Не хочу диагноз туберкулез

- Если я сдамся, лучше не станет!

Григорий Владимирович Козюков,

врач-психиатр, психотерапевт, сотрудник Краевого психотерапевтического консультативно-диагностического центра Городской больницы № 8

Позвольте сначала развеять ряд мифов о туберкулезе.

МИФ ПЕРВЫЙ. Туберкулез – болезнь бездомных и, как минимум, злостных курильщиков.

Вовсе нет. Заболеть туберкулезом может каждый и на это влияет образ жизни, иммунитет, питание, переживания и стресс. Даже благополучные и обеспеченные люди заболевают туберкулезом из-за снижения иммунитета в результате стрессов, легких простуд, нерегулярного питания.

МИФ ВТОРОЙ. Побочные эффекты от лекарственного лечения туберкулеза вреднее, чем сама болезнь.

Да, противотуберкулезные препараты имеют определенные побочные эффекты, как и все другие лекарства, но цель этих препаратов одна – убить туберкулезную палочку в Вашем организме, а не Вас! Врачи давно заметили, что, если пациент фиксируется на побочных эффектах препаратов (читает инструкции и т.д.), то побочных эффектов наблюдается больше, и они становятся сильнее. Не думайте об этом!

МИФ ТРЕТИЙ. Туберкулез неизлечим, однажды переболевший навсегда остается носителем болезни.

Это неправда. Усилия современной медицины, докторов, в сочетании с Вашими усилиями, позволяют вылечить туберкулез даже в запущенной, тяжелой форме. Лечение это труд и многое зависит от вас. Привыкайте трудиться.

Теперь давайте поговорим о том, с какими проблемами придется столкнуться при лечении туберкулеза и как с ними справиться?

Жизнь в стационаре…

В стационаре Вы столкнетесь с тем, что у Вас будет масса свободного времени. Для людей, привыкших ничего не делать – праздник. Для остальных – повод сойти с ума, вот почему лечение в стационаре – возможность для самообразования и саморазвития. Сколько у Вас накопилось непрочитанных книжек? Лично у меня около 20… Время начинать читать. Давно хотели изучить иностранный язык? – you are welcome! Организуйте Ваш досуг! С современными возможностями сети Интернет и дистанционными формами обучения, возможностей масса. У меня был пациент, написавший кандидатскую диссертацию за 8 месяцев лечения в стационаре. Но вы скажете, обстановка наших больниц совсем не располагает к научным изысканиям! Увы, отчасти это так… И в палате Вы можете оказаться не с самыми приятными соседями, но научитесь налаживать с ними отношения. Может, в чем-то они помогут вам или вы им?

В больнице плохо кормят!

Меня все бросили!

Я не могу больше здесь лежать и пить лекарства.

Мне плохо! Я хочу домой!

Убеждайте себя каждый день, что любое неприятное ощущение в теле – есть признак гибели микробов и ухода их из организма. Ученые давно доказали, что главным условием для выздоровления является желание пациента.

Соберитесь! Скоро вы сможете с гордостью сказать – Я победил туберкулез!

Основные факты

Туберкулез (ТБ) является одной из 10 ведущих причин смерти в мире.
В 2017 году туберкулезом заболели 10 миллионов человек, и 1,6 миллиона человек (в том числе 0,3 миллиона человек с ВИЧ) умерли от этой болезни.
Туберкулез ― главная причина смертности ВИЧ-позитивных людей.
По оценкам, в 2017 году 1 миллион детей заболели туберкулезом, и 230 000 детей умерли от него (включая детей с ВИЧ-ассоциированным туберкулезом).
Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) по-прежнему представляет кризис в области общественного здравоохранения. По оценкам ВОЗ, произошло 558 000 новых случаев туберкулеза с устойчивостью к рифампицину ― самому эффективному препарату первой линии, ― из которых в 82% случаев был МЛУ-ТБ.
В глобальном масштабе заболеваемость туберкулезом снижается примерно на 2% в год. Для достижения контрольных показателей на 2020 г., предусмотренных Стратегией по ликвидации туберкулеза, эти темпы снижения необходимо ускорить до 4–5% в год.
По оценкам, за период с 2000 по 2017 г. благодаря диагностике и лечению туберкулеза было спасено 54 миллиона человеческих жизней.
Одна из задач в области здравоохранения в рамках Целей в области устойчивого развития заключается в том, чтобы к 2030 году покончить с эпидемией туберкулеза.

