Вич будут лечить уже через 15 лет

Все важное про ВИЧ и ИППП. Вопросы и ответы.

Но с приходом универсального доступа к терапии это число будет и дальше снижаться. Мы назначаем лечение пациенту по мере выявления ВИЧ, его готовности и стадии болезни. Не все готовы сразу начать пить таблетки, им нужно сжиться с болезнью, переварить все, обдумать. Нам важно не просто дать таблетки, а мотивировать пить их постоянно, годами.

ВИЧ-инфицированный по своему физическому состоянию ничем не отличается от человека здорового. У человека со СПИД могут быть и очень серьезные проблемы: и туберкулез, и пакет вирусных инфекций, и специфические поражения легких и даже головного мозга.

На протяжении нескольких лет человек чувствует себя некомфортно, все хуже и может связывать это с совершенно разными причинами, даже с психоэмоциональным состоянием. Потом возникает проблема, которая раньше решалась гораздо проще, а теперь ее вылечить не удается.

У части пациентов бывает достаточно резкий обвал, когда за несколько недель все начинает лавинообразно цепляться друг за друга. Человек не способен противостоять оппортунистическим инфекциям, которые у здорового человека не вызывают никаких проблем. Его иммунная система уже разрушена.

На конференции международного уровня были представлены исследования, математические моделирования, которые показывают, что при выполнении рекомендации докторов, своевременном принятии лекарств и прохождении обследований продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного ничем не отличается от продолжительности жизни остальных людей.

Лет 15–20 назад средняя продолжительность жизни человека с ВИЧ была 8–12 лет, в отдельных случаях 15. Есть пациенты, которые достаточно долго могут жить без лечения, но это, скорее, что-то уникальное. Сказать, что сейчас в республике есть пациенты, которые живут с ВИЧ уже около 50 лет, сложно, потому что сам феномен болезни открыт недавно, а высокоэффективное лечение в Беларуси применяют только 13–14 лет.

Главное – помнить, что ВИЧ относится к медленным инфекциям, и если вы положительны, то ждать проблем нельзя, ведь потом лечиться только сложнее и не всегда эффективнее. Лечение должно быть превентивно. А у нас как: пока гром не грянет, креститься никто не будет.

Если никак не вмешиваться, то вероятность того, что ВИЧ-положительная женщина передаст это заболевание своему ребенку, примерно 20%. Если она принимает соответствующее медикаментозное лечение, профилактику передачи вируса, а сейчас это уже тождественно лечению, вероятность – менее 1%.

В ряде стран Западной Европы случаи врожденной ВИЧ-инфекции от матери к ребенку не фиксируются годами. Увы, у нас не все люди, скажем, социально адекватны и ответственно относятся к своему и чужому здоровью.

По-разному. Кто-то воспринимает очень эмоционально, ему сложно свыкнуться с этой мыслью. А есть люди, которые уже где-то внутри себя понимают, что это может случиться. В любом случае это всегда серьезный стресс для человека и его близких.

Знаете, было бы очень здорово, если бы это действительно было бы чьей-то выдумкой, если бы этой проблемы не существовало. Но, к сожалению, ВИЧ – это один из наиболее изученных вирусов в мире, его реально увидеть и посчитать современными методами диагностики.

Так же реально его лечить. А говорить, что фармацевтические компании на этом зарабатывают сумасшедшие деньги, нельзя. Есть целый пул недорогих индийских генерических лекарств, на которые можно потратить всего 200–300 долларов в год.

Опыт показывает, что отрицающие болезнь люди подобны страусам, которые прячут голову в песок. Увы, такой подход не работает. Ни один представитель таких сообществ не мог дать мне внятного объяснения, почему вдруг в городах, где распространенность ВИЧ выше среднего по стране, пациенты, несмотря на свою молодость и социальную активность, вдруг начинают умирать. Говорить, что у них иммунные проблемы и другие болезни, глупо, слишком четко это взаимосвязано, в том числе статистически.

Мнение людей имеет право быть, но они должны понимать, что разумный человек тем и отличается, что его мнение испытывает трансформацию и динамику, меняется исходя из имеющихся данных.

Везде в мире, кроме стран Восточной Европы и Центральной Азии, благодаря лечению, которое эти группы отрицают, удалось снизить и распространенность заболевания, и смертность от него на сотни тысяч.

У нас ВИЧ-диссиденты не очень часто встречаются и не организованными группами. В русскоязычном ареале большую распространенность такое убеждение получило в России. Таких пациентов мы не заставляем лечиться, а спокойно, медленно и верно убеждаем в том, что их подход неправильный, разъясняем и обсуждаем их сомнения. Отрицание ведь во многом из-за страха фатальности диагноза.

Врач-инфекционист Падуто Д.С.

По материалам сайта интернет-журнала о жизни г.Минска

Онлайновые вопросы и ответы
Ноябрь 2017 г.

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) инфицирует клетки иммунной системы, разрушая или нарушая ее функции. Инфицирование вирусом приводит к прогрессирующей деградации иммунной системы и, в результате, к "иммунодефициту". Иммунная система считается дефектной тогда, когда она больше не может выполнять свою роль в борьбе с инфекциями и болезнями. Инфекции, связанные с тяжелым иммунодефицитом, известны как "оппортунистические инфекции", так как они "пользуются возможностями" ослабленной иммунной системы.

Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) — это термин, применяемый к самым последним стадиям ВИЧ-инфекции. Для него характерно появление каких-либо из более чем 20 оппортунистических инфекций или связанных с ВИЧ видов рака.

ВИЧ может передаваться при незащищенном сексуальном контакте (вагинальном или анальном) и оральном сексе с инфицированным человеком; при переливании зараженной крови; и при совместном использовании зараженных игл, шприцев или других острых инструментов. Он может также передаваться от матери ребенку во время беременности, родов и грудного вскармливания.

По оценкам ВОЗ и ЮНЭЙДС, в конце 2016 года в мире насчитывалось 36,7 миллионов человек с ВИЧ. В этом же году около 1,8 миллиона человек приобрели инфекцию, а 1 миллион человек умерли от причин, связанных с ВИЧ.

В 2016 году почти 400 000 людей с ВИЧ умерли от туберкулеза. Это основная причина смерти среди ВИЧ-инфицированных людей в Африке и одна из основных причин смерти среди этой группы населения во всем мире. Существует целый ряд основных стратегий в области здравоохранения, имеющих решающее значение для профилактики и ведения инфекции туберкулеза у людей, живущих с ВИЧ:

рутинное обследование на симптомы туберкулеза при каждом посещении врача;
ведение скрытой туберкулезной инфекции (например, профилактическое лечение изониазидом);
борьба с туберкулезной инфекцией;
раннее начало антиретровирусной терапии.

при каждом сексуальном контакте правильно использовать мужские или женские презервативы;
принимать антиретровирусные препараты для доконтактной профилактики ВИЧ (ДКП)
заниматься только непроникающим сексом;
сохранять верность в отношениях с неинфицированным и равным образом верным партнером и избегать каких-либо других форм рискованного поведения.

Мужское обрезание способствует снижению риска приобретения ВИЧ во время сексуальных контактов между мужчиной и женщиной примерно на 60%.

Одноразовая процедура медицинского мужского обрезания обеспечивает пожизненную частичную защиту от ВИЧ, а также от других инфекций, передаваемых половым путем. Мужское обрезание следует всегда рассматривать в качестве составной части общего пакета мер профилактики ВИЧ, которая ни в коей мере не заменяет другие известные способы профилактики, такие как мужские и женские презервативы.

При правильном использовании во время каждого сексуального контакта презервативы являются надежным способом профилактики ВИЧ-инфекции у женщин и мужчин. Тем не менее, ни один способ защиты, кроме воздержания, не эффективен на 100%.

Женский презерватив является единственным контролируемым женщиной контрацептивным барьерным методом, доступным в настоящее время на рынке. Женский презерватив представляет собой прочный, мягкий, прозрачный колпачок из полиуретана, вставляемый во влагалище перед сексуальным контактом. При его правильном использовании при каждом сексуальном контакте он полностью облегает влагалище и обеспечивает защиту как от беременности, так и от инфекций, передаваемых половым путем, включая ВИЧ.

Знание своего ВИЧ-статуса дает два важных преимущества:

Узнав о том, что вы ВИЧ-позитивны, вы можете принять необходимые меры для того, чтобы получить доступ к лечению, уходу и поддержке до того, как появятся симптомы, и, тем самым, потенциально продлить свою жизнь и предотвратить развитие осложнений на протяжении многих лет.
Узнав о том, что вы инфицированы, вы можете принять меры предосторожности, чтобы не допустить передачи ВИЧ другим людям.

Антиретровирусные препараты используются при лечении и профилактике ВИЧ-инфекции. Они борются с ВИЧ, останавливая или сдерживая репродукцию вируса и уменьшая его количество в организме.

По состоянию на середину 2017 г. 20,9 миллиона человек проходили антиретровирусную терапию (АРТ) во всем мире. Несмотря на то, что эта цифра свидетельствует о внушительных успехах, достигнутых за последнее десятилетие в области расширения охвата лечением против ВИЧ, она представляет собой лишь 53% пациентов, которым требуется АРТ. Таким образом, более половины человек, нуждающихся в доступе к лечению, по-прежнему не имеют его.

Нет, лекарства от ВИЧ не существует. Но при надлежащем и непрерывном соблюдении предписаний в отношении антиретровирусной терапии прогрессирование ВИЧ в организме можно замедлить почти до полной остановки. Все больше и больше людей с ВИЧ, даже в странах с низким уровнем дохода, могут сохранять хорошее самочувствие и продуктивность на протяжении длительного времени. ВОЗ рекомендует лечение для всех людей, инфицированных ВИЧ, а также для тех, кто подвергается значительному риску.

Помимо антиретровирусной терапии людям с ВИЧ часто необходимо консультирование и психологическая поддержка. Доступ ВИЧ-инфицированных людей к надлежащему питанию, безопасной воде и основным гигиеническим средствам может также способствовать поддержанию высокого качества жизни.

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Продолжительность жизни тех молодых людей, которые сегодня получают новейшие препараты для лечения ВИЧ, приближается к средней, наблюдаемой у здоровых людей, сообщает британский медицинский журнал Lancet.

Согласно его данным, ожидается, что 20-летние, начавшие лечение в 2010 году, проживут на 10 лет дольше, чем те, кто впервые начал лечение в 1996 году.

Медики указывают на то, что важно начать лечение как можно раньше, однако, по данным благотворительных организаций, до сих пор очень многие люди не знают, что заражены вирусом.

В опубликованных в журнале данных нового исследования, проведенного в университете Бристоля, говорится, что ошеломляющий успех в лечении ВИЧ - это результат того, что у новейших препаратов теперь гораздо меньше побочных действий. Они также гораздо эффективнее старых средств в предотвращении размножения вируса в организме, а также препятствуют выработке резистентности к лекарству.

Антиретровирусная комбинированная терапия включает в себя прием трех или более препаратов, блокирующих обычное развитие вируса иммунодефицита человека - что врачи считают одним их самых серьезных успехов в здравоохранении последних 40 лет.

Помимо этого играют положительную роль и многочисленные программы по просвещению населения и улучшенные методы скрининга.

Препараты помогают

Джимми Айсаксу 28 лет, около трех лет назад он обнаружил, что заразился от своего бывшего партнера.

Теперь он принимает три препарата один раз в день в 18.00 и всю жизнь будет продолжать это делать.

"Мое здоровье абсолютно в норме. Я хорошо питаюсь и пью в меру. Это никак не влияет ни на мою работу, ни на мою личную жизнь", - говорит он.

Правильное лечение было найдено не сразу: врачам пришлось дважды сменить комбинацию препаратов для Джимми, но теперь он говорит, что не испытывает никаких побочных эффектов.

"Я слышал много печальных историй о лекарствах, которые назначались в 1990-е, но я почитал кое-что на эту тему и понял, что с тех пор препараты изменились в корне", - признается он.

По словам Джимми, некоторые его начальники, узнав о диагнозе своего подчиненного, не поддержали его, но списывает это на их невежество.

Однако его нынешний начальник даже отпустил его в поездку по стране с серией выступлений перед студентами и школьниками о профилактике и лечении ВИЧ.

"Колоссальное достижение"

Новое исследование изучило истории болезни 88,5 тысяч ВИЧ-инфицированных в Европе и Северной Америке, которые в свою очередь приняли участие в 18 разных клинических обследованиях.

Ученые Бристольского университета обосновали ожидаемую продолжительность жизни, учитывая смертность в первые три года после начала лечения, и обнаружили, что гораздо меньше людей, начавших лечение в 2008-2010 годах, умерли в этот период по сравнению с теми, кто начал лечение в промежутке между 1996-м и 2007-м годами.

Получилось, что ожидаемая продолжительность жизни 20-летнего пациента после первого года лечения, начавшего антиретровирусную терапию после 2008 года и имеющего низкую концентрацию вируса в крови, составляет 78 лет - то есть такая же, как и у здорового населения.

Главный врач благотворительного Фонда Терренса Хиггинса Майкл Брейди говорит, что это исследование показывает, какие серьезные изменения произошли с момента начала эпидемии СПИДа в 1980-е годы.

Он также отметил, что каждый третий ВИЧ-инфицированный - старше 50 лет, однако ни система здравоохранения, ни социальные службы по оказанию помощи не готовы оказывать поддержку растущему числу стареющих больных с ВИЧ.

Председатель британского Королевского колледжа семейных врачей профессор Хелен Стоукс-Лампард называет колоссальным достижением медицины "то, что болезнь, у которой были столь ужасные прогнозы, стала поддаваться лечению, и люди с ВИЧ теперь живут значительно дольше".

Она также высказала надежду на то, что это поможет окончательно снять с ВИЧ-инфицированных позорное клеймо и позволит им жить полноценной жизнью и не иметь проблем в трудоустройстве, а в тех странах, где это необходимо - получать медицинскую страховку.

Процент людей, живущих с невыявленной ВИЧ-инфекцией неуклонно снижается на протяжении последних 20 лет. Однако специалисты полагают, что каждый восьмой инфицированный по-прежнему не знает о своем заболевании.

В этом году от СПИДа в России умрет больше 20 тысяч человек, это на 7% больше, чем в 2016-м, а эпидемия продолжит свое распространение, считают специалисты. Из 900 тысяч ВИЧ-инфицированных в стране необходимое им лечение в лучшем случае получает лишь каждый третий, притом что только в прошлом году число заразившихся увеличилось на 100 тысяч и на их лечение деньги в федеральный и региональные бюджеты даже не были заложены. Всего в России на борьбу с ВИЧ/СПИДом выделяется 17,5 млрд рублей, а нужно, по мнению врачей, почти в пять раз больше, около 100 млрд рублей.

Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.

С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.

– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.

Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.

– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.

Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.

– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркоман. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.

В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, заразивший ее ВИЧ-инфекцией, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.

– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.

В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.

– К сожалению, теперь эти граждане РФ, которые не имеют постоянной регистрации в Москве, вынуждены обращаться или в московские центры, где их не хотят ставить на учет, или в центры тех регионов, где они зарегистрированы как постоянные жители. В целом ситуация достаточно тяжелая. Потому что сейчас лучшая мировая практика – это лечить пациента сразу, как только у него была диагностирована ВИЧ-инфекция. Сейчас в живых у нас порядка 900 тысяч российских граждан, у которых точно установлена ВИЧ-инфекция, и они еще не умерли. За все время зарегистрировано больше миллиона случаев, но 250 тысяч за 30 лет наблюдений умерли. Для того чтобы никто больше не умирал, от СПИДа, по крайней мере, надо, чтобы все получали антиретровирусную терапию. Но пока бюджет позволяет взять на лечение порядка 300 тысяч человек. Поэтому берут на лечение только тех, у кого самые плохие показатели иммунитета, т. е. тех, кому по неотложным показаниям грозит развитие СПИДа. Естественно, это-то и создает главную проблему. Практически везде препараты есть только на определенное количество пациентов. А так как новые зараженные прибывают, только за прошлый год порядка 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, то, естественно, возникает диспропорция между нуждающимися в лечении и запланированным бюджетом на лекарства.

– То есть те 600 тысяч ВИЧ-инфицированных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?

– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-инфицированных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?

– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?

– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых заражений. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.

– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?

– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.

Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев заражения – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество заражений среди мужчин-гомосексуалистов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин-гомосексуалистов. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.

"Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии", – говорит москвичка Валерия. "У меня не берут анализы на вирусную нагрузку", – жалуется Олеся из Калининграда. "Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят "пейте что есть". Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный", – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению "Пациентский контроль" (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.

Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.

– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-инфицированных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заразившихся очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.

Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-инфицированным отстаивать свои права.

– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.

Нередко женщины узнают, что у них ВИЧ, готовясь стать матерью. Страх, отсутствие информации могут подтолкнуть будущую маму к отказу от лечения, и тогда под угрозой будет ее жизнь, и здоровье ребенка. В этот момент ей как никогда нужна поддержка, но далеко не всегда ее может дать перегруженный работой врач. Кто спасает женщин с ВИЧ в Новосибирске и как медсестры отговаривают от терапии, узнала Тайга.инфо.

Боли в ноге начали беспокоить Марину год назад. Она обращалась к врачам, но никто из них так и не сказал точно, что с ней. Тогда Марина легла в больницу, там у нее взяли анализ крови и обнаружили ВИЧ — в запущенной форме. Марине срочно требовалась антиретровирусная терапия, чтобы остановить развитие болезни. Сама она была уже не в состоянии доехать до СПИД-центра и отдала доверенность на получение таблеток своей сестре Татьяне. Но лекарств Марина не дождалась — на фоне ВИЧ у нее стремительно развился туберкулез, через три дня девушка умерла. Позже родственники узнали, что Марина 13 лет скрывала от них диагноз.

Таисия — равный консультант (человек, который живет с определенным диагнозом и прошел подготовку по консультированию других людей с той же болезнью). Она живет с ВИЧ уже 15 лет и помогает принять диагноз другим, проводит группы взаимопомощи, на которые приходят беременные женщины и мамы с детьми.

Как оказалось позже, врачи в свое время предлагали и Марине прийти на группу взаимопомощи, но девушка отказалась. Марина не начала принимать терапию, даже когда забеременела, а после родов не давала лекарства ребенку, поэтому у ее дочери тоже обнаружили ВИЧ.

В год, по словам главного инфекциониста Новосибирской области Ларисы Поздняковой, в Новосибирске рожают около 500 женщин с ВИЧ.

Анна узнала о ВИЧ во время беременности и долго не принимала АРВТ (антиретровирусная терапия, которую принимают при ВИЧ), а потом стала пить терапию, но не соблюдала режим приема таблеток, поэтому, когда пришло время рожать, вирусная нагрузка у нее была высокой, а значит, был выше риск передать ВИЧ ребенку. Кроме того, мама Анны, врач по профессии, говорила дочери, что ВИЧ не существует. Анна послушалась ее и подписала в роддоме отказ от пост-контактной профилактики ребенку. Тогда сотрудники роддома вызвали службу опеки, а Анна запаниковала и пригласила СМИ.

Органы опеки вправе немедленно отобрать ребенка у родителей, если его жизни что-то угрожает. Опека должна сообщить об этом прокурору, обеспечить временное устройство ребенка в течение семи дней и подать в суд иск о лишении родительских прав. Этот порядок определяет статья 77 Семейного кодекса РФ.

Екатерине около сорока, она моложавая, воспитывает сына-подростка. Ее супруг умер от СПИДа, потому что не верил в него. Настало время, когда поплохело и Екатерине: выглядела неважно, резко похудела. Она продолжала сомневаться, несколько раз сдавала экспресс-тест на ВИЧ в тест-мобиле, в итоге нашла телефон Таисии и позвонила.

По словам Таисии, ее клиентки делятся на три типа.

У одной из клиентов Таисии, Ольги, трое детей: старшему 12 лет, двое других совсем малыши. ВИЧ у женщины перешел в СПИД, начались осложнения. Ольга нуждается в госпитализации, обследовании и назначении АРВТ, но куда определить детей, она не знает. О том, чтобы поместить детей на время в детский дом, женщина боиться даже думать. С каждым днем ей становится все хуже.

В планах у Ланюговой — создание группы для подростков с ВИЧ. Всего в регионе, по оценкам главврача новосибирской инфекционной больницы №1 Ларисы Поздняковой, живет 386 ВИЧ-положительных детей с подтвержденным диагнозом. В 2018 году инфицировалось 18 новорожденных детей, в 2019 — шесть.

Имена изменены по просьбе героинь

Читайте также: