Если у вас подтвердился вич то

В материале мы не называем имена и фамилии некоторых собеседников, если они об этом попросили.

О медиках, которые проболтались о её статусе, рассказывает и другая наша собеседница Юлия Верещагина. Дело было в начале 2010 года, тогда она жила с родителями в селе на юге Красноярского края. В конце предыдущего года ей удаляли аппендикс в местной Центральной районной больнице (ЦРБ), и там взяли анализ на вирус иммунодефицита.

А ВИЧ подтвердился.

Это был вопрос, заданный криком в другой конец коридора, где находилось приёмное отделение с открытыми дверями, продолжает Татьяна. Вопрос свой она [врач] задала четыре раза. Столпились все: и пациенты, и медсёстры, и уборщицы. Прибежала [другая врач], схватила меня за кофту и прилюдно потащила в палату. Затащив туда, сунула мне мои вещи и сказала, чтобы я ехала в другое учреждение. В палату зашли другие пациенты, я сказала, что никуда не поеду и вообще вызову полицию. Всё это время я так и была с температурой.

Наумова говорит, что тогда ситуацию нагнетала сама Татьяна: в больницу даже её мама приехала. Руководитель учреждения считает:

С этой категорией больных надо быть очень осторожными. Если они проболели три-четыре года, то головы у них уже нет. Идёт изменение головного мозга, и они нормально ориентироваться иногда не могут. Он тебе говорит: да, да, да, да, да. Отворачивается делает то же самое, что делал до этого.

В каждой из этих трёх историй, по словам наших собеседниц, медработники не стеснялись обсуждать друг с другом чужие диагнозы, и так или иначе о них узнавали люди, не имеющие к здравоохранению никакого отношения.

Иллюстрация Натальи Макарихиной

Есть возможность как-то узнать о диагнозе до того, как придете на место? спрашиваем Елену.

Нет. Только если скажет предыдущая бригада. Например, они там были, и им об этом сказал пациент. Тогда могут предупредить, чтоб ты работала аккуратно.

Но врачи и так ведь должны относиться к каждому, как будто у него ВИЧ или гепатит.

Должны, но иногда мы пренебрегаем средствами защиты. Это не только халат и перчатки. При работе с кровью это ещё и маска, и спецочки. Чтобы случайно кровь больного не попала на слизистые. Представьте, что будет, если я в таком виде буду заходить в каждую квартиру!

Раньше, лет семь назад, все пациенты были сознательней и сами говорили о диагнозах. А сейчас активно пользуются правом не разглашать, жалуется собеседница.

А, так вы ВИЧ-инфицированная.

В смысле? А вы откуда знаете.

Ей так и не ответили, сменили тему.

Это ещё один способ сообщить коллегам о диагнозе пациентов делать пометки на амбулаторных картах или в других медицинских документах.

У Александра из Перми в прошлом году завязался спор с врачом в краевом наркодиспансере. Мужчина пришёл сниматься с учёта. Его спросили о хронических заболеваниях, ответил положительный статус. Врач взяла ручку и начала писать что-то в верхнем правом углу медкарты. Александр спросил:

А ничего страшного, что вы информацию сюда записываете? Вы же не имеете права это делать.

А вас это беспокоит?

По базе проверяем, а потом появляется два варианта. Первый отказываем сразу, если находим потенциального донора в базе. Второй если потенциального донора в базе нет, то делаем забор крови. Через шесть месяцев (максимальный срок, который ВИЧ может оставаться невидимым Прим.ред.) донор к нам приходит и сдаёт анализ повторно.

В сохранности информации базы Евгений Сармометов уверен:

Роскомнадзор же раз в три года приходит и проверяет это, делает всё серьёзно, говорит он. На сегодня за эти базы я спокоен. По крайней мере, поговорив со своим сисадмином, пришёл к выводу, что в принципе, по формальным признакам у нас всё сделано, как положено.

А какая-то инфекция могла через них передаться? спрашиваем.

Если всё обрабатывается так, как положено, то, в принципе, это не передаётся.

Скажем, если у больного несколько месяцев подряд не снижается температура, объясняет женщина. Тогда мы, конечно, будем проверять его на всё, в том числе и на ВИЧ. Во всех других ситуациях я должна каждого воспринимать как ВИЧ-инфицированного или инфицированного гепатитом. Говорить или нет о диагнозе, зависит только от желания человека.

В большинстве случаев у врачей нет никакой необходимости знать о статусе больного, считают в центре СПИД:

Если человек идёт на амбулаторное лечение с ОРВИ, гипертонией или зуб удалять, у него не должны спрашивать о ВИЧ-статусе, считает Евгений Сармометов. А если он идёт на плановое оперативное вмешательство в стационар, то проходит обследование на ВИЧ, гепатит и так далее.

И боязнь за свои слизистые, о которой выше говорила Елена из скорой помощи, совершенно не оправдана, утверждает Сармометов:

ВИЧ-инфекция передаётся только тремя путями: через внутривенное употребление наркотических препаратов (через иглу), половым путём и, при определённых обстоятельствах, от матери ребёнку во время беременности. Воздушно-капельным путём, через фекально-оральный механизм Алиментарный (или фекально-оральный) механизм передачи инфекцииподразумевает заражение посредством инфицирования через органы системы пищеварения. Например, когда вирус передаётся от фекалий к пище через немытые руки , контактно-бытовым путём, во время объятий, поцелуев или ещё чего-то ВИЧ не передаётся. Риск заражения и то гипотетический! есть лишь в случае, когда два человека пользуются, скажем, общим бритвенным станком. То есть один порезался, когда брился, станок не промыл другой начал им бриться и тоже порезался. Но даже в этом случае риск крайне низок. Риск передачи вируса через слизистую оболочку глаз (как и через слизистую в носу или полости рта), если она не повреждена и если её промыть проточной водой, такой же минимальный.

Но многие врачи, с которыми она сталкивалась, не держат язык за зубами. Как мы уже писали, о ней знали приехавшие медики скорой. А несколько месяцев назад девушку привезли в пульмонологическое отделение одной из больниц. Поначалу всё было как обычно отправили на рентген:

Кто узнает о диагнозе Насти в следующий раз? Что тогда станет с её идиллией, когда о вирусе напоминает лишь будильник?

— Мы начали встречаться с парнем, полюбили друг друга, стали жить вместе, — рассказывает 36-летняя Мария Виленова (имя изменено). — Мне, как и подавляющему большинству девушек, не пришло в голову требовать у него справку о состоянии здоровья. Мой гражданский муж был прекрасным семьянином, не изменял, не употреблял наркотики. О том, что является носителем вируса иммунодефицита человека, супруг и сам не подозревал. Позже выяснилось, что он получил вирус от своей предыдущей партнерши, которая когда-то употребляла наркотики.

Я тоже побежала сдавать анализы. Две недели молилась (раньше экспресс-тестов не было), чтобы меня миновала эта участь. Хотя на тот момент уже были подозрения, что со мной что-то не так. Быстро уставала, чувствовала себя вялой, сонной.

Потом позвонила моя гинеколог и по телефону сообщила, что у меня ВИЧ. Я не понимала, куда идти, что делать, к кому обратиться за помощью. Родным сказать о своем статусе не могла, они бы этого не перенесли. Мне казалось, жизнь кончена.

— Разве можно такое сообщать по телефону?!

— Вы знаете, я на тот момент жила в маленьком городке, где не было психологов, которые бы сообщали человеку о его статусе так, как положено. Моя гинеколог — чудесный человек и очень хороший врач. Она за меня переживала, но, конечно, говорить такие новости по телефону нельзя. Хорошо, что я крепкая и у меня в порядке нервная система. Я похолодела, но мужественно продержалась до конца переговоров, заключила сделку. Истерика у меня началась, когда клиент ушел. Стояла на улице и рыдала. Для моей сестры и мамы это был бы настоящий удар, поэтому не могла им ничего сказать.

— Они до сих пор не знают о вашем статусе?

— Я все рассказала им спустя несколько лет, когда работала в сфере помощи ВИЧ-инфицированным людям. Тогда уже точно знала, что моя жизнь продолжается. Что не умру в расцвете сил, подниму на ноги детей и буду жить полноценно. К счастью, родные меня поддержали.

А поначалу мне помогала дальняя родственница мужа — единственный человек, которому я открылась. Она убедила меня, что я должна взять себя в руки и просто жить — ради себя, ради мужа. Ему действительно тогда очень нужна была моя помощь. Чтобы лечить все его сопутствующие заболевания, понадобились немалые деньги. Я разрывалась между работой и тубдиспансером. Но такой режим не давал мне зацикливаться на своих проблемах.

— Мужа удалось поставить на ноги?

— К сожалению, статус у него диагностировали слишком поздно, и он умер. Мне тогда казалось, я тоже долго не проживу. Тем более что со всех сторон звучала совершенно противоречивая информация — одни говорили, что ВИЧ-инфицированные сразу умирают, другие утверждали, мол, ВИЧ не существует, это обман мирового масштаба.

Первую нормальную консультацию я получила уже в областном центре СПИДа месяца через два после того, как узнала о своем статусе. У меня тогда просто открылись глаза: насколько же у нас у всех — даже успешных и образованных — искажено понятие о том, что такое ВИЧ.

— Что вы имеете в виду?

— Считается, что ВИЧ и СПИД — удел инъекционных наркоманов, гомосексуалистов, а также тех, кто занимается коммерческим сексом. Однако из 15 тысяч украинцев, у которых в 2017 году был диагностирован статус ВИЧ, 11 тысяч — люди не из групп риска. Они, как и я, заразились во время обычных гетеросексуальных контактов. Ведь когда у влюбленных дело доходит до близости, ни одному из них не приходит в голову спросить о статусе партнера. Это неудобно, неромантично, да и не принято в конце концов. К тому же многие люди не знают о том, что являются носителями ВИЧ, ведь у них даже мысли не возникает пойти и провериться.

Каждый человек обязан проходить исследование на ВИЧ один раз в год. Это должно быть частью культуры. Если меняется половой партнер, независимо от того, какие бы доверительные отношения ни были, нужно сделать тест на ВИЧ, а потом повторить его через три месяца. (Кроме того, заразиться можно в маникюрном и стоматологическом кабинетах, тату-салонах. — Авт.)

— Узнав о своем статусе, люди скрывают его, потому что боятся стать изгоями.

— Я тоже не афиширую свой статус, потому что не хочу, чтобы он как-то влиял на отношения с людьми. Но если меня спрашивают в лоб (такое случается, потому что я давно работаю с теми, кто живет с ВИЧ), говорю правду.

Но ведь если пациент регулярно принимает антиретровирусную терапию, у него практически отсутствует вирусная нагрузка. Он может жить половой жизнью, рожать здоровых детей (у меня, например, уже двое малышей, оба — ВИЧ-негативные).

Многим врачам не хватает знаний. Например, украинские гинекологи (если это не профильные врачи центра СПИДа) зачастую назначают ВИЧ-позитивным женщинам гормональные контрацептивы. Хотя во всем мире известно, что при регулярном приеме антиретровирусной терапии гормоны просто не работают. И в итоге наступает нежелательная беременность.

Об этике наших врачей я вообще молчу. Сама наблюдала в одной из больниц Киевской области, как врач позвала в кабинет мужчину без очереди, а когда люди начали возмущаться, объяснила, что у пациента ВИЧ и ему нужно зайти сейчас. То есть прямо в коридоре рассказала о статусе человека. А это, между прочим, маленький городок, в котором все друг друга знают. Возможно, этому мужчине даже пришлось переехать после того случая.

У нас есть лифт для инвалидов, новейшая система инфекционного контроля и вентиляции. Обеззараживание помещений происходит автоматически и не требует, чтобы пациент или врач выходили из кабинета. Это безопаснее и эффективнее, чем привычное кварцевание.

Пациенты могут сдать здесь анализы, в том числе экспресс-анализы на ВИЧ и вирусный гепатит. Мы бесплатно предоставляем все услуги и медикаменты, предусмотренные законом: для антиретровирусной и заместительной терапии.

Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев ВИЧ Россия занимает третье место в мире — впереди только ЮАР и Нигерия. В последнее время в стране ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых случаев инфицирования. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев — ВИЧ здесь выявили у более 20 тысяч жителей. Самая тяжёлая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане.

Что же предпринимает федеральное правительство для изменения ситуации? В сентябре стало известно о планах Минюста ужесточить контроль над программами в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, если они получают иностранное финансирование. Эксперты считают, что инициатива властей подорвёт усилия по борьбе с ВИЧ. Они уверены, что нужны срочные меры, включающие работу с уязвимыми группами — вовлеченными в проституцию, геями, потребителями наркотиков. Нужны и программы сексуального просвещения, ведь ВИЧ давно вышел за пределы групп риска, и основной путь распространения инфекции сегодня — гетеросексуальные контакты.

Александра Кирсанова живёт в Оренбурге. Она согласилась рассказать "Idel.Реалии" свою историю вполне открыто, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ — удел наркоманов и девушек легкого поведения".

— О своём диагнозе я узнала, когда оказалась в положении — в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

В тот момент огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает — маленький ещё. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски.

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда подтвердился мой диагноз, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то всё само собой вошло в свое русло. Сейчас никакой особой общественной деятельностью уже не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на неё времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!". Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул. Они даже живот помогали мне утягивать.

В Орске (Оренбургская область) положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учёт, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто рукой машут на своё состояние или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился, но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

Женские истории показательны — доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, — говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. — Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность — твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого и инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает.

Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где 3,3% мужчин самого цветущего возраста — от 30 до 44 лет — живут с ВИЧ, шанс встретить ВИЧ-положительного партнера высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35% всех людей с ВИЧ.

По словам экспертов, такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех людей с ВИЧ. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, — заключает Федоряк.

Другая молодая женщина — Елена из Буинска (Татарстан) — не назвала свою фамилию, но подробно рассказала "Idel.Реалии" о том, как ВИЧ стал частью её жизни:

— Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась — мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем — он на два года старше, не был женат, без детей — идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он заехал ко мне в комнату со своими вещами.

Так мы и жили — и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев мой Лучший признался, что он — бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернётся к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учёт и сдала все анализы.

Мобильное приложение Idel.Реалии

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая всё это время жила у моей мамы, и всё было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на приём к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не понимала, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу — "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждёт меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Мы просто легли, он обнял меня, целовал, говорил, что все хорошо. Я сказала, что уже полутруп, а не человек — ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нём, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" — истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого и мой заболел. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулёз, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы, но бросить его не могла.

Тогда свой диагноз я ещё не приняла, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего вообще стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли мой о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу — нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слёз у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нём. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе — это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, всё-таки терапия — это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учёт, принимает терапию. Как найдёт новую работу и квартиру — снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учёт в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всём сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся — не помогают, а сами давят. Мне в глаза говорили, что я умру, и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя" в этой сфере. Но так было не всегда.

— Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлён, учитывая образ жизни, который я вёл в 90-е годы. Это был бурный период моей жизни, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищённых контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако ты всегда думаешь, что тебя это не коснётся, до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен — сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда ещё не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись её. Меня это злило, расстраивало. Полностью принятие длилось, наверное, года четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить, не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет — было 70 клеток всего, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потихоньку начал рассказывать своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока не вижу для себя никаких особых ограничений.

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался шабашками, заработками на стройках — в сфере ремонта, отделки. В охране работал, пробовал на завод устроиться, но это не моё. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вёл эту группу, начал знакомиться с другими людьми по стране, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский ВУЗ, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть и частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург — наркотрафик там проходил, и нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит — городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68% — это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40% из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь — один из немногих городов, где не было перебоев. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД — надо отдать ему должное — удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный Минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством ещё надо работать.

В целом, я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам также удалось добиться запрета разных отметок на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, — наша и фонд "Зеркало", но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Ведь нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны — выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ (мужчин, имеющих секс с мужчинами). Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею Минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы полностью этот рост исчерпать, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живёт с ВИЧ.

Новая группа риска

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) передается лишь несколькими способами: через кровь, грудное молоко, семенную жидкость, вагинальные выделения. Но вокруг заболевания существует множество мифов, появившихся еще в 1980-е, когда были зарегистрированы первые случаи заболевания СПИДом (синдром приобретенного иммунодефицита). Доходит до того, что с ВИЧ-положительными людьми боятся здороваться за руку или есть из одной посуды. С такой вопиющей ситуацией и столкнулся шестилетний Саша из Искитима. Попытка общества изолировать ребенка от всей социальной инфраструктуры заставила вмешаться в дело местные власти. В министерстве труда и соцразвития Новосибирской области назвали подобную дискриминацию недопустимой и обещали провести проверку. Чем закончится история — до сих пор не ясно, но то, что о ней заговорили, уже подарило мальчику и его приемным родителям хоть какую-то надежду.

Поддержка окружающих в этом вопросе играет огромную роль, но пока те, кто отваживается рассказать о своем состоянии, часто подвергаются дискриминации. Им тяжело получить элементарную медицинскую помощь, их выгоняют с работы, от них отворачиваются друзья и родственники. И это несмотря на то, что современные препараты позволяют носителям вируса вести полноценную жизнь и даже иметь здоровых детей.

Лаборатория по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

В нашей стране показатели заболеваемости СПИДом к 2017 году были самыми высокими по европейскому региону. В первую очередь, согласно исследованиям, распространение вируса связано с употреблением наркотиков и незащищенными гетеросексуальными контактами. Если учесть, что средствами контрацепции, судя по последним опросам, пренебрегают около 40% россиян, то становится понятно, насколько действительно велик масштаб проблемы.

К 1 мая 2018 года с установленным диагнозом ВИЧ-инфекции в России проживали 968 698 человек. При этом, по мнению врачей, это лишь 40–60% от реального числа носителей заболевания.

Разрушая стереотип

Первая вспышка СПИДа в России пришлась на конец 1990-х. Медикаментов, позволяющих ослабить действие вируса, тогда не существовало. Для заболевших проблема в первую очередь заключалась не столько в том, чтобы рассказать об этом близким, сколько в том, чтобы хотя бы самим принять болезнь.

Врач медицинского учреждения работает в лаборатории в специальном защитном костюме, 1996 год

От наркотиков он смог отказаться благодаря другу, который устроил его в христианский реабилитационный центр. Посмотрев на мир под другим углом, увидев отношения в общине, Роман не только начал меняться сам, но и решил помогать в этом другим.

По словам Романа, в каком-то смысле болезнь и ее принятие позволили ему обрести себя. Сейчас он консультирует ВИЧ-инфицированных пациентов в клинике H-Clinic, которую открыл его друг, Андрей Злобин.

О себе, своей истории он говорит открыто, потому что уверен — только так можно бороться с ВИЧ. Только так люди узнают о проблеме и поймут, как остановить ее распространение.

Воспринимает общество такую позицию по-разному. В садике, куда ходят дети Романа, никаких проблем не возникло. Даже наоборот, воспитатели, как кажется мужчине, его решение уважают и поддерживают. С очевидной дискриминацией ему пришлось столкнуться лишь один раз. Виной тому — бюрократическая машина.

Казалось бы, всё могло закончиться хорошо. Но начался процесс объединения образовательных учреждений, а с ним и конкуренция за место руководителя. Не последнюю роль в вопросе играл рейтинг школы, а педагог с ВИЧ мог ему серьезно угрожать. Пришлось найти предлог для увольнения Романа.

Спорить с системой он не стал, но и публично поднимать проблему ВИЧ не прекратил. О своем положительном статусе мужчина по-прежнему говорит открыто и призывает к этому других. Правда, следуют совету пока единицы. Из множества пациентов H-Clinic раскрыть свой ВИЧ-статус решились от силы 10 человек.

Вынужденное молчание

Раскрывать статус Наталия боится вполне обоснованно. Уже три раза ВИЧ становился поводом для ее увольнения со службы. Начальство даже не старалось найти объективные причины — увидев результаты диспансеризации, ей прямо говорили: вам лучше уйти.

Клинико-диагностическая лаборатория, исследование анализов крови

Сейчас сохранить место женщине удается только благодаря тому, что тест на ВИЧ исключили из списка обязательных анализов. Но надолго ли — вопрос. Пока каждая диспансеризация для Наталии — стресс. И не только из-за опасения, что вскроется правда. Очень часто само общение ВИЧ-больных с врачами-неинфекционистами превращается в мучение.

Испытание для близких

Звонок в такую службу — действительно хороший способ справиться с первым шоком.

У Леры круг общения оказался менее понимающим. Ей ВИЧ передался от бывшего мужа, который употреблял наркотики. Узнав о болезни, она пыталась найти поддержку у подруг. Но столкнулась лишь с равнодушием.

И все-таки кричать об этом нужно, уверены активисты и врачи. Иначе ситуацию с места не сдвинуть.