Можно создать семью с вич положительными
Версия для слабовидящих
Жизнь с ВИЧ
Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.
Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.
ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.
Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.
Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.
ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ
Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":
«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.
Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.
В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)
Наши партнеры
«У меня были отношения с молодым человеком, у которого оказалась зависимость к наркотикам. Во многом из-за этого мы расстались. А скоро общие знакомые сообщили, что у него обнаружили ВИЧ-инфекцию и что мне тоже стоит провериться. Я не испугалась, а скорее растерялась — просто не знала тогда, чего бояться. Пошла в СПИД-центр сдать анализ крови и попала на обязательную консультацию к психологу. Мне повезло, что в самом начале болезни я встретила хорошего специалиста.
Психолог достаточно спокойно рассказала мне, что ВИЧ — хроническое заболевание, что с ним можно нормально, полноценно жить, создать семью и рожать детей, если без перерывов принимать противовирусные препараты и следовать определенным правилам. Я сразу честно сказала о своем диагнозе родителям, близким друзьям, а позже даже участвовала в программе телеканала НТВ на эту тему.
Признаваться было страшно и волнительно, но врать для меня еще ужасней. К счастью, в окружении не оказалось тех, кто решил бы прекратить со мной общение по причине диагноза. Близкие доверяют научной информации, а не мифам и небылицам.
На что диагноз повлиял сильно, так это на мою личную жизнь: я приняла решение строить отношения только с ВИЧ-положительным партнером. Я очень боялась быть отвергнутой здоровым мужчиной, о чем постоянно слышала от разных людей, которых кто-то бросил из-за диагноза.
Скоро я вышла замуж, и у нас с мужем родился здоровый сын. Два года назад произошел несчастный случай, муж умер (с ВИЧ-инфекцией это никак не было связано). И я спустя время снова стала заходить на специализированные сайты и в группы, но постепенно стала общаться и с ВИЧ-отрицательными мужчинами.
Я никогда не скрывала своего диагноза — как только начиналась личная переписка, сразу о нем говорила. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. А потом встретила своего будущего мужа. Мое признание он воспринял достаточно спокойно, и мы продолжили общение. У него есть друзья с ВИЧ, и он хорошо знает, что АРВТ-терапия (антиретровирусная терапия) снижает риск заражения до минимума. И тем не менее разрешить себе близкие отношения со здоровым человеком мне было очень трудно.
Я страшно переживала, что передам мужу инфекцию. Но первый отрицательный тест на ВИЧ показал, что это напрасно. Мы и теперь периодически делаем мужу экспресс-тестирование на ВИЧ, потому что риск заражения сохраняется. Но опыт показывает, что он действительно минимален, поэтому мы живем счастливо и воспитываем детей.
Если бы я не владела полной информацией, я бы поверила словам врача, что рожу больного ребенка
Если бы я не владела полной информацией, не ходила в школу пациентов при СПИД-центре и мне врач бы так уверенно и безапелляционно заявил, что я рожу больного ребенка, я не знаю, что бы с собой сделала. Это очень страшно — когда врачи дают неверную информацию, которая может привести к непредсказуемым поступкам и необратимым последствиям.
После этого я стала воспринимать свой диагноз гораздо тяжелее. Каждый раз, когда приходится обращаться к незнакомым врачам, появляется страх, оттого что нужно говорить про ВИЧ: никогда не знаешь, какая последует реакция. Все время есть тревога быть отвергнутой и униженной.
Конечно, со временем эти чувства стали менее острыми, я заставила себя не реагировать на подобные проявления, загоняя все эмоции внутрь, но они остаются где-то глубоко. Наверное, поэтому, когда врачи проявляют вдруг очень бережное и человечное отношение, это вызывают у меня недоумение и желание плакать.
Знаю случаи, когда в частной клинике пациентам с ВИЧ-статусом могут отказать в операции
Вот почему для меня так важно помогать другим женщинам и мужчинам со статусом ВИЧ. Я делаю это уже много лет. До появления детей выезжала консультировать в районные центры помощи семьи и детям. Сейчас помогаю по телефону или онлайн — делюсь опытом преодоления трудных ситуаций, помогаю писать жалобы. Ведь пациенты с ВИЧ часто чувствуют себя беззащитными. Им могут отказать в медицинской помощи в самый неподходящий момент.
По закону врачи не имеют на это права, но в реальности я знаю случаи, когда в частной клинике могут отказать в операции либо делают так, что человек с ВИЧ-статусом оказывается последним в очереди. Я продолжаю ходить на занятия школы пациентов, где узнаю результаты новых исследований, свежую статистику. И при любой возможности делюсь ею со всеми. Самое главное — чтобы люди, инфицированные ВИЧ, не слепо верили мнению окружающих, даже если это врачи, а владели научной информацией — это то, чему стоит доверять.
Варваре 43 года. 18 из них она живет с диагнозом ВИЧ. С тех пор каждый день ей приходится бороться — и не только за жизнь, но и с гневом, одиночеством и недоумением: как любимый человек, которому она когда-то доверилась, мог скрыть от нее, что заражен?
6 парадоксальных способов сделать жизнь простой и легкой
Николай и Мария
Андрей, 42 года
Анна Королева, 50 лет
Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.
Мария Годлевская, 34 года
Таша Грановская, 38 лет
В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.
– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.
– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.
Полина Родимкина, 38 лет
Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.
Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.
Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.
Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!
Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…
Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.
ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет… ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.
Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.
Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.
Виктор, 32 года.
Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.
Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.
Настя, 25 лет
ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.
Он заболел менингитом, и здоровых иммунных клеток CD у него было всего 114, но я в тот момент помогла ему бороться с недугом - напоминала о о каждом приёме таблеток когда он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, благодаря антиретровирусной терапии, он хорошо себя чувствует и живет полноценной жизнью. Сейчас я понимаю, что самое главное, не терять надежду и не опускать руки. Не отчаивайтесь, и не ждите смерти.
Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.
Виктория, 21 год.
Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.
На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.
Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.
Призываем Вас - наш читатель, позаботится о своём здоровье и здоровье своих родных и близких.
Дополнительную информацию по вопросам ВИЧ-инфекции Вы можете узнать по телефону информационной линии 32-74-51.
На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.
Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.
Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…
И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.
Далее слёзы, утешения подруг…
Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.
Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.
Боясь наткнутся на всеобщие обсуждения, всё ещё пытаюсь подобрать слова для доверительной беседы с детьми. Надеюсь, они примут меня с моей болью. Сейчас я знаю о том, что ВИЧ - инфекция не передаётся бытовым путём и сделаю всё возможное, что бы никого не подвергнуть риску заражения.
Короткий роман, а за ним игра теней болезни…
Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.
Интервью с девушкой из Красноярска, заражённой ВИЧ
Интервью с девушкой из Красноярска, заражённой ВИЧ
Наталья, мой первый вопрос, естественно, будет касаться того, как вы заразились ВИЧ?
У меня есть предположение, что ВИЧ-инфекцию я получила в больнице при аборте. К тому времени я уже развелась с мужем и встречалась с другим человеком. Но ни один из них не был инфицирован. Перед абортом я делала анализ, и он был отрицательным. Но после аборта у меня выявили гепатит С и ВИЧ-инфекцию.
Наркотиков я не употребляла никогда и даже не пробовала, а половым путём гепатит С практически не передаётся, поэтому вывод напрашивается только один.
Сделаю поправку на то, что в обычной консультации мне на 13 неделе отказали в аборте. Но я не могла родить второго ребёнка и растить двоих детей без мужа. Я была очень напугана, потому решилась сделать аборт за деньги в частной клинике. Не могу утверждать наверняка, что получила ВИЧ именно там, но других предположений у меня тоже нет.
Как давно вы узнали о диагнозе и о чём подумали в первую очередь?
Это произошло два года назад в феврале. У меня обнаружили гепатит С и сказали подняться на второй этаж СПИД-центра. Когда мне сообщили, что у меня обнаружена ВИЧ-инфекция, я не особо отличала ВИЧ от СПИДа. Поэтому полились слёзы и встал единственный вопрос: сколько мне осталось жить… У меня ребёнок, успею ли я куда-нибудь определить его? Это всё, что меня беспокоило…
Всё, что я на тот момент знала про СПИД – что это чума двадцатого века, от которой умер Фредди Меркьюри. Я читала его книгу, и помнила, как тяжело он умирал.
После объявления диагноза пока я шла до остановки, чтобы забрать ребёнка из садика, у меня крутилась одна мысль: слава Богу, что не рак… Дело в том, что за год до этого у меня от рака груди умерла мама. Для меня было страшнейшим потрясением то, как она умирала, перенося нечеловеческие страдания. Поэтому рак для меня был страшнее…
Когда поучила повторные результаты анализов, мне сказали, что лет 8-10 я смогу жить без особых проблем, только необходимо ограничить курение и алкоголь, и питаться более-менее правильно.
Ваша жизнь сильно изменилась после того, как вам поставили диагноз?
Вначале я просто ушла в себя. Жить не хотелось, были слёзы, разговоры с Богом. Я не знала, как дальше жить. Если ты живёшь, и не знаешь, сколько тебе отпущено, и от чего ты умрёшь, о смерти ты просто не задумываешься. А тут мне сказали, какая смерть мне определена и сказали срок. Это сейчас я знаю, что от ВИЧ не умирают, и существует множество лекарств, восстанавливающих иммунитет, но тогда я не знала ничего. У меня была страшная депрессия, я много пила и никому не могла об этом сказать, потому что боялась потерять и друзей, и родных. Я очень общительный человек, и для меня потеря друзей означала бы смерть.
Первой о диагнозе я сказала сестре. Она восприняла это как нашу общую семейную проблему, и ни о каком отказе не было и речи. Потом мы сообщили моему брату. И только после того, как я сама успокоилась и перестала впадать в истерику, я попыталась сообщить подругам. Но сначала мне просто никто не поверил, потому что у всех была ассоциация, что ВИЧ – это болезнь проституток и наркоманов. Они думали, что я говорю им это, чтобы меня просто пожалели.
То есть, от друзей вы свой диагноз не скрываете?
Практически все мои друзья об этом знают. Мне нечего стыдиться, и люди должны знать об этом. Все мои друзья и подруги отнеслись к моему заболеванию нормально. Я сразу всем им рассказала всё, что знала о ВИЧ, и никто из них от меня не отвернулся и не стал относиться ко мне с опаской.
Единственный инцидент был на работе. Я только устроилась работать в новое ателье. У нас была ночная смена, потому что мы не успевали подготовить заказ в срок. Все были уставшие, и в беседе я рассказала свою историю начальнице. Она так спокойно к этому отнеслась, что я решила, что она достаточно информирована по теме СПИДа и не стала беспокоиться.
Но спустя некоторое время мне позвонила моя коллега, с которой я очень дружна, и сообщила, что начальница всех сотрудников срочно тащит в СПИД-центр на проверку! Она думает, что мы могли заразиться через иголки, которыми шьём.
Я рассказала ей о ВИЧ\СПИДе всё, что знала на тот момент. Она призналась, что подняла панику в состоянии шока. Когда она прочитала всю литературу, которую я ей принесла, она стала ярым борцом против СПИДа. До сих пор изучает альтернативные способы лечения. Хотела накопить денег, чтобы отправить меня к какому-то лекарю-индусу. (смеётся) То есть, наши отношения в коллективе только окрепли. Место работы я не поменяла, и все мои коллеги знают о моей болезни.
Вы стали более замкнутой после заболевания? Появляются ли у вас новые друзья, знакомые, новые увлечения?
Мы собираемся в группе и разговариваем по-дружески: как правильно принимать терапию, какие появились новые лекарства, консультируемся с юристом. Мы говорим о жизни вообще, о том, что произвело на нас впечатление, что нас пугает или радует. Когда мы вместе, нам легче жить, мы поддерживаем друг друга.
Как в Красноярске обстоят дела с дискриминацией и предубеждениями? Возникали ли проблемы с больницами или другими учреждениями?
Сразу скажу, что в Красноярске такого просто нет! Мне ни разу не приходилось ощутить на себе ту дискриминацию, о которой все говорят. Например, когда я попала в больницу, врачи и санитары не делали особого различия между мной и ВИЧ-отрицательными людьми. Может, конечно, так обстоят дела только в Красноярске, потому что здесь люди довольно информированы. У нас очень хорошо работает центр СПИД и общественные организации, которые проводят беседы и тренинги. Очень большая психологическая помощь оказывается людям, в семье которых есть ВИЧ-положительные.
Очень не хватает знаете чего: разъяснительной работы среди сотрудников определённых структур. Я считаю, что необходимо проводить обязательные семинары среди милиционеров, врачей и представителей других профессий, которые так или иначе сталкиваются с ВИЧ-инфицированными людьми.
Могу рассказать один пример: ты идёшь вырвать зуб к стоматологу. По идее, все инструменты врач должен стерилизовать, поэтому тебе не обязательно рассказывать ему о своём диагнозе. Но, зная российскую действительность, когда инструменты могут использоваться вторично без обработки, ты должна предупредить его, чтобы он простерилизовал инструменты, поскольку у тебя ВИЧ. Получается, что, признавшись, ты рискуешь, что тебе откажут в лечении, а, не признавшись, ты можешь создать угрозу следующему пациенту, понимаете?!
Причём, что странно, у нас к гепатиту С в обществе совершенно лояльное отношение, хотя это более опасное заболевание!
В Красноярске я о диких случаях ущемления прав ВИЧ-положительных не слышала, а вот в Кемеровской области, городе Прокопьевск просто до абсурда доходит: если узнают, что умерший человек имел диагноз ВИЧ\СПИД, его кладут в гроб в полиэтиленовом пакете! Наверно, бояться заразиться… Но это просто кошмар! Каким образом?! Если ВИЧ передаётся только при незащищённом половом контакте или переливании крови!
Мне порой даже кажется, что СПИД у нас специально возведён в ранг ЧУМЫ 20 века! А не будет СПИДа – найдут другое мировое зло, которым можно будет всех пугать…
Как вы относитесь к социальной рекламе по проблемам ВИЧ\СПИДа в средствах массовой информации?
Мне очень не нравятся ролики на эту тему на телевидении. Мне кажется, они наоборот вызывают чувство страха перед ВИЧ-положительными у населения. Например, молодой парень стоит на вокзале. Электричка уезжает, а он остаётся. И текст: жизнь уходит, а ты остался на перроне…
Ну что это такое?! К каким эмоциям взывает этот ролик?! У людей появляется мысль, что ВИЧ и гепатит С – это конец, это смерть…
Вы применяете антиретровирусную терапию?
Нет, пока у меня нет к этому показаний. Но в группе взаимопомощи нас и к этому уже готовят: нам выдают витамины, которые мы должны принимать по такому же циклу, что и терапию. Это необходимо, чтобы выработать привычку, чтобы мы не забывали и по-особому строили распорядок дня.
От своих знакомых вы, должно быть, слышали, как обстоит дело с обеспеченностью препаратами в Красноярском крае. Может, есть дефицит, и лечение получают не все? Почему возник такой вопрос: в начале года я общалась с петербургскими журналистами, которые сообщили о дефиците препаратов для терапии в Питере. Так там врачи СПИД центров принимали решение: кому давать лечение, а кому нет по принципу социальной перспективности.
О, боже! Это же уголовно наказуемо! В Красноярске, насколько я знаю, такой проблемы просто не стоит. Одно время у нас был дефицит терапии, но сейчас проблема решена, и медикаменты у нас есть в достаточном количестве, главное, чтобы люди за ними приходили и принимали! Людей готовят к приёму препаратов. Они ставят заметки на телефон, а потом это входит в привычку, как, например, ну то же …курение.
Сказали ли вы о своём диагнозе своей дочери?
О чём вы мечтаете?
О семье, о нормальной жизни, о чём же ещё мечтать женщине? Я хочу иметь семью и родить ещё детей. Но я решусь на создание семьи только тогда, когда буду твёрдо уверена в своём любимом человеке.
Ещё я мечтаю, что когда-нибудь придумают такое лекарство, которое сможет полностью излечить от СПИДа. Это было бы просто замечательно!
А ещё, у нас в группе взаимопомощи есть общая мечта. Мы хотим создать в Красноярске службу знакомств для ВИЧ-инфицированных. Такие службы знакомств есть в Москве, Петербурге. Мы даже проект составили, отправили его на грантовый конкурс. Найти близкого человека для создания семьи мне очень сложно. Конечно, дело не в ВИЧ-статусе. Но жить с ВИЧ-инфицированным человеком мне было бы гораздо лучше. У нас была бы возможность общаться на равных, мы понимали бы друг друга гораздо лучше, сообща решали проблемы. И, главное, я бы не боялась подвергать его угрозе заражения. Хотя я знаю семьи, которые живут по 8-10 лет, где ВИЧ-положительный супруг не заражает своего ВИЧ-отрицательного супруга.
Какую помощь вы бы хотели получать от власти?
Главная наша проблема – недостаток информированности общества. Нужно подавать информацию о ВИЧ\СПИДе на более простом, бытовом уровне. И если доступно донести до людей простую информацию, о том, что ВИЧ не передается при общении с инфицированными, люди начнут открывать своё лицо, перестанут бояться быть вычеркнутыми из жизни общества и смогут нормальной существовать. ВИЧ/СПИДу нужно придать статус хронической болезни. Также просто необходимо специализировать отдельных акушеров, которые смогут правильно принимать роды у ВИЧ-положительных женщин, и тогда дети будут появляться на свет здоровыми.
Читайте также:
