У кого умер муж от вич

Николай и Мария

Андрей, 42 года

Анна Королева, 50 лет

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.

Мария Годлевская, 34 года

Таша Грановская, 38 лет

В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Полина Родимкина, 38 лет

Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет… ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.

Виктор, 32 года.

Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.

Настя, 25 лет

ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.

Он заболел менингитом, и здоровых иммунных клеток CD у него было всего 114, но я в тот момент помогла ему бороться с недугом - напоминала о о каждом приёме таблеток когда он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, благодаря антиретровирусной терапии, он хорошо себя чувствует и живет полноценной жизнью. Сейчас я понимаю, что самое главное, не терять надежду и не опускать руки. Не отчаивайтесь, и не ждите смерти.

Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.

Виктория, 21 год.

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.

На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.

Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.

Призываем Вас - наш читатель, позаботится о своём здоровье и здоровье своих родных и близких.
Дополнительную информацию по вопросам ВИЧ-инфекции Вы можете узнать по телефону информационной линии 32-74-51.

На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.

Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.

Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…

И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.

Далее слёзы, утешения подруг…

Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.

Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.

Боясь наткнутся на всеобщие обсуждения, всё ещё пытаюсь подобрать слова для доверительной беседы с детьми. Надеюсь, они примут меня с моей болью. Сейчас я знаю о том, что ВИЧ - инфекция не передаётся бытовым путём и сделаю всё возможное, что бы никого не подвергнуть риску заражения.

Короткий роман, а за ним игра теней болезни…

Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.

Умножаем на 10

Только за прошедший 2018 год в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными болезнями Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской республики выявлено 308 ВИЧ-инфицированных, за 2017-й — 210 человек. Заведующий шестым инфекционным отделением Центра Шамиль Аппаев говорит, что каждую неделю здесь выявляют от 2 до 15 ВИЧ-инфицированных.

По словам заведующей поликлиническим отделением Центра Амины Шомаховой, сейчас на учете состоят 820 человек. В месяц на каждого больного тратится от 10 тыс. до 100 тыс. рублей. Есть еще 72 человека, которые, услышав шокирующий диагноз, больше ни разу не переступили порог клиники.

В лаборатории по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

Всего в Кабардино-Балкарии от СПИДа уже умерло 413 человек, в 2018 году — 55 человек.

В ЗАГС со справкой

Шамиль Аппаев считает, что в республике назрела необходимость ввести закон о предоставлении медицинских справок на ВИЧ и гепатиты перед заключением брака. На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба. В 2018 году в КБР родилось 25 младенцев от зараженных женщин, четверо из них не состояли на учете по беременности, не получали антиретровирусную терапию и, как и следовало ожидать, родили зараженных малышей. У остальных дети здоровы.

На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба

Она действительно не знала. Муж умер, она сдала анализы: он успел ее заразить. Родственники первое время вообще не разговаривали с ней, потом начали общаться сквозь зубы. Никто не поверил в ее неведение, она стала изгоем.

Свободная любовь по-кавказски

Роковая женщина

Подавляющее большинство ВИЧ-инфицированных в Кабардино-Балкарии тщательно скрывают свой ВИЧ-статус от общества, боясь быть отверженными. И даже в семье доверяют свою тайну не всем. Лишь единицы осмеливаются на полную открытость, более того, развивают активную общественную работу по помощи ВИЧ-инфицированным.

Медицинский работник производит экспресс-анализ крови

Страх преследований преодолевают единицы, а большинство живут с ним постоянно. Некоторые не выдерживают и решаются на суицид, в 2006 году здесь было зафиксировано шесть таких случаев.

Похожие истории можно услышать и в соседней Карачаево-Черкессии. Поделиться своими злоключениями на условиях анонимности согласилась ВИЧ-инфицированная женщина, живущая в пригороде Черкесска.

Она вспоминает, что когда дочь была в санатории в Нальчике, ее не пустили в общий бассейн с минеральной водой. А во время родов она лежала в отдельном ледяном боксе, и только одна медсестра во время своих дежурств выдавала обогреватель, а остальные — нет.

Лечить нельзя отказать

На общей игле

Озлобленные заражают. Вспоминается первое интервью с ВИЧ-инфицированным в 2006 году: 15 лет на игле, три — с ВИЧ. Родители — известные в республике люди, сын — знаменитый спортсмен. Три высших образования, речь пестрит цитатами классиков, рост — выше 2 м, ухоженный, красивый, взгляд огромных глаз буквально гипнотизирует. Его заразил наркоман, который состоял на учете в центре, — общая игла. Этого яркого, одаренного человека уже нет в живых…

Свекровь и муж убедили ее в том, что ВИЧ не опасен. Это едва не стоило ей жизни

Чем старше, тем больше свидания становятся похожи на собеседования. Когда тебе за сорок, конфетно-букетный период уже не такой романтичный. Мы не так говорили про чувства, как восемнадцатилетние влюбленные, — гораздо больше внимания уделялось материальным вопросам: как мы будем жить, где, на что… Конечно, много говорили о Боге, посещали святые места, узнавали друг друга. Меня ничто не настораживало в нем. Ни к каким группам риска он не относился, наркотики не принимал, гепатитом не болел, с маргиналами не общался.

Мы обвенчались. Это было летом, на [день памяти] Сергия Радонежского, в любимом храме, по благословению батюшки и без близости вне брака. Мы были серьезно настроены и хотели детей… Дети не получились — получился ВИЧ.

Было очень страшно. В какой-то момент количество вирусов в крови начинает зашкаливать, и иммунитет резко падает. То есть если до брака у него был иммунный статус около 1000 клеток, то после — резко упал до 100 клеток. От такого скачка состояние может ухудшиться настолько, что человек, который утром еще нормально соображал и довольно неплохо держался, вечером может просто мимо горшка ходить и лежать пластом. Все это происходит очень резко.

Вместе мы прожили три года. Сейчас мы не вместе, разошлись по обстоятельствам, с болезнью не связанным, и говорить об этом не могу, потому что это не моя тайна, но, когда ему позволяет работа, он звонит и благодарит за то, что я спасла его.

Мы и года не прожили вместе. Нашему сыну Жене тогда было 22 года, он учился и работал. Когда Борю положили в больницу, он приходил после работы — больше некому было: все родственники от нас отвернулись из-за ВИЧ, я же работала на две ставки. Сыну тогда нужно было и учиться, и папу переворачивать, и бегать по врачам и аптекам, и зарабатывать деньги. А мое здоровье рухнуло, начался дефицит клеток — мне поставили диагноз СПИД.

Вскоре Борис умер. На его похороны не пришел ни один наш родственник. Некоторые пособолезновали по телефону и этим ограничились. Причем все знали, что он умер от рака! Но отношение ко мне, видимо, помешало им проститься. Мы хоронили Борю втроем: я, сын и его друг. Они оба были в форме и отдали последнюю честь. Все было красиво. Даже в такой страшной беде, как смерть, самые близкие отвернулись от меня.

Когда я вернулась на старое место работы, мое пальто повесили отдельно. Налили воды в пластиковый стакан и начали разговаривать сквозь зубы, без особого желания. Это было так странно осознавать: вчера я была педагогом высшей категории и примером для всех, а сегодня — изгой. Животный страх за свою жизнь подавляет чувство эмпатии.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Но я решила, что, если уж Бог послал мне эту болячку, то надо это использовать, чтобы помогать людям, которые попадают в ту же ситуацию и не знают, что делать. Сейчас я работаю волонтером, хожу на встречи и посещаю храм на Долгоруковской. Мне нравится моя христианская община — это отдельный мир, в котором царят добро и взаимопомощь. К моему диагнозу там относятся нормально, а среди прихожан есть даже врачи, которые интересуются моим здоровьем. Постепенно убеждения людей меняются, и батюшки тоже начинают о многом задумываться.

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

Наиболее прогрессивные начинают организовывать встречи с медиками и ВИЧ-положительными прихожанами, чтобы давать людям ответы на эти вопросы. Тем не менее до сих пор остаются такие, как протоиерей Дмитрий Смирнов, который считает, что нет такой болезни, это все от уныния и касается одних только геев. Однако большинство ВИЧ-положительных, по последним данным, — это гетеросексуальные пары. К геям у меня нет никаких предубеждений, если их отношения основаны на любви. Среди моих знакомых есть пара ВИЧ-положительных мужчин нетрадиционной ориентации, которые ведут нормальный образ жизни: лечатся, путешествуют, занимаются наукой. И когда я с ними общаюсь, то меня меньше всего волнует, какой они ориентации.

Анна Королева и протоиерей о.Валерий (Буланников), настоятель московского храма Святителя Николая в Новой Слободе, к которому может обратиться любой человек с любым вопросом о ВИЧ-инфекции

Фото: страница Анны Королевой в Facebook

В детстве я хотела быть либо капитаном корабля, либо директором школы, иметь большую семью, шестерых детей, свой дом… Счастье — вставать рано утром, провожать мужа на работу, детей — в школу, купать их в любви и заботе.

В больницах Алсу часто сталкивается с пренебрежительным отношением врачей и отказами в лечении. Так, в 2013 году она лечила панкреатит самостоятельно трехдневным голоданием из-за того, что врачи побоялись брать у нее кровь и не смогли поставить катетер в вену. На лицевой стороне карточки у Алсу до сих пор написан код ВИЧ-инфекции, а в больнице она сталкивается со стигмой не только из-за своего ВИЧ-статуса, но и из-за бывшей наркозависимости.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180523647/preview_64a575ae304e0a00f841dcb5e35e85ab.jpg" />

Позже оказалось, что парня осудили за изнасилование, а все что он рассказывал о себе, было ложью.

Семья и друзья приняли ее. Света считает себя неконфликтной и очень боится столкнуться со стигмой. По этой причине уволилась и временно работает уборщицей.

На вопрос — что делать дальше, она пока себе не ответила. Но точно знает, что хочет найти себе хорошего врача, который мог бы доступно рассказать ей об инфекции и о том, как защитить себя от дискриминации, о которой так много пишут на форумах и в Facebook." class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180530869/preview_838a382de81618aa60d5a04dc3b70835.jpg" />

В 2003 году у него возникли сложности с обрядом рукоположения в дьяконы. Служители церкви были против, потому что у Романа ВИЧ. Затем по этой же причине его родители столкнулись с унижениями со стороны родственников бывшей жены.

Еще один случай произошел, когда Роман работал в школе. Родители учеников потребовали уволить преподавателя, когда узнали о его ВИЧ-статусе. И, хотя закон был на его стороне, вскоре ему все равно пришлось оставить профессию.

Сейчас Света снова замужем, работает директором салона красоты.

На вопросы о стигме говорит, что ни разу с подобным не сталкивался. Впрочем, ВИЧ неоднократно становился помехой для создания серьезных отношений.

Из инфекционной больницы после анализа на ВИЧ Артура выгнали, не объяснив причин. А когда через несколько лет он пришел в СПИД-центр за помощью, у него осталось всего девять иммунных клеток и был цирроз печени. Сейчас он принимает терапию и работает программистом.

*имя изменено по просьбе героя" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180600630/preview_dcdf96d99a28261917cc73c35474c254.jpg" />

Лена — председатель родительского комитета в детском саду своих детей. В мае 2018 года одна из мам из-за внутреннего конфликта рассылала сообщения о ее ВИЧ-статусе в социальных сетях, пытаясь настроить всех против нее.

Недавно Михаил впервые лично столкнулся со стигмой: его и отца сняли с социального обслуживания. По словам Михаила, чиновники собеса мотивировали это тем, что не могут подвергать своих сотрудников опасности, так как у Михаила ВИЧ.

Алия рассказывает, как ее изолировали в инфекционном кабинете во время беременности, как из-за халатности медсестры ей задержали терапию, как на работе узнали о ее ВИЧ-статусе, и она оказалась под угрозой увольнения.

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180615028/preview_6d2bc6f192d9516f38c4408656bb1255.jpg" />

*имя изменено по просьбе героини" class="lazyload" data-src="https://icdn.lenta.ru/images/2018/10/25/18/20181025180618869/preview_eb5104ee25b50fffd1b78d392ca68cad.jpg" />

Алсу*, 39 лет, Казань, Татарстан

Алсу живет с ВИЧ 16 лет. За это время она поборола наркозависимость и перестала оказывать секс-услуги. Сейчас у нее есть муж и сын. По состоянию здоровья она не работает, но в оформлении пенсии по инвалидности ей отказывают.

*имя изменено по просьбе героини. Фото: Марина Шинденкова

Сейчас он женат на другой, хоть мы и общаемся до сих пор. Многого я о его новой жене не знаю. Разумеется, ей он тоже сразу рассказал о своем диагнозе, потому что не привык врать. Но вирус он ей не передал, потому что после нашего разрыва он продолжил терапию, и вирусная нагрузка у него на момент вступления в новый брак была настолько низкая, что он не мог заразить. Получается, в какой-то мере я спасла еще и эту женщину, заставив его принимать АРВТ вовремя.

Как и я в свое время, мой сын нацелен на семью, крепкий брак и детей. Не знаю, как буду объяснять внукам, что такое ВИЧ. Надеюсь лишь на то, что к 2030 году мы уже победим эту болезнь. Уже сейчас существуют экспериментальные инъекции, которые можно делать раз в четыре месяца. Я возлагаю большие надежды на генную инженерию. Что-то изобретут! Обязательно изобретут…

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Мавлюде было - 16 лет, а Таманно - 26, когда они узнали, что ВИЧ-инфицированы.

Обе заразились от своих мужей. Каждой из них казалось, что жизнь закончилась, однако теперь они помогают тем, кто узнает о своей болезни.

В последние несколько лет в Таджикистане увеличилось число ВИЧ-инфицированных женщин. Часто они заражаются от своих мужей, ездивших на заработки в Россию.

Распространение ВИЧ остаётся серьёзной проблемой в Таджикистане, учитывая огромный миграционный поток.

По данным Республиканского центра по борьбе со СПИДом, в стране зарегистрировано 8 504 больных ВИЧ и СПИД. Эти данные включают в себя и 2 тыс. человек, уже умерших от этих заболеваний.

При этом пугающие мифы о вирусе ВИЧ, бытовавшие в 1980-е годы, все еще широко распространены в таджикском обществе.

Несмотря на достигнутый за три десятилетия прогресс в борьбе со СПИДом и понимании того, как развивается и передается эта болезнь, очень многие в Таджикистане по-прежнему верят в давно опровергнутые учеными мифы, превращая жизнь ВИЧ-инфицированных в ад.

Рассказ Мавлюды, 20 лет

Мои родители выдали меня замуж в 16 лет. Это был религиозный брак. Моего разрешения никто не спрашивал. Своего мужа я впервые увидела на свадьбе.

Я планировала окончить школу, поступить в ВУЗ, но родители забрали мои документы после окончания 9 класса. Все попытки убедить их оказались тщетными, и я подчинилась воле родителей.

Семья моего мужа была религиозной, они много лет жили в России, получили гражданство этой страны. После свадьбы я стала носить хиджаб, переехала к мужу в Россию. Ему исполнилось тогда 25 лет.

Там же жили и работали мои родители. Это образованные люди, которые не смогли найти работу на родине и были вынуждены выехать в миграцию.

Там они и познакомились с семьей моего мужа, там же договорились о свадьбе своих детей.

Я единственная дочь в семье, мои родители мечтали о хорошем муже для меня, который мог бы меня защитить и любить. Но жизнь оказалась совсем не такой, какой они ее планировали.

В 16 лет я практически не знала, что такое ВИЧ, СПИД, как передается эта инфекция, кроме того, что это что-то страшное, и от этого люди обязательно умирают.

Представить себе, что когда-нибудь это может коснуться моей жизни, невозможно.

Через несколько месяцев после свадьбы ухудшилось мое самочувствие. Моя мама водила меня по врачам, которые назначали мне лечение, которое мне не помогало.

Лечили меня от простуды, от каких-то женских болезней, от усталости, но ни разу ни один врач не рекомендовал мне пройти тест на ВИЧ.

Никому и в голову не могло прийти, что мое недомогание может быть связано с этим. К ним приходила 16-летняя девочка в хиджабе из религиозной семьи, кто из них мог подумать, что такое может случиться.

Еще через некоторое время я забеременела, и меня направили сдать анализы. Мне позвонили из поликлиники и сообщили, что у меня СПИД. Так и сказали - СПИД.

Словами испытанное чувство ужаса сложно описать. Когда я пришла в себя, я побежала рассказать об этом родителям мужа, на что свекор мне спокойно ответил, что не произошло ничего страшного, что сейчас каждый второй этим болеет.

В этот момент я поняла, что не только муж, но и вся его семья знали, что он ВИЧ-инфицированный. И никто из них не предупредил ни меня, ни моих родителей об этом.

Позже я узнала, что он употреблял наркотики, что принимал терапию от ВИЧ, что долго лечился, а после свадьбы перестал, чтобы не вызвать у меня ненужных вопросов о том, почему и от чего постоянно принимает лекарства.

Он знал причину моего недомогания и молчал. Я забеременела, и он молчал. Это был самый страшный момент в моей жизни. Я трижды пыталась покончить с собой. Я долго лечилась у психолога. Он и его семья были уверены, что, заразившись, я останусь с мужем.

Я не смогла простить ему такой обман. Мы развелись, несмотря на уговоры и просьбы. Я вернулась на родину. Сложно простить обман, разрушенную жизнь.

Через несколько месяцев у меня родился сын с врожденными патологиями. В роддоме нам сказали, что ребенок проживет не больше недели, но мой сын прожил восемь месяцев.

Я знала, что он умрет, меня готовили к этому, но к смерти невозможно подготовиться, тем более к смерти детей.

Пережить горе, нежелание жить, депрессию помогли родители, моя семья. Они поддержали мою идею поступить в колледж. Мне помогли другие, уже пережившие то, что я только переживала.

ВИЧ-инфицированные в Таджикистане сталкиваются с чудовищной дискриминацией, они практически оказываются один на один со своей бедой. Многие люди не только не понимают, но и не хотят понимать суть проблемы.

Поступая в колледж, я получила письмо министерства образования, в котором была указана причина моего обучения на бюджетном факультете. Директор колледжа стал открыто мне угрожать. Он боялся, что я могу заразить здоровых студентов.

Я пыталась ему объяснить, что это невозможно, что я лечусь, принимаю лекарства, и что я абсолютно безопасна для здоровых людей. Но он и слушать не захотел.

Он даже не впустил меня в кабинет. Он начал угрожать мне, что раскроет мой статус.

Я могла добиться соблюдения своих прав, могла привлечь его к уголовной ответственности за отказ, но я осознала, что подвергнусь травле со стороны преподавателей и студентов.

Я же не смогу бороться со всеми, не смогу всех и каждого ежедневно убеждать в своей невиновности и безопасности.

Я поступила в другой ВУЗ. Несмотря на то, что о ВИЧ и СПИДе уже довольно много информации, люди практически не знают об этом недуге ничего.

Всех своих друзей я сначала подготавливала к этому разговору, и лишь спустя время признавалась в том, что я ВИЧ-инфицированная. Я признавалась им, когда люди были готовы к этому разговору. Но первые признания вызывали шок.

Часто ВИЧ-инфицированных дискриминируют те, кто по роду своих занятий должен быть больше других информирован. В поликлинике мне нужен был рентгеновский снимок. Врач выбросила мое направление и выгнала меня из кабинета, когда увидела мою медкнижку.

Моя мама сначала тоже старалась отделить мою посуду. Я стала замечать, что постоянно ем в одной и той же посуде, и поняла, что мама опасается, чтобы я не заразила других.

Мне было очень обидно, ведь именно они выдали меня замуж. Я оказалась без вины виноватой.

Многие женщины, живущие с ВИЧ, - малообразованные люди. Они очень напуганы. Среди них много жен мигрантов, наркоманов и жертв врачебных ошибок.

Я вышла замуж. Мой муж - тоже ВИЧ-позитивный. Мы ждем ребенка и надеемся, что у нас родится здоровый ребенок.

Я хочу получить высшее образование, поступить на службу в госструктуры, чтобы донести информацию непосредственно от ВИЧ-инфицированного человека. Необходимо менять стереотипы, разрушать шаблоны.

Таманно, 30 лет

Мне исполнилось 24 года, когда я узнала о своем диагнозе.

Я выросла в сельский семье. Замуж вышла по воле родителей. С отличием окончила школу, но мой отец не позволил мне поступить в ВУЗ.

Моя семья была религиозной, поэтому замужество было главным делом для девочки. Они сами подобрали мужа.

Он был моим родственником. Он тоже не захотел, чтобы я училась. Ему умная жена была не нужна.

Мой муж был мигрантом старше меня на семь лет. Он постоянно жил в России. Сыграли свадьбу. Через три месяца я забеременела, и он снова уехал в Россию на заработки.

Так продолжалось несколько лет. Он возвращался на пару месяцев домой, а потом надолго уезжал.

Когда моей дочери исполнился год, он приехал в очередной раз. Тогда он меня и заразил, а я заразила своего ребенка, которого кормила грудью.

Я ничего об этом не знала до тех пор, пока моя дочь не стала болеть. Лечение моей дочери не помогало, а после прямого переливания крови она практически сразу умерла.

У моего мужа в России появилась вторая жена, которая часто мне звонила, оскорбляла, угрожала, когда я просила его прислать денег на лечение дочери.

Переживала ли я? Моя боль от измены мужа притупилась, потому что было плохо моему ребенку, а это было для меня важнее на тот момент.

После смерти дочери ухудшилось и мое самочувствие. Я знала, что у мужа родился ребенок от второй жены, которого им не рекомендовали кормить грудью.

Я рассказала об этом своему врачу, и она срочно направила меня сдать анализы на ВИЧ. Опасения подтвердились. Я была больна.

Я была в шоке. Смерть ребенка, мой статус, предательство мужа.

Когда я узнала о своем диагнозе, я не могла поверить. Я говорила врачам, что я замужем, и у меня нет никаких связей, что я порядочная девушка. Я не имела представления о путях передачи ВИЧ.

О ВИЧ и СПИДе я думала то же самое, что и большинство сегодня. Что это болезнь женщин легкого поведения. Врачи мне рекомендовали поговорить с мужем.

Родители мужа обвинили меня в распутстве и недостойном поведении, а муж был недоволен, что я без его разрешения сдала анализы и оставила свои данные.

Мой муж знал, что он ВИЧ-инфицированный. И он скрыл это от меня.

Для меня это стало трагедией. Я думала, что ВИЧ могут заразиться только проститутки, и что это смерть. Я долго скрывала правду от родителей.

Я была младшей дочерью в семье, и родители возлагали на меня большие надежды. Потом вернулся из России муж. Уже больной СПИДом. Он лечился, но спасти его не удалось. Он умер. Тогда все родственники узнали правду о нас.

Отец до сих пор не может простить моему мужу и его семье того, что со мной произошло. Не может себя простить, что выдал меня замуж за него и не позволил учиться.

Меня не может простить, что я уговорила родителей мужа забрать его ребенка, которого грозилась бросить его вторая жена. Малышку привезли. Сейчас ей шесть лет и она называет меня мамой.

Я поддерживаю связь с семьей своего бывшего мужа, потому что они ни в чем не виноваты.

После смерти мужа я стала волонтёром проекта, цель которого - помогать таким же, как и я. Это спасло меня от сумасшествия и суицида.

Я увидела, сколько девушек и женщин живет с этой болезнью, с такими же проблемами и страхами. Мне захотелось помогать людям.

И у меня появилась надежда на жизнь. Я поступила на курсы бухгалтерии, потом в ВУЗ. Я активно работаю, сама зарабатываю себе на жизнь, оплачиваю свою учебу.

Моя мама и сестры меня поддерживают.

Таджикское общество абсолютно не толерантно к нам, особенно старшее поколение. В представлении многих людей ВИЧ заражаются только плохие люди.

Очень часто со стороны медперсонала можно услышать совершенно страшные фразы, например, "богом проклятые", "наказание божье". Это задевает, это убивает, ведь мы не виноваты в том, что с нами случилось.

Большинство моих родственников перестали со мной общаться, когда узнали о моем статусе. Они перестали поддерживать со мной связь, запрещают общаться со мной детям.

Отношение ко мне брезгливое, мне стараются не подавать руки, не целовать, обходят стороной, потому что боятся общаться.

Многие думают, что нас нельзя хоронить вместе со всеми, нас нужно сжигать или создавать для нас отдельные гетто. Мы - изгои, несмотря на то, что мир уже 30 лет борется с ВИЧ и СПИДом.

И это несмотря на то, что мы способны не только рожать здоровых детей, но и создавать семьи со здоровыми людьми, если принимать необходимую терапию. У людей не только мало информации, они не хотят знать больше, пока их лично не касается эта история.

Шахло, 30 лет

Мою семью тоже не обошла эта беда. Мы с мужем здоровы. ВИЧ-инфицирована моя девятилетняя дочь, ставшая жертвой врачебной халатности, за которую никто не понес ответственности.

В три года я водила ребенка на прием к стоматологу. И я видела, что врач использовал нестерилизованные инструменты. Именно это стало причиной заражения.

Мы узнали о диагнозе дочери, когда ей исполнилось 4 года. Ее самочувствие постоянно ухудшалось, а лечение не помогало. Врачи не могли понять, что с ней, пока дочь, наконец, не отправили в онкологическое отделение, а нас - на сдачу анализов.

Мы с мужем абсолютно здоровы, двое наших младших детей тоже, а старшая дочь ВИЧ-инфицирована.

Раньше я о ВИЧ и СПИДе даже не задумывалась. Пока не столкнешься с проблемой, человек редко задумывается над ней. Я думала об этом недуге то же, что и большинство: что это - болезнь гулящих женщин и мужчин.

Мой ребенок постоянно болеет. Постоянно принимает таблетки. Но врачам, делающим назначения, мы не говорим, что с ребенком, потому что реакция, как правило, очень негативная.

В школе у моей дочери много прогулов из-за болезней. Здесь никто не знает о том, чем больна моя дочь. Я боюсь говорить учителям и директору.

Боюсь, что если узнают, перестанут пускать ее в школу, или родители станут забирать детей и не разрешат садиться своим детям с моим ребенком рядом. И это станет еще большим ударом для моего ребенка.

Возможно, родители потребуют, чтобы нас выгнали из школы. Ребенку я объясняю, почему она принимает таблетки, а мы - нет.

В поликлинике по месту жительства о нашем недуге знает только один доверенный врач. Всем остальным не говорим, боимся. Сдаем анализы, проходим лечение, но молчим. Боимся.

В Таджикистане большинство ВИЧ-инфицированных детей страдают от плохого питания. Семьи бедные, а ведь лекарства, которые они принимают, - сильнодействующие. Поэтому должно быть хорошее питание.

Однажды, когда я высказала свое мнение одному из врачей, он в ответ стал меня обвинять в распутном образе жизни. Это при том, что совершенно меня не знает. Другой врач-стоматолог отказался принимать моего ребенка после того, как я его попросила дать нам одноразовые инструменты, и объяснила почему.

Врач выставил нас за дверь, сказав, что здесь клиника для здоровых детей. За подобное поведение предусмотрено наказание, но оно никого не пугает, поскольку такое поведение распространено.

Мы все живем в атмосфере постоянного страха. Я до сих пор не рассказывала родной матери о своем горе. Я подготавливаю ее к этому разговору уже несколько лет.

Я не делаю этого, потому что меня пугает их реакция. Боюсь, что моя семья, родственники отвернутся от меня, от моего ребенка, а это самое страшное для меня.

Страшно, если она останется одна, как изгой.

Читайте также: