Будут ли давать бесплатно для вич инфицированных

Биологические, поведенческие и контекстуальные обоснования

Вскармливание грудных детей в контексте ВИЧ представляет сложность из-за большого влияния, которое оказывают особенности кормления и питания на выживаемость детей. Вирус иммунодефицита человека может передаваться от ВИЧ-инфицированных матерей к младенцам во время беременности, родов и через грудное вскармливание. В целом, около 370 000 младенцев в мире ежегодно инфицируются ВИЧ 1 при этом 91% этих новых случаев инфицирования приходится на страны Африки к югу от Сахары 2 . В зависимости от доступности мер по сокращению передачи ВИЧ во время беременности и родов, на передачу ВИЧ посредством грудного вскармливания приходится от 30% до 60% всех случаев инфицирования ВИЧ среди детей 3 . Женщины с прогрессирующей ВИЧ-инфекцией или недавно инфицированные способны передавать вирус с большей вероятностью.

В прошлом предполагалось, что работники здравоохранения должны проводить индивидуальные консультации для ВИЧ-инфицированных матерей по различным вариантам кормления младенцев – таким, как грудное или искусственное вскармливание. Матери должны были сами делать выбор между этими вариантами, а службы здравоохранения должны были поддерживать их выбор. Однако работники здравоохранения не располагали достаточным временем или навыками для эффективного информирования и консультирования при таком выборе, а матери испытывали сложности, стремясь сбалансировать риски, либо находились под давлением других членов семьи или общины. В результате матери часто использовали ненадлежащие способы кормления младенцев в домашних условиях, что ставило детей под высокий риск смертности и передачи ВИЧ 6, 7

В 2009 и 2010 годах по результатам нескольких исследований были опубликованы данные о том, что АРВ-препараты способны существенно снижать риск передачи ВИЧ при грудном вскармливании до 1–2% в течение 12 месяцев 8-10 . АРВ-препараты можно назначать матерям или их детям в период грудного вскармливания, что обеспечивает возможность грудного вскармливания младенцев с минимальным риском приобретения ВИЧ и с одновременной защитой от других основных причин детской смертности.

Действенность АРВ-препаратов для профилактики передачи вируса при грудном вскармливании изменила ситуацию и позволила разработать национальные рекомендации 11 . В настоящее время национальным органам здравоохранения рекомендовано применять следующий подход: грудное вскармливание с назначением АРВ (матери или ребенку) или полный отказ от грудного вскармливания. Такое решение должно приниматься после тщательного изучения эпидемии ВИЧ в стране и анализа основных причин детской смертности, помимо ВИЧ. В таких странах и регионах, как Бразилия, Таиланд и Европа, где риск смерти младенцев в результате серьезных инфекционных заболеваний крайне низок, ВИЧ-инфицированным матерям показано заместительное вскармливание. В странах, в которых, например, не всегда доступны безопасные источники воды, а также отсутствуют другие условия для безопасного заместительного вскармливания, грудное вскармливание в сочетании с защитой АРВ-препаратами обеспечит младенцам самые высокие шансы в плане выживаемости без ВИЧ. В этих странах ВИЧ-инфицированным матерям рекомендуют вскармливать своих детей грудью до возраста 12 месяцев и только после этого рассматривать возможность прекращения грудного вскармливания. В течение первых шести месяцев жизни младенца матери должны обеспечивать исключительно грудное вскармливание и только затем вводить дополнительное питание. Единственное различие между женщинами, не инфицированными ВИЧ, и женщинами с неизвестным статусом заключается в том, что им рекомендуется продолжать грудное вскармливание в течение 24 и более месяцев, а не прекращать его через 12 месяцев.

В дополнение к преимуществам для отдельных детей упрощаются коммуникационные сообщения и стратегии, направленные на улучшение способов кормления младенцев, проживающих в странах, затронутых проблемой ВИЧ.

1. UNAIDS report on the global AIDS epidemic 2010. Geneva, UNAIDS, 2010 (http://www.unaids.org/globalreport/Global_report.htm, accessed 21 February 2011).

2. WHO, UNAIDS, UNICEF. Towards universal access: scaling up priority HIV/AIDS interventions in the health sector. Progress report 2010. Geneva, World Health Organization, 2010 (http://www.who.int/hiv/pub/2010progressreport/en/, accessed 21 February 2011).

