Туберкулез легких на всю жизнь

Камю, Ахматова, Чехов, Белинский, Кафка - эти имена объединяет не только вечная слава. Всю жизнь каждого из этих деятелей искусства сопровождала страшная болезнь - туберкулез. К концу XX века в России сформировалось четкое представление о туберкулезе, как болезни социальной, "постыдной". Чтобы развеять мифы об этом заболевании, корреспондент "МП" встретилась с директором Московского городского научно-практического центра борьбы с туберкулезом Департамента здравоохранения города Москвы, главным внештатным специалистом фтизиатром Департамента здравоохранения города Москвы, доктором медицинских наук, профессором кафедры фтизиатрии РМАПО Еленой Михайловной Богородской.

- Елена Михайловна, расскажите, что нужно знать о туберкулезе?

- Прежде всего необходимо знать, что такая болезнь есть. Туберкулез передается воздушно-капельным путем от человека к человеку. Заболевает туберкулезом только тот, кто инфицирован микобактерией туберкулеза. Но сам факт заражения микобактерией туберкулеза не означает, что человек заболеет туберкулезом. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) туберкулезом заболевает всего лишь около 10 процентов инфицированных лиц на протяжении всей жизни. Клинические симптомы болезни - длительный кашель, потеря веса, повышенная температура тела, слабость, ночная потливость, кровохарканье - появляются не сразу, а только если болезнь уже запущена. Важно понимать, что без должного лечения пациент становится бактериовыделителем - то есть может заражать окружающих микобактерией туберкулеза.

- Считается, что треть населения Земли заражены микобактерией туберкулеза. Кто заболевает, из, так сказать, носителей?

- К сожалению, туберкулез поражает тех пациентов, у которых есть какой-либо иммунодефицит. То есть болеют люди, чей организм не может дать адекватную ответную реакцию на туберкулез из-за их неправильного образа жизни, сопутствующих заболеваний, либо в результате внешних факторов, например, стрессов, недоедания, или ситуаций, связанных со сменой места жительства.

- О чем важно помнить, чтобы туберкулезом не заболеть?

- Главное - здоровый образ жизни. Солнце, воздух и вода - всегда были приятелями здорового образа жизни. Люди должны хорошо питаться, правильно и сбалансированно, заниматься физическими упражнениями. Нужно стараться поддерживать хорошее настроение. Потому что упаднический настрой, уныние способствуют прогрессированию заболевания. Психологи, кстати, рассматривают туберкулез как психосоматическое заболевание.

- Вспоминается выражение: счастливые люди туберкулезом не болеют.

- Это так, но случается всякое. В медицине нет однозначных догм - мы можем лишь говорить о вероятности, например, в 90 процентов, что этот человек конкретной болезнью не заболеет.

- Какие способы выявления туберкулеза существуют на сегодня?

- Ввиду того, что это заболевание долгое время может не давать никаких клинических проявлений, были разработаны методы скринингового(профилактического) обследования населения - ежегодное или же один раз в два года проведение флюорографического обследования легких для взрослых. Для детей уже на протяжении почти ста лет существует метод выявления заболевания с помощью туберкулина, известная проба Манту. Проба долгое время не только помогала врачам фтизиопедиатрам выявлять туберкулез у детей, но и отбирать детей для профилактических мероприятий, в частности для ревакцинации. Сейчас у нас в арсенале появился еще один метод иммунологической диагностики туберкулеза - постановка пробы с аллергеном туберкулезным рекомбинантным.

- Но это не вакцины и не прививки. Это способы, которые позволяют выявить носителей микобактерии.

- Конечно. У родителей в сознании происходит некий диссонанс, когда их детей вызывают на пробу Манту в прививочный кабинет. Зачастую молодые мамы вместе с отказом от вакцинации пишут отказы от пробы Манту, что совершенно неправильно. Проба абсолютно нетоксичная, совершенно безвредная, проверенная десятилетиями, иммунный ответ развивается на локальном кожном участке, размер которого и определит присутствие микобактерии.

- Это всем знакомое: "не мыться три дня".

- Это - миф. В фейсбуке я видела смешную картинку, где написано "боритесь с системой - мочите Манту". Со всей ответственностью заявляю: Манту можно мочить! Главное ее не тереть и не чесать.

- Для многих людей открытие, что туберкулез может поражать все, кроме волос и ногтей.

- Некоторые добавляют "и зубов".

- Как передается внелегочный, можно сказать, экзотический туберкулез и как его выявляют?

- Главный путь передачи туберкулеза - воздушно-капельный. Если в дальнейшем при прогрессировании заболевания происходит рассеивание микобактерий через кровь по организму и в каком-то органе имеется "слабое место", то может быть отсев микобактерий, например, в почки, глаза, суставы.

- Мы знаем о случаях, когда клинических симптомов заболевания легких не было годами. Скажите, внелегочный туберкулез может протекать так же бессимптомно?

- Действительно, специфических симптомов туберкулеза нет. Они все похожи на симптомы, встречающиеся при других болезнях. Если у человека имеется длительное воспалительное заболевание, врачи затрудняются с постановлением диагноза или говорят, что заболевание течет нетипично, то в этом случае стоит пройти обследование на туберкулез.

- Какая ситуация по туберкулезу сейчас сложилась в Москве?

В Москве сейчас показатель заболеваемости ниже эпидемического порога. Если сравнивать субъекты РФ, то мы находимся на третьем ранговом месте с начала - показатели смертности от туберкулеза ниже Москвы только в Белгородской области и республике Карачаево-Черкессия. Показатель смертности у нас в 3,4 раза ниже, чем в России. По показателю заболеваемости туберкулезом столица стоит на первом ранговом месте. То есть москвичи заболевают туберкулезом реже, чем в других регионах. Наши показатели по заболеваемости туберкулезом в два раза ниже, чем в целом по России. За последние два года у нас число заболевших уменьшилось на 1361 человек, больных туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью стало меньше на 146 человек и на 96 - больных ВИЧ и туберкулезом.

- Как ни странно, ведь это мегаполис..

- Вы правы, в столицах европейских государств ситуация обратная: показатели по стране как правило в два раза ниже, чем по столице. А у нас наоборот - в два раза ниже, чем в стране. Но, если честно, эпидемии в Москве не было никогда. Был подъем заболеваемости в стране и в столице в начале 1990-х, пиковые показатели были достигнуты на рубеже веков, а с середины нулевых годов сначала начали снижаться показатели смертности, а затем и заболеваемости в целом по стране.

На сегодня успех относительного эпидемического благополучия в городе при высоких миграционных процессах обусловлен централизацией учреждений, сохранением за ними статуса казенных и созданием вертикали управления всеми противотуберкулезными мероприятиями. Ключевое значение имеет постоянная поддержка Департамента здравоохранения города Москвы, Правительства Москвы, межведомственное взаимодействие в противотуберкулезной работе и др. В 2012 году были объединены все противотуберкулезные диспансеры и присоединены к Центру борьбы с туберкулезом. Мы каждую неделю проводим обязательный медицинский совет для фтизиатров всего города, где фактически отрабатываем все тактические действия, непрерывно работает центральная врачебная комиссия, которая подтверждает диагноз у каждого больного туберкулезом. Для этого были привлечены лучшие профессоры. Возглавил комиссию профессор С. Е. Борисов, который известен в России как большой клиницист, к его мнению прислушиваются все.

- Таким образом, вы знаете о каждом случае заболевания в Москве?

- Мы не просто знаем, у нас есть обратная связь - при выявлении туберкулезного больного филиал сразу начинает работать в очаге инфекции, чтобы предупредить возможные последующие случаи заболевания.

- Тем не менее, насколько мне известно, в Москве порядка 30 человек уклоняются от лечения.

- Лечение туберкулеза достаточно длительное, и не каждый человек готов с этим справиться. Часть пациентов может получать амбулаторное лечение, но для этого нужно каждый день приходить в диспансер за таблетками, в условиях дневного стационара также нужно ежедневно приходить к врачу. Но вы представляете, два года приходить за таблетками - это может выдержать только человек с высоким уровнем культуры, который понимает необходимость и значимость этих мероприятий.

- Есть ли рычаги на законодательном уровне для привлечения людей к ответственности, ведь они небезопасны для общества?

- У нас есть 77 федеральный закон "О предупреждении распространения туберкулеза в РФ", в нем есть 10 статья, которая приписывает обязательное лечение больных туберкулезом и обязательное обследование при подозрении на туберкулез. Закон вынуждает нас обращаться в прокуратуру, чтобы через суд обязать пациентов лечиться, если пациенты с бактериовыделением злостно отказываются от лечения. Но наше законодательство, к сожалению, в этом плане еще несовершенно. Суд может присудить им обязательное лечение, и полиция доставляет пациентов в стационар, но поскольку противотуберкулезные учреждения - это учреждения открытого типа, они не режимные, мы не имеем полномочий удерживать людей в стационаре против их желания. Люди приходят к нам добровольно, и уходят тоже добровольно.

- На ваш взгляд это недоработка законодательства?

- Я, как врач фтизиатр, как гражданин считаю, что любые меры принуждения неэффективны. Врач не является полицейским, у него другие функции. Если мы будем принуждать больных туберкулезом лечиться, то можем настроить против себя массу людей. Население будет отказываться проходить флюорографию, ставить пробу Манту. В результате чего ситуация по туберкулезу выйдет из-под контроля и может возникнуть подъем заболеваемости и смертности. Принуждение в отношении лечения туберкулеза, с моей точки зрения, недопустимо. У нас на весь многомиллионный город только несколько человек отказываются от лечения, но это не значит, что мы им не оказываем помощь. Пациент может сегодня отказываться от лечения, а завтра мы его уже госпитализируем. Со всеми пациентами работают врачи, медсестры, психологи, которые способствуют повышению мотивации наших больных к лечению, и мы создаем пациентам комфортные условия пребывания в наших учреждениях.

- Интересную инициативу предложили в Воронеже - был выделен транспорт для медсестер, которые вместе с набором продуктов питания доставляют "сложным" пациентам медикаменты и проверяют, чтобы таблетки были выпиты. Как вы относитесь к подобным инициативам?

- Такая инициатива хороша для субъекта РФ с низкой плотностью населения, для сельской местности. В условиях мегаполиса с высокой плотностью населения лечение на дому мы не можем себе позволить, потому что это очаг инфекции, который нам не нужен. Мы стараемся всех своих пациентов с бактериовыделением госпитализировать.

- Поговорим о лечении. Какие методы лечения туберкулеза существуют в России и за рубежом?

- В нашей стране лечение туберкулеза обходится бесплатно для всех и финансируется из средств бюджетов субъектов РФ и средств федерального бюджета. Методы в России и за рубежом примерно одинаковые. Основа лечения - назначение больным противотуберкулезных препаратов на длительный срок - от шести месяцев и более. Существует коллапсотерапия и хирургические методы лечения, которые мы, кстати, применяем гораздо чаще, чем в других регионах, за счет сильной команды торакальных хирургов. Применяем патогенетическую терапию, санаторно-курортное лечение.

- Это человеческий фактор - не везде есть специалисты. А чем Москва отличается от других регионов в плане доступности медикаментов? Неужели во всех субъектах одни и те же возможности и спектр лекарств?

- Действительно, Департамент здравоохранения и Правительство города Москвы противотуберкулезную службу хорошо финансируют. Дефицита лекарств нет. Москва в этом плане отличается тем, что у нас есть и обязательные лекарства, без которых в принципе нельзя вылечить больного, и те лекарства, которые рекомендуют наши фтизиатрические сообщества, ВОЗ.

- Скажите, чем опасна лекарственная устойчивость?

- Любой микроорганизм начинает бороться со средствами, которыми пытаются его убить. Устойчивость формируется, когда в организме человека снижается концентрация противотуберкулезных препаратов. Это может быть связано с недостаточной дозировкой лекарств, с перерывами в лечении, частично может быть связано с производством некачественных препаратов, с особенностями пищеварительной системы пациентов и др., но это уже вопрос риторический. Например, у нас есть один препарат - стрептомицин, к которому почти стопроцентная устойчивость в Москве, поэтому мы его не закупаем. Сама лекарственная устойчивость опасна тем, что при ее появлении на микобактерию невозможно воздействовать с помощью обычных недорогих лекарств. Поэтому приходится применять более дорогие и не всегда более эффективные противотуберкулезные лекарственные препараты второго и третьего ряда. То есть стоимость и продолжительность лечения многократно увеличивается. Если у человека с лекарственно-чувствительным туберкулезом продолжительность лечения в среднем составляет 9 месяцев, то при лекарственно-устойчивом - достигает двух и более лет.

- Развейте, пожалуйста, мифы о нетрадиционных способах лечения туберкулеза, в частности, медведках, которые активно продаются в интернете.

- Медведка - это насекомое, являющееся вредителем для картофеля. Живет под землей. Благодаря интернету приобрела славу народного средства от туберкулеза. Когда я работала в другой медицинской организации, отдельные наши пациенты принимали медведки. Естественно, врачам об этом они не сообщали, врачи узнавали обо всем только тогда, когда развивались побочные эффекты. Но об отрицательном действии какого-нибудь народного средства в интернете почему-то не пишут. Русский народ верит в чудо. Кажется, что есть средство, способное излечить от всего и сразу. Запомните: таких чудесных средств, способных сразу излечить туберкулез, на свете нет. И медведки к чудесным средствам не относятся. Туберкулез можно вылечить, только если вовремя обратиться к врачу-фтизиатру, который назначит правильное лечение противотуберкулезными лекарственными препаратами.

- Туберкулез - это болезнь социальная?

- Когда эпидситуация благоприятная, туберкулез локализуется преимущественно в социально-уязвимых слоях (лица БОМЖ, наркозависимые, злоупотребляющие алкоголем, неработающие, мигранты) и в группах медицинского риска (например, страдающие сахарным диабетом, ВИЧ-инфицированные, лица с иммуносупрессией и др.). Если эпидситуация не очень благоприятна, могут заболеть совершенно разные слои населения. Болеть может кто угодно - и врач, и ученый, и актер, и политик. И связано это лишь с тем, что передается туберкулез воздушно-капельным путем. Микобактерия туберкулеза существует много веков и будет существовать еще столько же. Туберкулез победить нельзя, его можно только контролировать с помощью хорошо отлаженной системы противотуберкулезных мероприятий. Например такой, какая сейчас существует в столице.

- Большое спасибо за интервью! Что бы вы хотели пожелать читателям?

Ведите здоровый образ жизни, проходите ежегодные профилактические обследования на туберкулез (взрослые - флюорографию, дети - пробу Манту). При появлении первых подозрительных на туберкулез симптомов как можно раньше обращайтесь к фтизиатру. Чем раньше выявлен туберкулез, тем больше вероятность его излечения. И если кто-то переболел туберкулезом, поэтому поводу ни в коем случае нельзя переживать - вы прошли через испытания и победили. Будьте здоровы!

Новый метод диагностики позволяет обнаружить туберкулез, когда он уже перешел в острую фазу, но еще не проявляет себя во внешних симптомах.

До сих пор от туберкулеза по всему миру умирают сотни тысяч и даже миллионы людей ежегодно – так, по данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), в 2016 году от туберкулеза умерло 1,7 миллиона человек. В прошлогоднем отчете ВОЗ говорится, что смертность можно было бы значительно снизить, если болезнь обнаруживали раньше и вовремя начинали лечение.

У туберкулеза, как известно, есть две формы: скрытая (латентная) и активная острая форма, и у большинства зараженных он остается в скрытой форме – болезнь не развивается и не передается окружающим. В острой форме туберкулез заразен, но когда он переходит из скрытой формы в активную, такие его симптомы, как кашель, температура, изменения в легких, которые можно увидеть на рентгене, могут проявляться не сразу, так что на ранней активной стадии болезнь оказывается и заразной, и к тому же незаметной. Поэтому так важно научиться диагностировать туберкулез именно на этих невидимых стадиях.

Туберкулез вызывают микобактерии, которые приходят в организм и поселяются в иммунных клетках макрофагах. Задача макрофагов – поглощать и уничтожать бактерии и вирусы, но некоторые микробы научились жить и размножаться прямо внутри этих клеток. Размножаясь, микобактерии выделяют особые белки, которые можно обнаружить в жидкости, покрывающей поверхность легкого. По таким белкам и можно было бы определять начало активной формы туберкулеза. Однако в отличие от крови или мочи, получить пробу легочной жидкости непросто. Есть способ бронхоальвеолярного лаважа, когда легкие промывают физиологическим раствором, но это весьма неприятная процедура.

Исследователи из Института теоретической и экспериментальной биофизики (ИТЭБ) РАН в сотрудничестве с коллегами из Центрального научно-исследовательского института туберкулеза разработали намного более удобный метод диагностики – по той легочной жидкости, которая вылетает из легких вместе с выдохом. Для улавливания микроскопических капель легочной жидкости использовали аналог фильтра Петрянова.

Эти фильтры были разработаны в СССР в середине прошлого века для очистки воздуха от радиоактивной пыли в атомной промышленности. Сейчас их модифицировали, и теперь они представляют собой фильтры для сбора и анализа воздушных частиц. Насадку с таким фильтром можно надеть на бытовой пылесос, прогнать через фильтр воздух, а потом смыть с фильтра собранные частицы и изучить их состав.

Для диагностических целей исследователи сконструировали простое и дешевое одноразовое устройство, которое позволяло бы собирать микрокапли в выдыхаемом воздухе. Его испытали на пациентах Института туберкулеза: сорок два добровольца из тех, кто только поступил в клинику и еще не проходил лечение, дышали по 10 минут через капроновый фильтр в устройстве, после чего в собранном материале искали молекулярные признаки, которые указывали бы на туберкулезных бактерий.

Выяснилось, что живых микобактерий в выдыхаемом воздухе нет, также нет ни их ДНК, ни характерных бактериальных молекул, но зато в нем были антитела, которые иммунитет уже успел наработать в ответ на появление микобактерий. Этих антител очень немного (всего несколько тысяч или десятков тысяч молекул в пробе), но их можно найти у большинства пациентов. Обнаружить же их можно с помощью ультрачувствительного иммуноанализа, разработанного сотрудниками ИТЭБ. Кроме своей высокой чувствительности, такой иммуноанализ хорош тем, что позволяет быстро, за 5–10 минут, определить сразу несколько антител или антигенов (молекул, против которых синтезированы антитела). Таким образом, впервые удалось показать, что в выдыхаемом воздухе есть специфические антитела, которые указывают на активно размножающихся возбудителей инфекции – туберкулезных микобактерий.

Если сравнивать с пробами, взятыми у здоровых людей, то чувствительность и специфичность нового метода составит около 60–70%. Диагностировать туберкулез с большей точностью мешает то, что у здоровых людей, долго контактировавших с больными, в легких могут появиться такие же антитела, как и у больных. Повысить точность диагностики можно, если дополнить анализ антител проверкой на еще один признак инфекции – воспаление в легких, которое можно определить по особым иммунным белкам-интерлейкинам, также содержащихся в выдыхаемом воздухе. Подробно результаты экспериментов описаны в Journal of Breath Research.

В перспективе, если финансирование исследований продолжится, авторы работы собираются усовершенствовать свой метод как раз в сторону повышения точности. Более того, такой способ диагностики можно использовать не только для туберкулеза, но и для других легочных заболеваний, например, для хронической обструктивной болезни легких, которая сейчас выходит на третье место в мире среди причин смертности.

Работа выполнена при поддержке Российского научного фонда

Во власти стереотипов

Туберкулез, как отмечают во Всемирной организации здравоохранения, — одна из десяти ведущих причин смертности в мире. Передается заболевание воздушно-капельным путем. Для инфицирования достаточно даже незначительного количества бактерий. Долгое время считалось, что туберкулез грозит разве что бездомным, заключенным и другим категориям людей, чья жизнь связана с многочисленными лишениями, а также тем, кто с ними контактирует. Врачи уверяют, что сегодня картина изменилась. Многие факторы, провоцирующие заболевание, знакомы большинству жителей мегаполиса: неправильное питание, стресс, эмоциональные и физические нагрузки. В сочетании с ослабленной иммунной системой риск возрастает в разы.

Несмотря на то что в целом за последние десять лет эпидемиологическая обстановка в России улучшается, количество заболевших всё еще велико, более того, появляются и новые риски распространения туберкулеза.

— Несмотря на устоявшийся в обществе стереотип — заболевание характерно для всех слоев населения. Одна из основных причин распространения болезни — отказ от прививок. Отказ от вакцинации БЦЖ в 2019 году даже был включен в список глобальных угроз здоровью человечества. Помимо этого, переносчиками туберкулеза и других инфекционных заболеваний зачастую являются эмигранты, каждый пятый из которых ни разу не проходил вакцинацию, — считает Юлия Кочанова, врач-терапевт ФНКЦ ФМБА России.

Несмотря на то что угроза на самом деле вполне реальна, поверить в то, что она может коснуться лично тебя, всегда сложно. Особенно если учесть, что симптомы у туберкулеза ярко не выражены.

Художница Полина Синяткина об этой болезни почти ничего не знала до 2015 года.

— Мне было 25, и я начинала заболевать. Симптомы были вполне обычные: кашель, температура, потливость по ночам, утомляемость. Естественно, я ходила по врачам, мне ставили гайморит, синусит, периодически назначали разные антибиотики. Никто даже подумать не мог, что у меня туберкулез, — вспоминает девушка.

Такие истории — вовсе не редкость. При жалобах пациента на плохое самочувствие непрофильный специалист редко заподозрит именно туберкулез.

— Злую шутку играет всё тот же стереотип. Не всегда врачу приходит в голову провести диагностику на туберкулез, когда он видит пациента, у которого всё благополучно. Я работаю в федеральном центре, и часто люди приходят к нам уже со сложными случаями. Упоминают, что были у разных врачей, но несколько месяцев им не могли поставить диагноз. А если речь идет о недавно родивших женщинах, то им в поликлиниках могут просто отказаться проводить флюорографию, ссылаясь на приказ еще советского времени, в котором говорится, что кормящим женщинам без показаний флюорографию не выполняют. Хотя недавно родившие женщины входят в группу риска, — рассказывает Ольга Бережная.

Помимо недосмотра врачей, осложнить своевременную постановку диагноза могут и сами особенности проведения скрининга.

— Конечно, где-то имеет место халатность, но нужно учитывать и то, что флюорография — самый распространенный, но все-таки не самый эффективный способ выявления туберкулеза. Она может просто не показать это место. Плюс нужно понимать, что ее проводят раз в год. За это время туберкулез вполне может появиться. Но у любого скринингового метода есть свои ограничения, нельзя же делать флюорографию каждый месяц, — объясняет специалист.

Если в государственных учреждениях медосмотры проводятся хотя бы регулярно, то в отношении частных компаний, индивидуальных предпринимателей и фрилансеров нельзя быть уверенным и в этом. Обязать человека пройти флюорографию по закону проблематично, а надеяться на сознательность граждан в условиях полного отсутствия информации о заболевании еще сложнее.

Определенную помощь в выявлении туберкулеза сыграла паника на фоне коронавируса. Часть тех, кто давно откладывал поход ко врачу, наконец-то на это решилась.

— Рост выявляемости связан с тем, что люди с кашлем, болью в грудной клетке и другими проблемами, которые носят уже хронический характер, пошли в больницы и поликлиники. Им выполняют рентгенологическое исследование или КТ (компьютерную томографию. — Ред.) и, если есть изменения, госпитализируют в больницу, где проводят диагностику. Если есть подозрение на туберкулез, то вызывают внештатного фтизиатра. Если он подтвердил туберкулез, то человека в срочном порядке переводят уже в противотуберкулезный диспансер или туберкулезную больницу, — поясняет врач-фтизиатр.

Плюс-минус

Этот принцип одинаково действует во многих странах. Например, так протекало лечение у Кристины Теряевой из Казахстана. О том, что у нее может быть туберкулез, девушка узнала при прохождении планового осмотра. Сейчас позади восемь месяцев лечения, большая часть которого проходила амбулаторно.

Кристина Теряева, Усть-Каменогорск:

Никакой угрозы для окружающих Кристина не представляет, и все в ее окружении это понимают.

— Наверное, мне повезло. Не было никаких проблем, хотя, начитавшись всего в интернете, я боялась, что от меня будут шарахаться, на работе никто не захочет общаться. Но люди отнеслись с пониманием. Когда я прихожу на работу, все улыбаются, обнимают, спрашивают, когда уже выйду, — делится девушка.

Но так везет действительно далеко не всем. Анна Воронцова работала санитаркой в Детской городской больнице Святой Марии Магдалины Санкт-Петербурга. В какой-то момент у нее стала подниматься температура, потом появились слабость и кашель. Первое время и она, и окружающие ее врачи всё списывали на усталость. Подменять коллег Анне приходилось не раз. Но время шло, а ситуация не улучшалась. Когда в очередной раз сделали флюорографию, то возникло подозрение на туберкулез.

Анна Воронцова, Санкт-Петербург:

Это было как гром среди ясного неба. На тот момент у меня нашли что-то вроде опухоли. Поместили в туберкулезную городскую больницу, и с этого момента, 8 марта 2017-го, начался мой ад. Врачи долго не могли определить, что со мной. Стоял вопрос: онкология или туберкулез? Буквально перед операцией пришли анализы — туберкулез. Мне сделали операцию — резекцию верхней правой доли легкого, я перешла на четвертый режим химиотерапии, потому что была устойчивость. Пролежала в больнице практически год и вышла с целым набором осложнений. Почти оглохла на левое ухо, слышу на 30%, у меня до сих пор не проходит кашель и температура, постоянная боль в суставах.

Но медицинские сложности — не единственные, с которыми столкнулась Анна. Болезнь оставила заметный след не только на организме, но и на личной жизни.

— Со мной остались только сын и родная сестра, которые меня не боялись и не боятся. Муж, когда я попала в больницу, сразу подал на развод. Ни о какой поддержке не было и речи. Он белорус, дочь тоже гражданка Белоруссии. Теперь вижу ее один-два раза в год, а так общаемся по WhatsApp. Когда приезжаю в Минск забрать ее, меня даже на порог дома не пускают, родители мужа смотрят на меня, как на ничтожество. Предоставляю мужу справку, что рентген хороший, и снимаю гостиницу до вечера, чтоб дождаться поезда, — рассказывает Анна Воронцова.

Мы, люди, перенесшие туберкулез, — бомба замедленного действия, точно не знаем, когда у нас будет рецидив. Он никак себя не выдает до того момента, как ты в очередной раз не сделаешь снимок. Ведь и слабость, и повышенная температура — мое обычное состояние. Каждый раз, когда дочь находится со мной, нервы напряжены до предела. Она может покашлять из-за простуды, но первая мысль — я заразила.

На самом деле, уверяют врачи, глобально на рецидивы приходится не более 10% случаев, и чаще всего связано это с несоблюдением рекомендаций специалистов. Но часто следовать им у излечившихся просто нет возможности. На период лечения государство предоставляет больным ряд льгот: больничный лист от 9 до 12 месяцев с гарантией сохранения рабочего места, пособие по социальному страхованию, бесплатное лечение, санаторий с оплатой проезда к месту лечения и обратно.

На деле же всё работает не так гладко.

Анна Воронцова, Санкт-Петербург:

«Лекарства действительно мне оплачивали. Путевки получаю с боем, и то билеты в Геленджик я должна купить сама. Устроиться на работу просто невозможно. Ни одно предприятие не берет такого сотрудника. Мне интересно только официальное трудоустройство, потому что нужна гарантия больничного, отпуска, они мне необходимы. Но все видят справки из тубдиспансера и психоневрологического диспансера, где из-за депрессии я тоже стою на учете, и идут отказы. Меня не берут ни уборщицей, ни кассиршей в магазин. Фактически меня, в мои 44 года, содержит сын. Только он вытащил меня из этого ада.

Управу на работодателей найти практически невозможно, поясняет медицинский юрист Андрей Бендер.

— Работодатели вполне могут запрашивать справку из тубдиспансера. Им достаточно внести ее в список пакета документов. Особенно это просто сегодня, в условиях карантинов. Более того, работодатели сегодня стали грамотнее. В официальном отказе такую причину никогда не укажут, это же было бы ущемлением. Мне знаком всего один случай, когда удалось добиться компенсации через суд. У нас в Омске молодой человек, устраиваясь на работу, сообщил, что он — нетрадиционной сексуальной ориентации, и тогда ему отказали. Он выиграл суд, взыскал моральный вред, но это единственный случай за пять лет, — рассуждает эксперт.

Не дыши

Негативные последствия от замалчивания темы ощутят на себе все, уверяют врачи. Кто-то так и не узнает, что он в группе риска, кто-то не проведет своевременную диагностику, а кто-то, оставшись один на один с бедой, не справится с нервным напряжением и не сможет пройти лечение до конца.

— Мне кажется, санитарно-просветительская работа просто необходима. Притом в актуальном виде, а не плакаты, которые видят только посетители поликлиники. Информация должна быть доступна всем гражданам. О важности обследования, о правилах общения с больным. Способы, которые не допустят распространения заболевания в очагах инфекции, в семье, например, есть: от гигиенических процедур до противотуберкулезных препаратов для контактных лиц. Но опять-таки всё это важно объяснять, — уверена Ольга Бережная.

Пока чаще всего такую миссию берут на себя в частном порядке сами больные и врачи. Ольга Бережная, например, создала аккаунт в Instagram, где развенчивает мифы о туберкулезе и отвечает на популярные вопросы. Сами пациенты нередко создают чаты в социальных сетях, чтобы поддерживать друг друга. Но широкого охвата это пока не обеспечивает.

Необходимость внести свой вклад в освещение темы туберкулеза ощутила во время лечения и Полина Синяткина. Информационный вакуум, который образовался тогда вокруг девушки, стал отличной средой для распространения страхов и мифов.

К счастью, рядом с девушкой были близкие люди, которые, несмотря ни на что, ее поддерживали. Но Полина много раз становилась свидетелем проявлений стигмы. Пациенты старались скрыть свой диагноз. Им проще было сказать, что у них воспаление легких и даже рак, но ни в коем случае не туберкулез. По мере того как художница шла на поправку, эта ситуация волновала ее всё больше.

Полина Синяткина, Москва:

Тогда было решено организовать выставку. Это вызвало настоящий информационный взрыв. Как говорит Полина, ее случай — исключение. Ей туберкулез только помог в работе — она наконец-то нашла свое дело. Стала разговаривать о болезни на языке искусства.