Волчанка можно пить алкоголь

Бьёт по множеству мишеней

Вариантов течения у системной красной волчанки множество. Есть люди, у которых она дебютирует остро: возникает сильная боль в суставах, резко растёт температура, увеличиваются лимфоузлы, на переносице и щеках появляется красная сыпь в форме бабочки (кстати, сыпь может быть и на других частях тела, просто бабочку чаще всего ассоциируют с волчанкой). У других развитие болезни постепенное: поначалу такие пациенты жалуются на слабость и общую утомляемость, небольшой подъём температуры — и лишь спустя месяцы появляются другие симптомы.

Системная красная волчанка — заболевание аутоиммунное. Оно вызвано тем, что клетки иммунитета принимают ткани собственного организма за чужеродные и атакуют их. Волчанка не единственная болезнь с такой природой, но одна из самых коварных. Так, другое широко распространённое аутоиммунное заболевание, ревматоидный артрит, поражает суставы, аутоиммунный тиреоидит бьёт по щитовидной железе. Волчанка же может повреждать многие органы: суставы, почки, сосуды, сердце, нервную систему, лёгкие.

У недуга женское лицо

Женщины болеют системной красной волчанкой в 9–11 раз чаще мужчин. При этом дебют заболевания обычно приходится на молодость и юность, часто — на переходный возраст, когда в женском организме происходят резкие гормональные колебания.

Безусловно, столь тяжёлая болезнь в молодости воспринимается как удар. Под вопрос сразу ставятся и замужество, и рождение ребёнка, и возможность получить образование, а нередко и сама жизнь.

Вашей вины тут нет

Большую роль играет чрезмерная инсоляция. Речь не только о злоупотреблении загаром (хотя злоупотреблять им никому не стоит), но и о проживании в солнечных регионах. Известно, что в СССР процент больных волчанкой в Грузии, Азербайджане, Армении был выше, чем в России. А в сегодняшней Испании распространённость и тяжесть болезни больше, чем в Скандинавии.

Нужно лечиться

Диагностика системной красной волчанки — процесс, который может занять время (особенно при лёгком течении, когда симптомы не выражены). Но если врач-ревматолог подтверждает диагноз, приступать к лечению нужно немедленно. Кажется, это очевидно. Однако системная красная волчанка — один из немногих случаев, когда пациентки боятся терапии так же, как и самой болезни.

Лечение заболевания обычно начинают с высоких доз глюкокортикостероидных гормонов, которые уменьшают воспаление и корректируют иммунный ответ. К сожалению, глюкокортикостероиды дают массу побочных эффектов. Среди них — высокий риск остеопороза и сердечных заболеваний, повышение уровня холестерина и сахара в крови, лёгкое присоединение инфекций. Очень много переживаний возникает из-за прибавки веса и перераспределения жировой ткани, которая на фоне лечения откладывается на животе и вокруг шеи (лицо становится лунообразным).

Тем не менее глюкокортикостероиды — это жизнеспасающие лекарства, без них не обойтись, поэтому с тем, что внешность поначалу изменится, придётся смириться. Потом, когда состояние стабилизируется, врач начнёт постепенно снижать дозу лекарств — до тех пор, пока не доведёт её до минимально возможной. Как правило, на маленьких дозах жир с шеи и лица постепенно уходит, большинство пациенток возвращаются к своему прежнему весу, снижается риск и других побочных эффектов.

Многие пациентки, принимая минимальные дозы препаратов, ведут образ жизни, который мало отличается от образа жизни их здоровых ровесниц. И, хотя они вынуждены соблюдать определённую диету и тщательно следить за самочувствием, об их болезни порой не знает никто, кроме самых близких людей. И конечно, женщины становятся мамами — планировать беременность можно через 6 месяцев после наступления ремиссии.

MiliiSvetik, пишет 14 июня 2012, 23:47
Казань, 41 год

Девочки, а можно ли употреблять алкоголь при нашем заболевании, ведь мы пьём и гормоны и плаквенил? Я, например, позволяю себе шампанское или водку по праздникам. Как-то с врачом на эту тему неудобно разговаривать. )))))) Что скажите?

Страница 1 из 2
ctrl →
1
2

мне при выписке врач сказала% "живи как здоровый человек но всего в меру." иногда с друзьями пиво пью, вино. здесь девочки писали что и курить не бросали.

На сколько я понимаю, а я не врач. Вы можете пить, курить, но дело ведь не в запрете. Дело ведь в том, что и без алкоголя Волчанка убивает Ваши почки, печень и без сигарет Волчанка убивает стенки ваших сосудов ( васкулит). Так что делать выводы каждый должен сам. Мне , например, гораздо проще не пить и не курить, чем опять из молодой, на мой взгляд, довольно интересной женщины, превратиться в больную и немощную субстанцию непонятно какого пола. Потому что СКВ это проблемы с почками, сердцем,кожей,слизистой,сосудами, головой и многим другим. Если ты добиваешься ремисси, то зачем же рисковать?

keda2 права. Надо жить как здоровый человек, только строго соблюдать меру вещей.

Я раз в пару месяцев пью пиво, на праздник могу выпить вина, но и то, и другое употребляю в очень умеренных количествах, чтобы не навредить себе. Мера у каждого индивидуальна и зависит от состояния и стадии болезни: одному 50 мл вина это максимум, другому 2-3 бокала. Но не больше - не стоит напиваться, это уж однозначно будет во вред даже здоровому человеку.

Всё очень индивидуальноЮкак и сама волчанка.

Я думаю, что Орочанка не побывала ( и слава богу) одной ногой на том свете. Поэтому так просто рассуждает об алкоголе. А ведь Волчанка очень коварна. Никогда не знаешь, когда и где она ударит. Самое страшное, что можно "сгореть" практически за "пару дней" и никто не поможет. Статистика ведь ужасная.

Я побывала в свое время в реанимации, почки отказали. Но иногда все равно могу позволить себе выпить вина.

Ребятушки вы чего? С нашим диагнозом даже смотреть нельзя в сторону алкоголя, какого-то нибыло. Тем более пить пиво. Вы жить хотите.

Все можно в меру,когда ремиссия!

Вино нельзя, особенно красное, т.к. стимулирует выработку иммунокомплексов, которые нам ни к чему (при условии качественного вина, естественно). Если подвернулся повод, то лучше пиво или водку. Лично я со спиртным на "Вы", поэтому не более бокала темного пива или пару стопочек водки раз в полгода )) А чаще не хочется.

А еще прочитала, что надо лопать Портулак, типа самое противоволчаночное средство. Его можно в любом виде - жареном, пареном, маринованном, соленом, в салатах, супах.

Ну, видимо, у всех действительно очень разная реакция на алкоголь. Я пью крайне мало и редко, но совершенно не боюсь выпить бокал пива после консультации с врачом - специально ее выспрашивала обо всем, в том числе про алкоголь. Врач сказала, что в ремиссии не только можно, но и нужно стараться жить обычной жизнью за исключением солнца. Понятно, что все должно быть строго в меру, но и хоронить себя тоже не нужно.

Хотя я понимаю, что у всех разная степень интенсивности болезни, и если у меня начнется обострение, я тоже откажусь от алкоголя - и даже не умом, а инстинктивно.

Честно сказать, я даже удивилась реакции других пользователей о чрезвычайно строгом отказе от алкоголя. Я ни в коем случае не претендую на истину и лишь пересказываю слова врача и собственный опыт. Но если кто-то может рассказать о вреде детальнее, буду рада научиться чему-то новому. Разумеется, речь идет не о пьянстве, а о бокале пива или вина раз в пару-тройку месяцев.

Группа английских ученых провела масштабное исследование, посвященное влиянию алкоголя на состояние человека. Их интересовало, как потребление спиртных напитков связано с субъективным ощущением счастья. Работа опубликована в журнале Social Science & Medicine, кратко с ее результатами можно ознакомиться в газете The Independent.

В большинстве статей и исследований речь идет об опасностях, связанных со спиртным. В частности, нам известно, что злоупотребление выпивкой плохо влияет на здоровье человека, способно привести ко многим серьезным заболеваниям, в том числе сердечно-сосудистым и раку, и влечет целый ряд негативных социальных последствий (от роста показателей автомобильных аварий до проблем в семье).

Вместе с тем, отмечает The Independent, в публичном пространстве практически не обсуждается, для чего люди, несмотря на все негативные последствия, продолжают выпивать. Сложно не признать, что стакан вина помогает расслабиться после трудного рабочего дня, а несколько кружек пива делают диалог в баре более легким и веселым. Другими словами, большинство людей выпивает, потому что это приятно.

Чтобы оценить более конкретно степень радости, которое может принести человеку потребление спиртного, английские ученые решили использовать данные приложения Mappiness, разработанного специалистами Лондонской школы экономики для анализа того, насколько благополучно чувствуют себя люди. Несколько раз в день Mappiness спрашивает пользователей, чувствуют ли они себя счастливыми. Уровень своей радости необходимо оценить по шкале от 1 до 100. Помимо этого, в приложении требуется указать, с кем в момент ответа находится пользователь (один, с друзьями, коллегами, семьей, и т.д.), и что он в этот момент делает (работает, слушает музыку, общается, выпивает, и т.д.)

Для анализа последствий потребления алкоголя эксперты использовали данные 31 тысячи людей, которые дали более двух миллионов ответов в приложении в период с 2010 по 2013 годы. Главный вопрос, на который ученые хотели ответить при помощи этого массива данных - чувствуют ли люди себя счастливее тогда, когда употребляют алкоголь?

Оказалось, что такая связь существует. Более того, ее масштаб удивил ученых. Как установлено, уровень счастья в момент потребления спиртного у пользователей Mappiness в среднем был на 10,79 пунктов выше, чем у тех, кто в момент ответа не выпивал.

Британские специалисты, впрочем, призвали учитывать тот фактор, что выпивка зачастую связана с другими событиями, которые приносят нам удовольствие. Например, люди редко пьют на работе, и часто тусуясь с друзьями или смотря футбол.

Когда ученые сравнили уровень счастья людей, которые занимаются со спиртным или без одними и теми же вещами, влияние алкоголя оказалось ниже. У пьющих уровень счастья по-прежнему был выше, но лишь на четыре пункта. Эффект меньше, но по-прежнему ярко выражен, отметили исследователи. Причем он сохранялся на постоянном уровне вне зависимости от пола опрошенных, того, с кем находились люди, и множества других факторов.

"Степень позитивного влияния алкоголя на настроение человека практически не менялась в зависимости от того, потребляли ли его мужчины или женщины, в какое время суток его пили, были ли это выходные или будние дни, а также в компании кого распивалось спиртное", - отмечается в работе.

Вместе с тем ученые установили, что наибольшее число пунктов по шкале счастья прибавлялось при употреблении алкоголя во время не слишком приятных для человека вещей - например, поездки на транспорте, работы или долгого ожидания. В случае же приятной самой по себе деятельности, например, вечеринки или встречи с друзьями, влияние спиртного было более ограниченным. Иными словами, бокал пива во время скучной работы сделает вас намного счастливее, а вот на свидании - только чуть-чуть.

Другой вопрос, который интересовал исследователей - причинно-следственная связь. Что в случае алкоголя и счастья является курицей, а что яйцом? Может быть, это не употребление спиртного приносит нам счастье, а наоборот, хорошее настроение заставляет потянуться к спиртным напиткам? Чтобы ответить на этот вопрос, ученые анализировали настроение людей в течение дня. Они пришли к выводу, что само по себе состояние счастья, действительно, часто заставляет людей выпить, но обратная причинно-следственная связь работает гораздо чаще и выражена сильнее. Таким образом, чаще первопричиной является алкоголь, а уже за ним следует хорошее настроение, хотя бывает и наоборот.

В статье также отмечается, что выборка пользователей Mappiness в целом не является репрезентативной. Это приложение люди скачивают добровольно с целью помочь ученым. Те, кто его использовал, оказались моложе и богаче, чем граждане Великобритании в целом. Впрочем, ученые попытались отобрать профили таким образом, чтобы обеспечить репрезентативность по стандартным демографическим переменным, таким как пол, уровень достатка, возраст, этническое происхождение. Это, в свою очередь, позволяет говорить об обоснованности полученных результатов.

Следует указать также на то, что "алкогольное" счастье, по мнению ученых, является кратковременным и не приводит к долгосрочному увеличению уровня удовлетворенности жизнью. Более того, те, кто будет прибегать к помощи спиртных напитков слишком часто, рискует стать более несчастным на глобальном уровне в результате развития зависимости и связанных со спиртным заболеваний. Другими словами, употреблять стоит в меру.

По мнению авторов статьи в газете The Independent, этот фактор, безусловно, необходимо учитывать при обсуждении очередных ограничительных мер в отношении спиртного. Ведь если мы хотим снизить негативное влияние алкоголизма на человека, в первую очередь нам необходимо понимать, почему человек выпивает.

Между тем, накануне ученые неврологического института Италии провели исследование влияния пива на здоровье человека. Оказалось, что употребление половины литра хмельного напитка в день укрепляет сердце и кровеносные сосуды. Читать далее>>

Симптомы

Самые первые симптомы красной волчанки — покраснения и высыпания с четкой локацией на верхней части лица, по форме напоминающие бабочку, они хорошо заметны под глазами, на щеках, на переносице. Часто сыпь сопровождается зудом. Такие симптомы могут время от времени обостряться, а затем снова затихать. Именно поэтому их можно легко спутать с любыми другими проявлениями, например, обыкновенной аллергией, с которой не каждый пациент обратится к доктору. Куда более серьезными симптомами можно считать судороги, повышенную температуру тела, воспаление суставов, которое может причинять невыносимую боль. Нередко при красной волчанке фиксируют увеличение лимфоузлов, сильную головную боль, изъязвления на слизистой ротовой полости, нарушение работы пищеварительной системы.

Диагностика

У больных вырабатываются специфические антинуклеарные антитела – иммуноглобулины, которые свидетельствуют об иммунных нарушениях у пациента. В данном случае маркерами красной волчанки являются LE клетки. Их можно обнаружить в крови у человека на начальной стадии заболевания или в период обострения. Анализ проводится как при первичном обращении для диагностики, так и для контроля эффективности в период лечения.

Несмотря на то что теоретически в медицине различаются несколько видов волчанки, чаще всего в России медики имеют дело с СКВ (системная красная волчанка) – это самая распространенная форма, от которой страдают до 90 % всех больных. Также различают: - неонатальную волчанку – болезнь новорожденных, которые инфицируются через плацентарный кровоток от матери; - кожную – при которой поражаются только кожные покровы, без серьезных системных сбоев в организме - лекарственную – такая форма провоцируется приемом лекарственных препаратов.

Причины возникновения

Красная волчанка - болезнь неизлечимая, ее этиология (причины) медикам до сих пор до конца не понятна, именно поэтому ученые назвали СКВ самым сложным заболеванием в мире. Иммунные нарушения, на основе которых зарождается патология, базируются на аутоиммунной реакции, при которой клетки иммунитета вместо борьбы с патогенными вирусами распознают свои собственные, как чужеродные и атакуют их.

Наследственность – один из решающих факторов, который влияет на развитие заболевания у человека. Но нельзя утверждать, что только при неблагоприятном анамнезе болезнь может развиваться. Образ жизни, стрессовые ситуации, различные приобретенные инфекции и тяжесть их последствий, курение, алкоголь, избыточная масса тела, а также некоторые лекарственные препараты могут быть провокаторами болезни. В свою очередь, обостряться она может при долгом пребывании на солнце: ультрафиолет, жара и высокая влажность – самые благоприятные условия для развития заболевания.

Как известно, 20-й век стал переломным в развитии медицины. В том числе, значительно улучшились показатели по выживаемости пациентов с диагнозом красная волчанка, сократились случаи инвалидизации. Новейшие препараты, методики, поддерживающая медикаментозная терапия помогают купировать тяжелые симптомы, приостанавливать разрушение внутренних органов и тканей человека.

Беременные – в группе риска

Одним из самых опасных по последствиям состояний при красной волчанке была беременность. До середины 20 века женщинам детородного возраста с диагнозом СКВ или имеющим в анамнезе подобную наследственность было фактически противопоказано планировать беременность из-за высоких рисков невынашивания. В худшие времена почти в половине подобных случаев беременность заканчивалась внутриутробной гибелью плода или серьезными угрозами для жизни женщины.

В современной медицине подобные факты также встречаются, но сегодня у врачей гораздо больше инструментов, для того чтобы обеспечить благоприятное течение беременности и родовспоможения. Хотя угрозы могут сохраняться, например, когда женщина узнает о тяжелом диагнозе, только будучи в положении, или уже после родов.

В медицинской практике, например, описан такой случай. Одна из пациенток до момента рождения ребенка в 30 лет не подозревала о том, что больна красной волчанкой. А после родов врачи долгое время не могли поставить ей диагноз. Ребенок родился недоношенным – на 26-й неделе, с небольшим весом и диагнозом ДЦП. Долгое время малыш находился в реанимации, на аппарате ИВЛ. У мамы воспаление брюшины, непрекращающаяся высокая температура тела, невыносимая боль в суставах, периодическая потеря сознания. Все узкие специалисты после обследования не увидели никаких отклонений. Диагноз был поставлен случайно, когда пациентка находилась в реанимации, на волоске от смерти. Последовал курс гормональных препаратов, после которого — алопеция (выпадение волос) и стремительный набор веса. И у малыша, и у мамы — неутешительные прогнозы на жизнь, поддерживать которую помогли многочисленные курсы реабилитации и медикаментозной терапии для обоих.

Болезни, которые сложно распознать, но ещё сложнее — лечить

Аутоиммунные заболевания — это сотни непохожих диагнозов. Возникают они в результате того, что иммунная система по ошибке атакует собственные ткани или органы, — но причины этого часто неизвестны, а проявления могут быть самыми разными. Среди аутоиммунных есть и совсем редкие, и более распространённые болезни; мы поговорили с пациентами и расспросили врачей-ревматологов о том, когда нужно обращаться за помощью, чем опасно самолечение и с какими трудностями сталкиваются люди с аутоиммунными заболеваниями в России.

Нет одного врача для всех

Четыре года назад у меня начались боли в суставах, настолько неожиданно, что я испугалась и отправилась в терапевту. Два месяца меня таскали по кабинетам и заставляли проходить разные анализы, в том числе платные. Со временем кроме боли в суставах начали выпадать волосы, повысилась потливость, а из-за огромного количества противовоспалительных стал болеть желудок.

Вскоре пришёл гастрит, затем эрозивные повреждения пищевода, а спустя ещё год желчный пузырь заполнился камнями на три четверти и встал вопрос о его удалении. Всё свободное время я проводила либо дома, либо в клиниках, перестала выходить на связь с друзьями. Денег на новую одежду, предметы первой необходимости и кафе или кино перестало хватать. В этом году мне удалили желчный пузырь, а затем и гланды — посчитали, что именно они стали отправной точкой для артрита. Теперь проблема в том, что я не могу попасть к бесплатному ревматологу: показатели анализов пришли в норму и направление терапевта получить нельзя.

Группа риска — женщины

Ревматические заболевания чаще встречаются у женщин, хотя и не все; например, псориатическим артритом мужчины и женщины болеют одинаково часто. Почему происходит сбой в иммунной системе — точно никто не знает. Определённую роль играют вредоносные бактерии и вирусы, а также наследственность — но неизвестно, почему у одних генетическая предрасположенность к болезни реализуется, а у других нет. Для некоторых факторов просто понятно, что они играют роль — но какую, пока не ясно.

Трудно распознать

Ревматические заболевания — одни из самых трудных для диагностики и лечения. Проявляются они очень по-разному, а заподозрить их сложно, особенно если речь идёт о редких болезнях или таких, которые медленно прогрессируют. Например, боли в суставах или высокая температура неспецифичны — то есть могут быть признаками самых разных проблем со здоровьем. Прежде чем будет найдена причина недомогания, придётся провести множество обследований — ведь сначала нужно исключить более распространённые и очевидные причины.

Конечно, на психологическом состоянии пациентов эти трудности тоже сказываются. По словам Ирины Бабиной, любому человеку хочется понять, почему он заболел и можно ли предотвратить такое заболевание у детей и родственников, — но сегодня у врачей нет ответов на эти вопросы. Одновременно пугает и перспектива приёма лекарств — в ревматологии это препараты с серьёзными эффектами, в том числе побочными, и лечение требует постоянного контроля со стороны врача. Отдельная сложность — понять и принять тот факт, что теперь здоровьем придётся заниматься постоянно, всю жизнь.

В 2002 году я начала плохо себя чувствовать: болели ноги, голова, была одышка, перед глазами всё расплывалось. Я пошла к врачу, мне сделали какие-то анализы, но ничего не нашли. Обследовали щитовидку — всё в норме. Направили в институт иммунологии — там сделали кожные пробы на аллергию, ничего опасного не обнаружили. Одышка продолжалась, а на мои жалобы по поводу боязни задохнуться ночью врач посмеялась и попросила больше никому об этом не говорить — иначе отправят в психушку.

Потом почти десять лет я не ходила по врачам — ведь при первой попытке у меня ничего не нашли. При этом я постоянно плохо себя чувствовала, но в 2010 году всё ухудшилось: постоянно скакало давление, суставы еле двигались. Я не могла пойти к врачу зимой, потому что при попытке надеть шапку голова раскалывалась. По ночам у меня немело всё тело, а сухость во рту была почти невыносимой. По утрам я первым делом открывала дверь — боялась, что упаду в обморок и не успею вызвать скорую, и надеялась на соседей. Так продолжалось несколько месяцев.

Лекарства и сложности с ними

Медицина не самая точная наука, и, по большому счёту, однозначные причины патологии понятны только при инфекциях или травмах. Правда, для успешного лечения причину можно и не знать — достаточно понимать механизм, то есть то, как развивается процесс. Поскольку речь идёт об атаке организма собственной иммунной системой, то суть лечения — в том, чтобы эту атаку подавить. Для этого используют иммуносупрессивные средства — к ним относятся препараты разных групп и поколений, в том числе кортикостероиды (гормональные средства) и цитостатики (препараты, которые тормозят процессы в клетках и используются также в онкологии). Помимо лечебного действия у них есть и негативные эффекты; учитывая, что терапия требуется длительная или даже пожизненная, за этими эффектами нужно постоянно следить.

Ещё есть другая группа лекарств: это современные биологические средства, полученные методами генной инженерии. С их помощью можно влиять на тончайшие механизмы аутоиммунных реакций, хотя и они не лишены побочных эффектов (впрочем, их не лишено вообще ни одно лекарство в мире). Лечение биологическими средствами может стоить 50–100 тысяч рублей в месяц и должно быть длительным — а чтобы оно стало доступным за счёт государства, нужно пройти множество формальностей, в том числе оформить инвалидность. Это может занять несколько лет — болезнь не ждёт и за это время прогрессирует. При этом далеко не все современные препараты вообще зарегистрированы в России, часто их появление запаздывает на несколько лет. Люди, у которых есть финансовая и физическая возможность, покупают препараты в других странах.

Сейчас можно говорить о приличных успехах: та же системная красная волчанка ещё полвека назад считалась летальной, а о беременности не могло быть и речи — она приводила к гибели и плода, и матери. Сегодня женщины с волчанкой работают, ведут активную жизнь и рожают детей. Правда, для некоторых ревматических болезней лекарств с доказанной эффективностью до сих пор нет. Отдельная сложность — процессы с так называемым катастрофическим, или молниеносным, развитием; за очень короткое время на фоне полного здоровья развивается тяжёлая недостаточность сразу многих органов. Чтобы определиться с диагнозом и начать лечение, у врача есть считаные часы или даже минуты — и в таких ситуациях смертность пока очень высока.

Эксперты сходятся во мнении, что активное участие самого пациента, его сотрудничество с врачом — это очень важно. Идёт работа над тем, чтобы лечение было более доступным, а распространённые и тяжёлые ревматические заболевания включены в списки льготных лекарств. Правда, и тут есть сложности: нередко вместо оригинальных препаратов в списки включают дженерики, которые теоретически так же эффективны, но на практике ведут себя неидеально.

Ирина Бабина рассказывает о пациентке с системной красной волчанкой, которой был нужен препарат, не входящий в списки. В НИИ ревматологии собрали комиссию из авторитетных врачей и учёных, чтобы разобрать этот конкретный случай, — и в результате женщина стала бесплатно получать нужное лекарство. Наверное, когда-то такие проблемы будут решаться в рабочем порядке, но пока такие случаи — редкость. По словам Олега Бородина, ещё одна проблема — в исчезновении с рынка некоторых препаратов, которым по той или иной причине не продлевают регистрацию в стране. Если хорошо подходящее пациенту лекарство исчезает, врачи должны искать ему замену, заново проверять переносимость и эффективность — и нет никакой гарантии, что эта замена будет равнозначна.

Пару раз случались перебои с препаратом, и мне удавалось выбить его практически в последний момент. Можно сказать, что мне повезло. За время лечения я встречала нескольких людей, которым аналогичные препараты просто перестали выдавать — а стоят одни из них 40 тысяч рублей, другие — 80. На постоянной основе покупать такое большинству жителей Челябинской области, конечно, не под силу. До сих пор перед каждым получением новой партии препарата (то есть четыре-шесть раз в год) я испытываю дикий стресс: а вдруг не дадут? Вдруг не успеют привезти и у меня начнётся обострение?

Полтора года назад из-за частых рецидивов увеита (заболевания глаз, часто сопутствующего ревматоидному артриту) меня перевели на другое лекарство. Оно дороже, его нужно вводить каждые две недели (предыдущее — раз в два-три месяца), а хранить только в холодильнике (из-за страха за дорогущий препарат я даже купила новый холодильник). Это существенно ограничивает мои путешествия, так как сумки-холодильники громоздкие и ненадёжные, а другого способа перевозить препарат я пока не нашла.

Самолечение

Самостоятельно лечатся не только народными методами. По словам Ильи Смитиенко, встречаются случаи злоупотребления гормональными противовоспалительными средствами: преднизолоном и его аналогами. Когда у человека сильно воспаляются суставы, эти гормоны временно приносят облегчение, и человеку кажется, что он всё сделал правильно. Но в итоге вместо лечения болезни происходит только сглаживание симптомов — а вот нежелательные эффекты могут включать хрупкость костей и развитие сахарного диабета.

Когда я наконец добралась до поликлиники и меня начали обследовать, терапевт была очень взволнована результатами анализа крови: она сказала, что один из показателей очень сильно отклоняется от нормы и так бывает при пневмонии, раке или системных заболеваниях. Меня направили сразу к нескольким врачам, в том числе инфекционисту и неврологу. Гематолог заподозрил миелому (это злокачественная опухоль костного мозга); мне было очень страшно.

Социальные сложности

Здоровому человеку невозможно представить ситуацию, когда самое обыденное действие — жевание, рукопожатие, печатание на клавиатуре, ходьба — сопровождается дискомфортом или резкой болью. Чтобы бесплатно получить вспомогательные устройства вроде кресла на колёсах, нужно обойти множество инстанций — пациенты шутят, что человек с инвалидностью должен иметь завидное здоровье, чтобы получить полагающиеся ему социальные льготы. Не секрет, что пандусами и подъёмниками мало что оборудовано — а иногда они сделаны так, будто рассчитаны на каскадёров, а не на людей с ограниченными возможностями. Кроме того, у тех, кто часто берёт больничный, возникают проблемы с работой.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли — то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии — и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. При этом, по словам Ирины Бабиной, необходимость их принимать не всегда адекватно воспринимается: пациент расценивает направление к психиатру как недоверие, отказывается лечиться, а боль только усиливается.

Количество врачей, которых я обошла за четыре года, сложно даже подсчитать: терапевты, эндокринологи, дерматологи, гинекологи, ревматологи, неврологи, отоларингологи, хирурги — это лишь часть списка. Ежедневно я борюсь с болями в мышцах, суставах, животе — всё безуспешно. Огромные траты денег на одни лекарства перерастают в другие. Улучшения нет, но есть новые диагнозы. Пытаясь вылечить одно, я убиваю что-то другое.

Моя жизнь изменилась, я не могу выходить на улицу на долгое время, я дохожу до аптеки, поликлиники или магазина, с трудом возвращаюсь, а потом падаю на кровать с невероятной одышкой, головокружением, тахикардией и панической атакой. В сухом остатке — огромный букет различных заболеваний, большое количество лекарств в аптечке, а утро начинается с мысли о том, что мне никто не может помочь, кроме меня самой.

Как лечат в других странах

Эксперты сходятся во мнении: знания и подходы наших врачей не уступают западным, а вот устройство системы здравоохранения оставляет желать лучшего. Трудно лечить боль, когда человеку показаны опиоидные анальгетики, но система не позволяет ревматологу их выписать. Проблемы с доступностью современных биологических препаратов, чудовищная бюрократия при оформлении инвалидности или каких-либо льгот.

Отдельная сложность для российских пациентов — у них нет комплексной психологической поддержки. Любое хроническое заболевание — большой стресс, и человеку трудно осознать и принять, что он нездоров, что придётся часто обследоваться и всю жизнь лечиться. При ревматических болезнях меняется тело и внешность, восприятие себя, появляется множество ограничений — например, нельзя находиться под ярким солнцем. В идеале нужны группы поддержки, помощь в том, чтобы преодолеть стресс. Пока эту роль играют группы в соцсетях: пациенты делятся советами, как перестать реагировать на смешки, комментарии или косые взгляды, а многие говорят, что непохожесть на фото в паспорте вызывает вопросы в аэропортах.

Читайте также: