В одном классе с вич инфицированными

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

В двадцать первом веке ВИЧ приобрел характер пандемии. На сегодняшний день только зарегистрированных носителей этой инфекции более 30 миллионов. За последние 30 лет от ВИЧ умерло свыше 25 миллионов человек. В 96% мировых стран меты по борьбе с распространением инфекции принимаются на государственном уровне. ВИЧ считается единственным инфекционным заболеванием, которое способно угрожать человечеству как биологическому виду.

Пути заражения вирусом иммунодефицита

Есть три основных пути заражения ВИЧ. Существует также несколько дополнительных способов передачи инфекции, но они не имеют никакого эпидемиологического значения, так как количество заразившихся минимально (регистрируются лишь единичные случаи). Основными факторами распространения заболевания в популяции являются:

• половые контакты;
• инъекции наркотиков общим шприцем;
• роды (инфицирование ребенка от матери).

Большинство людей заражаются во время секса. На половой путь передачи приходится 60 процентов всех случаев инфицирования. Именно за счет него ВИЧ-инфекция распространяется за пределы групп риска.

ВИЧ является малоконтагиозной инфекцией. Чтобы заразиться ею, даже занимаясь незащищенным сексом с инфицированным партнером, должны быть соблюдены несколько условий:

1. Высокая вирусная нагрузка у носителя инфекции. Она отмечается у нелеченных пациентов в первые месяцы болезни, а также на завершающей её стадии, когда формируется иммунодефицит.

2. Наличие факторов риска заражения со стороны обоих партнеров, в числе которых: анальный секс, грубый половой акт с травматизацией слизистых, наличие неспецифических воспалительных процессов или половых инфекций (особенно герпеса).

Большинство биологических жидкостей содержат минимальное количество вирусов. Большая концентрация присутствует только в крови и эякуляте. Поэтому эякуляция мужчины в половые пути женщины увеличивает риск заражения. Ещё сильнее возрастает риск при контакте с кровью. Он возможен при условиях, описанных выше.

Таким образом, даже регулярные незащищенные половые контакты с источником инфекции далеко не всегда приводят к заражению. Приблизительный риск инфицирования при различных видах секса:

• пассивный анальный секс – 0,82% (от 0,1 до 7,5%);
• риск женщины заразиться при вагинальном сексе составляет 0,05-0,15%;
• риск инфицирования мужчины при одном половом акте 0,03-5,6%.

Указанные цифры отражают средние данные, но не могут использоваться для расчета индивидуального риска заражения. Потому что на него оказывают влияние огромное количество факторов, и все их учесть невозможно.

При оральном сексе заражение теоретически возможно, но на практике маловероятно. Статистики, отражающей вероятность инфицирования при однократном акте, нет, потому что число случаев инфицирования очень низкое. Описаны единичные случаи заражения женщин, которые практиковали оральный секс. Но для инфицирования требуется попадание спермы в рот (эякулят содержит большое количество вирусов).

Несмотря на низкий риск инфицирования во время одного полового контакта, ВИЧ распространяется среди группы людей довольно быстро. Это связано с тем, что как только один из партнеров заражается, он вступает в острую – наиболее заразную фазу инфекции. Поэтому в течение ближайших нескольких недель может заразить ещё несколько человек.

Второй частый путь передачи – это инъекции общими иглами. Так инфицируются наркозависимые люди. Риск заражения даже при однократной инъекции очень высокий, так как происходит непосредственное введение вируса в кровь.

Кровь попадает в шприц, потому что человек, который делает инъекцию, первым делом после введения иглы проверяет, попала ли она в вену. Для этого он немного тянет поршень на себя. В шприц поступает кровь. Так человек понимает, что ввёл иглу правильно, и после этого вводит наркотическое вещество, надавливая на поршень. Но внутри шприца остается его кровь. Поэтому, когда другой человек делает инъекцию, он инфицируется ВИЧ.

Эта проблема частично решена в развитых странах Западной Европы. Наркозависимые люди могут бесплатно получать шприцы из специальных автоматов. Существуют также пункты обмена игл. Человек приносит использованные и берет новые в том же количестве. Эти меры снижают количество случаев заражения через общие иглы, хотя и не решают проблему полностью.

При естественном течении заболевания риск передачи ВИЧ потомству составляет 40%. Применяющиеся меры профилактики позволили снизить частоту передачи инфекции ребенку до 1-2%. Есть три основных способа заражения малыша:

• во время родов – чаще всего;
• при грудном вскармливании – редко;
• внутриутробно – при осложненном течении беременности.

Редкие способы заражения (не представляют эпидемиологической угрозы, регистрируются лишь единичные случаи):

1. Контакт открытой раневой поверхностью и зараженной кровью (например, при оказании первой помощи пострадавшему или в условиях боевых действий).

2. Переливание крови, пересадка внутренних органов, использование донорских половых клеток в репродуктивной медицине. Случаи инфицирования таким способом встречаются только в странах с низким уровнем развития системы здравоохранения, где не обеспечивается должный контроль за качеством биологического материала.

3. Укус. Большинство людей существенно отличаются в своём поведении от животных и не кусают друг друга, поэтому такой путь передачи является большой редкостью.

4. Использование общих предметов гигиены, на которых может оставаться зараженная кровь (зубная щетка, бритвенные принадлежности).

5. Профессиональное инфицирование медицинского персонала. Врач или медсестра может заразиться при уколе инфицированной иглой. Вероятность заразиться при одном уколе составляет в среднем 0,3%, но он выше при повреждении кожи, нанесенном полой, а не хирургической иглой. Медицинские работники сразу же получают медикаментозную профилактику, которая практически исключает заражение. Сами медработники не являются фактором распространения ВИЧ, потому что в ходе их профессиональной деятельности исключены ситуации контакта крови с раной пациента (врачи с открывшимися кровотечениями или зияющими ранами обычно не работают с пациентами, и тем более не проводят им инвазивные процедуры).

Учитывая основные пути передачи ВИЧ, к группам риска, которые имеют наибольшие шансы заразиться этой инфекции, относятся:

• наркозависимые;
• ведущие беспорядочную половую жизнь;
• предоставляющие сексуальные услуги на коммерческой основе;
• имеющие венерические заболевания.

Как невозможно заразиться СПИДом?

Следующие контакты с больным не приводят к заражению никогда:

• Рукопожатие, объятия или любые другие телесные контакты.
• Поцелуи, сон в одной постели, употребление пищи из одной посуды, использование одного туалета, ванны, средств гигиены (не контактирующих с кровью).
• Контакт неповрежденной кожи с любой биологической жидкостью, включая инфицированную кровь.
• Контакт поврежденной кожи с мочой, слюной или любой другой биологической жидкостью, в которой вирус иммунодефицита содержится в минимальном количестве.
• Половой акт с презервативом, который правильно использовался, не порвался и не соскользнул во время секса.

Как еще нельзя инфицироваться?

Мы перечислили способы, которыми невозможно заразиться ни при каких обстоятельствах. Но существуют также ситуации, когда даже половым или вертикальным путем инфекция не передается. Большинство людей с установленным диагнозом ВИЧ получают медикаментозную терапию. На фоне лечения вирусная нагрузка снижается, и пациенты становятся незаразными. По Европейским рекомендациям им даже разрешен незащищенный секс, если соблюдены несколько условий:

• Пациент имеет неопределяемую вирусную нагрузку по данным лабораторного исследования (применяют ПЦР, порог определения для большинства тестов составляет 20-50 копий РНК в 1 мл крови).
• Он получает антиретровирусную терапию не менее 6 месяцев подряд.
• Регулярно посещает врача.
• Точно соблюдает назначенную ему схему лечения.

У человека с низкой вирусной нагрузкой нет ни единого шанса инфицировать партнера при половом контакте. Более того: даже большинство людей, которые не лечатся, практически не заразны большую часть времени. Они могут передавать инфекцию только в самом начале болезни, когда развивается острый ретровирусный синдром, и в конце, после возникновения СПИДа (резкого снижения клеточного иммунитета).

На начальном этапе вирусная нагрузка большая, потому что ещё нет защитных антител. Но они начинают быстро вырабатываться. Количество антител стремительно нарастает в течение первых месяцев болезни. Постепенно вирусная нагрузка снижается, и риск передачи больным инфекции тоже уменьшается, пока не достигает чрезмерно малых величин.

Однако постепенно вирус одерживает победу над иммунитетом. Поэтому через несколько лет вирусная нагрузка снова начинает возрастать. Человек становится максимально заразным после возникновения у него признаков иммунодефицита. Тем не менее, эти сведения нельзя воспринимать как руководство к действию: заниматься незащищенным сексом в ВИЧ-инфицированным на любой стадии болезни не стоит, даже если вероятность передачи инфекции оценивается как низкая.

Профилактика заражения ВИЧ

Профилактика бывает массовой и индивидуальной. Индивидуальной должен озаботиться сам человек, в то время как массовой занимается государство.

Чтобы не заразиться ВИЧ во время полового контакта, достаточно использовать презервативы. Стоит помнить, что риск инфицирования наиболее высокий во время секса:

• анального;
• на фоне воспалительных заболеваний репродуктивных органов;
• с попаданием эякулята в половые пути.

Риск заражения резко возрастает при наличии в течение 12 месяцев более 2 половых партнеров.

Легче всего предотвратить заражение парентеральным путем. Для этого достаточно использовать одноразовые шприцы. Смена иглы уменьшает риск инфицирования, но не предотвращает его, так как кровь носителя ВИЧ остается и в самом шприце.

Профилактика вертикальной передачи

Профилактика вертикального пути заражения ВИЧ проводится на государственном уровне. Все беременные в России обследуются на ВИЧ в обязательном порядке. Анализы сдаются в 3 триместре. Если же это не было сделано вовремя, то женщина сдает кровь на ВИЧ уже в роддоме, сразу после поступления на роды.

В случае выявления у неё ВИЧ, применяются меры профилактики:

• плановое кесарево сечение, которое выполняется до начала схваток;
• антиретровирусная терапия, которую получает мать;
• антиретровирусная терапия новорожденному;
• отказ от грудного вскармливания.

Раньше основным способом профилактики считалось кесарево сечение. Сегодня его уже не делают, если вирусная нагрузка у матери снижается до неопределяемой. Большинство женщин, которые собираются рожать детей, знают о своем заболевании. Они постоянно получают лечение, поэтому РНК вируса в их крови не определяется. Если же ПЦР показывает наличие вирусной РНК, роды через естественные родовые пути невозможны, так как существует риск инфицирования ребенка. В таких ситуациях показано плановое кесарево сечение.

Всех новорожденных, которые родились от ВИЧ-позитивных матерей, обследуют на ВИЧ сразу после рождения, а затем ещё два раза: через год и полтора. Первое обследование проводится с использованием ПЦР, так как анализ на антитела к вирусу иммунодефицита не имеет смысла: в крови ребенка циркулируют антитела матери, поэтому результат в любом случае будет положительным, независимо от того, заразился малыш или нет.

Равные права ВИЧ-инфицированных детей и подростков защищены законом: ни сам ребенок, ни его родители не обязаны сообщать в детском саду/школе/других учреждениях о ВИЧ-положительном статусе. А если решили рассказать, человек, которому они доверились, обязан сохранять конфиденциальность — в противном случае ему может грозить судебное преследование.

В последние годы отношение к ВИЧ-инфицированным действительно кардинально изменилось — это касается Санкт-Петербурга, Москвы и еще пары крупных российских городов, где ведется активная разъяснительная работа и многие не боятся жить с открытым статусом. На периферии, к сожалению, стигма до сих пор очень сильна.

ДОУ моя дочь не посещает. А вот в детской поликлинике об ее статусе знают. Никаких попыток дискриминации по этому поводу у нас не было, в поликлинике к ней относятся прекрасно. В остальном я не афиширую диагноз дочки. О нем знают только мои старшие дети, муж, мама и несколько близких друзей.

Сама дочка еще не знает о своем ВИЧ-статусе. Я считаю, что самое подходящее время поговорить с ней — 10-12-14 лет (у нас в СПИД-центре есть очень хороший детский психолог, которая работает с этой возрастной категорией детей и помогает родителям рассказать о диагнозе). Говорить об этом раньше того возраста, в котором ребенок сможет осознать всю серьезность раскрытия статуса, я думаю, неразумно. Поэтому в первом классе и вообще в начальной школе моя дочка будет жить вне этой информации. Считаю, что не очень честно перекладывать тяжесть диагноза на плечи ребенка.

Ведь реакция окружающих непредсказуема. Недавно в семье моей подруги бабушка и дедушка узнали о статусе родителей и ребенка. Они увезли старших детей к себе и отказываются общаться с ВИЧ-инфицированными детьми и внуком! Они просто были не готовы к этой новости, и сейчас у них стадия принятия диагноза.

В моей семье, конечно, никаких перегибов не было, хотя мой старший сын, узнав о диагнозе сестры, первым делом спросил: она что, скоро умрет? Пришлось объяснять, что она принимает антиретровирусную терапию, с которой проживет лет до 80. В процессе работы равным консультантом по ВИЧ я до сих пор часто получаю вопросы о передаче ВИЧ в быту. Нас слишком много пугали и мало информировали об этом заболевании в прошлом, поэтому некоторые люди до сих пор опасаются передачи через зубные щетки и предметы быта

О диагнозе я узнала в 12 лет — от врачей, т. к. я воспитывалась в детском доме. Мне начали давать терапию, я, конечно, спросила, зачем все эти таблетки, и врач мне объяснил. Сначала, конечно, я впала в депрессию.

В седьмом классе я пошла в общеобразовательную школу, и там уже знали только те, кто жил со мной в детском доме: нас оттуда было человек шесть, мы все учились в одном классе.

А вот в колледже проблемы были. Однажды я заболела, и мне потребовалась справка из медицинского учреждения. Я принесла справку из СПИД-центра, и тут началось. Меня пригрозили отчислить из колледжа. Причем прямо в лицо сказали: если б мы с самого начала знали о твоем диагнозе, то вообще бы тебя не приняли. Я обратилась за помощью к директору детского дома, и она отправила в колледж врачей из СПИД-центра. Врачи приехали в колледж, все объяснили, прочитали лекцию — после этого все затихло.

• Всего за весь период наблюдения в городе выявлено на начало 2019 года 57 420 случаев ВИЧ-инфекции (включая умерших).
  
• В 2018 году в Санкт-Петербурге выявлено 2 892 случаев ВИЧ-инфекции. Из них у граждан России – 2 628, включая жителей Санкт-Петербурга – 1 647, лиц БОМЖ – 79, иногородних – 902 случаев.
  
• В 2018 году ВИЧ-инфекция впервые выявлена у 25 детей в Петербурге (в возрасте 0-14 лет – 21 ребенок, в том числе до 1 года – 9 человек, от 1 до 2 лет – 4 человека, от 3 до 6 лет – 6 человек, от 8 до 14 лет – 2 человека; 15-17 лет – 4 человека).
  
• На диспансерном учете в 2018 году состояли 36 851 ВИЧ-инфицированных пациента (включая ФСИН).
  
• В Санкт-Петербурге антиретровирусную терапию получали 21 366 человек (без ФСИН), что составляет 60,1% от числа наблюдаемых. В 2018 году антиретровирусную терапию получали 407 детей, что составляет 97,4% от числа состоящих лиц на ДУ.
  
• В 2018 году было зарегистрировано 992 случая ВИЧ-инфекции на стадии СПИДа.
  
• За 12 месяцев 2018 года на территории Санкт-Петербурга было зарегистрировано 953 случая смерти среди ВИЧ-инфицированных лиц, из них иностранных граждан – 19.

Телефон информационного кабинета для ВИЧ положительных людей и их близких 8 (812) 913-02-03.

Когда в школу приходит приемный ребенок, нередки сложности. А если у этого ребенка – ВИЧ-инфекция, все сложнее во сто крат. Чем пугает такой ребенок? Каковы его особенные потребности? Как сделать обучение и общение безопасными для всех участников учебного процесса? В Крыму всех ВИЧ-положительных детей из детских домов раздали в семьи – и теперь делятся опытом, как учить их в школе.

Масштаб проблемы

– У нас в Крыму семейное устройство ВИЧ-положительных детей началось с отказа. Ребенка вернули – выяснилось несоответствие ожиданий с двух сторон. Но потом и другие дети, и тот, возвращавшийся в детдом, нашли свои семьи, – говорит Елена Березина.

Почему ВИЧ-инфицированного ребенка боятся

ВИЧ – диагноз, окруженный мифами и ужастиками.

– Исторически сложилось, что тема ВИЧ-инфекции очень эмоционально заряжена, хотя есть и более заразные заболевания с теми же путями передачи – например, гепатиты. Но именно с ВИЧ связан страх сказать о своем статусе или жить рядом с носителем. ВИЧ-инфицированный ребенок в школе вызывает страх, даже ужас, возникающий из желания защитить себя. Отсюда отвержение ребенка. Также многие испытывают эмоцию жалости (по крайней мере к ребенку – взрослые не всегда удостаиваются и этого).

– Мы мотивируем родителей, чтобы они говорили с медработниками в школе о диагнозе ребенка, так как контакт нужен, а любая тайна порождает напряжение. Говорить следует с пометкой, что информация конфиденциальная и за раскрытие тайны диагноза есть уголовная ответственность, – рассказывает Елена Березина. – Так было и в этом случае. Мама сообщила медработнику информацию о диагнозе, а уже на следующий день была приглашена к директору, которая сразу сказала: забирайте документы, мы не примем такого ребенка.

У фонда уже налажены хорошие связи с прокуратурой и местным управлением образования – и ребенок продолжил учиться в школе. Это не было просто: за неделю информация разлетелась по учреждению, в столовой девочку загоняли с отдельной тарелкой и вилкой в дальний угол.

Еще одного мальчика забрали в семью в 17 лет. По документам он был здоров, но почти ничего не слышал и не видел, читать и писать не умел. Первые семь лет он также провел в больнице, как устроен мир – совершенно не знал. С первоклашками взрослого юношу не посадишь, нужна была спецшкола с индивидуальным обучением. Такую нашли. О том, скрывать ли диагноз, речи не шло: в интернате, откуда мальчика забрали, и в школе, куда устраивали, был один и тот же медработник-совместитель, который давно все знал. Очень помогала поддержка директора школы. И все же один педагог заявил, что боится заниматься с ребенком. Опытная приемная мама, прошедшая к тому времени немало судов по делам других своих ВИЧ-положительных детей, ответила: у ребенка есть конституционные права, если не хотите их реализовать – можете уволиться.

Что делать?

Из-за предполагаемых проблем приемная семья, которая приводит ребенка в школу, хочет заранее защитить его. Возникает страх раскрытия диагноза, возможно агрессивное поведение приемных родителей. Они избегают обсуждать состояние здоровья ребенка. Отсюда уже на входе в школу – конфликт.

– Когда семья боится, что не справится, – это уже кризис, при котором необходимо вмешательство специалистов и поддержка, – уверена Елена Березина. – Каждый раз, когда приемный ребенок с ВИЧ идет в школу, мы сопровождаем семью, можем поговорить с директором или медработником, можем поддерживать дистанционно – на выбор родителей.

Чтобы изменить ситуацию в целом, нужно широко информировать людей по вопросам ВИЧ и СПИД. Пока люди очень плохо представляют себе, насколько трудно заразиться ВИЧ в бытовых условиях от ребенка или взрослого, принимающего антиретровирусную терапию. При этом уровень вирусной нагрузки в крови инфицированного человека снижается до неопределяемого. Ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку в мире не известно. Даже если дети будут драться и кусаться, больной не заразит здорового: во-первых, вирус должен попасть не куда-нибудь, а в кровоток (не просто на запекшуюся царапину), на воздухе вирус не живет. Во-вторых, при терапии вируса скорее всего не будет ни одного не то что в капле, а в целом литре крови ВИЧ-положительного ребенка.

Чтобы победить эпидемию, нужно формировать толерантное отношение к людям, живущим с ВИЧ, причем не только к детям, но и к взрослым. Если человек может быть инфицирован и не идет на обследование, он может заразить до 50 человек, – это маленькая ядерная бомба. А если он не боится стигматизации, сдаст анализы, встанет на учет и будет лечиться – он больше никого не заразит, а это и для налогоплательщиков легче – ведь лечение полностью оплачивается государством.

В школах и других учреждениях проходит много просветительских программ по проблеме ВИЧ, но если копнуть глубже – знания поверхностные даже у тренеров. В ход идут схематические картинки, показывающие работу иммунной системы, выступления подростков с ВИЧ и затронутых эпидемией детей (чьи родственники или друзья инфицированы).

О чем рассказывают подростки с ВИЧ

Подростки также выделили как особенность своей жизни ограничения по выбору профессии: ВИЧ-положительному человеку нельзя стать хирургом или военным. Впрочем, по российскому законодательству носители вируса не могут быть только донорами и служить в армии.

Как вывести девочку-изгоя из дальнего угла столовой?

Есть в Крыму и опыт, когда ребенка интегрировали в массовую школу, не скрывая диагноз. Всем заранее пояснили, что рисков нет и бояться нечего.