Туберкулез распространяется от человека человеку по воздуху. При кашле, чихании или отхаркивании люди с легочным туберкулезом выделяют в воздух бактерии туберкулеза. Для инфицирования человеку достаточно вдохнуть лишь незначительное количество таких бактерий.

Около одной четверти населения мира имеют латентный туберкулез. Это означает, что люди инфицированы бактериями туберкулеза, но (пока еще) не заболели этой болезнью и не могут ее передавать.

Риск того, что люди, инфицированные туберкулезными бактериями, на протяжении своей жизни заболеют туберкулезом, составляет 5-15%. Однако люди с ослабленной иммунной системой, такие как люди с ВИЧ, недостаточностью питания или диабетом или люди, употребляющие табак, подвергаются гораздо более высокому риску заболевания.

Когда у человека развивается активная форма туберкулеза, симптомы (кашель, лихорадка, ночной пот, потеря веса и др.) могут быть умеренными в течение многих месяцев. Это может приводить к запоздалому обращению за медицинской помощью и передаче бактерий другим людям. За год человек, больной туберкулезом, может инфицировать до 10–15 других людей, с которыми он имеет тесные контакты. Без надлежащего лечения в среднем 45% ВИЧ-негативных людей с туберкулезом и почти все ВИЧ-позитивные люди с туберкулезом умрут.

Кто подвергается наибольшему риску?

Туберкулез поражает преимущественно взрослых людей в их самые продуктивные годы. Однако риску подвергаются все возрастные группы. Более 95% случаев заболевания и смерти происходит в развивающихся странах.

У людей, инфицированных ВИЧ, вероятность развития активной формы туберкулеза возрастает в 20–30 раз (см. раздел о Туберкулезе и ВИЧ). Более высокому риску развития активного туберкулеза подвергаются также люди, страдающие от других нарушений здоровья, ослабляющих иммунную систему.

В 2017 году 1 миллион детей (0–14 лет) заболели туберкулезом и 230 000 детей (включая детей с ВИЧ-ассоциированным туберкулезом) умерли от этой болезни.

Употребление табака значительно повышает риск заболевания туберкулезом и смерти от него. 7,9% случаев заболевания туберкулезом в мире связано с курением.

Глобальное распространение туберкулеза

Туберкулез присутствует везде в мире. В 2017 году наибольшее число новых случаев заболевания туберкулезом имело место в регионах Юго-Восточной Азии и Западной части Тихого океана, на которые пришлось 62% новых случаев. Далее следует Африканский регион, где было зарегистрировано 25% новых случаев.

В 2017 г. 87% новых случаев заболевания туберкулезом имело место в 30 странах с тяжелым бременем туберкулеза. На долю восьми стран – Индии, Китая, Индонезии, Филиппин, Пакистана, Нигерии, Бангладеш и Южной Африки – пришлось две трети новых случаев заболевания туберкулезом.

Симптомы и диагностирование

Общими симптомами активного легочного туберкулеза являются кашель иногда с мокротой и кровью, боль в груди, слабость, потеря веса, лихорадка и ночной пот. Для диагностирования туберкулеза многие страны до сих пор полагаются на давно используемый метод, называемый микроскопией мазка мокроты. Специально подготовленные лаборанты исследуют мазки мокроты под микроскопом с целью обнаружения туберкулезных бактерий. Микроскопия позволяет выявить лишь половину случаев туберкулеза и не позволяет обнаруживать устойчивость к лекарственным препаратам.

Использование экспресс-теста Xpert MTB/RIF® широко распространяется начиная с 2010 года, когда ВОЗ впервые рекомендовала его применение. При помощи теста одновременно выявляются туберкулез и устойчивость к рифампицину — наиболее важному противотуберкулезному препарату. Диагноз может быть поставлен в течение двух часов, и в настоящее время этот тест рекомендуется ВОЗ в качестве первоначального диагностического теста для всех людей с признаками и симптомами туберкулеза.

