Врач спросила а у вас нет вич
Меня зовут Маша, мне 34 года, и я пять лет живу с ВИЧ. Несколько раз мне говорили, что я вот-вот умру, но я по-прежнему жива и радуюсь жизни
Фото: из архива Марии Власовой
Я родилась в провинциальном городке Владимирской области. Мама и бабушка были учителями. Мама погибла в автокатастрофе, когда мне было десять лет, и мы остались с бабушкой вдвоем. Я старалась не огорчать бабушку: ни загулов, ни дискотек. Выучилась на библиотекаря, но по специальности не работала ни дня — люблю быть в движении. Поэтому была и курьером, и почтальоном.
Точно знаю, что в 2002 году СПИДа у меня не было — во время удаления аппендикса брали все анализы. Но в наше время никто ни от чего не застрахован, и с тех пор я сдавала кровь примерно раз в год. Когда пять лет назад врач огорошила ВИЧ-положительным результатом, паники не было: болею и болею, живут же другие. Счастье, что врач была одноклассницей и спокойно объяснила, что делать, а не пугала страшилками.
Свой статус приняла сразу. Встала на учет в поликлинике. Начала сдавать кровь на клетки иммунитета. Моя жизнь не поменялась — работала, занималась привычными делами, общалась с друзьями. Иногда по несколько дней не вспоминала про свой положительный статус.
Фото: из личного архива Марии Власовой
Однажды, в канун Нового года, решила собрать подарки детям с ВИЧ, их тогда у нас в городе было четверо. В это время отдел соцзащиты проводил акцию — подарки для малоимущих семей. Пошла к начальнику отдела и спросила, может ли он выделить на это дело четыре подарка. Подарков ему было не жалко, но для отчета требовались паспортные данные родителей, которых я, естественно, ему дать не могла. В итоге мы с друзьями собрали деткам по мешку с конфетами и небольшие игрушки.
Когда знакомые узнали, что я создала такую группу, стали спрашивать: ты тоже болеешь? у тебя СПИД? почему ты этим занимаешься? У нас почему-то считают, что помогать людям с любыми диагнозами — это нормально. А если помогаешь тем, у кого ВИЧ, значит, и сам болеешь. Иначе ты ненормальный. До поры до времени я говорила, что у меня со здоровьем все в порядке.
Через год мне назначили ВИЧ-терапию. Я тогда много пила и знала, что алкоголь несовместим с лекарствами, поэтому забила на таблетки. А тут умерла бабушка, и стало совсем плохо: ВИЧ перешел в стадию СПИДа, развилась саркома Капоши. Я легла в больницу у нас в городе, где в буквальном смысле лечили фурацилином и аскорбинкой: у меня во рту рана от саркомы, ни есть, ни пить не могу, а они дают полоскания. И вдогонку еще — ну вот тебе аскорбинка, полезно. И все. Ни капельниц, ни уколов.
Фото: из личного архива Марии Власовой
Две недели там пролежала, потом заведующая сказала, что ей в отделении смертность не нужна и меня переведут в областной центр. Я подумала, что мне смертность тоже не нужна, и уехала в Москву. Просто собрала сумку с вещами и уехала. От метро в Москве вызвала скорую и попала в больницу — с двухсторонней пневмонией и 14 клетками иммунитета. Чтобы вы понимали, у здорового человека их 500—1200, ВИЧ-положительным с 350 назначают терапию. То есть 14 клеток — катастрофически мало. Тогда я твердо решила, что жизнь дороже, одним днем покончила с алкоголем и курением и начала принимать терапию.
Клетки стали расти, но врачи приняли саркому в бронхах за туберкулез и отправили в туберкулезную больницу. Лаборантки, увидев анализы — гемоглобин 40 при норме 130, — спрашивали: ты еще жива? Помогало только вливание крови. 10 месяцев подряд раз в месяц меня переводили в реанимацию, вливали кровь, гемоглобин поднимался до 65, но за месяц опять падал.
Еще до перевода в тубанар, в московской больнице, я со своей саркомой на лице выглядела как веселый далматинец. И все три месяца, пока там лежала, каждый день ко мне водили студентов-медиков. Я не выдержала и спросила: в больнице 800 пациентов, почему только ко мне постоянно ходят? Врач искренне ответила: вы ведь одна с саркомой.
Вообще странно у нас люди реагируют на лечение человека. В больнице я завела аккаунт в фейсбуке и стала там описывать каждый прожитый день. И положительный статус больше не скрывала. Многие меня поддерживали, но были и те, кто писал: зачем ты это рассказываешь? Хвалишься своим диагнозом? Нет, просто хотела показать, что с ВИЧ можно и нужно жить нормальной жизнью.
В общей сложности я пробыла в больнице год и четыре месяца. Поскольку родных нет, работать не могла, то иногда просила помочь финансово. Писала все как есть — на средства гигиены, на продукты, которые поднимают гемоглобин. Некоторые думали, что это развод: ну не может человек с таким диагнозом так весело выглядеть на фотографиях в больнице, не может человек с гемоглобином 40 ходить и ржать. Но не получается у меня печальный вид.
Фото: из личного архива Марии Власовой
Стараюсь не обращать на это внимания. Просто живу и наслаждаюсь каждым новым днем. Хотя иногда кажется, что жизнь мало поддала, надо еще. Когда лежала в больнице, квартиру, доставшуюся от бабушки, тайком продали. Подруга наобещала, что будет ухаживать за мной, хоронить, поскольку у меня нет родственников, и я оформила на нее квартиру. Но ей надоело ждать, пока помру, и она ее продала. И вот я в реанимации узнаю, что теперь еще и бездомная. Но депрессия — не мой вариант.
Короче, когда наконец выписали из больницы, жить было негде. Но мне очень помогли в ЛГБТ-организации: дали временное жилье, взяли на работу администратором в московский комьюнити-центр. Я каждый день узнавала новое, участвовала в интересных мероприятиях, встречалась с виртуальными друзьями вживую. Люди, которые в фейсбуке следили за моей историей в больнице, искренне радовались.
Фото: из личного архива Марии Власовой
И вот я опять в туберкулезной больнице. Дело в том, что один из препаратов в схеме терапии перестал действовать. Так случается рано или поздно. Клетки иммунитета упали, но сейчас у меня новая схема. В больнице до конца октября пробуду точно, возможно, третий Новый год подряд встречу на койке. Но раз надо, значит надо. Зато после больницы меня ждут друзья и на работе. И громадье планов лет до восьмидесяти.
Тех, у кого ВИЧ, называют ВИЧ+. Про себя последние пять лет могу смело сказать, что я всегда в плюсе.
Мария ВЛАСОВА
Спасибо, что прочли до конца
Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.
В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.
Светлана, чем вы занимаетесь и почему?
Меня зовут Света, и я создала свой благотворительный фонд в 2008 году. Нам 11 лет. Я создала его потому, что открыла всему миру свой ВИЧ-статус и поняла, что не могу молчать.
Я выиграла конкурс. С того момента многие стали обращаться ко мне. Люди сами находили меня и писали.
После конкурса в 2006 году я вышла замуж, мой муж заметил меня именно там, уже была ВИЧ-инфекция. Наша свадьба ВИЧ-инфицированных стала целым шоу, на нее съехались Первый канал, НТВ, буквально все. Для многих это был нонсенс.
Муж посоветовал мне зарегистрировать организацию. Мне было страшно делать это, но потом поняла: люди пишут, хотят разговаривать. И я стала собирать таких же женщин, как я. Женщин, которые живут в печали, боли и не знают, что делать.
После организации фонда первые группы поддержки проходили в однокомнатной квартире в Казани. Сейчас это огромный фонд, который объединяет не только женщин из Казани и Татарстана, но и со всей России, стран Восточной Европы и Центральной Азии.
