Как лучше сказать девушке что болел туберкулезом
Художница Полина Синяткина и журналистка Ксения Щенина перенесли туберкулез и столкнулись с нехваткой информации о болезни. В 2017 году девушки издали брошюру, в которой опровергают самые известные мифы о туберкулезе.
По данным ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения), туберкулез — одна из десяти самых распространенных причин смерти людей в мире. В 2016 году из 10,4 млн больных умерли 1,7 млн.
Туберкулез — это инфекционная болезнь, которую вызывают микобактерии, или палочки Коха. Болезнь чаще всего поражает легкие, но бывает туберкулез других органов — так называемая закрытая форма.
Симптомы активной формы туберкулеза — кашель, в том числе с мокротой или кровью, повышенная температура, боли в груди, слабость, потеря веса, ночной пот.
Девочки в моей палате чаще всего вообще не понимали, куда они попали и что им говорят врачи. Тогда не было статей, написанных доступным языком, в интернете чаще всего писали негативные истории и мифы. И я начала простыми словами рассказывать о туберкулезе в своем блоге.
Полина: Меня поразило, что больные туберкулезом люди подолгу находятся в больницах — практически живут там. Они врут своим знакомым о том, что с ними происходит на самом деле. Если открыться и рассказать, что ты пережил туберкулез или лечишься в данный момент, люди реагируют с ужасом и осуждением.
В 2016 году нас заметили в Минздраве и пригласили на министерскую конференцию о туберкулезе. Полина захотела сделать иллюстрированную книгу, простую и понятную любому человеку. Мы выпустили ее в 2017 году, и она уже разъехалась по русскоязычным странам.
Полина: Наша главная миссия, с которой мы ездим по городам, — это борьба со стигмой и стереотипами вокруг болезни. Например, многие думают, что заразиться туберкулезом могут только определенные люди и в определенных местах.
Краснодар не относится к эпицентрам заболевания, но в Краснодарском крае очень много стереотипов, и о болезни здесь не принято говорить. Страх рождается из незнания, а из страха рождаются вредные мифы.
БЦЖ — это вакцина против туберкулеза, которая вводится ребенку в первые дни после рождения. Та самая отметка на плече, которая есть у большинства людей в России. Это не прививка, которая защищает всю жизнь — у новорожденного после вырабатывается устойчивость к туберкулезу на первых годах жизни.
Манту — внутрикожное введение нейтрализованных микобактерий туберкулеза для выявления реакции на палочку Коха. Это проба, которая показывает — болен человек туберкулезом или нет.
Флюорография — это рентген органов, с помощью которого можно выявить болезнь.
В России высокая распространенность инфекции, поэтому всем в первые дни после рождения ставят БЦЖ — вводят бактерии туберкулеза для выработки иммунитета. Но это не дает защиты на всю жизнь — к 30 годам большинство россиян инфицируется . И нет никакого волшебного лекарства, чтобы точно защитить себя от этого. Но это совсем не значит, что инфицированный человек обязательно заболеет.
Флюорография не всегда эффективна для выявления болезни. Чаще всего она показывает, когда туберкулез уже развился в легких. Более эффективным и современным методом считают компьютерную томографию — она позволяет определить туберкулез на самых ранних стадиях.
Ксения: Говорят, что главные симптомы туберкулеза — это кашель и кровь. У меня не было ни того, ни другого. Была только сильная слабость. Для студентки, учащейся и работающей в Москве и каждый день ездящей из Подмосковья, это не было чем-то настораживающим. Я игнорировала это два года. Просто думала, что я ленивая и мне не хочется вставать по утрам.
Еще к симптомам относится небольшая потеря веса, ночной пот и незначительное увеличение температуры.
Туберкулез у всех плотно ассоциируется с легочным заболеванием. Но эта болезнь может поразить любые органы , и часто люди не могут понять, что с ними не так. Они делают много тестов, тратят кучу денег — и все впустую.
Марина Майорова, врач-фтизиатр:
Туберкулез в начальных стадиях протекает без симптомов. Они проявляются, когда начинается распад, то есть образуются дыры в легких. Тогда повышается температура до 38,5 °С и из-за поражения сосудов начинается кровохаркание.
Клинический вялотекущий туберкулез так явно не проявляется. Первый звоночек — дикая, невыносимая усталость. Подъем температуры особо не ощущается.
Если вы заметили за собой постоянную усталость, измерьте температуру. Если она выше 37 и продолжает держаться в течение недели, идите на флюорографию. Все остальные симптомы проявляются на гораздо более запущенных стадиях.
У ВИЧ-инфицированных при туберкулезе температура может быть и выше 39 °С. В этом случае флюорография может не помочь, поэтому делают рентгенографию органов грудной клетки, детей отправляют на компьютерную томографию.
Самые распространенные формы туберкулеза после легочного — это мочеполовой туберкулез, гинекологический, костный, и у ВИЧ-инфицированных — туберкулез периферических лимфоузлов.
Полина: Обычно всех волнуют такие вопросы: если больной туберкулезом человек пройдет мимо и чихнет, можно ли заразиться? А если выпить после него из кружки? Нужно ли сжигать одежду и личные вещи, когда уезжаешь из больницы после лечения?
Туберкулез передается через воздух в замкнутом непроветриваемом пространстве. То есть на улице, где происходит постоянная циркуляция воздуха, заразиться невозможно. Больной легочным туберкулезом, находящийся в закрытом помещении, при дыхании выделяет бактерии, и другой человек может их вдохнуть. Но это не грипп, и просто так заболеть туберкулезом нельзя. Должно сработать много факторов, чтобы процесс запустился. Внелегочный туберкулез вообще не заразен.
По данным ВОЗ, 90% населения России и треть планеты инфицированы туберкулезом. Человек может жить со спящей формой болезни. Но у некоторых при падении иммунитета он переходит в активную форму. Часто это происходит с людьми с ВИЧ, сахарным диабетом, почечной недостаточностью или в подростковом и пожилом возрасте. Также в группе риска находятся курящие люди.
Еще один способ заразиться — постоянный контакт с человеком, который болеет туберкулезом. Например, когда больной живет с вами. Бактерия опасна, только когда находится в воздухе. Как только она попадает на любую поверхность, то теряет свои свойства и становится неопасной. Поэтому заразиться, выпив из одной кружки с больным, невозможно .
Ксения: В народе ходит миф, что туберкулез не лечится и от него все умирают. Но сейчас есть все необходимое, чтобы вылечиться, — антибактериальная химиотерапия и препараты.
Когда я получила диагноз, то думала, что все в порядке, раз меня отпустили домой. Может, у меня какая-то легкая форма. Раз не закрыли, то все обойдется. На самом деле, больных туберкулезом никуда не закрывают принудительно. Их могут лечить амбулаторно.
Мы побывали в краснодарском диспансере, у вас тут все немного жестче, чем в остальной России . Когда я лежала в больнице, мы могли, например, спокойно выходить за территорию. У вас здесь серьезные КПП, мимо которых просто так не пройдешь. Пациентов даже в магазин выпускают только со специальными справками от врачей. В краевом стационаре было хорошо и чисто, а еще там запрещено курить на территории — это вообще большая редкость для диспансеров. Психотерапевта бы еще туда — было бы совсем прекрасно!
Полина: С лечением есть проблема в том, что палочка Коха мутирует и становится устойчивой к препаратам . Россия вместе с Китаем и Индией находится в тройке лидеров по устойчивости туберкулеза. Это значит, что лечение изначально должно быть эффективным и своевременным, чтобы болезнь не перешла в активную фазу.
У нас в стране, особенно в небольших городах, плохая диагностика, не хватает оборудования, много некомпетентных врачей. Я узнала на собственном опыте важность своевременной диагностики: у меня была открытая форма туберкулеза, но мне диагностировали пневмонию. Меня лечили от нее две недели, а состояние только ухудшалось.
Устойчивый туберкулез лечится от года до двух лет . Сейчас есть программы ВОЗ, благодаря которым эти сроки сокращаются. Это очень хорошо, потому что тяжело каждый день принимать таблетки или находиться на капельницах.
Ксения: В Краснодарском крае с диагностикой дела обстоят хорошо. Выявляют туберкулез вовремя, регион развитый, все лекарства здесь есть. В Волгограде, например, все совсем по-другому. Там, видимо, сильно не хватает финансирования — в области даже не везде можно сделать рентген, или пациентам приходится самим покупать для него пленку.
Некоторые уверены, что туберкулезом заражаются только грустные и депрессивные люди. Это даже не суеверие, а скорее ложь, которую распространяют в интернете. Насколько я понимаю, это идет от книг Луизы Хей о самопомощи.
Нужно понимать, что лечение от туберкулеза — это тяжело, и не все его выдерживают морально. Иногда человек сдается и решает лечиться сам, — например, медитациями и молитвами. Меня это сильно злит. Это как ошибка выжившего: один человек прекратил лечение, но у него, возможно, был хороший иммунитет, и в результате наступила ремиссия . И вот он начинает рассказывать всем и всюду, что излечился с помощью самовнушения или чего-то еще. А остальные, у кого не получилось, молчат, потому что умирают.
Здесь не может быть никаких предрассудков и суеверий. Человек заболевает, просто потому что заболевает. Никто в этом не виноват.
Полина: Нет совета, который на 100% поможет защититься от туберкулеза. Никто не застрахован: заболевают журналисты и художники, строители и учителя, люди в тюрьмах, женщины после родов.
Все, что в силах каждого из нас, — это регулярно проверять свое здоровье, проходить флюорографию раз в год . Все мы думаем, что болезнь нас обойдет стороной. А что, если нет? Здоровье в этом случае действительно в наших руках.
Развенчание основных мифов о туберкулезе. Кратко:
1. Нельзя заразиться, если пить из одной кружки с больным. Бактерии передаются только по воздуху;
2. Манту мочить можно — препарат вводится под кожу;
3. Туберкулезом может заболеть кто угодно — вне зависимости от рода деятельности, пола, возраста и достатка;
4. Туберкулез бывает не только легочный — болезнь может поразить любые органы;
5. Поэтому флюроография не всегда помогает выявить туберкулез;
6. Сильный кашель с кровью не основной симптом болезни. Основные — дикая усталость и стабильно повышенная температура.
МОСКВА, 11 ноя — РИА Новости, Виктория Сальникова. РИА Новости начинает цикл публикаций о людях, которые излечились от тяжелых болезней. Первый материал посвящен туберкулезу. Он считается заболеванием заключенных, алкоголиков и маргиналов, призраком XIX века, но заболеть им может любой. Судебный медицинский эксперт на условиях анонимности рассказала РИА Новости о том, как лечилась в районном туберкулезном диспансере.
Симптомов туберкулеза у меня почти не было. Я лишь похудела, при этом все анализы были в норме, кашля тоже не было. Перед болезнью у меня был тяжелый период в жизни. Я пребывала в хроническом унынии, как и многие в моем отделении в диспансере. Мне кажется, жизнерадостные люди туберкулезом не болеют.
У меня был мудрый доктор, он сказал, что туберкулез боится радости и счастья, поэтому нам, например, запрещали носить одежду черного цвета.
Можно вспомнить о психосоматике: считается, что у каждой эмоции есть орган-мишень, например, на длительно подавляемый гнев реагирует печень, на недовольство окружением – поджелудочная, душевные обиды – сердце, а легкие — на обиду на судьбу. У меня так и было.
Я легла в дневной стационар, у меня была закрытая форма туберкулеза. Ходила в диспансер как на работу – с утра до вечера. Утром ждал сытный завтрак, питание – один из факторов успеха при лечении туберкулеза. Нас кормили кашами на молоке с большим количеством масла, йогуртами, яйцами, хлебом с сыром и маслом. Один этаж в диспансере был полностью мужским, второй – наполовину женским. Люди — разные.
Я отметила, что многие из больных принадлежали к типу тонко чувствующих, переживающих людей. "Веселых крестьян" не было. Но подавляющее большинство – те, кто вернулся из тюрем, алкоголики и наркоманы.
Некоторые во время лечения продолжали выпивать, но это категорически запрещено – антибиотики перестают действовать. Еще были "хронические больные", которые пытались сэкономить с помощью болезни. Они на лето выписывались на дачу, а потом возвращались на профилактику, а на деле – ели на халяву, лежали в больнице и не платили квартплату, делали какой-то там перерасчет.
В палате у нас умерла одна девушка. Она всегда была подавленной, в плохом настроении. Я пыталась ее растормошить, нашла ей компанию, заставила краситься. И вроде бы состояние начало улучшаться, но после одной из процедур у нее случились осложнения, она свалилась обратно в негатив. И все, организм перестал отвечать на лечение. Врачи постоянно меняли ей препараты, но ничто не помогало.
Еще я общалась с десятью мужчинами, девять из них умерли. Они были классическими алкоголиками, не прекращали пить во время лечения. Только один из них взялся за ум, он и поправился.
Есть люди, которые считают, что туберкулез – жуткая вещь, нужно бежать от тех, кто им болен, но среди моих друзей таких не было. На работе мне посочувствовали, но не удивились – у нас болела не одна я. Поддержка очень важна. В лечении огромную роль играет позитивный настрой"
Туберкулезом может заболеть любой, и для этого не нужно попадать в экстремальные условия жизни. Если у человека понижен иммунитет, то достаточно одной поездки в метро. "Туберкулез – медленная инфекция. Иногда он развивается годами, и не слишком внимательный к себе человек долгое время не заметит симптомов. При этом он может быть заразным для окружающих и не знать об этом", — рассказала РИА Новости врач-пульмонолог Елена Архипова.
Течение болезни не всегда сопровождается явными симптомами. Мало кто обратит внимание на быструю утомляемость, потливость или общую слабость, а это первые признаки заболевания, но и они бывают не у всех. "Туберкулез очень хорошо выявляется с помощью рентгена. Рентген грудной клетки нужно делать раз в год. Это недолго и недорого, а миф о вреде – всего лишь миф. Экспресс-тест на заболевание – это скрининговый метод. Если он положителен, то, скорее всего туберкулез есть, а если отрицателен, то это не значит, что болезни нет", — добавила Елена Архипова.
Фото: Руслан Шамуков / ТАСС
Мешком по голове
В марте 2018 года 50-летнему жителю одного из сел в Новосибирской области Владимиру Васину (имя изменено) поставили диагноз: туберкулез правого легкого. О том, что болеет, он даже не подозревал. Выяснилось случайно — работодатель потребовал принести справку о прохождении медкомиссии. В коммерческом центре, где он делал флюорографию, сказали, что рентгеновский снимок — странный, и лучше бы ему обратиться в тубдиспансер. Он не поверил, переделал флюшку в другом медцентре. Там тоже заметили отклонения.
— Первое время было ощущение, что мешком по голове ударили, — говорит Владимир. — Полный шок и у меня, и у жены. Я ведь и не пью, и не курю. А у нас в подсознании навсегда забито, что туберкулез — болезнь бездомных и маргиналов.
Полгода продолжался курс лечения, а потом выяснилось, что препараты первой линии для Владимира — бесполезны. У него обнаружился устойчивый туберкулез. На фоне традиционного лечения вместо положительной динамики наметилась отрицательная — в легком образовались полости. Заменили схему терапии. Зимой этого года сделали операцию — удалили два сегмента легкого.
Первый год Владимир провел в стационаре. После операции перевели на амбулаторное лечение. Сейчас ежедневно Владимир выпивает горсть таблеток. Это будет продолжаться еще как минимум год.
— До операции нормально лекарство переносил, не было особых побочек, как у других, — рассказывает мужчина. — Терапия ведь токсичная. Это как от рака лечиться. Кого-то тошнит постоянно, у кого-то голова кружится до такой степени, что не встать с кровати. Меня кроме того, что постоянно клонило в сон, почти ничего не напрягало. А сейчас — кошмар. Пальцы на руках болят: не согнуть, не разогнуть, на ноги не встать с утра — колени отнимаются, ноги не держат. И сплошная изжога. Ощущение, как будто желудок выворачивают наизнанку.
Фото: Кирилл Кухмарь / ТАСС
На весь срок лечения (а это может продолжаться один-два года) государство предоставляет официальный больничный. Однако кому понравится сотрудник, который болеет годами? Более-менее исполняют закон лишь бюджетные предприятия.
— Мне с самого начала больничный не полагался, — объясняет Владимир. — Я ведь нигде официально на работе не числюсь. У нас в деревне никуда не устроишься по трудовой книжке. Мы с ребятами калымили — строили дома, бани, заборы. Заначку уже дома всю проели. А что делать — не знаю. Когда в больнице лежал, ребята говорили, что тем, кто больше года лечится, и с операцией, положена инвалидность. Однако мне отказали. Инвалидность оформлять отказываются — не положено. Благо — жена работает. И дети уже почти взрослые — студенты, подрабатывают. Как дальше жить — не знаю. Сейчас вообще ни хрена не могу — ни вздохнуть, ни пукнуть толком. И постоянные вялость и усталость: пройдешь сто метров, как будто вагон разгрузил. До туалета добраться — целая проблема. А раньше бревна катал, срубы рубил.
Болеет — каждый
Фтизиатры (именно так называются специалисты, которые работают с больными туберкулезом) говорят, что к 17 годам 80 процентов россиян — заражены. Большинство об этом никогда не узнают. Микобактерии себя никак не проявляют. Их носитель — не заразен. В активную стадию болезнь переходит, когда резко падает иммунитет. С момента заражения до активации может пройти и год, и 60 лет. Спусковым крючком способен стать даже сильный стресс.
Фото: Руслан Шамуков / ТАСС
Во времена СССР казалось, что болезнь практически удалось победить. В 1991 году в стране насчитывалось 34 случая туберкулеза на 100 тысяч жителей (в 1950 году — в два раза больше). Однако после развала СССР начался стремительный рост. В 2000 году на сотню тысяч россиян было уже 75 больных. Врачи начали говорить об эпидемии. И только в последние годы ситуацию удалось взять под контроль. По официальной статистике Минздрава, сегодня туберкулезом болеют 44,4 человека из каждых 100 тысяч. В 2018 году зарегистрировано 65 234 новых больных — чуть меньше, чем годом ранее.
Самая плохая ситуация в Сибири, на Дальнем Востоке, в Еврейской автономной области, Тыве. Реже болеют в Воронежской, Орловской и Белгородской областях.
Главный российский фтизиатр Ирина Васильева говорит, что в список государств с самым высоким бременем туберкулеза Россия попала из-за развала в перестроечные годы противотуберкулезной службы, которая в советское время была очень хорошо выстроена.
— Пик заболеваемости пришелся на начало 2000-х годов, — поясняет Васильева. — Микобактерия туберкулеза — особенная. Она медленно развивается. Как раз на этот рост ушло десять лет. Вместе с тем как раз в конце 1990-х годов правительством начали приниматься государственные программы по борьбе с туберкулезом. И сейчас это дает результаты.
Трансформация палок
Медведки против больницы
Фото: Кирилл Кухмарь / ТАСС
— У меня тогда была закрытая форма болезни, без бактериовыделения, то есть незаразная, — поясняет она. — Врачи, конечно, рекомендовали соблюдать щадящий режим, вкусно есть и много спать. Но мне реально не на что было даже кусок хлеба купить. По больничному выплачивали 4,5 тысячи в месяц. Сейчас кошки больше проедают. Устроилась уборщицей в автосалон. Три дня работала от рассвета до заката. Три — отдыхала.
Юля признается, что первое время еле держалась на ногах. Иной раз сил на таблетки просто не оставалось. Раз пропустила, два раза, три. И вроде как самочувствие наоборот — начало улучшаться. Для закрепления эффекта попробовала применять народные средства. Этим средством оказались сушеные медведки.
— Я это вычитала в интернете, ну и заказала, — продолжает девушка. — Отзывы были прекрасные. Многие уверяли, что им помогло. Хотя, наверное, умом-то я понимала, что это сказки. Но я так устала от таблеток.
Вскоре контрольные анализы показали, что динамика выздоровления — замедлилась. И скорее всего это — рецидив. Сейчас девушка снова лечится в стационаре.
— Я анализирую и понимаю, что подсознательно я знала, что так нельзя, — говорит Юля. — Если честно, у меня ведь до сих пор выбор невелик: или воровать учиться, или попытаться адаптироваться к финансовым трудностям, или с голоду умереть.
Детский план
Всемирная организация здравоохранения поставила перед государствами задачу — к 2035 году искоренить туберкулез. Но если в лечении взрослых — все неоднозначно, и главная проблема не в медицинских, а в социальных проблемах, то с детьми картина более оптимистичная.
Уже за последние 10 лет заболеваемость детским туберкулезом снизилась в три раза. И малыши от него в России практически перестали умирать.
— В прошлом году погибли девять детей, — продолжает Аксенова. — Это считается очень низким показателем. У нас практически нет тяжелых форм туберкулеза. Это благодаря внедрению современных методов раннего выявления, скринингу и тому, что охват прививками БЦЖ новорожденных держится на уровне 80-85 процентов.
В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.
Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.
Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.
Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.
На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.
Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения
Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.
Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.
Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.
Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.
Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.
Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.
В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.
Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.
В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.
Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.
Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.
Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.
Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.
Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.
Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.
После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.
После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.
Читайте также:
