У вич инфицированных может быть эпилепсия

Основные факты

Эпилепсия представляет собой хроническое неинфекционное заболевание мозга, которому подвержены люди всех возрастов.
Во всем мире около 50 миллионов человек страдают эпилепсией, одним из самых распространенных неврологических заболеваний в глобальных масштабах.
Почти 80% людей, страдающих эпилепсией, проживают в странах с низким и средним уровнем дохода.
По оценкам, до 70% людей с эпилепсией могут жить без приступов болезни при условии обеспечения надлежащей диагностики и лечения.
Риск преждевременной смерти у больных эпилепсией почти в три раза превышает средний показатель по популяции.
Три четверти людей, страдающих эпилепсией в странах с низким уровнем доходов, не получают лечения, в котором они нуждаются.
Во многих странах мира люди, страдающие эпилепсией, и их семьи могут подвергаться стигматизации и дискриминации.

Эпилепсия представляет собой хроническое неинфекционное заболевание головного мозга, которое поражает около 50 миллионов человек во всем мире. Для заболевания характерны повторяющиеся припадки. Эти припадки проявляются в виде кратковременных непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или по всему телу (генерализованные судороги) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.

Припадки являются результатом избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. Такие разряды могут возникать в различных участках мозга. Припадки могут иметь форму как незначительных провалов в памяти или мышечных спазмов, так и тяжелых, продолжительных конвульсий. Припадки могут также различаться по частоте, случаясь как менее одного раза в год, так и до нескольких раз в день.

Один единственный припадок еще не говорит об эпилепсии (во всем мире до 10% людей имели в течение своей жизни один припадок). Определение эпилепсии применимо в случае двух или более неспровоцированных припадков. Эпилепсия является одним из старейших распознаваемых состояний в мире, о котором сохранились письменные свидетельства, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах стигматизация в некоторых ее формах продолжается и поныне и может повлиять на качество жизни людей, страдающих этим заболеванием, а также их семей.

Признаки и симптомы

Характерные признаки приступов изменчивы и зависят от того, в каком участке мозга начинается нарушение, и как далеко оно распространяется. Могут иметь место временные симптомы, такие как, например, потеря ориентации или сознания, а также нарушения движения, ощущений (включая зрение, слух и вкус), настроения или других когнитивных функций.

Люди, у которых случаются припадки, как правило, чаще имеют и другие проблемы физического характера (такие как переломы и ушибы, связанные с припадками). У них также чаще встречаются психологические нарушения, в частности тревожные расстройства и депрессия. Риск преждевременной смерти среди людей, страдающих эпилепсией, в три раза превышает аналогичный показатель среди общего населения, причем самые высокие показатели наблюдаются в странах с низким и средним уровнем дохода, а также в сельских районах.

Причины смерти, связанные с эпилепсией, такие как падения, утопленения, ожоги и длительные припадки, в значительной мере можно предотвращать, в особенности в странах с низким и средним уровнем дохода.

Распространенность заболевания

На эпилепсию, от которой страдает около 50 миллионов человек во всем мире, приходится значительная доля глобального бремени болезней. По оценкам, доля общего населения с активной формой эпилепсии (то есть с продолжающимися припадками или потребностью в лечении) на данный момент времени составляет от 4 до 10 на 1000 человек.

По оценкам, в глобальных масштабах эпилепсия ежегодно диагностируется у пяти миллионов человек. В странах с высоким уровнем дохода ежегодно регистрируется 49 новых случаев заболевания на 100 000 населения. В странах с низким и средним уровнем дохода этот показатель может быть более чем в два раза выше (139 случаев на 100 000 населения).

Более высокие показатели в странах с низким и средним уровнем дохода, по всей вероятности, обсуловлены повышенным риском заболевания такими эндемическими болезнями, как малярия и нейроцистицеркоз; повышенными показателями дорожно-транспортного травматизма; родовыми травмами, а также различиями в медицинской инфраструктуре, наличием программ по профилактике и доступной медицинской помощи. Почти 80% людей с эпилепсией живут в странах с низким и средним уровнем дохода.

Причины

Лечение

Приступы эпилепсии поддаются профилактике. До 70% людей, страдающих эпилепсией, могут жить без приступов болезни при условии надлежащего лечения противосудорожными лекарственными средствами. Существуют недорогостоящие препараты для ежедневного приема, стоимость лечения которыми не превышает 5 долл. США в год. Если у пациента с эпилепсией в течение двух лет отсутствуют приступы заболевания, то можно рассмотреть вопрос о прекращении приема противосудорожных препаратов при отсутствии соответствующих клинических, социальных или индивидуальных противопоказаний. Два наиболее достоверных предиктора возобновления приступов – это выявленная этиология приступа и патологические изменения на электроэнцефалограмме (ЭЭГ).

Профилактика

По оценкам, до 25% случаев развития эпилепсии можно предотвратить.

Предупреждение травм головы является самым эффективным способом предотвращения посттравматической эпилепсии.
Надлежащая перинатальная помощь способствует уменьшению числа новых случаев эпилепсии, обусловленных родовыми травмами.
Применение лекарственных средств и других методов снижения температуры тела у детей с лихорадкой может снизить вероятность фебрильных припадков.
Профилактика эпилепсии, возникающей после инсульта, направлена на снижение риска развития сердечно-сосудистых заболеваний, что осуществляется посредством принятия мер по профилактике или контролю повышенного артериального давления, сахарного диабета и ожирения, а также отказа от курения и чрезмерного употребления алкоголя.
Инфекции центральной нервной системы являются общей причиной эпилепсии в тропических районах, где находятся многие развивающиеся страны. Уничтожение паразитов в этих условиях и просветительская работа в отношении профилактики инфекций являются действенными способами уменьшения бремени эпилепсии во всем мире, например, эпилепсии, обусловленной нейроцистицеркозом.

Социальные и экономические последствия

На эпилепсию приходится 0,5% глобального бремени болезней, показателя на определенный момент времени, объединяющего годы жизни, утраченные вследствие преждевременной смерти, и годы, прожитые в состояниях ниже уровня полноценного здоровья. Эпилепсия имеет ощутимые экономические последствия с точки зрения удовлетворения потребностей в медико-санитарной помощи, преждевременной смертности и утраченной производительности труда.

Экономические последствия эпилепсии могут быть очень разными в зависимости от продолжительности и тяжести заболевания, реакции на лечение и условий оказания медицинской помощи. Необходимость оплачивать расходы на лечение из личных средств и утрата трудоспособности создают значительное экономическое бремя для домохозяйств. Экономическое исследование, проведенное в Индии, показало, что предоставление государственного финансирования для покрытия стоимости терапии первой и второй линий, а также других медицинских расходов, снижает финансовое бремя эпилепсии и является экономически эффективной мерой. 1

Дискриминацию и социальную стигматизацию, которые окружают эпилепсию в некоторых странах, часто бывает сложнее преодолеть, чем сами эпилептические припадки. Люди, страдающие эпилепсией, могут стать мишенью предрассудков. Стигматизация, закрепившаяся за этим расстройством, может препятствовать обращению людей за лечением симптомов и выявлению у них этого заболевания.

Права человека

Люди, страдающие эпилепсией, могут столкнуться с ограничением доступа к образованию, медицинскому страхованию и страхованию жизни, а также с отказом в праве водить машину или заниматься определенными видами профессиональной деятельности. В законодательстве многих стран отражается вековое непонимание эпилепсии. Например:

В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Законодательство, основанное на принятых на международном уровне стандартах прав человека, может препятствовать дискриминации и нарушениям прав человека, облегчать доступ к медико-санитарным службам и повышать качество жизни людей с эпилепсией.

Деятельность ВОЗ

Эти усилия способствовали существенному повышению внимания к проблеме эпилепсии во многих странах, что привело к принятию региональных деклараций по этому вопросу во всех шести регионах ВОЗ. В 2011 г. Американский регион ВОЗ одобрил Стратегию и План действий по борьбе с эпилепсией, а в 2015 г. Всемирная ассамблея здравоохранения приняла резолюцию о глобальном бремени эпилепсии (WHA68.20). В ней содержался настоятельный призыв к государствам-членам принять координированные меры по борьбе с эпилепсией и ее последствиями.

Во многих странах были реализованы проекты по сокращению пробела в лечении эпилепсии и снижению заболеваемости людей с эпилепсией, направленные на тематическую подготовку и просвещение медицинских работников, борьбу со стигматизацией, определение возможных профилактических мероприятий и разработку моделей включения вопросов борьбы с эпилепсией в деятельность местных систем здравоохранения. Эти проекты, реализованные с использованием ряда инновационных стратегий, продемонстрировали наличие простых и экономически эффективных способов организации лечения эпилепсии в условиях ограниченных ресурсов.

Программа ВОЗ по уменьшению пробелов в области лечения эпилепсии и Программа действий по ликвидации пробелов в области психического здоровья (mhGAP) направлены на решение этих задач во Вьетнаме, Гане, Мозамбике и Мьянме. Эти проекты направлены на повышение квалификации работников первичной медико-санитарной помощи и непрофессиональных медицинских работников на уровне местных сообществ в области диагностики и лечения эпилепсии и последующего наблюдения за пациентами. Благодаря внедрению 4 пилотных проектов программа позволила охватить 6,5 миллиона человек услугами медицинских учреждений, в которых предоставляется помощь при эпилепсии.

1 Megiddo I, Colson A, Chisholm D, Dua T, Nandi A, and Laxminarayan R (2016). Health and economic benefits of public financing of epilepsy treatment in India: An agent-based simulation model. Epilepsia Official Journal of the International League Against Epilepsy doi: 10.1111/epi.13294.

Эпилепсия как приступ радости и печали

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Добрым людям много достается. Причем чаще в плохом смысле этого слова. Вот живут они в Самаре, любят друг друга, у них есть прекрасная дочь Ира Смирнова и планы на будущее. Казалось бы — вот так и должно быть. Но нет. У дочери в восемь месяцев начинаются эпилептические приступы. Ей становится все хуже, а врачи и лекарства не помогают. За двенадцать лет перепробовали уже все, что только можно, даже с помощью Русфонда ездили в Германию на обследование, а потом установили девочке так называемый стимулятор вагуса — приспособление, которое воздействует на блуждающий нерв и гасит приступы. Но толку немного, ребенок все равно страдает. Сердце обливается кровью. Как еще помочь? И спрашивается: за что вот это все? Почему именно добрым людям дается столько печали? Видимо, потому что именно они и делают добрые дела, на которых стоит весь этот мир радости и слез. Об этом мы разговариваем с Аллой Смирновой, мамой Иры:

«Родители мои познакомились на Камчатке. Отец поехал после армии работать на пассажирском теплоходе, а мама моя приехала туда из Самары — раньше-то вот так вербовались, чтобы заработать. Там они поженились, я там родилась, а когда мне был месяц, они переехали сюда, в Самару.

Самара так Самара. Я здесь окончила пединститут, поработала немножко в школе учителем начальных классов. А в девяностые начались проблемы с деньгами, у меня к тому же начал пропадать голос. Классы были большие, наговоришься вот так. И вот один раз голос пропал, второй раз. Пришлось менять направление.

Пошла в торговлю — она тогда активно развивалась. Сначала администратором в меховом магазине, потом — в спортивном. Вот там мы с мужем и познакомились, он там работал. Все было нормально, все хорошо. Никто и не думал и не ведал, что может быть что-то не так. Мы все делали правильно. И повенчались, и когда Иришка родилась, имя ей дали по святцам, и сорок дней прошло — мы ее покрестили, и крестных хороших набрали, и развивалась она, росла хорошо, была вся такая кудрявая, пухленькая, глаза голубые. А в семь месяцев она заболела, простудилась. И ночью у нее был первый судорожный приступ.

Я проснулась, потому что услышала какое-то постанывание. Смотрю: вся правая сторона у нее, рука, нога — все дергается. Вызвали скорую. И понеслось: больницы, больницы, больницы. Сначала-то думали на температуру, что это она спровоцировала. А потом, после года, приступы начались и без температуры. Лечились здесь, у самарских врачей. Пили все, что они прописывали, но ничего не помогало. Потом появился у нас интернет. В результате сошлись с одним московским врачом.

Съездили к нему, он подобрал нам другой препарат. Месяц продержались без приступов. Потом они опять начались, врач назначил другую схему. И так это и продолжается. Сегодня мы перепробовали и перепили уже все, что есть в России, включая препараты тысяч по десять за пачку. А приступы сохраняются. Мы оказались в тупике.

В первый раз нам помог Русфонд, мы съездили на обследование в Германию. Там нас как следует посмотрели, назначили лечение. Иришка начала принимать лекарство, на следующий день у нее не стало приступов. Мы просто парили от счастья. Пять дней еще нас наблюдали, скорректировали дозировку, все было хорошо. Но мы вернулись — и приступы начались опять. Две недели продержались, а потом опять все по новой. Какое-то свойство организма — сначала действует препарат, а потом не действует. Почему — никто не может понять.

Следующей нашей попыткой была установка стимулятора вагуса, с которой нам тоже помог Русфонд. Устанавливали мы его в Уфе. Под кожу вживляется специальный аппарат, небольшой, как таблетка, и есть магнит, который надо подносить к нему, если начинается приступ. Вроде как приступ должен проходить. Но, видимо, у нас такие они сильные, что не проходят. Поедем вот скоро опять в Уфу, подрегулировать стимулятор. Может, удастся что-то заново настроить.

Милана Рамеева, 7 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер

Цена вопроса 201 810 руб.

Милана росла здоровой и подвижной, простужалась редко. Поэтому я была поражена, когда на медосмотре перед школой врача насторожили результаты кардиограммы и он рекомендовал обследовать дочку в кардиологическом центре. Там Милане сделали УЗИ и сказали, что у нее крупный дефект межпредсердной перегородки — 16 мм, который можно закрыть только в ходе операции на открытом сердце. Но перспектива тяжелой операции меня сильно встревожила, и я решила показать дочку кардиохирургам московской Детской городской клинической больницы №13 имени Н.Ф. Филатова. Врач отметил, что размер дефекта составляет уже 18,5 мм, из-за чего сердце работает с большой перегрузкой, и подтвердил, что нужна срочная операция. Ее готовы провести без вскрытия грудной клетки, эндоваскулярно, по госквоте: дефект закроют специальным имплантом — окклюдером. Но купить дорогой окклюдер у меня нет возможности. Одна воспитываю троих детей. Пожалуйста, помогите!

Виктория РАМЕЕВА, мама Миланы, Москва

Эпилепсия как неизлечимая вечность бытия

Максим и Екатерина Космынины окончили один институт и устроились на работу в одно и то же место, но никогда не виделись до случайной встречи друг с другом. Однако она была совершенно неизбежна, эта встреча, раз столько событий должна была породить, так много оказалось в ней отчаяния, силы, надежды, безутешности и любви. Что принесла Екатерине и Максиму эта их встреча? Троих детей, радости, переезды, испытания, скитания по больницам России, Германии и Китая, гадалок, бабок-знахарок, экстрасенсов, денег, собранных по родственникам и через Русфонд. А главное — мудрость, терпение и доброту. О них мы говорим с Екатериной, пока Максим нянчится с младшим сыном Денисом, средняя дочь Аня изучает смартфон, а Алина, старшая дочь, страдающая эпилепсией, держит мать за руку.

«У моей старшей сестры уже пятеро детей, мы тут со своими тремя, получается, отстаем. Но с другой стороны, столько мы перенесли, что люди спрашивают: как вы вообще решились еще рожать? Алина появилась у нас совершенно здоровая. Нормально росла, ходила, разговаривала. Что произошло потом, в чем причина — никто толком сказать не может. Говорят, еще при развитии организма пострадал какой-то ген, а какой именно — не нашли. Но факт остается фактом: в год ей сделали прививку от кори, краснухи и паротита. Прямо на следующий день у нее начались приступы эпилепсии. Закатились глаза, и она упала. Через три часа — снова. На следующий день стало хуже.

Практически сразу мы обратились в больницу в подмосковном Солнцеве, там лежали, там нам купировали приступ. Но этого хватило ровно на год. Через год, смотрю — она бегает, веселится, вдруг остановилась, глазками моргнула и дальше побежала. Мы с мужем сразу поняли: все возвращается. И все вернулось. Начались приступы. Пробовали одни лекарства, другие, комбинации одних и других лекарств — ничего больше не помогало. Даже кетогенная диета — не слышали про такую? Там все жирное и с небольшим количеством углеводов, это якобы повышает число кетонов в крови, они каким-то образом влияют на мозг и уменьшают количество приступов. Печень садится, конечно, от этой диеты, но что поделать. Ужасное испытание. Ацетоном у девочки пахло изо рта. Она все время хотела есть, а давать ничего нельзя. В день, допустим, можно только 20 граммов мяса. Все небольшими порциями. То есть голодали изощренным способом. Но прошли это испытание. Прошли его, и после этого врачи нам сказали, мол, больше помочь ничем вам не можем, ваши приступы никак не остановить.

Ну что делать? Мы решили, что пойдем другим путем. Узнали про лечение в Китае, про клинику в Харбине. Иголки, массажи, после которых встают даже дэцэпэшники. Насобирали денег и уехали на два месяца. Прошли все эти процедуры, но честно говоря, стало только хуже. Если раньше она просто падала, то теперь ее начало прямо трясти. До этого она еще бегала. Падала все время, мы ей даже купили боксерский шлем, чтобы она голову себе не поранила. Но бегала, была прямо огонь. И вот теперь приступы изменились.

Тогда узнали про клинику в Германии. Стали собирать на Германию деньги всем миром, мы тогда еще не обращались за помощью в Русфонд. По друзьям, по знакомым, сами. В итоге наскребли нужную сумму и собрались ехать. Но в этот самый момент произошел несчастный случай. В ванной у нее случился приступ, я в это время выходила за полотенцем. Алина упала и захлебнулась. Я не знала, как вообще действовать в этой ситуации, но почему-то на интуитивном уровне все делала правильно, в итоге Алину откачала сама. Схватила ее, побежала к соседке, чтобы та вызвала скорую, положила девочку на пол и прямо у соседки дома делала искусственное дыхание. Вышла вода, которой она захлебнулась, Алина задышала, я ее закутала в одеяло, в это время приехала скорая.

После этого три недели мы пролежали в больнице в коме. От девочки остались кожа да кости, выглядела она как скелет. Еще через три недели нас выписали, потому что никто не знал, что с нами делать. Врач подошел ко мне и сказал: я хочу, чтобы вы ясно поняли — шансов у вас нет никаких, никто не поможет, не мучьте ни себя, ни ребенка. Состояние у нее действительно было ужасным. Скрюченные руки, пальцы сжаты — не расцепить, рот открыт. И вот я сама постепенно добилась, чтобы и руки заработали, и рот закрылся. Давала ей сжимать пальцами массажные шарики и целовала. Так что врачи и правда не могли помочь — только я могла.

С тех пор мы были в Германии уже четыре раза, в том числе с помощью Русфонда. Немцы нам сделали полное обследование, сошлись на мнении, что полностью снять приступы не удастся. Но удастся облегчить Алине жизнь. Мне показали, как правильно себя вести, как и во что с ней играть, как лучше усадить, выправили нам ноги, показали особую технику массажа, у нас теперь есть вертикализатор, с помощью которого она сама стоит.

Сейчас мы, конечно, уже немного успокоились, набрались опыта, а в свое время испытали все виды растерянности. Стали ездить по всяким бабкам и экстрасенсам. Возили фотографии Алины, слышали много всяких чудес. Предупреждали нас, что и несчастье произойдет, что и дети еще родятся. Отдавали мы за это деньги, но понятно стало, что на лечении все это не сказывается. Есть у разных людей разный дар. Да, некоторые даже видят то, что скрыто от глаз. Но помочь не могут.

Алина Карпенко, 6 лет, кифосколиоз шейно-грудного отдела, требуется специализированный корсет.

Цена корсета 143 112 руб.

До пяти месяцев дочка развивалась как все дети. Но после прививки у нее отнялись ноги. Скорая увезла ее в больницу с подозрением на полиомиелит. Врачи обнаружили у Алины нейробластому — злокачественную опухоль в области позвоночника. В августе 2010 года в московской клинике дочку успешно прооперировали. И хотя врачи сомневались в том, что в ногах восстановится чувствительность, Алина в полтора года пошла. Но для того, чтобы подобраться к опухоли, хирургам пришлось удалить дужки нескольких позвонков. Из-за этого у дочки стал развиваться сколиоз. Поэтому в 2016 году Алину прооперировали и укрепили шейно-грудной отдел позвоночника металлоконструкцией. Но чтобы избежать прогрессирования сколиоза в других, незафиксированных отделах позвоночника, дочке необходимо постоянно носить корсет Шено. Бюджетом он не оплачивается, а на такую покупку у нас денег нет. У нас трое детей, живем на мои разовые заработки. Помогите, пожалуйста!
Максим, папа Алины, г. Одинцово

В интервью УНИАН молодая девушка с ВИЧ-позитивным статусом, основательница общественного движения для подростков Teenergizer Яна Панфилова рассказала, почему начала открыто говорить о своем ВИЧ-статусе, когда и как приняла его, а также объяснила, что любому человеку стоит знать о ВИЧ.

На сайте сообщается, что в Teenergizer подростки, независимо от статуса, могут получить психологическую поддержку и ответы на интересующие их вопросы. Движение объединяет подростков не только из Украины, но всего региона Восточной Европы и Центральной Азии.

21-летняя молодая девушка Яна Панфилова уже много лет открыто говорит о своем ВИЧ-статусе, пытается помочь другим принять диагноз и счастливо жить дальше. ВИЧ у нее с рождения, вирус передался от матери (какое-то время до беременности женщина принимала наркотики). О своей болезни Яна узнала в десятилетнем возрасте, около шести лет ей понадобилось, чтобы полностью себя принять.

В разговоре с УНИАН девушка отмечает: правдивой информации о ВИЧ сегодня хватает. Однако, несмотря на это, надуманные иллюзии продолжают витать вокруг темы болезни. Так, по словам Панфиловой, современные школьники все еще верят, что ВИЧ можно подхватить из-за укуса комара. Автор этого интервью закончила школу десять лет назад, помниться, что в свое время учителя нас убеждали в том же.

Стоит напомнить основные пути передачи вируса – половой, парентеральный (переливание инфицированной крови, трансплантация инфицированных органов), от инфицированной матери к ребенку (внутриутробно или во время грудного вскармливания). Принятие антиретровирусной терапии делает ВИЧ-позитивного человека неопасным. ВИЧ нельзя подхватить через укус комара, обнимая или целуя ВИЧ-позитивного человека.

Наверное, да, вторая мысль была именно о том, откуда это у меня. Третья мысль – понимание того, что я такая не одна. Это были три главные мысли, которые проскользнули. До десяти лет я таблетки не принимала. Анализы мне делали, но на это не обращала внимание, думала, так у всех детей. То есть, в моей голове не было и мысли о том, что я могу чем-то болеть. Когда мне сказали о ВИЧ, я была в шоке. И даже, когда начала ходить в группы поддержки, все равно не хотела говорить об этом. Таким образом я переживала стресс, это была защитная реакция. Но проходит время, начинаешь принимать терапию, с тобой происходят первые дискриминационные штуки, начинаешь больше об этом говорить, думать.

Сколько времени вам понадобилось, чтобы принять свой ВИЧ-статус?

Первый год я ненавидела маму, очень сильно ее винила. Даже в шутку говорила ей об этом, задавала вопросы, почему именно я? А потом в какой-то момент пришло осознание, что, в общем-то, никто не виноват. То есть, ты просто смеряешься с фактом, говоришь себе: ок, повлиять на это не могу, что мы делаем? Не будешь ведь всю жизнь страдать. В полной мере принятие произошло в шестнадцать, когда начала открыто говорить о своем статусе.

За эти шесть лет, после того, как узнали о ВИЧ, до принятия, страдали от самостигматизации?

Яна, как-то в интервью вы сказали, что знаете о ВИЧ все, и знаете людей, которые в итоге умерли из-за болезни. Это были близкие знакомые?

У моей семьи был очень хороший друг. Он был достаточно богат, то есть мог себе позволить лечиться в частной клинике. И вот он начал болеть, никто не понимал, почему. На мой шестнадцатый день рождения он пришел сильно похудевшим, а вскоре лег в больницу. Все сказали – рак мозга. Уже потом стало известно, что он умер от СПИДа. Если бы он знал, если бы врачи взяли анализы – его можно было спасти. Человек был бы жив. В определенной степени это показало мне, что люди рядом могут умереть от той же болезни, с которой сталкиваешься ты. Думаю, это также одна из причин, почему я начала открыто говорить о своем ВИЧ-статусе.

Сегодня ваша мама, как я понимаю, поддерживает твою открытость и публичность.Было ли так всегда?

Не было никакой ненависти, не было никакой жалости. Были вопросы, было некомфортно и страшно.

Страшно, что узнают от вашем ВИЧ-статусе?

Просто страшно. Даже не могу это объяснить. Страшно такое слышать. И для меня это был показатель, что учителя тоже могут ошибаться, пошла злость какая-то и страх.

Помню также, как уже в другой школе учительница биологии сказала, что ВИЧ живет двенадцать дней. Я тогда тоже еще открыто не жила, но уже легче относилась к статусу. И я тогда прямо задала ей вопрос, откуда эта информация? Она ответила, что какой-то документальный фильм посмотрела. Я еще спорить начала прямо в классе. Ведь она не просто не проверила информацию, она ее транслировала ребятам.

Сегодня вам еще приходиться сталкиваться с проявлением дискриминации?

Но недавно был другой случай. Я ходила в один маникюрный салон, где почему-то всегда было занято. Но живешь ведь в бешеном ритме и не обращаешь на такое внимание, занято и занято. А потом моя подруга была в этом салоне, общалась с ними, и ей рассказали, что есть одна известная девочка с ВИЧ (по телику ее показывают) – так вот для нее у них места нет. Подруга пришла ко мне спросить, кто это может быть, и как повлиять на ситуацию.

Начинаю анализировать информацию и понимаю – это, походу, я. Конечно, в эру интернета хотелось разрушить им репутацию, написать, идите к черту. Но поняла, что это бред. Люди могут не знать правды о ВИЧ. Мы могли выбрать зло, но выбрали добро – я им написала, ребята, а не хотите, мы проведем у вас тренинг? Они согласились, сейчас договариваемся.

По-вашему, с чем у нас в стране все-таки большая проблема: нехватка правдивой информации о ВИЧ или преобладание искаженной информации?

А что насчет СПИД-диссидентов, которые отрицают само существование ВИЧ?

Я не согласна с тем, что активисты самые незащищенные. Если ты активист, то знаешь всю информацию, тебе ее не нужно искать. Здесь уже вопрос в том, насколько мы сами к себе относимся, готовы ли идти на разные риски и так далее.

Как думаете, дело все-таки в нашем менталитете? Вот такое, отчасти, безответственное отношение к себе

Я считаю, это опыт. Мы можем обвинить наше государство, систему образования, кого угодно – мы никогда не будем винить себя. А я вот думаю, что в первую очередь нужно к себе обратиться, а потом уже что-то требовать от государства. К примеру, я точно знаю, что не заболею гепатитами или сифилисом, потому что знаю про эти болезни все и знаю, как себя уберечь. Владея информацией, я сделаю так, чтобы не заболеть.

Почему эта история, описанная в том посте, была обидная лично для меня? Потому что, вот борешься с ВИЧ, СПИДом, бьешься, рассказываешь, ходишь в школы и так далее. А тут человек возле тебя, которого ты долго знаешь – хоп и заболел. Человек, который, по сути, все знал. Видимо, это было ему нужно, чтобы что-то понять. Вообще-то диагноз ВИЧ – хороший урок жизни, быстрее взрослеешь, мне кажется.

По поводу реакции этого вашего друга. Это ведь довольно распространенная ситуация – когда люди, которые вроде и знают факты о ВИЧ, знают, как вирус передается, все равно испытывают психологический страх в общении с ВИЧ-позитивными людьми. Как с таким страхом бороться?

Не думаю, что мы можем повлиять на чей-то страх и как-то его развеять. На это способен сам человек. Если человек знает все о ВИЧе и все равно боится – значит ему нужно над этим работать. Конечно, мы можем дать какой-то источник информации, можем поговорить, рассказать… Но человек и после этого может бояться. Чтобы побороть страх, нужно через что-то пройти.

Что любой человек должен знать о ВИЧ?

Три вещи: терапия, презерватив и счастливая жизнь. Об этом можно говорить даже СПИД-диссидентам. Это минимум информации. Презерватив – это то, что защитит. Терапия покажет вам, что это уже не то заболевание, как представлялось ранее, люди с ВИЧ нормально живут. Я иногда забываю, что у меня ВИЧ, потому что пью таблетки. И если ты пьешь таблетки, то грубо говоря, у тебя ВИЧа нет. Вот в этом можно согласиться со СПИД-диссидентами. Но не принимая таблетки, ты рискуешь кого-то заразить, рискуешь умереть.

На самом деле, все познается в сравнении. У меня подруга живет с эпилепсией, и я понимаю, что ей намного сложнее, чем даже мне с ВИЧ. Я просто пью таблетки и чувствую себя обалденно.

У нас в стране терапия бесплатная?

Да, терапия бесплатная, хорошая – покупается государством.

Знаю, что Teenergizer проводит тренинги в школах. Какие темы привлекают ребят, что интересует современного украинского школьника?

Интерес к вашим тренингам проявляют?

Да, конечно. Ты ведь приходишь и разговариваешь обычным языком на равных с ними. Можешь даже где-то матюкнуться, не ставишь им оценки. И у ребят появляется интерес, начинают какие-то вопросы задавать. Кстати, школы сегодня открыты и готовы к сотрудничеству. И в Киеве, и в регионах.

Но вопрос в том, сколько школьников такие вот тренинги могут охватить? Раньше у нас была распространенная ошибка, считали охват по количеству тех, кто посетил тренинги. К примеру, пять тысяч школьников. Но ведь важно не просто, сколько было людей, а как они восприняли нашу информацию, что потом сделали? Мы подумали, что онлайн-консультации – это ответ на вопрос, как изменить положение дел. Чтобы было не просто, как с постом в фейсбуке, пролистал и пошел дальше.

Обращаются ли взрослые за консультациями?

Повторюсь, что эту тему мы только начинаем. Все запросы анонимные, даже имен мы не знаем. Но обращаются родители, которые не знают, как рассказать о статусе ребенку, что делать, если подростки перестают принимать таблетки.

А почему подростки перестают принимать терапию, какая самая распространенная причина?

На днях прочла о том, что в этом году в нашей стране впервые упали темпы прироста новых случаев ВИЧ. Чья это заслуга, по вашему мнению?

Гражданского сектора, который стал сильным, отчасти потому, что государство не обращало внимания на эту тему. Но и государство молодцы – если бы они не подхватили, ничего бы не получилось. И наука. Вообще, думаю, что тема ВИЧ – это обалденный кейс. Потому что через эту тему многие силы объединились, сработали, как одна система.

Читайте также: