Как стать подопытным вич

Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев ВИЧ Россия занимает третье место в мире — впереди только ЮАР и Нигерия. В последнее время в стране ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых случаев инфицирования. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев — ВИЧ здесь выявили у более 20 тысяч жителей. Самая тяжёлая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане.

Что же предпринимает федеральное правительство для изменения ситуации? В сентябре стало известно о планах Минюста ужесточить контроль над программами в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, если они получают иностранное финансирование. Эксперты считают, что инициатива властей подорвёт усилия по борьбе с ВИЧ. Они уверены, что нужны срочные меры, включающие работу с уязвимыми группами — вовлеченными в проституцию, геями, потребителями наркотиков. Нужны и программы сексуального просвещения, ведь ВИЧ давно вышел за пределы групп риска, и основной путь распространения инфекции сегодня — гетеросексуальные контакты.

Александра Кирсанова живёт в Оренбурге. Она согласилась рассказать "Idel.Реалии" свою историю вполне открыто, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ — удел наркоманов и девушек легкого поведения".

— О своём диагнозе я узнала, когда оказалась в положении — в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

В тот момент огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает — маленький ещё. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски.

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда подтвердился мой диагноз, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то всё само собой вошло в свое русло. Сейчас никакой особой общественной деятельностью уже не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на неё времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!". Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул. Они даже живот помогали мне утягивать.

В Орске (Оренбургская область) положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учёт, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто рукой машут на своё состояние или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился, но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

Женские истории показательны — доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, — говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. — Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность — твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого и инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает.

Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где 3,3% мужчин самого цветущего возраста — от 30 до 44 лет — живут с ВИЧ, шанс встретить ВИЧ-положительного партнера высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35% всех людей с ВИЧ.

По словам экспертов, такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех людей с ВИЧ. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, — заключает Федоряк.

Другая молодая женщина — Елена из Буинска (Татарстан) — не назвала свою фамилию, но подробно рассказала "Idel.Реалии" о том, как ВИЧ стал частью её жизни:

— Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась — мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем — он на два года старше, не был женат, без детей — идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он заехал ко мне в комнату со своими вещами.

Так мы и жили — и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев мой Лучший признался, что он — бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернётся к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учёт и сдала все анализы.

Мобильное приложение Idel.Реалии

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая всё это время жила у моей мамы, и всё было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на приём к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не понимала, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу — "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждёт меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Мы просто легли, он обнял меня, целовал, говорил, что все хорошо. Я сказала, что уже полутруп, а не человек — ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нём, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" — истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого и мой заболел. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулёз, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы, но бросить его не могла.

Тогда свой диагноз я ещё не приняла, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего вообще стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли мой о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу — нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слёз у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нём. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе — это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, всё-таки терапия — это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учёт, принимает терапию. Как найдёт новую работу и квартиру — снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учёт в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всём сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся — не помогают, а сами давят. Мне в глаза говорили, что я умру, и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя" в этой сфере. Но так было не всегда.

— Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлён, учитывая образ жизни, который я вёл в 90-е годы. Это был бурный период моей жизни, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищённых контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако ты всегда думаешь, что тебя это не коснётся, до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен — сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда ещё не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись её. Меня это злило, расстраивало. Полностью принятие длилось, наверное, года четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить, не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет — было 70 клеток всего, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потихоньку начал рассказывать своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока не вижу для себя никаких особых ограничений.

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался шабашками, заработками на стройках — в сфере ремонта, отделки. В охране работал, пробовал на завод устроиться, но это не моё. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вёл эту группу, начал знакомиться с другими людьми по стране, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский ВУЗ, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть и частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург — наркотрафик там проходил, и нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит — городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68% — это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40% из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь — один из немногих городов, где не было перебоев. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД — надо отдать ему должное — удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный Минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством ещё надо работать.

В целом, я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам также удалось добиться запрета разных отметок на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, — наша и фонд "Зеркало", но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Ведь нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны — выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ (мужчин, имеющих секс с мужчинами). Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею Минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы полностью этот рост исчерпать, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живёт с ВИЧ.

В Париже завершилась девятая Международная конференция по борьбе с ВИЧ и СПИД. В ней принял участие американец Тимоти Рэй Браун, также известный как "берлинский пациент" – единственный в мире человек, полностью излечившийся от вируса.

В 2007 году у него обнаружили лейкемию. Для лечения нужна была пересадка стволовых клеток костного мозга. Врачи в Берлине нашли свыше 200 подходящих доноров. Во время проверки их крови на генетические мутации у одного из добровольцев обнаружили редкий тип белка. Люди с таким геном невосприимчивы к ВИЧ.

Тимоти Браун рассказал телеканалу Настоящее Время о долгих годах борьбы с вирусом и как еще один неутешительный диагноз оказался спасением.

"Я – первый и пока единственный человек в мире, излечившийся от ВИЧ.

Существует множество центров, ищущих способы борьбы с ВИЧ. Каждый делает это по-своему. Способ, которым я излечился, я бы не рекомендовал никому – это было очень трудно. Несколько раз я почти умер. Это совсем не весело. Было много боли, страданий. Я сказал себе, что выживу – и я выжил.

No media source currently available

В 1995 году мой бывший партнер, и к тому времени уже друг, сказал, что он ВИЧ-положительный. Это разбило мне сердце.

Он посоветовал, чтобы я тоже прошел тест на ВИЧ. И я его прошел в том месте, где и он. Мои результаты оказались положительными.

У нас был незащищенный секс, и мы не особо думали, что можем заразиться ВИЧ. Я знал, что безопасный секс очень важен, что нужно использовать презервативы, но мы их не использовали. Мы просто прерывали половой акт. В то время люди не заморачивались по поводу презервативов.

Сейчас у меня иммунитет к ВИЧ, поэтому я пользуюсь презервативами только, когда мой партнер об этом попросит.

В общем, в 1995 году я узнал о своем ВИЧ, а в 2006 у меня обнаружили лейкемию. Мне нужно было пройти четыре курса химиотерапии. К несчастью, во время третьего у меня начался сепсис, и меня ввели в искусственную кому. Я надеялся, что мне больше не придется проходить химиотерапию, потому что моему организму, очевидно, это не очень нравилось.

Тем временем нашелся донор [стволовых клеток]. Мою кровь проверили и отправили в донорский банк стволовых клеток. У меня была очень высокая совместимость со многими потенциальными донорами, и у моего лечащего врача возникла идея найти донора с иммунитетом к ВИЧ.

Есть генетическая мутация под названием ССR5 Дельта 32, и люди, которые унаследовали эту мутацию от обоих родителей, это называется гомозиготной мутацией, такие люди имеют иммунитет к ВИЧ. Около 1% североевропейцев имеют такую мутацию, такого нет нигде в мире (у поморов на российском севере этот вид гомозиготной мутации составляет 3%, на Ближнем Востоке 0.2% – НВ).

И мы нашли такого человека. Это был мужчина из Германии, который жил где-то рядом с Кельном. Я мало о нем знаю, кроме того, что он откуда-то из-под Кельна. Он был студентом Университета Нью-Йорка. Он был в США, когда с ним связались. И он согласился помочь мне.

Сперва я отказался от трансплантации (стволовых клеток), потому что шансы успешной операции были около 50 процентов. Я мог принимать лекарства от ВИЧ всю оставшуюся жизнь, и, возможно, жить достаточно здоровой жизнью. Все было в порядке, у меня не было никакой лекарственной устойчивости, но где-то в конце 2006 года у меня случился рецидив. И я решил, что все же придется согласиться на трансплантацию.

Трансплантация стволовых клеток была экспериментом, ни у кого не было представления, как она подействует. Никто не знал, сработает или нет, я был подопытным кроликом.

Я не заплатил за лечение ни копейки, за все платила моя страховая компания. Мне очень повезло, что я лечился в Германии. Если бы я лечился в США, то был бы уже мертв. Скорей всего они бы посчитали неэтичным, потому что это был эксперимент. В Германии охотнее идут на риск в таких вещах. Иногда это срабатывает, иногда нет. В моем случае сработало.

Множество выдающихся ученых работают над созданием лекарства, но я не думаю, что найдется один универсальный способ лечения ВИЧ. То, как пришел к этому я – было очень опасно, и мне сильно повезло. Мне сильно повезло, что я остался жив.

До излечения от ВИЧ я работал и старался не думать о своем статусе, просто принимал лекарства – и все было хорошо. В Берлине можно говорить открыто о своем ВИЧ-статусе. Например, я рассказал все своему боссу и своим коллегам, тогда я работал в кафе. Все мои коллеги знали об этом. Конечно же, я не кричал на весь ресторан: "Эй, я ВИЧ-положительный!" Ничем хорошим это бы не закончилось.

В то время я не вел никакой политической активности. Но после лечения и периода восстановления, я решил, что должен говорить об этом, должен убедиться, что я не останусь единственным [исцеленным]. С 2011 года я этим и занимаюсь. Я понял, что не смогу жить спокойно, если хотя бы не попытаюсь убедиться, что я не единственный.

Я боялся проходить тест, потому что раньше диагноз ВИЧ был смертным приговором. Если у тебя нашли ВИЧ – через пару лет ты труп. Друг, который и посоветовал мне пройти тест, сказал: "Ты знаешь, возможно, через пару лет мы умрем". Это было страшно.

Сегодня же с таким диагнозом жить можно. Если принимать лекарства, продолжительность жизни может быть такой же, как у человека без ВИЧ. Единственное, тебе придется принимать лекарства каждый день до конца жизни. И это отстой. Что я хочу донести до всех – если удалось излечиться однажды, то это вообще возможно. Излечение возможно. Вылечить ВИЧ возможно. И я надеюсь, что ученые найдут способ вылечить ВИЧ".

В этом году от СПИДа в России умрет больше 20 тысяч человек, это на 7% больше, чем в 2016-м, а эпидемия продолжит свое распространение, считают специалисты. Из 900 тысяч ВИЧ-инфицированных в стране необходимое им лечение в лучшем случае получает лишь каждый третий, притом что только в прошлом году число заразившихся увеличилось на 100 тысяч и на их лечение деньги в федеральный и региональные бюджеты даже не были заложены. Всего в России на борьбу с ВИЧ/СПИДом выделяется 17,5 млрд рублей, а нужно, по мнению врачей, почти в пять раз больше, около 100 млрд рублей.

Елене – 48, но больше 40 на вид не дашь. Симпатичная, стройная, веселая. В Москве живет больше 15 лет, десять из них с диагнозом ВИЧ. Фамилию и город, откуда она родом, женщина просит не называть, поскольку о ее проблемах со здоровьем знают только самые близкие. Каждый месяц она шесть часов едет в родной город в центральной России, чтобы в своем региональном СПИД-центре получить положенные ей лекарства. Каждый раз ей приходится отпрашиваться с работы, потому что больница в выходные не работает. Недавно ее дочь вышла замуж за москвича, и новые родственники сделали ей пятилетнюю регистрацию в столице. И Лена решила, что может наконец расслабиться и получать лечение на месте.

С этого года в России появился федеральный регистр инфицированных вирусом иммунодефицита человека и лиц, больных туберкулезом. А значит, если пациент выбывает из своего региона, то его обязаны поставить на учет в другом и лечить уже по месту фактического проживания. Регистр, который придумало и ведет Министерство здравоохранения, создавали как раз для улучшения возможностей Минздрава по контролю распределения лекарств. Во всех регионах пациентов ставят на новый учет без проблем. Кроме Москвы.

– Мне позвонила главврач моего регионального СПИД-центра и сказала, что получила очень странный ответ из Москвы по моему поводу и даже не знает, как на эту отписку реагировать, – рассказывает Елена. – В нем сообщили, что могут поставить меня на учет в Москве, если родной СПИД-центр обеспечит меня годовым запасом лекарств. Мягко говоря, врачи в шоке: они больше чем на месяц препараты никогда мне не давали, потому что лекарства строгого учета и их всегда не хватает. Кроме того, нигде в законе о том, что пациент должен переводиться вместе с лекарственным обеспечением, нет ни слова. Говорится, что его должны включить в регистр и обеспечить всем на месте, и все.

Александр Ездаков из Перми, не скрывающий того, что он живет с ВИЧ-инфекцией, говорит, что знает больше десятка случаев, когда пациентов, живущих, работающих и платящих налоги в Москве, не ставят на учет в СПИД-центре и, соответственно, отказывают им в лечении. И отказывает им в этом Департамент здравоохранения Москвы, который как раз должен стоять на страже интересов пациента.

– Москва, к сожалению, это единственный регион, где не соблюдается законодательство и нарушаются права пациентов, поскольку их просто не ставят на учет. Я считаю, что это вопиющий случай: государственный орган, Департамент здравоохранения, который должен стоять на страже здравоохранения, на стороне пациентов, выступает против пациентов, – возмущается Ездаков. – Но если кто-то и может каждый месяц ездить в свой регион, то есть люди, которые жили раньше на Дальнем Востоке или в Сибири, и туда за лекарствами каждый раз не накатаешься. К тому же ездить в другой регион за необходимыми препаратами очень часто не позволяет здоровье.

Елена вспоминает, как она первый раз поехала в региональный СПИД-центр за лекарствами, от слабости она не могла даже ходить, и знакомые вели ее под руки.

– Я жила с молодым человеком, который был младше меня, сам он из Молдавии, бывший наркоман. Тогда я не обратила на это внимания, потому что жили мы очень хорошо, он не пил, не курил, был заботливым и внимательным. Сама я никогда наркотики не употребляла, училась, работала, партнеру не изменяла, о СПИДе слышала, конечно, но даже представить не могла, что это может случиться со мной, – рассказывает она. – А потом у меня ни с того ни с сего начала подниматься температура – 37,0, 37,2. Полгода организм боролся сам, я вообще раньше спортом занималась, всегда за здоровьем следила. А тут похудела с 62 до 47 при росте 1,70, я не могла есть, появились язвы по всему телу. А потом начался жуткий кашель, температура подскочила до 40, и меня на скорой забрали в больницу. Подозрение было на воспаление легких. Мест в палате не было, меня положили в коридоре, взяли анализы и сразу стали колоть тяжелые антибиотики, от которых мне становилось только хуже. На четвертый день я уже не могла встать с кровати. А потом заведующий мне сказал, что у меня обнаружили ВИЧ и он попробует устроить меня в специализированную больницу.

В больнице на Соколиной Горе Елену сразу положили в палату для самых тяжелых. На тот момент у нее было 5 иммунных клеток при норме 600–1300 (количество Т-лимфоцитов на миллилитр крови. – РС), она практически умирала. За два с половиной месяца интенсивного лечения иммунные клетки выросли до 100, и женщину выписали домой. Ее молодой человек, заразивший ее ВИЧ-инфекцией, к этому времени уже нашел другую подругу и переехал к ней.

– Я очень плохо ходила, дышала с кислородной подушкой, но меня не поставили на учет в федеральный СПИД-центр, потому что уже тогда там в приоритете были больные из дальних регионов – Сибири, Магадана, Дальнего Востока, которые сами не смогут ездить за лекарствами, поэтому мне пришлось ехать в родной город, – говорит Елена.

В прошлом году в Федеральном научно-методическом центре по профилактике и борьбе со СПИДом (Федеральный центр СПИД) получали лечение тысяча человек, в этом году планировалось взять на лечение 1200 человек. Но Минздрав не включил Федеральный центр СПИД в список получателей АРВ-препаратов (антиретровирусные. – РС) на 2017 год, поскольку центр находится в ведении Роспотребнадзора. В августе пациенты федерального СПИД-центра остались без лекарств, говорит директор центра Вадим Покровский.

– К сожалению, теперь эти граждане РФ, которые не имеют постоянной регистрации в Москве, вынуждены обращаться или в московские центры, где их не хотят ставить на учет, или в центры тех регионов, где они зарегистрированы как постоянные жители. В целом ситуация достаточно тяжелая. Потому что сейчас лучшая мировая практика – это лечить пациента сразу, как только у него была диагностирована ВИЧ-инфекция. Сейчас в живых у нас порядка 900 тысяч российских граждан, у которых точно установлена ВИЧ-инфекция, и они еще не умерли. За все время зарегистрировано больше миллиона случаев, но 250 тысяч за 30 лет наблюдений умерли. Для того чтобы никто больше не умирал, от СПИДа, по крайней мере, надо, чтобы все получали антиретровирусную терапию. Но пока бюджет позволяет взять на лечение порядка 300 тысяч человек. Поэтому берут на лечение только тех, у кого самые плохие показатели иммунитета, т. е. тех, кому по неотложным показаниям грозит развитие СПИДа. Естественно, это-то и создает главную проблему. Практически везде препараты есть только на определенное количество пациентов. А так как новые зараженные прибывают, только за прошлый год порядка 100 тысяч новых случаев заражения ВИЧ, то, естественно, возникает диспропорция между нуждающимися в лечении и запланированным бюджетом на лекарства.

– То есть те 600 тысяч ВИЧ-инфицированных, которые сейчас не получают лечение, увидят необходимую им терапию только тогда, когда им совсем будет плохо?

– Еще вопрос, будут ли тогда лекарства. Потому что в бюджете РФ не запланировано увеличение финансирования ВИЧ-инфекции до 2019 года. Мне кажется, что это большая недоработка. Надо и правительству, и Госдуме резко увеличивать соответствующий бюджет, если они не хотят, чтобы умерло еще несколько десятков тысяч человек. По данным Росстата, в прошлом году от СПИДа умерло 17,5 тысячи человек. С учетом того, что в прошлом году была прибавка больше 10% ВИЧ-инфицированных, в этом году умрут 20 тысяч человек, а может быть, и больше. Это по данным Росстата. По нашим данным, даже больше умирает. Правительство активизируется в этом плане, но пока что активизация эта происходит только на бумаге. Создана национальная государственная стратегия по борьбе с ВИЧ-инфекцией. Много там красивых слов, но нет дополнительного финансирования. Какая может быть стратегия без денег?

– Сколько нужно денег, чтобы остановить эпидемию?

– Для того чтобы остановить эпидемию, по моим подсчетам, нужно порядка 100 млрд руб. Сюда включается, конечно, не только лечение, но и профилактические мероприятия, потому что происходит слишком много случаев новых заражений. Россия, по данным UNAIDS, по СПИДу вышла на третье место по числу новых случаев после ЮАР и Нигерии. Это, конечно, недопустимо. Надо очень сильно увеличивать средства, выделяемые на профилактику, и использовать те методы, которые показали свою эффективность в Европе и развивающихся странах. Нужны специальные программы по работе и с секс-работниками, и мужчинами, которые имеют секс с мужчинами, и потребителями наркотиков. Эти программы очень хорошо в Европе показали себя.

– Понятно, что когда у всех разные стадии, то и лекарства по-разному стоят. Есть какой-то средний чек?

– Мы сейчас боремся за снижение стоимости лечения, но получается так, что дешево стоят в основном устаревшие препараты, на которые закончился патент, которые можно копировать и делать так называемые дженерики. Естественно, на какой-то период можно обходиться дешевыми препаратами, но со временем все они будут давать побочный эффект или будет развиваться устойчивость вируса. Поэтому рано или поздно придется переходить на более дорогие и современные препараты. Может быть, они к этому времени подешевеют, но проблема эта существует. Пока мы используем препараты, которые разрабатывались десятилетия назад. Их надо принимать три раза в день по 3–4 таблетки, в то время как та же Европа и США уже перешли на стандартный режим – одна таблетка в день. А в перспективе – одна таблетка или одна инъекция в месяц. Но мы пока не знаем, сколько эти препараты будут стоить и сможем ли мы обеспечить наших пациентов за счет бюджета в обозримом будущем.

Самая тяжелая ситуация с распространением ВИЧ-инфекции сложилась на Урале, в Поволжье и Сибири. По последним данным, уже больше 50% случаев заражения – это передача между мужчинами и женщинами, гетеросексуальные контакты. Количество заражений среди мужчин-гомосексуалистов в России в общей массе занимает порядка 1–2% от общего числа случаев. Но это не значит, что нет эпидемии среди мужчин-гомосексуалистов. Она тоже идет, просто их в процентном отношении намного меньше. По данным UNAIDS, 50% ВИЧ-позитивных суммарно в мире получают антиретровирусную терапию. А в России только треть, – рассказал Вадим Покровский.

"Сегодня мне не выдали один из препаратов терапии, который я раньше получала, сказали, что его нет в наличии", – говорит москвичка Валерия. "У меня не берут анализы на вирусную нагрузку", – жалуется Олеся из Калининграда. "Мне уже третий месяц дают все время разные таблетки, вот и сейчас поменяли, но дали даже не аналог. Я знаю, что так часто менять лекарства нельзя, но врачи говорят "пейте что есть". Нашла в группе взаимопомощи нужный мне препарат, хотя и просроченный", – пишет Юлия из Ростова-на-Дону. На сайте Перебои.Ру, который принадлежит движению "Пациентский контроль" (это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, которые пытаются силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи в регионах России. – РС), таких обращений сотни.

Елена, которую Департамент здравоохранения Москвы готов поставить на учет только с годовым запасом АРВ-препаратов, говорит, что за время лечения схему ей меняли уже четыре раза, каждый раз удешевляя лекарства.

– Если мне перестанут выдавать лекарства, я умру через полгода. Для ВИЧ-инфицированных АРВ-терапия – как инсулин для диабетиков, мы не можем без этого жить. Лекарство, которое мне нужно, стоит 47 тысяч рублей в месяц, но сама я его покупать не могу, хотя с ним я чувствовала себя идеально. Сейчас мне его не выдают, потому что, как сказали в моем СПИД-центре, заразившихся очень много, еле успевают ставить на учет, а дополнительного финансирования нет. Поэтому оставили хорошие препараты только тем, у кого критическая ситуация и инфекция может перейти в СПИД. А побочки от дешевых лекарств бывают разные. Самая страшная у меня была, когда началась липодистрофия. Ручки-ножки стали как палочки, на попе жировой прослойки вообще не осталось, зато дико вырос живот, страшное зрелище, одним словом. Три года потребовалось, чтобы мое тело вернулось в свою нормальную форму, и вы не представляете, каких усилий это стоило. От другого препарата у меня в два раза упал гемоглобин, я падала в обмороки, – говорит Елена.

Лечение ВИЧ не входит в программу ОМС и финансируется из федерального и регионального бюджета. Из федерального бюджета выделяются средства на закупку антиретровирусной терапии, а региональный бюджет содержит СПИД-центры. Конечно, основное финансовое бремя – это лекарственное обеспечение. В прошлом году Росздравнадзор активно работал по перебоям в лекарственном обеспечении в Московской области. А потом – по отказам в постановках на учет в Московском городском центре СПИД. Были проведены проверки, найдены нарушения, вынесены предписания. Предписания эти явно не были выполнены, поскольку отказы продолжались. И Росздравнадзор за невыполнение предписания наложил штраф на руководителя Департамента здравоохранения и на сам Департамент, эти штрафы они сейчас пытаются оспаривать в суде, говорит Александр Ездаков, который юридически помогает ВИЧ-инфицированным отстаивать свои права.

– Что у нас сейчас получается с лечением? – рассуждает Ездаков. – Регионы дали заявки в Минздрав на этот год и в итоге получают то количество терапии, которое доступно только для тех, кто уже стоит на учете. Еще Минздрав объявил аукционы с таким опозданием, что получился большой люфт, когда пациенты несколько месяцев не получали лечения. Раньше регионы сами закупали, исходя из бюджета, выделяемого на эти закупки. И вот на практике регион просит девять тысяч курсов лечения ВИЧ. Из девяти тысяч – шесть тысяч тем, кто уже стоит на лечении, и три тысячи, чтобы поставит на учет новых пациентов. А регион в итоге получает шесть тысяч и все! А для новых, может быть, приплюсуют что-то. Это с учетом, сколько беременных может встать на учет, поскольку их лечат в первую очередь. Вот и все. И лечение как профилактика перестает работать.