При закрытой форме туберкулеза можно ли учится

Родители учеников московской школы №2005 серьезно обеспокоены здоровьем своих детей в связи с тем, что у преподавателя выявили туберкулез. Более 130 младшеклассников поставили на учет в туберкулезном диспансере, хотя в группу риска попадает еще больше учеников. Родители утверждают, что администрация школы умалчивала факт болезни педагога, поэтому они обратились в прокуратуру с просьбой провести проверку. Корреспондент РИАМО пообщался с родителями школьников, чтобы разобраться в ситуации.

Тревожные слухи

Школа №2005 на улице Родионовской в Северо-Западном округе Москвы продолжает работать в обычном режиме. Вход в учебное заведение для посторонних воспрещен, поэтому попасть внутрь не удалось. Несколько родителей, которые находились около школы, не смогли толком объяснить ситуацию, а некоторые вообще едва знакомы с историей о больном туберкулезом преподавателе.

Как рассказала РИАМО мама ученицы третьего класса, еще в конце октября – начале ноября 2016 года среди родителей начал распространяться слух о том, что при диспансеризации в школе у двух педагогов выявили серьезные проблемы со здоровьем.

По ее словам, родители всерьез забеспокоились после того, как одна из учителей английского языка младших классов долго болела и не выходила на работу. После новогодних каникул, 11 января, родители получили бумаги, из которых следовало, что 17 января детям сделают пробу манту и проведут диаскинтест – исследование, которое выявляет латентные формы туберкулеза. Если родители откажутся от проведения этих анализов, их ребенка не допустят до занятий и обязуют пройти консультацию у фтизиатра в туберкулезном диспансере, отмечалось в документе.

В зоне риска - 137 детей

Позже, по ее словам, классный руководитель сообщил по телефону одной из мам, что в школе зафиксирован случай туберкулеза. К этому времени некоторые родители уже отказались от проведения анализов, польку их детям такие тесты и так проводят на регулярной основе. Когда информация о туберкулезе в школе подтвердилась, обеспокоенные взрослые начали активно подписывать согласие на обследование детей.

По ее словам, все эти дети теперь подлежат постановке на учет для наблюдения в диспансере сроком на год как контактные с туберкулезным больным.

Секретное собрание

На вопрос родителей по поводу диагноза преподавателя дополнительного образования, у которого также выявили проблемы с легкими, представители школы ответили, что в этом случае туберкулез не подтвердился.

Родители пошли по инстанциям

Группа родителей школьников подали заявление в прокуратуру СЗАО, а также направили обращения в Роспотребнадзор и департамент образования города Москвы. Они требуют проверить, проводились ли необходимые медицинские проверки при приеме на работу преподавателей. Причем педагоги, у которых выявили серьезные проблемы со здоровьем, работают в школе №2005 недавно: учительница английского языка пришла около 11 месяцев назад, а преподаватель дополнительного образования – в сентябре 2016 года.

По ее данным, в отношении школы было вынесено предписание Роспотребнадзора еще 21 или 25 декабря 2016 года с указанием комплекса мер, которые школа должна принять. Однако, по словам мамы ученицы, администрация школы отказалась предъявить родителям данное предписание, сославшись на то, что это служебный документ и предназначен только для внутреннего пользования.

По мнению родителей, предписание касалось действий руководства школы и туберкулезного диспансера. В частности, в документе были определены действия в отношении контактной группы школьников, а также в отношении 199 учеников, которые не были привиты от туберкулеза. Этих детей, согласно предписанию, не должны допускать на занятия в школе до выяснения их туберкулезного статуса.

Собеседница агентства также сообщила, что в настоящее время педагог отстранен от работы в школе. Но до сих пор нет никакой информации о том, сколько времени прошло между диспансеризацией и отстранением.

В отношении контактной группы учеников проводятся все необходимые мероприятия. Они были поставлены на учет в туберкулезный диспансер, им сделали пробу манту и провели диаскинтест, а в ближайшее время дети сдадут анализы крови и мочи. Также этих школьников направили на рентген легких, рассказала собеседница агентства.

Кроме того, по ее словам, у педагога, заболевшего туберкулезом, обучалась еще группа дошкольников в возрасте около 6 лет. Их родителям никто не сообщил о сложившейся ситуации, в отношении их не было предписания Роспотребнадзора, они не были включены в контактную группу и их не поставлены на учет в туберкулезный диспансер.

В ситуацию вмешаются власти

Слова мамы третьеклассницы РИАМО подтвердили еще несколько родителей учеников школы №2005. Помимо прокуратуры, Роспотребнадзора и столичного департамента образования некоторые из них обратились к депутату Госдумы Геннадию Онищенко. В ближайшее время актив родителей планирует также встретиться с руководителем департамента образования города Москвы Исааком Калиной.

Редакция РИАМО также направила запросы в Роспотребнадзор и департамент образования Москвы, однако ответа пока получить не удалось.

Как пояснила РИАМО врач-терапевт, директор Медицинского центра иммунокоррекции им. Р. Н. Ходановой Людмила Лапа, туберкулез распространяется довольно быстро, а его возбудитель отличается живучестью. Болезнь передается как воздушно-капельным путем, так и при бытовых контактах, поэтому в одном помещении с больным необходимо соблюдать определенные правила, которые позволят избежать заражения. Так, у больного должны быть свои предметы обихода. В случае туберкулеза важна своевременная диагностика и терапевтическое лечение, которое позволит победить болезнь.

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"

У детей туберкулез обычно начинается с появления слабости, они перестают прибавлять в весе, становятся раздражительными. Если ребенок учится в школе, то он устает от занятий больше, чем здоровые дети, делается рассеянным и нередко начинает отставать в учебе. Если ему измерять температуру, то можно отметить небольшое ее повышение (до 37,5 °С, а иногда и выше). У таких детей наблюдается также увеличение лимфатических узлов. Туберкулиновые пробы у них положительные. Все эти признаки начавшегося заболевания туберкулезом обусловливаются тем, что туберкулезные палочки, попадая в организм и оседая в лимфатических узлах, выделяют яды (токсины), которые и оказывают вредное действие на организм.

Основной формой туберкулеза у детей - является хроническая туберкулезная интоксикация. Дети часто болеют именно этой формой туберкулеза. Если внимательно следить за ребенком, вовремя уловить малозаметные вначале признаки болезни и своевременно обеспечить соответствующее лечение, организм ребенка обычно хорошо справляется с этим заболеванием.

Туберкулез бронхиальных желез у детей

У детей часто обнаруживается туберкулез бронхиальных желез. Бронхиальные железы расположены в грудной клетке в том месте, где проходят бронхи и крупные кровеносные сосуды; особенно много их у самого корня легких. Очень часто туберкулезные палочки заносятся туда током крови, в результате чего в бронхиальных железах образуются воспалительные туберкулезные очаги. При поражении бронхиальных желез заболевание проявляется в различных формах. Иногда болезнь начинается как грипп - у ребенка повышается температура, появляется кашель, причем такое состояние обычно затягивается на более продолжительный срок, чем это наблюдается при гриппе. Поэтому, если кашель не проходит и температура остается высокой, очень важно немедленно показать ребенка врачу и обследовать его на туберкулез.

Но не всегда туберкулез бронхиальных желез начинается остро. У многих детей, особенно у школьников болезнь развивается постепенно. Прежде всего, как и при хронической туберкулезной интоксикации, меняется поведение ребенка: он становится вялым, капризным устает от занятий в школе. По мере развития болезни у ребенка появляется кашель, он бледнеет, начинает худеть. Туберкулезом легких дети болеют реже, чем туберкулезом бронхиальных желез. В том месте легких, куда попадают туберкулезные палочки, развивается воспалительный процесс (туберкулезные очаги). Такое поражение легких у детей чаще всего сопровождается длительным повышением температуры.

Легочная форма туберкулеза

Легочный туберкулез у детей труднее поддается лечению, чем туберкулез бронхиальных желез. Но все же он вполне излечим. Надо только вовремя начать лечение и долго и упорно продолжать его. Только в редких случаях легочный туберкулез у детей протекает неблагоприятно и может привести к распаду тканей легкого и развитию очагов в других органах. Такое неблагоприятное течение наблюдается главным образом у маленьких детей. Вот почему детей раннего возраста надо очень тщательно оберегать от заболевания туберкулезом и укреплять их организм в случае заражения.

Проявления туберкулеза лимфатических узлов

У детей, особенно младшего возраста, туберкулез может поражать периферические лимфатические узлы, которые вследствие образовавшихся в них воспалительных очагов значительно увеличиваются в размере. Нередко эти узлы размягчаются, нагнаиваются, гной вытекает наружу, и образуются долго не заживающие свищи. При таких формах туберкулеза у детей иногда бывают и кожные поражения (скрофулодермы). Они имеют сначала вид маленькой опухоли, которая прощупывается в толще кожи; затем опухоль увеличивается, размягчается и так же, как при поражении узлов, содержимое прорывается наружу, после чего образуется свищ.

Для того чтобы не допустить развития у ребенка этой формы туберкулеза, необходимо при малейшем опухании лимфатических узлов или появлении опухоли на коже немедленно обращаться к врачу, чтобы своевременно установить причину заболевания и начать лечение.

Поражение костей и суставов при туберкулезе

Нередко туберкулез поражает кости и суставы. Болезнь костей и суставов может развиваться очень медленно, иногда годами. Дети, заболевшие туберкулезом позвоночника или туберкулезом суставов (чаще тазобедренного или коленного), еще в самом начале болезни жалуются на боли при движении. Затем у них изменяется походка или они начинают хромать. Если у детей отмечаются описанные явления или жалобы, следует немедленно обратиться к врачу. При рано начатом лечении можно избежать многих тяжелых последствий этого заболевания (например, хромоты или появления горба).

Симптомы туберкулеза мозговых оболочек

Дети чаще, чем взрослые, заболевают туберкулезом мозговых оболочек (туберкулезным менингитом). Это очень тяжелое заболевание. Признаки туберкулезного менингита появляются не сразу, болезнь развивается в течение двух-трех недель. Ребенок становится вялым, беспокойным, теряет аппетит, жалуется на головные боли, у него повышается температура, затем появляются рвота и судороги.

Туберкулез мозговых оболочек чаще всего возникает у детей в тех семьях, где имеется больной открытой формой туберкулеза. Поэтому в таких семьях надо особенно тщательно следить за состоянием здоровья ребенка и при малейших признаках заболевания немедленно обращаться к врачу. Своевременное лечение может спасти жизнь ребенку.

Долгое время наука была бессильна вылечить ребенка, заболевшего туберкулезом мозговых оболочек. Раньше дети, как правило, погибали от этой болезни. В последние годы ученые нашли средства против этого заболевания. В результате применения антибактериальных препаратов нового поколения, развившиеся в мозговых оболочках, туберкулезные очаги рассасываются, и больной выздоравливает.

Излечение туберкулезного менингита возможно только при своевременно начатом лечении. Поэтому очень важно вовремя распознать болезнь.

Что такое туберкулез? Меры профилактики

Мало найдется в России, незнающих о том, сколь печальна ситуация с туберкулезом в нашей стране. Отказ от доказавших высокую эффективность принципов работы фтизиатрической службы времен СССР, скудное финансирование отрасли, недостаточное вакцинирование населения, неблагоприятная экологическая обстановка, снижение уровня благосостояния граждан, алкоголизм и наркомания – все эти факторы играют на руку туберкулезной инфекции, способствуя снижению иммунной защиты, лавинообразному распространению заболевания, формированию устойчивых штаммов бактерий, не поддающихся терапии стандартными сочетаниями противотуберкулезных препаратов. В отсутствие реальной помощи от государства человек остается один на один с грозной инфекцией и только от него самого, его санитарной грамотности и силы воли зависят шансы на здоровую жизнь. Самый главный вопрос, волнующий обывателя, это риск заражения туберкулезом в различных бытовых ситуациях. Как не заболеть? - давайте разберемся.

Чтобы вести предметный разговор о возможности заражения туберкулезом, прежде всего, разберем значение терминов инфицирование (заражение) – применительно к туберкулезу, активный туберкулез, открытая и закрытая формы туберкулеза.

Туберкулез – уникальная инфекция. Попадание в организм туберкулезной палочки (бактерии Коха, микобактерии туберкулеза) почти всегда приводит к инфицированию, и очень редко – к развитию активного заболевания. Инфицирование (заражение) палочкой Коха происходит один раз в жизни – обычно в детском или подростковом возрасте, при первом контакте человека с микроорганизмом. Одна-две палочки Коха, попавшие в дыхательные пути ребенка вместе с вдыхаемым воздухом, приводят к заражению и развитию локального воспаления, однако, благодаря высокой активности иммунитета, организм быстро справляется с инфекцией и наступает самовыздоровление. Все эти процессы происходят совершенно незаметно, не имеют клинических проявлений и, как правило, не приводят к развитию активного туберкулеза. О том, что произошло заражение туберкулезом, врачи узнают из результатов очередной пробы Манту, которые у инфицированных палочкой туберкулеза людей имеют совершенно определенные характеристики. Иммунологически процесс инфицирования палочкой туберкулеза можно рассматривать как благоприятное явление, поскольку, благодаря произошедшему контакту с возбудителем, организм человека учится распознавать туберкулез и бороться с ним - так формируется противотуберкулезный иммунитет.

Инфицированные (зараженные) туберкулёзом люди не больны туберкулезом, не распространяют туберкулёзную палочку и поэтому – не опасны для окружающих. Обычно у инфицированного туберкулезом человека регистрируется положительная проба Манту, тогда как результаты рентгена легких и анализа мокроты не имеют отклонений от нормы. Повторные контакты инфицированного человека с возбудителями туберкулеза либо не имеют последствий, либо ломают иммунную защиту и приводят к развитию активного туберкулеза (обычно это происходит при массивной бактериальной атаке, контакте с агрессивными штаммами туберкулезной палочки, временном или постоянном иммунодефиците).

Развившийся по той или иной причине активный туберкулез может протекать в двух формах – открытой и закрытой. Об открытой форме туберкулеза (бактериовыделении) говорят в том случае, когда при помощи бактериологического исследования (посева) или микроскопии в мокроте, слюне и других выделениях больного обнаруживаются палочки Коха. Если при повторных исследованиях бактерий в выделениях нет - больной страдает закрытой формой заболевания. Термины открытая и закрытая форма туберкулеза чаще применяются для туберкулеза легких. Однако бактериовыделение характерно и для других разновидностей туберкулеза – туберкулеза лимфатических узлов, туберкулеза половой системы, туберкулеза кишечника и т.д. Наличие бактериовыделения (БК+) – очень важный показатель инфекционной опасности больного, поскольку заразиться туберкулезом можно только от человека, выделяющего микобактерии туберкулеза в окружающую среду. Однако здесь есть один нюанс: из-за недостаточной мощности лабораторных методов исследования у некоторых больных открытой формой туберкулеза микобактерии в мокроте (и прочих выделениях) обнаружить не удается. То есть, являясь, официально, незаразными, они представляют серьезную опасность для окружающих. Поэтому ни один врач не гарантирует 100%-ной безопасности людям, имеющим контакты с больными закрытой формой туберкулеза. Считается, что контакт с таким больным примерно с 30%-ной вероятностью может привести к развитию активной формы заболевания, риск заражения увеличивается при постоянном, тесном, длительном контакте.

Итак, больной открытой формой туберкулеза опасен безусловно, больной закрытой формой – потенциально опасен.

Риск развития туберкулеза напрямую зависит от характера контакта и определяет профилактические мероприятия, необходимые в каждом конкретном случае.

Теоретически, самой низкой является вероятность развития заболевания при кратковременных контактах с больным туберкулезом в общественном транспорте, местах общего пользования, на лестничных площадках и т.д. Снизить риск развития активного туберкулеза в такой ситуации помогают простейшие профилактические мероприятия, такие как здоровый образ жизни, рациональное питание и регулярное ежегодное обследование (проба Манту – детям и подросткам до 15 лет, флюорография легких - подросткам старше 15 лет и взрослым), а также обязательное мытье рук после улицы, регулярная уборка и проветривание помещений.

Важным профилактическим мероприятием, направленным на снижение риска развития заболевания, является прекращение контакта с бактериовыделителем. Для этого проводится госпитализация больного открытой формой туберкулеза в стационар; контактным лицам рекомендуется на время прервать личное общение с больным (до исчезновения микобактерии из выделений), иногда больным активной формой туберкулеза (особенно при хроническом течении заболевания с перманентным бактериовыделением) предоставляется отдельная жилплощадь. Сам больной туберкулезом и его родственники не должны рассматривать временную изоляцию как жизненную трагедию – в большинстве случаев при добросовестном выполнении рекомендаций врача уже через 2 месяца терапии бактериовыделение прекращается и больной перестает быть опасным для окружающих его людей. В тех ситуациях, когда прервать контакт с больным открытой формой туберкулеза не представляется возможным, все контактные лица подлежат длительной профилактической терапии противотуберкулезными препаратами.

Дети . Дети в силу особенностей работы иммунной системы относятся к группе повышенного риска по развитию активного туберкулеза. Поэтому при появлении в семье больного туберкулезом (не зависимо от формы заболевания), контакт ребенка с этим родственником должен быть прекращен, а ребенок должен быть поставлен на учет у фтизиатра. Контактные по туберкулезу и/или первично инфицированные дети и подростки, после обследования у фтизиатра и исключения активной формы туберкулеза, не заразны, не опасны для окружающих и могут посещать детские учреждения (сады, школы) даже в том случае, если получают профилактическое лечение противотуберкулезными препаратами.

Беременные . Контакт с туберкулезным больным во время беременности приводит к развитию заболевания почти с той же вероятностью, что и контакт в небеременном состоянии. Прежде всего, контакт необходимо прервать и следить, чтобы он более не повторялся. Беременной, контактировавшей с больным туберкулезом, необходимо тщательно следить за состоянием своего здоровья и при появлении первых признаков легочной патологии обратиться к врачу (терапевту, фтизиатру) для прохождения обследования. При длительном контакте с больным открытой формой туберкулеза обследование беременной женщины выполняется по общепринятой схеме (за исключением рентгенологического обследования, которое проводится при помощи специальных методик при наличии строгих показаний). В большинстве случаев рентген органов грудной клетки и прием противотуберкулезных препаратов откладывается на послеродовый период. Контакт с больным туберкулезом ни в коем случае не является показанием для прерывания беременности. Если контакт высокого риска произошел на этапе планирования беременности, необходимо отложить зачатие до полного исчезновения опасности.

Заключенные . Очень высок риск развития туберкулеза при контакте с больными, отбывающими наказание в местах лишения свободы или бывшими заключенными, поскольку эти люди в подавляющем большинстве случаев являются носителями агрессивных штаммов туберкулеза, устойчивых к большинству противотуберкулезных препаратов. Родственникам, посещающим больных заключенных (в том случае, если отказ от посещений по каким-то причинам невозможен) рекомендуется приходить на свидания в одежде из материалов, устойчивых к воздействию дезинфектантов, платке, закрывающем волосы, и 4-слойной марлевой маске, закрывающей рот и нос. Одежду после посещения необходимо замочить в дезрастворе (хлорантоин, доместос) на 2 часа. В течение всего периода повышенного риска контактное лицо должно дважды в год проходить обследование в туберкулезном диспансере. Надо быть готовым к тому, что фтизиатр назначит профилактическое противотуберкулезное лечение. Контакты детей с больными туберкулезом заключенными крайне нежелательны.

Как не заболеть? Полезные советы

Завершая тему, перечислим ситуации, связанные с туберкулезным контактом, в которых необходима срочная консультация фтизиатра (или терапевта), а также приведем рекомендации по элементарной профилактике туберкулеза.

Обследование фтизиатра по поводу контакта с больным туберкулезом показано в следующих случаях:

При тесном, длительном контакте с бактериовыделителем.
При наличии среди ближайших родственников переболевших туберкулезом (указывает на возможную генетическую предрасположенность к заболеванию).
При наличии заболеваний или состояний, вызывающих снижение активности иммунитета, в том числе при прохождении терапии гормональными или цитостатическими препаратами.
При наличии вредных привычек (курение, злоупотребление алкоголем, наркомания), хронических стрессов.
Если в контакт с больным вступали дети и подростки.

В течение года после прекращения контакта с больным активным туберкулезом необходимо обратить внимание на следующие симптомы, появление которых должно стать поводом для преждевременного рентгена легких и консультации фтизиатра:

Длительная, беспричинная потеря массы тела.
Длящийся более 3-х недель сухой кашель.
Субфебрильная температура тела.
Увеличение периферических лимфатических узлов.
Нарастающая слабость, сонливость.
Боли в грудной клетке, кровохарканье.

Чтобы снизить вероятность развития туберкулеза после достоверного или предполагаемого контакта рекомендуется:

Не курить и не употреблять крепкие спиртные напитки, пиво, слабоалкогольные смеси.
Употреблять в сутки не менее 150 - 200 г продуктов, богатых жирами животного происхождения (мясо, рыбу, яйца, молоко и т.д.).
Употреблять достаточное количество витаминов всех групп.
Не употреблять синтетические продукты (чипсы, фаст-фуд).
Чаще находиться на свежем воздухе и вести активный образ жизни.
Избегать повторных тесных контактов с больными активным туберкулёзом.
Проходить регулярное профилактическое обследование (флюорография легких).

Туберкулез опасен, с этим нельзя не согласиться, но ситуация не безнадежна. Современная медицина дает возможность бороться с этим заболеванием, а своевременная профилактика помогает предотвратить его развитие. Будьте внимательны к себе и своим близким, ведите здоровый образ жизни, не стесняйтесь обращаться за советом и помощью к врачам – это увеличит ваши шансы на здоровую долгую жизнь. Берегите здоровье!

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.

Читайте также: