У тони брекстон волчанка
О болезнях звезд поклонники узнают довольно редко, так как знаменитости предпочитают держать в тайне свои проблемы со здоровьем. В последнее время, не без участия легендарного “Доктора Хауса”, все чаще слышно о таком заболевании, как волчанка, наблюдающемся у знаменитостей. Неизлечимая болезнь, поражающая иммунную систему, проявляется в резких скачках температуры, быстрой утомляемости, слабости, головных и мышечных болях.
О звездах с аутоиммунными заболеваниями, в том числе волчанкой, — в материале редакции 24СМИ.
Леди Гага
Известная певица Леди Гага в 2010 году шокировала поклонников сообщением, что у нее диагностировали волчанку. Звезда в интервью Ларри Кингу рассказала, что данное заболевание давно наблюдается в ее семье, от волчанки даже умерла тетя Гаги.
Певицу мучают хронические боли, она несколько раз попадала в больницу. Все же, несмотря на диагноз, Леди Гага продолжает блистать на сцене, а также делится с фанатами способами борьбы с волчанкой.
Селена Гомес
Звезда шоу-бизнеса Селена Гомес в 2013 году узнала о своем заболевании. Медики настоятельно рекомендовали певице пройти курс химиотерапии, из-за чего Гомес на пике популярности пришлось приостановить гастрольный тур. После лечения знаменитость столкнулась с побочными эффектами — паническими атаками и депрессией.
В 2017-м Селена перенесла пересадку почки, которая потребовалась ей из-за волчанки. После этого певица отметила, что идет на поправку. В 2018 году СМИ сообщили, что у Гомес случился эмоциональный срыв из-за информации о понижении лейкоцитов в крови.
Тони Брэкстон
Из-за волчанки певица Тони Брэкстон лишилась своего дяди, а в 2010 году узнала, что и сама страдает от этой болезни. Знаменитость часто говорит о “болячке” и рассказывает фанатам о своих способах борьбы с болью. Волчанка преследует певицу уже более 8 лет, за это время Брэкстон несколько раз попадала в больницу.
Тони тщательно следит за здоровьем и проходит обследование каждый раз перед тем, как отправиться в тур.
“Когда у тебя волчанка, кажется, как будто ты страдаешь простудой каждый день. Иногда я справляюсь с этим. Когда мне становится плохо, я говорю своим детям, что маме просто надо немного отдохнуть и полежать в кровати”, — рассказывает Брэкстон о болезни.
В числе звезд, болеющих волчанкой, оказался знаменитый британский певец Сил. Исполнитель с прекрасным голосом страдает от особого типа заболевания, влияющего на кожу и вызывающего сыпь, язвы и выпадение волос. Шрамы на лице Сила являются следствием дискоидной красной волчанки.
Врачи поставили Силу диагноз, когда он был еще подростком. Певец рассказывал, что у него длительное время была депрессия, Сил не мог принять свою внешность и ненавидел шрамы на лице. Сейчас болезнь исполнителя находится в состоянии ремиссии, а сам Сил более спокойно относится к происходящему и даже смог полюбить свои рубцы.
Элейн Пейдж
Красная волчанка была диагностирована и у звезды Элейн Пейдж. Британская певица и актриса узнала о своей болезни в 1989 году. С тех пор Пейдж борется с заболеванием и проходит различные обследования.
Примечательно, что поклонники могут даже не догадываться о наличии у Элейн волчанки, так как певица тщательно скрывает информацию о заболевании.
Келли Стоун
Сериальная актриса Келли Стоун также страдала волчанкой. Сейчас болезнь находится в стадии ремиссии и не беспокоит актрису. Ее более знаменитую сестру, голливудскую звезду Шэрон Стоун, данная участь избежала. Шэрон занимается благотворительностью и поддерживает людей, болеющих волчанкой.
Трик Дэдди
Американский рэпер Трик Дэдди решил сам сообщить поклонникам, что страдает от волчанки. По словам исполнителя, болезнь сильно обезобразила его кожу, но лекарства принимать он не готов.
Отказ от лечения Трик Дэдди аргументирует тем, что из-за приема препаратов ему придется проходить тесты как минимум раз в месяц. Все это может вызвать осложнения и различные заболевания почек или печени.
Волчанка - это хроническое неизлечимое аутоиммунное заболевание. Люди, болеющие этим заболеванием, должны знать, что осложнения волчанки вряд ли являются смертельными, хотя могут быть опасными для жизни.
Для обычных людей борьба с волчанкой является частным случаем, находящимся вне поля зрения общественности. Но для знаменитостей наличие любого заболевания - это тяжкое бремя, ведь в центре внимания под пристальным наблюдением общественности находится не только их работа и личная жизнь, но и состояние здоровья.
Тем не менее, знаменитости, рассказывающие о своей борьбе с волчанкой, делают полезную работу и все больше людей узнают об этом заболевании и его симптомах, что приводит к ранней диагностике у людей, которые могут не знать, что у них аутоиммунное заболевание.
Ниже приведен список известных личностей, публично рассказавших о своей болезни и этапах лечения волчанки.
Актрисе и певице был поставлен диагноз волчанки в 2013 году. Она отменила гастроли и занялась здоровьем, проведя пару лет на лечении, и лишь спустя 2 года раскрыла свой диагноз журналу Билборд (Billboard) [ billboard.com/articles/news/6721973/selena-gomez-billboard-cover-sneak-peek ].
В Verywell Health указано, что поскольку волчанка - это состояние, при котором организм вырабатывает антитела против собственных тканей, то страдающие могут испытывать повторные инсульты из-за высокого кровяного давления [ verywellhealth.com/lupus-as-a-cause-of-stroke-3146038 ].
По данным Американского фонда волчанки (Lupus Foundation of America) пересадка почки необходима людям с тяжелой формой заболевания, потому что почки больных волчанкой не способны выводить лишнее из крови и контролировать количество жидкости в организме [ lupus.org/resources/kidney-transplant-for-lupus-your-essential-questions-answered ].
Бывшему мужу Мэрайи Кэри (Mariah Carey) поставили диагноз волчанки в 2012 году. Комик-рэппер рассказал, что первыми серьезными симптомами, которые он испытал, были почечная недостаточность и тромбы в легких.
В 2016 году Кэннон признался новостному порталу HuffPost Live в том, что был очень напуган, когда стали появляться тяжелые симптомы, потому что в то время он еще не знал о волчанке [ huffpost.com/entry/nick-cannon-lupus_n_56cde259e4b041136f190ec3 ].
С тех пор, как Нику был поставлен диагноз, он стремится больше узнать о волчанке и ищет информацию об аутоиммунном заболевании. Как сообщает WebMD с 2014 года он активно участвует в мероприятиях, посвященных волчанке, которые проводятся государственной службой Лос-Анджелеса [ webmd.com/lupus/features/nick-cannon-lupus #1].
Публично признала свое состояние и поделилась своей борьбой с волчанкой лауреат премии Грэмми Тони Брэкстон , которой был поставлен диагноз в 2010 году.
В октябре 2016 года певица была доставлена в больницу, где провела несколько дней из-за осложнений, вызванных волчанкой, и после возвращения домой оставалась под наблюдением врачей [ self.com/story/toni-braxton-lupus-hospital ].
В интервью с HuffPost Live Тони призналась, что жить с волчанкой тяжело, но она не позволяет заболеванию мешать ее музыкальной карьере [ huffpost.com/entry/toni-braxton-lupus_n_7279258 ].
Юлия Началова , российская певица, актриса и телеведущая. Страдала несколькими хроническими заболеваниями, в том числе красной системной волчанкой. В марте 2019 года она была госпитализирована в больницу в тяжелом состоянии с осложнениями подагры и красной волчанки. Спустя 2 дня скончалась от сердечной недостаточности и заражения крови.
Seal (Генри Олусегун Адеола Сэмюэл), певец и автор песен, болеет дискоидной красной волчанкой.
Кристен Джонстон (Kristen Johnston), комедийная актриса, более поперечным миелитом волчаночного генеза.
Trick Daddy (Морис Сэмюэл Янг), актер и рэппер, болеет дискоидной красной волчанкой.
Морисса Танчароен (Maurissa Tancharoen), актриса и писательница, болеет волчанкой с очень раннего возраста.
Леди Гага (Стефани Джоанн Анджелина Джерманотта), певица и актриса, болеет волчанкой.
Статья была полезной? Пожалуйста, поделитесь ею в соцсетях - это помогает каналу развиваться :)
Знаменитая певица трагически ушла из жизни в 38 лет. Но болезнь, с которой она боролась, преследует многих людей. Фокус собрал подборку знаменитостей, которые борются с недугом
В субботу, 16 марта не стало 38-летней певицы и телеведущей Юлии Началовой. Известие о ее смерти поступило из московской больницы имени Боткина, куда знаменитость доставили 11 марта с осложнением подагры и системной красной волчанки. Трагический уход Юлии случился по причине заражения крови, в считанные дни вызвавшего отек легких и мозга.
Все началось с того, что певица, путешествуя по Риму, натерла мозоль на ноге, чему сначала не придала значения. А через несколько дней ее состояние резко ухудшилось: началась гангрена. По сообщениям, поступившим сразу после госпитализации, стало известно, что иммунитет Началовой был почти не активен. Врачи напряженно боролись за ее жизнь, но в итоге оказались бессильны.
Юлия Началова – не единственная знаменитость, которая страдала тяжелым аутоимунным заболеванием, стоившим ей жизни в молодом возрасте. Страшный диагноз, при котором собственные иммунные клетки начинают атаковать здоровые, поражая соединительные ткани и сосуды, поставлен нескольким мировым звездам. Медики утверждают, что волчанка имеет генетическую предрасположенность и носит хронический характер, при этом, женщины подвержены заболеванию намного чаще мужчин. Лечения от красной волчанки на сегодняшний день не существует. А одним из методов борьбы с болезнью является деактивация собственного иммунитета пациента, в результате чего, опасность умереть даже от простуды в разы повышается.
Леди Гага. От красной волчанки умерла близкая родственница
От красной волчанки умерла Джоан – любимая тетя оскароносной певицы, а несколько лет назад аналогичный диагноз поставили самой Леди Гаге. "Пока это не совсем волчанка. Врачи называют это пограничным состоянием: то есть, если я не буду следить за здоровьем, то болезнь начнет прогрессировать", - комментировала знаменитость свое внезапное исчезновение из поля зрения своих поклонников. С момента объявления диагноза, певица неоднократно отменяла концерты, ее преследует хроническая усталость, боль в мышцах, резкая смена температур и красная сыпь на лице. Во время обострения певица переживает сильнейшие боли, которые лишают ее возможности вести концертную и публичную деятельность.
Когда стало известно о болезни Гаги, фанаты буквально забросали любимую знаменитость постами сочувствия, и она не могла оставить без внимания такое участие поклонников: "Я была так ошеломлена участием, признаниями и личными историями о хронической боли, что подумала: "Черт возьми, может, мне стоит поделиться своим 5-летним опытом борьбы с этой проблемой". У каждого из нас свой случай и, конечно, первым делом нужно проконсультироваться с доктором. Тем не менее, я могу дать несколько советов. Когда в моем теле начинаются сильные спазмы, мне отлично помогает инфракрасная сауна. Я совмещаю этот способ с использованием серебристого "одеяла первой необходимости" — оно дешевое, многоразовое и, кроме того, помогает провести детокс организма, избавиться от лишних килограммов! Чтобы не перегреться и не вызвать воспаления, я после этого всегда принимаю очень холодную ванну или ванну со льдом (если вы можете это выдержать, оно того стоит), либо прикладываю замороженные продукты из холодильника к больным местам".
Селена Гомес. Самая молодая знаменитость с волчанкой
Около пяти лет назад этот диагноз был поставлен и одной из самых популярных юных певиц - Селене Гомес. 25-летняя поп-звезда с многомиллионной армией подписчиков в Instagram пережила химиотерапию и пересадку почки. У знаменитости повреждена кожа лица и прогрессирующее заболевание привело к тому, что у Селены оказались поражены почки и сердце. По свидетельствам врачей, у нее возник волчаночный нефрит, связанный с хроническим воспалением почек, поэтому девушке была назначена трансплантация.
В 2015 году певица призналась, что испытывала панические атаки и хроническую депрессию – признаки заболевания, отеки и боли в суставах. Диагноз стал страшным потрясением для знаменитости и ее семьи. Селене пришлось на пике популярности отменить гастроли и экстренно приступить к лечению.
Тони Брэкстон. Публично борется с тяжелым недугом
Пожалуй, самое известное лицо, которое давно и публично борется с этим тяжелым недугом. Звезда часто обсуждает эту проблему на своем шоу Braxton Family Values. Она часто вынуждена ложиться в больницу, что в свое время, сильно повлияло на популярность и работоспособность знаменитости.
С тех пор, как Тони узнала о своем диагнозе, она решила системно повышать информированность и помогать средствами тем, кто страдает от этого заболевания. Иногда, получая очередную награду, певица в речи упоминала о своей болезни: "Посмотрите, именно так выглядит волчанка".
Сил. Певец со шрамами на лице
Певец, известный своим прекрасным голосом и многочисленными шрамами, страдает от дискоидной красной волчанки – особой разновидности болезни, при которой возникают глубокие раны на коже и полностью выпадают волосы. Диагноз ему был поставлен еще в подростковом возрасте. В интервью одному из американских музыкальных изданий певец как-то признался, что долго не мог принять себя и свою внешность. Не мог смириться и пребывал в постоянной депрессии. Но позже полюбил себя со всеми недостатками.
Кори Бродус. Дочь известного рэппера Снуп Дога
Известно, что заболевание поражает преимущественно женщин от 20 до 40 лет, но бывают исключения. Дочь знаменитого рэппера Кори Бродус ощутила проявления болезни еще в раннем детстве. Семья девушки следит за здоровьем Кори и старается держать ее болезнь под контролем. Она с пяти лет принимает множество препаратов и даже делала спортивные успехи во время обучения в школе. При этом девушка избегает пребывания на солнце.
Майкл Джексон. Страдал заболеванием с 28 лет
В последнее время имя певца активно обсуждается в прессе в связи с совсем другими обстоятельствами, но свергнутый поп-король тоже страдал от этого заболевания. Диагноз был поставлен Джексону в возрасте 28 лет и его проявления отчетливо видны на многих фотографиях. На снимках с небольшим количеством грима у Майкла болезненно красное лицо – красная сыпь в виде бабочки. Врачи утверждали, что катализатором для активизации болезни стал несчастный случай. В 26 лет Майкл сильно обгорел во время съемок рекламы напитка Pepsi, после чего проблемы со здоровьем стали очевидными.
Сегодня американской певице Тони Брэкстон , прославившейся в 1997 году хитом Un-break My Heart , исполняется 52 года. Ее биография достойна не только книги ( которую написала сама Тони), но и экранизации!
Cosmo рекомендует
Детки в секте
Тони Брэкстон родилась 7 октября 1967 года в городе Северн штата Мэриленд в семье Майкла Конрада и Эвелин Джексон. Оба родителя были очень религиозны: мать , бывшая оперная певица , была пастором в местной методистской церкви , отец в свободное от работы в электросетях время помогал ей. Дети — а после Тони у них родились еще пятеро — с ранних лет пели в церковном хоре.
Кроме того , в 1973 году семья вступила в секту апостольских пятидесятников , где детям нельзя было шуметь , а все девочки и женщины должны были скрывать тело от посторонних взглядов. Эта секта была не единственной в детстве Тони , но с годами родители одумались и вернулись к обычному образу жизни.
Как всё начиналось
В конце 80-х годов Тони и четыре ее младшие сестры — Трейси , Тоуанда , Трина и Тамар — образовали группу The Braxtons. В то время это было хорошим способом продвижения самого талантливого из детей ( пример — Майкл и Дженет Джексоны). В 1989 году , после нескольких концертов в окрестных городах , они подписали контракт с лейблом Arista Records. Довольно скоро стало понятно , что Тони Брэкстон лучше выступать сольно.
Бродвей в черном
Она выставила на продажу все свое имущество , но вскоре конфликт уладили.
Очевидно , в этот период ее таланту было нужно новое применение — и Тони пригласили на Бродвей.
Замужество и аутизм
В 1998 году Тони Брэкстон познакомилась с музыкантом Кери Льюисом , и у них начался роман. Некоторое время спустя она сделала аборт , о чем впоследствии жалела. В 2001 году музыканты поженились , а 2 декабря Тони родила сына по имени Деним Кай.
Ее третий альбом после скандала с банкротством продавался не очень хорошо , и компания спешила выпустить четвертый. Летом 2002 года Тони забеременела опять , в этот раз все шло тяжело , она несколько месяцев вынужденно пролежала. Но студия торопила ее и не откладывала выпуск альбома More Than a Woman. Он вышел в ноябре и тоже не был успешным.
31 марта 2003 года Тони Брэкстон родила второго сына , которого назвали Дизель Кай.
Три года спустя у него диагностировали аутизм. Певица очень жалела , что этого не случилось раньше , но мальчику повезло: его развитие удалось компенсировать , и сейчас он учится в обычной школе. Сама Тони Брэкстон с тех пор поддерживает международные организации по проблемам аутизма.
Футбол , Лас-Вегас , болезни
В июне 2006 года Тони Брэкстон вместе с группой Il Divo выступила на церемониях открытия и закрытия чемпионата мира по футболу с песней The Time of Our Lives.
В 2006 году Тони предложили собственное шоу в отеле и казино Лас-Вегаса Flamingo. Это очень коммерчески успешное мероприятие , которое помогло бы ей восстановить финансовое положение. Она согласилась и выступала с августа 2006-го по апрель 2008 года , когда была госпитализирована из-за боли в груди.
Оказалось , у нее капилляропатия — болезнь , связанная с ломкостью мелких кровеносных сосудов. Слухи о раке груди и тем более о ее удалении не подтвердились.
В 2010 году Тони Брэкстон опять попала в больницу. На этот раз выяснилось , что у нее — волчанка , серьезное аутоиммунное заболевание. В ее семье было еще несколько случаев: болезнь передается по наследству. Если следить за здоровьем , она не угрожает жизни и ею нельзя заразиться.
Семейное шоу и развод
В 2011 году Тони Брэкстон и ее семья — мать и четыре сестры — приняли предложение о съемках реалити-шоу Braxton Family Values о жизни их семьи. Было отснято два сезона , которые успешно прошли в эфире одного из кабельных каналов.
В 2013 году Тони Брэкстон развелась с мужем из-за разногласий в воспитании детей. Три года спустя у нее начались романтические отношения с рэпером Birdman , ее давним другом. В 2018 году они были помолвлены , в начале 2019 помолвку отменили , но сообщили , что продолжают встречаться.
Тони продолжает записывать песни , хотя отношения с музыкальными лейблами по‑прежнему натянутые. К настоящему моменту у нее 7 студийных альбомов , она вовсю работает над восьмым. Смогут ли новые синглы потеснить старые — пока неизвестно.
Фото: Getty images
Неудачно оголились: самые безвкусные откровенные платья звезд
Жанна Базарова из Алматы несколько лет назад заболела редким аутоимунным заболеванием - красная волчанка. По всему миру этот же диагноз поставлен нескольким миллионам людей, включая таких звезд, как Леди Гага, Тони Брекстон, Селена Гомес, Seal.
На сегодняшний день методов полного излечения от lupus erythematodes не существует. При верно подобранном лечении недуг купируется, но может заявлять о себе в любой момент. Поэтому, красная волчанка является серьезным вызовом для медицинского сообщества.
В США развернулось целое движение по привлечению внимания к этой проблеме. Его основной движущей силой выступают знаменитости и общественные организации, в том числе крупнейший фонд Lupus Foundation of America. В одном из видеороликов c Вупи Голдберг обыграно противопоставление слов "Know" (знаю) и "No" (нет): знание - ключ к будущему без этой болезни.
Публикация от здоровье (@lupuskz) 2 Май 2016 в 10:32 PDT
Жанна Базарова многое пережила за последние несколько лет. Крайне трудная беременность, распродажа семейного имущества, ампутация пальцев на руках и ногах. После непрекращающихся болей Жанна отправилась за медицинской помощью в Германию. Заглянув в выписку пациентки, врач в городе Баден-Баден удивился выбранной в Казахстане тактике лечения и сделал назначения, с которых, по стандартной практике, обычно начинают подступаться к диагнозу. Они принесли Жанне Базаровой долгожданное облегчение. Все пережитое привело ее к решению создать в Казахстане пациентскую организацию - Lupus Kazakhstan.