3. Breastfeeding and HIV International Transmission Study Group. Late postnatal transmission of HIV-1 in breast-fed children: an individual patient data meta-analysis. Journal of Infectious Diseases, 2004, 189(12):2154–66.

4. WHO Collaborative Study Team on the Role of Breastfeeding on the Prevention of Infant Mortality. Effect of breastfeeding on infant and child mortality due to infectious diseases in less developed countries: a pooled analysis. The Lancet, 2000, 355(9202):451–5.

5. Homsy J et al. Breastfeeding, mother-to-child HIV transmission, and mortality among infants born to HIV-Infected women on highly active antiretroviral therapy in rural Uganda. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndrome, 2010, 53(1):28–35.

6. Doherty T et al. Effectiveness of the WHO/UNICEF guidelines on infant feeding for HIV-positive women: results from a prospective cohort study in South Africa. AIDS, 2007, 21(13):1791–7.

7. Kuhn L et al. Differential effects of early weaning for HIV-free survival of children born to HIV-infected mothers by severity of maternal disease. PLoS.ONE, 2009, 4(6):e6059.

8. Shapiro RL et al. Antiretroviral regimens in pregnancy and breast-feeding in Botswana. New England Journal of Medicine, 2010, 362(24):2282–94.

9. Triple antiretroviral compared with zidovudine and single-dose nevirapine prophylaxis during pregnancy and breastfeeding for prevention of mother-to-child transmission of HIV-1 (Kesho Bora study): a randomised controlled trial. Lancet Infectious Diseases, 2011.

10. Chasela CS et al. Maternal or infant antiretroviral drugs to reduce HIV-1 transmission. New England Journal of Medicine, 2010, 362(24):2271–81.

Светлана, чем вы занимаетесь и почему?

Меня зовут Света, и я создала свой благотворительный фонд в 2008 году. Нам 11 лет. Я создала его потому, что открыла всему миру свой ВИЧ-статус и поняла, что не могу молчать.

Я выиграла конкурс. С того момента многие стали обращаться ко мне. Люди сами находили меня и писали.

После конкурса в 2006 году я вышла замуж, мой муж заметил меня именно там, уже была ВИЧ-инфекция. Наша свадьба ВИЧ-инфицированных стала целым шоу, на нее съехались Первый канал, НТВ, буквально все. Для многих это был нонсенс.

Муж посоветовал мне зарегистрировать организацию. Мне было страшно делать это, но потом поняла: люди пишут, хотят разговаривать. И я стала собирать таких же женщин, как я. Женщин, которые живут в печали, боли и не знают, что делать.

После организации фонда первые группы поддержки проходили в однокомнатной квартире в Казани. Сейчас это огромный фонд, который объединяет не только женщин из Казани и Татарстана, но и со всей России, стран Восточной Европы и Центральной Азии.

Наша задача — сделать так, чтобы люди оставались живыми. Для этого мы обучаем в школе пациентов, тому как правильно принимать препараты. Есть много мифов о лечении.

Много людей прошло через ваш фонд за эти годы?

Около 3 тыс. женщин с ВИЧ-инфекцией. Больше тысячи детей. У нас идет сопровождение всей семьи.

Есть папы, у которых жены умерли от СПИДа потому что не лечились, а дети с ВИЧ-инфекцией остались на попечении одного родителя. Также есть одинокие бабушки, их даже больше, чем пап, которые воспитывают своих внуков с ВИЧ-инфекцией. Есть беременные женщины с ВИЧ.

Им мы помогаем не бояться любить. Плюс подростки, на них мы делаем упор в профилактике. На днях провели вечеринку в честь Международного дня против дискриминации. Подростки с ВИЧ рассказывали о разных формах дискриминации.

В Татарстане есть институт повышения квалификации педагогов. Я клинический психолог по образованию. Когда я обучаю педагогов, показываю им, как грамотно говорить о ВИЧ. В наших районах никто не смотрел Дудя. В понедельник была в Нурлате, спросила, видели ли фильм Юрия Дудя, а они даже не знают, кто это.

У фильма Дудя уже миллионы просмотров, а есть люди, которые не знают достоверную информацию о ВИЧ?

В основном его смотрит молодежь. А я работаю с педагогами 35 лет и старше. Я объездила много районов Татарстана: Заинск, Чистополь, Альметьевск, Нурлат, Кукмор, Дрожжаное. И веду обучение на 40 педагогов, в основном это женщины.

Половина людей считает, что люди с ВИЧ не имеют права рожать детей, потому что они в любом случае родят детей с ВИЧ-инфекцией, или что ВИЧ передается через укус комара.

Да, очень большое количество просмотров у этого фильма, но нужно продолжать говорить с такими категориями, как коллективы предприятий, сотрудники школ.

То есть если это было размещено в интернете, набрало миллионы просмотров, это еще не значит, что поколение 40+ его видело.

Конечно, они же его не смотрят! Выйдите на улицу небольшого города. Не в Москве, Питере или Казани. Спросите там, видели ли люди? Они не смотрели.

Вы недавно обучали учителей и психологов, как нужно проводить психотерапию. У вас сейчас есть возможность доносить информацию в школах?

Меня очень любят в школах. Потому что я не говорю там про презервативы. Я говорю о ВИЧ, но на понятном и доступном языке.

Прежде чем сказать ребенку о презервативе, нужно поговорить с родителями?

Родитель должен дать согласие. И тогда это работает. Потому что есть адекватные родители, которые понимают, насколько им это нужно.

Если со временем ничего не делать, то ВИЧ переходит в СПИД?

У всех по-разному. У кого-то через пару лет начинает болеть, а у кого-то через десять.

Получается, что все 10 лет этот человек живет, заражает других.

Сколько в год стоит терапия для ВИЧ-инфицированного?

Лечение есть очень разное: на месяц можно купить российские дженерики за 300 рублей, а можно найти лекарства и за 30 тысяч. Все зависит от человека.

Но ведь не все себе могут позволить тратить 30 тысяч в месяц на лекарства?

Кто-то покупает индийский дженерик, он дешевле. Но большинство людей лечится за государственные деньги. Лечение бесплатно предоставляется в СПИД-центрах любым желающим принимать эти таблетки.

Сегодня, если пациент действительно хочет лечиться, он вправе прийти в СПИД-центр и спросить таблетки. Но есть проблема — не все люди хотят лечиться. Есть миф, что лекарства убивают.

Фильм Дудя вышел в этом году, а я еще три года назад стала твердить, что это эпидемия.

У нас в Татарстане каждый день по три человека узнают, что у них ВИЧ. И это только узнали! А сколько тех, кто инфицировался и кто не знает? Официально в Татарстане зарегистрировано порядка 20 тыс. людей с ВИЧ.

Какое соотношение скрытых и зарегистрированных людей с ВИЧ-инфекцией?

Вадим Валентинович Покровский, глава федерального СПИД-центра, говорит, что цифру официально зарегистрированных можно умножать и на 5. Сама лично я знаю людей, которые лечатся в частных центрах и не состоят на учете в СПИД-центре. Некоторые уезжают лечиться за границу и получают лечение там. Хорошо, что при ВИЧ-инфекции не нужно постоянно наблюдаться. Если у тебя стабилизированные анализы, то можно приходить раз в год к врачу, покупать себе таблетки, и всё.

Есть и миф, что ВИЧ — это разработка спецслужб, а на самом деле его нет и лечиться не надо.

До сих пор ходит информация, что СПИДа нет, что это мистификация. Но я не могу таких людей слушать. На мой взгляд, всех надо посадить. По крайней мере, запретить создавать сообщество и выкладывать такую информацию в Сеть.

У меня есть примеры детей с ВИЧ, которые пострадали или умерли от бездействия родителей.

В ситуации с лечением не должны просто прописывать лекарства, должно быть и психологическое сопровождение.

Наш Минздрав сейчас помогает организациям по поддержке ВИЧ-инфицированных, и в чем выражается эта помощь?

Было помещение, которое нам предоставлял Минздрав. Мы оплачивали только коммунальные услуги.

Вас выгнали из вашего помещения?

Нам дали неделю, чтобы мы все свое оборудованное помещение — детскую комнату и комнату для тренингов с большим экраном для обучения — вывезли.

Это было два года назад. И все два года нам приходится держать это оборудование на складе.

То есть вам до сих пор не предоставили другое помещение?

Да, у нас сейчас нет своего помещения. И если я не буду этим заниматься, то никто не будет заниматься этими женщинами. Я охватываю предприятия и районы, но меня одной мало, а людей сейчас инфицируется много.

Мне пишут не только из Татарстана, но и из Тольятти, где очень много людей с заболеванием. Это больно, потому что детям и подросткам не с кем об этом поговорить. Их родители не умеют с ними разговаривать об этом, и в школе об этом поговорить не получится.

Как вы убеждаете женщин, что они могут жить полноценной жизнью и рожать детей?

Женщины в нашем фонде красивые и адекватные. Некоторые работают на двух-трех работах. У многих есть дети и своя история. Банкиры, педагоги, директора, продавцы, парикмахеры, стилисты. ВИЧ-инфекция не проказа, и человек может выглядеть совершенно нормально.

Что сейчас мешает публично заявить о статусе ВИЧ-инфицированного?

Страх быть отверженным, и он очень сильный. Страх позора. Я очень долго с этим работаю, хоть и говорю открыто о своем диагнозе.

Почему в обществе сложилась такая ситуация?

Какие пути выхода из ВИЧ-эпидемии? Как преодолеть страх признать свой статус, больше говорить об этом?

Самые простые пути выхода — это ответственность государства. Ну, во-первых, Президент должен взять за руку ВИЧ-положительного человека и сказать, что ВИЧ-инфекция вот так не передается. Это должно быть сделано публично. И выделить деньги на лечение всех людей. Чтобы люди лечились все.

Сразу же, с момента определения диагноза?

Надо сразу же назначить лечение, вот сразу же, как профилактика, чтобы никого за эту неделю он не успел заразить.

СПИД-центры могут протестировать рабочих на татарстанских предприятиях

Люди думают: зачем давать деньги наркоманам, проституткам, если нормальные люди умирают от онкологии и сердечных болезней?

У нас сейчас 66% в Татарстане — половой гетеросексуальный путь заражения. Это не люди, которые употребляют наркотики. Это люди, которые живут в своих семьях, это люди от 35 лет и старше.

Все поликлиники должны предлагать пройти тестирование. Предложить и мотивировать, объяснив, почему.

Сейчас есть такое тестирование?

Нет, его же не рекомендуют везде. Если человек желает — идет и сам делает.

В СПИД-центр или куда-то ехать специально?

В некоторых больницах Казани можно отличить ВИЧ-инфицированных по голубым пеленкам

Диспансеризация может как-то повлиять на профилактику ВИЧ?

Проблема в том, что диспансеризация на рабочих местах — это чаще всего не анонимно. Повально все предприятие прибежало, повально все быстро-быстро прошли всех специалистов. На ВИЧ-инфекцию там не проверяют — и слава богу. И не должны, и не имеют права брать. Потому что бывали случаи, когда людей увольняли.

Допустим, это акушерка, она вот так же пришла, как все, сдала этот тест. А он в отдел кадров пойдет. Они же все проходят через руки.

В связи с неанонимностью диспансеризации?

Конечно, здесь же вот эта история должна быть соблюдена. Поэтому никакая диспансеризация ни в коем случае. Во-первых, при диспансеризации незаконно требовать справку на ВИЧ. Это нарушение законодательства. Анализ — тест на ВИЧ-инфекцию может быть только добровольным и конфиденциальным.

А когда в больницу человек попадает, автоматом тестируют на ВИЧ?

Берут у него только в том условии, если это беременная женщина или человек ложится на операцию. В любых других случаях не имеют права брать.

Дискриминация чистой воды.

А еще в 5-й городской больнице очень легко узнать, у кого ВИЧ. Прийти туда и пройтись по палатам, посмотреть, у кого одноразовые голубые пеленки вместо обычных белых простыней. Если у вас не белая простынь, а голубая и одноразовая, то у вас ВИЧ.

Да, таких случаев, наверное, много. О них, наверное, надо говорить, чтобы они стали достоянием общественности. Очень странно, что врачи находятся в дремучем информационном состоянии.

Ну, это действительно так, потому что вот медколледж, там у них лектор-врач ведет обучение по ВИЧ-инфекции. Она рассказывает, что ВИЧ-инфекция касается только уязвимых категорий людей (наркоманы и проститутки).

Повышение квалификации должно быть. Важно, чтобы везде была адекватная информация о ВИЧ-инфекции. Она хорошо изучена, и она быстро изменяемая.

Ваша работа больше связана с поддержкой женщин, чем мужчин?

А почему, кстати? Мужики более толстокожие, что ли? Или женщины болезненнее реагируют?

Нет, на самом деле с мужчинами мы тоже работаем. Но через женщин. Потому что, как говорят, женщина — это шея, а мужчина — голова. Очень многие мужчины боятся пить таблетки. Женщины первые начинают принимать свои лекарства.

Вот есть такое очень крутое правило: когда ты летишь в самолете, сначала маску надевает мама, а потом дает ребенку. И я считаю, что если женщина отдохнувшая, спокойная, если она принимает свой диагноз, любит себя, ценит, если она сытая, довольная, то в семье будет все хорошо.

На самом деле это правильно. Потому что в сексе она тоже должна уметь получать удовольствие, а не имитировать оргазм. Потому что если она получает удовольствие от секса, она еще более счастлива.

С любым статусом?

С любым статусом. И поэтому есть презервативы. В любом случае, если ты пьешь таблетки, ты не можешь заразить другого полового партнера. У нас многие так детей делают. Множество пар без проблем и не заражают своих партнеров.

В России продолжаются перебои с препаратами, которые снижают вирусную нагрузку в организме пациентов, инфицированных ВИЧ и больных СПИДом. На то, что власти закупают недостаточно этих средств, больные начали жаловаться журналистам Настоящего Времени еще в 2017 году, после того, как Кремль объявил курс на импортозамещение иностранных лекарств. За несколько лет, которые прошли с тех пор, ситуация не улучшилась. Импортных препаратов в России по-прежнему закупается недостаточно, а их российские аналоги не всегда эффективны и их также недостаточно в СПИД-Центрах.

Врачи многих СПИД-Центров в России откровенно рекомендуют пациентам покупать препараты самим, хотя по закону лекарства положены больным бесплатно.

Роман Яковлев живет в Ленинградской области, которая входит в список 23 российских регионов с наиболее высокими показателями заболеваемости ВИЧ/СПИДом. Вот уже три года каждый день он принимает препарат тенофовир. Только благодаря ему вирус иммунодефицита в крови Романа надежно подавлен.

Раньше пациентам областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями выдавали препараты на 3 месяца. Но весной 2019 года врачи из-за дефицита лекарств сменили схему, рассказывает Роман. Теперь таблетки пациентам в его регионе выдают лишь на месяц, и получить их не всегда возможно.

"С апреля люди из области приезжают и получают препараты только на один календарный месяц. Это очень неудобно, – говорит Яковлев. – Надо потратить время на проезд, заранее записаться на прием. К тому же вы были в областном СПИД-Центре? Это каморка, в которой ютятся десятки человек, все кашляют, все вместе стоят: и туберкулезники, и гепатитники. Только и думаешь: не подхватить бы еще чего-нибудь сверху".

В июне 2019 года в Ленинградской области запасы тенофовира подошли к концу. А это один из пяти главных препаратов для терапии ВИЧ-инфицированных на первой, начальной стадии болезни.

"26 июня я обратился за препаратами, которые мне необходимы. Но мне лечащий врач ответила, что препарат на данный момент отсутствует, – говорит Роман. – Предложила либо сменить схему лечения. Но это, как она сразу заметила, может отрицательно сказаться на здоровье, например, вирус может мутировать. Либо предложила выписать мне рецепт, чтобы я купил препарат за свои деньги. А я не собираюсь менять схему лечения, она у меня хорошо идет".

Закупают мало

По данным проекта "Коалиция по готовности к лечению", который мониторит закупки лекарственных препаратов властями РФ, Беларуси, Украины и других стран бывшего СССР, расчетное количество годовых курсов АРВ-терапии, закупленное российским Минздравом в 2018 году, составило лишь 383 514 штук. Именно столько пациентов смогли получить лекарства, закупленные централизованно, бесплатно и за госсчет.

Но при этом, даже по официальным данным Минздрава РФ, в России более 700 тысяч ВИЧ-инфицированных, а эксперты, которые работают с носителями ВИЧ-инфекции, считают, что их как минимум на треть больше – около миллиона человек. Это значит, что Минздрав готов обеспечить терапией лишь каждого второго-третьего ВИЧ-инфицированного в России.

Пытаются заплатить дешево

В центрах по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проблему нехваткой препаратов признают, и это же на недавней "горячей линии" с президентом Владимиром Путиным признала министр здравоохранения Вероника Скворцова. Но причинами этой ситуации называют прежде всего логистические и организационные ошибки. Одна из них – заниженные цены на аукционах Минздрава по закупкам препаратов.

Самый свежий пример: в январе-феврале 2019 года, на портале Единой информационной системы в сфере закупок (ЕИС) Минздрав РФ разместил 36 аукционов на закупку АРВ-препаратов для лечения ВИЧ-инфекции. Но был заключен лишь 31 контракт, а 5 аукционов из-за отсутствия заявок просто не состоялись.

"Я не знаю, по каким причинам они там в Минздраве не состоялись, но наиболее частая причина – то, что цена не устраивает поставщиков и они просто не выходят на аукционы, – говорит Алексей Ковеленов, главный врач областного центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями Ленинградской области. – Но мы в итоге дозакупаем лекарства за региональные деньги и вынуждены делать это по-срочному. Достаточно много дозакупаем, на несколько миллионов".

Если аукцион Минздраву провести не удается – лекарства по федеральным, централизованным поставкам в СПИД-центры вовремя не поступают. Дальше ситуация зависит от властей региона. Они могут докупить нужное количество препаратов за счет регионального бюджета и "закрыть" дефицит. Но не все регионы считают нужным это делать. По данным той же "Коалиции по готовности к лечению", российские регионы в 2018 году снова сократили объем участия в закупках антиретровирусных препаратов для пациентов с ВИЧ. Если в 2017 году закупки вообще не объявил 21 регион, то в 2018 году таких субъектов РФ было уже 35.

Когда же и федеральный Минздрав, и власти региона препарат не закупают, пациенты, в том числе Роман Яковлев, получают от врачей рекомендации менять препарат на тот, что есть в наличии. Или покупать лекарства самостоятельно.

"В этом году у нас особенно большие проблемы с препаратами первой линии, – признает Алексей Ковеленов. – Ни одного из них не поступило по централизованным закупкам. Все контракты поздно заключены, некоторые еще даже не состоялись. Конечно же мы испытываем напряжение".

"Сейчас тенофовир у нас закончился. Но мы узнавали, на этой неделе он поступит, – обещает пациентам Ленобласти Ковеленов. – В прошлом году тоже была недопоставка была. Мы его сами закупали, и все равно не хватило. В остальном все нормально, но вот с этим препаратом сбои. Мы его заменяем временно на равноценную схему, по нашим клиническим рекомендациям это разрешается. На время, на неделю-две".

Можно ли менять лекарство?

Эксперты отмечают, что Минздрав России не просто плохо организует аукционы, выставляя невыгодные условия поставщикам. Но и в целом тратит деньги неэффективно, на не самые лучшие препараты. К примеру, в 2018 году только 2,2% пациентов, которых обеспечивали АРВ-терапией в России, могли получать относительно удобные схемы с комбинированным препаратом ("3 в 1").

Также ведомство закупает в основном самые дешевые препараты: минимальная стоимость схемы лечения первого ряда в 2018 году составила 7161 рублей ($113) на одного пациента в год или менее 600 рублей в месяц. За эти деньги можно купить лишь дженерики, но не оригинальные препараты (помимо тенофовира это ламивудин, эмтрицитабин, эфавиренз и долутегравир). Все эти лекарства, хотя и относятся к одной группе, действуют по-разному и имеют различные побочные эффекты. В некоторых случаях их просто нельзя использовать как замену друг другу:

"Прием препаратов против ВИЧ подавляет размножение вируса. Если лечение начали недавно, и вирус подавлен не до конца, то замена препарата может способствовать развитию устойчивости ВИЧ, – объясняет Екатерина Степанова, врач-инфекционист Университетской клиники лечения инфекционных болезней H-Clinic. – Для тех людей, которые давно получают лечение и в организме которых размножение ВИЧ подавлено, проблема устойчивости не значима. Но каждый новый препарат – это возможность получения новых побочных эффектов. Есть риск того, что человек, который переносил лечение хорошо, может начать испытывать побочные действия, какие-то проблемы и сложности. Именно поэтому мы стараемся придерживаться одной и той же схемы и не менять ее без медицинских показаний".

Степанова признает, что именно поэтому в случае с перебоями поставок препаратов пациенту проще купить препарат за свои деньги, чем менять схему лечения.

"Есть ещё один важный момент – график приема препаратов. Бывает, что пациентам предлагают перейти на схему приема, предполагающую прием препаратов два раза в день вместо одного, – рассказывает врач. – Для них это просто неудобно. Препараты, подавляющие ВИЧ, надо принимать в строго определенное время, чтобы в крови была постоянная концентрация препарата. Один раз в день это сделать проще, чем дважды. При приеме два раза в день больше шансов нарушить прием препаратов, а это также может привести к устойчивости вируса".

Аптечка взаимопомощи

Помимо всех перечисленных проблем, в 2018 году общая сумма затрат Минздрава РФ на АРВ-препараты просто сократилась по сравнению с 2017 годом – на 769 млн рублей – и составила лишь 20,55 млрд рублей. Это означает, что в России выросло число людей, которым пришлось выкладывать каждый месяц из своего кармана минимум 600-1000 рублей на жизненно необходимое им лекарство.

Вместо Минздрава пациентам во многих регионах России помогают получить бесплатные лекарства такие же пациенты, в рамках "аптечки взаимопомощи". Набрав телефон горячей линии благотворительного фонда "Свеча", Роман Яковлев получил двухмесячный запас нужного ему препарата из такой аптечки в Петербурге совершенно бесплатно.

В этом году от СПИДа в России умрет больше 20 тысяч человек, это на 7% больше, чем в 2016-м, а эпидемия продолжит свое распространение, считают специалисты. Из 900 тысяч ВИЧ-инфицированных в стране необходимое им лечение в лучшем случае получает лишь каждый третий, притом что только в прошлом году число заразившихся увеличилось на 100 тысяч и на их лечение деньги в федеральный и региональные бюджеты даже не были заложены. Всего в России на борьбу с ВИЧ/СПИДом выделяется 17,5 млрд рублей, а нужно, по мнению врачей, почти в пять раз больше, около 100 млрд рублей.

Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.

С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.

– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.

Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.

– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.

Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.

– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркоман. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.

В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, заразивший ее ВИЧ-инфекцией, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.

– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.

В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.

– К сожалению, теперь эти граждане РФ, которые не имеют постоянной регистрации в Москве, вынуждены обращаться или в московские центры, где их не хотят ставить на учет, или в центры тех регионов, где они зарегистрированы как постоянные жители. В целом ситуация достаточно тяжелая. Потому что сейчас лучшая мировая практика – это лечить пациента сразу, как только у него была диагностирована ВИЧ-инфекция. Сейчас в живых у нас порядка 900 тысяч российских граждан, у которых точно установлена ВИЧ-инфекция, и они еще не умерли. За все время зарегистрировано больше миллиона случаев, но 250 тысяч за 30 лет наблюдений умерли. Для того чтобы никто больше не умирал, от СПИДа, по крайней мере, надо, чтобы все получали антиретровирусную терапию. Но пока бюджет позволяет взять на лечение порядка 300 тысяч человек. Поэтому берут на лечение только тех, у кого самые плохие показатели иммунитета, т. е. тех, кому по неотложным показаниям грозит развитие СПИДа. Естественно, это-то и создает главную проблему. Практически везде препараты есть только на определенное количество пациентов. А так как новые зараженные прибывают, только за прошлый год порядка 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, то, естественно, возникает диспропорция между нуждающимися в лечении и запланированным бюджетом на лекарства.

– То есть те 600 тысяч ВИЧ-инфицированных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?

– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-инфицированных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?

– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?

– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых заражений. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.

– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?

– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.

Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев заражения – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество заражений среди мужчин-гомосексуалистов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин-гомосексуалистов. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.

"Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии", – говорит москвичка Валерия. "У меня не берут анализы на вирусную нагрузку", – жалуется Олеся из Калининграда. "Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят "пейте что есть". Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный", – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению "Пациентский контроль" (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.

Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.

– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-инфицированных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заразившихся очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.

Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-инфицированным отстаивать свои права.

– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.