Могут ли находиться в одной палате с вич инфицированными
Вот только одна печальная история. Ее рассказывает Анастасия, уроженка уральского города, а ныне жительница Санкт-Петербурга. Отрицая реальность ВИЧ, она потеряла близкого человека, сама была на волоске от гибели и чуть не стала вдовой во второй раз… Имена женщины и ее близких изменены.
— В церковь я пришла в 17 лет после того, как потеряла маму и братишку. Я искала смысл жизни и чувствовала, что жизнь после гроба не заканчивается… Я никогда не пила и не курила… В 23 года вышла замуж за человека, с которым познакомилась в храме. Я знала, что еще до нашего знакомства Сергей года два употреблял наркотики, но потом он прошел реабилитацию при православном храме. Священник, к которому я обратилась за советом, дал благословение на брак. Мы обвенчались. Отношения складывались хорошо: у нас были сильные чувства, со стороны мужа я всегда чувствовала заботу. Мы были прихожанами храма, я пела в церковном хоре, муж помогал священнику в алтаре, был звонарем…
В 1997 году у Сергея поднялась очень высокая температура, он лежал в инфекционной больнице. Наверное, это был первый сигнал его болезни. Но тогда мы этого не знали…
В 2000 году, порезав руку при падении оконной рамы, Сергей обратился в больницу — и там у него выявили ВИЧ. Мужа пригласили в региональный СПИД-центр. После этого Сергей замкнулся и предложил развестись. Я любила его и не хотела оставлять в беде.
По совету священника я поехала молиться в Свято-Успенский монастырь в Печорах. Также побывала и в Оптиной Пустыни. Там поделилась своей бедой с иеромонахом, и он принес мне распечатку со ссылкой на православное издание. В тексте говорилось, что ВИЧ-инфекции на самом деле не существует. Что препараты, которыми врачи предлагают лечиться, только усугубляют течение болезни. Я во все это поверила. Приехав домой, вместе с Сергеем нашла подтверждение этой информации в Интернете. Приводила сама себе и такой довод: мы с мужем не какие-то люди из группы риска, мы находимся под Божьим покровом, регулярно бываем в храме и причащаемся…
Про ВИЧ-статус мы никому не говорили. Когда Сергей получил сотрясение головного мозга, его положили в обычную больницу. Однако, приехав его навестить, я мужа в отделении не нашла. Выяснилось, что его перевели в специализированный… наркологический диспансер для ВИЧ-инфицированных. Хотя он не наркоман, и к тому же ему требовалась неврологическая помощь, которую в наркодиспансере оказать не могли. Я добилась встречи с главврачом диспансера и поняла, что необходимого лечения муж не получит и что в обычной больнице просто избавились от пациента с ВИЧ-статусом… Я написала жалобу с минздрав. Лечение Сергей продолжил амбулаторно…
Я видела отношение медиков к ВИЧ-инфицированным — и в нашей поликлинике, и в СПИД-центре. К мужу там относились с пренебрежением и опаской, будто бы на нем каленое клеймо. У меня, в свою очередь, увеличивался негатив к врачам и росла уверенность: они только отрабатывают деньги, а никакого ВИЧ не существует…
Священники, к которым я обращалась, говорили, что тема ВИЧ какая-то непонятная: есть такая болезнь или нет, один Бог знает. Я пыталась искать православных врачей, но про статус мужа ничего не сообщала. Отчасти мы занимались самолечением. Муж принимал иммунные стимуляторы, витамины…
Однако через полгода, когда у мужа были высыпания на коже, ему попалась дотошная врач. По какой-то базе данных она нашла его ВИЧ-статус. Был скандал: мужа обвинили, что он скрывает свой статус. Я объяснила, что мы с этим заболеванием не согласны и показала фото предыдущего результата об отрицательном ВИЧ-статусе. Как такое противоречие могло получиться, ответа от медиков я не получила. И укрепилась в своем мнении.
Отношение к медикам ухудшилось и после такого случая. В 2006 году, когда Сергей не появлялся у инфекциониста, медработник пришел к нам домой, и все рассказал сестре мужа, которая была совершенно не в курсе. Это было в 2006 году.
Капельницы пришлось ставить… самому
Была уже ночь, я не могла находиться в больнице. И пошла домой. А через полчаса ко мне постучался… похоронный агент. Я была в шоке от такого цинизма. У меня началась истерика…
Потом я узнала, что клеймо ВИЧ-инфицированного никуда не делось и после смерти: в морге вскрытие тела Сережи проводили в последнюю очередь…
Но я до сих пор не признавала ни ВИЧ, ни необходимость антиретровирусной терапии. Я ругала себя за другое — что не добилась, чтобы мужа лечили нормально. Я думала, что, может, у него была астма, что врачи его как следует не обследовали. И практически ненавидела врачей…
Мужа отпевали в Светлую седмицу. У меня наступило какое-то умиротворение, было ощущение Пасхи в душе. Я понимала, что Сережа сполна вынес все, что ему было отмеряно. Я была уверена, что его душа идет к Богу. Меня это утешало…
По второму кругу лжи
…У меня была сильная депрессия. Петь на клиросе я уже не могла (считала это лицемерием, так как душа у меня не пела) и решила с головой уйти в другую деятельность — в реставрацию икон, иконопись.
Муж перед смертью мне говорил, чтобы я выходила замуж, но очень долго я не допускала такой мысли. И вот прошло три года — я встретила в храме другого человека. Мне было очень тяжело жить для себя, необходимо было о ком-то заботиться…
В 2013 году у Димы периодически высыпал стоматит. В 2014 году он лежал в больнице, после чего его нашли по месту жительства и, пригласив к терапевту, уведомили о ВИЧ-статусе. И у него, и у меня был шок… Я благодарна мужу, что он не стал со мной выяснять отношения…
На тот момент у меня был упадок сил. Я очень сильно похудела, но списывала это на стрессы, а не на болезнь.
В СПИД-центре я встретила очень хорошего доброго врача. Наверное. он единственный говорил со мной по-человечески. Он объяснял: надо лечиться, ты еще можешь родить ребенка (малыш в первом браке погиб при родах)… И я уже сомневалась: а вдруг и вправду есть эта болезнь? Но мне было очень тяжело и страшно принять этот статус.
Вина, горечь, досада
Один наш близкий друг говорил со священником насчет нас, и тот ответил: видимо, они настолько грешные, что Господь их так вразумляет… У меня был огромный комплекс неполноценности. И к причастию я всегда шла последней…
На второй день батюшка свел меня с врачами из СПИД-центра. Со мной поговорили очень тепло и сердечно. Мы с мужем приехали, сдали анализы. У меня вирусная нагрузка была гигантская — 1 750 000! Плохой результат был и у мужа.
Ко мне пришло чувство вины. Я осознала, что из-за ложной информации погиб мой первый муж и начал болеть уже второй близкий человек. Я себя ненавидела. Думала: лишь бы он поправился, а мне бы… скорее сдохнуть. Муж, почувствовав такой мой настрой, стал меня контролировать, пью ли я прописанные препараты.
Терапия, которую назначили Диме, ему не помогала. У него не проходил дерматит, он похудел до 42 килограммов. И видел, что я не хочу жить. В результате всего этого у него начались запои.
Священники, которые в свое время поддерживали нас в ВИЧ-отрицании, теперь, так сказать, опытным путем, свое отношение к проблеме изменили. Один батюшка, как мне кажется, даже испытывает чувство вины, хотя я и не думаю кого-либо винить, кроме себя самой. Я благодарная священникам: они нас никогда не покидали и сейчас, хоть мы уже в другом городе, звонят, чтобы узнать как дела, и молятся за нас. Наш духовник нас поддерживает: мол, давайте лечитесь, ведь Господь дал врачей…
Очень горько и досадно, что ложная информация могла стоить жизни трех человек. Рассказываю свою историю, чтобы помочь другим не стать заложниками лжи…
— Все началось с того, что в 2015 году нам пришло письмо с Урала. Муж злоупотреблял алкоголем. И он, и супруга были ВИЧ-инфицированы, и у обоих был низкий иммунный статус в связи с тем, что они долгое время были ВИЧ-диссидентами. Женщина на момент обращения к нам уже принимала терапию, которая оказалась неэффективной и вызывала ряд побочных явлений…
Хотелось бы, чтобы горестная история, рассказанная Анастасией, заставила задуматься тех, кто продолжает оставаться ВИЧ-диссидентом. Ложная информация может привести к трагедии. Медицинская же помощь в лечении ВИЧ-инфекции обеспечивает людям долгую полноценную жизнь.
Задуматься над рассказанной историей следует и медицинским работникам (порой их некомпетентность и грубость мешает людям принять свой ВИЧ-статус, начать лечение и превращает их в ВИЧ-диссидентов), и священнослужителям, и всем нам.
Публикацию подготовила Наталья ЛИСОВАЯ.
КРИК СО ДНА ПРОПАСТИ!
Власти обязаны принимать чрезвычайные меры
Вы не стоите у операционных столов, на ваших руках нет перчаток, которые проницаемы для вируса СПИДа и которые не защищают от ВИЧ-инфекции. Вы почему-то лечитесь в особых клиниках, и рядом с вами в одной палате не лежит больной СПИДом. Сколько можно это терпеть? Сколько еще времени вы будете плевать на конституцию, гарантирующую нам защиту нашего здоровья? Опасности быть зараженными ВИЧ подвержены не только врачи, специальность которых заставляет непосредственно общаться с ВИЧ-инфицированными больными, с кровью и тканями этих больных. Положение пациентов, как и всего населения, еще более трагично — врачи не имеют права предупреждать их о грозящей им в больнице опасности.
Страшные цифры увеличьте впятеро
Сейчас ВИЧ/СПИД распространяется в масштабах, угрожающих безопасности во всем мире. Число умерших СПИД-больных достигло к настоящему времени 18 млн. человек (по другим оценкам — 20 млн.) По данным ВОЗ, с момента начала эпидемии более чем 60 млн. людей уже ВИЧ-инфицированы. Только в 2001 г. от СПИДа умерло 2,5 млн. человек. Около трети ВИЧ-инфицированных имеют возраст от 15 до 24 лет, и большинство из них не знают, что они ВИЧ-носители.
В 1999 г. в России зарегистрировано 15 674 новых случаев заболеваний, или в 3,9 раза больше, чем в 1998 г. (в основном у наркоманов, применяющих внутривенное введение наркотиков). За 12 месяцев 2001 г. зарегистрировано 70 602 случая (по другим источникам — 87 177), в том числе 580 — среди детей, что на 51,9% больше, чем в 2000 г.
ВИЧ/СПИД снижает потенциал молодого поколения. Среди зарегистрированных в России ВИЧ-инфицированных (в 2002 г.) 62% составляет молодежь в возрасте от 20 до 30 лет. Женщины в структуре ВИЧ-инфицированных составляют 23%, при этом возрастает доля женщин фертильного (детородного) возраста. Показатель выявляемости ВИЧ-инфекции среди беременных за последние 6 лет возрос более чем в 450 раз(!!). От ВИЧ-инфицированных матерей к началу 2003 г. родилось 3552 ребенка.
Имеются четкие признаки перехода эпидемии ВИЧ/СПИД в новую —третью фазу, когда ВИЧ-инфекция выходит за пределы традиционных групп повышенного риска, в частности, из среды наркопотребителей в общую популяцию, увеличивается значимость полового пути передачи, ВИЧ становится бытовой инфекцией (например, заражение через пользование общей зубной щеткой, больной ребенок может заразить кормящую его мать). В связи с общим ростом числа ВИЧ-инфицированных существенно возрастает опасность передачи ВИЧ при переливании крови.
Наиболее неблагоприятная ситуация по ВИЧ-инфекции в С.-Петербурге — 234,3 на 100 тыс. населения, Ханты-Мансийском автономном округе — 197,2, в Свердловской обл. — 66,0, Тюменской — 144,9; Ульяновской — 124,8 при среднем показателе по России 48,3 на 100 тыс. жителей. Через 6 лет, к 2010 г., в России будет ВИЧ-инфицировано 8 — 10% всего населения! Это в 2 — 3 раза превысит число всех медицинских работников в стране. Наряду с ВИЧ-инфекцией у большинства зараженных (до 80%) выявляются парентеральные вирусные гепатиты В и С и их сочетания. В 2% больные ВИЧ заражены туберкулезом, а у каждого десятого выявляется то или иное заболевание, передаваемое половым путем.
При этом число зарегистрированных больных представляет собой лишь верхушку айсберга проблемы ВИЧ/СПИД — на одного выявленного носителя ВИЧ-инфекции приходится по меньшей мере пять невыявленных случаев этой страшной болезни. Кроме того, не менее 1/3 всех инфицированных ВИЧ не имеют специфических антител. Поэтому 1/3 всех инфицированных ВИЧ остаются недиагностированными (невыявленными), поскольку существующие в России методы лабораторной диагностики основаны на обнаружении антител к ВИЧ, а не на полимеразной цепной реакции, как это проводится в других странах. Следует говорить о всемирной пандемии ВИЧ-СПИД-инфекции.
На 2003 г. по Орехово-Зуевскому району (исключая сам город Орехово-Зуево, где ВИЧ-инфицированных в три раза больше, чем по району) в 7 случаях — это дети и юноши в возрасте до 18 лет. Самая младшая из этих семерых — девочка, заразившаяся от взрослого мужчины. Девочка из неблагополучной семьи. Никто не выявил того человека, который заразил девочку, никому нет дела, что взрослый растлил ребенка. Родители ее фактически бросили, она выброшена на улицу. Девочка внешне привлекательная, она заразит детей и юношей интерната, куда ее, преступно нарушая эпидемиологический режим, направили. Через 5 — 6 лет у нее начнутся адские страдания, и она умрет через 8 — 10 лет. Более 90% из зараженных по Орехово-Зуевскому району (исключая г. Орехово-Зуево, где зараженность, как мы сказали, в три раза выше) — это люди, употреблявшие наркотики.
К настоящему времени в Орехово-Зуевском районе (кроме г. Орехово-Зуево) уже несколько новорожденных родились от ВИЧ-инфицированных молодых мам. ВИЧ-инфекция легко передается через плаценту, заражая плод внутриутробно. Достоверные данные о заражении этих родившихся малюток будут уточнены только через 1— 2 года.
Как мы уже сказали, через шесть лет к 2010 г. в России будет ВИЧ-инфицировано 8 — 10% всего населения. 10% из этого числа зараженных будут дети.
Ряд положений и предложений
ВИЧ/СПИД-инфекция — это опаснейшая, неизлечимая, смертельная инфекционная болезнь:
1. Восприимчивость к ней поголовная.
2. Смертность — 100%.
4. Не пропаганда безопасного секса с презервативом, а создание условий и методов, способствующих, как это принято при всех инфекционных заболеваниях, изоляции больного от здорового.
5. Лекарств от СПИДа нет.
6. Антитела к ВИЧ только усиливают инфекцию. И это является особенностью данной инфекции и превращает работу по созданию вакцины против ВИЧ в бездонную кормушку для некоторых ученых.
7. Как выше сказано, не менее 1/3 всех инфицированных ВИЧ не имеют специфических антител к ВИЧ. Поэтому 1/3 всех инфицированных ВИЧ остаются недиагностированными (невыявленными), поскольку, как мы уже говорили, существующие в России методы лабораторной диагностики основаны на обнаружении антител к ВИЧ, а не на полимеразной цепной реакции, как это делается в других странах.
9. При ВИЧ-инфекции сильно поражается и головной мозг, поэтому поведение СПИД-больного может быть неадекватным в плане соблюдения им санитарного и противоэпидемиологического режима.
10. Решение проблемы СПИДа носит сегодня политический характер. Только безответственные политики, вопреки научным положениям и медицинской практике, грубейшим образом нарушая санитарно-противоэпидемиологические требования, распорядились лечить больных СПИДом в обычных лечебных стационарах и находиться в роддомах со здоровыми роженицами. Даже больные дизентерией обязательно изолируются и лечатся в инфекционных больницах, а вот при такой чрезвычайно опасной и контагиозной инфекции, как ВИЧ/СПИД, ВИЧ-зараженные и СПИД-больные, сегодня лечатся в обычных стационарах для обычных соматических заболеваний — лучшего способа для массового распространения и надежного заражения ВИЧ-инфекцией трудно придумать. Только преступные политики затолкали ВИЧ-инфицированных детей в школы и интернаты со здоровыми детьми.
11. Сегодняшние действия, а вернее, бездействия властей в защите населения от ВИЧ-инфекции следует рассматривать как сознательное, проводимое на уровне правительства массовое заражение граждан России ВИЧ-инфекцией и должно квалифицироваться как уголовно наказуемый биотерроризм.
Мы предлагаем внести в Госдуму и принять следующие законодательные акты:
3. Ничего не поделаешь, но в наше окаянное время каждый должен относиться друг к другу как к потенциально опасному по ВИЧ-инфекции.
Как бороться против инфекционных заболеваний, люди в некоторых странах знали еще в библейские времена. В частности, на Востоке в V веке до нашей эры, т.е. за 500 лет до рождения Христа, уже были разработаны профилактические наставления, например, против распространения лепры (проказы), включая расторжение брака. Методы профилактики от любого вида инфекционного заболевания состоят из индивидуальных и общественных (социальных) мероприятий защиты. В частности, для лепры (проказы) наиболее древним способом общественной профилактики в условиях отсутствия эффективного лечения (как и при СПИДе) являлась полная изоляция больного в специально предназначенные для этого места — лепрозории. Для ВИЧ-инфекции это было бы самым эффективным способом решения СПИД-проблемы. Это и единственный способ остановить распространение и победить болезнь. Но только при одном условии, если для этих обреченных людей, которым жить в лучшем случае остается не более 10 лет, например, для больных по Московской области будут созданы условия коллективного проживания больных точно такие же, как в Барвихе, с полным сохранением тамошних условий. Мы обязаны сделать для ВИЧ-больных все, чтобы они не чувствовали себя ущербными. Следовало бы восстановить опыт разрушенного Советского государства, народное здравоохранение которого, особенно в области профилактики, было примером для всего мира.
4. Лечение ВИЧ-инфицированных (как это было в советское время) должно проводиться в специально для этого выделенных лечебно-профилактических учреждениях, условия в которых должны соответствовать санаторным, например, из десятка правительственных дач следовало бы передать для ВИЧ-инфицированных хотя бы одну. [В средние века в лепрозории (места пребывания больных проказой), содержание которых находилось под контролем монастырей, старались попасть нищие и бродяги, поскольку в лепрозории их привлекали нормальные условия существования. Точно так же хорошими (буквально курортными) условиями жизни надо привлекать ВИЧ-инфицированных в СПИДОЗОРИИ.]
СПИД — это чума XXI века, и для ликвидации этого заболевания следует применять, как и при чуме, чрезвычайные меры.
А что делает государство сегодня? Оно отстранилось от всех проблем. Оно бросило нас и создало такие условия, где смерть и болезни заранее запланированы. и, по-видимому, желательны тем международным правителям, которым подчинено наше правительство.
Сейчас правительство, нарушая конституционные нормы, сделало еще один чрезвычайно опасный шаг — оно ликвидировало Министерство здравоохранения. Теперь окончательно не с кого будет спросить за состояние здоровья нации, и таким образом наше правительство выполнило очередное требование фактически существующего мирового правительства, что и открыло России двери в казарму (правильнее сказать — тюремную камеру) под названием Всемирная торговая организация (ВТО). В ближайшие годы постепенно, уже не скрываясь, наши прислужники Западу реально перейдут к платному здравоохранению (как становится известно, вскорости больницы, возможно, будут переданы в аренду или будут полностью приватизированы) и к платному образованию.
И все-таки, подытоживая выше сказанное, мы предлагаем правительству Московской области:
а) Немедленно, лучше всего на базе одного из самых лучших и самых больших домов отдыха Подмосковья, например, на одной из более чем десятка правительственных дач, создать специализированную больницу для больных ВИЧ-инфекцией с полным набором специализированных отделений (хирургическое, терапевтическое, гинекологическое, инфекционное, родильное и т. д.).
б) Здесь же, на базе этого дома отдыха, открыть (построить) семейные общежития, а в ближайшей перспективе построить благоустроенные многоквартирные дома и интернаты для брошенных ВИЧ-инфицированных детей. Материальное обслуживание ВИЧ-инфицированных, и мы это подчеркиваем, должно оставаться на уровне благоустроенного дома отдыха, питание должно быть с кремлевского стола.
5. Все граждане, поступающие в лечебно-профилактические учреждения РФ, в обязательном порядке должны быть обследованы на ВИЧ-инфекцию. (Как это уже было в советское время.)
6. Проверке на ВИЧ-носительство периодически должны подвергаться все организованные контингенты граждан: военнослужащие, учащиеся средних и высших учебных заведений, лица, находящиеся в местах отбывания наказаний, рабочие и служащие и т. п. Особый контроль следует установить за иностранными гражданами при пересечении ими границ РФ.
7. ВИЧ-инфицированным детям должны быть предоставлены специальные для ВИЧ-инфицированных детские дома, школы и интернаты, где условия пребывания должны быть на уровне домов отдыха. Нельзя допускать, чтобы ВИЧ-инфицированные дети длительно пребывали совместно со здоровыми в лечебно-профилактических, учебных и других общественных заведениях.
8. Должны быть пересмотрены в плане ужесточения законы об обороте наркотиков и меры борьбы с проституцией, предусматривающие, в частности, обязательную периодическую проверку задержанных проституток на ВИЧ-инфекцию.
9. Уже лет 5, как России следовало бы перейти на методы молекулярной диагностики ВИЧ и одновременно запретить определение специфических антител. (Мы понимаем, что технически это сразу сделать трудно, но это достижимо.)
10. Граждане, находясь в лечебном учреждении, имеют право знать всех тех ВИЧ-инфицированных, кто лежит на соседней с ними койке в больничной палате.
11. Следует создать Всероссийскую электронную картотеку на ВИЧ-инфицированных и СПИД-больных для использования ее данных в работе санитарно-эпидемиологическими станциями, лечебно-профилактическими учреждениями и правоохранительными органами.
12. Общегосударственная кампания по просвещению в плане защиты от ВИЧ может обойтись всего в 65 млн. долларов. Следует, и как можно скорее, вплоть до репрессивных действий со стороны правительства, заменить хотя бы часть времени, отводимого на дебильные, так называемые развлекательные передачи по телеканалам, просветительными программами по защите и профилактике ВИЧ-инфекции, по профилактике гепатитов В и С, по воспитанию здорового образа жизни. Например, гепатит С в ближайшие годы станет еще одной острейшей проблемой органов здравоохранения и правительства — пути передачи этой инфекции и меры профилактики сходны с ВИЧ-инфекцией.
Ученым есть что сказать. Они истосковались по аудитории, которой они хотели бы помочь разобраться в современном мире.
ФАРАФОНОВ Д.С., ХАНЖИН Б.М.,
ГОЛОВАНОВ А.В., МАРКИНА Н.Р.,
САЙКИНА Н.П., ПУГОВКИНА Е.Б.,
ШАРЫНКИНА С.Н. и другие.
Интервью с девушкой из Красноярска, заражённой ВИЧ
Интервью с девушкой из Красноярска, заражённой ВИЧ
Наталья, мой первый вопрос, естественно, будет касаться того, как вы заразились ВИЧ?
У меня есть предположение, что ВИЧ-инфекцию я получила в больнице при аборте. К тому времени я уже развелась с мужем и встречалась с другим человеком. Но ни один из них не был инфицирован. Перед абортом я делала анализ, и он был отрицательным. Но после аборта у меня выявили гепатит С и ВИЧ-инфекцию.
Наркотиков я не употребляла никогда и даже не пробовала, а половым путём гепатит С практически не передаётся, поэтому вывод напрашивается только один.
Сделаю поправку на то, что в обычной консультации мне на 13 неделе отказали в аборте. Но я не могла родить второго ребёнка и растить двоих детей без мужа. Я была очень напугана, потому решилась сделать аборт за деньги в частной клинике. Не могу утверждать наверняка, что получила ВИЧ именно там, но других предположений у меня тоже нет.
Как давно вы узнали о диагнозе и о чём подумали в первую очередь?
Это произошло два года назад в феврале. У меня обнаружили гепатит С и сказали подняться на второй этаж СПИД-центра. Когда мне сообщили, что у меня обнаружена ВИЧ-инфекция, я не особо отличала ВИЧ от СПИДа. Поэтому полились слёзы и встал единственный вопрос: сколько мне осталось жить… У меня ребёнок, успею ли я куда-нибудь определить его? Это всё, что меня беспокоило…
Всё, что я на тот момент знала про СПИД – что это чума двадцатого века, от которой умер Фредди Меркьюри. Я читала его книгу, и помнила, как тяжело он умирал.
После объявления диагноза пока я шла до остановки, чтобы забрать ребёнка из садика, у меня крутилась одна мысль: слава Богу, что не рак… Дело в том, что за год до этого у меня от рака груди умерла мама. Для меня было страшнейшим потрясением то, как она умирала, перенося нечеловеческие страдания. Поэтому рак для меня был страшнее…
Когда поучила повторные результаты анализов, мне сказали, что лет 8-10 я смогу жить без особых проблем, только необходимо ограничить курение и алкоголь, и питаться более-менее правильно.
Ваша жизнь сильно изменилась после того, как вам поставили диагноз?
Вначале я просто ушла в себя. Жить не хотелось, были слёзы, разговоры с Богом. Я не знала, как дальше жить. Если ты живёшь, и не знаешь, сколько тебе отпущено, и от чего ты умрёшь, о смерти ты просто не задумываешься. А тут мне сказали, какая смерть мне определена и сказали срок. Это сейчас я знаю, что от ВИЧ не умирают, и существует множество лекарств, восстанавливающих иммунитет, но тогда я не знала ничего. У меня была страшная депрессия, я много пила и никому не могла об этом сказать, потому что боялась потерять и друзей, и родных. Я очень общительный человек, и для меня потеря друзей означала бы смерть.
Первой о диагнозе я сказала сестре. Она восприняла это как нашу общую семейную проблему, и ни о каком отказе не было и речи. Потом мы сообщили моему брату. И только после того, как я сама успокоилась и перестала впадать в истерику, я попыталась сообщить подругам. Но сначала мне просто никто не поверил, потому что у всех была ассоциация, что ВИЧ – это болезнь проституток и наркоманов. Они думали, что я говорю им это, чтобы меня просто пожалели.
То есть, от друзей вы свой диагноз не скрываете?
Практически все мои друзья об этом знают. Мне нечего стыдиться, и люди должны знать об этом. Все мои друзья и подруги отнеслись к моему заболеванию нормально. Я сразу всем им рассказала всё, что знала о ВИЧ, и никто из них от меня не отвернулся и не стал относиться ко мне с опаской.
Единственный инцидент был на работе. Я только устроилась работать в новое ателье. У нас была ночная смена, потому что мы не успевали подготовить заказ в срок. Все были уставшие, и в беседе я рассказала свою историю начальнице. Она так спокойно к этому отнеслась, что я решила, что она достаточно информирована по теме СПИДа и не стала беспокоиться.
Но спустя некоторое время мне позвонила моя коллега, с которой я очень дружна, и сообщила, что начальница всех сотрудников срочно тащит в СПИД-центр на проверку! Она думает, что мы могли заразиться через иголки, которыми шьём.
Я рассказала ей о ВИЧ\СПИДе всё, что знала на тот момент. Она призналась, что подняла панику в состоянии шока. Когда она прочитала всю литературу, которую я ей принесла, она стала ярым борцом против СПИДа. До сих пор изучает альтернативные способы лечения. Хотела накопить денег, чтобы отправить меня к какому-то лекарю-индусу. (смеётся) То есть, наши отношения в коллективе только окрепли. Место работы я не поменяла, и все мои коллеги знают о моей болезни.
Вы стали более замкнутой после заболевания? Появляются ли у вас новые друзья, знакомые, новые увлечения?
Мы собираемся в группе и разговариваем по-дружески: как правильно принимать терапию, какие появились новые лекарства, консультируемся с юристом. Мы говорим о жизни вообще, о том, что произвело на нас впечатление, что нас пугает или радует. Когда мы вместе, нам легче жить, мы поддерживаем друг друга.
Как в Красноярске обстоят дела с дискриминацией и предубеждениями? Возникали ли проблемы с больницами или другими учреждениями?
Сразу скажу, что в Красноярске такого просто нет! Мне ни разу не приходилось ощутить на себе ту дискриминацию, о которой все говорят. Например, когда я попала в больницу, врачи и санитары не делали особого различия между мной и ВИЧ-отрицательными людьми. Может, конечно, так обстоят дела только в Красноярске, потому что здесь люди довольно информированы. У нас очень хорошо работает центр СПИД и общественные организации, которые проводят беседы и тренинги. Очень большая психологическая помощь оказывается людям, в семье которых есть ВИЧ-положительные.
Очень не хватает знаете чего: разъяснительной работы среди сотрудников определённых структур. Я считаю, что необходимо проводить обязательные семинары среди милиционеров, врачей и представителей других профессий, которые так или иначе сталкиваются с ВИЧ-инфицированными людьми.
Могу рассказать один пример: ты идёшь вырвать зуб к стоматологу. По идее, все инструменты врач должен стерилизовать, поэтому тебе не обязательно рассказывать ему о своём диагнозе. Но, зная российскую действительность, когда инструменты могут использоваться вторично без обработки, ты должна предупредить его, чтобы он простерилизовал инструменты, поскольку у тебя ВИЧ. Получается, что, признавшись, ты рискуешь, что тебе откажут в лечении, а, не признавшись, ты можешь создать угрозу следующему пациенту, понимаете?!
Причём, что странно, у нас к гепатиту С в обществе совершенно лояльное отношение, хотя это более опасное заболевание!
В Красноярске я о диких случаях ущемления прав ВИЧ-положительных не слышала, а вот в Кемеровской области, городе Прокопьевск просто до абсурда доходит: если узнают, что умерший человек имел диагноз ВИЧ\СПИД, его кладут в гроб в полиэтиленовом пакете! Наверно, бояться заразиться… Но это просто кошмар! Каким образом?! Если ВИЧ передаётся только при незащищённом половом контакте или переливании крови!
Мне порой даже кажется, что СПИД у нас специально возведён в ранг ЧУМЫ 20 века! А не будет СПИДа – найдут другое мировое зло, которым можно будет всех пугать…
Как вы относитесь к социальной рекламе по проблемам ВИЧ\СПИДа в средствах массовой информации?
Мне очень не нравятся ролики на эту тему на телевидении. Мне кажется, они наоборот вызывают чувство страха перед ВИЧ-положительными у населения. Например, молодой парень стоит на вокзале. Электричка уезжает, а он остаётся. И текст: жизнь уходит, а ты остался на перроне…
Ну что это такое?! К каким эмоциям взывает этот ролик?! У людей появляется мысль, что ВИЧ и гепатит С – это конец, это смерть…
Вы применяете антиретровирусную терапию?
Нет, пока у меня нет к этому показаний. Но в группе взаимопомощи нас и к этому уже готовят: нам выдают витамины, которые мы должны принимать по такому же циклу, что и терапию. Это необходимо, чтобы выработать привычку, чтобы мы не забывали и по-особому строили распорядок дня.
От своих знакомых вы, должно быть, слышали, как обстоит дело с обеспеченностью препаратами в Красноярском крае. Может, есть дефицит, и лечение получают не все? Почему возник такой вопрос: в начале года я общалась с петербургскими журналистами, которые сообщили о дефиците препаратов для терапии в Питере. Так там врачи СПИД центров принимали решение: кому давать лечение, а кому нет по принципу социальной перспективности.
О, боже! Это же уголовно наказуемо! В Красноярске, насколько я знаю, такой проблемы просто не стоит. Одно время у нас был дефицит терапии, но сейчас проблема решена, и медикаменты у нас есть в достаточном количестве, главное, чтобы люди за ними приходили и принимали! Людей готовят к приёму препаратов. Они ставят заметки на телефон, а потом это входит в привычку, как, например, ну то же …курение.
Сказали ли вы о своём диагнозе своей дочери?
О чём вы мечтаете?
О семье, о нормальной жизни, о чём же ещё мечтать женщине? Я хочу иметь семью и родить ещё детей. Но я решусь на создание семьи только тогда, когда буду твёрдо уверена в своём любимом человеке.
Ещё я мечтаю, что когда-нибудь придумают такое лекарство, которое сможет полностью излечить от СПИДа. Это было бы просто замечательно!
А ещё, у нас в группе взаимопомощи есть общая мечта. Мы хотим создать в Красноярске службу знакомств для ВИЧ-инфицированных. Такие службы знакомств есть в Москве, Петербурге. Мы даже проект составили, отправили его на грантовый конкурс. Найти близкого человека для создания семьи мне очень сложно. Конечно, дело не в ВИЧ-статусе. Но жить с ВИЧ-инфицированным человеком мне было бы гораздо лучше. У нас была бы возможность общаться на равных, мы понимали бы друг друга гораздо лучше, сообща решали проблемы. И, главное, я бы не боялась подвергать его угрозе заражения. Хотя я знаю семьи, которые живут по 8-10 лет, где ВИЧ-положительный супруг не заражает своего ВИЧ-отрицательного супруга.
Какую помощь вы бы хотели получать от власти?
Главная наша проблема – недостаток информированности общества. Нужно подавать информацию о ВИЧ\СПИДе на более простом, бытовом уровне. И если доступно донести до людей простую информацию, о том, что ВИЧ не передается при общении с инфицированными, люди начнут открывать своё лицо, перестанут бояться быть вычеркнутыми из жизни общества и смогут нормальной существовать. ВИЧ/СПИДу нужно придать статус хронической болезни. Также просто необходимо специализировать отдельных акушеров, которые смогут правильно принимать роды у ВИЧ-положительных женщин, и тогда дети будут появляться на свет здоровыми.
Читайте также:
