Как жить после операции туберкулез легких

354057, г. Сочи, ул. Дагомысская 38, секретарь: (862) 261-43-89, регистратура: (862) 261-43-93, е-mail: onko13@sochi.com

15 февраля 2020 года в ГБУЗ "Онкологический диспансер №2" МЗ КК был проведён "День открытых дверей посвящённый мужскому и женскому здоровью" с 9:00 до 13:00.

7 декабря 2019 года (суббота), с 09:00 до 13:00 в ГБУЗ ОД №2 проводился День открытых дверей для взрослого населения (старше 18 лет).

Уважаемые жители и гости города Сочи!

14 сентября 2019 года (суббота) с 9:00 до 13:00 ГБУЗ ОД №2 проводил День открытых дверей для взрослого населения (старше 18 лет), посвящённый 7-й Ежегодной Европейской акции по ранней диагностике заболеваний головы и шеи, а также Всемирному дню Красоты.

Всероссийский конкурс проводится ежегодно по инициативе Правительства Российской Федерации. Его цель – привлечение внимания к социальным вопросам на уровне организаций и предприятий, демонстрация конкретных примеров решения социальных задач.

В ГБУЗ ОД №2 с 08 июля 2019 г. по 22 июля 2019 г. удаление и консультация по поводу родинок осуществляться не будет.

Отремонтирован фасад отделения современными материалами устойчивыми к воздействию внешней среды и имеющими отличный эстетический вид, что косвенно повлияло на укрепление трудовой дисциплины и повышение производительности труда.

Сотрудники ГБУЗ "Онкологический диспансер №2" прошли обучение по программе "Обучение должностных лиц, специалистов и населения в области гражданской обороны и чрезвычайных ситуаций".

Сотрудники ГБУЗ "Онкологического диспансера №2" приняли активное участие в краевом совещании "Итоги работы краевой Службы медицины катастроф в 2017 году и задачи на 2018 год".

23 апреля 2018 года главный внештатный специалист-онколог Южного федерального округа, руководитель Ростовского онкоинститута Олег Кит провел рабочую встречу с главным онкологом Краснодарского края Романом Мурашко и посетил онкодиспансер г. Сочи.

С 23 по 25 апреля 2018 года в Сочи прошёл Х съезда онкологов и радиологов СНГ и Евразии.

Сотрудники диспансера приняли активное участие на Всероссийской неделе охраны труда 2018.

В феврале и марте 2018 года проводились очередные дни открытых дверей, а именно:

27.01.2018 года с 9-00 до 12-00 в ГБУЗ ОД №2 проводился день открытых дверей, посвящённый ранней диагностике рака молочных желез и кожи.

07.10.2017 года с 09:00 до 12:00 в ГБУЗ ОД №2 был проведён день открытых дверей, посвящённый ранней диагностики рака молочных желез.

23.09.2017 с 9-00 до 12-00 в ГБУЗ ОД №2 состоялся день открытых дверей, посвящённый ранней диагностики опухолей головы и шеи.

В городе Сочи проведена первая ежегодная научно-практическая конференция по ранней диагностики рака визуально обозримых локализаций, для врачей первичного звена с целью повышения онконастороженности и увеличения доли выявляемости рака на ранних стадиях.

Памятка больному после оперативного вмешательства на легких

Необходимо прекратить курение табака. Курение очень вредно для любого человека, но особенно для тех, кто перенес операцию на легком. Нелегко избавиться от никотиновой зависимости. И если невозможно отказаться от этой пагубной привычки усилием воли, то следует обратиться за помощью. Возможно, это будет лечение у психотерапевта, иглорефлексотерапия, кодирование. Но цель должна быть достигнута
Кроме этого следует избегать пребывания в запыленной и загазованной атмосфере, вдыхание ядовитых и сильнодействующих веществ. Полезно устанавливать в жилище ионизаторы воздуха.
Большие дозы алкоголя угнетают дыхание и снижают защитные силы организма человека.
Следует уменьшить количество алкоголя до 30 мл чистого этанола для мужчин, до 10 мл в день для женщин и лиц с низкой массой тела. Если у пациента имеется алкогольное поражение печени, сердца, нервной системы необходимо категорически отказаться от употребления алкогольных напитков.

Для восстановления организма после операции на легком питание должно быть полноценным, легко усвояемым. В еде должны присутствовать витамины, овощи, фрукты и соки.
Обязательным требованием к питанию является ограничение поваренной соли. Потребление хлорида натрия не должно превышать 6 г в сутки.
Пациенту после операции на легком следует поддерживать индекс массы тела (ИМТ) на уровне 18,5–24,9 кг/м2 . Индекс массы тела можно рассчитать по формуле:

ИМТ = Масса тела / рост в метрах 2

Нельзя увеличивать массу тела, а пациентам с избыточной массой тела и ожирением необходимо обязательно свой вес привести к норме. Это очень важно. Избыточная масса тела существенно увеличивает нагрузку на легкие и сердце, и, следовательно, увеличивает одышку.
Для пациентов, перенесших операцию на легком, физические упражнения имеют особый смысл. Они позволят развить компенсаторные (резервные) возможности оставшегося легкого и сердечно-сосудистой системы. Организм быстрее привыкнет к работе в новых условиях и человек раньше вернется к активной жизни.
Активные физические упражнения нельзя выполнять больным с одышкой в покое, выраженным снижение слуха и зрения, двигательными нарушениями, а также в период обострения или появления острых инфекционных заболеваний (грипп, простудные заболевания, обострение бронхита, воспаление легких).
Физические тренировки должны быть регулярными и длительными. Положительный эффект физических упражнений исчезает уже через 3 недели после их прекращения. Таким образом, введение физических нагрузок в пожизненную программу ведения пациентов после операции на легком является обязательным.
Физические упражнения могут выполнять все пациенты после операции на легком без ограничения возраста и пола на фоне подобранного лечения медикаментозными средствами.

Выраженная усталость
Усиление одышки
Боли в икроножных мышцах
Резкое снижение и повышение артериального давления
Ощущение сердцебиения
Появление загрудинных болей
Выраженное головокружение, шум и боли в голове.

С целью нормализации тонуса гладкой мускулатуры бронхов проводится дыхательная гимнастика с произношением звуков.

Через 1-2 месяца регулярных занятий, направленных на укрепление дыхательной мускулатуры. При выполнении физических упражнений вводят отягощение.
Важным компонентом физических упражнений является расслабление.
Расслабление начинают с мышц ног, затем последовательно переходят к мышцам рук, грудной клетки, шеи. Упражнения на расслабление мышц рук, ног, груди, шеи выполняют в положении сидя и стоя. В дальнейшем внимание пациента фиксируют на том, что мышцы. Не принимающие участия в выполнении данного упражнения, должны быть расслаблены. Каждая процедура лечебной гимнастики заканчивается общим мышечным расслаблением.

Очень важно следить за полноценным откашливанием мокроты. С этой целью можно принимать лекарственные травы (грудной сбор, богульник, спорыш и.т.д.) и отхаркивающие лекарственные препараты под контролем лечащего врача. Части больных, страдающих бронхитом с нарушением бронхиальной проходимости необходимы препараты расширяющие бронхи. Это лечение также должно быть под контролем медицинского работника.
Очень важно эффективно лечить имеющиеся заболевания сердечно-сосудистой системы, такие как артериальная гипертензия, ишемическая болезнь сердца, недостаточность кровообращения.
Практически все пациенты после операции на легком должны принимать лекарственные средства, облегающие работу сердца в новых условиях. Однако советы по подбору лекарственных средств и контроль за их действием должен осуществлять лечащий врач.

Постарайтесь бросить крить. Курение продолжает необратимое старение оставшегося легкого, а также увеличивает риск инфаркта и инсульта.
Следите за хорошим откашливанием мокроты.
Следите за массой своего тела.
Снизьте употребление соли до минимума.
Регулярно занимайтесь умеренными физическими упражнениями хотябы по 20 мин три раза в неделю. Подойдет дозированная ходьба, плаванье, езда на велосипеде.
Не превышайте норму спиртного в день (30 мл чистого этанола для мужчин, до 10 мл в день для женщин и лиц с низкой массой тела).
Каждый день оставляйте время для одыха.

Если появилась температура тела и откашливается гнойная мокрота.
Если появилась примесь крови в мокроте.
Если чрезмерно усилилась одышка и не уменьшается обычными, помогающими ранее способами.
Если появилось резкое снижение или повышение артериального давления.
Если появились или участились загрудинные боли.

16-летний Александр уже чувствует себя хорошо, но ему еще год придется продолжать лечение. Все чаще у детей встречаются формы болезни, устойчивые к антибиотикам

— Туберкулез у меня выявили полтора года назад, когда во время медкомиссии сделали флюорографию, — вспоминает Александр. — Сразу начали лечение, но оно не давало эффекта. Болезнь быстро распространилась, поразив четыре сегмента левого легкого. Очень страшно было, когда открывалось легочное кровотечение — во время кашля появлялась кровь. Герои старых фильмов иногда болели чахоткой, и у них не было надежды. Не верилось, что это происходит со мной. До болезни считал: туберкулез теперь лечится, так что ничего серьезного. Оказалось, вылечиться непросто. Врачи хотели удалить мне полностью одно легкое, но затем применили свою методику: часть легкого оставили, убрав три ребра. Говорят, это делается для того, чтобы объем грудной полости уменьшился и его заняла оставшаяся часть легкого.

— Ты ощущаешь, что ребер не хватает?

— Почти нет. Правда, дышать пока еще тяжеловато, но доктора обещают, что состояние улучшится. Надо только питаться хорошо: есть мясо, молочные продукты. А физические нагрузки запрещают и говорят, что курить нельзя.

О том, в каких случаях для лечения туберкулеза применяются хирургические методы, мы попросили рассказать заведующего отделением торакальной хирургии и инвазивных методов диагностики Национального института фтизиатрии и пульмонологии имени академика Ф. Г. Яновского АМН Украины доктора медицинских наук Николая Опанасенко.

— Палочка Коха стала более устойчивой к антибиотикам, и во многих случаях избавить от нее пациента бывает сложно, — говорит Николай Степанович. — Большая проблема еще и в том, что диагнозы, поставленные по снимкам и компьютерной томограмме, часто оказываются ошибочными. Туберкулез путают с онкозаболеванием, с аллергией и наоборот. В спорных ситуациях с помощью нового аппарата — видеоторакоскопа — хирург через проколы или небольшой разрез может рассмотреть образование в легких и в 97 процентах случаев поставить точный диагноз. Важно, чтобы о новых методах диагностики и лечения узнали врачи на местах и смогли направить к нам пациентов, которых им не удается вылечить.

— Если стало ясно, что человеку без операции не обойтись, можно ли применить щадящие методы?

— Конечно. Удаляем участки легкого через прокол с помощью манипуляторов и под контролем видеокамеры. Получаем очень хорошие результаты и у взрослых, и у детей. Травма при этом гораздо меньше, чем при традиционных операциях, а выздоровление идет быстрее. Но если поражение обширное, приходится оперировать открытым способом, удалять не только сегменты легкого, но и часть ребер.

— 16-летний Александр попал к вам с опозданием?

— Так можно сказать о большинстве пациентов, у которых поражена значительная часть легочной ткани. В наш институт приезжают люди со всей Украины, и в основном после того, как их долго лечили по месту жительства. У Александра была очень тяжелая открытая форма туберкулеза, с кровохарканьем. Его сначала подлечили специалисты детского отделения. Затем мы удалили ему четыре сегмента левого легкого, увидели очаги в правом. Теперь Сашей вновь занимаются фтизиатры нашего института. Важно, что врачи разных отделений во время консилиумов вместе обсуждают тактику лечения таких пациентов, как Саша. Сейчас парень поправляется. Со временем, несмотря на перенесенную операцию, сможет работать, жениться, иметь детей.

— То есть нормально дышать можно и с одним легким?

— У организма есть запас прочности. Человек может чувствовать себя нормально и с одним легким, да и то работающим частично. Правда, при нагрузке обычно возникает одышка. Александру, например, надо обязательно долечить туберкулез, не прерывая курс, а дальше — беречься простуд.

— Часто ли бывают рецидивы после такого лечения?

— Пока ни у кого из тех пациентов, кому мы делали торакопластику (эту методику с удалением ребер применяем уже четыре года), болезнь не возобновилась.

— Многие пациенты боятся операций. В каких случаях и какими аргументами их приходится убеждать в том, что пора применять хирургический метод?

— Опасны ли для человека, больного туберкулезом, грипп, ОРВИ, пневмония?

32-летней Инне врачи столичного Института фтизиатрии и пульмонологии провели щадящее вмешательство под контролем видеокамеры через разрез меньше восьми сантиметров. Радикальное лечение понадобилось из-за развившейся устойчивой формы заболевания

— Когда врач впервые произносит твой диагноз — туберкулез, — поверить в него невозможно, кажется, что происходящее не имеет к тебе никакого отношения, что этого просто не может быть, — вспоминает Инна (на фото). — Никто в моей семье никогда не болел туберкулезом. На работу я не ходила, так как была в декрете со вторым ребенком и кормила сына грудью. Как я могла заразиться? Первые симптомы у меня появились около года назад: было трудно дышать, казалось, в груди камень, одолевала слабость. Врач направил на рентген и предположил, что у меня воспаление легких. Месяц лечения антибиотиками, капельницы. Состояние улучшилось, а на контрольном снимке не было никаких изменений. Вот тогда меня направили в Институт фтизиатрии и пульмонологии. Там сделали компьютерную томографию, анализы. У специалистов сомнений не было: туберкулез, причем устойчивая форма.

— Очаги были небольшими, но находились во всех долях правого легкого, — говорит заведующий отделением торакальной хирургии и инвазивных методов диагностики Национального института фтизиатрии и пульмонологии имени академика НАМН Украины профессор Николай Опанасенко. — Сохранить пораженное легкое было невозможно. Мы предложили его удалить, но Инна от операции отказалась и в течение девяти месяцев лечилась в терапевтическом отделении нашего института, принимая сильные препараты, которые используются при туберкулезе. К сожалению, они не помогли. И в конце концов женщина решилась на тот вариант, который я предложил: удаление легкого с применением щадящего метода. Разрез делается минимальный — до восьми сантиметров. Вмешательство проводится с помощью специальных инструментов под контролем видеокамеры.

— Когда врачи убедили меня, что без операции не обойтись, я настроилась и решила: выдержу это испытание, — продолжает Инна. — Придя в себя после удаления легкого, запаниковала: показалось, что не хватает воздуха. Но затем ощутила, что дышать стало даже легче.

Болезнь разлучила Инну с детьми, с семьей. Восьмилетняя Катя очень скучала, но понимала, что маме надо лечиться в больнице, поэтому общаться приходилось только по телефону. А вот Коля не понял, куда делась мама, почему ее нет. Малыша срочно пришлось отлучить от груди.

— Все заботы о детях взяли на себя мама, сестра, а мужу приходится много работать, чтобы обеспечить семью, — говорит Инна. — В какой-то степени мое лечение затянулось еще и потому, что я не сразу решилась на операцию. Хотелось верить, что таблетки помогут. Я так надеялась! Когда мне поставили диагноз мультирезистентный туберкулез, обследоваться пришлось всем членам семьи. Я очень боялась за детей, ведь постоянно была с ними. К счастью, ни у кого палочку Коха не обнаружили. Но у меня она оказалась настолько сильной, устойчивой, что убить ее не получилось. Мне становилось все хуже от таблеток: постоянная тошнота, слабость. Я просто уже не могла принимать лекарства, поняла, что не справляюсь, и операция — единственный выход. Боялась ее, конечно, но, как оказалось, перенесла все гораздо легче, чем представляла себе. И шрам у меня останется совсем маленький. Как сказал оперировавший меня Николай Степанович Опанасенко, под купальником шов и вовсе не будет виден. Доктор даже об этом подумал! Самая большая радость для меня сейчас в том, что могу опять общаться с детьми, что больше не заразна, что болезнь отступила, надеюсь, навсегда.

Так считают и врачи. Как объяснил профессор Николай Опанасенко, здоровое легкое будет постепенно увеличиваться, занимая пустоту, которая образовалась после удаления больного органа. У организма достаточный запас прочности, позволяющий даже при одном легком обеспечивать поступление необходимого количества кислорода. Так что на качестве жизни операция не скажется. А на вопрос, действительно ли у Инны все началось с воспаления легких, Николай Степанович ответил так:

— Думаю, с самого начала таким образом проявился туберкулез. Просто у большинства врачей нет настороженности, которая помогает хотя бы предположить у пациента туберкулез, и это при том, что в Украине объявлена эпидемия заболевания. Инна лет семь-восемь до болезни не делала рентген легких. Поэтому к ее снимку, на котором были видны не совсем понятные образования, важно было отнестись очень внимательно. Если какие-то участки показались подозрительными, лучше было уточнить диагноз с помощью компьютерной томографии.

— Как часто следует проходить рентген легких или флюорографию, чтобы не пропустить заболевание? — спрашиваю Николая Опанасенко.

— Один раз в год обязательно. Во многих странах рентген проводят дважды в год. Лучше, если снимок будет цифровым. Он более информативен. По нему врач может четко увидеть, что есть проблемы с легкими, и при необходимости направить на КТ. Беременность является провоцирующим фактором для развития туберкулеза, так как организм женщины начинает работать за двоих. Дремлющая инфекция просыпается и активно развивается. Это известный медицинский факт. Но беременные боятся подвергать себя дополнительному облучению. Затем, уже после родов, снимок не делают, чтобы не пропало молоко. Дальше объясняют, что не шли на рентген, потому что не было времени. Такие истории мне приходилось слышать не раз от тех, кому поставлен диагноз туберкулез и уже требуется операция. А ведь во многих случаях можно избежать подобного сценария, если принять меры вовремя.

— Часто ли встречается химиорезистентная форма туберкулеза, при которой не помогают даже самые сильные препараты?

— Это происходит все чаще. Среди причин — ослабление иммунитета, недолеченный туберкулез. Бывает, пациент прекращает лечение самостоятельно, считая, что уже здоров, либо в местных больницах из-за нехватки лекарств не соблюдаются протоколы лечения (назначаются недостаточно сильные препараты). Так инфекция крепнет, а средства борьбы с ней становятся менее эффективными. У нас в институте специалисты разных отделений работают в тесном контакте. Например, мы вместе с терапевтами обсуждаем тактику лечения сложных пациентов. Бывает, лечение препаратами позволяет уменьшить очаг инфекции, и тогда объем операции будет меньше. После вмешательства человек возвращается под наблюдение терапевта. Так было и с Инной. Сейчас она продолжает лечение. Ведь гистологи, исследовав удаленное легкое, подтвердили, что инфекция в нем оставалась. Чтобы от нее избавиться полностью, требуется время, а также правильный подбор препаратов.

— Трудно представить, как через небольшой разрез удается убрать все легкое…

— Неужели человек не ощущает дискомфорт после удаления легкого?

— У того, кто долго болеет, развивается так называемый синдром обкрадывания: легкое работает плохо, поскольку проходящая через него кровь не обогащается кислородом, а организм тратит силы на то, чтобы ее прокачивать. После операции человеку действительно легче дышать. Со временем здоровое легкое увеличивается в объеме и работает еще активнее. У меня были пациенты, по рентгеновским снимкам которых спустя годы невозможно было понять, что одного легкого нет. Организм, как и вся природа, не любит пустоты, старается ее заполнить. И это в данном случае хорошо.

— О результате первой в Украине щадящей операции по удалению легкого, сделанной 18-летней Юле из Мариуполя полтора года назад, вы уже можете судить?

— У Юлии было тяжелейшее грибковое поражение легкого, развившееся, возможно, после того, как девушке лечили воспаление легких с помощью антибиотиков. Если применяется несколько курсов этих лекарств, то параллельно надо обязательно назначать противогрибковое лечении. Юле не удалось избежать осложнения: присоединилась опасная грибковая инфекция. Фермент крайне агрессивного грибка рода аспергиллус повреждает легочные сосуды, разрушает ткани легкого. Когда девушка попала к нам, ей нужна была только операция. Юлия стала действительно первой в Украине, кому мы удалили все легкое через миниразрез. Еще тогда девушка утверждала, что после операции дышать стало легче. Недавно компьютерная томография подтвердила: проблема позади. Хочу напомнить всем: риск заболеть есть у каждого человека. Но лучше обратиться к врачу, пока болезнь не угрожает жизни.

Фото: Руслан Шамуков / ТАСС

Мешком по голове

В марте 2018 года 50-летнему жителю одного из сел в Новосибирской области Владимиру Васину (имя изменено) поставили диагноз: туберкулез правого легкого. О том, что болеет, он даже не подозревал. Выяснилось случайно — работодатель потребовал принести справку о прохождении медкомиссии. В коммерческом центре, где он делал флюорографию, сказали, что рентгеновский снимок — странный, и лучше бы ему обратиться в тубдиспансер. Он не поверил, переделал флюшку в другом медцентре. Там тоже заметили отклонения.

— Первое время было ощущение, что мешком по голове ударили, — говорит Владимир. — Полный шок и у меня, и у жены. Я ведь и не пью, и не курю. А у нас в подсознании навсегда забито, что туберкулез — болезнь бездомных и маргиналов.

Полгода продолжался курс лечения, а потом выяснилось, что препараты первой линии для Владимира — бесполезны. У него обнаружился устойчивый туберкулез. На фоне традиционного лечения вместо положительной динамики наметилась отрицательная — в легком образовались полости. Заменили схему терапии. Зимой этого года сделали операцию — удалили два сегмента легкого.

Первый год Владимир провел в стационаре. После операции перевели на амбулаторное лечение. Сейчас ежедневно Владимир выпивает горсть таблеток. Это будет продолжаться еще как минимум год.

— До операции нормально лекарство переносил, не было особых побочек, как у других, — рассказывает мужчина. — Терапия ведь токсичная. Это как от рака лечиться. Кого-то тошнит постоянно, у кого-то голова кружится до такой степени, что не встать с кровати. Меня кроме того, что постоянно клонило в сон, почти ничего не напрягало. А сейчас — кошмар. Пальцы на руках болят: не согнуть, не разогнуть, на ноги не встать с утра — колени отнимаются, ноги не держат. И сплошная изжога. Ощущение, как будто желудок выворачивают наизнанку.

Фото: Кирилл Кухмарь / ТАСС

На весь срок лечения (а это может продолжаться один-два года) государство предоставляет официальный больничный. Однако кому понравится сотрудник, который болеет годами? Более-менее исполняют закон лишь бюджетные предприятия.

— Мне с самого начала больничный не полагался, — объясняет Владимир. — Я ведь нигде официально на работе не числюсь. У нас в деревне никуда не устроишься по трудовой книжке. Мы с ребятами калымили — строили дома, бани, заборы. Заначку уже дома всю проели. А что делать — не знаю. Когда в больнице лежал, ребята говорили, что тем, кто больше года лечится, и с операцией, положена инвалидность. Однако мне отказали. Инвалидность оформлять отказываются — не положено. Благо — жена работает. И дети уже почти взрослые — студенты, подрабатывают. Как дальше жить — не знаю. Сейчас вообще ни хрена не могу — ни вздохнуть, ни пукнуть толком. И постоянные вялость и усталость: пройдешь сто метров, как будто вагон разгрузил. До туалета добраться — целая проблема. А раньше бревна катал, срубы рубил.

Болеет — каждый

Фтизиатры (именно так называются специалисты, которые работают с больными туберкулезом) говорят, что к 17 годам 80 процентов россиян — заражены. Большинство об этом никогда не узнают. Микобактерии себя никак не проявляют. Их носитель — не заразен. В активную стадию болезнь переходит, когда резко падает иммунитет. С момента заражения до активации может пройти и год, и 60 лет. Спусковым крючком способен стать даже сильный стресс.

Фото: Руслан Шамуков / ТАСС

Во времена СССР казалось, что болезнь практически удалось победить. В 1991 году в стране насчитывалось 34 случая туберкулеза на 100 тысяч жителей (в 1950 году — в два раза больше). Однако после развала СССР начался стремительный рост. В 2000 году на сотню тысяч россиян было уже 75 больных. Врачи начали говорить об эпидемии. И только в последние годы ситуацию удалось взять под контроль. По официальной статистике Минздрава, сегодня туберкулезом болеют 44,4 человека из каждых 100 тысяч. В 2018 году зарегистрировано 65 234 новых больных — чуть меньше, чем годом ранее.
Самая плохая ситуация в Сибири, на Дальнем Востоке, в Еврейской автономной области, Тыве. Реже болеют в Воронежской, Орловской и Белгородской областях.

Главный российский фтизиатр Ирина Васильева говорит, что в список государств с самым высоким бременем туберкулеза Россия попала из-за развала в перестроечные годы противотуберкулезной службы, которая в советское время была очень хорошо выстроена.

— Пик заболеваемости пришелся на начало 2000-х годов, — поясняет Васильева. — Микобактерия туберкулеза — особенная. Она медленно развивается. Как раз на этот рост ушло десять лет. Вместе с тем как раз в конце 1990-х годов правительством начали приниматься государственные программы по борьбе с туберкулезом. И сейчас это дает результаты.

Трансформация палок

Медведки против больницы

Фото: Кирилл Кухмарь / ТАСС

— У меня тогда была закрытая форма болезни, без бактериовыделения, то есть незаразная, — поясняет она. — Врачи, конечно, рекомендовали соблюдать щадящий режим, вкусно есть и много спать. Но мне реально не на что было даже кусок хлеба купить. По больничному выплачивали 4,5 тысячи в месяц. Сейчас кошки больше проедают. Устроилась уборщицей в автосалон. Три дня работала от рассвета до заката. Три — отдыхала.

Юля признается, что первое время еле держалась на ногах. Иной раз сил на таблетки просто не оставалось. Раз пропустила, два раза, три. И вроде как самочувствие наоборот — начало улучшаться. Для закрепления эффекта попробовала применять народные средства. Этим средством оказались сушеные медведки.

— Я это вычитала в интернете, ну и заказала, — продолжает девушка. — Отзывы были прекрасные. Многие уверяли, что им помогло. Хотя, наверное, умом-то я понимала, что это сказки. Но я так устала от таблеток.

Вскоре контрольные анализы показали, что динамика выздоровления — замедлилась. И скорее всего это — рецидив. Сейчас девушка снова лечится в стационаре.

— Я анализирую и понимаю, что подсознательно я знала, что так нельзя, — говорит Юля. — Если честно, у меня ведь до сих пор выбор невелик: или воровать учиться, или попытаться адаптироваться к финансовым трудностям, или с голоду умереть.

Детский план

Всемирная организация здравоохранения поставила перед государствами задачу — к 2035 году искоренить туберкулез. Но если в лечении взрослых — все неоднозначно, и главная проблема не в медицинских, а в социальных проблемах, то с детьми картина более оптимистичная.

Уже за последние 10 лет заболеваемость детским туберкулезом снизилась в три раза. И малыши от него в России практически перестали умирать.

— В прошлом году погибли девять детей, — продолжает Аксенова. — Это считается очень низким показателем. У нас практически нет тяжелых форм туберкулеза. Это благодаря внедрению современных методов раннего выявления, скринингу и тому, что охват прививками БЦЖ новорожденных держится на уровне 80-85 процентов.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.