Наша задача — сделать так, чтобы люди оставались живыми. Для этого мы обучаем в школе пациентов, тому как правильно принимать препараты. Есть много мифов о лечении.
Много людей прошло через ваш фонд за эти годы?
Около 3 тыс. женщин с ВИЧ-инфекцией. Больше тысячи детей. У нас идет сопровождение всей семьи.
Есть папы, у которых жены умерли от СПИДа потому что не лечились, а дети с ВИЧ-инфекцией остались на попечении одного родителя. Также есть одинокие бабушки, их даже больше, чем пап, которые воспитывают своих внуков с ВИЧ-инфекцией. Есть беременные женщины с ВИЧ.
Им мы помогаем не бояться любить. Плюс подростки, на них мы делаем упор в профилактике. На днях провели вечеринку в честь Международного дня против дискриминации. Подростки с ВИЧ рассказывали о разных формах дискриминации.
В Татарстане есть институт повышения квалификации педагогов. Я клинический психолог по образованию. Когда я обучаю педагогов, показываю им, как грамотно говорить о ВИЧ. В наших районах никто не смотрел Дудя. В понедельник была в Нурлате, спросила, видели ли фильм Юрия Дудя, а они даже не знают, кто это.
У фильма Дудя уже миллионы просмотров, а есть люди, которые не знают достоверную информацию о ВИЧ?
В основном его смотрит молодежь. А я работаю с педагогами 35 лет и старше. Я объездила много районов Татарстана: Заинск, Чистополь, Альметьевск, Нурлат, Кукмор, Дрожжаное. И веду обучение на 40 педагогов, в основном это женщины.
Половина людей считает, что люди с ВИЧ не имеют права рожать детей, потому что они в любом случае родят детей с ВИЧ-инфекцией, или что ВИЧ передается через укус комара.
Да, очень большое количество просмотров у этого фильма, но нужно продолжать говорить с такими категориями, как коллективы предприятий, сотрудники школ.
То есть если это было размещено в интернете, набрало миллионы просмотров, это еще не значит, что поколение 40+ его видело.
Конечно, они же его не смотрят! Выйдите на улицу небольшого города. Не в Москве, Питере или Казани. Спросите там, видели ли люди? Они не смотрели.
Вы недавно обучали учителей и психологов, как нужно проводить психотерапию. У вас сейчас есть возможность доносить информацию в школах?
Меня очень любят в школах. Потому что я не говорю там про презервативы. Я говорю о ВИЧ, но на понятном и доступном языке.
Прежде чем сказать ребенку о презервативе, нужно поговорить с родителями?
Родитель должен дать согласие. И тогда это работает. Потому что есть адекватные родители, которые понимают, насколько им это нужно.
Если со временем ничего не делать, то ВИЧ переходит в СПИД?
У всех по-разному. У кого-то через пару лет начинает болеть, а у кого-то через десять.
Получается, что все 10 лет этот человек живет, заражает других.
Сколько в год стоит терапия для ВИЧ-инфицированного?
Лечение есть очень разное: на месяц можно купить российские дженерики за 300 рублей, а можно найти лекарства и за 30 тысяч. Все зависит от человека.
Но ведь не все себе могут позволить тратить 30 тысяч в месяц на лекарства?
Кто-то покупает индийский дженерик, он дешевле. Но большинство людей лечится за государственные деньги. Лечение бесплатно предоставляется в СПИД-центрах любым желающим принимать эти таблетки.
Сегодня, если пациент действительно хочет лечиться, он вправе прийти в СПИД-центр и спросить таблетки. Но есть проблема — не все люди хотят лечиться. Есть миф, что лекарства убивают.
Фильм Дудя вышел в этом году, а я еще три года назад стала твердить, что это эпидемия.
У нас в Татарстане каждый день по три человека узнают, что у них ВИЧ. И это только узнали! А сколько тех, кто инфицировался и кто не знает? Официально в Татарстане зарегистрировано порядка 20 тыс. людей с ВИЧ.
Какое соотношение скрытых и зарегистрированных людей с ВИЧ-инфекцией?
Вадим Валентинович Покровский, глава федерального СПИД-центра, говорит, что цифру официально зарегистрированных можно умножать и на 5. Сама лично я знаю людей, которые лечатся в частных центрах и не состоят на учете в СПИД-центре. Некоторые уезжают лечиться за границу и получают лечение там. Хорошо, что при ВИЧ-инфекции не нужно постоянно наблюдаться. Если у тебя стабилизированные анализы, то можно приходить раз в год к врачу, покупать себе таблетки, и всё.
Есть и миф, что ВИЧ — это разработка спецслужб, а на самом деле его нет и лечиться не надо.
До сих пор ходит информация, что СПИДа нет, что это мистификация. Но я не могу таких людей слушать. На мой взгляд, всех надо посадить. По крайней мере, запретить создавать сообщество и выкладывать такую информацию в Сеть.
У меня есть примеры детей с ВИЧ, которые пострадали или умерли от бездействия родителей.
В ситуации с лечением не должны просто прописывать лекарства, должно быть и психологическое сопровождение.
Наш Минздрав сейчас помогает организациям по поддержке ВИЧ-инфицированных, и в чем выражается эта помощь?
Было помещение, которое нам предоставлял Минздрав. Мы оплачивали только коммунальные услуги.
Вас выгнали из вашего помещения?
Нам дали неделю, чтобы мы все свое оборудованное помещение — детскую комнату и комнату для тренингов с большим экраном для обучения — вывезли.
Это было два года назад. И все два года нам приходится держать это оборудование на складе.
То есть вам до сих пор не предоставили другое помещение?
Да, у нас сейчас нет своего помещения. И если я не буду этим заниматься, то никто не будет заниматься этими женщинами. Я охватываю предприятия и районы, но меня одной мало, а людей сейчас инфицируется много.
Мне пишут не только из Татарстана, но и из Тольятти, где очень много людей с заболеванием. Это больно, потому что детям и подросткам не с кем об этом поговорить. Их родители не умеют с ними разговаривать об этом, и в школе об этом поговорить не получится.
Как вы убеждаете женщин, что они могут жить полноценной жизнью и рожать детей?
Женщины в нашем фонде красивые и адекватные. Некоторые работают на двух-трех работах. У многих есть дети и своя история. Банкиры, педагоги, директора, продавцы, парикмахеры, стилисты. ВИЧ-инфекция не проказа, и человек может выглядеть совершенно нормально.
Что сейчас мешает публично заявить о статусе ВИЧ-инфицированного?
Страх быть отверженным, и он очень сильный. Страх позора. Я очень долго с этим работаю, хоть и говорю открыто о своем диагнозе.
Почему в обществе сложилась такая ситуация?
Какие пути выхода из ВИЧ-эпидемии? Как преодолеть страх признать свой статус, больше говорить об этом?
Самые простые пути выхода — это ответственность государства. Ну, во-первых, Президент должен взять за руку ВИЧ-положительного человека и сказать, что ВИЧ-инфекция вот так не передается. Это должно быть сделано публично. И выделить деньги на лечение всех людей. Чтобы люди лечились все.
Сразу же, с момента определения диагноза?
Надо сразу же назначить лечение, вот сразу же, как профилактика, чтобы никого за эту неделю он не успел заразить.
СПИД-центры могут протестировать рабочих на татарстанских предприятиях
Люди думают: зачем давать деньги наркоманам, проституткам, если нормальные люди умирают от онкологии и сердечных болезней?
У нас сейчас 66% в Татарстане — половой гетеросексуальный путь заражения. Это не люди, которые употребляют наркотики. Это люди, которые живут в своих семьях, это люди от 35 лет и старше.
Все поликлиники должны предлагать пройти тестирование. Предложить и мотивировать, объяснив, почему.
Сейчас есть такое тестирование?
Нет, его же не рекомендуют везде. Если человек желает — идет и сам делает.
В СПИД-центр или куда-то ехать специально?
В некоторых больницах Казани можно отличить ВИЧ-инфицированных по голубым пеленкам
Диспансеризация может как-то повлиять на профилактику ВИЧ?
Проблема в том, что диспансеризация на рабочих местах — это чаще всего не анонимно. Повально все предприятие прибежало, повально все быстро-быстро прошли всех специалистов. На ВИЧ-инфекцию там не проверяют — и слава богу. И не должны, и не имеют права брать. Потому что бывали случаи, когда людей увольняли.
Допустим, это акушерка, она вот так же пришла, как все, сдала этот тест. А он в отдел кадров пойдет. Они же все проходят через руки.
В связи с неанонимностью диспансеризации?
Конечно, здесь же вот эта история должна быть соблюдена. Поэтому никакая диспансеризация ни в коем случае. Во-первых, при диспансеризации незаконно требовать справку на ВИЧ. Это нарушение законодательства. Анализ — тест на ВИЧ-инфекцию может быть только добровольным и конфиденциальным.
А когда в больницу человек попадает, автоматом тестируют на ВИЧ?
Берут у него только в том условии, если это беременная женщина или человек ложится на операцию. В любых других случаях не имеют права брать.
Дискриминация чистой воды.
А еще в 5-й городской больнице очень легко узнать, у кого ВИЧ. Прийти туда и пройтись по палатам, посмотреть, у кого одноразовые голубые пеленки вместо обычных белых простыней. Если у вас не белая простынь, а голубая и одноразовая, то у вас ВИЧ.
Да, таких случаев, наверное, много. О них, наверное, надо говорить, чтобы они стали достоянием общественности. Очень странно, что врачи находятся в дремучем информационном состоянии.
Ну, это действительно так, потому что вот медколледж, там у них лектор-врач ведет обучение по ВИЧ-инфекции. Она рассказывает, что ВИЧ-инфекция касается только уязвимых категорий людей (наркоманы и проститутки).
Повышение квалификации должно быть. Важно, чтобы везде была адекватная информация о ВИЧ-инфекции. Она хорошо изучена, и она быстро изменяемая.
Ваша работа больше связана с поддержкой женщин, чем мужчин?
А почему, кстати? Мужики более толстокожие, что ли? Или женщины болезненнее реагируют?
Нет, на самом деле с мужчинами мы тоже работаем. Но через женщин. Потому что, как говорят, женщина — это шея, а мужчина — голова. Очень многие мужчины боятся пить таблетки. Женщины первые начинают принимать свои лекарства.
Вот есть такое очень крутое правило: когда ты летишь в самолете, сначала маску надевает мама, а потом дает ребенку. И я считаю, что если женщина отдохнувшая, спокойная, если она принимает свой диагноз, любит себя, ценит, если она сытая, довольная, то в семье будет все хорошо.
На самом деле это правильно. Потому что в сексе она тоже должна уметь получать удовольствие, а не имитировать оргазм. Потому что если она получает удовольствие от секса, она еще более счастлива.
С любым статусом?
С любым статусом. И поэтому есть презервативы. В любом случае, если ты пьешь таблетки, ты не можешь заразить другого полового партнера. У нас многие так детей делают. Множество пар без проблем и не заражают своих партнеров.
В материале мы не называем имена и фамилии некоторых собеседников, если они об этом попросили.
О медиках, которые проболтались о её статусе, рассказывает и другая наша собеседница Юлия Верещагина. Дело было в начале 2010 года, тогда она жила с родителями в селе на юге Красноярского края. В конце предыдущего года ей удаляли аппендикс в местной Центральной районной больнице (ЦРБ), и там взяли анализ на вирус иммунодефицита.
А ВИЧ подтвердился.
Это был вопрос, заданный криком в другой конец коридора, где находилось приёмное отделение с открытыми дверями, продолжает Татьяна. Вопрос свой она [врач] задала четыре раза. Столпились все: и пациенты, и медсёстры, и уборщицы. Прибежала [другая врач], схватила меня за кофту и прилюдно потащила в палату. Затащив туда, сунула мне мои вещи и сказала, чтобы я ехала в другое учреждение. В палату зашли другие пациенты, я сказала, что никуда не поеду и вообще вызову полицию. Всё это время я так и была с температурой.
Наумова говорит, что тогда ситуацию нагнетала сама Татьяна: в больницу даже её мама приехала. Руководитель учреждения считает:
С этой категорией больных надо быть очень осторожными. Если они проболели три-четыре года, то головы у них уже нет. Идёт изменение головного мозга, и они нормально ориентироваться иногда не могут. Он тебе говорит: да, да, да, да, да. Отворачивается делает то же самое, что делал до этого.
В каждой из этих трёх историй, по словам наших собеседниц, медработники не стеснялись обсуждать друг с другом чужие диагнозы, и так или иначе о них узнавали люди, не имеющие к здравоохранению никакого отношения.
Иллюстрация Натальи Макарихиной
Есть возможность как-то узнать о диагнозе до того, как придете на место? спрашиваем Елену.
Нет. Только если скажет предыдущая бригада. Например, они там были, и им об этом сказал пациент. Тогда могут предупредить, чтоб ты работала аккуратно.
Но врачи и так ведь должны относиться к каждому, как будто у него ВИЧ или гепатит.
Должны, но иногда мы пренебрегаем средствами защиты. Это не только халат и перчатки. При работе с кровью это ещё и маска, и спецочки. Чтобы случайно кровь больного не попала на слизистые. Представьте, что будет, если я в таком виде буду заходить в каждую квартиру!
Раньше, лет семь назад, все пациенты были сознательней и сами говорили о диагнозах. А сейчас активно пользуются правом не разглашать, жалуется собеседница.
А, так вы ВИЧ-инфицированная.
В смысле? А вы откуда знаете.
Ей так и не ответили, сменили тему.
Это ещё один способ сообщить коллегам о диагнозе пациентов делать пометки на амбулаторных картах или в других медицинских документах.
У Александра из Перми в прошлом году завязался спор с врачом в краевом наркодиспансере. Мужчина пришёл сниматься с учёта. Его спросили о хронических заболеваниях, ответил положительный статус. Врач взяла ручку и начала писать что-то в верхнем правом углу медкарты. Александр спросил:
А ничего страшного, что вы информацию сюда записываете? Вы же не имеете права это делать.
А вас это беспокоит?
По базе проверяем, а потом появляется два варианта. Первый отказываем сразу, если находим потенциального донора в базе. Второй если потенциального донора в базе нет, то делаем забор крови. Через шесть месяцев (максимальный срок, который ВИЧ может оставаться невидимым Прим.ред.) донор к нам приходит и сдаёт анализ повторно.
В сохранности информации базы Евгений Сармометов уверен:
Роскомнадзор же раз в три года приходит и проверяет это, делает всё серьёзно, говорит он. На сегодня за эти базы я спокоен. По крайней мере, поговорив со своим сисадмином, пришёл к выводу, что в принципе, по формальным признакам у нас всё сделано, как положено.
А какая-то инфекция могла через них передаться? спрашиваем.
Если всё обрабатывается так, как положено, то, в принципе, это не передаётся.
Скажем, если у больного несколько месяцев подряд не снижается температура, объясняет женщина. Тогда мы, конечно, будем проверять его на всё, в том числе и на ВИЧ. Во всех других ситуациях я должна каждого воспринимать как ВИЧ-инфицированного или инфицированного гепатитом. Говорить или нет о диагнозе, зависит только от желания человека.
В большинстве случаев у врачей нет никакой необходимости знать о статусе больного, считают в центре СПИД:
Если человек идёт на амбулаторное лечение с ОРВИ, гипертонией или зуб удалять, у него не должны спрашивать о ВИЧ-статусе, считает Евгений Сармометов. А если он идёт на плановое оперативное вмешательство в стационар, то проходит обследование на ВИЧ, гепатит и так далее.
И боязнь за свои слизистые, о которой выше говорила Елена из скорой помощи, совершенно не оправдана, утверждает Сармометов:
ВИЧ-инфекция передаётся только тремя путями: через внутривенное употребление наркотических препаратов (через иглу), половым путём и, при определённых обстоятельствах, от матери ребёнку во время беременности. Воздушно-капельным путём, через фекально-оральный механизм Алиментарный (или фекально-оральный) механизм передачи инфекцииподразумевает заражение посредством инфицирования через органы системы пищеварения. Например, когда вирус передаётся от фекалий к пище через немытые руки , контактно-бытовым путём, во время объятий, поцелуев или ещё чего-то ВИЧ не передаётся. Риск заражения и то гипотетический! есть лишь в случае, когда два человека пользуются, скажем, общим бритвенным станком. То есть один порезался, когда брился, станок не промыл другой начал им бриться и тоже порезался. Но даже в этом случае риск крайне низок. Риск передачи вируса через слизистую оболочку глаз (как и через слизистую в носу или полости рта), если она не повреждена и если её промыть проточной водой, такой же минимальный.
Но многие врачи, с которыми она сталкивалась, не держат язык за зубами. Как мы уже писали, о ней знали приехавшие медики скорой. А несколько месяцев назад девушку привезли в пульмонологическое отделение одной из больниц. Поначалу всё было как обычно отправили на рентген:
Кто узнает о диагнозе Насти в следующий раз? Что тогда станет с её идиллией, когда о вирусе напоминает лишь будильник?
— Кто такой равный консультант?
— Есть ли в Перми группы взаимопомощи ВИЧ-инфицированым больным?
— В Перми есть такая группа. Люди сами собираются, рассказывают о проблемах, обсуждают насущные вопросы, в том числе и не связанные с ВИЧ. Она, как правило, собирается раз в неделю. Группу ведет равный консультант. Мы собираемся не только в группе взаимопомощи, но и устраиваем совместные досуговые мероприятия — боулинг, отдых на природе, культпоходы.
— Кто туда приходит? Те, кто только что узнал о диагнозе?
— Это люди, живущие с ВИЧ, в том числе новички недавно узнавшие о своём ВИЧ–статусе, старожилы. Я ходил в эти группы, когда уже принял свой диагноз: людей приводил, сам консультировал.
— Период принятия диагноза длился долго?
— В принципе, да. Я не так часто посещал СПИД-центр, как это следовало.
— Пропускал лечение?
— Нет, у меня тогда не было лечения. Просто наблюдался в центре СПИД. Тогда были такие стандарты оказания медпомощи если имунный статус 350 и больше, то терапию не назначали. Да и такого массового лечения, как сейчас, тогда не было.
Я начал принимать лекарства от ВИЧ в апреле 2010 года, после того, как в конце 2008 года у меня нашли туберкулез лимфоузлов. Но и здесь все было непросто. Я лечился от туберкулеза 20 месяцев.
Противотуберкулезная терапия — серьезная вещь. АРВТ (антиретровирусная терапия для лечения ВИЧ— Properm.ru), по сравнению с ней, — цветочки. При приеме противотуберкулезных препаратов появляются очень сильные побочные эффекты. К тому же, препараты все старые. Новых, в принципе, нет. Их просто не разрабатывают.
Вот тогда я присел. Если бы я начал лечение от ВИЧ-инфекции раньше, скорее всего, обострения не случилось бы. И туберкулез я бы вылечил быстрее. В моем случае вирус на фоне туберкулеза вырос настолько, что иммунитет снизился, и организму не помогали даже таблетки. Через четыре месяца после начала приема лекарств от ВИЧ-инфекции туберкулез был побежден.
— Как ты начал помогать другим больным?
— Зачем нужна была организация?
— Для решения проблемы с перебоями лекарств. Проблемы случаются весной, или в начале лета — когда заканчивается предыдущий запас, а новых препаратов еще нет.
Активисты в разных регионах выходили на пикеты. Тогда с этим было проще. Не было бешеных штрафов за несогласованные акции. Можно было провести не одиночный, а массовый пикет и заплатить штраф в 500 рублей.
Движение получило свое название в июне 2011 года. Однако действует фактически с осени 2010 года, когда активисты из более 10 городов России провели серию акций протеста, привлекая внимание общественности к проблеме лекарственного обеспечения людей, живущих с ВИЧ.
— Как новое пациентское движение повлияло на общество, государство?
Все публикации в СМИ тогда привязывались к этим двум датам: третье воскресенье мая (День памяти умерших от СПИДа) и 1 декабря (День борьбы со СПИДом). В эти дни из каждого утюга вещали про ВИЧ. Постепенно нам удалось привлечь внимание журналистов к проблемам живущих с ВИЧ. О них стали писать не два раза в год. СМИ стали обращаться не только за комментариями, но и информацией для больших материалов. Начался диалог с Минздравом РФ и региональными СПИД-центрами, который и сейчас успешно продолжается.
— Тогда смертность от СПИДа была высокой?
— Надо посмотреть статистику. Люди, безусловно, умирали. Но умирали от чего? Некоторые отрицали факт болезни: не лечились, говорили, что организм сам справится. Утверждали, что таблетки, химия — это все фигня. Кто-то не получал терапию за счет государства.
— Схемы лечения были такими же, как сейчас?
— Первый ряд препаратов да. Но не было некоторых лекарств, которые есть сейчас.
— Лечение со временем улучшилось?
Я бы всем посоветовал при наличии побочных эффектов не опускать руки, а взаимодействовать с врачом для подбора оптимальной схемы. Если не удалось найти контакт с врачом, то надо идти к завполиклиникой, заместителю главного врача. Поверьте, вопрос решить можно.
— Основная масса пациентов — что это за люди?
— ВИЧ уже давно выбрался из маргинальной группы. Больше половины больных в России — это работающее население от 30 до 50 лет. Есть среди ВИЧ-позитивных много успешных людей. Поэтому говорить о том, что ВИЧ-инфекция — это болезнь маргиналов, наркоманов, секс-работников, бомжей — неверно.
Многие женщины узнают о диагнозе при постановке на учет по беременности. То есть, они заразились ВИЧ от единственного партнера, который скрывал это и не лечился. А если бы он лечился, у него была бы подавленная вирусная нагрузка, и он не заразил бы. Ведь человек, который принимает терапию и имеет подавленную вирусную нагрузку больше шести месяцев, не способен к передаче ВИЧ-инфекции половым путем. Сегодня это знают немногие.
— Лекарства надо всю жизнь принимать?
— Каждый день. Либо каждые 12 часов, либо через 24 часа. Все зависит от схемы. Ее можно прерывать только по медицинским показаниям, когда она не эффективна (может быть такое), либо появились побочные эффекты, которые ухудшают качество жизни.
Согласно последним клиническим исследованиям, человек, живущий с ВИЧ, принимающий лечение и имеющий подавленную вирусную нагрузку, может прожить столько же, если бы у него не было ВИЧ–инфекции.
ВИЧ-пожительные женщины при соблюдении всех рекомендации врачей рожают здоровых детей. ВИЧ не передаётся в быту. Этот вирус выбрал для своей жизнедеятельности только кровь, грудное молоко, вагинальный секрет, сперму. В слюне его количество настолько мало, что для того, чтобы заразиться надо выпить, наверное, ванну слюнной жидкости.
— Возможно ли узнать, от кого заразился?
— Когда я спрашивал у врача, сколько лет у меня ВИЧ, он сказал, точно определить невозможно. Просил рассказать о последних годах перед постановкой диагноза, когда, чем и как болел.
Точное время заражения возможно вычислить в том случае, если у тебя был один половой партнер, и после него никого не было. Если, конечно, у тебя были моногамные отношения. Но, к сожалению, сейчас у многих полигамные отношения.
 |
|---|
