Как умирают дети от вич

Основные факты

• В 2017 году 2,5 миллиона детей в мире умерли в течение первого месяца жизни — приблизительно 7 000 случаев смерти новорожденных в день. При этом около 1 миллиона умерли в первый день после рождения, и почти 1 миллион — в течение следующих 6 дней.
• Дети, которые умирают в течение первых 28 дней после рождения, страдают от нарушений здоровья и болезней в сочетании с отсутствием качественной помощи при рождении или квалифицированного ухода и лечения сразу после рождения и в течение первых дней жизни.
• Причиной большинства случаев смерти среди новорожденных выступают преждевременные роды, осложнения интранатального периода (родовая асфиксия или отсутствие дыхания при рождении), инфекции и врожденные пороки.
• У женщин, получающих патронажную помощь от профессиональных акушерок, прошедших обучение и действующих в соответствии с международными стандартами, вероятность потерять ребенка снижается на 16%, а вероятность преждевременных родов — на 24%.

В 2017 году 2,5 миллионов детей в мире умерли в течение первого месяца жизни. Ежедневно умирают приблизительно 7 000 новорожденных, что составляет 47% всех случаев смерти детей в возрасте до 5 лет, по сравнению с 40% в 1990 году. Приблизительно столько же детей родились мертвыми (по данным 2015 года).

С 1990 года в мире был достигнут значительный прогресс в обеспечении выживания детей. В мировом масштабе смертность среди новорожденных уменьшилась с 5,0 миллионов случаев в 1990 году до 2,5 миллионов в 2017 году. Однако снижение смертности в неонатальный период шло с 1990 по 2017 год более медленными темпами, чем снижение постнеонатальной смертности среди детей в возрасте до 5 лет: 51% по сравнению с 62% во всем мире. В странах Африки к югу от Сахары, которые остаются регионом с наиболее высокими показателями смертности среди детей в возрасте до 5 лет, доля смертей в неонатальный период относительно низка (37%). Напротив, в Европе, где отмечается самый низкий региональный показатель смертности среди детей до 5 лет, 54% всех случаев смерти детей в возрасте до 5 лет приходится на неонатальный период.

Подавляющее большинство всех случаев смерти в неонатальный период (75%) приходится на первую неделю жизни, причем порядка 1 миллиона новорожденных умирают в течение первых 24 часов. В 2016 году причинами большинства случаев смерти среди новорожденных выступали преждевременные роды, осложнения интранатального периода (родовая асфиксия или отсутствие дыхания при рождении), инфекции и врожденные пороки. По завершении неонатального периода и в течение первых 5 лет жизни основными причинами смерти становятся пневмония, диарея, врожденные пороки и малярия. Основополагающим содействующим фактором при этом выступает неполноценное питание, из-за которого дети становятся более уязвимыми для тяжелых болезней.

Подавляющее большинство случаев смерти новорожденных приходится на страны с низким и средним уровнем дохода. Можно повысить выживаемость и укрепить здоровье новорожденных, а также избежать предотвратимых случаев мертворождения, если обеспечить высокий уровень охвата матерей и детей качественной дородовой помощью, квалифицированной помощью при рождении, помощью после рождения, а также охват помощью маленьких и больных новорожденных. Там, где успешно действуют программы патронажной акушерской помощи, обеспечиваемый акушерками патронаж может способствовать снижению числа преждевременных родов на 24%. Программы патронажной акушерской помощи представляют собой модель оказания помощи, в рамках которой акушерка или группа акушерок оказывают помощь одной и той же женщине в течение беременности, родов и в послеродовой период, при необходимости обращаясь за поддержкой к врачам. Увеличение числа родов, проходящих в медицинских учреждениях (почти 80% во всем мире), создает прекрасную возможность для обеспечения базового ухода за новорожденными, а также для выявления и ведения новорожденных, подвергающихся повышенному риску. Однако лишь немногие женщины и новорожденные остаются в медицинском учреждении в течение рекомендованных 24 часов после рождения, которые представляют собой наиболее критический период с точки зрения возникновения осложнений. Кроме того, многие новорожденные умирают дома из-за ранней выписки из больницы, трудностей с доступом к помощи и задержек с обращением за помощью. Важнейшую роль в обеспечении охвата новорожденных и их семей играют четыре рекомендуемых осмотра в целях оказания послеродовой помощи в медицинском учреждении или посредством посещений на дому.

Чтобы ускорить прогресс в отношении выживания новорожденных и укрепления их здоровья и благополучия, необходимо повысить качество помощи, а также обеспечить наличие качественных медицинских услуг для маленьких и больных новорожденных.

Всем новорожденным необходимо обеспечить следующее:

• содержание в тепле (обеспечение контакта кожа к коже между матерью и ребенком);
• гигиенический уход за пуповиной и кожей;
• раннее и исключительное грудное вскармливание;
• оценка на предмет выявления признаков серьезных проблем со здоровьем или потребностей в дополнительном уходе (например, новорожденные с низкой массой тела, больные новорожденные или дети ВИЧ-инфицированных матерей);
• профилактическое лечение (например, вакцинация с использование вакцины БЦЖ, вакцинация против гепатита B, выдача витамина k и офтальмологическая профилактика)

Семьи должны получить следующие рекомендации:

• в случае необходимости обращаться за неотложной медицинской помощью (опасные симптомы включают в себя проблемы с кормлением, снижение активности новорожденного, затрудненное дыхание, лихорадка, судороги или конвульсии либо охлаждение тела);
• зарегистрировать рождение ребенка;
• приходить с ребенком на своевременную вакцинацию в соответствии с национальным графиком.

Некоторым новорожденным в целях уменьшения опасности для здоровья требуются дополнительное внимание и уход в условиях стационара или на дому.

Дети с низкой массой тела при рождении и недоношенные дети:

• При выявлении на дому новорожденного с низкой массой тела необходимо оказать помощь его семье в поисках больницы или другого медицинского учреждения, которое сможет обеспечить ему уход.
• повышенное внимание содержанию новорожденного в тепле, включая обеспечение контакта кожа к коже, если нет веских медицинских оснований для того, чтобы отсрочить контакт с матерью;
• помощь с началом грудного вскармливания, например, помощь матери в сцеживании грудного молока для кормления ребенка из чашки или других приспособлений в зависимости от необходимости;
• особое внимание к соблюдению правил гигиены, особенно в отношении мытья рук;
• особое внимание к признакам опасности и возникновению потребности в помощи; и
• дополнительная помощь в отношении грудного вскармливания и отслеживания развития.

• Необходимо как можно скорее выявлять признаки опасности в медицинских учреждениях или на дому и направлять детей в соответствующую службу для дальнейшего определения диагноза и обеспечения ухода;
• при выявлении больного ребенка на дому необходимо оказать его семье помощь в поисках больницы или другого медицинского учреждения, которое сможет обеспечить ему уход.

• профилактическая антиретровирусная терапия (АРТ) для матерей и новорожденных в целях предупреждения оппортунистических инфекций;
• тестирование на ВИЧ и уход за грудными детьми, подвергшимися воздействию инфекции;
• консультирование и поддержка матерей в вопросах кормления грудных детей. Участковые работники здравоохранения должны быть знакомы с особыми проблемами питания детей грудного возраста. Многие ВИЧ-инфицированные новорожденные рождаются преждевременно и в большей степени подвержены инфекциям.

ВОЗ сотрудничает с министерствами здравоохранения и партнерами для достижения следующих целей: 1) укрепление помощи и инвестиции в нее, особенно в период до и после рождения и в течение первой недели жизни, так как большинство новорожденных умирают в этот период; 2) повышение качества помощи матерям и новорожденным с начала беременности до окончания всего послеродового периода, включая укрепление акушерской помощи; 3) расширение качественных услуг для маленьких и больных новорожденных, в том числе путем укрепления сестринской помощи новорожденным; 4) сокращение неравенства в соответствии с принципами всеобщего охвата услугами здравоохранения, включая удовлетворение потребностей новорожденных в гуманитарных и уязвимых ситуациях; 5) содействие вовлечению матерей, семей и общин, а также расширению их прав и возможностей в том, что касается участия в качественном уходе за новорожденными и обращения за качественным уходом; и 6) совершенствование методов оценки, более четкое отслеживание программ и укрепление подотчетности, с тем чтобы обеспечить учет каждого новорожденного и каждого случая мертворождения.

Глобальная статистика по ВИЧ

24,5 [21,6–25,5] млн людей получали лечение в рамках антиретровирусной терапии (посостоянию на конец июня 2019 г.)

Общемировое число людей, живущих с ВИЧ, составляло 37,9 [32,7–44,0] млн человек. (2018 г.)

Число новых случаев заражения ВИЧ составило 1,7 [1,4-2,3] млн. (2018 г.)

Число людей, умерших от сопутствующих СПИДу болезней, составило 770 000 [570 000–1,1 млн] человек. (2018 г.)

74,9 [58,3–98,1] млн человек заразились ВИЧ с начала эпидемии. (2018 г.)

32,0 [23,6–43,8] млн человек умерли от сопутствующих СПИДу болезней с начала эпидемии. (2018 г.)

Люди, живущие с ВИЧ

• В 2018 году число людей, живущих с ВИЧ, составляло 37,9 [32,7–44,0] млн человек:
  • 36,2 [31,3–42,0] млн взрослых
  • 1,7 [1,3-2,2] млн детей (в возрасте до 15 лет)
• В 2018 г. 79% [67–92%] всех людей, живущих с ВИЧ, знали свой статус.
• Около 8,1 млн людей не знали о том, что они живут с ВИЧ.

Люди, живущие с ВИЧ и получающие лечение в рамках антиретровирусной терапии

• По состоянию на конец июня 2019 года 24,5 [21,6–25,5] млн людей получалилечение в рамках антиретровирусной терапии.
• В 2018 году доступ к антиретровирусной терапии имели 23,3 миллиона [20,5—24,3 миллиона] человек, живущих с ВИЧ, по сравнению с 7,7 миллиона [6,8—8,0 миллиона] в 2010 году.
• 62% [47–74%] всех людей, живущих с ВИЧ, имели доступ к лечению в 2018 году.
  • 62% [47–75%] взрослых в возрасте 15 лет и старше, живущих с ВИЧ, и 54% [37–73%] детей в возрасте 0–14 лет имели доступ к лечению.
  • 68%[52–82%] взрослых женщин в возрасте 15 лет и старше имели доступ к лечению, в то время как только 55% [41–68%] взрослых мужчин в возрасте 15 лет и старше имели доступ.
• В 2018 году 82% [62–95%] беременных женщин, живущих с ВИЧ, имели доступ к лечению с применением антиретровирусных препаратов с целью предотвращения передачи вируса плоду.

Новые случаи заражения ВИЧ-инфекцией

• Число новых случаев заражения ВИЧ сократилось на 40% по сравнению с 1997 годом, когда этот показатель достиг пикового значения.
  • В 2018 году число новых случаев заражения ВИЧ снизилось до 1,7 [1,4– 2,3] млн по сравнению с 2,9 [2,3–3,8] млн в 1996 году.
• В 2018 году показатель новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией среди взрослых, по оценкам, снизился на 16% относительно 2010 года, с 2,1 [1,6–2,7] млн до 1,7 [1,4–2,3] млн.
  • В 2018 году показатель новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией среди детей снизился на 41% относительно 2010 года, с 280 000 [190 000–430 000] до 160 000 [110 000–260 000].

Смертность вследствие СПИДа

• Показатель смертности вследствие СПИДа снизился на 56% относительно пикового показателя 2004 года.
  • В 2018 году общемировое число умерших от сопутствующих СПИДу болезней составило 770 000 [570 000–1,1 млн] человек. Для сравнения в 2004 году этот показатель составлял 1,7 [1,3–2,4] млн человек и 1,2 [860 000– 1,6] млн человек в 2010 году.

90–90–90

• В 2018 году 79% [67%– 92%] людей, живущих с ВИЧ, знали свой статус.
• 78% [69%– 82%] людей, знающих свой статус, имели доступ к лечению.
• Супрессия вирусной нагрузки наблюдалась у 86% [72%– 92%]) людей, пользующихся доступом к лечению.
• В 2018 году из всех людей, живущих с ВИЧ, 79% [67—92%] знали свой статус, 62% [47—74%] имели доступ к лечению и 53% [43—63%] достигли супрессии вирусной нагрузки.

Женщины

• Каждую неделю ВИЧ заражаются около 6000 молодых женщин в возрасте от 15 до 24 лет.
  • В Тропической Африке четыре из пяти новых случаев инфицирования среди подростков в возрасте 15—19 лет отмечаются у девушек. Вероятность наличия ВИЧ у молодых женщин в возрасте 15—24 лет в два раза выше, чем у мужчин.
• Более одной трети (35%) женщин по всему миру подвергались физическому и/или сексуальному насилию в некоторые периоды своей жизни.
  • В некоторых регионах вероятность заражения ВИЧ в полтора раза выше у женщин, подвергавшихся физическому или сексуальному насилию со стороны своего партнера, чем у женщин, в отношении которых такого насилия не совершалось.

Ключевые группы риска

• На ключевые группы риска и их сексуальных партнеров приходится:
  • 54% новых случаев заражения ВИЧ по всему миру.
  • Более 95% новых случаев заражения ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии.
  • 95% новых случаев заражения ВИЧ на Ближнем Востоке и в Северной Африке.
  • 88% новых случаев заражения ВИЧ в Западной и Центральной Европе, а также в Северной Америке.
  • 78% новых случаев заражения ВИЧ в Азиатско-Тихоокеанском регионе.
  • 65% новых случаев заражения ВИЧ в Латинской Америке.
  • 64% новых случаев заражения ВИЧ в Западной и Центральной Африке.
  • 47% новых случаев заражения ВИЧ в странах Карибского бассейна.
  • 25% новых случаев заражения ВИЧ в Восточной и Южной Африке.
• Риск заражения ВИЧ:
  • в 22 раз выше среди мужчин, вступающих в половые связи с мужчинами;
  • в 22 раза выше среди потребителей инъекционных наркотиков;
  • в 21 раз выше среди лиц, работающих в секс-индустрии;
  • в 12 раз выше среди трансгендерных лиц.

ВИЧ/Туберкулез

• Туберкулез является основной причиной смертности среди людей, живущих с ВИЧ, на него приходится около одной трети случаев смерти, связанных со СПИДом.
• В 2017 году приблизительно у 10 миллионов [9,0—11,1 миллиона] человек развился туберкулез, примерно 9% из них жили с ВИЧ.
  • Люди, живущие с ВИЧ, не имеющие симптомов туберкулеза, нуждаются в профилактической терапии заболевания. Это уменьшает риск развития туберкулеза и сокращает смертность от туберкулеза/ВИЧ примерно на 40%.

• По оценочным данным 49% людей, живущих с ВИЧ и туберкулезом, не знают о своей коинфекции и поэтому не получают лечения.

Инвестиции

• По состоянию на конец 2018 года было выделено 19,0 млрд долл. США на борьбу со СПИДом в странах с низким и средним уровнями дохода.
  • Около 56% от общих ресурсов, выделенных на борьбу с ВИЧ в странах с низким и средним уровнями дохода в 2018 году, было получено из внутренних источников.

По оценкам ЮНЭЙДС, в 2020 году на борьбу со СПИДом потребуется 26,2 млрд долл. США.

В Санкт-Петербурге умерла маленькая девочка с ВИЧ, которую отказывались лечить родители. За её жизнь два года боролись врачи, активисты — все, только не мама с папой. Известно, что они разделяли идеи ВИЧ-диссидентов — тех, кто отрицают существование ВИЧ и заставляет других людей в это поверить. За последние годы из-за ВИЧ-отрицателей погибло как минимум 13 детей.

Эта история началась два года назад. Девочка с ВИЧ-инфекцией стояла на учёте в местном СПИД-центре. Врачи прописали ей курс АРВ-терапии (антиретровирусная терапия — препараты для снижения вирусной нагрузки в крови). Но родители наотрез отказались давать их ребёнку: мама и папа были убеждены, что медики нагнетают обстановку, а девочка на самом деле здорова и в приёме таких лекарств не нуждается. Врачи предупреждали: отказ от лекарств может привести к трагедии. Но мама с папой оказались верны своим убеждениям — по данным местных СМИ, они отказывались лечить ребёнка "по религиозным убеждениям".

В 2015 году врачи забили тревогу: на одном из плановых обследований, на которое они просто заставили родителей привести девочку, выяснилось, что ребёнок находится в критическом состоянии. Медики сами обратились в суд. Через год суд обязал родителей поместить ребёнка в больницу, а также обеспечить девочку всеми необходимыми препаратами, которые назначили в СПИД-центре.

Благодаря курсу интенсивной терапии малышку спасли и вернули родителям. А год спустя она умерла — выяснилось, что родители ни разу не дали своей дочери лекарства, которые были ей так нужны. Как сообщают источники Лайфа, девочке было 10 лет.

"ВИЧ не существует"

Родители погибшей в Санкт-Петербурге девочки описываются как религиозные фанатики. Действительно, среди представителей церкви встречаются отрицатели ВИЧ. Весной этого года в соцсетях активно обсуждали ролик, где священник Димитрий Смирнов говорит, что ВИЧ не существует. По его словам, он побывал на конференции, куда "с четырёх континентов приехали врачи". Речь шла о том, что "ВИЧ нет", "нет на свете ни одного человека, который бы видел вирус иммунодефицита".

— Если у человека обнаружат маркер этого псевдо-ВИЧ, то ему предлагают лечение, — говорит священник. — Лечение такими препаратами, которые окончательно убивают его иммунную систему, а в результате этого лечения человек может заболеть СПИДом. Поэтому самый простой способ — это вообще об этом забыть и никогда не сдавать на ВИЧ и СПИД анализы.

Известно, что этот ролик активно репостили на своих страницах ВИЧ-диссиденты, призывая своих последователей прислушаться к священнику. При этом официальная позиция РПЦ прямо противоположна идеям диссидентов.

— Церковь признаёт существование ВИЧ/СПИДа, — рассказывал ранее Лайфу Василий Рулинский, пресс-секретарь отдела по церковной благотворительности и социальному служению РПЦ. — В 2009 году была принята Концепция участия Русской православной церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. В мае 2016 года Святейший Патриарх Кирилл выступил со специальным посланием по случаю Дня памяти людей, умерших от СПИДа. В этом послании Святейший Патриарх призвал не осуждать людей, живущих с ВИЧ.

ВИЧ-диссиденты — люди, которые отрицают существование ВИЧ-инфекции. Инфицированные, поверив в бредовую идею и отказавшись от лекарств, умирают. Как ранее рассказывал Лайф, лидеры движения зарабатывают на этом деньги.

Активисты уже давно пытаются бороться с диссидентами, но пока делают это в одиночку. В 2016 году СМИ сообщали о планах правительства ввести ответственность (хотя бы административную) для ВИЧ-отрицателей, однако пока изменений в законодательстве не произошло.

— В последнее время всё чаще появляются сообщения, что ребёнка с ВИЧ начинают лечить без согласия опекунов. Но судебная практика по детям с ВИЧ мала. Дети отданы на откуп родителям, которые могут в обход здравого смысла принимать губительные решения. Опека и СПИД-центры ограничены законами о медицинской тайне. В результате получаем ситуацию, где без давления общественности эти дела глушатся, — говорит администратор группы, где отслеживаются истории о ВИЧ-диссидентах ("ВИЧ/СПИД-диссиденты и их дети" — группа в сети "ВКонтакте"), Кирилл Воробьёв.

Случаи, когда от таких убийственных идей погибают дети, увы, не редкость. Например, летом 2017-го по всей стране прогремела новость о смерти девочки с ВИЧ в Тюмени — её мать тоже была ВИЧ-диссиденткой. Малышке было всего три года — всё это время мать намеренно не давала дочери лекарства. Вскрытие показало, что причина смерти — осложнения на фоне ВИЧ. Местные правоохранители возбудили в отношении горе-матери уголовное дело о причинении смерти по неосторожности (часть первая статьи 109 УК РФ). Но и эта история пока не стала прецедентом: родителей не наказали, и уголовное дело уже закрыто. Решение суда оспорено прокуратурой.

Единичные случаи победы врачей над мифами отрицателей тоже случаются.

— Так, в 2016 году мать-отрицательницу из Тюмени лишили родительских прав. И это только после того, как у неё умер от СПИДа младший ребёнок в возрасте шести месяцев. Старшую, тоже инфицированную, девочку мать не лечила, усугубив её здоровье. Но слаженная работа органов опеки и медицинских учреждений дала девочке шанс, — рассказал Воробьёв.

— На самом деле такие дела (о смерти детей ВИЧ-диссидентов. — Прим. Лайфа) можно квалифицировать по нескольким статьям — здесь и причинение вреда здоровью, и, возможно, убийство по неосторожности, и оставление в опасности. Но без заявителей никто уголовное дело возбуждать не будет. С заявлениями о возбуждении дела должны обращаться близкие родственники или органы опеки. Должны быть проведены все анализы, экспертизы, опрошены свидетелями. Пока в нашей стране таких прецедентов, к сожалению, очень мало — обычно всё заканчивается примирением сторон, — рассказал юрист Константин Трапаидзе.

Эксперты напоминают: игнорируемое родителями лечение нужно начинать до того, как ВИЧ-инфекция разовьётся до угрожающей стадии. И старт терапии в случае принудительного лечения может быть слишком поздним.

По словам Кирилла Воробьёва, в группах ВИЧ-отрицателей в соцсетях за последние годы можно найти информацию о смерти 13 детей ВИЧ-диссидентов.

— Сколько детей погибло на самом деле, никто не знает. И никакого наказания, а главное — урока, горе-родители не понесли, — добавил он.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

Через две минуты Анжела выходит на улицу. Она ведет своего мужа под руку, помогает спуститься с крыльца, пробует усадить на скамейку. Денис остается стоять. Он молчит и смотрит куда-то в сторону. Денису 32 года, у него ВИЧ в стадии СПИДа и еще полтора абзаца сопутствующих заболеваний: энцефалит, туберкулез, хронический гепатит. Если верить врачам, до конца лета Денис может не дожить. Правда, те же самые врачи утверждали, что он не должен был дожить и до начала лета. Поэтому Анжела медикам верит наполовину и уже почти полгода сражается за жизнь своего мужа и отца их детей — дочке два с половиной года, а сыну шесть месяцев.

Анжела и Денис

Диагноз ВИЧ-инфекция ему поставили еще в 1999 году. За все годы жизни с вирусом он принимал терапию эпизодически — во время отбывания тюремных сроков. Спонтанно начинал и так же спонтанно бросал, потому что и без таблеток чувствовал себя хорошо, а с ними — не очень.

ВИЧ-инфекция — медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызываемое вирусом иммунодефицита человека. Размножаясь, ВИЧ поражает клетки иммунной системы, которые называются Т-лимфоциты CD4+.

Анализ иммунного статуса показывает, сколько этих клеток сейчас в организме. В норме у здорового человека их количество варьируется от 500 до 1200.

Если человек живет с ВИЧ и не принимает антиретровирусную терапию (либо она не работает), то количество клеток будет снижаться, ведь именно в них вирус и размножается. Когда их становится меньше 200, то высок риск присоединения СПИД-ассоциированных заболеваний, и если они появляются, то врачи ставят стадию СПИДа.

В мае 2018 года врачи нашли у Дениса потемнение в правом легком и отправили в специализированное лечебно-исправительное учреждение — ЛИУ 51 в Нижнем Тагиле. В этот момент, по словам жены, и начались серьезные проблемы со здоровьем.

Анжела и Денис

Дениса госпитализировали в туберкулезную больницу в Нижнем Тагиле с диагнозом интенсивный туберкулез правого легкого и ВИЧ 4 стадии. Анализы показали вирусную нагрузку — 26 тысяч копий, иммунный статус — всего 2 клетки. На фоне практически убитого иммунитета появилась куча заболеваний-оппортунистов.

Каждый день Анжелы сейчас похож на день сурка: с 8:00 до 8:30 прием таблеток, в этом же промежутке — покормить детей и мужа, с 10 до 11 вывести детей и мужа на прогулку, дальше готовка, обед и снова таблетки. Признается, что силы уже на исходе, да и времени на детей совсем не остается. Не успевает даже собрать документы, чтобы отдать старшую в садик.

Правозащитница надеется на аппарат уполномоченного по правам человека, что они смогут похлопотать и устроить Дениса в ПНИ, и на руководство ГУФСИН по Свердловской области, которые наконец закроют вакантные должности врачей-инфекционистов в колониях. Она считает, что, если бы Денису вовремя оказали должную помощь, его можно было бы спасти. Но врачей там катастрофически не хватает, а у тех, которые есть, — колоссальная нагрузка.

За пять месяцев этого года ГУФСИН Свердловской области актировал, то есть освободил по состоянию здоровья, 72 человека. Это почти столько же, сколько за весь прошлый год. Зачастую люди узнают о своем положительном ВИЧ-статусе только после того, как попали за решетку. У многих из них уже тяжелые стадии заболевания, осложненные туберкулезом или гепатитом, у кого-то нет ни медицинской карты, ни истории болезни — все документы с нуля создаются специалистами, работающими с ними в заключении.

В апреле 2019 года ФСИН представил последнюю статистику по количеству заключенных с ВИЧ. Из отчетности следует, что на 1 января 2019 года в учреждениях уголовно-исполнительной системы страны находились 61 417 ВИЧ-положительных. Это порядка 7 % от всех живущих с ВИЧ в России. По данным ведомства, среди мужчин-заключенных ВИЧ есть у каждого десятого, среди женщин — у каждой пятой.

Причин тому несколько: одна из них — недостаточное финансирование и несвоевременная поставка препаратов заключенным, в связи с чем ведомство с весны этого года начало самостоятельно закупать диагностические тест-системы и АРВТ-препараты для пациентов с ВИЧ.

Анжела и Денис

Среди причин, почему не все ВИЧ-положительные люди, оказавшиеся за решеткой, получают жизненно необходимое лечение, Чащилова называет проблемы с диагностикой. Например, тюремные медики не сделали анализ и не узнали, что у человека ВИЧ, или следователь на стадии производства не выяснил этого. К тому же зачастую не учитывают серонегативное окно: период с момента инфицирования ВИЧ до появления антител к вирусу, по которым можно понять, что человек болен, может продолжаться до трех месяцев. То есть анализ показывает отрицательный результат, хотя вирус уже есть в организме. Повторный анализ никто не делает.

Анжела

Несколько дней назад в больнице умер еще один недавно актированный парень с ВИЧ. Ему не успели помочь — состояние, как и у Дениса, было критическим. Правозащитница Марина Чукавина уверена, что Анжеле и другим родственникам таких освободившихся людей было бы намного легче ухаживать за родными, если бы ФСИН при актировке оформляла группу инвалидности. Ведь в любом случае все заключенные перед освобождением в связи с болезнью проходят серьезную медицинскую комиссию.

Впрочем, региональная ФСИН заявила, что у них такая практика есть, и многие выходят на свободу уже с группой инвалидности. Денису же группу не назначили только потому, что из ЛИУ его срочно госпитализировали в туббольницу. Комментируя историю Дениса, главврач Свердловского областного центра СПИД Анжелика Подымова отмечает, что человек должен начинать прием АРВТ с момента постановки диагноза и быть привержен лечению независимо, на свободе он или отбывает наказание. Что касается социальной помощи, то ее надо добиваться, корректируя действующее законодательство, причем как на федеральном, так и на региональном уровнях.

Пока чиновники разбираются с документами и регламентами, Денис наблюдается в кабинете инфекционных заболеваний своего города, получает лечение от туберкулеза, лекарства от ВИЧ (Тенофовир, Ламивудин и Долутегравир), проходит обследования и профилактику от заболеваний-оппортунистов.

Анжела тем временем ходит по кабинетам, собирает справки и оформляет инвалидность, чтобы финансово стало хоть немного легче. Правда, в этой беготне она едва не забыла про собственное здоровье — у Анжелы тоже ВИЧ. Полностью погрузившись в проблемы освободившегося мужа, она на какое-то время забыла про свою терапию. Пока общественники не напомнили ей про ответственность за себя и жизнь своих детей, которые благодаря АРВТ родились здоровыми.