Кто такой эрик-консультант по вич

Наша повседневная жизнь не отличается ничем особенным. Разве что один раз в три месяца нужно посещать СПИД-центр, чтобы сделать базовые тесты и получить лекарства. Кроме этого, необходимо приучить себя принимать препараты без пропусков и опозданий — от этого зависит эффективность лечения.

За все время, пока живу со своим диагнозом, лично я не сталкивался с презрительным отношением окружающих. Всегда говорю врачам о своём ВИЧ-статусе, и это никогда не было причиной каких-то сложностей. Но знаю, что у многих такие сложности возникают, поэтому не могу сказать, что тут всё безоблачно. К тому же очень печально получить неадекватное отношение к себе из-за своего диагноза именно от врача, к которому ты обращаешься за помощью.

В России толерантность в этом вопросе оставляет желать лучшего, и это напрямую связано с общим уровнем терпимости. В Европе наблюдается довольно медленная тенденция улучшения уровня толерантности к людям с ВИЧ, что позволяет им не скрывать свой статус, без особых сложностей находить партнеров для отношений и семьи, в том числе ВИЧ-отрицательных.

Я убежден, что инфицированный человек не должен сообщать о своем ВИЧ-статусе всем знакомым и окружающим. Нужно поставить в известность только своего полового партнера по понятным причинам, кроме того, если этого не сделать, наступает уголовная ответственность по ст. 122 УК РФ.

Люди по-разному реагируют на признание в болезни: иногда это шок, иногда, наоборот, реакция знакомых оказывается намного более спокойной, чем мы себе воображаем. Я о своём диагнозе рассказал только партнеру, близким друзьям и некоторым знакомым. Широко свой ВИЧ-статус не афиширую, но как-то особенно и не скрываю.

Человеку с ВИЧ не так уж и трудно найти работу, ведь свой диагноз сообщать работодателю совершенно не обязательно. Сложности могут быть только в некоторых областях медицины, связанными с инвазивными процедурами — в хирургии, например. Во всех других сферах никаких ограничений на работы в связи с ВИЧ я не припомню. Прожив с ВИЧ восемь лет, я решил заняться консультированием таких же, как я. На тот момент у меня уже был достаточный опыт, чтобы помогать другим.

По моему опыту чаще всего все люди, получающие диагноз ВИЧ, последовательно проходят через несколько стадий его принятия, иногда подолгу задерживаясь на некоторых из них:

Депрессия. После того, как злость проходит, наступают опустошение и депрессия. ВИЧ-инфекция в сознании многих является ярко выраженным негативным социальным клеймом. Человек думает, что его жизнь кончена, что он скоро умрет, он начинает бояться, что о ВИЧ узнают его близкие, коллеги, родители. Часто человек боится и не знает, как и когда сказать о своем диагнозе жене или мужу и от этой безысходности впадает в депрессивное состояние. Именно этот этап может затянуться и надолго выбить из нормального ритма жизни. Тут очень важна поддержка со стороны близких и родных, а так же доступ к достоверной информации на тему жизни с ВИЧ.

Принятие, смирение. После того как человек с ВИЧ изучит основную информацию о заболевании, сам или с помощью других (я как равный консультант часто занимаюсь именно этим – начальной психологической поддержкой людей, недавно получивших ВИЧ-диагноз), он понимает, что это не конец жизни, что есть болезни намного страшнее, и что с ВИЧ можно жить нормально и долго. Происходит переоценка ценностей — человек начинает больше ценить жизнь, здоровье, близких людей.

За время моей работы ВИЧ-консультантом через меня прошло множество людей со СПИДофобией. Это психическое расстройство, когда человек испытывает постоянный патологический и безосновательный страх заболеть инфекцией. Человек, страдающий СПИДофобией, видит риск инфицирования там, где его нет, делает множество ненужных диагностических тестов, но, несмотря на получаемые отрицательные результаты, уверен, что тесты по разным причинам неверны, а он на самом деле болен. Часто такие люди испытывают множество самых разных симптомов, по большей части психосоматической природы, никак не связанных с ВИЧ-инфекцией.

Я регулярно слышу мифы о небезопасности презерватива: мол, он не дает 100% гарантии. На самом деле, если презерватив используется во время всего контакта (а не только в конце или только в начале) и при этом сохраняет герметичность (не рвётся и не сползает) и не допускает контакта выделений партнёра со слизистыми оболочками, то он надёжно защищает от ВИЧ. Но кроме презерватива существует ещё более надёжная мера профилактики: АРВТ – терапия, которая подавляет размножение ВИЧ в организме инфицированного человека, и он становится практически не опасным для здорового партнера. Поэтому такая терапия — не только лечебная мера, но и профилактическая.

Когда меня спрашивают, возможны ли половые контакты между здоровым и инфицированным партнерами по взаимному согласию, я всегда отвечаю утвердительно, но называю два условия безопасности: ВИЧ+ партнёр должен быть на терапии и иметь неопределяемую вирусную нагрузку, и, помимо этого, всегда должен использоваться презерватив. Сочетание этих мер не оставляет для здорового партнёра никаких реальных рисков инфицирования. Бытовыми путями ВИЧ не передаётся.

По официальным данным Роспотребнадзора на 1 мая 2015 г. было зарегистрировано чуть меньше миллиона инфицированных ВИЧ и сообщено об около ста девяноста тысячах смертей. Но нужно понимать, что реальное число людей с ВИЧ может быть в несколько раз больше — далеко не все стоят на учёте, а многие и просто не знают о своей болезни.

Думаю, основная проблема ВИЧ в России — полное отсутствие эффективных программ профилактики новых случаев инфицирования, которые давно применяются в других странах. Например, это заместительная терапия для наркоманов, нормальное бесперебойное обеспечение людей с ВИЧ современными препаратами антиретровирусной терапии, проведение социальных программ. У нас же бессистемно совершаются какие-то нелепые инициативы типа пропаганды воздержания от секса до брака. Последнее, что я читал: сотрудников салонов красоты, гомосексуалистов, гастрабайтеров и всех, обратившихся за медицинской помощью обяжут делать тесты на ВИЧ. Но это не решит проблему, а только усугубит её! Любая насильственная диагностика, особенно применяемая только к особым группам населения, приведёт к ещё большему уходу ВИЧ-инфекции в тень, усилению стигмы по отношению к таким людям, нежеланию делать тесты и становиться на учёт в СПИД-центры, получать бесплатное лечение. Тестирование должно быть только добровольным, а государство в своих инициативах должно не принуждать, а мотивировать людей проходить тесты на ВИЧ.

По статистике наибольшее число заражений происходит при употреблении внутривенных наркотиков общими и нестерильными шприцами, и совсем немного отстаёт половой путь передачи при незащищённых половых контактах. Через татуировки ВИЧ не передаётся. После заражения существует так называемый период окна, когда вирус уже присутствует, но антитела к нему, на которые и реагируют диагностические тесты, ещё не образовались. Именно поэтому необходимо выждать некоторый срок после риска до получения достоверного результата теста.

Вчера, 1 декабря, отмечали Всемирный день борьбы со СПИДом. Этот день напоминает о необходимости остановить угрожающее распространении ВИЧ и СПИДа. Напоминаем, Кузбасс с 2010 года лидирует по числу новых ВИЧ-инфекцией.

Между тем знания многих о ВИЧ и СПИД ограничиваются стереотипами. Мы поговорили с Эриком ( имя изменено - прим.ред. ) , равным консультантом по вопросам ВИЧ и СПИД. Эрику 41 год, и уже 17 лет он живёт с ВИЧ-инфекцией.

ВГ: Когда и при каких обстоятельствах вы узнали, что у вас ВИЧ?

Эрик: Я узнал об этом в 2002 году. На тот момент у меня уже были стабильные семейные отношения, и я не думал, что меня это может как-то коснуться. Конечно, я слышал о таком заболевании, но оно оставалось в категории "где-то там, у других", а со мной такого быть не может. Но я ошибался.

Обычно определить момент инфицирования невозможно, но в моём случае я точно знаю, что инфицировался в 1999 году. Таким образом с ВИЧ я живу уже 17 лет.

ВГ: Как вы пришли к принятию своего ВИЧ-статуса и осознанию того, что с этим можно жить?

Эрик: То, что с этим можно жить узнал, пока ещё ждал результат первого теста. На тот момент информации о ВИЧ в Сети было немного, но достаточно, чтобы получить базовые сведения. Даже несмотря на это, услышать слова "у Вас положительный тест на ВИЧ" мне было трудно.

Земля ушла из под ног, и в одно мгновение вся жизнь разделилась на "до" и "после". В тот момент я подумал, что она уже никогда не будет прежней, беззаботной и радостной. Мне было 26 лет, и жизнь только начиналась.

Поначалу мне было трудно. Это был довольно сильный удар, но меня поддержал мой любимый человек. Я довольно быстро смирился со своим диагнозом, понял, что с ним можно жить долго и полноценно.

ВГ: Как люди реагируют, узнав про ваш ВИЧ-статус?

Эрик: Я не афиширую свой ВИЧ-статус, об этом знают только близкие друзья. Для ведения общественной деятельности в Сети на тему ВИЧ (я равный консультант) я использую виртуальную личность со своими профилями в соц. сетях, блогом и так далее. Но те люди, которым я решаюсь сообщить о своём ВИЧ-статусе, воспринимают это спокойно, и с пониманием. Я никогда не сталкивался с негативной реакцией людей по этому поводу.

ВГ: Появились ли у вас сложности в общении с друзьями, родственниками?

Эрик: Нет, не появились. Хотя, например, мои родители об этом не знают. Я уверен, что сообщать об этом им не стоит. Помочь мне они ничем не смогут, а лишние переживания им ни к чему.

ВГ: Что изменилось в вашей повседневной жизни с того момента, когда у вас нашли положительный ВИЧ-статус?

Эрик: По большому счёту — ничего. Разве что я стал с большим вниманием относится к своему здоровью. Ну, а с момента терапии в мой быт добавилась необходимость каждый день в одно и то же время принимать таблетки, следить за тем, чтобы они не заканчивались, в любых поездках брать их с собой. Меня это не особо утруждает.

ВГ: От чего вам пришлось отказаться?

Эрик: Ни от чего. У меня такая же полноценная жизнь, как и до ВИЧ-диагноза. Разве что, любые сексуальные контакты с тех пор у меня только с презервативом. Но я не считаю это серьёзным ограничением.

ВГ: Как российская медицина помогает людям с ВИЧ?

Эрик: Я бы сказал, с трудом. На данный момент в РФ есть большие трудности с началом терапии, с непрерывным обеспечением ВИЧ-инфицированных терапией, проблемы в контакте пациента и лечащего врача, проблемы с конфиденциальностью медицинской информации и тайной диагноза и другие. И ситуация, насколько я могу судить, только ухудшается.

ВГ: А как к вам относятся медики, узнав о вашем ВИЧ-статусе?

Эрик: Как обычно. У меня ни разу не было проблем с врачами из-за того, что я сообщал им о своём ВИЧ-статусе.

ВГ: Действительно ли люди с ВИЧ живут меньше, или это миф?

Эрик: Я сам живу с ВИЧ уже 17 лет, что уже немало, но "долгожителем" себя не считаю. Среди моих знакомых есть люди, живущие с ВИЧ по 20-25 лет. Статистика говорит, что продолжительность жизни людей с ВИЧ хоть и ненамного, но всё же меньше, чем у людей без ВИЧ. Но тут нужно понимать, что есть множество индивидуальных особенностей.

Например, у очень большого числа людей ВИЧ-инфекцию выявляют слишком поздно, на стадии СПИДа, а это сильно ухудшает общий прогноз. Если же ВИЧ выявлен рано и лечение начато вовремя, то есть все шансы дожить до старости.

ВГ: Мы слышали о движении ВИЧ-диссидентов, отрицающих существование вируса. Сталкивались ли вы с ними и как к ним относитесь?

Эрик: Сталкивался. Отношусь я к ним отрицательно. Это небольшая секта поклонников теорий мирового заговора, в которой царит типично сектантская атмосфера: ложь, сокрытие неугодных фактов, подтасовки и искажение информации и так далее.

Серьёзно относиться к теориям ВИЧ-отрицателей может только либо совсем необразованный человек, либо человек с серьёзными когнитивными (познавательными - прим.ред.) нарушениями.

ВГ: Что стоит изменить в России, чтобы жизнь людей с ВИЧ улучшилась?

Эрик: Стоит сменить страну проживания (шутка). Нужно сделать, с одной стороны, довольно простые, а с другой, очень трудновыполнимые в условиях современной России вещи. Во-первых, нужно обеспечить всех ВИЧ-инфицированных лечением, причём сделать так, чтобы это лечение было стабильным, без перерывов и необоснованной смены схемы препаратов.

Во-вторых, нужно улучшать информированность о ВИЧ-инфекции как обычного населения, так и врачей. К сожалению, я часто сталкиваюсь с ситуациями, когда от врачей исходит совершенно недостоверная или устаревшая лет на 10 информация о ВИЧ-инфекции.

А для того, чтобы снизить угрожающие темпы распространения ВИЧ, нужно воспользоваться опытом стран, где это уже сделано и показало свою эффективность. Вместо пропаганды семейных ценностей вводить школьное сексуальное образование и пропагандировать использование презервативов.

Нужно, чтобы люди перестали бояться ВИЧ-инфекции, делали плановые тесты на ВИЧ, и были уверены: государство от них не отвернётся, а обеспечит стабильным и современным лечением.

Я очень хочу, чтобы к людям с ВИЧ относились терпимей. Мы не хотим чувствовать себя по другую сторону баррикад, для этого нет причин. Мы не заразим вас от рукопожатия или объятий, с нами можно дружить, влюбляться, создавать семьи. Мы не хотим скрывать свой ВИЧ-статус, но часто нас вынуждает это делать негативное отношение людей вокруг и неверные стереотипы.

Но все страхи на тему ВИЧ чаще всего основаны на непонимании и незнании. ВИЧ-инфекция сегодня - это хроническое, но не смертельное заболевание, которое не мешает жить полноценной и счастливой жизнью. Не нужно нас бояться!

ВИЧ и СПИД – жизнь и диагноз

Давно хотел написать пост на эту тему, хотя довольно давно я уже писал об этом. И вот пришел вопрос, который подтолкнул к этому окончательно (пунктуация автора сохранена):

извините Эрик,хотелось бы просто узнать на основе каких данных вы даете ответы,вы работник спид центра или просто изучаете литературу по этим вопросам?просто фраза "я считаю" снимает с вас всю ответственность за ответы,я уверен что всем кто задает вопросы хотелось бы опиратся на те данные в которых уверен не один человек а абсолютное большинство. извините,но хотелось бы получить ответ на этот вопрос,спасибо

Я считаю, что вполне нормально, когда человек, задающий вопрос (даже на бесплатном консультационном ресурсе), хочет быть уверен в достоверности получаемого ответа и(или) узнать квалификацию отвечающего, его источники информации и т.д. Поэтому я в очередной раз немного расскажу о себе в контексте моей работы равного консультанта.

Итак, "нет"-факты:
- я не врач и никогда не учился на врача (у меня высшее инженерное образование),
- я не работник СПИД-центра или любого другого мед. учреждения,
- я никогда не учился на равного консультанта и никогда не проходил каких-либо других курсов-семинаров на эту тему, и, соответственно, у меня нет никаких дипломов, корочек, бумажек, присваивающих мне какую-либо квалификацию или подтверждающих мои знания в какой-либо области медицины вообще или ВИЧ-инфекции в частности.

"да"-факты:
- я живу с диагнозом ВИЧ-инфекция c 2002 года, а с самим вирусом с 1999 года,
- я всегда обстоятельно и системно подхожу ко всем важным вопросам, а к вопросам собственного здоровья особенно,
- пока я ждал результата своего теста на ВИЧ в 2002 году, я изучил массу материалов доступных в Сети на тот момент, и к моменту диагноза уже знал основные факты о ВИЧ-инфекции, о ВААРТ и о жизни с ВИЧ и т.д.,
- с тех пор я постоянно, фактически ежедневно, слежу за информационными ресурсами на тему ВИЧ-инфекции, как популярными так и сугубо медицинскими,
- я постоянно общаюсь с профессиональными врачами-инфекционистами и другими специалистами в области ВИЧ-инфекции как лично, так и в Сети,
- я постоянно общаюсь с другими ВИЧ-инфицированными на самые разные темы: медицинские, социальные, бытовые и т.д.

И немного по сути процитированного в начале письма:

Да, я часто использую фразу "я считаю" или "по моему мнению" потому что это действительно так. У меня есть свое сформированное мнение, которое возникло на основе вышеупомянутых фактов и я на него опираюсь. Было бы странно, если бы я отвечал "по мнению Ивана Ивановича. " или "как считают английские ученые. ". Поэтому фраза "я считаю" не снимает с меня ответственности, а наоборот, усиливает ее, хотя если под ответственностью понимать чисто юридическую ответственность, то да, такую ответственность я как сетевой (виртуальный) равный консультант не несу, и т.к. я консультирую виртуально, то даже наорать на меня или набить мне морду проблематично :). Именно поэтому я периодически повторяю, что если мои ответы вызывают сомнения, то я не единственный источник информации по теме ВИЧ-инфекции. Есть официальные горячие телефонные линии, есть врачи в СПИД-центрах, и им, в отличии от меня, можно предъявить реальные претензии в случае такой необходимости и(или) желания.

Если в своих ответах я не даю пруфлинки, то не потому, что их не существует, а потому, что их множество, и я просто физически не могу ссылаться в своих ответах на конкретные источники информации, т.к. мои знания комплексные и основаны на множестве изученной информации, а так же на личном опыте, для которого пруфлинков вообще не существует. Иногда я ищу нужные пруфлинки, если меня просят об этом, хотя часто это занимает довольно много времени, т.к. в голове я их не держу.

Если спрашивающий хочет получить ответ не конкретного человека (в данном случае меня), а "мнение абсолютного большинства", то нужно обратиться к этому самому большинству: вся Сеть в его распоряжении и Гугл ему в помощь. Добавлю лишь, что, по моему опыту, довольно часто "мнение абсолютного большинства" является неверным. Если же гуглить и тратить свое время и силы на поиск информации не хочется, а хочется получить ответ на свой конкретный вопрос, то всегда, в той или иной степени, придется доверится тому конкретному человеку, от которого получен ответ.

ВИЧ и СПИД – жизнь и диагноз

Здравствуйте, друзья! Я рад приветствовать вас в своем ЖЖ и хочу сказать несколько слов о том, что вы тут сможете найти.

C уважением, ваш Erik.

Я разыскиваю Антона Рязанцева. Когда-то он занимался фондом Сервис-Информ и является автором ресурса ВИЧ.РФ. Но уже долгое время никакой активности от него нет, а его страница в ВК удалена, а других его контактов у меня нет. Кто-то может сказать, где он и что с ним случилось?

Антон, отзовись, пожалуйста!

Ну вот, мне заменили схему. Теперь у меня долутегравир+ламивудин без абакавира. Допиваю месяц стратегического запаса, и перехожу на новые таблетки. Впервые за 17 лет терапии я перехожу на 2-х компонентную схему, чему, конечно, рад. Хотя никаких проблем и на прошлой схеме у меня не было.

Вот, собственно, и вся новость.

Интересно ценообразование. Мой Триумек (DTG+3TC+ABC) стоил 552 евро. Тоже самое, но без абакавира (Dovato от той же самой ViiV) стоит 605 евро. Т.е. на полтинник дороже.

Если у Вас есть вопросы, то задавайте тут, в комментариях. Отвечать на вопросы в других постах я больше не буду. Перед тем, как задать вопрос прочтите внимательно FAQ:

У Вас вопрос по рискам инфицирования?

У Вас был риск и ваш вопрос про диагностику и тестирование на ВИЧ?

Вы не нашли ответа на свой вопрос по тестированию выше или хотите узнать про тестирование более подробно? Тогда посмотрите этот FAQ от Ильи Антипина.

После прочтения FAQ Вы по-прежнему не получили ответа на свой вопрос? Тогда задавайте, я постараюсь ответить.

Ну что, прогресс дошёл и до нашей захудалой страны на задворках Европы. На самом деле мировой прогресс в плане лечения ВИЧ довольно медленный и, скорее, эволюционный, чем революционный. Постепенно появляются новые препараты с более оптимальным профилем безопасности и с менее выраженными побочными эффектами, изредка появляются новые классы препаратов, старые препараты отходят на вторые линии, меняются официальные рекомендации по используемым препаратам и т.д. Схемой 1 таблетка раз в сутки уже никого не удивишь.

Напомню, что я на терапии уже долгие 16 лет. Начинал я с тошнотворной Калетры и Комбивира, и ужасы от этой схемы мне снятся до сих пор. Спустя пару лет мучений я заменил зидовудин на абакавир, а ужасную Калетру на эфавиренц, и настало мне счастье. Да, мне изредка сносило крышу от Стокрина, когда я раз в полгода забывал выпить таблетки на ночь и мне приходилось пить их утром: 2-3 часа жёсткого стокринового трипа было мне обеспечено. Но по сравнению с Калетрой это было счастье и прогресс! Не говоря уже про приём раз в сутки, и 2 таблетки вместо 8. На этой схеме без особых проблем я отсидел почти 10 лет, а потом до нас наконец-то дошёл долутегравир, и вот уже 3 года я принимаю Триумек (DTG+3TC+ABC). 1 таблетка раз в сутки, без побочек и каких-либо проблем вообще.

Но прогресс неизбежен, и вот пришло время новой замены. В моём ЦС решили, что время пришло, и основываясь на последних рекомендациях и не совсем достоверных данных о влиянии абакавира на риск сердечно сосудистых заболеваний, я выпросил себе двойную схему: тоже самое, но без абакавира. Т.е. долутегравир + ламивудин. Правда стоит эта схема дороже моей текущей, что довольно парадоксально, но на это закрыли глаза, деньги-то государственные.

Так что, через пару месяцев у меня будет очередная замена схемы, 3-я по счёту, и на этот раз довольно принципиальная: три препарата на два. И это, как и в прошлый раз, замена не по каким-то показаниям или неудобствам, а просто оптимизация схемы исходя из прогресса. Ну а жду я, конечно, пролонгированных инъекционных схем АРВТ. Укол раз в месяц намного привлекательнее каждодневных таблеток, даже если это всего одна таблетки и только раз в сутки. Нет предела совершенству!

Тема врачей-идиотов проходит сквозной темой через мои нечастые посты. Лично я, к счастью, уже давно могу отличисть хорошего врача от идиота, но, увы, далеко не все на это способны. Но т.к. я по-прежнему занимаюсь консультированием, то через меня в день проходит несколько десятков вопросов, и косвенно врачей-идиотов я встречаю довольно часто. И ладно ещё, если речь идёт про врачей-идиотов, твердящих о годе тестирования на ВИЧ (а такое бывает до сих пор очень часто), в конце концов, подобной недостоверной и откровенно бредовой и устаревшей инфорамцией они могут довести пациента до СПИДофобии или депрессии, в чём тоже хрошего очень мало. Но я в завидной периодичностью встречаю и вот такие ситуации:

Здравствуйте, с марта 2019 я начал принимать первую арвт(ламивудин+тенофовир+регаст) вирус нагрузка была 764тыс,12клеток. через месяц стала 394тыс, и лейкоциты стали подыматься, потом через месяца два я снова сдавал анализы (ни одной таблетки не пропускал) нагрузка увеличилась до 1.700.000 а клеток стало 35, врач говорит что я типа пропустил прием, но это исключено. Мне сказали пить пока что эту же терапию и через месяц сдать анализы. Нагрузка стала 1.200.000, потом я сдал снова через 2 месяца нагрузка стала 486тыс. А клеток 21, лейкоцитов 1.7, вообще мне заменили регаст на калетру. Т.е. ламивудин 2таб по 150мг+ тенофовир+калетру 2 таб по 200+50 в обед и 2 таблетки калетру на ночь. И как так первая схема мне поначалу помогала а потом перестала, пропусков 100%не было.

Ну нельзя при такой ВН и на стадии СПИДа назначать схему с эфавиренцем, да и вообще с ННИОТ. Что мы имеем? Вирусологическую неудачу, скорее всего, резистетность со всем вытекающими проблемами у пациента. Хорошо, эфавиренц в результате заменили на Калетру (хотя бы), и пациент на стадии СПИДа за это время не скопытился, но тесты на резистетность к оставшимся препаратам, наверняка, никто делать не будет, и чем всё это закончится, никому не известно.

И у меня всегда возникает только один риторический вопрос: ну вот только почему я, обычный равный консультант, знаю о таких особенностях, а профессиональный лечащий врач не в курсе? И самое печальное, что ведь его даже никак не прижмёшь в такойф ситуации. Он будет твердлить безопасную для себя версию: "Пациент пропускал терапию". Зла не хватает, честное слово!

Как и всё последнее время, ничего интересного у меня не происходит. Вернее, происходит, конечно, но с ВИЧ это никак не связано. Поэтому писать в этом блоге мне по-прежнему не о чем. Что, как я считаю, и является лучшим показателем нормальной жизни с ВИЧ. :-)

Но две новости у меня всё же есть.

1. У нас в СЦ, как я случайно узнал, кого-то переводят на двойную схему: долутегравир/рилпивирин. Кого переводят и при каких условиях я пока не знаю. Препарат с дурацким названием Juluca (Джулука). Это значит, что он у нас, как минимум, одобрен к применению. Я, естественно, его хочу. Буду говорить со своим врачом на эту тему. Мой Триумек меня полностью устраивает, но убрать из схемы один препарат и оставить два, конечно же, весьма заманчиво.

2. Наступило лето 2019 года, а инфицировался я летом 1999-го. А это значит, что у меня юбилей: 20 лет жизни с ВИЧ! Вот так то! :-)

Есть один вопрос, который волнует многих, и звучит он следующим образом: как обеспечить себе полную защиту от ВИЧ при незащищённом сексе? Вопрос о том, зачем практиковать незащищённый секс в принципе, оставим за кадром. Не смотря на очевидность ответа, для многих незащищённый секс всё равно остаётся более привлекательным, а значит и практикуемым, хотя бы время от времени. Это факт, который просто нужно принять за данность.

Итак, вариантов безопасности в плане ВИЧ немного, вот они:

1. Самоочевидный: быть уверенным в отсутствии ВИЧ у партнёра. Но тут есть сложности. Случайные партнёры могут не говорить о своём ВИЧ-статусе или не знать о нём. Постоянный партнёр более надёжен, но, увы, 100% верности и, соответственно, 100% безопасности не бывает. Все мы люди и все не безгрешны. Отрицательный тест на ВИЧ у партнёра, даже если его лично привести за руку сдать кровь, и лично увидеть результат теста, гарантии не даёт из-за периода окна, пусть и совсем небольшого: 1 месяц для современных тестов. Можно, конечно, сделать партнёру тест на ВИЧ и посадить его на цепь на 1 месяц для карантина, либо надеть на него пояс верности, но это малореальный вариант.

Вывод: быть уверенным на 100% в отсутствии ВИЧ у партнёра невозможно.

2. Фармакологический: да, это пресловутый PreP. Штука хорошая, безусловно, но есть несколько "но". 1) Дорого и малодоступно в некоторых регионах. 2) Эффективна только при постоянном приёме (хотя превентивный разовый приём тоже даёт защиту), что тоже создаёт сложность: пить таблетки каждый день только ради безопасного секса, да и только в плане одной вирусной инфекции? Сомнительный вариант для многих. 3. По статистическим данным PreP даёт сбои, т.е. речь идёт о снижении риска, порою существенном, но не о полной защите.

Вывод: неплохо, но дорого, много сложностей и всё равно отсутствие полной безопасности.

Вывод: партнёр с ВИЧ на терапии это самый безопасный партнёр с точки зрения передачи ВИЧ.

Соответственно, лайфхак: если вы хотите найти полностью безопасного партнёра для незащищённого секса, искать нужно именно среди ВИЧ-инфицированных. Звучит довольно дико, да, но такой вот странный парадокс имеет место быть.

Как известно, я сам не врач и к медицине никакого прямого отношения не имею. Я просто равный консультант т.е. обычный пациент, который детально и подробно разобрался в одной узкой медицинской теме (очень простой, к слову сказать), касающийся собственного диагноза и собственного здоровья. Ну, кроме этого, я интересуюсь доказательной медициной, медициной как таковой на популярном уровне и т.д.

К врачам вцелом я отношусь уважительно. Они делают важное и нужно дело, зачастую не получая за это адекватной оплаты своего труда. Но я всегда теряюсь, когда сталкиваюсь с вопиющей врачебной некомпетентостью. С одной стороны, кто я такой, чтобы об этом судить и, тем более, открыто называть врачей идиотами? Но, с другой стороны, если я вижу, что врач идиот, другого слова просто не подберёшь, то мне хочется заявить об этом прямо и громко, потому что от его компетентности и адекватности зависит здоровье и жизнь его пациентов. Да, я вижу идиотизм по одному конкретному узкому вопросу или ситуации, но тут действует простая логика: если врач говорит или делает чушь в одной ситуации, то где гарантия, что он не накосячит в других более важных вопросах?

Мне лично с врачами всегда везло и я сам в живую с врачами-идиотами не сталкивался. Но в силу своей консультационной деятельности, я постоянно слушаю истории про врачей-идиотов, у меня начинается когнитивный диссонанс: как такое возможно?

И ладно ещё, если дело идёт о назначении фуфломицинов и другого бесполезного лечения. Тут сами больные часто виноваты из-за отсутствия образованности и понимания, и таким пациентам проще выписать пустышку, чем объяснять, что ОРВИ ничем не лечится и в лечении не нуждается. Но я часто вижу некомпетентность и в узких специфичных областях, и, естественно, в области ВИЧ-инфекции.

Постоянно вижу неверно назначенные схемы АРВТ. Например, схемы со "слабым" эфавиренцем при начальной высокой ВН на стадии СПИДа. Соответственно, наблюдаю как у человека возникает резистетность и проблемы с лечением, просто потому, что его лечащий врач-инфекционист оказался недообученым идиотом. Неразбирающиеся в диагностики ВИЧ врачи буквально издеваются на пациентами, озвучивая периоды окна 10-15 летней давности, и люди ждут и тратят свои нервы 6 месяцев, год, хотя достаточно 4-х недель. Врачи буквально заставляют мучится пациентов, страдающих побочками от терапии, вместо того, чтобы поменять схему. Да, не всегда такая возможность есть, но в наши дни, чаще всего, она есть.

Вот только что консультировал человека со стандартной диагностической ситуацией: ложноположительным первичным тестом (два положительных, два отрицательных), отрицательным блотом и отсутствием недавних рисков. Вместо того, чтобы исключить ВИЧ, врачи собрали консилиум и своим коллективным идиотизмом трепали человеку нервы на тему возможного ВИЧ и необходимости дальнейшей диагностики.

И я ловлю себя на мысли, что довольно часто (и чем дальше, тем чаще) в своих ответах я повторяю фразу: "Ваш врач идиот, замените его на адекватного". И меня эта тенденция совершенно не радует.