Туберкулез опыты врачей на себе

Яркий румянец во всю щеку и блестящие глаза – это не только описание спортсмена после интенсивных нагрузок, но и облик Habitus phtisicus – больного туберкулезом на поздних стадиях. Раньше и такой вид, и такой диагноз действительно пугал, но сейчас шансов на эффективную профилактику и удачное лечение становится больше. Неделя после 24 марта, Всемирного дня борьбы с туберкулезом – оптимальное время, чтобы вспомнить о профилактике, узнать о вариантах борьбы и защиты от этой болезни.

Эксперты медицинского контакт-центра УНИКА подготовили ответы на самые частые вопросы о туберкулезе. Надеемся, эта информация поможет справиться с неопределённостью и эффективно действовать тем, кто хочет защитить себя и своих близких.

Что такое туберкулез?

Это инфекционное заболевание, которое чаще всего поражает легкие, реже – другие органы. Возбудителем туберкулеза является палочка Коха, особая микобактерия, названная так в честь ее первооткрывателя. Болезнь передаётся воздушно-капельным путём при разговоре, кашле и чихании, а также контактным способом: инфекция попадает в организм через личные вещи и предметы гигиены. Еще один способ передачи – через продукты питания, например, сырое коровье молоко, полученное от зараженных животных.

До XX века туберкулез был одной из основных причин преждевременной смерти: тут можно вспомнить трагические судьбы многих известных людей или героев книг. Но с появлением современных лекарств и прививок болезнь перешла в разряд излечимых. Главное – вовремя ее диагностировать и начать полноценное лечение.

Как узнать, не болен ли человек туберкулёзом?

Прежде всего, о начале болезни говорят такие симптомы:

• незначительно повышенная температура тела (субфебрилитет), которая держится постоянно и сопровождается ознобом
• сухой приступообразный кашель в течение 2 или более недель
• чувство слабости, общее недомогание, постоянная усталость
• повышенная потливость, особенно в ночное время
• плохой аппетит и потеря веса
• боли в груди.

Как лечат туберкулез?

Курс лечения длительный, от 6 до 20 месяцев, и зависит от формы заболевания. В Украине лечение туберкулеза обычно проходит в 2 этапа: лечение в стационаре клиники, а затем лечение на дому. Чаще всего приходится принимать 4-5 лекарств, а пребывание в больнице длится примерно полтора месяца. Работать во время лечения нельзя, потому что туберкулез в открытой форме очень заразен, да и физическое состояние пациента может быть не самым лучшим.

Запущенные случаи туберкулеза лечат хирургически. Также больным рекомендовано санаторное лечение или специальные методы, чтобы улучшить снабжение легких кислородом и других тканей. В нашей стране есть государственная программа для оплаты лечения этой болезни, в том числе самыми новыми препаратами. А вот средства на восстановление и поддерживающую терапию необходимо обеспечить самостоятельно.

Как защитить себя и своих близких от туберкулеза?

Традиционный способ защиты – вакцинация вакциной БЦЖ. Согласно календарю вакцинаций, ее положено проводить на 3-7 день жизни младенца. Прививка защищает от некоторых тяжелых видов туберкулеза, но не гарантирует 100% отсутствия болезни. Вакцинацию взрослых обычно не проводят: ее делают только врачам, которые работают с тяжелобольными пациентами этой группы.

Иногда человек после контакта оказывается носителем бактерии, но при этом у него нет никаких симптомов. Но можно заболеть позднее, если иммунная система вдруг даст сбой. Недавно Ульяна Супрун писала, что 50% украинцев являются носителями палочек Коха. Поэтому основной способ профилактики – полноценное питание и здоровый образ жизни. Кроме того, врачи советуют регулярно проходить флюорографию, чтобы выявлять проблему на самых ранних стадиях и начинать полноценное лечение.

Что еще стоит сделать?

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.

Всемирный день борьбы с туберкулезом, призваный привлечь внимание общества к этому опасному легочному заболеванию, отмечался во вторник, 24 марта. Накануне врачи-фтизиатры Приморского краевого противотуберкулезного диспансера №1 в Уссурийске в беседе с корр. РИА PrimaMedia рассказали о мнимых и реальных опасностях туберкулеза и о популярных среди населения заблуждениях в отношении профилактики и лечения "социального заболевания".

– Одним днем профилактики все не ограничится. В крае в период с 23 марта по 23 апреля пройдет месячник борьбы с туберкулезом. Особо хотелось бы отметить, что в ряде городов края проводятся "Дни открытых дверей" в противотуберкулезных учреждениях. Так, в Уссурийске такая дата назначена на 2 апреля, в противотуберкулезном диспансере по адресу: улица Русская, 7. Каждый желающий сможет прийти и обследоваться на туберкулез, пройти рентгенографию органов грудной клетки, сдать анализы и проконсультироваться у врача-фтизиатра, – сообщила главный врач краевого противотуберкулезного диспансера №1 Татьяна Суркова.

Как выяснилось из беседы с врачом, слишком много заблуждений в отношении заболеваемости туберкулезом бытует среди жителей Приморья. Ее слова подтвердила заведующая дневным стационаром краевого противотуберкулезного диспансера №1 Татьяна Александрова.

Врачи-фтизиатры согласились развенчать несколько распространенных мифов об этой коварной болезни.

Медсестра дневного стационара Анна Бурчук контролирует состояние пациентки, Фото с места события собственное. Автор фото: Дмитрий Прокопяк, PrimaMedia

Миф первый: Здоровый образ жизни не позволит заболеть туберкулезом

В отношении многих болезней, здоровый образ жизни – практически гарантия их избежать. Но это сказано не про туберкулез. Сегодня в Приморье на 100 тысяч человек населения заболеваемость составляет 149 человек. Каждый больной бацилловыделитель может за сутки заразить пять человек.

Не зря говорят, что все болезни от стрессов. Стресс – основная причина заболевания социально благополучного населения. Казалось бы, человек занимается спортом, питание нормальное, имеет сравнительно высокий достаток, соблюдает правила гигиены. И вдруг диагноз – туберкулез. При опросе пациента выясняется, что он находился под воздействием стрессовой ситуации – с утра до позднего вечера пытался заработать деньги, испытывает дискомфорт или психологическое давление на работе или развелся со своей второй половиной. Или же на работе все замечательно, но, выбегая утром, человек выпивает чашку чая или кофе, вместо обеда перекусывает бутербродом, а уже вечером плотно ужинает. Для организма это тоже стресс. В результате, при попадании в организм туберкулезной палочки, на выработку защитных клеток нет ни строительного материала, ни достаточного количества энергии. А в последнее время, число пациентов диспансера пополняют молодые девушки, стремящиеся к стройности и "сидящие" на жестких диетах. Причина все та же – стресс для организма.

Миф второй: Туберкулез – болезнь социально-неблагополучных слоев населения

Это неверно. Туберкулез – воздушно капельная инфекция. Оградить себя от туберкулеза практически невозможно, и врачи говорят об этом при каждой возможности. Возможно лишь снизить риск заболевания. Решающую роль, в конечном итоге, играет устойчивость иммунной системы человека. Конечно, статистика говорит, что более 95% больных – курильщики. Курение убивает первый барьер на пути туберкулезной палочки в организм. Это бронхи. Далее, когда туберкулезная палочка уже проникла в лимфатическую и кровеносную системы, требуются значительные защитные силы организма, чтобы локализовать очаг заболевания. А эти силы есть не у всех.

К сожалению, закон о принудительной госпитализации при туберкулезе существует, но он очень формален. Закрытых учреждений противотуберкулезного плана нет. Как бы мы этого не хотели, но социально дезадаптивный человек в любой момент может покинуть стены лечебного учреждения и свободно перемещаться среди здоровых людей, заражая их. Но это те, которые знают о заболевании. Существует целый пласт асоциальных людей, которых медицина даже не в силах охватить диагностикой, в силу их безразличия к здоровью собственному и окружающих.

– Буквально, недавний случай из практики нашего диспансера, – рассказала Татьяна Суркова. – К нам поступил молодой парень, из сравнительно благополучной семьи. Он занимался перевозкой пассажиров на личном автомобиле, и прямо в машине потерял сознание. В течение суток молодой человек скончался. Оказалось, что у него туберкулезный менингит. И он до последнего перевозил людей. Из беседы с родными мы узнали, что кашлял он уже год, но к врачам не обращался, так как нужно было поднимать маленьких детей и он зарабатывал деньги. Сколько он успел заразить людей? Одному богу известно.

Главврач краевого противотуберкулезного дипансера №1 Татьяна Суркова, Фото с места события собственное. Автор фото: Дмитрий Прокопяк, PrimaMedia

Миф третий: Первые симптомы туберкулеза – кашель на фоне повышенной температуры, исхудания или потливости

Туберкулез страшен тем, что на начальных стадиях протекает практически бессимптомно. Зачастую, больной изначально чувствует себя замечательно и отказывается верить врачам, когда ему озвучивают диагноз. Классические проявления туберкулеза, такие как кашель, кровь при откашливании, высокая температура, исхудание – это признаки глубоко запущенного процесса. Часто на этой стадии, вопрос стоит уже об инвалидности или самой жизни пациента. Флюорографическое обследование и специальные клинические тесты – пока единственный способ выявить болезнь на ранней стадии. На территориях, где риск заболеваемости выше средней общероссийской, в том числе и в Приморье, Роспотребнадзор рекомендует проводить рентгенологическое исследование не реже одного раза в год. Чем раньше выявлена болезнь, тем больше шансов на более стойкую ремиссию и окончательное выздоровление без последствий.

Миф четвертый: Туберкулез – болезнь городов, сельские жители болеют реже

К сожалению, это не так. Хоть в селах более чистый воздух и натуральное питание, но существуют другие факторы риска. Как правило, сельские жители более открыты и общительны, у них более низкий уровень дохода, а зачастую отсутствует и сама возможность трудоустройства. К сожалению, следует отметить, что в современном селе есть дворы, где просто не ведут хозяйство. Иногда им просто нечего есть, не говоря уже о полноценном питании. Не стоит также списывать со счетов курение и злоупотребление алкоголем.

Если взять абсолютные числа заболевших, действительно, создается впечатление, что в селах болеют меньше. Однако, при пересчете количества больных на 10 тысяч человек населения, окажется, что в сельской местности заболеваемость выше.

Рентгенолаборант Лидия Сухорукова возле аппаратуры, Фото с места события собственное. Автор фото: Дмитрий Прокопяк, PrimaMedia

Миф пятый: Собачье мясо и барсучий жир – панацея от туберкулеза

Заблуждение, вероятно, происходит от общения с народностями севера. В свое время туберкулез получил среди них широкое распространение. В условиях отсутствия противотуберкулезных препаратов, люди изыскивали дополнительные источники белка. Ведь клетки, которые борются с туберкулезом – белковой структуры. В пищу шла собачатина, как один из вариантов диетического питания. Однако легенда о целебных свойствах собачьего мяса прижилась в народе. Хотя она так и остается легендой. Представители азиатских народов, в чьей кухне традиционно принято употребление собачьего мяса, не становятся здоровее, также болеют. Врачи-фтизиатры в основу рациона питания больного туберкулезом обязательно вводят белковые продукты – молоко и любое, предпочтительно нежирное, мясо.

Народная медицина – это великолепно. Но нужно понимать, что здоровье – достаточно серьезная вещь. Нельзя просто пойти на городской рынок и купить непонятные травяные сборы. Ведь настоящих народных целителей единицы. Зачастую, эффективность народных средств зависит от того, в какой период развития и даже в какое время суток собрана трава. Настоящий травник знает, как сочетать и как собирать растения.

– Китайская медицина традиционно менее фармакологически нагружена, чем у нас, – объяснила Татьяна Александрова. – Тем не менее, наши восточные коллеги лечат туберкулез только химическими препаратами. Причина в том, что нет ни одного средства, даже среди тяжелых ядов, которые бы убивали туберкулезную палочку. Она очень устойчива. Последние 25 лет мировая фармакология не изобрела новых препаратов по борьбе с палочкой Коха. Поэтому мы всегда рекомендуем проводить терапию народными средствами параллельно с химиотерапией.

Заведующая дневным стационаром краевого противотуберкулезного диспансера Татьяна Александрова, Фото с места события собственное. Автор фото: Дмитрий Прокопяк, PrimaMedia

Миф шестой: Фармакология наносит непоправимый вред здоровью, лечиться лучше народными средствами

Врач, уважающий себя и пациента, никогда не скажет, что лечение туберкулеза абсолютно безвредно. На сегодняшний день нет ни одного препарата химического производства, не имеющего побочных эффектов, включая витамины. Другое дело, что специалист, назначающий лечение, несет юридическую и моральную ответственность перед пациентом. Лечение туберкулеза – процесс длительный, и врач составляет план лечения, исходя из состояния больного. Он вооружен знаниями и опытом, хорошо знаком с побочными эффектами препаратов и знает, чем их можно нейтрализовать. Лечение начинается с обсуждения образа жизни, диеты, кратности питания. Проводится осмотр, выявляются противопоказания.

– Приходилось в своей практике слышать довольно странные причины отказа от фармакологического лечения, - поделилась Татьяна Александрова. - Пациенты даже рассказывали об опытах над собаками и кошками, которых убивает одна таблетка "Тубазида" (противотуберкулезное средство 1-го ряда – прим. редакции). Но ведь и человек, получив передозировку сравнительно безопасного аспирина, может умереть. Отравиться можно чем угодно, весь вопрос в правильной дозировке. А боязнь за свое здоровье – нормальная реакция людей. Поэтому, задача врача – набраться терпения, подробно разъяснить все пациенту, предоставить полную информацию по назначаемым препаратам и ответить на все вопросы.

Миф седьмой: Приморье – регион с большим количеством исправительных колоний и следственных изоляторов, оттуда и идет источник заразы

Как раз данные заведения большого роста заболеваемости не дают. В исправительных учреждениях больные туберкулезом содержатся отдельно от остальных. Они регулярно проходят медицинские обследования, флюорографические процедуры, у врачей есть все необходимые препараты. Существует возможность своевременного сезонного противорецидивного лечения лиц, ранее перенесших и излечившихся от туберкулеза, а также профилактического лечения тех, кто имел контакты с больными туберкулезом. Но, к сожалению, есть и такие, кто отказывается лечиться. Но на общекраевую эпидемиологическую ситуацию они не влияют.

Миф восьмой: Туберкулез неизлечим

Туберкулез лечится, практически как и любое другое заболевание. Если приморские врачи не могут излечить его терапевтически, при помощи лекарств, то существует возможность направления на хирургическое лечение больных, в том числе в Новосибирск или Санкт-Петербург. Квоты государство выделяет. Все упирается лишь в желание самого больного вылечиться.

Полина: В 2015 году я лежала в больнице с туберкулезом и на себе ощутила все проблемы, с которыми сталкивается заболевший. В первую очередь в глаза бросилась неосведомленность. Врачи не любят разговаривать и что-то объяснять, поэтому в палатах рождаются мифы, которые живут своей жизнью, блуждая по больнице. Я постоянно слышала, что могу умереть или что заболела не просто так, а за какие-то грехи. Когда я вылечилась, мой молодой человек предложил создать флаер, который поможет разоблачить основные заблуждения, и подкинуть его пациентам. Сначала я посмеялась, а потом поняла, что действительно можно создать небольшую иллюстрированную брошюру, где простым языком будет рассказано обо всем, что пугает людей, впервые услышавших свой диагноз. Хотелось, чтобы среди всего ада, который творится в больнице, человек увидел эту книжку как надежду.

Лекция, с которой мы сейчас ездим по России, тоже разрушает мифы о туберкулезе, но если в книжке больше больничных страшилок, то здесь мы сконцентрировались на общедоступных заблуждениях, которые до столкновения с болезнью были и у нас.

В Америке не делают БЦЖ, потому что уже победили туберкулез, а в России эпидемия еще длится, так что прививками пренебрегать нельзя

С какими именно мифами вы столкнулись и как можете их разрушить?

Ксения: Одно из главных заблуждений — туберкулезом болеет только социальное дно. Мы опровергаем его на собственном примере. В моей палате, например, лежала кандидат в мастера спорта по карате: она ведет здоровый образ жизни, правильно питается и прекрасно выглядит, но все равно заболела. Многие подъезжали к стационару на дорогих машинах. Заболеть может кто угодно, но почему-то никто об этом не говорит.

Полина: Сейчас идет активное движение против прививок — в том числе критикуют и БЦЖ — вакцину против туберкулеза. Но она спасает детей от летального исхода. Если ребенок никогда не сталкивался с туберкулезной палочкой, то как только это произойдет, он может погибнуть. Прививка вырабатывает иммунитет и дает человеку шанс выздороветь, если бактерия попадет в организм. Россия — страна с высоким шансом заразиться туберкулезом, так что прививки делать очень важно.

Ксения: Часто люди отмечают, что в Америке, например, БЦЖ не делают и не болеют туберкулезом — в итоге кажется, что дело в прививке, но все как раз наоборот. Там не делают БЦЖ, потому что уже победили болезнь и она находится под контролем, а в России эпидемия еще длится, поэтому прививками пренебрегать нельзя.

Полина: Еще многие думают, что заразиться можно, если больной человек прошел мимо, дотронулся до здорового или попил с ним из одной чашки. На самом деле должно сойтись сразу несколько факторов: замкнутое непроветриваемое пространство, длительный контакт с больным и ослабленный иммунитет. К тому же, скопления бактерий бывают разных размеров — не все из них могут попасть в организм.

К 30 годам инфицируется 90% жителей нашей страны — контакт с бактерией случается почти у всех

Ксения: Когда мне сообщили диагноз, я шла по улице и долго оглядывалась, потому что думала, что теперь все знают, что я больна и заразна. Казалось, что из-за угла выйдет целая бригада врачей, чтобы увезти меня и где-нибудь запереть. При общении с людьми я начинала судорожно цеплять на себя маску, но к счастью, у меня адекватные друзья. Особенно мне помогла подруга-баклаборант: она попросила снять маску, посадила рядом с собой и открыла википедию. Мы вместе нашли источники, в которых говорилось, что туберкулез излечим — и это была важная информация, которую мне не дали врачи, потому что еще один страшный миф гласит о том, что туберкулез не лечится. Болезнь можно победить и важно об этом помнить.

К 30 годам инфицируется 90% жителей нашей страны — контакт с бактерией случается почти у всех. Если иммунитет нормальный, то ее изолирует, так что человек может ходить с туберкулезной палочкой, но оставаться здоровым. Например, я была инфицирована еще в детстве, а заболела через много лет, когда испытала сильный стресс и защита ослабла.

Меня беспокоила слабость, но когда ты учишься и работаешь в столице, это нормально

Как ты узнала о диагнозе?

В процессе лечения я стала писать картины, чтобы заявить о проблеме, с которой столкнулась

Как вообще проходит лечение?

Ксения: Сначала врачи проводят подробную диагностику — берут анализы, делают снимки. Если состояние больного тяжелое и требует усиленного контроля врачей или он выделяет много бактерий и может заразить окружающих, лечение будут проводить в стационаре. Там назначат антибактериальную химиотерапию. Длительность процедур зависит от того, какой у человека туберкулез — чувствительный к основным противотуберкулезным препаратам или нет.

Первый вариант лечат от 6 до 8 месяцев — и уже через месяц человек перестает представлять угрозу для окружающих, а значит, может перевестись на амбулаторную модель лечения — получать лекарства в диспансере и большую часть времени проводить дома. Если же тесты показали, что форма устойчивая, то больного переводят на более сложные схемы лечения — они длятся от года до двух лет.

Мы с друзьями шутили, что туберкулез у меня уже был, осталось только стать великой русской писательницей

Болезнь как-то изменила вашу жизнь?

Как работает паблик сегодня?

Ксения: Если коротко, то это группа взаимоподдержки. Каждый человек может написать что-то на стене. В панике заболевшие часто накидывают кучу фактов в разрозненном порядке, и я слежу, чтобы на такие сумбурные посты не реагировали остро. Когда человек напуган, важно успокоить его, выяснить ситуацию и постараться помочь. Главное, что получает подписчик, — это поддержка от таких же людей, как и он, потому что информация от врачей часто воспринимается в штыки. Еще у нас есть закрытая группа, в которую вступают по заявке, чтобы люди могли более свободно рассказывать о том, что их беспокоит. В основном там делятся своими страхами.

Я знакома с юристами в разных регионах — они могут помочь, если у человека возникают проблемы. Например, часто людей просят уволиться по собственному желанию, когда узнают их диагноз, и этот вопрос можно и нужно решать. Главное, что есть в группе, — возможность услышать позицию еще одного врача, кроме своего лечащего. Часто пациентам нужно мнение со стороны, потому что их доктор не нашел подход или не объяснил, как будет проходит лечение. Мы помогаем сформулировать вопросы, которые можно задать, и консультируем по выпискам и снимкам. Правда, всегда уточняем, что лечащий врач все-таки лучше знает, как поступить.

Какой случай в твоей практике был самым сложным?

Ксения: В группе есть мужчина, который болел туберкулезом 14 лет. Лекарства, которые он принимал, не могли справиться с бактерией, потому что она оказалась очень сильной. Сейчас появились новые препараты, и вот уже довольно длительное время у него нет активных бактерий в организме. Мы пока боимся радоваться, потому что болезнь в таких тяжелых формах очень живучая, но появилась надежда. Правда, к сожалению, не всем удается помочь, так что в моей голове есть личная стена памяти.

Слышала, что за два дня в Самаре вы успели посетить тубдиспансер.
Что вы там увидели?

Ксения: Нас свозили в Новокуйбышевск, и для меня это был новый опыт: почти каждого больного в городе знают и следят за его состоянием, людей контролируют и находят, если они отказываются от лечения. Это довольно жесткая мера, но в целом, в небольших городах она применима. В Москве, например, так не получится — там проще потеряться. Мне очень понравились условия в Новокуйбышевском противотуберкулезном диспансере: в палатах чисто, никаких тараканов, лекарства есть и больные не напуганы. К тому же, расселяют по четыре человека, тогда как в моей больнице мы лежали вдесятером, так что здесь гораздо комфортнее.

Как вообще меняется ситуация в стране? Становится лучше или наоборот?

Ксения: По статистике болеющих в России стало меньше, но ситуацию в каждом регионе все равно нужно рассматривать отдельно. В целом, на проблему стали обращать внимание. Я, например, нашла информацию, что в Самаре проводили спектакль про детей с туберкулезом. Это что-то совершенно необычное и мы обязательно встретимся с женщиной, которая его организовала. Но это касается детей, и с ними проще — они же ни в чем не виноваты. Со взрослыми все иначе: есть заблуждение, что человек заслужил свою болезнь или что-то сделал, чтобы оказаться в тубдиспансере, и это неправильно.

Полина: Я не успокоюсь, пока не увижу конкретных вещей — например, адекватную реакцию людей на озвученный диагноз — свой или чужой. И это касается не только туберкулеза, а любых стигматизированных заболеваний — ВИЧ, депрессия. Да, год от года количество заболевших в городах сокращается, но раз болезнь до сих пор не остановлена, значит нужно делать что-то еще.