Что делать если тебе поставили диагноз туберкулез
- Если я сдамся, лучше не станет!
Григорий Владимирович Козюков,
врач-психиатр, психотерапевт, сотрудник Краевого психотерапевтического консультативно-диагностического центра Городской больницы № 8
Позвольте сначала развеять ряд мифов о туберкулезе.
МИФ ПЕРВЫЙ. Туберкулез – болезнь бездомных и, как минимум, злостных курильщиков.
Вовсе нет. Заболеть туберкулезом может каждый и на это влияет образ жизни, иммунитет, питание, переживания и стресс. Даже благополучные и обеспеченные люди заболевают туберкулезом из-за снижения иммунитета в результате стрессов, легких простуд, нерегулярного питания.
МИФ ВТОРОЙ. Побочные эффекты от лекарственного лечения туберкулеза вреднее, чем сама болезнь.
Да, противотуберкулезные препараты имеют определенные побочные эффекты, как и все другие лекарства, но цель этих препаратов одна – убить туберкулезную палочку в Вашем организме, а не Вас! Врачи давно заметили, что, если пациент фиксируется на побочных эффектах препаратов (читает инструкции и т.д.), то побочных эффектов наблюдается больше, и они становятся сильнее. Не думайте об этом!
МИФ ТРЕТИЙ. Туберкулез неизлечим, однажды переболевший навсегда остается носителем болезни.
Это неправда. Усилия современной медицины, докторов, в сочетании с Вашими усилиями, позволяют вылечить туберкулез даже в запущенной, тяжелой форме. Лечение это труд и многое зависит от вас. Привыкайте трудиться.
Теперь давайте поговорим о том, с какими проблемами придется столкнуться при лечении туберкулеза и как с ними справиться?
Жизнь в стационаре…
В стационаре Вы столкнетесь с тем, что у Вас будет масса свободного времени. Для людей, привыкших ничего не делать – праздник. Для остальных – повод сойти с ума, вот почему лечение в стационаре – возможность для самообразования и саморазвития. Сколько у Вас накопилось непрочитанных книжек? Лично у меня около 20… Время начинать читать. Давно хотели изучить иностранный язык? – you are welcome! Организуйте Ваш досуг! С современными возможностями сети Интернет и дистанционными формами обучения, возможностей масса. У меня был пациент, написавший кандидатскую диссертацию за 8 месяцев лечения в стационаре. Но вы скажете, обстановка наших больниц совсем не располагает к научным изысканиям! Увы, отчасти это так… И в палате Вы можете оказаться не с самыми приятными соседями, но научитесь налаживать с ними отношения. Может, в чем-то они помогут вам или вы им?
В больнице плохо кормят!
Меня все бросили!
Я не могу больше здесь лежать и пить лекарства.
Мне плохо! Я хочу домой!
Убеждайте себя каждый день, что любое неприятное ощущение в теле – есть признак гибели микробов и ухода их из организма. Ученые давно доказали, что главным условием для выздоровления является желание пациента.
Соберитесь! Скоро вы сможете с гордостью сказать – Я победил туберкулез!
На фоне недавних новостей о том, как врачи проглядели школьников с острой формой туберкулёза лёгких, хочу рассказать о том, как я сама чуть не загремела в противотуберкулёзный стационар из-за неподтверждённого диагноза.
Всё началось с того, что, когда мне было 20 лет, я заболела ветрянкой и попала в больницу. (Об этом кошмаре расскажу как-нибудь в другой раз.) Там мне в рядовом порядке сделали флюорографию. И началось.
Сначала мне ничего не говорили, но повели делать снимок второй раз - уже рентгеновский.
На следующий день санитарка зашла ко мне в палату (я лежала одна, в карантине) и, глядя на меня с подозрительностью и презрением, сказала, что врачи увидели два затемнения в правом лёгком, поэтому подозревают или воспаление лёгких, или туберкулёз.
В общем, через три дня после первого снимка меня буквально выперли из инфекционки и отправили в диспансер по месту жительства. Причём у меня на тот момент даже ветрянка ещё не прошла, всё тело было обмазано марганцовкой. Особенно живописно выглядело лицо с запекшимися коростами винного цвета на носу и щеках. В таком виде меня и выпустили. (Поездку от больницы до дома и вспоминать не хочется.)
На следующий день отправилась в диспансер со снимками. Сначала сдавала какие-то простенькие анализы, уже всего и не припомню, но в числе прочего мне поставили и манту.
В общем, я никогда не видела свою руку распухшей до таких размеров. Манту расширилась до 10-12 см в диаметре: было очевидно, что со мной всё плохо. (Так что если вы беспокоитесь, что у вашего ребёнка манту не 1,5 см, а 2,5, то расслабьтесь, это ерунда.) За две недели, пока меня проверяли в диспансере, мне сделали 4 рентгеновских и 14 томограмных снимков. (Это не считая тех, больничных.)
С друзьями я иронизировала, что скоро начну светиться. Но настроение было паршивое. Был май, конец первого курса (уже во втором вузе - о смене вуза см. один из прошлых постов), близилась сессия, а я, вместо того, чтобы ходить на пары и готовиться, моталась через день в диспансер.
Посещать занятия мне запретили. Сказали, что, если диагноз подтвердится, придётся проверять всех моих одногруппников и преподавателей, которые вели семинары. (Один из семинаров у моей группы вела декан: я стала в красках представлять, как в её кабинет врываются санитары и принудительно госпитализируют.)
Тем не менее все остальные анализы диагноз туберкулёза не подтвердили. Было так: я пришла к врачу в четверг, и она говорит: "У Вас сложная ситуация, потому что по манту у Вас острая стадия, а по всем остальным анализам - ничего. Но во всех спорных случаях мы обязаны перестраховаться и отправить человека в стационар. В понедельник сделаем последний рентген, и если пятна не уменьшатся, то положим в больницу". Минимум - на три месяца, а потом ещё год лечения на дому.
Мда, конечно, это был один из самых напряжённых уик-эндов моей жизни. Помню, я каждый день медитировала, представляла солнце в своей груди (я тогда была восторженной, да ещё и сыроедом - ну вы поняли), а потом гуляла, гуляла по городу, пытаясь уложить в голове мысль о том, что в понедельник решится моя жизнь на ближайшие полтора года.
Но к воскресенью духовные практики, по-видимому, сделали своё, поскольку я поняла следующее. Независимо от того, какой вариант меня ждёт, я смогу извлечь из него выгоду. Предположим, меня кладут на всё лето в больницу, а потом ещё год заставляют сидеть дома и долечиваться (о посещении университета и речи быть не могло!). Тогда этот год я могла бы посвятить давно заброшенным делам: рисованию, музыке, литераторству. В целом, неплохой вариант! Когда ещё выпадет свободный год.
Был и другой исход: меня кладут в больницу, но диагноз не подтверждается. Тогда я просто пересдаю пропущенную сессию осенью и продолжаю учёбу. (К слову, мой одногруппник по первому вузу потерял целый учебный год как раз из-за того, что его по ошибке упекли в тубстационар. Только в его случае это было посреди сессии, так что ему пришлось восстанавливаться только на следующий год.)
Но, как оказалось, и таким неудачникам, как я, иногда везёт! В тот решающий понедельник результаты последнего снимка показали, что пятна начали рассасываться, поэтому меня отпустили с богом, и даже ничего не назначили для долечивания.
Через 5 лет я снова оказалась в больнице (в психушке, но об этом я ещё не успела рассказать - подписывайтесь!), где история почти повторилась: сделали снимок - не понравился - сделали манту - рука наполовину распухла - повезли в тубдиспансер делать томограмму. Досрочно выписать они меня не могли, поэтому начали выяснять причины самостоятельно. В итоге сошлись на том, что реакция манту у меня такая просто по индивидуальным причинам (хотя в детстве всё было ок), а затемнения в лёгких - незначительный дефект. Отдали мне все снимки и сказали, чтобы впредь заранее предупреждала о такой своей особенности.
Что такое туберкулез?
Туберкулез (чахотка) – это инфекционное заболевание, вызываемое микобактериями туберкулеза, которые часто называют палочками Коха. Заболевание развивается только в ответ на размножение в организме человека этих микробов.
Когда современный читатель сталкивается с этим названием болезни, то у большинства возникает образ бледного, истощённого и непрерывно кашляющего человека. Большинство искренне верят, что туберкулёзом заражаются только в местах не столь отдалённых и если ты не бродяга, то заболевание тебе не грозит. В действительности же практически любой человек, за исключением отшельников, не выходящих из дома, подвергается риску инфицирования, а значит и возможности заболеть туберкулёзом.
Туберкулёз это проблема всего человечества. К настоящему времени около трети населения мира инфицированы микобактериями туберкулёза (этот микроорганизм является возбудителем туберкулёза).
Каждый год 1% населения планеты инфицируется туберкулёзом. Ежегодно регистрируют примерно 8,4 миллиона новых случаев туберкулёза и примерно 2 миллиона человек умирают от этого заболевания.
Туберкулёз это не просто социально обусловленное заболевание, а заболевание инфекционное. Заболевание, которое передаётся от человека к человеку воздушно-капельным путём, то есть при кашле и даже разговоре. К сожалению, определить по внешнему виду эпидемически опасного больного не представляется возможным.
Как можно заразиться туберкулезом?
Основным источником заражения туберкулезом является человек, который болеет туберкулезом легких. Из дыхательных путей, особенно во время кашля, отделяется мокрота, содержащая микобактерии туберкулеза. Мелкие капли мокроты могут попадать в дыхательные пути здорового человека, находящегося рядом.Мокрота может оседать на поверхности пола или земли, на предметах и вещах. Инфекция может попасть в организм человека вследствие нарушения правил гигиены – например, если не вымыть руки после контакта с поручнями в общественном транспорте или употреблять в пищу немытые овощи и фрукты, плохо обработанное мясо и некипяченое молоко.
Считается, что к 30-летнему возрасту все люди в нашей стране, а также в ряде других стран являются носителями возбудителя туберкулеза (микобактерии туберкулеза).
Что же происходит при вдыхании туберкулезных палочек?
В некоторых случаях при первом же попадании инфекции в организм бактерии могут размножаться, вызывая серьезные повреждения легочной ткани. Это случаи активного легочного туберкулеза, который может стать источником дальнейшего распространения инфекции.
В ряде случаев болезнетворные бактерии, попав в легкие, могут по лимфатическим сосудам или с током крови переноситься в другие части тела, попадая в почки, кости и суставы, мозг и т.д. При хороших защитных
силах организма микобактерии остаются в неактивном состоянии долгое время, но при ослаблении организма в этих частях тела также может развиться туберкулез.
Что может снизить защитные силы вашего организма?
Если в дыхательные пути попадет слишком большое количество туберкулезных палочек-микобактерий, организм может не справиться с таким натиском. Если Вы длительное время общаетесь с больным туберкулезом, ваш организм подвергается постоянным атакам, и может настать момент, когда он больше не сможет эффективно сопротивляться инфекции. Известны также другие факторы, содействующие развитию
микобактерий в организме:
1 стресс — душевное или физическое перенапряжение;
2 неумеренное потребление алкоголя;
3 употребление наркотических веществ
4 курение;
5 недостаточное или неполноценное питание;
6 другие болезни, ослабляющие организм.
Дети, подростки, беременные женщины и пожилые люди более подвержены инфекции.
Как уберечься от заболевания?
Чтобы не заболеть туберкулезом, необходимо вести здоровый образ жизни. Для крепкого здоровья нужна здоровая нервная система, поэтому важно избегать стрессов. Пища должна быть полноценной, обязательно должна содержать достаточное количество белков. Важным условием для поддержки здоровья должна быть ежедневная нормальная физическая нагрузка. Пыльные не проветриваемые помещения благоприятствуют распространению туберкулезных бактерий. Для профилактики заболевания помещения необходимо проветривать.
Где можно пройти обследование?
Флюрографическое обследование грудной клетки можно сделать в поликлинике по месту жительства. При подозрении на туберкулез участковый врач или врач-специалист после клинического дообследования направит на консультацию к фтизиатру в противотуберкулезный диспансер.
Кто должен чаще осматриваться на туберкулез?
Существует несколько уязвимых групп граждан и профессиональных категорий специалистов, которые в силу различных причин должны чаще обследоваться на туберкулез.
Два раза в год должны проходить осмотр:
1 военнослужащие, проходящие военную службу по призыву;
2 работники родильных домов (отделений);
3 лица, находящиеся в тесном бытовом или профессиональном контакте с источниками туберкулезной инфекции;
4 лица, снятые с диспансерного учета в туберкулезном учреждении в связи с выздоровлением в течение первых 3-х лет после снятия с учета;
5 лица, перенесшие туберкулез и вылечившиеся от него самостоятельно, но имеющие остаточные изменения в легких в течение первых 3-х лет с момента выявления остаточных изменений;
6 ВИЧ-инфицированные;
7 лица, состоящие на диспансерном учете в наркологических и психиатрических учреждениях;
8 лица, освобожденные из следственных изоляторов и исправительных учреждений в течение первых 2-х лет после освобождения;
9 подследственные, содержащиеся в следственных изоляторах, и осужденные, содержащиеся в исправительных учреждениях.
Один раз в год должны проходить обязательный осмотр на туберкулез:
1 больные хроническими неспецифическими заболеваниями органов дыхания, желудочно-кишечного
тракта, мочеполовой системы, сахарным диабетом;
2 лица, получающие кортикостероидную, лучевую и цитостатическую терапию;
3 лица, принадлежащие к социальным группам высокого риска заболевания туберкулезом: без определенного места жительства, мигранты, беженцы, вынужденные переселенцы, проживающие в стационарных учреждениях социального обслуживания и учреждениях социальной помощи для лиц без определенного места жительства и занятий;
4 работники учреждений для детей и подростков: социального обслуживания, лечебно — профилактических, санаторно-курортных, образовательных, оздоровительных и спортивных.
6 Необходимо отметить, что кроме вышеуказанных групп, обязанных проходить осмотр на туберкулез один раз в год, профилактическим осмотрам на туберкулез не реже 2 раз в год подлежит и прочее население, проживающее на территории города от рода деятельности и места работы.
Как уберечь ребенка от заболевания туберкулезом?
Снизить риск заболевания туберкулезом ребенка можно проведением вакцинации БЦЖ, которая является обязательной и проводится бесплатно всем детям в роддоме с 3-х суток жизни (при отсутствии медицинских противопоказаний). Дети, не привитые в роддоме, прививаются в отделениях патологии yоворожденных или в условиях детской поликлиники, при этом в возрасте старше 2-х месяцев перед прививкой БЦЖ необходимо предварительно поставить пробу Манту с 2 ТЕ и прививка проводится в случае отрицательной пробы.
Повторные прививки – ревакцинация БЦЖ – проводится в 7 лет и 14 лет. Если у ребенка или подростка в декретированный возраст (7 и 14 лет) имелся медицинский отвод или проба Манту с 2 ТЕ была сомнительной (а это также является противопоказанием к проведению прививки), то ревакцинация против туберкулеза проводится в течение одного года после наступления указанного возраста. Ревакцинация БЦЖ проводится неинфицированным микобактериями туберкулеза (МБТ) туберкулинотрицательным детям и подросткам.
Если у ребенка или подростка не сформировался постпрививочный знак (рубчик) или его размер менее 2-х
мм, то при отрицательной пробе Манту с 2 ТЕ через 2 года после вакцинации и через 1 год после ревакцинации проводится повторная прививка против туберкулеза.
Для своевременного выявления инфицирования туберкулезом всем детям в РФ ежегодно проводится туберкулиновая проба Манту.
Часто болеющие дети или дети, имеющие хронические заболевания, составляют группу риска по туберкулезу. Этой категории детей уделяется особое внимание, проводятся дополнительные лечебно — профилактические мероприятия, которые определяет участковый врач, врач-специалист, медицинский работник детского учреждения. При наличии медицинских показаний ребенок направляется на консультацию к фтизиатру по месту жительства. Для того чтобы оградить ребенка от заболевания, сами взрослые должны быть уверены, что они ЗДОРОВЫ, и своевременно проходить медицинские осмотры.
Как определить, что у меня есть заболевание?
Основные симптомы, характерные для туберкулеза:
Если Вы обнаружили у себя эти симптомы, немедленно обращайтесь к врачу!
Что должны знать о туберкулезе люди, живущие с ВИЧ?
Туберкулез у больных ВИЧ-инфекцией — излечим!
Почему больные ВИЧ-инфекцией могут заразиться и заболеть туберкулезом?
Считается, что к 30-летнему возрасту все люди в нашей стране, а также в ряде других стран являются носителями возбудителя туберкулеза (микобактерии туберкулеза). При угнетении иммунитета в организме человека активизируются микобактерии туберкулеза и развивается заболевание. Вирус иммунодефицита человека убивает важные клетки иммунитета человека – лимфоциты CD4, тем самым ослабляя защитные свойства организма. Под воздействием вируса иммунитет человека, в том числе и к туберкулезу, медленно ослабевает. На фоне ослабленного иммунитета развивается туберкулез.
Вероятность заразиться и заболеть туберкулезом у больных ВИЧ-инфекцией повышается в тех регионах Российской Федерации, где в течение последних нескольких лет болеют туберкулезом большое количество людей.
Также велик риск развития туберкулеза у больного ВИЧ-инфекцией, находящегося непосредственно в близком контакте с больным активным туберкулезом: например, в семейном очаге туберкулеза, местах лишения свободы и т.д. Туберкулез передается как воздушно-капельным, так и воздушно-пылевым путем (при кашле, чихании, разговоре, сплевывании мокроты на пол помещения).
Какую опасность таит туберкулез для больного ВИЧ-инфекцией?
Если не соблюдать необходимых мер профилактики, то больной ВИЧ-инфекцией может заболеть туберкулезом. Если туберкулез не лечить, то он может привести к смерти.
Нераспознанный своевременно и, следовательно, нелеченый туберкулез у больного ВИЧ-инфекцией быстро
вовлекает в процесс несколько органов и систем организма, и заболевание может привести к неблагоприятному исходу.
Как избежать заболевания туберкулезом пациенту с ВИЧ-инфекцией?
После выявления ВИЧ-инфекции пациент должен постоянно наблюдаться у врача-инфекциониста по месту жительства (в кабинете инфекционных заболеваний или центре по профилактике и борьбе со СПИДом). Это необходимо для регулярного контроля за состоянием иммунитета у больного ВИЧ-инфекцией. В случае необходимости пациент сможет бесплатно получить дорогостоящие препараты для лечения ВИЧ-инфекции. Кроме того, пациент регулярно обследуется на туберкулез: при постановке на учет у инфекциониста и далее 1 раз в 6 месяцев взрослые и подростки проходят флюорографическое или рентгенологическое обследование органов грудной клетки, делают пробу Манту и получают консультацию врача-фтизиатра (специалиста, занимающегося вопросами диагностики, лечения и наблюдения за больными и инфицированными туберкулезом).
При выявлении резкого снижения иммунитета (число клеток CD4 300 в 1 мл крови и ниже при анализе на иммунный статус) врач-инфекционист в случае необходимости назначит профилактическое лечение туберкулеза
Больному ВИЧ-инфекцией следует отказаться от вредных привычек. Курение, употребление алкоголя и наркотиков резко снижают иммунитет к туберкулезу у любого человека, не говоря о больном ВИЧ-инфекцией.
Совместное потребление наркотиков приводит к тому, что больные ВИЧ-инфекцией и больные туберкулезом контактируют друг с другом, что способствует быстрому распространению туберкулеза среди больных ВИЧ — инфекцией.
Как своевременно выявить туберкулез у больного ВИЧ-инфекцией?
В случае выявления у больного ВИЧ-инфекцией изменений при флюорографическом или рентгенологическом обследовании органов грудной клетки, а также выявления чрезмерной реакции на пробу Манту или ухудшения результатов по сравнению с результатами предыдущих анализов, пациент незамедлительно
направляется врачом-инфекционистом на консультацию к фтизиатру для исключения туберкулеза.
Появление у больного ВИЧ-инфекцией таких симптомов, как слабость, потливость, ухудшение аппетита, похудание, подъем температуры тела до 37-40° и выше, является основанием для незамедлительного обращения к врачу с целью исключения туберкулеза.
В 95% случаев туберкулез поражает органы дыхания. В таких случаях на первое место на фоне вышеперечисленных симптомов выступают жалобы на кашель: сухой или с выделением мокроты, одышку при обычных физических нагрузках, боль в грудной клетке, иногда кровохарканье. Следует отметить, что при низком иммунном статусе при туберкулезе органов дыхания кашля может и не быть. Пациента беспокоит постоянно высокая температура тела, не проходящая при лечении антибиотиками широкого спектра действия и ненадолго снижающаяся при приеме жаропонижающих средств.
На фоне такого самочувствия следует обращать внимание на головную боль, боль в пояснице, костях, суставах, нарушение мочеиспускания, увеличение лимфатических узлов на шее и подмышечной области, особенно повторное их увеличение и появление свищей. Все эти симптомы должны стать поводом для
незамедлительного обращения к врачу.
При выделении мокроты врач дает пациенту направление для исследования мокроты на микобактерии туберкулеза. При появлении у пациента симптомов, дающих основания подозревать внелегочную локализацию туберкулеза, врач назначает исследование мочи, отделяемого свищей, кусочка ткани
увеличенных лимфатических узлов, взятого для исследования в условиях стационара, на возбудитель туберкулеза. Также проводятся другие обследования для диагностики туберкулеза с внелегочной локализацией: рентгенологическое (включая компьютерную томографию), ультразвуковое исследованиевнутренних органов и др.
Своевременно начатое лечение туберкулеза – залог излечения от него!
Как лечится туберкулез у больных ВИЧ-инфекцией?
Если больному ВИЧ-инфекцией поставлен диагноз активного туберкулеза, то дальнейшее лечение и наблюдение такого пациента осуществляется совместно врачами фтизиатрами и инфекционистами.
Туберкулез у больных ВИЧ-инфекцией — излечим! В настоящее время разработана достаточно эффективнаяи доступная терапия этого заболевания. У большинства больных ВИЧ-инфекцией отмечается хороший эффект при лечении туберкулеза. Однако к лечению туберкулеза больному ВИЧ-инфекцией следует относиться ответственно, так как при нарушении режима химиотерапии этого заболевания возможно
появление устойчивых к противотуберкулезным препаратам форм возбудителя. Химиотерапия лекарственно устойчивых форм туберкулеза представляет значительные трудности и может не привести к хорошим результатам. Устойчивые к противотуберкулезным препаратам микобактерии туберкулеза создают серьезную опасность распространения туберкулеза среди больших групп людей, особенно – для больных ВИЧ-инфекцией.
Следует помнить, что противотуберкулезные препараты должны приниматься больным ВИЧ-инфекцией и туберкулезом строго под контролем медицинского персонала на всех этапах лечения туберкулеза.
Туберкулез у больных ВИЧ-инфекцией лечится от 10 до 18 месяцев непрерывно. Затем, будучи на диспансерном учете у фтизиатра, пациент регулярно проходит контрольные обследования и курсы профилактического лечения с целью предотвращения рецидива туберкулеза. В процессе лечения туберкулеза пациент регулярно (1 раз в 1–3 месяца) должен консультироваться у врача-инфекциониста.
Что можно предпринять самому больному ВИЧ-инфекцией для профилактики
туберкулеза?
Здоровый образ жизни – основа профилактики многих заболеваний, в том числе и туберкулеза при ВИЧ-инфекции.
Здоровое питание помогает человеку хорошо себя чувствовать. При ВИЧ-инфекции очень важно контролировать качество питания. Наличие ВИЧ-инфекции означает ослабленный иммунитет, в том числе к туберкулезу. Неполноценное питание может стать причиной заболевания туберкулезом у больного ВИЧ-
инфекцией. Принципы диеты, способствующей профилактике туберкулеза при ВИЧ-инфекции, просты:больше калорий, больше белка, есть чаще (5-6 раз в день), но понемногу.
Полноценный сон и отдых необходимы для поддержания иммунитета и восстановления хорошего эмоционального настроя человека. Отдых может быть самым разнообразным: пассивным (чтение, просмотр телевизора, кино) и активным (экскурсии, походы, путешествия).
В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.
Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.
Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.
Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.
На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.
Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения
Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.
Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.
Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.
Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.
Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.
Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.
В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.
Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.
В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.
Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.
Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.
Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.
Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.
Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.
Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.
После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.
После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.
Читайте также:
