Как зарабатывать с вич

Около 600 тысяч из примерно миллиона российских ВИЧ-инфицированных государство не лечит. Лекарств им не хватает, у врачей в СПИД-центрах на них нет времени. Это потенциальная аудитория для частных клиник. Первая платная клиника для ВИЧ+ открылась всего полгода назад.

По закону ВИЧ-инфицированным положено бесплатное лечение. Но в конце 2017 года чиновники ясно дали им понять, что на помощь государства надеяться нечего.

Во время круглого стола в Екатеринбурге активисты рассказывали, что ВИЧ-инфицированным не хватает лекарств. У заместителя министра Минсоцполитики Свердловской области Елены Лайковской нашёлся неожиданный ответ: ищите ВИЧ-положительных бизнесменов.

"Вообще, вам необходимо рассмотреть такой вариант, как привлечение внебюджетных средств, — сказала она. — Обратитесь к успешным ВИЧ-положительным бизнесменам, создайте фонд закупки препаратов".

Конечно, фраза чиновницы звучит цинично. При этом "успешные ВИЧ-положительные бизнесмены" в России есть. Один из проектов — первая в стране специализированная частная инфекционная клиника, куда платно могут обращаться пациенты с ВИЧ, гепатитом С и другими инфекционными заболеваниями.

ВИЧ и не только

20 минут от метро "Динамо" пешком, поворот в арку — во дворе окажется невысокое здание в светло-розовых тонах. Издалека увидеть, что в нём находится, сложно, но, если зайти на территорию, вас встретит вывеска H-Сlinic.

Создатели вложили в название особый смысл: основные заболевания, на которых клиника специализируется, на латинице начинаются с буквы H — HIV (ВИЧ), Hepatitis (гепатит). А здоровье на английском тоже начинается с H — health.

Лифт, бахилы, ресепшен— всё, как обычно. Обстановка камерная — площадь клиники всего 300 квадратных метров. Это меньше десятка кабинетов врачей, пара переговорок и маленькое помещение для персонала. В будние дни в среднем получается принять около 10 пациентов, в субботу — уже почти 30. И люди идут.

— Идея о такой клинике у меня появилась лет 8 назад. Нас 3 человека — люди, которые являются зачинщиками всего этого и которых так или иначе затронула эпидемия ВИЧ, — рассказывает Андрей Злобин, активист и генеральный директор H-Clinic.

Он прямо не отвечает на вопрос, есть ли у него самого ВИЧ. По данным базы "СПАРК-Интерфакс", в 2010 году Андрей был председателем правления общественной организации "Сообщество людей, живущих с ВИЧ".

Также у Андрея Злобина есть и другой бизнес — например, он совладелец компании "Вездеход" (профиль — деятельность в области отдыха и развлечений). Раньше у него были ещё фирмы "Евротрейд" и "Немо" (профиль обеих — оптовая торговля мебелью). У партнеров Злобина по клинике тоже есть другой бизнес.

— Были разные варианты, как создать клинику: в качестве некоммерческой организации, прибегнув к помощи государства, инвесторов, — сказал Андрей Злобин. — Со временем пришло понимание, что такой проект должен быть устойчивым, ни от кого не зависимым. Поэтому мы вложили свои собственные деньги.

Он пояснил, что у каждого из партнёров был "опыт руководства коммерческими и некоммерческими структурами", но медицинский бизнес для всех был чем-то новым.

— Несмотря на то что мы сегодня говорим больше о ВИЧ-инфекции, наша клиника не является "частным СПИД-центром", мы специализируемся на широком круге инфекционных заболеваний — вирусные гепатиты, герпетическая и внутриутробные инфекции, микобактериозы и другие.

Клиника начала работать в июле 2017 года. За это время с различными инфекционными заболеваниями обратилось почти 500 человек. По оценкам экспертов, медклиники обычно окупаются в течение 3–5 лет. В H-Сlinic сейчас работают на самоокупаемость.

— Я слышал о подобных идеях — открыть такую специализированную клинику — ещё лет 10–12 назад, — рассказал Павел Гагарин, председатель совета директоров аудиторско-консалтинговой группы Gradient Alpha. — Но тогда грянул кризис 2008 года, а потом ещё несколько потрясений на рынке произошло. Открывать новый бизнес в такой нестабильной обстановке — это большой риск. Я думаю, на подготовку этого проекта ушло 2–3 года — нужно было получить лицензию, найти персонал, средства и так далее.

По словам эксперта, выгодным этот бизнес сможет стать и в таком "бутиковом" варианте. Но можно попробовать открыть сеть.

— В этом варианте разумно будет работать в рамках государственно-частного партнёрства, поддержка со стороны государства лишней не будет, — сказал Гагарин.

По сравнению со СПИД-центром

В России живёт примерно 146 миллионов человек. Из них около 1 миллиона — люди с ВИЧ. Для консультации с врачом такому пациенту нужно идти в СПИД-центр, их в России минимум 85 (в каждом регионе есть не меньше одного). Получить лекарства и сдать нужные анализы в обычных поликлиниках нельзя.

Поток пациентов в СПИД-центрах огромный. Не удивительно, что среднее время приёма — максимум 15 минут. В очередях порой приходится стоять по 8 часов, как рассказывал Лайф. Вадим Покровский, руководитель федерального СПИД-центра, объяснил, почему в государственных центрах нет времени на пациентов.

— У нас количество инфицированных с каждым годом увеличивается в среднем на 100 тысяч человек, а количество инфекционистов при этом не растёт. В крупном городе у врача может быть до 100 пациентов в день, там даже 15 минут не получается, к сожалению, — рассказал он.

Например, в Москве живёт примерно 80 тысяч человек с ВИЧ. А в столичном СПИД-центре работает всего 16 инфекционистов. Он находится на востоке Москвы на территории 2-й инфекционной больницы. Это небольшое трёхэтажное здание.

К двери подходит молодая пара. Девушка выглядит плохо: у неё бледное, очень худое лицо со впалыми щеками, она еле передвигает ноги и держит под руку своего спутника. Он торопит её, боится, что они опоздают на приём к врачу.

— Да мне только КТ (компьютерная томография. — Прим. Лайфа) сделать, — говорит она. — Больше я уже всё равно никуда не успею.

Видимо, уже с утра она понимала, что просто не высидит в очередях ко всем специалистам, которые ей нужны.

Внутри — как будто обычная российская поликлиника: железная дверь, очереди в регистратуру и гардероб, серые стены с множеством пластмассовых дверей.

В небольшом тамбуре перед гардеробом очередь из 10 человек — все молча сдают куртки, надевают бахилы и, опустив голову, идут по врачам. В дверном проёме стоит охранник и окидывает входящих строгим взглядом надзирателя.

В коридорах пахнет лекарствами. Царит тишина — разговаривать, судя по всему, принято только в кабинете врача. Даже троица (мужчина и две женщины, явно пришли вместе), которая присела на подоконник, молча смотрит в окно на московскую зиму.

Разрухи нет, но, конечно, здание не назовёшь уютным. Многолюдно, но есть где посидеть. Главный плюс — за всё это не надо платить.

Проблемы в бесплатной медицине есть и с лекарствами. По словам главы Минздрава Вероники Скворцовой, бесплатные лекарства получают только 40% ВИЧ-инфицированных. Остальным приходится или покупать препараты за свой счёт, или обходиться просто без лечения.

Так что потенциальная аудитория частной клиники — те, кому не досталось лекарств и кто не может и не хочет проводить целые дни в очередях. Но люди должны быть достаточно обеспеченными. А это, конечно, меньшинство ВИЧ-инфицированных.

Например, героя одного из сюжетов Лайфа Евгения Мельникова отказались лечить в московском СПИД-центре из-за отсутствия столичной прописки. Но он признался, что возможности тратить более 100 тысяч рублей в год на лечение у него просто нет — он учится, снимает жильё. В результате ему пришлось несколько месяцев добиваться законного бесплатного лечения от государства.

А вот 35-летний Александр говорит, что потратить 30 тысяч за один визит к врачу — для него не проблема. Совсем недавно у него обнаружили ВИЧ, пришлось задуматься о выживании. Он наслушался ужасов про СПИД-центры и решил поискать на форумах альтернативу. Так он узнал об H-Clinic.

— По московским меркам цены стандартные, но постоянно проводятся акции и скидки. Первый приём мне обошёлся в сумму примерно 30 тысяч, это со всеми анализами. Потом следующие 3 месяца по 11 тысяч — это включая мониторинг иммунного статуса и вирусной нагрузки после старта терапии. Жизнь дороже денег, — рассказывает он.

Цены не самые дешёвые — например, приём врача-инфекциониста стоит 3,5 тысячи рублей. В других частных клиниках Москвы можно попасть к инфекционисту и за 1 тысячу.

Сейчас полный перечень обследований для ВИЧ-инфицированного (иммунный статус, вирусная нагрузка, первичная резистентность вируса к препаратам) стоит около 30 тысяч рублей. Но в клинике уверяют, что готовы идти навстречу пациентам.

— Если пациента всё устраивает, он идёт, сдаёт, платит. Если у него нет возможности платить столько денег, то врач вместе с ним определит приоритетность анализов в данном конкретном случае и снизит цену в 2–3 раза. А если у пациента уже есть "на руках" результаты части обследований, то можно будет значимо снизить свои расходы: диагностика — основная расходная часть лечения. Поверьте, деньги — это не такая большая проблема в здравоохранении. Мы, имея опыт получения медицинской помощи, не преувеличиваем ценность бесплатной государственной помощи. Гораздо чаще бывает, когда у человека деньги вроде есть, но необходимая помощь оказывается вне зоны доступа.

По словам Андрея Злобина, в клинику приходят в том числе совсем тяжёлые пациенты, которые говорят, что график работы СПИД-центров не поменяешь ни на какие деньги, а времени на очереди нет.

— Что такое 15 минут на приём в СПИД-центре, когда пациент "нестандартный"? — говорит Андрей Злобин. — У него есть вопросы или дополнительные проблемы со здоровьем — за это время просто невозможно разобраться во всём этом. Не считая того, что просто поговорить с врачом точно не получится — а это порой бывает крайне важно для пациента. У нас приём врача длится час, при этом ни разу не получилось так, чтобы первично обратившийся пациент вышел раньше.

Ещё один бонус: в H-Сlinic пациент может в том числе анонимно записаться к врачу. Это может быть важно: многие ВИЧ-инфицированные боятся рассказывать окружающим о своём диагнозе. ВИЧ не передаётся в быту, но мифов об этом заболевании настолько много, что люди, которые открыто говорят о своём диагнозе, постоянно сталкиваются с неприятностями. Их отказываются брать на работу, им угрожают убийством, от них все отворачиваются.

Ещё одно отличие от госцентров — иностранные стандарты. Если говорить о ВИЧ, то в клинике взяли за основу европейские рекомендации по лечению и диагностике, если о гепатите — американские.

В чём разница? Например, в Европе, согласно стандартам ВОЗ, назначают лечение сразу после постановки диагноза ВИЧ. Но в нашей стране другие правила: у нас начинают лечить, когда иммунитет у инфицированного уже снижен. Иммунитет можно измерить в клетках CD4. В России считается: если этих клеток становится меньше чем 350 на 1 кубический мм крови — значит, время пришло. Это почти СПИД.

Российские и европейские стандарты по лечению также отличаются перечнем лекарств и анализов.

— Да, стандарты высокие, это делается для пациентов прежде всего. Они должны понимать, за что они платят деньги, — отмечают в клинике.

— Нужна ли российским пациентам альтернатива СПИД-центрам? Судите сами, вот конкретный пример. У нас есть партнёрская клиника в Берлине, такая же специализированная. Когда мы у них спросили, какие пациенты к ним приходят и платят за услуги самостоятельно — без страховки, выяснилось, что из 300 пациентов 260 — это россияне и украинцы. Около 200 человек приезжают из России, причём не только из Москвы, а из всех городов, откуда есть прямой рейс до Берлина — Санкт-Петербург, Екатеринбург, Новосибирск и так далее. Значит, эта помощь нужна всем, по всей стране.

Как рассказал Злобин, и в H-Clinic 15–20% пациентов приезжают из Сочи, Тюмени, Улан-Удэ и других городов. В будущем филиалы клиники могут появиться и в регионах, но пока создатели об этом громко не говорят.

— Да, у нас пациенты платят за услуги, и мы считаем, что это по-честному. Это бизнес, и, если мы будем работать бесплатно, нас просто не будет, а значит, не будет и помощи такого узкого и экспертного формата. А если пациент готов самостоятельно обеспечить своё лечение, то не должно быть никаких ограничений кроме требований доказательной медицины и возможностей пациента, — говорит Злобин. — В нашей клинике мы постарались всё это объединить. Мы реалисты, мы понимаем, что у нас не получится глобально решить проблему СПИДа или вирусных гепатитов, но мы стараемся решить проблему хотя бы одного конкретного пациента, быстро и качественно.

Подобные клиники помогают некоторым пациентам эффективно бороться с болезнью, но это может быть несправедливо по отношению к остальным пациентам, считает академик Покровский. Получается, кому-то все современные стандарты, а кто-то погибает из-за того, что у него нет денег.

— Лично я считаю, что нужно развивать систему государственной помощи, чтобы она была для всех одинаково эффективной, — отметил он. — Чтобы не создавалось социального неравенства. Здорово, что появилась эта клиника, может быть, появятся ещё подобные, но если государство не начнёт выделять достаточно денег на лекарства и профилактику, не повысит зарплаты врачам, не увеличит штат сотрудников, то справиться с эпидемией ВИЧ в нашей стране не получится.

Расскажи, пожалуйста, свою историю. Как ты узнал о своем ВИЧ статусе? Как воспринял эту новость?

Прошло полгода с того момента, как началась моя половая жизнь. За это время у меня было 4 партнёра. Первый партнёр - это был мой первый сексуальный дебют. Другие два парня - ошибки молодости, скажем так. А четвёртый - мой идеал, которого я любил и до сих пор люблю. С первым и четвёртым у меня был всегда безопасный секс. А с другими двумя получалось, когда как. Со своим идеалом я встречался последние три месяца лета, это было незабываемое время для меня.

Как-то я решил зайти в гости к первому партнёру, так как после мы стали просто хорошими друзьями или наверное даже больше, он был для меня как старший брат. В тот день мы о многом разговаривали, в том числе и о ВИЧ. Потом он сказал мне, что ему надо будет ехать в поликлинику. И предложил мне с ним за компанию поехать, а также, если будет желание, сдать мне анализы на ВИЧ-инфекцию. Так как я сам планировал сдать тест на ВИЧ, я сразу же согласился, потому что переживал за тот незащищенный секс, который у меня был.

На следующий день мы поехали в поликлинику. Там меня спросили, какой тест я хочу сделать: обычный, или экспресс который нужно подождать несколько часов. Я так подумал и решил, что мне спешить некуда. Поэтому выбрал обычный. После того, как я сдал тест, я тут же про него забыл. Я не думал о нём. Просто забыл. Прошла неделя. Я решил позвонить и узнать, но мне сказали, что ещё не готово. Прошла другая неделя. И уже после я узнал результаты анализов. ВИЧ-положительный. Это известие было для меня шоком, хотя как будто бы я понимал, что такой результат может быть, ведь у меня был незащищенный секс. По телефону женщина спокойно сказала мне что мне нужно приехать. В тот момент я не мог больше воспринимать какую либо информацию и поэтому подошёл к маме и сказал: "Мам, я ВИЧ-инфицирован. Вот, возьми, поговори. Там скажут, куда надо приехать". Моя мама не поняла, видимо, ну и взяла трубку. Я заперся у себя в комнате, упал на кровать, закрыл глаза и, наверное, уснул. Я не помню тот момент. Наверное, я думал о чём-то и сразу же уснул.

Как я воспринял эту новость? Хмм. Я воспринял это так: я главный герой этой истории. Прямо, как в фильме. И мысль была такая, что жизнь моя будет короткая, но довольно насыщенной. Не каждому дан такой шанс. Знаю, глупо, но это было что-то вроде утешения.

Думал ли ты, что когда-то это произойдет с тобой?

Да, думал. И много-много раз. Я часто представлял, как бы это выглядело, каковы были бы мои действия, чтобы я чувствовал в тот момент, о чём бы думал, чтобы я сказал сам себе? Много было вопросов. Много предположений. Но человек не может судить или оценивать то, что ещё сам не ощущал на своей шкуре.

Что было потом? Вы обсуждали известие о ВИЧ со своим партнером?

В тот же день, когда я узнал о результатах теста на ВИЧ, я сразу же написал смску своему парню, что я ВИЧ-инфицирован. Я очень хорошо помню ту самую смску. Там было очень много точек в конце. Очень много. Я боялся отправлять и поэтому печатал на телефоне точки. После того, как я отправил смску, у меня потекли слёзы. Я начал тихо плакать, чтобы родители не слышали. Дверь в мою комнату была закрыта. Через минуту он позвонил. Я долго смотрел на звонящий телефон. Взял трубку и услышал его убитый и тихий голос. Он спросил как я. Переспросил меня насчёт теста на ВИЧ. После моих ответов он очень глубоко и тяжело вздохнул. Я уже тогда понял, что это конец. "The End" наших отношений . " So much for my happy ending ".

Как к тебе отнеслись врачи в СПИД-центре? Чувствовал ли ты, что к тебе относятся как-то необычно, ведь на момент получения результата тебе было 16 лет?

Врачи отнеслись ко мне с пониманием, то есть нормально. Как я понял, я не был для них сюрпризом. Никакого удивления со стороны врачей не было. Поверьте, на тот момент я ничего не чувствовал, хотя, небольшое волнение было. Всё происходящие в СПИД-центре было похоже на перевод в другую элитную школу. С одной стороны, интересно, а с другой стороны, мысли о том, что я тут делаю. Разве я мечтал оказаться в подобном месте? Я ждал ответа на вопрос, сколько же мне осталось жить.

Ты рассказал о своем ВИЧ-статусе родителям? Если рассказал, как они восприняли?

Мои родители сразу же узнали о моём ВИЧ-статусе. Я уже рассказал чуть выше, как это произошло, но тут продолжу. Когда я проснулся, мама уже вернулась домой. Она о чём-то говорила с папой. Никто не кричал, никто не плакал. Всё было тихо и спокойно. Восприняли эту новость очень спокойно. Даже слишком подозрительно спокойно. Я был сильно удивлен, потому что когда моя мать узнала о том, что я гей - это был апокалипсис! Моя мама узнала о том, что ее сын гомосексуален на свой День Рождения, 31 июля. (Наверное, она меня ненавидит.) Это был шок для неё. Она была так растеряна. Она просто не знала, что делать. Но уже 1 числа я был без телефона, без интернета, без всего. У меня ничего не было, кроме моей приставки PS2. В тот момент мы были ещё на даче. И я был заперт 2 месяца. Дача – теперь была для меня тюрьмой. Я не выходил из своей комнаты. Играл целыми днями в приставку, чтобы время шло быстрее. Я был очень обижен на свою мать. Она сказала мне две вещи, которые я буду помнить всегда.

1) Вы педики хуже наркоманов! (Также она добавила следующее: "Мне стыдно, что у меня такой сын как ты! Что теперь другие скажут? Ладно, если бы у меня было пять сыновей, но ты у меня единственный долгожданный ребёнок в семье!");

Где ты получаешь поддержку в связи с ВИЧ? Что помогает тебе справиться с кризисом?

Я нигде не получаю поддержки в связи с ВИЧ. Помогает мне справиться с кризисом сладкое и хорошее видео на Youtube. Да, это правда. Поверьте, мне этого достаточно, чтобы снова поверить в себя, поверить в то, что жизнь не заканчивается, и что у меня всё ещё впереди. Но, к сожалению, не всё так просто. У меня сахарный диабет 1 типа, а значит, сладкое не только приносит радость и счастье, но и оставляет след на моём здоровье. Я слежу за своим здоровьем, но не всегда выходит так, как хотелось бы. Многие думают, неужели мне не помогают справиться с кризисом родные или друзья. Мой ответ - НЕТ! Становится только хуже. Я это ни с кем не обсуждаю, так как у моих друзей и родных нет ВИЧ, поэтому. лучше наверное забыть про ВИЧ и стараться не вспоминать. Самое главное, что мне помогает - это музыка. Я не представляю жизни без неё. Меня можно лишить голоса или даже зрения, но только не слуха. Я как-то думал о том, что люди умирают, техника ломается. А вот музыка, звуки этого мира будут жить вечно. Как-то так.

Изменилось ли как-то твое мировосприятие? Повлиял ли ВИЧ как-то на твои жизненные планы?

Да, изменилось. Теперь, чтобы ни случилось в моей жизни, я за всё благодарен. Искренне благодарен. И неважно - плохое ли это, или хорошее. Если что-то случилось, значит, я это заслужил, если же нет, то и суда нет. Может это и не совсем верно, но как-то так. Так же ВИЧ повлиял на мои планы. Я окончил 10 класс, а после ушёл из школы. В итоге я никуда не смог поступить. Я без образования и без работы. Я планирую найти какую-нибудь работу. Но я понял, что я не могу учиться по школьной программе ради оценок. Сидеть в одном классе с другими "тупыми" детьми и учиться. Я готов учиться, но для себя. В своё удовольствие. А получать знания ради оценок, ради сдачи экзаменов, ради получения бумажки/документа, чтобы в дальнейшем поступить в институт и получить высшее образование, а после уже найти хорошую работу - всё это не для меня. Я отказываюсь от этого. Если кто-то считает это одной из главной чертой смысла жизни, то я рад за них. У меня другой взгляд на всё это. Жизненный план таков - жить и всё. Так же я хотел бы добавить, что моё отношение изменилось и ко многим сайтам знакомств, а точнее к людям, которые там сидят. Я всегда помечал у себя, что я ВИЧ плюс, но люди очень странно на это реагировали. Нет, это был далеко не страх. Мне приходило множество странных сообщений. Например, многие мне писали, а не ошибся ли я в графе ВИЧ-статус. 70% думали, что я не зная, или по случайности пометил, что я ВИЧ положительный. Другие 25% думали, что это такая шутка или розыгрыш. Мне говорили, что я полный мудак, а так же, что у меня с головой не в порядке, долго объясняя мне, что на такие темы шутить нельзя. Вы это слышали? Они думают, что это я так развлекаюсь. Это меня просто убило! Получается, что если ты честно говоришь о своём ВИЧ-статусе (примерно в мои года, 16-17 лет), то тебе не верят и считают дурачком. Я так посидел и подумал, что я могу спокойно убрать эту графу, и мне будут писать другие парни, совсем не беспокоясь об этом. Так и было, как только убрал, те 70% подумали, что я исправил ошибку своей анкеты и стали смело предлагать интим. После этого я удалился с многих сайтов. Они вызывали отвращение, не сайты, а люди. И остались другие 5%. Они вообще не верят в ВИЧ. Да, и такие чудеса бывают. Говорят, что вируса нет и всё. Живут себе спокойной. Вот, такие вот дела.

Что изменилось в твоей жизни? Какие планы и мечты на будущее? Расскажи о своем хобби?

Я стал ценить время, которое у меня есть. Стал больше ценить самого себя. Планы на будущее неизвестны. Моя мечта петь, то есть, выступать на сцене, но у меня вроде бы ни голоса, ни слуха. Да и средств нет на это дело. Но это всё равно не мешает мне петь и стремиться к своей мечте. Я это делаю в первую же очередь для себя. Надежда умирает последней. Пение - это и есть моё основное хобби. Так же я изучаю иностранные языки и помимо этого я увлекаюсь астрологией. Не забываем и про саму музыку - это для меня всё.

Если ты планируешь взаимоотношения с кем-то, твои партнер должен быть тоже ВИЧ положительным, или это не важно?

Я считаю, что это не важно. Для любви нет преград, а так же любви все возраста покорны. ВИЧ-положителен твой партнёр или нет, это ничего не меняет. Не стоит делить людей на ВИЧ-положительных и на ВИЧ-отрицательных. Это глупо. Когда я ещё был здоров, я не боялся пойти познакомиться с ВИЧ-положительным парнем или поцеловать его. Я ещё в раннем детстве знал, что заразиться можно половым путем или же через кровь.

Какой ты можешь дать совет своим ровесникам?

Не спешите сразу всё попробовать. На себе я понял, что мы живём не в кино. Хотя, моя жизнь - это сплошное кино, которое никто бы не стал смотреть. И ещё один мой банальный совет - предохраняйтесь. Ничего сложного. Так же я хотел бы сказать вам напоследок следующее. "Когда имеем мы не ценим, когда теряем мы, жалеем." О, да! Поверьте мне, это 200% так! Я в этом уже убедился.

Интервью подготовили: Евгений Писемский, Forest1333

Nav view search

10 простых вопросов о ВИЧ-диссидентах.

В последние месяцы ВИЧ-диссидентство активно обсуждается в СМИ. Несмотря на это, тема остаётся малоизученной, а популярность сообществ, отрицающих ВИЧ, только растёт.

Елена ДОЛЖЕНКО попыталась разобраться в том, что движет диссидентами, и почему это движение нельзя игнорировать.

Движение отрицающих ВИЧ/СПИД появилось в 1980-х годах, практически вместе с определением СПИДа, как болезни. В России скептики и отрицающие вирусную природу болезни предпочитают называть себя ВИЧ-диссидентами, очевидно сравнивая себя с инакомыслящими советской эпохи.

Ольга Ковех – одна из активисток движения ВИЧ-диссидентов в России. По некоторым данным работает врачом в подмосковной Власихе.

Вопрос о том, лечиться или нет – личный выбор каждого. Но ВИЧ-диссиденты подвергают опасности и других людей, призывая их отказываться от антиретровирусной терапии.

Пример творчества ВИЧ-диссидентов:

Кроме того, диссиденты практикуют незащищённый секс, скрывая свой статус.

Почти хрестоматийный пример – житель Новосибирска Дмитрий Мартель – рэппер и ВИЧ-диссидент, в своих текстах рассказывавший о глобальной “ВИЧ-афере”. Сейчас мужчине грозит реальный срок, но не за передачу ВИЧ половым путём, а за секс с семиклассницей. Девушка подтвердила, что не знала о его статусе.

Приверженцы движения отрицают существование ВИЧ или называют его “безобидным ретровирусом”, не связанным со СПИДом. Вся их аргументация, претендующая на научность, однообразна и давно опровергнута. Один из излюбленных тезисов ВИЧ-диссидентов – вирус не выделен ни в одной лаборатории.

В России вирус действительно не часто изолируется в лабораторных условиях по причине дороговизны или отсутствия оборудования. Информация о том, в каких лабораториях ВИЧ всё же выделялся, легко находится в поисковиках. Впрочем, для человека без медицинского образования аргументация ВИЧ-диссидентов может показаться вполне убедительной.

Также диссиденты убеждают сторонников в том, что человек умирает не от ВИЧ, а от лекарств. По их мнению, ушлые фармкомпании до смерти травят людей таблетками ради собственных сверхприбылей.

Часто они пускаются в откровенную демагогию. Так, по мнению диссидентов, массовый геноцид ВИЧ-положительных людей вписывается в идеологию “золотого миллиарда”. И чем дольше тянется “массовое одурачивание населения”, тем сложнее его опровергнуть.

Неофиты знакомятся с этим движением, благодаря высокой видимости сообществ ВИЧ-диссидентов. Крупнейший (15,5 тысяч человек) паблик диссидентов “ВКонтакте” можно найти в первой десятке результатов по слову ВИЧ в Google.

Согласно исследованию социологов НИУ ВШЭ под руководством Петра Мейлахса, в сообществе состоят ВИЧ-положительные, их родственники и просто интересующиеся из России, Украины, Беларуси и других стран – в основном постсоветского пространства. Это не только убеждённые диссиденты, но и сомневающиеся, а также разочаровавшиеся в движении. Установлено, что членом одного из таких сообществ является уполномоченная по правам ребенка в России Анна Кузнецова.

Члены сообщества отрицают не только ВИЧ, в кросс-ссылках можно найти группы, антипрививочников и отрицателей гепатита С.

Многие противники ВИЧ-диссидентов называют их людьми малообразованными, сравнивают с сектой и советуют просто игнорировать их деятельность под эгидой тезиса “чем больше ВИЧ-диссидентов, тем меньше ВИЧ-диссидентов”. В действительности социологи, проводившие интервью с диссидентами, говорят, что ядро движения отрицателей составляют молодые (до 35 лет) и образованные люди. Именно способность к критическому мышлению служит дурную службу, поскольку люди без высшего образования чаще доверяют врачам.

Отрицание – нормальный период для каждого, кто сталкивается с тяжёлой болезнью. Но у ВИЧ-положительных, поддавшихся идеологии диссидентов, период отрицания затягивается. Этому способствует и стигматизация больных в российском обществе, стереотипы о том, что ВИЧ подвержены только “геи и проститутки”, а также слабая осведомлённость о болезни до постановки диагноза.

Хорошую почву для развития диссидентства в России создаёт равнодушие или агрессия медработников, а также отсутствие индивидуального подхода к пациенту: его знакомят с так называемым “ВИЧ-шаблоном”, согласно которому должна развиваться болезнь. Но первые признаки у разных людей проявляются по-разному и несоответствие этому шаблону может вселить мысль о некомпетентности медиков.

Сказывается и отсутствие в России системы психологической поддержки людей, узнавших о своем недуге. Нестабильное эмоциональное состояние после постановки диагноза и вопрос “сколько я вообще проживу?” часто вызывает желание познакомиться с людьми, которые давно и успешно живут с вирусом.

Здесь есть два пути: либо человек попадает в группы поддержки ВИЧ-положительных, где ему говорят “я на терапии уже 15 лет и прекрасно себя чувствую”, либо к ВИЧ-диссидентам, которые говорят “мне поставили диагноз 20 лет назад, но я не принимаю никаких лекарств и прекрасно себя чувствую”.

Кроме того, люди меньше склонны верить получателю выгоды. В отличие от фармкомпаний, получающих прибыль за препараты или мошенников-травников, которые зарабатывают на “лечении” ВИЧ альтернативным путём, диссиденты предлагают не принимать терапию вообще. Когда состояние человека ухудшается и на фоне ВИЧ возникают другие заболевания, человеку говорят, чтобы он занимался ими. У тебя пневмония? – Лечи пневмонию. При этом неофитам советуют не слишком доверять докторам.

В первую очередь – это беременные женщины и молодые родители. Осознание ответственности не только за собственную жизнь, но и за жизнь ребенка, иногда приводит к отрицанию диагноза. В группах диссидентов родителям оказывают правовую поддержку, помогают составлять отказы от АРВТ.

Уязвимы и дискордантные пары, в которых неприятие диагноза возникает из-за страха потерять партнёра. Иногда здесь действует аргументация “я +, а мой партнёр – , но мы не предохраняемся, значит никакой болезни нет”.

В действительности, далеко не каждый незащищённый контакт ведёт к инфицированию.

Также в группу риска социологи относят ВИЧ-положительных людей, течение болезни которых радикально отличается от “усреднённого” сценария.

Самый простой ответ в том, что многие евангелисты ВИЧ-диссидентства просто не больны. В частности, отрицательный статус имеет колоритный Алексей Старостенко – главный идеолог курского ВИЧ-диссидентства и самопровозглашённый главнокомандующий “Курской РСФСР”.

Скрин YouTube/SuperStarikoff

Также есть сведения, что некоторые активисты всё же принимают терапию. Активист Игорь Пчелин утверждает, что один из "крупных диссидентов", имя которого он не разглашает, давно находится на терапии, но отрицает это, чтобы не разрушать имидж и не терять статус лидера движения.

Социолог Пётр Мейлахс в своём исследовании сетевого ВИЧ-диссидентства также упоминает о том, что “многие СПИД-диссиденты с твердой позицией совершают действия, противоречащие собственным установкам (проверяют вирусную нагрузку, делают повторные тесты), что косвенно указывает на то, что они не до конца отвергают научную точку зрения”.

На этот вопрос нет точного ответа, поскольку официальной статистики просто не существует. О смертях последователей диссидентского движения говорят отдельные журналистские расследования.

“ВКонтакте” действует волонтёрская группа “ВИЧ/СПИД диссиденты и их дети”, которая ведёт собственные любительские расследования.

Они собирают и публикуют информацию о смертях ВИЧ-положительных членов диссидентских сообществ. На данный момент в списке погибших 55 человек, 12 из них – дети в возрасте от нескольких месяцев до 10 лет.

Верификация данных о связи ВИЧ-диссидентства со смертностью от СПИДа по понятным причинам затруднена.

В доинтернетные времена знания о ненаучном подходе к ВИЧ распространялись при помощи СМИ, поскольку диссиденты в основном старались влиять на массовую публику, а не на научное сообщество. Так, одна из икон движения – врач Роберт Уиллнер – в 1993 году прямо во время пресс-конференции вколол себе в палец кровь инфицированного человека и, по версии диссидентов, остался жив.

На деле врачебную лицензию Уиллнера отозвали, а сам он умер от инфаркта через год после эксперимента. Несложно догадаться, что ВИЧ-отрицатели связывают его смерть с “заговором спидологов”.

Российские диссиденты вне сетевого пространства, тоже любят выступать на телешоу. Так, в эфире ТВЦ они рассказывают, что статистику смертности от ВИЧ делают наркоманы-геи, которые умирают от спайсов. Диссидентские идеи активно поддерживает и телеведущий Александр Гордон.

В некоторых регионах диссиденты мешают работе СПИД-Центров. Так, в Курской области диссиденты перекупили домен СПИД-центра и поставили переадресацию на собственный сайт.

Большая проблема заключается в том, что с ВИЧ-диссидентами проводится очень мало просветительской работы. В сети отношение рядовых ВИЧ-ортодоксов и ВИЧ-диссидентов строятся в очень агрессивном ключе: отрицателей не переубеждают, а отправляют в бан или советуют вернуться в компанию по интересам.

Некоторые вообще блокируют группы диссидентов – так, комьюнити отрицающих ВИЧ заблокировали в “Одноклассниках”. Исследователи считают, что блокировка и цензура – прямой путь к тому, чтобы создать вокруг диссидентов мученический ореол, который может привлечь к ним новых последователей.

Игорь Пчелин, который живёт с ВИЧ с 1997 года, по собственному опыту утверждает, что диссиденты начинают прислушиваться к аргументам примерно через неделю ежедневных разговоров. Многие из них разочаровываются в своих убеждениях, когда болезнь даёт о себе знать, тогда они начинают терапию.

Социолог Петр Мейлахс заявляет, что диссиденты не поддаются прямому переубеждению. Необходимо не заставлять, а признавать их право на выбор, делая при этом ставку на критическое мышление: в частности, обращать внимание на противоречия, которые присутствуют в сетевой диссидентской среде.

Важно помнить, что борьба с диссидентством невозможна без снятия стигмы с ВИЧ-тематики, бесперебойного доступа к терапии, создания групп взаимопомощи для ВИЧ-положительных и служб своевременной психологической поддержки.