Диагностирование туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью(МЛУ-ТБ) и туберкулеза с широкой лекарственной устойчивостью (см. ниже раздел о туберкулезе с множественной лекарственной устойчивостью), а также ВИЧ-ассоциированного туберкулеза может быть сложным и дорогостоящим. В 2016 году ВОЗ было рекомендовано четыре новых диагностических теста — молекулярный экспресс-тест для выявления туберкулеза в периферийных медицинских учреждениях, где нет возможности для проведения теста Xpert MTB/RIF, и три теста для обнаружения устойчивости к противотуберкулезным средствам первой и второй линии.

Особенно сложно диагностировать туберкулез у детей, и единственным широко доступным тестом, помогающим обнаруживать у них болезнь, пока что является Xpert MTB/RIF.

Лечение

Туберкулез можно лечить и излечивать. В случае активной, чувствительной к лекарствам формы болезни проводится стандартный шестимесячный курс лечения четырьмя противомикробными препаратами при обеспечении пациента информацией, наблюдением и поддержкой со стороны работника здравоохранения или прошедшего специальную подготовку добровольного помощника. Без такого наблюдения и поддержки могут возникать сложности в соблюдении медицинских предписаний в отношении лечения, и болезнь может распространяться дальше. Подавляющее большинство случаев туберкулеза можно излечивать при условии надлежащего обеспечения и приема лекарств.

По оценкам, 54 миллионов человеческих жизней было спасено с 2000 по 2017 год благодаря диагностике и лечению туберкулеза.

Туберкулез и ВИЧ

Вероятность того, что у людей, живущих с ВИЧ, разовьется активная форма туберкулеза, в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди людей, неинфицированных ВИЧ.

ВИЧ и туберкулез представляют собой смертельное сочетание и ускоряют развитие друг друга. В 2017 году от ВИЧ-ассоциированного туберкулеза умерли около 0,3 миллиона человек. По оценкам, в 2017 году произошло 0,9 миллиона новых случаев заболевания туберкулезом среди ВИЧ-позитивных людей, 72% которых имели место в Африке.

Для снижения смертности ВОЗ рекомендует применять 12-компонентный подход к обеспечению комплексных услуг в отношении двойной инфекции ТБ-ВИЧ, включая действия по профилактике и лечения инфекции и болезни.

Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью

Противотуберкулезные средства используются на протяжении целого ряда десятилетий. В каждой стране, где проводятся исследования, зарегистрированы штаммы, устойчивые к одному или нескольким препаратам. Лекарственная устойчивость возникает при ненадлежащем применении противотуберкулезных препаратов, их неправильном назначении поставщиками медико-санитарной помощи, плохом качестве лекарств или преждевременном прекращении лечения пациентами.

Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) — форма туберкулеза, вызываемая бактерией, не реагирующей по меньшей мере, на изониазид и рифампицин, два самых мощных противотуберкулезных препарата первой линии. МЛУ-ТБ можно лечить и излечивать, используя препараты второй линии. Однако такие варианты лечения ограничены и требуют проведения экстенсивной химиотерапии (лечения длительностью до двух лет) препаратами, которые отличаются высокой стоимостью и токсичностью.

В некоторых случаях может развиваться более серьезная лекарственная устойчивость. Туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ) является более тяжелой формой МЛУ-ТБ, вызываемой бактериями, не реагирующими на самые эффективные противотуберкулезные препараты второй линии, при которой у пациентов нередко не остается никаких дальнейших вариантов лечения.

В 2017 г. МЛУ-ТБ остается кризисом и угрозой для безопасности в области общественного здравоохранения. По оценкам ВОЗ, произошло 558 000 новых случаев ТБ с устойчивостью к рифампицину ― самому эффективному препарату первой линии, ― из которых в 82% случаев был МЛУ-ТБ. Наибольшим бременем проблема МЛУ-ТБ ложится на три страны — Индию, Китай и Российскую Федерацию, — на долю которых в совокупности приходится почти половина всех случаев в мире. В 2017 году примерно у 8,5% пациентов с МЛУ-ТБ был ШЛУ-ТБ.

В настоящее время во всем мире успех лечения МЛУ-ТБ достигается у 55% пациентов. В 2016 году ВОЗ одобрила использование короткой стандартизированной схемы лечения для пациентов с МЛУ-ТБ, которые не инфицированы штаммами, устойчивыми к противотуберкулезным препаратам второй линии. Лечение проводится в течение 9–12 месяцев и стоит гораздо меньше традиционного курса, который может продолжаться до двух лет. Однако пациенты со ШЛУ-ТБ или устойчивостью к противотуберкулезным препаратам второй линии не могут использовать данную схему и нуждаются в более длительных курсах лечения ШЛУ-ТБ, которые могут дополнительно включать прием одного из новых препаратов (бедаквилина и деламанида).

В июле 2018 г. независимая группа экспертов, созванная ВОЗ, проанализировала последние фактические данные о лечении лекарственно-устойчивого ТБ. ВОЗ выпустила оперативное сообщение об основных изменениях в рекомендациях по лечению ТБ с множественной лекарственной устойчивостью, за которым в конце этого года последует выпуск обновленных и обобщенных руководящих принципов.

В 2016 г. ВОЗ также одобрила диагностический экспресс-тест для оперативного выявления таких пациентов. Шестьдесят две страны приступили к использованию ускоренных схем лечения МЛУ-ТБ. К концу 2017 г. 62 страны сообщили о том, что в целях повышения эффективности курсов лечения МЛУ-ТБ начали применять бедаквилин, и 42 страны – деламанид.

Деятельность ВОЗ

В борьбе с туберкулезом ВОЗ выполняет шесть основных функций:

1. обеспечение глобального лидерства по вопросам критической важности в области ТБ;

2. разработка основанных на фактических данных мер политики, стратегий и стандартов в области профилактики, лечения этой болезни и борьбы с ней и мониторинг их осуществления;

3. обеспечение технической поддержки государствам-членам, ускорение изменений и создание устойчивого потенциала;

4. мониторинг глобальной ситуации в области ТБ и измерение прогресса в области лечения ТБ, борьбы с ним и финансирования;

5. формирование программы научных исследований в области ТБ и содействие получению, интерпретации и распространению ценных данных;

6. содействие формированию партнерств в области ТБ и участие в них.

Стратегия ВОЗ по ликвидации туберкулеза, принятая Всемирной ассамблеей здравоохранения в мае 2014 года, представляет собой концепцию, позволяющую странам положить конец эпидемии туберкулеза, снижая заболеваемость туберкулеза и смертность от него, а также значительно сокращая катастрофические расходы. Она включает в себя целевые показатели глобального масштаба по сокращению смертности от туберкулеза на 90% и уменьшению числа новых случаев заболевания на 80% за период с 2015 по 2030 год, а также по обеспечению того, чтобы ни одна семья не несла разорительных расходов в связи с туберкулезом.

Одна из задач в области здравоохранения в рамках Целей в области устойчивого развития заключается в том, чтобы к 2030 году покончить с эпидемией туберкулеза. Не ограничиваясь этим, ВОЗ поставила задачу к 2035 году добиться снижения смертности от туберкулеза на 95% и снижения заболеваемости туберкулезом на 90%, что соответствует положению в странах с низкой заболеваемостью туберкулезом на сегодняшний день.

В Стратегии сформулированы три основных компонента, необходимых для эффективной борьбы с эпидемией:

Компонент 1 - комплексные лечение и профилактика, ориентированные на пациента

Компонент 2 - энергичная политика и поддерживающие системы

Компонент 3 - интенсификация исследований и инноваций.

Успех Стратегии будет зависеть от соблюдения странами при осуществлении мероприятий, входящих в каждый компонент, следующих четырех основных принципов:

стратегическое руководство и ответственность со стороны государства, проведение мониторинга и оценки;
тесное сотрудничество с организациями гражданского общества и местным населением;
защита и соблюдение прав человека, этических норм и принципов справедливости;
адаптация стратегии и задач на страновом уровне при глобальном сотрудничестве.

Евгению Бурлакову было всего 38 лет. Любимая жена, две дочери. Руководящая должность, уважение коллег и односельчан. Он вел здоровый образ жизни, не пил, не курил, был здоровым и крепким мужчиной. Что еще нужно для счастья? Но беда, как это обычно бывает, подкралась незаметно.

Здесь мужчина сдал все нужные анализы, прошел обследование. Все анализы оказались отрицательными. Родственники, приехавшие узнать о диагнозе, увидели замешательство в глазах врача.

Через несколько часов в больнице родственникам уже сказали более уверенно: туберкулез есть, и он вот-вот перейдет в открытую форму.

После этого Евгения Бурлакова ставят на учет в туберкулезной больнице. Начинается лечение сразу четырьмя сильнейшими противотуберкулезными препаратами первой группы.

После длительного приема таких лекарств у Евгения Александровича стало стремительно ухудшаться самочувствие. Появились боли в спине, отеки, заболели почки. Начались проблемы с мочеиспусканием. Мужчина не мог спать из-за постоянной боли. Дошло до того, что он порой не мог встать с кровати.

Прошел месяц. За ним еще один. На снимках все то же затемнение, никакой динамики положительной в лечении нет. Скорее наоборот. С каждым днем Евгений Бурлаков словно угасал. Он стал слабнуть все больше и больше. Почечные колики терпеть было уже невыносимо.

- Мы на семейном совете решили, что больше ждать и надеяться на наших врачей нельзя. Отпросили Женю на четыре дня и поехали, – вспоминает Марина.

Ошибка в диагнозе?

После обследования иркутские врачи вынесли свой вердикт: проблемы с почками возникли из-за тех лекарств, которые ему прописали. То есть Евгений Бурлаков своими руками (доверяя врачам) ежедневно травил себя сам. Урологи запретили пациенту принимать два препарата из списка его лекарств.

- Нам объяснили, что препараты первой группы для лечения туберкулеза – очень сильные препараты, по сути яды. Реакция на них у всех разная. Кто-то выдерживает, кто-то нет. Нам сказали, что два препарата из нашего списка нам необходимо срочно исключить либо заменить. Такое заключение нам выдали в Иркутске, – говорят родственники.

Однако иркутские медики не стали ограничиваться лишь этим вопросом. Они попросили привезти в Иркутск все медицинские документы – выписку о проводимом лечении, результаты анализов и так далее. Как выяснилось позже, даже эту элементарную просьбу в Бурятии исполнили кое-как.

- Нам в Селенгинске просто бумажку от руки написали, поставили печать. Что муж проходит лечение, принимает такие-то четыре препарата. Все. Потом мы поехали за томографией, которую делали в начале лечения. Но снимков не оказалось. Нам сказали, что случилось что-то с сервером, данные не сохранились. Женя настоял на том, чтобы пройти томографию повторно.

В иркутской больнице был собран консилиум врачей, большинство которых склонялись к тому, что у Евгения Бурлакова нет туберкулеза. Тогда родственники впервые услышали о том, что, возможно, диагноз у Евгения совершенно другой – саркоидоз. Для более точного диагноза иркутяне посоветовали Бурлаковым сделать биопсию.

Шли против течения

И вновь все просьбы и мольбы Бурлаковых упирались в стену равнодушия. С марта по май шли безрезультатные переговоры с врачами о необходимости проведения биопсии.

Марине снова и снова отвечали отказом: лечение проходите в Бурятии, на биопсию ложиться нет смысла. У вас точно туберкулез. Больница РЖД, республиканский тубдиспансер вынесли свой вердикт и менять свое мнение не хотели.

В итоге родственники сами вышли на республиканскую больницу, где, больному наконец-то сделали биопсию. Как выяснилось позднее, простейшая операция прошла некачественно. После операции мужчина с трудом передвигался, начал задыхаться.

Результатов долгожданного анализа Бурлаковым пришлось ждать целый месяц. Но и после этого сказать им что-то вразумительное и четкое никто не смог.

Все это слышал пациент. И в этот самый момент произошел надлом в душе Евгения Бурлакова. Если его родственники все еще были готовы доказывать, отстаивать и спасать его жизнь, то самому Евгению Александровичу все происходящее напоминало ад. Он медленно таял на глазах, превращаясь из красивого, пышущего здоровьем мужчины в какую-то тень. Казалось бы, вот оно, спасение, – сейчас, после биопсии, пусть с задержкой в полтора года, но ему скажут верный диагноз. Начнут лечить от той болезни, которой он на самом деле страдает, и муки, наконец, закончатся. Но нет. Не случилось.

Равнодушие врачей, борьба с Системой, постоянные адские боли, страх и неизвестность будущего – все это в какой-то момент сломало мужчину. Ночью он ушел в свой гараж, где его вскоре нашли повешенным. Он не оставил никакой предсмертной записки. Только положил на видное место свой паспорт, банковскую карту и записку с PIN-кодом от нее.

Супруга, брат и сестра и, конечно, мама Евгения Александровича до сих пор не могут оправиться от горя.

- Я помню, как он шел на тот самый плановый медосмотр. Веселый, румяный, абсолютно здоровый. Мой сын был хорошим человеком. Не пил, не курил. Добросовестный в работе, хороший друг. Начальство говорило, заменить его кем-то просто невозможно. Подчиненные его тоже любили, называли просто – Женя. Ведь он все делал с ними, никогда не кичился своей должностью. Что они сделали с моим сыном? За что нам такое горе?! – восклицает Татьяна Григорьевна, мама Евгения Бурлакова.

За девять лет счастливого брака жена Евгения Александровича Марина не может вспомнить ни одной большой ссоры между ними. А как его любили дочки, не передать словами.

– Мне пришлось говорить детям, что папе в последнее время было очень больно. И что сейчас он находится там, где ему хорошо и спокойно, – плачет Марина Бурлакова.

Бурлаковы все-таки отвезли в Иркутск анализы биопсии. Теперь у них есть на руках заключение иркутских врачей о том, что у Евгения Александровича действительно был саркоидоз. Также и при вскрытии в морге никаких признаков туберкулеза выявлено не было. Но все это стало известно уже после гибели смертельно измученного человека.

Так чем же болел Евгений Бурлаков на самом деле? Саркоидоз – болезнь, совершенно не представляющая угрозы для жизни при правильном лечении. Более того, заболевание не только никак не выражается в виде симптомов, но даже в некоторых случаях может исчезнуть само собой. Угрозы заражения при саркоидозе нет.

- Это иммунное заболевание. В качестве лечения, в том числе, нужно повышать иммунитет человека. В нашем случае врачи действовали ровно наоборот. Скорее всего, если бы пятно в легких не обнаружили, он мог бы прожить с этим всю жизнь. И даже не знать о том, что болен. Либо, если бы даже симптомы проявились и ему поставили точный диагноз, то он с легкостью бы вылечился, – уверены Бурлаковы.

Вернуть любимого мужа, сына и брата – уже нельзя. Но и смириться с тем, что человека довели до гробовой доски те, кто призваны спасать людей, тоже невозможно. В неправильных действиях врачей родственники Евгения Бурлакова винят сразу четыре больницы республики.

- Каждый наш шаг, который мы делали, чтобы помочь Евгению, упирался в стену равнодушия врачей. Нам не помогали, а наоборот, создавали всяческие препятствия, мешая его спасать. Я знаю точно, что существуют врачи от Бога. Чуткие, профессионально подкованные. Но нам такие попались только в Иркутске. Мы прошли через четыре больницы в Бурятии, и только в пятой – иркутской – врачи отнеслись к нам адекватно. Конечно, мы пойдем в суд. Пусть нам не сломать эту Систему, но хотя бы нужно привлечь к ответственности тех врачей, из-за действий которых случилось такое несчастье, – подытоживает брат погибшего Александр Бурлаков.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.

Читайте также: