Лечь в больницу с вич положительным статусом

Меня зовут Маша, мне 34 года, и я пять лет живу с ВИЧ. Несколько раз мне говорили, что я вот-вот умру, но я по-прежнему жива и радуюсь жизни

Фото: из архива Марии Власовой


  • Я родилась в провинциальном городке Владимирской области. Мама и бабушка были учителями. Мама погибла в автокатастрофе, когда мне было десять лет, и мы остались с бабушкой вдвоем. Я старалась не огорчать бабушку: ни загулов, ни дискотек. Выучилась на библиотекаря, но по специальности не работала ни дня — люблю быть в движении. Поэтому была и курьером, и почтальоном.

    Точно знаю, что в 2002 году СПИДа у меня не было — во время удаления аппендикса брали все анализы. Но в наше время никто ни от чего не застрахован, и с тех пор я сдавала кровь примерно раз в год. Когда пять лет назад врач огорошила ВИЧ-положительным результатом, паники не было: болею и болею, живут же другие. Счастье, что врач была одноклассницей и спокойно объяснила, что делать, а не пугала страшилками.

    Свой статус приняла сразу. Встала на учет в поликлинике. Начала сдавать кровь на клетки иммунитета. Моя жизнь не поменялась — работала, занималась привычными делами, общалась с друзьями. Иногда по несколько дней не вспоминала про свой положительный статус.


    Фото: из личного архива Марии Власовой

    Однажды, в канун Нового года, решила собрать подарки детям с ВИЧ, их тогда у нас в городе было четверо. В это время отдел соцзащиты проводил акцию — подарки для малоимущих семей. Пошла к начальнику отдела и спросила, может ли он выделить на это дело четыре подарка. Подарков ему было не жалко, но для отчета требовались паспортные данные родителей, которых я, естественно, ему дать не могла. В итоге мы с друзьями собрали деткам по мешку с конфетами и небольшие игрушки.
    Когда знакомые узнали, что я создала такую группу, стали спрашивать: ты тоже болеешь? у тебя СПИД? почему ты этим занимаешься? У нас почему-то считают, что помогать людям с любыми диагнозами — это нормально. А если помогаешь тем, у кого ВИЧ, значит, и сам болеешь. Иначе ты ненормальный. До поры до времени я говорила, что у меня со здоровьем все в порядке.

    Через год мне назначили ВИЧ-терапию. Я тогда много пила и знала, что алкоголь несовместим с лекарствами, поэтому забила на таблетки. А тут умерла бабушка, и стало совсем плохо: ВИЧ перешел в стадию СПИДа, развилась саркома Капоши. Я легла в больницу у нас в городе, где в буквальном смысле лечили фурацилином и аскорбинкой: у меня во рту рана от саркомы, ни есть, ни пить не могу, а они дают полоскания. И вдогонку еще — ну вот тебе аскорбинка, полезно. И все. Ни капельниц, ни уколов.


    Фото: из личного архива Марии Власовой

    Две недели там пролежала, потом заведующая сказала, что ей в отделении смертность не нужна и меня переведут в областной центр. Я подумала, что мне смертность тоже не нужна, и уехала в Москву. Просто собрала сумку с вещами и уехала. От метро в Москве вызвала скорую и попала в больницу — с двухсторонней пневмонией и 14 клетками иммунитета. Чтобы вы понимали, у здорового человека их 500—1200, ВИЧ-положительным с 350 назначают терапию. То есть 14 клеток — катастрофически мало. Тогда я твердо решила, что жизнь дороже, одним днем покончила с алкоголем и курением и начала принимать терапию.

    Клетки стали расти, но врачи приняли саркому в бронхах за туберкулез и отправили в туберкулезную больницу. Лаборантки, увидев анализы — гемоглобин 40 при норме 130, — спрашивали: ты еще жива? Помогало только вливание крови. 10 месяцев подряд раз в месяц меня переводили в реанимацию, вливали кровь, гемоглобин поднимался до 65, но за месяц опять падал.

    Еще до перевода в тубанар, в московской больнице, я со своей саркомой на лице выглядела как веселый далматинец. И все три месяца, пока там лежала, каждый день ко мне водили студентов-медиков. Я не выдержала и спросила: в больнице 800 пациентов, почему только ко мне постоянно ходят? Врач искренне ответила: вы ведь одна с саркомой.

    Вообще странно у нас люди реагируют на лечение человека. В больнице я завела аккаунт в фейсбуке и стала там описывать каждый прожитый день. И положительный статус больше не скрывала. Многие меня поддерживали, но были и те, кто писал: зачем ты это рассказываешь? Хвалишься своим диагнозом? Нет, просто хотела показать, что с ВИЧ можно и нужно жить нормальной жизнью.

    В общей сложности я пробыла в больнице год и четыре месяца. Поскольку родных нет, работать не могла, то иногда просила помочь финансово. Писала все как есть — на средства гигиены, на продукты, которые поднимают гемоглобин. Некоторые думали, что это развод: ну не может человек с таким диагнозом так весело выглядеть на фотографиях в больнице, не может человек с гемоглобином 40 ходить и ржать. Но не получается у меня печальный вид.


    Фото: из личного архива Марии Власовой

    Стараюсь не обращать на это внимания. Просто живу и наслаждаюсь каждым новым днем. Хотя иногда кажется, что жизнь мало поддала, надо еще. Когда лежала в больнице, квартиру, доставшуюся от бабушки, тайком продали. Подруга наобещала, что будет ухаживать за мной, хоронить, поскольку у меня нет родственников, и я оформила на нее квартиру. Но ей надоело ждать, пока помру, и она ее продала. И вот я в реанимации узнаю, что теперь еще и бездомная. Но депрессия — не мой вариант.

    Короче, когда наконец выписали из больницы, жить было негде. Но мне очень помогли в ЛГБТ-организации: дали временное жилье, взяли на работу администратором в московский комьюнити-центр. Я каждый день узнавала новое, участвовала в интересных мероприятиях, встречалась с виртуальными друзьями вживую. Люди, которые в фейсбуке следили за моей историей в больнице, искренне радовались.


    Фото: из личного архива Марии Власовой

    И вот я опять в туберкулезной больнице. Дело в том, что один из препаратов в схеме терапии перестал действовать. Так случается рано или поздно. Клетки иммунитета упали, но сейчас у меня новая схема. В больнице до конца октября пробуду точно, возможно, третий Новый год подряд встречу на койке. Но раз надо, значит надо. Зато после больницы меня ждут друзья и на работе. И громадье планов лет до восьмидесяти.
    Тех, у кого ВИЧ, называют ВИЧ+. Про себя последние пять лет могу смело сказать, что я всегда в плюсе.

    Мария ВЛАСОВА

    Спасибо, что прочли до конца

    Каждый день мы рассказываем вам о происходящем в России и мире. Наши журналисты не боятся добывать правду, чтобы показывать ее вам.

    В стране, где власти постоянно хотят что-то запретить, в том числе - запретить говорить правду, должны быть издания, которые продолжают заниматься настоящей журналистикой.

    Полное наименование:

    Сокращенное наименование: ГБУЗ ИКБ № 2 ДЗМ


    Полное наименование учредителя:

    Департамент здравоохранения города Москвы

    Дата создания учреждения: 01.07.1937

    Дата государственной регистрации: 15.08.1996

    Основной государственный регистрационный номер: 1037719012396

    Лицензия: ЛО-77-01-019639 от 18 февраля 2020 года (бессрочно), выдана Департаментом здравоохранения города Москвы

    Фактический и почтовый адрес

    105275, г.Москва, 8-я ул. Соколиной горы, д. 15

    Электронная почта

    Режим работы

    Режим рабочего времени медицинского работника с 8:00 до 15:42


    График приема передач пациентам:
    ежедневно с 8:00 до 20:00
    перерыв с 10:45 до 11:00
    перерыв с 14:00 до 14:30
    перерыв с 18:00 до 18:15
    Доставка передач в отделения: в 12:00; 16:00; 20:00.

    Прием передач в родильном доме: ежедневно с 10:00 до 19:00, перерыв с 14:00 до 16:00

    ГБУЗ ИКБ №2 ДЗМ работает в рамках Территориальной программы ОМС, а также добровольного медицинского страхования.

    Телефоны

    Справочная:
    - больницы 8-(495)-365-00-58 КРУГЛОСУТОЧНО
    - родильного дома 8-(495)-779-06-03 с 8.00 до 20.00

    Госпитализация иногородних пациентов: 8 (495) 587-70-88

    Приемное отделение:
    -больницы 8-(495)-365-01-47, 8-(495)-365-19-28,
    -родильного дома 8-(495)-779-06-85.
    Секретарь: 8-(495)-365-37-96


    Книга жалоб и предложений находится в приемном отделении (5 корпус 1 этаж)

    Виды оказываемой медицинской помощи, перечень услуг, составляющих медицинскую деятельность в соответствии с лицензией:

    - Специализированная медицинская помощь в условиях стационара больным, страдающим ВИЧ-инфекцией и СПИДом.

    - Первичная специализированная медико-санитарная помощь в условиях поликлинического отделения Московского Городского Центра профилактики и борьбы со СПИДом в амбулаторных условиях больным, страдающим ВИЧ-инфекцией и СПИДом.

    - Все виды экстренной, неотложной, плановой акушерской и гинекологической помощи в роддоме больницы.

    Приемное отделение:

    - приём, диагностика и оказание экстренной помощи профильным инфекционным больным.

    - вакцинно-сывороточная профилактика клещевого вирусного энцефалита.

    Детское инфекционное отделение:

    - лечение менингококковой инфекции, малярии, кишечной инфекции.

    - диагностика: клинико-эпидемиологическая, лабораторная, УЗИ, рентген.

    Хирургическое отделение с операционным блоком для лечения ВИЧ-инфицированных:

    - экстренная хирургическая помощь инфекционным больным с хирургической патологией органов брюшной помощи и гинекологии,

    - плановая специализированная хирургическая помощь инфекционным больным с заболеваниями органов живота, грудной клетки, гинекологии, урологии и ЛОР-органов,

    - рентген, УЗИ, лабораторные методы, диагностическая лапароскопия,

    - использование малоинвазивной технологии при операциях.

    Отделение реанимации и интенсивной терапии с кабинетами гемодиализа и гипербарической оксигенации:

    - лечение всех категориий больных, находящихся в ГБУЗ ИКБ №2 ДЗМ: с менингококковой инфекцией, гепатитами, рожей, ВИЧ- инфекцией, пищевой токсикоинфекцией,

    - проведение гемодиализа, операций плазмофереза,

    - отделение оснащено специальной барокамерой.

    Отделение анестезиологии и реанимации с палатами интенсивной терапии для лечения ВИЧ – инфицированных:

    - анестезиологическое сопровождение операций и послеоперационного реанимационного пособия оперированным больным,

    - интенсивная терапия: инвазивная и неинвазивная ИВЛ, комбинированное энтерально-парэнтеральное питание, антибактериальная терапия, продленная эпидуральная блокада, экстрокорпоральные методы детоксикации.

    1 Инфекционное отделение:

    - лечение больных рожей,

    - инфузионная терапия, антибиотикотерапия, физиотерапия (УФО, ультразвук, Дарсонваль, электрофорез, лазеротерапия, УВЧ и др.).

    2 Инфекционное отделение:

    - лечение больных с ВИЧ-инфекцией, гепатитами, пищевой токсикоинфекцией,

    - УЗИ, биопсия печени, гастроскопия, биохимия крови, ПЦР диагностика, маркеры гепатитов.

    - инфузионная терапия, антибиотикотерапия, физиотерапия (УФО, ультразвук, Дарсонваль, электрофорез, лазеротерапия, УВЧ и др.), плазмоферез. На базе развернуты палаты интенсивной терапии.

    3 Инфекционное отделение:

    - госпитализация боль­ных с менингококковой инфекцией и другими первичными гнойными и серозными менингитами,

    - диагностика: клинико-лабораторная, нейрофизиологическое исследование нервной системы,

    - лечение с применением этиотропных антибактериальных препаратов,

    - в отделении развернуты палаты интенсивной терапии.

    4 Инфекционное отделение:

    - воздушно-капельные инфекции (корь, краснуха, ветряная оспа, инфекции неясного генеза из эндемичных по особо опасным инфекциям стран и др.),

    - диагностика: клинико-эпидемиологическая, лабораторная, УЗИ, рентген,

    - лечение: этиотропная антибиотикотерапия, противовирусная терапия,

    - отделение подготовлено для работы с особо опасными инфекциями.

    5 Инфекционное отделение:

    - лечение больных рожей и гепатитами,

    - диагностика: биохимические методы исследования крови, УЗИ, гастроскопия, ПЦР диагностика, маркеры гепатитов, рентген,

    - инфузионная терапия, антибиотикотерапия, физиотерапия (УФО, ультразвук, Дарсонваль, электрофорез, лазеротерапия, УВЧ и др.) и глюко-кортикостероиды по показаниям,

    - лечение гепатитов гепатопротекторами, лазеротерапия, плазмоферез.

    6 Инфекционное отделение

    - заболевания кишечной группы,

    - диагностика: лабораторная, УЗИ, эндоскопия, рентген,

    - лечение: этиотропная антибактериальная терапия.

    7 Инфекционное отделение

    - лечение больных пищевой токсико-инфекцией,

    - диагностика: лабораторная, УЗИ, рентген,

    - в лечении применяются инфузионная терапия, специфическая патогенетическая терапия, физиотерапия.

    Отделение интенсивной терапии для лечения СПИД и ВИЧ- инфицированных:

    -диагностика вторичных заболеваний на фоне иммунодефицита.

    Родильный дом:

    - преимущественный профиль родильного дома – беременность и роды у пациенток с сифилисом и ВИЧ-инфекцией.

    Специализация роддома:

    -беременные, больные сифилисом или ВИЧ инфекцией при наличии акушерской патологии, требующей стационарного лечения,

    -беременные, больные сифилисом, для проведения специфического и профилактического лечения,

    -беременные, больные сифилисом или ВИЧ-инфекцией, для проведения искусственного прерывания беременности в поздних сроках по медицинским показаниям,

    -больные сифилисом или ВИЧ-инфекцией, направляемые для прерывания беременности в сроках до 12 недель по медицинским показаниям.

    Рентгеновское отделение

    - в составе отделения кабинет компьютерной томографии.

    Физиотерапевтическое отделение

    - отпуск физиотерапевтических процедур инфекционным больным.

    Отделение ультразвуковой диагностики

    - УЗИ брюшной полости и забрюшинного пространства, органов малого таза, поверхностно расположенных органов, мягких тканей, мышц, суставных сумок, сосудов конечностей, эхокардиография, нейросонография.

    Отделение функциональной диагностики

    - электрокардиографические исследования для выявления и оценки ритма и проводимости сердца, наличие ишемии и изменений миокарда предсердий и желудочков.

    - раннее выявление заболеваний сердечно - сосудистой системы , а также признаков электрической нестабильности миокарда.

    Эндоскопическое отделение для ВИЧ - инфицированных

    - проведение бронхо-, эзофагогастродуодено- колоноскопии, выполнение щипцовых биопсий.

    Экспресс-лаборатория для ВИЧ – инфицированных:

    - виды исследований: биохимические, исследования КОС, коагулологические, гематологические, определения группы крови и резуса по гелевой технологии, химико-микроскопическое исследование биологических жидкостей,

    - экспресс-диагностика кардиомаркеров (тропонин , миоглобин, КФК,КФК-МВ),

    - экспрессдиагностика маркеров сепсиса (прокальцитонин, эндотоксин),

    - исследование крови на Ig G, Ig M, Ig A, методом ИФА к различного рода инфекциям.

    Бактериологическая лаборатория:

    - исследования по выделению этиологических агентов гнойно-септических и инфекционных заболеваний, а также изучению их антибиотикочувствительности: культуральные исследования на аэробные и факультативно – анаэробные микроорганизмы с идентификацией до вида;

    Клинико-диагностическая лаборатория:

    - клинико-гематологические, биохимические, серологические и изосерологические исследования.

    Консультативное отделение:

    - консультативная помощь пациентам больницы,

    - вакцинация против дизентерии, гепатитов "A","B", кори, дифтерии и столбняка, гриппа,

    - ежегодные медицинские осмотры сотрудников больницы,

    - консультации сотрудников больницы при выявлении у них заболеваний,

    - диспансерное наблюдение сотрудников больницы имеющих заболевания.

    Патологоанатомическое отделение

    - прижизненная морфологическая диагностика заболеваний по биопсийно-операционному материалу,

    - динамический контроль эффективности лечения и прогностическая оценка заболеваний и патологических процессов на биопсийно-операционном материале,

    - посмертная диагностика заболеваний на материале аутопсий с установлением причин и механизмов смерти больных,

    - консультативная работа в экспертных комиссиях,

    - информационная деятельность, основанная на анализе морфологических исследований биопсийно-операционного и аутопсийного материала в обслуживаемых медицинских учреждениях,

    - содействие и помощь кафедрам, центрам в научной и учебно-методической работе по профилю деятельности обслуживаемого медицинского учреждения.

    ГОРОДСКОЙ ЦЕНТР ПРОФИЛАКТИКИ И БОРЬБЫ СО СПИДОМ

    8 Инфекционное отделение

    9 Инфекционное отделение

    10 Инфекционное отделение

    - диагностика вторичных заболеваний на фоне иммунодефицита,

    - антиретровирусная терапия, этиотропное лечение исходя из основного диагноза и сопутствующих заболеваний, интенсивная терапия.

    Дневной стационар для лечения ВИЧ- инфицированных

    - проведение профилактических, диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий пациентам с ВИЧ-инфекцией, не требующим круглосуточного медицинского наблюдения.

    Поликлиническое отделение по лечению ВИЧ - инфицированных

    - комплекс лечебно-диагностических и организационных мероприятий для медицинского наблюдения, лечения взрослых больных ВИЧ-инфекцией и СПИДом.

    Амбулаторно-поликлиническое педиатрическое отделение для лечения ВИЧ- инфицированных

    - оказание квалифицированной специализированной медицинской помощи детям, рожденным ВИЧ-инфицированными женщинами, ВИЧ-инфицированным детям и подросткам в возрасте от 0 до 18 лет.

    Отделение клинической эпидемиологии и консультирования для ВИЧ - инфицированных

    - эпидемиологический (оперативный и ретроспективный) анализ заболеваемости ВИЧ-инфекцией в г. Москве с учетом эпидемиологических данных, клинических диагнозов, сведений лабораторных и патологоанатомических исследований,

    - амбулаторный прием пациентов с первичным положительным или неопределенным результатом исследования на ВИЧ,

    - дотестовое и послетестовое консультирование по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции,

    - участие в проведении эпидемиологических расследований и обследований в очагах ВИЧ-инфекции.

    Организационно-методический отдел для работы с ВИЧ - инфицированными

    - изучение организации работы медицинских организаций города по вопросам профилактики ВИЧ-инфекции,

    - анализ и обобщение итогов их деятельности, внесение предложений по совершенствованию организации и повышению эффективности деятельности медицинских организаций по своему профилю.

    - участвует в определении обеспеченности ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом профильными видами медицинской помощи, вносит рекомендации по их развитию и совершенствованию.

    Центральная лаборатория диагностики ВИЧ-инфекции

    - лаборатория использует для диагностики только современные тест-системы нового поколения и высокотехнологичное оборудование

    Отделение профилактики для работы с ВИЧ-инфицированными

    – первичная профилактика – комплекс мероприятий, направленных на профилактику ВИЧ-инфекции среди здорового населения,

    - третичная профилактика - комплекс мероприятий, направленных на улучшение качества жизни людей живущих с ВИЧ-инфекцией.


    ВИЧ стал самой смертоносной инфекцией в России, – заявил во вторник руководитель Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, академик РАН Вадим Покровский. С начала этого года от инфекции в России скончалось 233 тысячи человек. Летальную статистику посчитать нетрудно. А вот статистики, когда больным ВИЧ отказывали в приеме на работу или не оказывали срочную медицинскую помощь, увы, крайне мало – многие ВИЧ-положительные люди просто не обращаются в суд и не идут к правозащитникам.


    Андрей Скворцов. Правозащитник.
    Проблема: отказано в операции.

    Несколько лет назад я упал с мотоцикла. Ударился сильно: был перелом ключицы со смещением, в теле остались осколки.

    Врачи назначили мне операцию. Обещали поставить имплант, вынуть осколки.

    Я рассказал медикам, что у меня ВИЧ. Рассказал, что наблюдаюсь в специальном центре и принимаю все препараты. Из моего центра даже прислали все необходимые справки, где было написано, что не возникнет никаких осложнений при операции. Здоровье позволяет. Как только врачи узнали про мой диагноз, то решили, что операцию делать не надо.

    Я ходил к заведующему насчет операции, спрашивал: почему так? В операции мне вежливо отказали. Сказали, что достаточно наложить гипс.

    Итог – мне просто наложили гипс и написали, что выправили плечо.

    Зачастую пациенты не признаются в ВИЧ, потому что они запуганы – дискриминация среди врачей сильная.


    После этого случая мы планировали с правозащитником подавать в суд на Железнодорожную больницу, но пока собирали документы, заведующего хирургическим отделением застрелили. И мы решили, что не будем судиться с больницей.

    Надо отметить, что в палате жд-больницы нас было четыре человека – и у одного из них тоже был ВИЧ. Правда, он не стал говорить про свой диагноз врачам. В итоге, в отличие от меня, ему операцию сделали.


    Доказать, что врачи отказались проводить операцию из-за наличия у пациента ВИЧ будет проблематично. Скорее всего, прямого отказа в проведении операции из-за наличия ВИЧ у пациента не было. Ни устного, ни – главное – письменного.

    Врачи, к сожалению, ввиду своего непрофессионализма, решили просто избавиться от пациента с ВИЧ инфекцией. Переквалифицировать его диагноз в другой – требующий в дальнейшем более легкого способа оперативного лечения.

    Другой вопрос: является ли данный способ лечения именно тем, который должен быть применен?

    В данном случае, скорее всего, стоит говорить о ненадлежащем выполнении врачами своих обязанностей. Исходя из последствий (увеличение сроков реабилитации, утраченного заработка, расходов на лекарственные средства, осложнений, нравственных страданий и т.п.) к медицинской клинике можно предъявить требования о возмещении вреда, причиненного здоровью, и компенсации морального вреда.

    Факт некачественно оказанной услуги, причинно-следственную связь действий/бездействия и последствий лучше подтвердить заключением экспертов.

    Мария Иванова(имя изменено по просьбе девушки). Медсестра.
    Проблема: не взяли на работу.

    У нас так повелось с советских времен, что ВИЧ – это болезнь проституток и наркоманов. Именно поэтому к нам часто относятся с опаской даже во врачебной среде.

    В 2010 году я поступила в фельдшерский медицинский колледж. И в тот же год у меня нашли ВИЧ. Я заразилась от мужа.

    На лекции в колледже я услышала: если среди ваших знакомых есть люди с ВИЧ, то никогда не садитесь с ними рядом, не ешьте с ними из одной тарелки… Но ведь хороший медик отлично знает, что так заразиться нельзя. Меня тогда подруги держали за халат, чтобы я не выступила перед лектором.


    После практики открывалась частная скорая помощь, меня пригласили туда работать, так как я хорошо показала себя на практике. Откровенно прям сказали: берем. Но когда я прошла медкомиссию, то терапевт сказала, что надо обязательно сообщить о ВИЧ начальнику.

    Вот вы говорите, подать на них в суд… Ну, взяли бы меня на работу после такого скандала, хорошо. Но нужна мне такая работа после суда? Думаю, нет. Отношения будут иные.

    А все рядовые коллеги, которые знали про мой диагноз, всегда относились ко мне хорошо. Каких-то предрассудков среди них я не встречала.


    Варвара Бобова. Администратор торгового центра.
    Проблема: не могла найти работу из-за отказа сдавать анализы.

    Я давно пыталась устроиться на работу в сфере обслуживания: официанткой, уборщицей, так как опыта не было никакого. Но при каждом прохождении собеседования мне давали список анализов для медкнижки. И в каждом таком списке стояла графа с анализом на ВИЧ. Я переспрашивала: точно ли мне надо проходить анализ на ВИЧ? Мне говорили, что – да, надо.

    Отказ на таких собеседованиях был стандартным. Говорили, что это обязательная процедура. Что работа заключается в контакте с людьми. И тому подобное. Не принесете анализы – мы вас не возьмем, говорили мне. Объяснять таким людям, что с ВИЧ работать безопасно, оказалось бессмысленно – я просто перестала что-либо доказывать работодателям. Когда мне говорили об обязательном прохождении этого анализа, я разворачивалась, уходила и искала другую работу.

    Так прошло около года. От отчаяния я даже написала письмо президенту. Получила ответ – в ответе четко было написано о том, что меня не имеют права заставлять сдавать эти анализы.

    Было трудно, но, в конце концов, знакомые взяли меня на работу уборщицей на завод. Работа была в клининговой компании, они медкнижку не требовали. В этой компании я стала администратором, а в дальнейшем взяли на работу менеджером объектов по уборке: торговые и бизнес-центры, квартиры еще убирали. На такой должности медкнижку уже никто не просит. Теперь я администратор в торговом центре. Эта должность не требует прохождения проверки на ВИЧ.


    Стоит обратить внимание на то, что обязательным условием при приеме на работу является сдача анализа на ВИЧ только для некоторых работников медицинских учреждений в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 04.09.1995 N 877, официанты или уборщицы в нем не указанны. Если же у работодателя нет основания в отказе в приеме на работу, то претендент может обратиться в суд с требованием о понуждении заключить трудовой договор.


    В России продолжает распространяться эпидемия ВИЧ. По данным Росстата, во втором квартале этого года на 4% увеличились случаи заражения ВИЧ-инфекцией по сравнению с аналогичным периодом 2016 года. С марта по май 2017 года в России выявлены 22,9 тысячи случаев заражения ВИЧ. Заболеваемость населения ВИЧ-инфекцией в марте составила 7,7 тысячи человек, в апреле – 8 тысяч, в мае – 7,2 тысячи. В стране, по сведениям Роспотребнадзора, зарегистрировано 1,16 миллиона ВИЧ-инфицированных.

    Несмотря на то что эпидемия ВИЧ уже давно вышла за пределы групп риска и охватила население в целом, ВИЧ-положительные люди страдают от дискриминации. По данным "Левада-центра" за 2015 год, 26% россиян хотят изолировать от общества людей с ВИЧ. 7% настаивают на их "ликвидации". В соответствии с опросом Алтайского центра СПИД в июле 2017 года, 4% жителей этого региона выступают за изоляцию всех ВИЧ-инфицированных. 15% респондентов нетерпимо относятся к ВИЧ-положительным, а 11% высказались за создание отдельных школ и детских садов для детей с ВИЧ.

    Мария Годлевская, ВИЧ-положительная активистка из Петербурга, координатор негосударственной сетевой организации "Е.В.А.", созданной в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями, ведет влог на YouTube. Она в формате коротких видеороликов рассказывает, как жить с ВИЧ качественно и полноценно. В интервью Радио Свобода Мария Годлевская говорит, что профилактика ВИЧ не принесет результатов, пока общество не преодолеет страх перед ВИЧ и людьми с этим заболеванием.

    – Сейчас в разных городах проходит Всероссийская акция по экспресс-тестированию на ВИЧ. Но для того, чтобы человек захотел принять участие в таком тестирование и узнать свой ВИЧ-статус, нужно обеспечить его безопасность.

    – В каком смысле безопасность?

    – Для того чтобы люди в массовом порядке решили пройти тест, в обществе должно быть сформировано мнение, что ВИЧ-положительный – это не опасный изгой и маргинал, а лишь человек с заболеванием. Большая часть граждан ничего не хотят знать о ВИЧ, потому что они очень напуганы мифами об этой болезни, которые до сих пор сильны. Например, люди боятся потерять работу, если они пройдут тест, у них найдут ВИЧ и это станет известно работодателю. Так может произойти, потому что, к примеру, работодатель верит мифу, что человек с ВИЧ обречен.

    – И этот риск реален. Мы знаем много свидетельств того, как ВИЧ-положительных людей увольняли или не брали на работу​, не принимали в медицинские учреждения. Детей с ВИЧ выгоняли из школ и детских садов. Этот страх –​ следствие стереотипов о ВИЧ и СПИДе, которые появились еще в 90-е годы?

    – Когда популярный телеведущий Александр Гордон говорит, что вируса иммунодефицита не существует, люди бросают принимать лекарства, потому что верят телешоу больше, чем врачам в СПИД-центре. Последняя телепередача на тему ВИЧ, которую я видела, была похожа на спекуляцию. На Первом канале в программе "Мужское/Женское" женщина, умирающая от СПИДа, просила на всю страну выполнить последнее желание: найти приемную семью для ее пятилетнего ребенка. В студии крики, рыдания, истерика и скандал. Я считаю, что это провал. Такая форма подачи информации о ВИЧ небезопасна и для ВИЧ-положительных, и для людей, которые пока не прошли тест. Подобные шоу не побуждают выяснить свой ВИЧ-статус. Они усиливают страх перед этой болезнью и жалость по отношению к ВИЧ-положительным людям. Но мы не нуждаемся в жалости. Нам нужно безопасное общественное пространство и равные права. Сейчас всем людям с ВИЧ надо вгрызаться в законодательство и конституцию, чтобы цитировать их врачам и работодателям, если что. Люди с ВИЧ живут как на войне. Никто не хочет тратить свои силы и время на постоянное преодоление барьеров, поэтому многие жители России не идут на тестирование. Люди в России и так загнаны и живут в огромном стрессе. У них нет времени на заботу о своем здоровье и нет сил на новые трудности, перед которыми их поставит положительный ВИЧ-статус.

    – Адекватных сюжетов о ВИЧ на федеральных каналах нет совсем?

    Видимо, все-таки появился госзаказ на такие программы. Когда мне звонят с телевидения, то я спрашиваю: "Откуда идея? Редактору в голову ударило или спустили сверху?" Часто отвечают, что получили техзадание. Я рада, что идет движение в этом направлении. Но телешоу, на которых несут вредную ахинею, все равно побеждают в рейтингах. Однажды, когда мы предложили федеральному каналу сделать сюжет, как сохранить качество жизни человека с ВИЧ, нам честно ответили, что это скучно и просядет рейтинг. Я понимаю, что для телевидения рейтинги очень важны и задача телешоу развлекать, но нельзя в популярной программе на всю страну называть ВИЧ смертельным заболеванием.

    – В противовес этим шоу вы стали делать ролики, где обсуждаете проблемы ВИЧ-положительных людей с экспертами, своими друзьями и членами семьи. Вы в доверительной, спокойной, оптимистичной манере рассказываете, как жить с этой болезнью.

    Я записываю ролики, чтобы рассказать о механизмах преодоления медикаментозных, юридических, психологических и социальных сложностей, с которыми сталкивается каждый ВИЧ​-положительный человек. Один ролик ​ одна тема, которую мы обсуждаем с профессионалом или ВИЧ-положительным человеком. А еще я хочу показать, что ВИЧ-положительный человек в России может жить комфортно и благополучно. Я показываю это на своем примере. Я живу полноценной жизнью: путешествую без ограничений, работаю, общаюсь с разными людьми, у меня здоровый сын, я была замужем. Мне доступно то, что доступно и большинству людей. Мне очень хочется, чтобы общество уяснило: ограничения не в природе болезни, а в невежестве социума, стигматизации и самостигматизации людей с ВИЧ. Я начала вести влог, чтобы другие ВИЧ-положительные подхватили мою идею, снимали ролики о своей жизни, трудностях, радостях, решениях. Чем больше нас будет в общественном пространстве, тем более спокойным и адекватным станет отношение к ВИЧ-положительным. К сожалению, мало кто последовал моему примеру.

    – Боятся публично о себе рассказывать?

    Стесняются, наверное. Может быть, некомфортно себя чувствуют перед камерой. Первое видео я сняла в своей квартире, на диванчике, рядом бегал сын. Я переснимала ролик, наверное, сто двадцать раз. Затем я устала, поняла, что мне некомфортно, и решила бросить это дело. Меня поддержала коллега, она предложила найти место, где мне будет по-настоящему уютно. Я выбрала свою машину, а мои собеседники – это мои попутчики.

    ​– Один из последних роликов ​– рассказ вашей мамы о том, как она узнала о вашем ВИЧ-статусе.

    Я часто получаю сообщения с вопросами от родственников ВИЧ-положительных людей и решила, пусть моя мама ответит на них.

    – Как она узнала ваш ВИЧ-статус?

    Мне было 16 лет. Я должна была лечь на общее обследование в больницу. Меня попросили сдать основные анализы. Врач, когда получил результат, спросил, почему я не предупредила его, что у меня ВИЧ. Так я узнала, что получила вирус иммунодефицита. Мама в этот момент была вместе со мной. Мы поехали в СПИД-центр. Там специалисты сказали мне, что если я буду регулярно посещать врачей (тогда не было лечения в общем доступе), то у меня все будет хорошо. Врач объяснила маме, что она может продолжать работать в детском саду. Врач настроил нас оптимистично, показал перспективу, поддержал. Отец трепетно и нежно воспринял информацию о моем заболевании. Старший брат назвал меня дурой, но трагедию из моей болезни делать не стал и тоже поддержал меня. Поддержка семьи и грамотное поведение врачей сразу после диагноза определила на всю жизнь мое отношение к болезни. Я никогда, в отличие от других ВИЧ-положительных людей, не считала себя грязной, не стыдилась своего диагноза. Я думаю, огромное влияние на то, как будет себя воспринимать ВИЧ-положительный человек, как он будет жить дальше, оказывает первое профессиональное консультирование. Большую роль играет даже интонация голоса, которым врач сообщает о диагнозе. Когда я слышу рассказы ВИЧ-положительных, как ужасно к ним относятся врачи и окружение, то испытываю шок и непонимание. Сейчас ВИЧ-инфекция, образ жизни, сексуальные предпочтения никак не связаны между собой. Более того, эпидемия ВИЧ развивается среди простых смертных, которые ходят в офисы и отдыхают в Турции. Возможно, уязвимые группы даже больше защищены, потому что общественные организации ведут с ними профилактическую работу.

    – Вы правда на своем опыте не знаете, что такое самостигматизация?

    Честное слово, не знаю. Я открыла свой ВИЧ-статус очень давно. В 2006 году я приняла участие в съемке программы на федеральном канале, посвященной дню памяти людей, умерших от СПИДа. Я не понимала, почему надо стесняться своего заболевания. Мне не было страшно. Но я знала, что страшно другим ВИЧ-положительным людям. Мне было важно показать публично, что я не боюсь. Я хотела, чтобы другие увидели, что открытие своего ВИЧ-статуса не предполагает никаких катастрофических последствий. В моем окружении никто не отвернулся от меня, не был шокирован. Недавно, после очередного сюжета с моим участием, маме позвонили наши родственники из Алма-Аты и сказали, что я молодец и мама молодец, раз мы сумели справиться с этой бедой. К сожалению, сейчас даже толерантные люди относятся к ВИЧ как к беде и большой боли.

    – А как вы считаете правильным относиться к ВИЧ?

    – ​ВИЧ-инфекция – ​хроническое заболевание, которое при соблюдении правил лечения и профилактики не влияет на качество жизни ни ВИЧ-положительного, ни его окружения. Меня иногда упрекают: "Не надо говорить, что ВИЧ – это не страшно. Если люди не будут бояться, то они перестанут защищать себя от инфекции". Я не верю, что страх может быть надежным способом профилактики.


    – И с дискриминацией вы не сталкивались?

    Пару раз в различных учреждениях пытались намекнуть на мою несостоятельность. В таких ситуациях я работаю на профилактику дискриминации по отношению к ВИЧ-положительным. Если сотрудники различных госструктур или медучреждений начинают характеризовать меня как человека или интерпретировать мое поведение, я говорю: "У меня плохо со слухом, сейчас я включу диктофон". Поведение меняется сразу. Однажды я пришла в медицинское учреждение, чтобы получить квоту на роды. Из-за кардиологического заболевания я не хотела рожать в специализированном роддоме для ВИЧ-положительных женщин. Врач во время осмотра начала с придыханием причитать: “Куда же вы с вашими болезнями рожаете-то!” Я сказала, что эти комментарии не по теме моего визита в больницу. Квоту я получила, врачи во время родов и после вели себя профессионально и корректно. В другой раз я пришла в коммерческую больницу, и мне стали намекать, что раз у меня ВИЧ, то я, скорее всего, страдаю наркозависимостью. Я ответила, что сейчас я трезвая лежу на УЗИ и разговор в этом русле закончен.

    – О дискриминации ВИЧ-положительных говорят и пишут много лет. Людей с вирусом иммунодефицита по-прежнему опасаются, хотят изолировать. В небольших городах и деревнях они становятся изгоями. Есть ощущение, что ситуация безнадежная?

    Я надеюсь на молодежь, которая по другому относится к себе в целом и к своему здоровью в частности. Среди них больше людей, которые готовы отстаивать свои права в разных аспектах жизни. Они не стесняются проверять стерильность инструментов в стоматологии или требовать, чтобы сексуальный партнер использовал презерватив. Наше общество идет по пути прогресса, но очень медленно, и от этого грустно. Грустно, что государство тормозит естественное развитие социума. Например, чиновники, вместо того чтобы использовать современные методы профилактики ВИЧ, рассказывают молодежи о верности, любви и дружбе. Любые попытки сексуального просвещения приравниваются к развращению. Хотя мы ничего нового молодежи сообщить не можем. Они в курсе всего в сексуальной сфере, кроме того как сохранить здоровье. Риск и эксперименты – естественное занятие для молодежи. Наша задача – обеспечить максимальную безопасность этих поисков.

    – Вы иногда думаете, какой была бы ваша жизнь, если бы вы не получили ВИЧ?

    Я еще в детском саду качала права. И в школе защищала более слабых одноклассников. Думаю, я в любом случае стала бы правозащитником.

    Читайте также:

    Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
    При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.

    Copyright © Иммунитет и инфекции