С начала года диагноз "красная волчанка" был поставлен 697 казахстанцам.
Несколько лет назад Жанна Базарова присоединилась ко всемирной акции Lupus Hand Sign, изобразив рукой букву "L", что является принятым условным обозначением заболевания красная волчанка. На этой фотографии ей еще не ампутировали пальцы.
Несколько слов о красной волчанке
При данном диагнозе антитела, вырабатываемые иммунной системой, начинают нападать на здоровые клетки организма. На коже появляются небольшого размера болячки, которые постепенно расползаются. Если доходит до некроза ткани, остается только операция, иначе следующей стадией уже будет гангрена.
Протекает болезнь у всех по-разному. Одни сгорают за полгода, другие живут с диагнозом и 20 лет. В основном заболеванию подвержены женщины от 15 до 40 лет. На пятом десятке, когда меняется гормональный фон, оно начинает угасать.
Свое название красная волчанка получила за характерную красную сыпь, которая проявляется на лице больного. Она покрывает участок, по форме напоминающий отметины на морде волка. "Lupus" переводится с латыни как "волк".
По актуальным данным Министерства здравоохранения, 2334 казахстанца с красной волчанкой находятся на диспансерном наблюдении. Показатели смертности от болезни, по статистике за три последних года, в среднем составляют 52 человека в год. За этот период 2 летальных исхода зафиксировали в городском ревматологическом центре в Алматы.
Беременность "спустила волка"
Жанна Базарова заболела в 2014 году в возрасте 34 лет, но болезнь остро заявила о себе не сразу. Спусковым крючком стала третья беременность. Казахстанские врачи изначально давали негативные прогнозы, но женщина, с одной стороны, очень хотела родить во втором браке, а с другой - оглядывалась на опыт стран с развитой медициной, где волчанка не является противопоказанием для родов.
По ее словам, на всем постсоветском пространстве при диагнозе "красная волчанка" не разрешают рожать. В Европе и в США, где научились контролировать течение болезни, все иначе.
"В моем случае гинеколог так и сказал мужу: "Хочешь овдоветь - пусть рожает".
Но мы не стали слушать. При оптимально подобранном лечении к периоду беременности меня должны были вести на правильной тактике. Тогда не было бы никаких перепадов. Но некупированная болезнь начала бушевать во всей красе. Меня стали накачивать высокими дозами гормонов, и, каким-то чудом проходив 7 месяцев, я попала в больницу с высоким давлением. Организм дал сбой", - рассказала алматинка.
В марте 2015 года на свет появилась третья в семье девочка, весившая 1 килограмм 300 граммов. Маме стало намного лучше. Она даже начала забывать о своем диагнозе.
"Наверное, произошло обновление организма"
О красной волчанке существуют разные мифы. Причем, бывает, они противоречат друг другу. Еще в период беременности Жанна Базарова слышала даже от некоторых врачей, что после родов организм полностью обновляется и болезнь уходит. Спустя полгода после родов она уже была готова полностью в это поверить. Но затаившаяся болезнь дала о себе знать с новой силой.
"После родов я осталась "бесконтрольной". Пришла домой - мне легко. Чувствовала себя хорошо, занималась ребенком. Думала: "Неужели все".
В начале осени 2015 года, в один из дней, я заснула в таком же ставшем привычным состоянии, а когда проснулась, уже не смогла встать с кровати. Заклинило все суставы. В больнице меня смогли реанимировать, снова накачав гормонами. Но после выписки на теле начали появляться болячки. А еще через месяц-два стали некротизироваться пальцы на руках", - вернулась в прошлое Жанна Базарова.
Так на собственном жизненном опыте она проверила два встречающихся на просторах Казахстана мифа: что рожать категорически нельзя и что после родов болезнь может уйти.
5 миллионов тенге на препараты
Как рассказала Жанна Базарова, существует общепринятый протокол лечения красной волчанки. Все должно начинаться с базисных препаратов, и только если улучшения не наступает, следует переходить к экспериментальным разработкам. Ее лечащий врач сразу выписал дорогостоящий препарат ("Актемра") за 400 тысяч тенге. Семье пришлось переехать в более скромные апартаменты, продать машину. Два шестимесячных курса обошлись в 4,2 миллиона тенге.
"Мне стало легче, но препарат дал побочный эффект - сильно сгустил кровь. Врачи об этом знать не знали. В результате усугубилась некротизация пальцев. Мы попытались их спасти с помощью другого препарата, на который потратили еще полмиллиона тенге, но было уже поздно", - говорит женщина.
"До конца 2016 года мне ампутировали почти все пальцы на руках. Еще через год начали удалять пальцы на ногах".
Женщина считает, что если бы ей изначально назначили химиотерапию, таких последствий, возможно, удалось бы избежать. В феврале 2017 года она перевела на немецкий язык свои выписки и полетела с ними к немецкому врачу в Баден-Баден. Заглянув в них, он с удивлением сказал: "А вам зачем так много гормонов?"
Вместо дорогостоящего препарата он назначил Жанне щадящую иммуносупрессивную терапию и отправил в Казахстан. Избранная им тактика дала результаты. Меньше чем за год Жанна поправилась на 25 килограммов. Она спросила своего местного лечащего врача, почему ей назначили дорогостоящий препарат, и услышала ответ, после которого осталась убеждена, что это было сделано наугад.
"Жанна, у нас какой был выход? Ты была очень тяжелая. Мы должны были что-то предпринять, чтобы ты жива осталась", - ответила врач.
Доброе утро, червяки
Не на высоте оказалась не только врач-ревматолог, но и хирурги. В 12 ГКБ Жанне провели операцию по ампутации пальцев на правой ноге, не до конца удалив кости. Ранка в итоге инфицировалась. Как в тот момент выглядела нога женщины - можно было увидеть в социальных сетях, где в конце лета 2018 года появились посты ее друзей и близких о сборе недостающей суммы на экстренную операцию.
Утро выдалось недобрым. Сразу после пробуждения Жанна заметила в области удаленных пальцев на правой ноге блеск. Подумала, что это вытекающая жидкость. Но оказалось, это нечто другое.
"Мама, а у тебя там червяки", - подойдя к кровати проговорила старшая дочь. У Жанны закружилась голова.
"Я поднимаю ногу, а они там кишмя кишат. Дело в том, что я регулярно показывала рану врачам. Всегда просила снимать соскобы. И за пять дней до этого была на приеме, но в больнице ничего не заметили. Вымыв червей кипяченой водой и очистив ранку, я позвонила своему ревматологу. Говорю: "Если вы сейчас мне не поможете, я буду писать во все инстанции. Я не могу жить с червяками! Как вы себе это представляете?"
Разговор возымел действие. Жанну отправили в Центр современной медицины, где в пору было хвататься за голову уже местному персоналу. В кратчайшие сроки ей была сделана операция, после чего она пробыла в больнице еще 12 недель.
Время пришло
Из-за ослабленного иммунитета больные красной волчанкой прибегают к повышенным мерам предосторожности. К примеру, они не могут себе позволить пойти в кино, где можно подхватить какой-нибудь вирус. Жанна - не исключение. Раньше она строила карьеру в банке, а теперь уезжает к свекрови за город всякий раз, когда в семье кто-то простужается. Но она ни о чем не жалеет. Говорит, что даже немного полюбила свою болезнь.
"Как я жила раньше? Мышиная возня какая-то вокруг. Я была банковским клерком. Бесконечный день сурка: дом, работа, дети. Никаких эмоций. А после того как я заболела, мне встретилось много прекрасных людей", - говорит она.
"К примеру, когда шел сбор денег на мою операцию, никто не спрашивал: "А зачем так много или, наоборот, почему так мало?" - продолжила казахстанка.
В 2016 году Жанну Базарову принял у себя министр здравоохранения РК Елжан Биртанов. Изначально она приехала попросить помочь с рецептом на дорогостоящее лекарство. В тот период Жанна передвигалась на кресле-каталке, ее мучили сильные боли. Во время встречи с министром они коснулись вопроса о важности создания в Казахстане общественной организации для больных красной волчанкой.
"Министр сказал мне: "Откройте пациентскую организацию - будем стараться вас поддерживать". Я ему ответила, что когда приеду в Алматы - открою. Но потом я слегла, и поэтому никаких движений с моей стороны не было", - объяснила основательница Lupus Kazakhstan.
Сейчас, когда состояние Жанны стабилизировалось, она всерьез занялась делом. Правда, не все оказалось так просто. Списка больных ей никто не дал.
В планах Жанны Базаровой организовать широкую информационную кампанию Lupus Kazakhstan на весь Казахстан. Одноименное сообщество уже сегодня активно проявляет себя в Facebook: делится историями больных из разных уголков страны, рассказывает о болезни.
Известные казахстанцы поучаствовали в ролике к месяцу осведомленности об аутоиммунных заболеваниях.
В Министерстве здравоохранения РК признают, что казахстанская медицина, имея дело с диагнозом "системная красная волчанка", сталкивается с трудностями, хотя отмечают и позитивную динамику. В ответе на официальный запрос Tengrinews.kz сказано, что основная проблема - высокая стоимость современных иммунологических методов диагностики и лечения. Также в некоторых регионах наблюдается дефицит врачей-ревматологов.
Как сообщили в ведомстве, планируется поэтапно дополнить перечень препаратов для лечения СКВ на амбулаторном уровне. По словам Жанны, несмотря на такое сложнейшее заболевание, сейчас в арсенале имеется только 3 препарата на многомиллионное население.
В Минздраве говорят, что научились ставить диагноз СКВ с точностью до 100 процентов. "Лечение осуществляется генно-инженерными биологическими препаратами, что приводит к ремиссии в 90 процентах случаев. Диагностика и лечение в РК проводится согласно клиническим протоколам диагностики и лечения, разработанным в соответствии с международными руководствами. Практические врачи каждые пять лет проходят сертификацию, а также повышают квалификацию в клиниках РК и за рубежом", - говорится в ответе Министерства здравоохранения.
В Казахстане красную волчанку лечат как онкологию, но только при меньших дозах химиотерапии и, соответственно, дольше, считает Жанна.
Жанна Базарова и доктор Кристоф Финн. Баден-Баден. 2018 год
Другое, что научились делать казахстанские врачи, - назначать много гормонов. На этом пути, по словам Жанны Базаровой, ошибки фатальны. Неправильно подобранная доза приводит к скачкам давления, а там и до инсульта не далеко. Еще одна проблема, которую она видит, связана с обезболиванием.
"Обезболивающих, к сожалению, толком нет. Назначаемые мало помогают. Какие-то можно получить только в стационаре. Есть препарат по 70 тысяч тенге, который дают не всем. Собирается целый консилиум и решает человеческие судьбы. Это долгая процедура. Очень много людей покупают за свой счет, чтобы не терять драгоценное время", - обращает внимание Базарова.
Не согласна она и с тем, что диагностика не дает сбоев, приведя в пример 24-летнюю девушку, у которой не диагностировали поражение легких. В итоге она умерла.
Еще одна проблема состоит в том, что женщинам запрещают рожать. "Из тех, кого я знаю среди больных волчанкой, замужних женщин не более 20 процентов. Они могли бы родить, но им не дали. Девочки живут в депрессии. Им говорят: "Подожди, тебе исполнится 42 года, гормональный фон изменится, и все будет "окей". А как же качество жизни? Нас всех поголовно причислили к третьей группе инвалидности, но в действительности инвалидность вовсе не обязательна", - заключила Жанна Базарова.
Спустя несколько недель после нашего разговора состояние Жанны Базаровой ухудшилось. Она взяла еще один курс химиотерапии, который перенесла достаточно тяжело. На момент выхода статьи ей стало лучше.
После знакомства с Жанной я не могу оставаться равнодушным и хочу привлечь внимание к этой проблеме. Сказать красной волчанке: "Нет" можно лишь, узнав больше об этом заболевании. Присоединяйтесь и вы. Участвуйте в казахстанской акции, ставьте хэштэг #NoLupus_KZ.
Читайте также:
