Если друг болен туберкулезом
Что такое туберкулез?
Туберкулез - распространенное, инфекционное заболевание, возбудителем которого является микобактерия туберкулеза. В настоящее время не только в России, но и в других странах, независимо от уровня экономического развития, туберкулез является важнейшей проблемой, так как, начиная с 1990 года, отмечается повсеместный рост заболеваемости туберкулезом лиц всех возрастных групп. По сравнению с 1980-1989г заболеваемость увеличилась в 3 раза, а смертность от него - в 5 раз. Ежегодно в мире около 1 млрд. людей инфицируются туберкулезом; 8-10 млн.- заболевают и до 3 млн. человек умирают от этой инфекции. Поэтому каждый человек должен знать, что собой представляет туберкулез XX века или как его называют "Чума XX века". Сегодня каждый должен знать - как можно уберечь себя и близких от этого коварного заболевания.
Кто болеет туберкулезом?
Болеют туберкулезом и человек, и животные, и птицы, и даже рыбы.
В современных условиях туберкулезом может заболеть человек любого возраста: дети первого года жизни и люди старческого возраста. Но самым печальным является то, что наиболее подвержены заболеванию лица молодого возраста: дети 13-18 лет стали болеть туберкулезом в 2,5-3 раза чаще, чем болели в 1970-80 годы. При этом туберкулез, который развивается у этих лиц, имеет тяжелое прогрессирующее течение.
Туберкулезом часто болеют: крупный рогатый скот, кошки, собаки, попугаи, куры, реже - овцы, лошади, верблюды, свиньи.
Когда стало известно об этом заболевании?
Туберкулез известен с давних времен. Об этом свидетельствуют изменения туберкулезного характера, которые были обнаружены при археологических раскопках в костных останках человека каменного века и мумиях Египта. Туберкулез легких был широко распространен в Древней Индии и Китае.
Классические описания туберкулеза легких были сделаны еще Гиппократом (460 - 377 г. до нашей эры) Абу Али Ибн Сина (Авиценна) перечислил основные клинические проявления туберкулеза: кашель, мокроту, истощение, кровохарканье, но считал его наследственным заболеванием. Он первым предполагал инфекционную природу туберкулеза, на это указывало широкое и повсеместное распространение туберкулеза среди жителей всех континентов. В Древнем Риме знали об опасности совместного проживания с чахоточными больными, в Вавилонии муж имел право на развод с заболевшей туберкулезом женой, а в Индии запрещались браки с заболевшими туберкулезом и их родственниками.
Известные писатели (А.С.Пушкин, Л.Н.Толстой, А.П. Чехов) в своих произведениях создавали образы больных туберкулезом, который в то время протекал очень тяжело. Кроме того, об этом заболевании можно прочитать в произведениях о жизни В.Г.Белинского, Н.А.Добролюбова, А.В.Кольцова, И.С.Никитина, Ф.М.Достоевского, А.М.Горького, А.П.Чехова и др., ставших жертвами болезни в расцвете творческих сил.
Еще более интересен тот факт, что чахоточный вид даже вошел в моду, и дамы до невозможности затягивались в корсеты, пили уксус для томной бледности и закапывали в глаза экстракт белладонны для лихорадочного блеска.
Почему туберкулез называют социальным заболеванием?
Туберкулез относят к социальному заболеванию, т.к. развивается туберкулез в организме людей, которые плохо питаются, злоупотребляют алкоголем, курением, пользуются наркотиками, не соблюдают санитарно-гигиенические нормы поведения. Кроме того, этому способствуют волнения, стрессы, переутомление.
О значении социальных факторов в развитии заболевания говорят следующие цифры. Лица, употребляющие спиртные напитки заболевают туберкулезом в 20-30 раз чаще, чем люди непьющие.
Почти каждый освобожденный из ИТУ (исправительно-трудового учреждения) болен туберкулезом. Люди, не соблюдающие санитарно-гигиенический и эпидемический режим, находясь рядом с больными туберкулезом, заболевают им в 6-10 раз чаще.
Хронические заболевания (болезни легких, сахарный диабет, язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки), различные иммунодефицитные состояния (особенно СПИД) способствуют развитию туберкулеза.
Кто открыл возбудителя туберкулеза и доказал, что это не наследственное, а инфекционное заболевание?
Возбудителя туберкулеза открыл Роберт Кох. В Германии, где он жил, от туберкулеза умирал каждый седьмой житель, и врачи были абсолютно бессильны против этой страшной болезни. Роберт Кох начал интенсивные поиски инфекционного "агента" этого заболевания. Роберт Кох, рассматривая под микроскопом препараты легкого, заметил многочисленные тоненькие палочки, которые располагались группами (по несколько штук сразу).
Роберт Кох получил чистую культуру бактерий, которой он заразил несколько сотен животных разных видов, и они все заболели туберкулезом. На заседании общества врачей в Берлине 24.03.1882 г. Роберт Кох сделал доклад о полученном им возбудителе туберкулеза. И в 1911г. Роберт Кох за такое великое открытие получил Нобелевскую премию.
Какими свойствами обладает возбудитель туберкулеза?
-
высокой устойчивостью к факторам внешней среды;
Кто является источником заболевания туберкулезом? И как можно заразиться туберкулезом ?
Основным источником заражения человека микобактериями являются 'люди больные открытыми формами туберкулеза, т.е. те которые выделяют бациллы Коха во внешнюю среду. Больной человек вместе с мокротой при кашле, чихании, разговоре выделяет в окружающую среду миллионы микобактерий, которые распространяются в воздухе в радиусе 2- 6 м, затем осаждаются вместе с пылью на пол, на предметы и могут в течение многих лет оставаться жизнеспособными.
Заразиться туберкулезом можно при тесном общении с больными туберкулезом. Контактное заражение происходит: при поцелуе, через носовой платок больного, через одежду, посуду, полотенце, постельное белье и другие вещи, на которые попала мокрота, содержащая большое количество микобактерий.
Заразиться туберкулезом можно и от больных туберкулезом животных как при непосредственном контакте с ними, так и при употреблении полученного от них молока, молочных продуктов и мяса.
Поэтому выделяют пути заражения микобактериями туберкулеза:
- Аэрогенный: (через воздух)
- воздушно-капельный (при чихании и кашле);
- воздушно-пылевой (в запыленных помещениях, где был больной).
- Пищевой (через продукты питания).
- Контактный (через бытовые предметы).
Что происходит, когда в организм попадают микобактерии туберкулеза?
При внедрении в организм микобактерий туберкулеза происходит инфицирование (заражение), которое определяется у детей пробой Манту. Такие люди называются инфицированными микобактерией туберкулеза (т.е. носителями туберкулезной инфекции), но это наблюдается только в том случае, если у человека хорошие защитные силы организма. Известно, что 75-80 % взрослых жителей нашей планеты являются постоянными носителями микобактерий туберкулеза, они инфицированы. Живые возбудители длительное время могут оставаться в организме, и не всегда вызывают заболевания.
У кого развивается заболевание туберкулезом?
Болезнь развивается лишь у 10-15% процентов лиц заразившихся микобактерией туберкулеза. Главной причиной этого является снижение иммунитета. К факторам, которые снижают иммунитет, относятся: простудные заболевания, грипп, инфекционные заболевания (ветряная оспа, корь, коклюш), хронический бронхит, бронхиальная астма, частые заболевания бронхитом, сахарный диабет, язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки, СПИД, применение гормональных препаратов, неполноценное питание, злоупотребление алкоголем и наркотиками, курение, физическое перенапряжение.
Основные симптомы (признаки) туберкулеза.
Заболевание туберкулезом, как правило, развивается постепенно, но в ряде случаев может развиться остро. Оно напоминает течение бронхита, респираторной вирусной инфекции, пневмонии.
Основными признаками заболевания туберкулезом являются симптомы интоксикации которые проявляются: повышением температуры тела, нередко периодическое ее повышение, общей слабостью, недомоганием, быстрой утомляемостью, снижением аппетита, раздражительностью, снижением внимания, потливостью, особенно по ночам, похуданием. Если эти симптомы беспокоят Вас в течение 2 -3 недель, то следует исключать заражение туберкулезом.
Кроме того, появляются и симптомы поражения того органа, где локализуется туберкулезный процесс. Так как наиболее часто поражаются туберкулезом легкие, то у больных появляются такие симптомы: кашель, вначале сухой, затем влажный с мокротой. Беспокоит одышка, вначале при физической нагрузке. Боли в грудной клетке. А может быть и кровохарканье.
Что делать при появлении признаков заболевания?
При появлении первых признаков заболевания самолечением заниматься нельзя, следует обратиться к врачу за медицинской помощью.
Как выявляют туберкулез у детей и подростков?
Все лица, у которых есть клинические симптомы подозрительные на туберкулез, должны обязательно сдать мокроту на анализ для исследования на микобактерии туберкулеза.
Для выявления инфицирования микобактериями туберкулеза используется внутрикожная диагностическая проба Манту с туберкулином. Проба проводится всем детям, 1 раз в год, а детям с повышенным риском заболеть туберкулезом (из контакта с больными туберкулезом, часто болеющими) - 2 раза -в год. Оценка реакции на пробу Манту проводится медицинским работником с помощью прозрачной линейки. Реакция на пробу Манту считается положительной при формировании инфильтрата (папулы) диаметром 5 мм и более.
У подростков (15-18лет) для выявления заболевания кроме пробы Манту проводят флюорографическое обследование органов дыхания, которое позволяет выявить начальные признаки туберкулеза легких. Этот метод обследования однократно в год совершенно безвреден, доза рентгеновского облучения очень мала.
При выявлении у детей и подростков подозрения на туберкулез по пробе Манту, или ФЛГ, все направляются на консультацию к врачу-фтизиатру.
Следует помнить, что чем меньше времени прошло от момента выявления заражения туберкулезом (по пробе Манту) до обследования у врача-фтизиатра, тем выше вероятность того, что заболевание будет вылечено своевременно.
Поэтому фтизиатром должны быть осмотрены все лица в течение 10-14 дней с момента установления у них заражения туберкулезом.
Таким образом заподозрить и выявить туберкулезный процесс можно следующими методами: при проведении проб Манту, ФЛГ обследовании, при обследовании мокроты на микобактерии туберкулеза.
Как защитить себя от заражения туберкулезом?
Избегайте всего, что может ослабить защитные силы Вашего организма. Берегите свое здоровье.
Соблюдайте режим труда и отдыха.
Питание должно быть сбалансированным по содержанию белков, жиров и углеводов, богато витаминами и микроэлементами.
Регулярно занимайтесь спортом
Больше бывайте на свежем воздухе.
Не курите, не позволяйте курить другим в вашем окружении
Не злоупотребляйте алкоголем, наркотиками.
Чаще проветривайте помещения, где находитесь (класс, квартира и др.)
Систематически проводите влажную уборку помещений.
Пользуйтесь индивидуальной посудой и средствами гигиены.
Обязательно соблюдайте личную гигиену (мытье рук после возвращения с улицы, из транспорта, из туалета и перед едой).
Держитесь подальше от кашляющих людей.
Что делать, если туберкулезом болен Ваш друг или родственник?
Немедленно направьте его к врачу.
Если болезнь у него подтвердится - Вы должны быть также обследованы на туберкулез.
Поддержать близкого человека в трудную минуту, напоминать ему о регулярном приеме лекарства.
Содействовать, чтобы курс лечения вашим близким был пройден до выздоровления.
Оргметодотдел Центра медицинской профилактики
Основные факты
- Туберкулез (ТБ) является одной из 10 ведущих причин смерти в мире.
- В 2017 году туберкулезом заболели 10 миллионов человек, и 1,6 миллиона человек (в том числе 0,3 миллиона человек с ВИЧ) умерли от этой болезни.
- Туберкулез ― главная причина смертности ВИЧ-позитивных людей.
- По оценкам, в 2017 году 1 миллион детей заболели туберкулезом, и 230 000 детей умерли от него (включая детей с ВИЧ-ассоциированным туберкулезом).
- Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) по-прежнему представляет кризис в области общественного здравоохранения. По оценкам ВОЗ, произошло 558 000 новых случаев туберкулеза с устойчивостью к рифампицину ― самому эффективному препарату первой линии, ― из которых в 82% случаев был МЛУ-ТБ.
- В глобальном масштабе заболеваемость туберкулезом снижается примерно на 2% в год. Для достижения контрольных показателей на 2020 г., предусмотренных Стратегией по ликвидации туберкулеза, эти темпы снижения необходимо ускорить до 4–5% в год.
- По оценкам, за период с 2000 по 2017 г. благодаря диагностике и лечению туберкулеза было спасено 54 миллиона человеческих жизней.
- Одна из задач в области здравоохранения в рамках Целей в области устойчивого развития заключается в том, чтобы к 2030 году покончить с эпидемией туберкулеза.
Туберкулез распространяется от человека человеку по воздуху. При кашле, чихании или отхаркивании люди с легочным туберкулезом выделяют в воздух бактерии туберкулеза. Для инфицирования человеку достаточно вдохнуть лишь незначительное количество таких бактерий.
Около одной четверти населения мира имеют латентный туберкулез. Это означает, что люди инфицированы бактериями туберкулеза, но (пока еще) не заболели этой болезнью и не могут ее передавать.
Риск того, что люди, инфицированные туберкулезными бактериями, на протяжении своей жизни заболеют туберкулезом, составляет 5-15%. Однако люди с ослабленной иммунной системой, такие как люди с ВИЧ, недостаточностью питания или диабетом или люди, употребляющие табак, подвергаются гораздо более высокому риску заболевания.
Когда у человека развивается активная форма туберкулеза, симптомы (кашель, лихорадка, ночной пот, потеря веса и др.) могут быть умеренными в течение многих месяцев. Это может приводить к запоздалому обращению за медицинской помощью и передаче бактерий другим людям. За год человек, больной туберкулезом, может инфицировать до 10–15 других людей, с которыми он имеет тесные контакты. Без надлежащего лечения в среднем 45% ВИЧ-негативных людей с туберкулезом и почти все ВИЧ-позитивные люди с туберкулезом умрут.
Кто подвергается наибольшему риску?
Туберкулез поражает преимущественно взрослых людей в их самые продуктивные годы. Однако риску подвергаются все возрастные группы. Более 95% случаев заболевания и смерти происходит в развивающихся странах.
У людей, инфицированных ВИЧ, вероятность развития активной формы туберкулеза возрастает в 20–30 раз (см. раздел о Туберкулезе и ВИЧ). Более высокому риску развития активного туберкулеза подвергаются также люди, страдающие от других нарушений здоровья, ослабляющих иммунную систему.
В 2017 году 1 миллион детей (0–14 лет) заболели туберкулезом и 230 000 детей (включая детей с ВИЧ-ассоциированным туберкулезом) умерли от этой болезни.
Употребление табака значительно повышает риск заболевания туберкулезом и смерти от него. 7,9% случаев заболевания туберкулезом в мире связано с курением.
Глобальное распространение туберкулеза
Туберкулез присутствует везде в мире. В 2017 году наибольшее число новых случаев заболевания туберкулезом имело место в регионах Юго-Восточной Азии и Западной части Тихого океана, на которые пришлось 62% новых случаев. Далее следует Африканский регион, где было зарегистрировано 25% новых случаев.
В 2017 г. 87% новых случаев заболевания туберкулезом имело место в 30 странах с тяжелым бременем туберкулеза. На долю восьми стран – Индии, Китая, Индонезии, Филиппин, Пакистана, Нигерии, Бангладеш и Южной Африки – пришлось две трети новых случаев заболевания туберкулезом.
Симптомы и диагностирование
Общими симптомами активного легочного туберкулеза являются кашель иногда с мокротой и кровью, боль в груди, слабость, потеря веса, лихорадка и ночной пот. Для диагностирования туберкулеза многие страны до сих пор полагаются на давно используемый метод, называемый микроскопией мазка мокроты. Специально подготовленные лаборанты исследуют мазки мокроты под микроскопом с целью обнаружения туберкулезных бактерий. Микроскопия позволяет выявить лишь половину случаев туберкулеза и не позволяет обнаруживать устойчивость к лекарственным препаратам.
Использование экспресс-теста Xpert MTB/RIF® широко распространяется начиная с 2010 года, когда ВОЗ впервые рекомендовала его применение. При помощи теста одновременно выявляются туберкулез и устойчивость к рифампицину — наиболее важному противотуберкулезному препарату. Диагноз может быть поставлен в течение двух часов, и в настоящее время этот тест рекомендуется ВОЗ в качестве первоначального диагностического теста для всех людей с признаками и симптомами туберкулеза.
Диагностирование туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью(МЛУ-ТБ) и туберкулеза с широкой лекарственной устойчивостью (см. ниже раздел о туберкулезе с множественной лекарственной устойчивостью), а также ВИЧ-ассоциированного туберкулеза может быть сложным и дорогостоящим. В 2016 году ВОЗ было рекомендовано четыре новых диагностических теста — молекулярный экспресс-тест для выявления туберкулеза в периферийных медицинских учреждениях, где нет возможности для проведения теста Xpert MTB/RIF, и три теста для обнаружения устойчивости к противотуберкулезным средствам первой и второй линии.
Особенно сложно диагностировать туберкулез у детей, и единственным широко доступным тестом, помогающим обнаруживать у них болезнь, пока что является Xpert MTB/RIF.
Лечение
Туберкулез можно лечить и излечивать. В случае активной, чувствительной к лекарствам формы болезни проводится стандартный шестимесячный курс лечения четырьмя противомикробными препаратами при обеспечении пациента информацией, наблюдением и поддержкой со стороны работника здравоохранения или прошедшего специальную подготовку добровольного помощника. Без такого наблюдения и поддержки могут возникать сложности в соблюдении медицинских предписаний в отношении лечения, и болезнь может распространяться дальше. Подавляющее большинство случаев туберкулеза можно излечивать при условии надлежащего обеспечения и приема лекарств.
По оценкам, 54 миллионов человеческих жизней было спасено с 2000 по 2017 год благодаря диагностике и лечению туберкулеза.
Туберкулез и ВИЧ
Вероятность того, что у людей, живущих с ВИЧ, разовьется активная форма туберкулеза, в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди людей, неинфицированных ВИЧ.
ВИЧ и туберкулез представляют собой смертельное сочетание и ускоряют развитие друг друга. В 2017 году от ВИЧ-ассоциированного туберкулеза умерли около 0,3 миллиона человек. По оценкам, в 2017 году произошло 0,9 миллиона новых случаев заболевания туберкулезом среди ВИЧ-позитивных людей, 72% которых имели место в Африке.
Для снижения смертности ВОЗ рекомендует применять 12-компонентный подход к обеспечению комплексных услуг в отношении двойной инфекции ТБ-ВИЧ, включая действия по профилактике и лечения инфекции и болезни.
Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью
Противотуберкулезные средства используются на протяжении целого ряда десятилетий. В каждой стране, где проводятся исследования, зарегистрированы штаммы, устойчивые к одному или нескольким препаратам. Лекарственная устойчивость возникает при ненадлежащем применении противотуберкулезных препаратов, их неправильном назначении поставщиками медико-санитарной помощи, плохом качестве лекарств или преждевременном прекращении лечения пациентами.
Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) — форма туберкулеза, вызываемая бактерией, не реагирующей по меньшей мере, на изониазид и рифампицин, два самых мощных противотуберкулезных препарата первой линии. МЛУ-ТБ можно лечить и излечивать, используя препараты второй линии. Однако такие варианты лечения ограничены и требуют проведения экстенсивной химиотерапии (лечения длительностью до двух лет) препаратами, которые отличаются высокой стоимостью и токсичностью.
В некоторых случаях может развиваться более серьезная лекарственная устойчивость. Туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ) является более тяжелой формой МЛУ-ТБ, вызываемой бактериями, не реагирующими на самые эффективные противотуберкулезные препараты второй линии, при которой у пациентов нередко не остается никаких дальнейших вариантов лечения.
В 2017 г. МЛУ-ТБ остается кризисом и угрозой для безопасности в области общественного здравоохранения. По оценкам ВОЗ, произошло 558 000 новых случаев ТБ с устойчивостью к рифампицину ― самому эффективному препарату первой линии, ― из которых в 82% случаев был МЛУ-ТБ. Наибольшим бременем проблема МЛУ-ТБ ложится на три страны — Индию, Китай и Российскую Федерацию, — на долю которых в совокупности приходится почти половина всех случаев в мире. В 2017 году примерно у 8,5% пациентов с МЛУ-ТБ был ШЛУ-ТБ.
В настоящее время во всем мире успех лечения МЛУ-ТБ достигается у 55% пациентов. В 2016 году ВОЗ одобрила использование короткой стандартизированной схемы лечения для пациентов с МЛУ-ТБ, которые не инфицированы штаммами, устойчивыми к противотуберкулезным препаратам второй линии. Лечение проводится в течение 9–12 месяцев и стоит гораздо меньше традиционного курса, который может продолжаться до двух лет. Однако пациенты со ШЛУ-ТБ или устойчивостью к противотуберкулезным препаратам второй линии не могут использовать данную схему и нуждаются в более длительных курсах лечения ШЛУ-ТБ, которые могут дополнительно включать прием одного из новых препаратов (бедаквилина и деламанида).
В июле 2018 г. независимая группа экспертов, созванная ВОЗ, проанализировала последние фактические данные о лечении лекарственно-устойчивого ТБ. ВОЗ выпустила оперативное сообщение об основных изменениях в рекомендациях по лечению ТБ с множественной лекарственной устойчивостью, за которым в конце этого года последует выпуск обновленных и обобщенных руководящих принципов.
В 2016 г. ВОЗ также одобрила диагностический экспресс-тест для оперативного выявления таких пациентов. Шестьдесят две страны приступили к использованию ускоренных схем лечения МЛУ-ТБ. К концу 2017 г. 62 страны сообщили о том, что в целях повышения эффективности курсов лечения МЛУ-ТБ начали применять бедаквилин, и 42 страны – деламанид.
Деятельность ВОЗ
В борьбе с туберкулезом ВОЗ выполняет шесть основных функций:
1. обеспечение глобального лидерства по вопросам критической важности в области ТБ;
2. разработка основанных на фактических данных мер политики, стратегий и стандартов в области профилактики, лечения этой болезни и борьбы с ней и мониторинг их осуществления;
3. обеспечение технической поддержки государствам-членам, ускорение изменений и создание устойчивого потенциала;
4. мониторинг глобальной ситуации в области ТБ и измерение прогресса в области лечения ТБ, борьбы с ним и финансирования;
5. формирование программы научных исследований в области ТБ и содействие получению, интерпретации и распространению ценных данных;
6. содействие формированию партнерств в области ТБ и участие в них.
Стратегия ВОЗ по ликвидации туберкулеза, принятая Всемирной ассамблеей здравоохранения в мае 2014 года, представляет собой концепцию, позволяющую странам положить конец эпидемии туберкулеза, снижая заболеваемость туберкулеза и смертность от него, а также значительно сокращая катастрофические расходы. Она включает в себя целевые показатели глобального масштаба по сокращению смертности от туберкулеза на 90% и уменьшению числа новых случаев заболевания на 80% за период с 2015 по 2030 год, а также по обеспечению того, чтобы ни одна семья не несла разорительных расходов в связи с туберкулезом.
Одна из задач в области здравоохранения в рамках Целей в области устойчивого развития заключается в том, чтобы к 2030 году покончить с эпидемией туберкулеза. Не ограничиваясь этим, ВОЗ поставила задачу к 2035 году добиться снижения смертности от туберкулеза на 95% и снижения заболеваемости туберкулезом на 90%, что соответствует положению в странах с низкой заболеваемостью туберкулезом на сегодняшний день.
В Стратегии сформулированы три основных компонента, необходимых для эффективной борьбы с эпидемией:
Компонент 1 - комплексные лечение и профилактика, ориентированные на пациента
Компонент 2 - энергичная политика и поддерживающие системы
Компонент 3 - интенсификация исследований и инноваций.
Успех Стратегии будет зависеть от соблюдения странами при осуществлении мероприятий, входящих в каждый компонент, следующих четырех основных принципов:
- стратегическое руководство и ответственность со стороны государства, проведение мониторинга и оценки;
- тесное сотрудничество с организациями гражданского общества и местным населением;
- защита и соблюдение прав человека, этических норм и принципов справедливости;
- адаптация стратегии и задач на страновом уровне при глобальном сотрудничестве.
В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.
Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.
Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.
Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.
На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.
Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения
Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.
Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.
Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.
Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.
Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.
Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.
В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.
Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.
В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.
Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.
Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.
Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.
Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.
Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.
Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.
После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.
После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.
Читайте также:
