Турбаза которая не приняла вич положительных людей
Нижегородская турбаза на этой неделе оказалась в центре скандала. Там отказались разместить группу детей с положительным ВИЧ-статусом. Сотрудники узнали о диагнозе и испугались. И этот случай не единственный. О жизни ВИЧ-инфицированных детей - в репортаже Маргариты Твердовой.
Детей с родителями ждали в спортивной деревне Новинки Нижегородской области в эти выходные. Залог за проживание был уже внесен, программа отдыха обсуждена, и тут руководство лагеря внезапно отказалось принимать группу. Сотрудники турбазы узнали, что среди детей есть ВИЧ-инфицированные.
В результате праздник отменили. Управляющая даже объяснила, почему провести его невозможно.
Этой болезни боятся многие родители - не только в одном отдельно взятом спортивном лагере.
- Я бы насторожилась, испугалась, потому что дети - они непредсказуемые. Даже взрослым страшно, понимаете, мне страшно.
- Если не участвовать в каких-то спортивных мероприятиях вместе с этим человеком, тогда это не опасно.
- У этой болезни есть какие-то еще побочные болезни.
Врачи не устают повторять, ВИЧ - не простуда. Воздушно-капельным путем заразиться невозможно. Через общую посуду, белье или игрушки инфекция тоже не передается. Не стоит бояться объятий, поцелуев, царапин и даже укусов.
Дети с ВИЧ ходят в обычные поликлиники, детские сады и школы. Причем чаще всего педагоги об их диагнозе не знают. По закону родители имеют право о нем не сообщать.
Анастасия и ее муж мечтали о большой семье и взяли из детдома троих детей. Двое из них - с ВИЧ. О диагнозе приемные родители знали, но не испугались - водят ребят в центр по борьбе со СПИДом, следят, чтобы они вовремя принимали лекарства. С тех пор прошло 6 лет, в семье родился еще один ребенок. А ВИЧ никто не заразился. Говорить о диагнозе детей открыто Анастасия не готова - поэтому мы не показываем ее лицо и изменили голос.
- Наши дети для них грязные. Негативное отношение, и я не хочу, чтобы мои дети такое на себе чувствовали. Я боюсь просто банального сарафанного радио.
Ребята редко болеют, занимаются спортом и музыкой, ходят в обычные детские сады и школы, заводят друзей. И хотя они не могут никого заразить, их диагноз Анастасия пока скрывает. Им предстоит узнать о нем чуть позже и научиться жить так, чтобы не навредить ни себе, ни окружающим.
А с персоналом спортивной деревни Новинки сотрудники Роспотребнадзора уже провели специальный инструктаж о ВИЧ. Руководство извинилось перед детьми и родителями. Несмотря на это, следственный комитет возбудил уголовное дело - лагерь обвиняют в нарушении равенства прав и свобод человека. А детей тем временем приняла у себя соседняя турбаза.
Дискриминация и нарушение прав ВИЧ-положительных детей - явление для России привычное. Часто жалобы поступают от приемных родителей.
Россия на пороге эпидемии ВИЧ. По данным Роспотребнадзора, за 2018 год зарегистрировано более 86 тысяч случаев этого заболевания, причём во всех субъектах. Но россияне до сих пор плохо информированы о ВИЧ-инфекции.
По официальным данным, в конце прошлого года число ВИЧ-инфицированных россиян превысило миллион человек. Это и взрослые, и дети. Больше всего зараженных в Кемеровской, Иркутской, Самарской, Свердловской и Оренбургской областях. На каждые сто тысяч населения там в среднем полторы тысячи носителей вируса.
Спортивная деревня "Новинки" в Нижегородской области допустила дискриминацию детей, нуждающихся в поддержке общества и государства, считают следователи.
Жизнь с ВИЧ: в Германии, Беларуси, Казахстане и России
Накануне Всемирного дня борьбы со СПИДом люди с диагнозом ВИЧ из республик бывшего СССР рассказали DW о своей жизни на родине и в Германии, борьбе с дискриминацией и возможностях терапии. (30.11.2018)
Как в Германии помогают детям с ВИЧ/СПИДом
Число заболевших ВИЧ/СПИДом в ФРГ снижается. Но порой инфицированными оказываются дети. Почему это проиcходит и как им помогают в клинике Дюссельдорфа, рассказала врач Дженнифер Нойберт. (17.01.2018)
По версии следствия, в начале мая благотворительный фонд, название которого СКР не сообщает, забронировал в "Новинках" с 7 по 9 июня места для 50 человек, в том числе 30 детей. Целью пребывания указывались "реабилитационные профилактические мероприятия с детьми, имеющими хроническое заболевание". 2 июня база отдыха "без каких-либо законных оснований" отказала в размещении детей "по причине наличия у них заболевания", а внесенный аванс был возвращен.
"Противоправными действиями представителя базы отдыха допущена дискриминация прав и свобод детей, требующих социальной поддержки общества и государства", - отмечается в сообщении СКР. Следователи продолжают выяснять все обстоятельства произошедшего.
Около 10 сотрудников "Новинок" отказались обслуживать детей с ВИЧ
3 июня нижегородские СМИ сообщили, что "Новинки" отказались размещать 50 детей с положительным ВИЧ-статусом, планировавших приехать в рамках проекта "Школа маленьких плюсиков" благотворительного фонда "СТЭП". Директор фонда Ольга Кузмичева объяснила руководству турбазы, что ВИЧ не передается воздушно-капельным путем и дети проходят лечение. Администратор турбазы в свою очередь рассказала, что около 10 сотрудников заявили директору об отказе обслуживать ВИЧ-положительных детей, и руководство не стало противиться.
Пресс-служба Управления Роспотребнадзора по Нижегородской области сообщила, что ведомство проведет разъяснительную работу на турбазе по теме ВИЧ, а также совещание с участием сотрудников ведомства, руководства фонда "СТЭП" и "Новинок".
2,5 миллиона новых случаев заражения за год
В 2015 году число новых случаев заражения ВИЧ в мире составило почти 2,5 миллиона, говорится в ежегодном исследовании Global Burden of Disease (GBD), опубликованном в авторитетном британском медицинском журнале The Lancet. В России количество ВИЧ-инфицированных за год выросло на 57 тысяч. В стране самый высокий уровень заболеваемости ВИЧ в Европе, говорится в исследовании.
Расхождение в цифрах
В мире живет более 38 млн человек с диагнозом ВИЧ, подсчитали исследователи. В России, согласно GBD, этот показатель сравним с уровнем ряда африканских стран и составляет 607 тысяч человек. Однако согласно официальной статистике число ВИЧ-инфицированных в стране гораздо больше. По данным Федерального центра СПИД, в январе 2016 года в России был официально зарегистрирован 1 млн ВИЧ-инфицированных.
Тысячекратный рост
То есть с начала 1990-х годов количество ВИЧ-инфицированных в стране выросло более чем в тысячу раз. В 1994 году их число составляло 887 человек, а в конце 2014-го - уже почти 940 тысяч, свидетельствуют данные Федерального центра СПИД. Более половины россиян, 57 процентов, заражаются ВИЧ при употреблении наркотиков, еще около 40 процентов - при гетеросексуальных половых контактах.
Нашему обществу не хватает информации о том, что люди с ВИЧ — такие же, как все, и мы не должны их бояться. В крупных городах, где развит интернет и жители активно пользуются разными средствами получения информации, где активно ведется просветительская работа, этой проблемы либо вообще нет, либо она незначительна.
Но чем дальше отъезжаешь от крупных городов, тем сложнее ситуация. В глубинке жизнь у людей тяжелее, поэтому любую возможную угрозу они склонны воспринимать очень жестко, не давая себе шанса пересмотреть свой взгляд на проблему. Их начинает преследовать неосознанный страх.
По результатам последнего опроса, порядка 98% родителей вообще никуда и никогда не отправляют своего ВИЧ-инфицированного ребенка. Поэтому лагеря, организуемые специализированными фондами, очень востребованы. Детям нужен такой отдых, они должны вести активный образ жизни, чтобы принять себя и свое состояние. Это в будущем им даст потенциал для преодоления трудностей. А если больной ребенок будет всё время находиться в ограниченном кругу общения, то его социализация будет проходить сложнее.
Если бы руководство турбазы имело четкую позицию по этому вопросу, то такой проблемы бы не возникло. В региональном правительстве им должны были объяснить, что нельзя отказывать детям в отдыхе, а если они откажут, то в тендерах по организации летнего отдыха участвовать больше не будут. И это очень сильно повлияло бы на позицию руководителей базы.
Согласно статье 5 Федерального закона N38, ВИЧ-инфицированные не могут быть ограничены в чем-либо из-за их заболевания. А в 2017 году Минздрав в целях профилактики стигматизации разработал рекомендации по организации летнего отдыха и оздоровительных кампаний для ВИЧ-инфицированных детей.
Предполагалось, что когда документ придет в регионы, это станет руководством к действию для операторов, занимающихся организацией летнего отдыха детей. К сожалению, всё оказалось не так. Вероятно, рекомендации в местные Министерства здравоохранения поступили, а дальше никуда не пошли.
Многое зависит и от того, насколько активно отстаивает права таких детей региональный СПИД-Центр. Надо учитывать, что до 18 лет дети с ВИЧ-инфекцией имеют статус инвалидов и имеют право на отдых на курортах и в лагерях. Вопрос еще и в том, насколько защищен фонд, который организовывал поездку на нижегородскую турбазу. Возможно, они не поставили в известность руководство города, чтобы кто-то мог за них постоять.
В качестве примера можно привести взаимодействие СПИД-Центра Москвы и Мосгортура, который занимается в столице льготными путевками для детей. У нас очень много ребят ездят и на юг, и в Белоруссию, и по Московской области. Если руководство лагеря вдруг начинает сопротивляться, представители Мосгортура активно защищают права детей.
Как благотворительный фонд мы тоже организуем лагеря для детей в Московской области. И в каждом новом нам приходится объяснять и разговаривать с руководством, приводя примеры, давать ссылки на рекомендации. Они даже могут перечислить все способы заражения ВИЧ, но всё равно опасаются, как бы чего не случилось, не испортилась их репутация.
Мосгортур также наладил схему взаимодействия с ВИЧ-инфицированными детьми в лагере. Вся информация о диагнозе, дозе и режиме приема лекарств передается только директору и сотруднику медпункта, никто из другого персонала информацией не владеет.
Бывают случаи, когда родители самостоятельно отправляют своих детей на отдых, но эта ситуация сказывается не лучшим образом на здоровье. Без определенного контроля подростки могут и не пить лекарства, что чревато серьезными последствиями, а антивирусная терапия подразумевает постоянный прием препаратов.
Но обычно родители интересуются у врачей СПИД-Центра, может ли их ребенок поехать в лагерь, не нанесет ли это урон здоровью? И врачи дают разрешение, если вирус в организме настолько снижен, что ребенок не может никого заразить. За всё время наблюдения за ВИЧ-инфекцией ни одного случая передачи вируса от ребенка к ребенку зафиксировано не было.
Ну а эта история с детьми закончилась благополучно — их приняла соседняя база отдыха.
Мнение автора может не совпадать с позицией редакции
Версия для слабовидящих
Жизнь с ВИЧ
Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.
Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.
ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.
Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.
Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.
ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ
Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте "Открытые лица":
«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.
Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.
В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)
Наши партнеры
В последнее время вспоминать о бывшей чуме 20-го века - СПИДе на высоком уровне принято лишь раз в году, во Всемирный день борьбы с заболеванием, на оптимистичной ноте. Но, похоже, однако, от молчания проблемы только ширятся. О том, что они инфицированы, многие узнали лишь после того, как проверились на СПИД после выхода документального фильма журналиста Юрия Дудя. После появления документалки спрос на тесты ВИЧ в аптеках возрос в десятки раз.
В Государственной Думе назвали ситуацию критической, опровергнув позицию Минздрава. Большой резонанс получила история поселкового врача из Пермского края, которая отказалась принимать инфицированного пациента.
А что у нас в регионе? С одной стороны мы имеем официальную статистику. За последний год выявлено более тысячи человек, вновь зараженных вирусом. Официально 10 356 - с ВИЧ живут. Как утверждают специалисты краевого СПИД-центра, невыявленных может быть в разы больше.
Неофициально некоторые приморские доктора говорят, что инфицирован может быть каждый тридцатый. То есть в каждом автобусе, которым вы добираетесь до работы, может быть вирусоноситель.
Все изменится, когда каждый человек станет ответственным за свою защищенность.
Уже не приговор
Более одного миллиона граждан России заражено ВИЧ-инфекцией. На фоне этого ситуация в Приморье выглядит относительно спокойной. На первом месте по распространению инфекции занимает Находкинский городской округ, там около 1% населения, практически каждый сотый человек. Далее по списку следуют Артём, Уссурийск и Владивосток. Врачи отмечают - идёт взросление эпидемии, наибольшее количество заболевших выявлено в группе от 35 до 50-ти лет. Всего за все годы истории ВИЧ в регионе более 18 тысяч заболевших, из них более ста детей.
- Когда 27 лет назад я начинала работать, пациентов с ВИЧ было мало, - рассказывает специалист СПИД-центра, психотерапевт Елена Войтовская. - Болезнь считалась неизлечимой, не существовало эффективной терапии. Нужно было успокаивать людей, уговаривать их смириться с диагнозом. Большую работу проводили и с родственниками умерших от СПИДа.
Сегодня в СПИД-центре поток пациентов не иссякает - в день на приёме у психотерапевта бывает до 15 человек. Зато теперь ВИЧ - не приговор, а хроническая, медленнотекущая инфекция, которую можно контролировать. Методы лечения доступны, препараты бесплатны для заболевших, перебоев с их доставкой в регион нет.
- У лечения есть подводные камни, - поясняет Елена Войтовская. - Человек должен осознавать, что это пожизненная терапия, важно строго соблюдать правила приёма. Лекарства имеют побочные действия, с этим тоже нужно справляться.
Казалось бы, чего проще? Пей таблетки, ведь главная мотивация - жизнь. По закону терапия против ВИЧ - дело добровольное, насильно не заставишь. Бывает так, что заболевшие делают вид, что соглашаются, но на деле бросают принимать препараты. Причины разные - халатность, асоциальный образ жизни, наконец, СПИД-диссидентство - есть люди, свято верящие в то, что ВИЧ не существует.
- Потом приходят к нам в крайне тяжелом состоянии, когда уже ничего сделать не можем, - говорят сотрудники СПИД-центра.
По вновь обнародованным данным за последние три года от СПИДа умерли 80 тысяч россиян.
Страхи и домыслы
Нетрудно усвоить - существует только три пути передачи ВИЧ. Первый - кровь в кровь, причём - чужая зараженная кровь должна попасть в кровеносное русло, а не на кожу. Это возможно при переливании крови, при употреблении внутривенных наркотиков, пирсинге и татуировке, если используются нечистые инструменты и краски. Второй - половой путь без презерватива, третий - от матери к ребенку - во время беременности, родов и кормления грудью. В быту ВИЧ заразиться нельзя.
О ВИЧ-статусе ребенка вовсе не обязательно знать воспитателям детских садов и учителям в школах, инфицированному человеку не имеют права отказать в работе или уволить. Щепетильная тема - медицинское обслуживание. В то время, когда болезнь под взята контроль, врачи шарахаются от пациентов.
- Врач из Пермского края, которая орала на пациента с ВИЧ - махрово безграмотная, - соглашается Елена Войтовская. - Если все врачи будут бояться инфекций, пожарные - пожаров и так далее, что из этого получится? Сегодня технологии обработки инструментов таковы, что бояться не следует. Другое дело, что в больнице не соблюдают санитарные нормы, тогда учреждение нужно закрывать.
Она вспоминает, как защищала девочек из детского дома, которых выселило руководство летнего загородного лагеря. Это типичный пример стигматизации (навешивания социальных ярлыков, - прим. редакции).
- Никто не шарахался и не кидал в нас камни, - добавила психотерапевт.
Специалисты уверены в том, что на тему ВИЧ нужно говорить открыто, без радужных иллюзий, но и без истерик. СПИД-центр ежегодно проводит анонимное тестирование в общественных местах. Приходят разные люди, с виду весьма благополучные. Давно доказано, что инфекции наплевать на ваш возраст, образование и социальный статус.
От первого лица
Спасённый начал спасать других, работая равным консультантом в СПИД-центре, создал общественную организацию. Несмотря на прогресс в лечении заболевания, Олег считает, что общество не готово принять людей с ВИЧ статусом.
- В палату к ВИЧ-инфицированному врачи могут не зайти, такое же отношение к беременным, - говорит он. - С работы увольняют. Сейчас везде требуют справку о ВИЧ статусе.
Историй о ВИЧ-инфицированных из глубинки немало. Одна из них о сироте из маленького городка по имени Вера. Она поведала, как после выпуска из детдома училась на маляра, однажды её избили, потом изнасиловали, после она начала скитаться, убегая от полиции. Узнала о ВИЧ, когда забеременела.
- Тихая, как мышка, жалко ее, - добавляет психолог. - Что удивительно - не пьет, ни курит, не сидит на игле. А были у меня и наркозависимые девочки с ВИЧ. Одна инфицированная мамочка ползала возле роддома в поисках сигаретных бычков. Так и познакомились. Одели, обули, уговорили на реабилитацию. Батюшка исповедал. Сегодня у девушки все хорошо - семья, работа. У ребенка в крови ВИЧ не обнаружен. Это ли не чудо?
Со СПИДом при соответствующей терапии живут. Система помощи налажена. Осталось самая малость – чтобы ВИЧ-инфицированные не чувствовали себя изгоями, ведь именно этого больше всего боятся те, кто подозревает у себя болезнь, но не спешит обращаться к врачам.
Читайте также:
