Мой молодой человек переболел туберкулезом

Полина: В 2015 году я лежала в больнице с туберкулезом и на себе ощутила все проблемы, с которыми сталкивается заболевший. В первую очередь в глаза бросилась неосведомленность. Врачи не любят разговаривать и что-то объяснять, поэтому в палатах рождаются мифы, которые живут своей жизнью, блуждая по больнице. Я постоянно слышала, что могу умереть или что заболела не просто так, а за какие-то грехи. Когда я вылечилась, мой молодой человек предложил создать флаер, который поможет разоблачить основные заблуждения, и подкинуть его пациентам. Сначала я посмеялась, а потом поняла, что действительно можно создать небольшую иллюстрированную брошюру, где простым языком будет рассказано обо всем, что пугает людей, впервые услышавших свой диагноз. Хотелось, чтобы среди всего ада, который творится в больнице, человек увидел эту книжку как надежду.

Лекция, с которой мы сейчас ездим по России, тоже разрушает мифы о туберкулезе, но если в книжке больше больничных страшилок, то здесь мы сконцентрировались на общедоступных заблуждениях, которые до столкновения с болезнью были и у нас.

В Америке не делают БЦЖ, потому что уже победили туберкулез, а в России эпидемия еще длится, так что прививками пренебрегать нельзя

С какими именно мифами вы столкнулись и как можете их разрушить?

Ксения: Одно из главных заблуждений — туберкулезом болеет только социальное дно. Мы опровергаем его на собственном примере. В моей палате, например, лежала кандидат в мастера спорта по карате: она ведет здоровый образ жизни, правильно питается и прекрасно выглядит, но все равно заболела. Многие подъезжали к стационару на дорогих машинах. Заболеть может кто угодно, но почему-то никто об этом не говорит.

Полина: Сейчас идет активное движение против прививок — в том числе критикуют и БЦЖ — вакцину против туберкулеза. Но она спасает детей от летального исхода. Если ребенок никогда не сталкивался с туберкулезной палочкой, то как только это произойдет, он может погибнуть. Прививка вырабатывает иммунитет и дает человеку шанс выздороветь, если бактерия попадет в организм. Россия — страна с высоким шансом заразиться туберкулезом, так что прививки делать очень важно.

Ксения: Часто люди отмечают, что в Америке, например, БЦЖ не делают и не болеют туберкулезом — в итоге кажется, что дело в прививке, но все как раз наоборот. Там не делают БЦЖ, потому что уже победили болезнь и она находится под контролем, а в России эпидемия еще длится, поэтому прививками пренебрегать нельзя.

Полина: Еще многие думают, что заразиться можно, если больной человек прошел мимо, дотронулся до здорового или попил с ним из одной чашки. На самом деле должно сойтись сразу несколько факторов: замкнутое непроветриваемое пространство, длительный контакт с больным и ослабленный иммунитет. К тому же, скопления бактерий бывают разных размеров — не все из них могут попасть в организм.

К 30 годам инфицируется 90% жителей нашей страны — контакт с бактерией случается почти у всех

Ксения: Когда мне сообщили диагноз, я шла по улице и долго оглядывалась, потому что думала, что теперь все знают, что я больна и заразна. Казалось, что из-за угла выйдет целая бригада врачей, чтобы увезти меня и где-нибудь запереть. При общении с людьми я начинала судорожно цеплять на себя маску, но к счастью, у меня адекватные друзья. Особенно мне помогла подруга-баклаборант: она попросила снять маску, посадила рядом с собой и открыла википедию. Мы вместе нашли источники, в которых говорилось, что туберкулез излечим — и это была важная информация, которую мне не дали врачи, потому что еще один страшный миф гласит о том, что туберкулез не лечится. Болезнь можно победить и важно об этом помнить.

К 30 годам инфицируется 90% жителей нашей страны — контакт с бактерией случается почти у всех. Если иммунитет нормальный, то ее изолирует, так что человек может ходить с туберкулезной палочкой, но оставаться здоровым. Например, я была инфицирована еще в детстве, а заболела через много лет, когда испытала сильный стресс и защита ослабла.

Меня беспокоила слабость, но когда ты учишься и работаешь в столице, это нормально

Как ты узнала о диагнозе?

В процессе лечения я стала писать картины, чтобы заявить о проблеме, с которой столкнулась

Как вообще проходит лечение?

Ксения: Сначала врачи проводят подробную диагностику — берут анализы, делают снимки. Если состояние больного тяжелое и требует усиленного контроля врачей или он выделяет много бактерий и может заразить окружающих, лечение будут проводить в стационаре. Там назначат антибактериальную химиотерапию. Длительность процедур зависит от того, какой у человека туберкулез — чувствительный к основным противотуберкулезным препаратам или нет.

Первый вариант лечат от 6 до 8 месяцев — и уже через месяц человек перестает представлять угрозу для окружающих, а значит, может перевестись на амбулаторную модель лечения — получать лекарства в диспансере и большую часть времени проводить дома. Если же тесты показали, что форма устойчивая, то больного переводят на более сложные схемы лечения — они длятся от года до двух лет.

Мы с друзьями шутили, что туберкулез у меня уже был, осталось только стать великой русской писательницей

Болезнь как-то изменила вашу жизнь?

Как работает паблик сегодня?

Ксения: Если коротко, то это группа взаимоподдержки. Каждый человек может написать что-то на стене. В панике заболевшие часто накидывают кучу фактов в разрозненном порядке, и я слежу, чтобы на такие сумбурные посты не реагировали остро. Когда человек напуган, важно успокоить его, выяснить ситуацию и постараться помочь. Главное, что получает подписчик, — это поддержка от таких же людей, как и он, потому что информация от врачей часто воспринимается в штыки. Еще у нас есть закрытая группа, в которую вступают по заявке, чтобы люди могли более свободно рассказывать о том, что их беспокоит. В основном там делятся своими страхами.

Я знакома с юристами в разных регионах — они могут помочь, если у человека возникают проблемы. Например, часто людей просят уволиться по собственному желанию, когда узнают их диагноз, и этот вопрос можно и нужно решать. Главное, что есть в группе, — возможность услышать позицию еще одного врача, кроме своего лечащего. Часто пациентам нужно мнение со стороны, потому что их доктор не нашел подход или не объяснил, как будет проходит лечение. Мы помогаем сформулировать вопросы, которые можно задать, и консультируем по выпискам и снимкам. Правда, всегда уточняем, что лечащий врач все-таки лучше знает, как поступить.

Какой случай в твоей практике был самым сложным?

Ксения: В группе есть мужчина, который болел туберкулезом 14 лет. Лекарства, которые он принимал, не могли справиться с бактерией, потому что она оказалась очень сильной. Сейчас появились новые препараты, и вот уже довольно длительное время у него нет активных бактерий в организме. Мы пока боимся радоваться, потому что болезнь в таких тяжелых формах очень живучая, но появилась надежда. Правда, к сожалению, не всем удается помочь, так что в моей голове есть личная стена памяти.

Слышала, что за два дня в Самаре вы успели посетить тубдиспансер.
Что вы там увидели?

Ксения: Нас свозили в Новокуйбышевск, и для меня это был новый опыт: почти каждого больного в городе знают и следят за его состоянием, людей контролируют и находят, если они отказываются от лечения. Это довольно жесткая мера, но в целом, в небольших городах она применима. В Москве, например, так не получится — там проще потеряться. Мне очень понравились условия в Новокуйбышевском противотуберкулезном диспансере: в палатах чисто, никаких тараканов, лекарства есть и больные не напуганы. К тому же, расселяют по четыре человека, тогда как в моей больнице мы лежали вдесятером, так что здесь гораздо комфортнее.

Как вообще меняется ситуация в стране? Становится лучше или наоборот?

Ксения: По статистике болеющих в России стало меньше, но ситуацию в каждом регионе все равно нужно рассматривать отдельно. В целом, на проблему стали обращать внимание. Я, например, нашла информацию, что в Самаре проводили спектакль про детей с туберкулезом. Это что-то совершенно необычное и мы обязательно встретимся с женщиной, которая его организовала. Но это касается детей, и с ними проще — они же ни в чем не виноваты. Со взрослыми все иначе: есть заблуждение, что человек заслужил свою болезнь или что-то сделал, чтобы оказаться в тубдиспансере, и это неправильно.

Полина: Я не успокоюсь, пока не увижу конкретных вещей — например, адекватную реакцию людей на озвученный диагноз — свой или чужой. И это касается не только туберкулеза, а любых стигматизированных заболеваний — ВИЧ, депрессия. Да, год от года количество заболевших в городах сокращается, но раз болезнь до сих пор не остановлена, значит нужно делать что-то еще.

Я заболела закрытой формой туберкулеза, то есть не заразна для окружающих. Мой молодой человек постоянно возит меня в больницу по утрам.

Когда у него на работе узнали о моей болезни, все сотрудники стали его остерегаться и обходить стороной. Он принес на работу справку, что здоров и абсолютно безопасен для окружающих. Но на работе провели общее собрание и тактично попросили его искать другое место.

Если откажется — угрожают уволить по статье. Аргументируют тем, что боятся заразиться, поскольку у всех дома дети. Как быть в этой ситуации? Правда ли могут уволить, даже если есть справка, что он не болеет туберкулезом?

Спасибо за ответ.

Несмотря на то что у вас закрытая форма туберкулеза, жених должен в любом случае соблюдать меры предосторожности и регулярно делать флюорографию. Но это не значит, что его могут уволить.

В своем ответе я немного усугубил описанную вами ситуацию, чтобы предоставить больше информации. Вероятно, вас интересует, можете ли вы сами выйти на работу. Поэтому я отвечу и на этот вопрос.

Работник не обязан сообщать о состоянии здоровья близких

В 2018 году появилось новое правило: люди, которые контактируют с больным туберкулезом, по направлению врача должны пройти обследование на туберкулез. Возможно, вашего жениха тоже попросят пройти эту процедуру. Скорее всего, будет достаточно сделать флюорографию и сдать анализы.

Медицинская организация вправе обследовать также всю среду обитания больного, в том числе и на работе.

Но если у человека не выявлен туберкулез, никто не вправе сообщать на его работу о том, что он контактирует с зараженным человеком. Эти сведения защищены врачебной тайной. Ваш жених не обязан сообщать на работе, что вы больны.

Работник также не обязан приносить справки о том, что он здоров, даже если его руководство подозревает обратное.

Работники, которые контактируют с населением, периодически проходят профосмотры на туберкулез. Также врачи следят, чтобы у всех обратившихся к ним была сделана флюорография — не старше одного года. В некоторых стоматологических клиниках не возьмутся лечить пациента, если на руках нет свежего рентгеновского снимка. Считается, что этих мер достаточно, чтобы защитить население от эпидемии.

Туберкулез — не причина для увольнения

В трудовом кодексе есть исчерпывающий перечень оснований для увольнения. Среди таких оснований нет болезни близкого работнику человека, даже если он болен инфекционным заболеванием.

Предположим худший вариант: сам работник заболел туберкулезом. Это тоже не основание для увольнения. Даже госслужащих нельзя уволить, если они заболеют туберкулезом.

На время болезни работнику предоставляют больничный, в течение которого его не могут уволить даже по сокращению. Есть только одно законное основание, чтобы уволить работника на больничном, — если организацию, в которой он работает, ликвидируют.

Больничный по туберкулезу может выдаваться на срок до года.

Работодатель обязан сохранять место за сотрудником до тех пор, пока врачебная комиссия не вынесет решение, может ли человек вернуться на прежнее рабочее место после болезни.

Ваш жених может спросить своего работодателя, на основании какого пункта и какой статьи трудового кодекса его собираются уволить. Работника нельзя уволить, даже если он сам заболеет туберкулезом, и тем более — если болеет кто-то из его близких.

Руководство должно предложить другую работу, если есть противопоказания

Работодатель может сказать, что трудовой договор подлежит прекращению, если по состоянию здоровья работник полностью неспособен к трудовой деятельности.

Такое правило действительно есть в трудовом кодексе. Но работодатель не может сам определить, что человек полностью неспособен к трудовой деятельности. Это должна сделать врачебная комиссия.

Если больной не выздоравливает от туберкулеза больше года, врачебная комиссия рассматривает вопрос о назначении инвалидности.

При этом государство выплачивает больному туберкулезом пособие по временной нетрудоспособности до того дня, пока он не восстановит трудоспособность.

Трудности на работе могут возникнуть у медиков, учителей, педагогов, воспитателей, продавцов, официантов, поваров, посудомойщиков, парикмахеров и других работников, часто контактирующих с людьми. Тем, кто перенес туберкулез, может быть противопоказано работать в помещениях с загрязненным воздухом, с едкими химикатами или переносить сильные физические нагрузки. Конкретные противопоказания устанавливает врачебная комиссия.

Руководство должно предложить человеку другую работу, которая совместима с его противопоказаниями. Например, рабочему силикатного завода могут предложить работу за компьютером.

Но человек может сам не согласиться на такую работу либо у руководства не найдется подходящих должностей. В таких случаях, если противопоказания установлены на срок до четырех месяцев, человека отстраняют от работы, но сохраняют за ним должность. Заработную плату не начисляют. Если же срок больше четырех месяцев — трудовой договор расторгнут.

Если на работе возникнет конфликтная ситуация, покажите начальству эту статью и пригрозите трудовой инспекцией. Проверяющие могут запросить у работодателя перечень свободных штатных единиц и защитить ваши права.

Если человек выздоровел — он может занимать любые должности

Дело в том, что в 1973 году Минздрав СССР принял инструкцию о порядке допуска к работе лиц, больных туберкулезом. Верховный суд признал, что инструкция все еще действует.

В инструкции указано: человек, переболевший туберкулезом, может работать в роддоме, яслях, детских садах и детских больницах, если прошло два года после выздоровления. Есть и другие профессии с особым доступом для лиц, переболевших туберкулезом: стоматологи, аптекари, фармацевты, парикмахеры, мастера маникюра и педикюра, банщики, работники пищевой промышленности, птицеферм, животноводческих и молочных ферм.

Некоторые кадровики не хотят вчитываться в инструкцию и на автомате отказывают кандидатам, переболевшим туберкулезом. Это незаконно: надо открывать инструкцию и смотреть условия доступа к конкретной работе. Попросите письменное подтверждение, что в работе отказано по причине ранее излеченного туберкулеза. И оспорьте отказ в суде.

Что делать, если на работе смотрят косо

Возможно, когда вы выйдете на работу, вас ждет такая же ситуация, как и у жениха: бойкоты коллектива и придирки начальства. Подумайте, нужно ли вам это? Нервное перенапряжение противопоказано тем, кто переболел туберкулезом.

Тут нет универсального ответа, как поступать, — все зависит от ситуации. Многие люди успешно пережидают смену руководства и спокойно работают дальше. Другие не выдерживают и увольняются. Если решите уволиться, можете поторговаться с начальством. Докажите, что по закону вы имеете право работать дальше, но готовы уволиться, если вам выплатят компенсацию. Этот совет можно дать и вашему жениху.

У нас есть и другие статьи о защите своих прав на работе:

Если у вас есть вопрос о личных финансах, правах или законах, пишите. На самые интересные вопросы ответим в журнале.

Туберкулез — инфекционное заболевание. Его причина — туберкулезная палочка (бацилла Коха или микобактерия туберкулеза). Попав в организм, она начинает разрушать его изнутри. Пострадать могут различные органы: глаза, кожа, кости, суставы. Но чаще всего — легкие. Микобактерии туберкулеза очень живучие. Они долго остаются опасными в окружающей среде, особенно во влажных и запыленных помещениях.

Татьяна всерьез испугалась, что рядом с ее сыном будет жить ребенок, который не прошел диагностику на туберкулез (ТБ) и не получил заключение фтизиатра, а не гомеопата. Опасения были небеспочвенны: за несколько лет до этого туберкулезом заболел одноклассник ее сына.

Под ударом оказались и другие дети, которые, столкнувшись с туберкулезом так близко, принимали довольно тяжелые препараты в качестве профилактики.

Свои отказы от пробы Манту и других диагностических процедур родители обосновывают тем, что их дети не относятся к группам риска (не находятся в контакте с больными туберкулезом), а от похода к фтизиатру отказываются, потому что у детей не наблюдается симптомов туберкулеза. При этом родители напирают на то, что право ребенка на образование закреплено Конституцией.

Когда в помещении рядом кашляет, чихает или даже дышит больной с открытой формой туберкулеза, зараза остается в воздухе несколько часов. Основной путь заражения — через воздух, от больного человека к здоровому. В большинстве случаев, если у человека хороший иммунитет, вдыхание палочек Коха не приводит к болезни. Однако спустя месяцы и даже годы, если иммунитет ослабнет после другой болезни, плохого питания или стресса, бактерии туберкулеза могут начать размножаться. Тогда развивается активный туберкулез.

В 2015 году в Новосибирской области заболели ТБ 159 детей до 17 лет, в 2016-м — 128, но на фоне небольшого снижения показатель заболеваемости по Новосибирской области все равно выше, чем в среднем по России, практически в два раза. Около 30% заболевших детей не были вакцинированы из-за противопоказаний, родители 6–7 детей отказались от вакцинации.

При подозрении на ТБ ребенок поступает в стационар, где врачи определяют, туберкулез ли это, и если диагноз подтверждается, начинается лечение. Если микобактерия оказывается без лекарственной устойчивости, лечение продолжается 6–9 месяцев, если со множественной лекарственной устойчивостью — примерно полтора года.

В случае с одноклассником сына Татьяны, болезнь обнаружили, когда она зашла уже далеко — на этапе кровохарканья, но вообще она никак себя не проявляет довольно долго, особенно у детей.

Возможность передачи инфекции в детских коллективах намного выше, чем во взрослых, говорят врачи. Те 128 детей, заболевших туберкулезом в прошлом году, не учились в одной школе или одном саду, говорит Степанов. Если представить, что по одному ребенку приходилось на группу или класс, то в зоне непосредственно риска заболеть туберкулезом — болезнью, которой, по распространенному в обществе, но ложному убеждению, подвержены разве что заключенные тюрем — тысячи социально адаптированных детей. Ученые и медики десятки лет пытались взять под контроль чахотку (и не только ее), чтобы в XXI веке эпидемию снова начали подогревать непуганые мамы-антипрививочницы, иронизируют специалисты.

Когда в семье появляется больной туберкулезом (независимо от формы заболевания), контакт ребенка с этим родственником нужно немедленно прекратить. Ребенок должен быть поставлен на учет у фтизиатра. Иммунитет у детей гораздо хуже, чем у взрослых, и риск заразиться туберкулезом очень высок.

В противостоянии родителей, которые вакцинируют детей и проходят диагностику, и антипрививочников последние находятся в более уязвимой позиции, поясняет он.

Кроме того, родители имеют право узнать, с кем учится их ребенок, направив в администрацию школы запрос, есть ли в классе или в смене ученики (без фамилий и персональных данных), которые не прошли диагностики и допущены в школу, и решением суда вывести их из организованного детского коллектива.

Но вообще дети — это лицо заболеваемости туберкулезом взрослых, отмечает Степанов, и если в семье есть больные взрослые, вероятность заболевания детей возрастает многократно.

Если выявлен туберкулез легких, в мокроте найдена туберкулезная палочка (это называют открытой формой), врач предлагает начать лечение в больнице. Надо соглашаться! Таким образом снижается риск для остальных членов семьи. Это важно по нескольким причинам: в стационаре проще привыкнуть к препаратам и справиться с побочными эффектами; в больнице гораздо проще правильно принимать лекарства, не допуская перерывов; в больнице проще соблюдать режим питания и отдыха, отказаться от алкоголя и наркотиков; в больнице проще контролировать состояние организма. Если добросовестно выполнять рекомендации, обычно уже через два месяца терапии выделение бактерий прекращается, и можно продолжить лечение дома.

После своего двадцать девятого дня рождения Анна (имя изменено по просьбе героини — прим. Тайги.инфо) почувствовала себя плохо, появилась слабость, на пустом месте возник сухой кашель.

Первой реакцией был шок: она понимала, что впереди — тяжелое лечение и вырванность из жизни. Когда диагноз подтвердился, Анна сразу позвонила всем друзьям, с кем контактировала в последнее время, чтобы предупредить их. Коллеги по работе тоже узнали сразу.

130389 Наноаэрозоль от туберкулеза изобрели сибирские ученые

Среди проблем заболевших Анна называет диагностику самой формы ТБ (открытой или закрытой формы, наличие МЛУ/ШЛУ), перебои с препаратами второго ряда для лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза, с которыми сталкивались ее друзья, и отсутствие адекватной психологической поддержки. Многие ее коллеги по несчастью оказались вырваны из семьи, кто-то приехал из чужого города и несколько лет лечился в Новосибирске один, у кого-то просто гораздо тяжелее протекало заболевание и мучили тяжелейшие побочки.

Всем пациентам фтизиатрической службы важно снизить тревожность, понять, что лечение, если выполнять все назначения врача, — процесс длительный, но это не навсегда. Получить такую поддержку у профессионала в стационаре зачастую невозможно. За ней пациенты приходят друг к другу.

Вашему близкому человеку во время лечения туберкулеза очень важна психологическая поддержка, она поможет вовремя начать и закончить лечение, справиться с трудностями, которые могут проявиться в процессе.

Она узнала о диагнозе в 2008 году, а первый опыт связанного с ней активизма случился уже в 2009-м. Ксения лечилась вместе с женщиной из Комсомольска-на-Амуре, у которой было трое детей, открытая форма туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью и не было официальной работы до болезни.

Иногда этого достаточно, чтобы успокоить, а где спокойствие — там и выздоровление.

Когда вы живете или общаетесь с больным открытой формой туберкулеза, ваш организм подвергается постоянным атакам, может наступить момент, когда организм не справится с натиском и не сможет успешно сопротивляться инфекции. Развитию туберкулеза способствуют: стресс, физическое перенапряжение, алкоголизм, наркомания, токсикомания, курение, неполноценное питание, болезни, ослабляющие организм.

К тому, что все мы — просто маленький домик для микобактерий туберкулеза, надо относиться спокойно, считает врач, просто нужно выявлять это на ранних этапах. Борьбе с туберкулезом должно помогать и снижение стигмы, ведь человек, боящийся признаться, что он болен, будет с высокой вероятностью избегать лечения, а значит, станет маленьким двигателем эпидемии. Они нуждаются не только в медицинской, но и социальной помощи. В Новосибирске пациентам тубдиспансеров даже предлагают продуктовые наборы в процессе лечения.

137274 ЖЕНЩИН В НОВОСИБИРСКОЙ КОЛОНИИ НЕ ЛЕЧАТ ОТ ВИЧ И ТУБЕРКУЛЕЗА

Стратегия ВОЗ по ликвидации туберкулеза 2016–2035, одобренная Всемирной ассамблеей здравоохранения в 2014 году, призывает сократить к 2030 году количество случаев смерти от ТБ на 90% и показатель заболеваемости им на 80% по сравнению с 2015 годом, когда туберкулезом во всем мире заболели 10,4 млн человек.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.