Могут ли отказывать ноги при вич

• ПОЧЕМУ ЛЮДИ ЖИВУЩИЕ С ВИЧ ДОЛЖНЫ ОБРАЩАТЬ ВНИМАНИЕ НА ЗАБОЛЕВАНИЯ ПОЧЕК?
• ЧТО ТАКОЕ НОРМАЛЬНАЯ ФУНКЦИЯ ПОЧЕК?
• КАК ОПРЕДЕЛИТЬ ЕСТЬ ЛИ У ВАС ПРОБЛЕМЫ С ПОЧКАМИ?
• КАКИЕ ФАКТОРЫ ЯВЛЯЮТСЯ ФАКТОРАМИ РИСКА ДЛЯ РАЗВИТИЯ ЗАБОЛЕВАНИЙ ПОЧЕК?
• АРВТ И ПОЧКИ
• ДИАЛИЗ И ПЕРЕСАДКА ПОЧЕК
• ИТОГ

ПОЧЕМУ ЛЮДИ ЖИВУЩИЕ С ВИЧ ДОЛЖНЫ ОБРАЩАТЬ ВНИМАНИЕ НА ЗАБОЛЕВАПНИЯ ПОЧЕК?

ВИЧ-инфекция может привести к почечной недостаточности, в связи с ВИЧ-инфицированностью почечных клеток или по другим причинам. Врачи обращают особое внимание на людей, у которых есть факторы риска заболевания почек. Такие как, диабет, высокое давление, прием АРВТ препаратов, которые могут вызвать проблемы с почками, расовая принадлежность и риск развития невропатии ассоциированной с ВИЧ-инфекцией. Проблемы с почками могут привести к развитию конечной стадии заболевания почек или почечной недостаточности. Подобные состояния могут привести к диализу и потребовать трансплантации.

ЧТО ТАКОЕ НОРМАЛЬНАЯ ФУНКЦИЯ ПОЧЕК?

Основная функция почек отфильтровывать отработанные продукты и выводить из крови излишек воды и натрия. Они выводятся из тела человека вместе с мочой. Каждая почка состоит из около миллиона отфильтровывающих частиц называемых нефронами. Их основная функция регулировать количество воды и других веществ, путем фильтрации крови. Почки всасывают необходимые вещества и остальные выводят из организма вместе с мочой. Нефроны очищают организм от отходов, регулируют кровяное давление, контролируют электролитный уровень и кислотность крови.

КАК ОПРЕДЕЛИТЬ ЕСТЬ ЛИ У ВАС ПРОБЛЕМЫ С ПОЧКАМИ?

К сожалению, большинство симптомов указывающих на проблемы с почками, появляются тогда, когда большая часть почечной функции уже утрачена. Могут появиться отекание лица и ног или изменения в моче. Другие симптомы, такие как, усталость и потеря аппетита могут быть связаны и с другими проблемами со здоровьем.
Наиболее распространенным способом проверки функции почек является анализ мочи. Полоска с биохимическим реактивом (является общепринятым скрининговым тестом-реагентом) применяется для измерения уровня протеина (протеинурия или альбуминия), сахар, кетоны (вырабатываемые при расщеплении жиров в теле человека), нитриты (уровень которых увеличивается при наличии бактерий), и белые и красные кровяные тельца. Даже небольшое количество протеина в моче показывает что заболевание почек вызывает потерю функции почек.
Около одной трети ВИЧ-положительных имеют высокий уровень протеинов в моче. Это является признаком проблем с почечной функцией.
Более развернутые тесты включают анализ на азот мочевины крови (BUN), очищение креатинина, расчетный метод Кокрофта-Голта (Cockcroft-Gault) и группа исследований модификации диеты при почечной патологии (MDRD).
Азот мочевины крови (BUN) это азот в крови. Это отработанный продукт, который при нормальной функции должен выводиться из тела в моче. Его высокий уровень может быть результатом высокобелковой диете, обезвоживанию, нарушению сердечной и почечной функции.
Креатинин вырабатывается при расслаблении и напряжении мышц. Путем измерения уровня креатинина в крови можно определить состояние почек. Высокий уровень, как правило говорит о проблемах с почками. Доктора используют тесты на определение креатинина, как индикатор работы почек.
Лабораторные тесты креатинина, для того чтобы их использовать, необходимо привести в соответствие с другими показателями. В обычную для их определения формулу Кокрофта-Голта (Cockcroft-Gault formula), входят такие показатели как раса, возраст, вес и пол. Другая формула его определения это группа исследований модификации диеты при почечной патологии (MDRD). Врачи используют эти формулы для получения полной картины истинного значения Вашего уровня креатинина.
Высокий уровень протеина и креатина в моче связан с высоким риском развития СПИДа и смерти. Тем не менее, наиболее точной диагностикой почек является биопсия почек.

КАКИЕ ФАКТОРЫ ЯВЛЯЮТСЯ ФАКТОРАМИ РИСКА РАЗВИТИЯ ЗАБОЛЕВАНИЙ ПОЧЕК?

Наиболее вероятно развитие заболеваний почек у следующих категорий пациентов:

• Афро-американцы
• Диабетики
• Пожилые
• Люди с высоким кровяным давлением
• Люди с низким уровнем CD4 клеток
• С высокой вирусной нагрузкой
• С гепатитами B или C

ПРЕПАРАТЫ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ВИЧ И ПОЧКИ

ДИАЛИЗ И ПЕРЕСАДКА ПОЧЕК

Некоторым ЛЖВ с диализом была проведена пересадка почек. При пересадке почек есть одно условие –после операции необходимо подавлять иммунную систему, так что большинство центров по пересадке органов принимают пациентов только с уровнем CD4 клеток выше 200 и неопределяемой вирусной нагрузкой. Результаты у таких пациентов, по имеющимся данным, ничем не отличаются от результатов других людей, которым была пересажена почка.

ВИЧ инфекция может вызывать почечные проблемы, которые могут стать серьезными. Также, людям с почечными проблемами, возможно, понадобится уменьшить количество некоторых АРВ, которые они принимают.
Почечные проблемы не проявляются в определенных симптомах заболевания. Важно регулярно сдавать анализ мочи, что вовремя определить признаки проблем.

Умножаем на 10

Только за прошедший 2018 год в Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными болезнями Министерства здравоохранения Кабардино-Балкарской республики выявлено 308 ВИЧ-инфицированных, за 2017-й — 210 человек. Заведующий шестым инфекционным отделением Центра Шамиль Аппаев говорит, что каждую неделю здесь выявляют от 2 до 15 ВИЧ-инфицированных.

По словам заведующей поликлиническим отделением Центра Амины Шомаховой, сейчас на учете состоят 820 человек. В месяц на каждого больного тратится от 10 тыс. до 100 тыс. рублей. Есть еще 72 человека, которые, услышав шокирующий диагноз, больше ни разу не переступили порог клиники.

В лаборатории по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

Всего в Кабардино-Балкарии от СПИДа уже умерло 413 человек, в 2018 году — 55 человек.

В ЗАГС со справкой

Шамиль Аппаев считает, что в республике назрела необходимость ввести закон о предоставлении медицинских справок на ВИЧ и гепатиты перед заключением брака. На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба. В 2018 году в КБР родилось 25 младенцев от зараженных женщин, четверо из них не состояли на учете по беременности, не получали антиретровирусную терапию и, как и следовало ожидать, родили зараженных малышей. У остальных дети здоровы.

На учете в Центре состоят 20 ВИЧ-инфицированных детей и 80 семейных пар, где заражен один из супругов или оба

Она действительно не знала. Муж умер, она сдала анализы: он успел ее заразить. Родственники первое время вообще не разговаривали с ней, потом начали общаться сквозь зубы. Никто не поверил в ее неведение, она стала изгоем.

Свободная любовь по-кавказски

Роковая женщина

Подавляющее большинство ВИЧ-инфицированных в Кабардино-Балкарии тщательно скрывают свой ВИЧ-статус от общества, боясь быть отверженными. И даже в семье доверяют свою тайну не всем. Лишь единицы осмеливаются на полную открытость, более того, развивают активную общественную работу по помощи ВИЧ-инфицированным.

Медицинский работник производит экспресс-анализ крови

Страх преследований преодолевают единицы, а большинство живут с ним постоянно. Некоторые не выдерживают и решаются на суицид, в 2006 году здесь было зафиксировано шесть таких случаев.

Похожие истории можно услышать и в соседней Карачаево-Черкессии. Поделиться своими злоключениями на условиях анонимности согласилась ВИЧ-инфицированная женщина, живущая в пригороде Черкесска.

Она вспоминает, что когда дочь была в санатории в Нальчике, ее не пустили в общий бассейн с минеральной водой. А во время родов она лежала в отдельном ледяном боксе, и только одна медсестра во время своих дежурств выдавала обогреватель, а остальные — нет.

Лечить нельзя отказать

На общей игле

Озлобленные заражают. Вспоминается первое интервью с ВИЧ-инфицированным в 2006 году: 15 лет на игле, три — с ВИЧ. Родители — известные в республике люди, сын — знаменитый спортсмен. Три высших образования, речь пестрит цитатами классиков, рост — выше 2 м, ухоженный, красивый, взгляд огромных глаз буквально гипнотизирует. Его заразил наркоман, который состоял на учете в центре, — общая игла. Этого яркого, одаренного человека уже нет в живых…

Владимир Маяновский уже 15 лет живет с ВИЧ и проходит терапию. МОСЛЕНТЕ он рассказал о бизнесе и общественной деятельности, новорожденной дочери, бесплатной терапии, завещании и новых препаратах без побочных эффектов.

— Как вы узнали о своем диагнозе?

Пятнадцать лет назад у меня стало плохо со здоровьем, я попал в больницу. Там меня обследовали, я сдал все анализы, а через неделю мне сообщили, что у меня ВИЧ-инфекция. Сказали, что судя по состоянию, она у меня в организме присутствовала уже довольно долго. Вероятнее всего, это был гетеросексуальный путь передачи инфекции половым путем: внутривенно наркотики я никогда не употреблял, у меня не было секса с мужчиной, так что остается думать на женщин. Хотя достоверно определить источник заражения сложно, у меня были и хирургические вмешательства, но там вероятность значительно меньше.

— Как вы такую новость восприняли? Как отреагировали друзья и близкие?

Я сразу написал завещание, потому что тогда считал, что жизнь моя закончилась, тем более, что общее состояние здоровья тогда было очень плохое.

В первые же дни я рассказал о диагнозе сестре и ее мужу. Сестра это все поняла и приняла меня таким, мы нормально поговорили. Родителям не говорил, боялся за их здоровье, они уже старенькие.

Чуть позже я рассказал своим близким друзьям. С ними мне тоже повезло: хотя времена были далекие — и стигма, и дискриминация процветали, но друзья мой диагноз приняли, и все продолжают общаться со мной по нынешний день. На наши хорошие отношения это не повлияло.

С первой женой я развелся за два года до того, как узнал о своем статусе. Я ей сообщил, она проверилась — и там все в порядке, она здорова.

— С работ вас не увольняли, узнав о том, что вы — ВИЧ-позитивный? Вам приходилось отстаивать свои права?

Взятие крови во время сдачи теста в московской поликлинике. По данным на 1 ноября 2015 года, в России зарегистрировано 986 657 людей с ВИЧ

Артем Геодакян / ТАСС

— А как быть в таком случае? Искать вариант платного лечения?

Павел с этими проблемами столкнулся 12 лет назад, тогда все было намного сложнее. Сейчас такие проблемы решаются легче, и импланты ставят. Понимаете, вам могут где-то отказать, но это повлечет серьезные последствия, вплоть до отзыва лицензии, если начать жаловаться в департамент. По закону ВИЧ-позитивным не имеют права отказывать в медобслуживании. Тем, кто это может, иногда приходится покричать. Кто-то решает подобные вопросы через юриста.

Да, и у меня со стоматологами были проблемы. Пятнадцать лет назад даже бригада скорой помощи, узнав, что у тебя ВИЧ-инфекция, не всегда соглашалась принимать и везти тебя в больницу. И внутривенные инъекции отказывались делать, не хотели связываться. Сейчас, конечно, такого уже нет, слава Богу, но раньше такая тема присутствовала.

А когда вы идете в платную поликлинику, там, в принципе, не возникает никаких проблем. Потому что по закону вы не обязаны заявлять о том, что инфицированы.

— Я недавно обращался в стоматологию по страховке, надо было заполнять анкету, где был вопрос про ВИЧ.

По закону вы не обязаны об этом сообщать, и никто вас не в праве к этому принудить. А врач должен в каждом пациенте видеть источник повышенной опасности. Так что каждый раз вы поступаете на свое усмотрение: хотите пишите, хотите — нет. Лично я сейчас при анкетировании сообщаю, что я ВИЧ-позитивный. Делаю это из-за того, что существуют определенные современные препараты, методы лечения, иммуностимуляторы, противопоказанные ВИЧ-позитивным. Я надеюсь, что врач об этом знает и будет учитывать при назначении лечения.

— Как проходит терапия в Москве? Здесь легче получить лечение и необходимые препараты, чем в других регионах России?

Раньше в этом смысле Москва отличалась от регионов в лучшую сторону. Опять же, если вспоминать, что было лет десять назад: терапия была доступна только в Москве, по стране — нет. Сейчас ситуация складывается таким образом, что, в принципе, по госзакупкам лекарства для терапии ВИЧ поставляют во все регионы.

В Москве с эпидемией ВИЧ работать начали раньше всех, первых выявленных инфицированных свозили на Соколиную гору. Так что здесь у врачей и опыта больше, и помимо того, что на программу выделяются федеральные деньги, Москва выделяет еще свой отдельный бюджет. Поэтому с лечением у нас все обстоит в принципе хорошо. Все, кто обратился, получают терапию.

В некоторых регионах России в этом году наблюдались незначительные перебои с терапией, это было связано с неправильным проведением закупок. Лекарство могло закончиться, но лечение не прерывали, а заменяли схемы, по которым оно проводится, препараты. Без терапии теперь никто не остается. А со следующего года таких проблем быть уже не должно, потому что теперь будут централизованные поставки препаратов в регионы.

— Как человек, узнав, что он ВИЧ-позитивен, попадает на программу? Ему самому сколько приходится платить за лечение?

На программу у нас ставят быстро: человек становится на учет в московском эпидемцентре. И как только появляются показания для терапии, она выдается в полном объеме абсолютно бесплатно. Так же бесплатно в московском эпидемцентре лечат и гепатиты, хотя эта терапия еще более дорогостоящая.

Лечиться за свои деньги очень дорого, но я не знаю людей, которые так поступали бы. К тому же, когда человека ставят на диспансерный учет, то весь скрининг, все анализы, тоже довольно дорогостоящие, бесплатны, как и лечение. Вообще ни копейки платить не надо.

Лаборантка проводит анализ крови на ВИЧ-статус. По данным Роспотребнадзора, около 54 процентов больных заражаются при внутривенном введении наркотиков, около 42 процентов — при гетеросексуальных половых контактах

Саид Царнаев / РИА Новости

— От терапии есть побочные эффекты?

Они были раньше, когда пили по 20 таблеток раз в четыре часа. Сейчас с каждым годом терапия обновляется, от новых препаратов побочных эффектов практически нет. Есть индивидуальная непереносимость каких-то препаратов, но их врачи меняют. Так что все терпимо, с этим можно жить.

— Импортозамещение касается и лекарств. Иностранного производства препараты для терапии ВИЧ в Россию перестанут поставлять? Вас это коснется?

Лекарства, которые мы получаем, входят в перечень жизненно важных препаратов, который есть в Минздраве. Импортозамещение идет достаточно давно, уже закупается значительная линейка препаратов российских производителей. А препараты, аналогов которым у нас не делают, государство продолжает закупать. И мы не особо переживаем по этому вопросу.

— Насколько ВИЧ-позитивному реально сейчас найти супруга, создать семью?

Все зависит от человека и того, как он принимает свой диагноз. Для тех, кому это сложно, существует в Москве служба знакомств для ВИЧ-положительных, есть группы взаимопомощи. Там можно встретить своего человека: партнера или будущего супруга. Из года в год стигмы и дискриминации становится все меньше, таких групп — все больше.

Многие находят себе ВИЧ-отрицательных партнеров и живут дискордантными парами, где один партнер — ВИЧ-положительный, а другой — ВИЧ-отрицательный. Если они проходят терапию, то практически не могут заразить своего партнера. И все рожают детей: и в дискордантных парах, и в парах, где оба партнера ВИЧ-положительные.

Так что все сейчас зависит от самого человека: если он коммуникабельный — ему легче, если он закрытый, необщительный — у него, как и в любой другой жизненной ситуации, будет больше проблем с тем, чтобы создать семью.

— Можете рассказать о своей семье, детях?

Да, у меня трое детей: один был рожден до ВИЧ-инфекции, двое других родились уже после этого, в новом браке. Слава Богу, средний пацанчик у меня снят с учета уже. Младшая дочь родилась две недели назад, первые анализы — отрицательный статус, но детей все равно наблюдают. Сейчас мы даем ей противовирусные препараты, которые детям положены.

Надеемся, что дочь тоже будет здоровой, мы делаем для этого все, что необходимо. В Москве 98 процентов детей, рожденных от ВИЧ-положительных родителей, снимаются с учета, так как у них нет инфекции. Оставшиеся два процента лично я списываю не на то, что врачи плохо работают, а на то, что бывают такие мамы, которые в период беременности продолжают принимать наркотики внутривенно. А если планировать ребенка и подходить к этому серьезно, шансы на то, что он будет здоровым, почти стопроцентные.

— Как проходят роды и как медики контролируют состояние новорожденного ребенка в такой семье, как ваша?

Пока мама беременна, ей начинают давать комплекс препаратов, чтобы снизить вероятность передачи ВИЧ. Когда ребенок находится в утробе, он не может получить инфекцию, это может произойти только во время прохождения родовых путей. Или если мама, не зная, что у нее ВИЧ-инфекция, будет кормить грудным молоком.

В центре по профилактике и борьбе со СПИДом. В России около 1 процента людей живут с ВИЧ, 30 процентов не знают об этом. Около 40 процентов выявляемых больных — женщины репродуктивного возраста

Саид Царнаев / РИА Новости

Рожают, как правило, в специализированных роддомах, там маме ставят капельницу с противовирусным. Как только ребенок рождается, ему сразу дают противовирусный препарат. И сразу берут анализ. Если все правильно было сделано, ВИЧ-инфекции у ребенка нет.

— Можете просто и доходчиво объяснить, почему ВИЧ-положительных друзей, коллег и родственников не надо вычеркивать из телефонных книжек и удалять из своих соцсетей? Почему вас не надо бояться?

Ситуация с отношением к нам прессы и людей молодых в последние годы меняется, главным образом оттого, что в России уже почти миллион ВИЧ-позитивных. Теперь в кругу общения молодежи часто встречаются ВИЧ-инфицированные, потому что это, как правило, люди моложе 35 лет. И те, кто с ними сталкиваются в повседневной жизни, и видят — что у них и как, гораздо проще к этому относятся. Но у нас, я считаю, по-прежнему недостаточно информируют население о том, что такое ВИЧ-инфекция, как она передается и как ее избежать.

А передается она только тремя путями: первый — из крови в кровь, при этом достаточно большое количество крови инфицированного должно попасть в кровь другого человека. Недостаточно испачкаться в чужой крови. Второй — половой путь передачи. И третий путь — передача вертикальная: от матери к ребенку или при вскармливании грудным молоком. Все, других путей передачи ВИЧ-инфекции не было никогда и, надеюсь, не будет.

— На сколько лет вперед ВИЧ-позитивный может планировать свою жизнь?

Сейчас хорошие препараты, и ВИЧ-инфекция считается уже не смертельным заболеванием, как это было раньше, а хроническим. Насколько может планировать в наши дни свою жизнь человек с сахарным диабетом? До глубокой старости, если он следует предписаниям врачей. У нас схожая ситуация. Раньше смертность ВИЧ-позитивных была большая, пока не было терапии. Продолжительность жизни инфицированных составляла в среднем десять лет. Сейчас все уже не так. Сейчас умирают в основном те, кто не знает, что у них ВИЧ-инфекция, или узнает об этом очень поздно, на стадии СПИДа. А если человек знает, что у него положительный статус, получает препараты, анализы у него в норме, то он живет своей жизнью и живет долго. Даже медики говорят, что при нынешних препаратах можно прожить на терапии всю жизнь, сколько тебе Господь отвел.

— Какие ограничения на вас накладывает ваш позитивный статус? В чем вы вынуждены теперь себе отказывать?

У меня, например, образ жизни не изменился. Я по пристрастиям своим — среднестатистический россиянин: не алкоголик, но по праздникам могу выпить. Я курю сигареты, при этом иногда хожу в спортзал, люблю прогуляться на природе, в парках. На рыбалку езжу. Все как было, так и осталось.

— Тем, кто здоров, кто ВИЧ-негативен, вы можете что-то порекомендовать?

Хотя бы раз в год сдавать анализ на ВИЧ. Это сейчас бесплатно, анонимно и делают везде, начиная с обыкновенных поликлиник.

Доступ в действующую в городе Темиртау Карагандинской области группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, посторонним запрещен. С разрешения ее организаторов и участников репортеру Азаттыка удалось побывать в их клубе.

Основатель группы взаимопомощи для людей с ВИЧ — Елена Билоконь. Она гражданский активист, создает в Темиртау много социальных проектов. Глядя на эту женщину, сложно поверить, что 13 лет назад она была наркозависимой и что у нее положительный ВИЧ-статус. Наркотики она попробовала в 22 года. Хотела понять, что же это такое, от чего ее брат-наркоман не смог отказаться и умер в 18 лет. Потом Елене и самой понадобилось долгое лечение. Сейчас у нее трое детей, которых она родила уже после того, как избавилась от наркозависимости.

— Когда я вышла с реабилитации, у меня была одна цель: спасти всех наркоманов, рассказать, что есть выход, что я смогла и вы сможете. Любому наркозависимому когда-нибудь надоедает, и он ищет всякие варианты. Как меня только не лечили. Даже в православную церковь затащили. Я отстаивала службу по нескольку часов, но выходила из церкви с одной мыслью, что у меня в холодильнике доза лежит и шприц. Я всё время ждала, что со мной должно что-то произойти. В итоге я прошла восьмимесячную духовную реабилитацию и освободилась от наркотиков, — говорит Елена Билоконь.

Члены группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, собираются раз в неделю, иногда встречаются и чаще. Бывает, что приходят со своими детьми. Группу посещают около 10–15 человек, с разным жизненным опытом. Сюда приезжают даже из города Караганды, чьим спутником является сам Темиртау. Анонимность и конфиденциальность новичкам гарантируют.

— В группе взаимопомощи мы даем консультации. Порой к нам приходят люди с депрессией, когда узнают о своем статусе и не хотят жить. Мы из этой депрессии людей выводим. Объясняем на своем примере, что мы можем полноценно жить, что у нас рождаются дети. Объясняем про антивирусную терапию, что ее надо пить для поддержания здоровья, что много лет проживешь, — ведь многие отказываются ее принимать, — говорит Азаттыку Юлия, которая ведет группу взаимопомощи.

— Мама переживала, что ребенок родится с отклонениями и тоже ВИЧ-инфицированный, настаивала на преждевременных родах — ведь аборт уже нельзя было сделать. Я сдала все анализы, прихожу к терапевту. Но он уговорил меня оставить ребенка, давил на то, что там уже сформировавшийся человечек и что есть шансы — при хороших анализах и лечении — родить здорового ребенка. Отвел меня к психологу. Когда я поняла, что не буду прерывать беременность, сразу бросила употреблять наркотики. Я уже их не хотела: был сильный токсикоз и был стимул, — говорит Юлия.

Родиться здоровому ребенку и вырасти помогли лечение, принятие антиретровирусной терапии, кесарево сечение и отказ от грудного вскармливания. Так врачи советуют поступать ВИЧ-инфицированным женщинам. После рождения, до одного года, у ребенка каждые три месяца брали анализы в СПИД-центре. Анализы были хорошие, поэтому Юлиного сына сняли с учета. Сейчас ему четыре года. Столько же его мама не употребляет наркотики. Сейчас она встречается со здоровым парнем, который в курсе ее прошлого и знает, что у Юлии ВИЧ. Каждые полгода они сдают анализы.

В группе, которую ведет Юлия, обсуждают тему и о дискордантных парах — это когда у одного из партнеров ВИЧ, а другой здоров. Мнения по поводу того, стоит ли предупреждать партнера о своем ВИЧ-статусе, разделяются. Но людей убеждают, что партнеру нужно раскрыть свой диагноз. Также в группе говорят о необходимости принятия антивирусной терапии для снижения вирусной нагрузки и советуют предохраняться. Иногда здесь спорят о том, нужно ли предупреждать о своем ВИЧ-статусе работодателя или в том случае, когда идешь к стоматологу или в салон красоты.

Участники группы делятся своими страхами, рассказывая о том, что боятся стать немощными, ненужными. Многих пугает одиночество. В группе сетуют на то, что казахстанское общество пока почему-то не готово принять людей, живущих с ВИЧ, хотя от этого никто не застрахован и ВИЧ далеко не самая страшная болезнь. Из-за этого у таких людей возникают проблемы при трудоустройстве, общении, им сложно создать семью.

ВЫХОД ВСЕГДА ЕСТЬ

— Отец умер, а мама никак не могла на меня повлиять и выгнала из дома. Жил на заводе почти десять лет, в теплотрассах, попрошайничал. Доброта людей иногда губит. Бывало, мне подавали полторы тысячи тенге в день. Их я тратил на водку и всякие наркотические вещества, смешивал и делал себе инъекции. Два раза сидел за кражу цветмета с завода. Вскоре я начал разговаривать сам с собой, толком не ходил. Я уже понимал, что смерть дышит мне в спину, — рассказывает Азаттыку Денис.

Уже умирающего Дениса какой-то мужчина отвез в реабилитационный центр, где он пролечился почти год. Уже девять лет прошло, как он не употребляет наркотики. Вскоре узнал, что у него ВИЧ. Было и затемнение в легких, но, говорит, пролечился в туберкулезном диспансере и его уже сняли с учета. Отношения с матерью стали налаживаться только сейчас. Живет он в квартире родственников. Полноценно работать Денис не может: здоровье слабое. Перебивается случайными заработками. Часто посещает группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, и, если встречает себе подобных, пытается убедить их начать жизнь с чистого листа.

Елена Вебер - творческий псевдоним. Елена - репортёр Азаттыка по Карагандинской области. Живёт и работает в городе Темиртау.

Елена окончила курсы журналистики в городе Темиртау и филологический факультет (кафедра журналистики) Карагандинского университета имени Е. Букетова в 2009 году. С Азаттыком начала сотрудничать в 2010 году.

В этом году от СПИДа в России умрет больше 20 тысяч человек, это на 7% больше, чем в 2016-м, а эпидемия продолжит свое распространение, считают специалисты. Из 900 тысяч ВИЧ-инфицированных в стране необходимое им лечение в лучшем случае получает лишь каждый третий, притом что только в прошлом году число заразившихся увеличилось на 100 тысяч и на их лечение деньги в федеральный и региональные бюджеты даже не были заложены. Всего в России на борьбу с ВИЧ/СПИДом выделяется 17,5 млрд рублей, а нужно, по мнению врачей, почти в пять раз больше, около 100 млрд рублей.

Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.

С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.

– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.

Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.

– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.

Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.

– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркоман. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.

В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, заразивший ее ВИЧ-инфекцией, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.

– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.

В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.

– К сожалению, теперь эти граждане РФ, которые не имеют постоянной регистрации в Москве, вынуждены обращаться или в московские центры, где их не хотят ставить на учет, или в центры тех регионов, где они зарегистрированы как постоянные жители. В целом ситуация достаточно тяжелая. Потому что сейчас лучшая мировая практика – это лечить пациента сразу, как только у него была диагностирована ВИЧ-инфекция. Сейчас в живых у нас порядка 900 тысяч российских граждан, у которых точно установлена ВИЧ-инфекция, и они еще не умерли. За все время зарегистрировано больше миллиона случаев, но 250 тысяч за 30 лет наблюдений умерли. Для того чтобы никто больше не умирал, от СПИДа, по крайней мере, надо, чтобы все получали антиретровирусную терапию. Но пока бюджет позволяет взять на лечение порядка 300 тысяч человек. Поэтому берут на лечение только тех, у кого самые плохие показатели иммунитета, т. е. тех, кому по неотложным показаниям грозит развитие СПИДа. Естественно, это-то и создает главную проблему. Практически везде препараты есть только на определенное количество пациентов. А так как новые зараженные прибывают, только за прошлый год порядка 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, то, естественно, возникает диспропорция между нуждающимися в лечении и запланированным бюджетом на лекарства.

– То есть те 600 тысяч ВИЧ-инфицированных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?

– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-инфицированных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?

– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?

– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых заражений. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.

– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?

– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.

Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев заражения – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество заражений среди мужчин-гомосексуалистов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин-гомосексуалистов. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.

"Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии", – говорит москвичка Валерия. "У меня не берут анализы на вирусную нагрузку", – жалуется Олеся из Калининграда. "Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят "пейте что есть". Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный", – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению "Пациентский контроль" (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.

Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.

– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-инфицированных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заразившихся очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.

Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-инфицированным отстаивать свои права.

– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.