Дают ли инвалидность при вич инфекции взрослому в россии

Войти через uID

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при СПИД с неврологическими нарушениями (нейроСПИДе)

НЕЙРОСПИД — следствие поражения ВИЧ, который способен персистировать в организме, обладает тропизмом к макрофагам, лимфоцитам, структурным элементам нервной системы, подавляет иммунитет. Социальное значение нейроСПИДа определяется эпидемическим распространением ВИЧ-инфекции, в том числе в России. Неврологические проявления наблюдаются у 50—90% больных СПИДом, они нередко рано приводят к тяжелой инвалидности, летальному исходу.

Этиология и патогенез.
ВИЧ относится к семейству ретровирусов, обнаруживается во всех биологических жидкостях и тканях организма. Пути передачи — половой, парентеральный, внутриутробный.
Исходным является поражение клеточного звена иммунитета (Т-лимфоцитов-хелперов), что в конечном итоге приводит к развитию иммунодефицита. В ЦНС вирус попадает уже на ранней стадии заболевания с помощью инфицированных макрофагов и моноцитов. В 10—20% случаев неврологические нарушения могут быть первыми симптомами, возникают на стадии серо-конверсии (в первые 2—4 нед после инфицирования). На стадиях умеренного и выраженного иммунодефицита неврологические синдромы разнообразны, связаны с непосредственным инфицированием нейронов, нейротоксическим действием веществ, продуцируемых ВИЧ, оппортунистическими инфекциями, опухолями, аутоиммунным процессом, метаболическими нарушениями. Патогенетическое значение имеют психогенные и ятрогенные факторы. В связи с этим нельзя исключить возможность неврологической симптоматики преимущественно смешанного генеза.

Классификация
I.Первичное поражение нервной системы и мышц:
1) асептический менингит (острый, хронический);
2) острый-энцефалит (менингоэнцефалит);
3) подострый энцефалит(СПИД-деменция;ВИЧ-энцефалопатия);
4) вакуолярная миелопатия;
5) мононевропатия, множественная мононевропатия;
6) полиневропатия;
7) острая и хроническая полирадикулоневропатия;
8) аутоиммунный полимиозит;
9) миопатия.

II. Вторичное поражение нервной системы:
1) оппортунистические инфекции; вирусные (герпетический энцефалит, цитомегало-вирусная инфекция, паповавирусная мультифокальная лейкоэнцефалопатия и др.); бактериальные (туберкулез); вызываемые простейшими (токсоплазмозный энцефалит) и др.;
2) злокачественные опухоли (лимфома и др.);
3) сосудистые осложнения (нарушения мозгового кровообращения).

III. Неврологические синдромы преимущественно смешанного генеза:
1) СВД;
2) полиневропатия;
3) энцефаломиелопатия;
4) токсическая (медикаментозная) миопатия;
5) синдром хронической усталости;
6) реактивные невротические и психические нарушения (церебрастения, депрессия и др.).

Клиническая картина.
Острый асептический менингит, острый энцефалит (менингоэнцефалит), развивающиеся в стадии сероконверсии, не имеют существенных клинических особенностей. В случае энцефалита восстановление функций происходите течение 2—4 нед, обычно полное.

Подострый энцефалит (СПИД-дементный комплекс) развивается при тяжелом нарушении иммунитета, проявляется постепенно прогрессирующими когнитивными, эмоциональными и другими нарушениями, достигающими степени деменции подкоркового типа, пирамидными и экстрапирамидными симптомами, эпилептическими припадками. В СМЖ — умеренная гиперпротеинорахия, небольшой лимфоцитарный плеоцитоз. При КТ, МРТ—диффузная атрофия вещества мозга, лейкоареоз.

Дифференциальную диагностику проводят с болезнью Альцгеймера, сосудистой деменцией.

Течение неуклонно прогрессирующее. После развития деменции продолжительность жизни в среднем 6 мес.

Вакуолярная миелопатия (у 20% больных) клинически напоминает фуникулярный миелоз: спастический нижний парапарез, нарушение проприоцептивной и вибрационной чувствительности при отсутствии болевого синдрома. Прогрессирование идет в течение нескольких недель или месяцев с неблагоприятным прогнозом.

Дифференцируют от спинальных объемных процессов, нейросифилиса.

Поражения периферической нервной системы встречаются в 15—50% случаев во всех стадиях ВИЧ-инфекции. Наиболее частый вариант в периоде сероконверсии — демиелинизирующая сенсорная полиневропатия . Для иммунодефицитного состояния характерна демиелинизирующая дистальная симметричная сенсомоторная полиневропатия с болевым синдромом, медленно прогрессирующая в течение нескольких недель или месяцев. Встречаются множественная мононевропатия, типичные формы хронической и острой воспалительной демиелинизирующей полирадикулоневропатии, нередко с синдромом прогрессирующей вегетативной недостаточности.

Поражения мышц проявляются полимиозитом (с воспалительными инфильтратами и некрозом мышечных волокон) или миопатией (некроз без воспалительной инфильтрации). Клинически выявляют парез в проксимальных отделах конечностей, миалгии. Диагностику производят с помощью ЭМГ, ЭНМГ.

Оппортунистические инфекции чаще всего представлены токсоплазмозным энцефалитом, цитомегаловирусной инфекцией. Вместе с первичной лимфомой и прогрессирующей мультнфокальной лейкоэнцефалопатией они составляют от 80 до 90% очаговых неврологических синдромов при ВИЧ-инфекции. При токсомазмозном энцефалите (меиингоэниефалите). наряду с разнообразной очаговой симптоматикой, наблюдаются общемозговые симптомы, эпилептические припадки. Серологические реакции в условиях иммунодефицита могут быть отрицательными, что затрудняет дифференциальную диагностику с другими оппортунистическими инфекциями. При лечении удается добиться значительного улучшения, но возможны рецидивы.

Прогрессирующую мультифокальную лейкоэнцефалопатию описывают в качестве самостоятельной медленной вирусной инфекции, однако часто она развивается на фоне СПИДа. Вызывается вирусом семейства папова. Демиелинизирующие очаги локализуются в белом веществе полушарий мозга, стволе и мозжечке.
Клинически выявляют псевдобульбарный синдром, атаксию, слепоту, деменцию, эпилептические припадки; при КТ, МРТ — множественные очаги в белом веществе, не накапливающие контрастирующее вещество. СМ Ж без патологических изменений. Летальный исход, как правило, наступает в течение года.

Цитомегаловирусная инфекция встречается у 20—30% больных СПИДом, нередко сочетается с первичным поражением нервной системы. Проявляется острым или подострим энцефалитом (менингоэнцефалитом). При хроническом течении развивается де-менция. Возможны восходящий полирадикуломиелит с болевым синдромом, нижним парапарезом, нарушениями функций тазовых органов, неврит зрительного нерва. Диагноз подтверждается серологическими методами, но в первую очередь ПЦР. Характерно содержание СD4-лимфоцитов ниже 0,1x10*9/л. Неврологические проявления ВИЧ-инфекции могут сочетаться с нейросифилисом (преимущественно с менинговаскулярным), однако клинически проявляются значительно реже, чем наблюдаются положительные серологические реакции на сифилис. Туберкулез при ВИЧ-инфекции обычно проявляется менингитом.

Цереброваскулярные осложнения выступают в виде транзиторных ишемий, ишемических и геморрагических инсультов. Доказано, что частота инсульта у больных СПИДом моложе 45 лет в 40 раз выше, чем в обшей популяции лиц того же возраста.
Онкологические заболевания, осложняющие СПИД, представлены в основном лимфомами (у 5% больных) с клинической симптоматикой, типичной для объемного процесса. Они хорошо выявляются при КТ или МРТ. Течение прогрессирующее с летальным исходом на протяжении нескольких недель или месяцев.

При перинатальном заражении ВИЧ неврологические осложнения появляются на первом году жизни (отставание в психомоторном развитии, двигательные нарушения, другие симптомы энцефалопатии). Вторичное поражение нервной системы часто проявляется бактериальными менингитами, реже встречаются саркома Капоши и другие опухоли.

Диагностика неврологических осложнений ВИЧ-инфекции основывается на соматических клинических симптомах СПИДа (лимфоаденопатия, частые пневмонии, оппортунистические инфекци и, опухоли); данных эпидемиологического анализа (отношение пациента к группе риска, переливание крови и др.); результатах иммунологических исследований: обнаружение специфических AT к ВИЧ в сыворотке крови и СМЖ методами ИФА, уменьшение количества СD4-лимфоцитов ниже 0,4x10*9/л., выявление генного материала методом ПЦР; данных КТ и МРТ (объективные признаки церебральной атрофии, очагового поражения); результатах люмбальной пункции и исследования СМЖ.

Течение и прогноз.
Длительность болезни определяется как особенностями течения ВИЧ-инфекции в целом, так и осложнениями, обусловленными поражением нервной системы. Она может быть многолетней, ограничиваться 2—3 годами, составлять несколько месяцев. Неблагоприятен прогноз и при большинстве оппортунистических инфекций, злокачественных опухолях и инсультах, нередко являющихся непосредственной причиной смерти больного.

Лечение.
Зидовудин (ингибитор транскриптазы ретровирусов) и другие антиретровирусные препараты применяют при СПИДе и его неврологических осложнениях. Они замедляют прогрессирование подострого ВИЧ-энцефалита, эффективность при других формах первичного и вторичного поражения неясна. Лечение оппортунистических инфекций проводят с учетом этиологического фактора, например при токсоплазмозном энцефалите используют пириметамин и сульфадиазин в сочетании с фолиевой кислотой, при цитомегаловирусной инфекции — ганцикловир и фоскарнет, при лимфоме головного мозга — лучевую терапию.

Критерии ВУТ.
Больные временно нетрудоспособны в период обследования и наблюдения в связи с впервые возникшими неврологическими проявлениями ВИЧ-инфекции. Продолжительность лечения по больничному листу зависит от формы, клинических особенностей, относительной курабелыюсти первичного и вторичного поражения нервной системы. Так у больных с острым менингоэнцефалитом (при первичном проявлении ВИЧ) длительность ВН составляет 1,5—2 мес, в дальнейшем возможно возвращение к труду (иногда на годы) или направление в бюро МСЭ в связи с неврологическими осложнениями. При СПИД-деменции, тяжелых прогрессирующих оппортунистических инфекциях (мультифокальная лейкоэнцефалопатия и др.), опухолях длительная выдача листка нетрудоспособности нецелесообразна, необходимо направление в бюро МСЭ.

ОЖД оценивают комплексно с учетом стадии клинических особенностей ВИЧ-инфекции в целом и варианта неврологических осложнений. Многообразие нарушения функций при первичном и вторичном поражении нервной системы требует определения ведущего синдрома (синдромов), в наибольшей степени влияющих на жизнедеятельность, приводящих к социальной недостаточности больного. К ним, в частности, относятся:

1) нарушение движений вследствие центрального или периферического пареза, атаксии;
2) нарушения психических функций (психоорганический синдром, деменция), приводящие к ограничению способности самообслуживания, контроля за своим поведением;
3) эпилептический синдром, обычно влияющий на жизнедеятельность лишь в сочетании с другими неврологическими нарушениями;
4) церебрастения, а особенно синдром хронической усталости, сами по себе существенно ограничивают трудовые возможности больного, затрудняют самообслуживание;
5) у детей большое значение имеют нарушения способности к игровой деятельности, обучению.
Фактически при определении инвалидности могут быть использованы все категории ОЖД различной выраженности.

Необходимый минимум обследования при направлении в бюро МСЭ: клинический анализ крови, СМЖ; результаты иммунно-логических исследований, специфических AT в сыворотке крови и СМЖ; данные ЭМГ, ЭНМГ, УЗДГ, КТ, МРТ и др. (при необходимости); офтальмологического, соматического обследования; результаты экспериментально-психологического тестирования (по показаниям); заключение психиатра, психолога (при необходимости).

КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ У ВЗРОСЛЫХ В 2020 ГОДУ

Инвалидность не устанавливается в случае, если у больного имеется:
Бессимптомный инфекционный статус, вызванный вирусом иммунодефицита человека. ВИЧ-инфекция:
стадия 3 (субклиническая стадия).
Стадия 4А (вторичных заболеваний), фаза ремиссии (спонтанная, после АРТ, на фоне АРТ).
Количество CD4+ - 350 и более клеток/мкл.
Отсутствие или незначительные нарушения функций организма.

Инвалидность 3-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
ВИЧ - инфекция: Стадия 4А (вторичных заболеваний), фаза прогрессирования на фоне АРТ.
Умеренные нарушения функций организма на фоне АРТ и уровня CD4+ от 200 до 350 клеток/мкл.
Стадия 4Б (вторичных заболеваний), фаза ремиссии на фоне АРТ (не менее 6 месяцев). Умеренные нарушения функций организма на фоне АРТ и уровня CD4+ от 200 до 350 клеток/мкл.
Стадия 4В (вторичных заболеваний), фаза ремиссии на фоне АРТ (не менее 6 месяцев). Умеренные нарушения функций организма на фоне АРТ и уровня CD4+ более 200 клеток/мкл.

Инвалидность 2-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
ВИЧ-инфекция:
стадия 4Б (вторичных заболеваний), фаза прогрессирования на фоне АРТ. Выраженные нарушения функций организма на фоне АРТ и уровня CD4+ от 100 до 200 клеток/мкл.
Стадия 4В (вторичных заболеваний), фаза ремиссии на фоне АРТ (не менее 6 месяцев). Выраженные нарушения функций организма на фоне АРТ и уровня CD4+ от 100 до 200 клеток/мкл.

Инвалидность 1-й группы устанавливается в случае, если у больного имеется:
ВИЧ - инфекция: стадия 4В (вторичных заболеваний), фаза прогрессирования на фоне АРТ.
Значительно выраженные нарушения функций организма на фоне АРТ и уровня CD4+ менее 100 клеток/мкл.
Стадия 5 (терминальная). Значительно выраженные нарушения функций организма.

КРИТЕРИИ ИНВАЛИДНОСТИ ПРИ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ У ДЕТЕЙ В 2020 ГОДУ

Инвалидность не устанавливается в случае, если у ребенка имеется:
Бессимптомный инфекционный статус, вызванный вирусом иммунодефицита человека.
ВИЧ-инфекция:
стадия 3 (субклиническая);
стадия 4А (вторичных заболеваний), фаза ремиссии (спонтанная, после АРТ, на фоне АРТ).
Отсутствие или незначительные нарушения функций организма.

Категория "ребенок-инвалид" устанавливается в случае, если у больного имеется:
- ВИЧ-инфекция: стадия 4А (вторичных заболеваний), фаза прогрессирования.
Умеренные нарушения функций организма.

- ВИЧ-инфекция:
стадия 4Б (вторичных заболеваний) независимо от фазы заболевания.
Выраженные нарушения функций организма.

- ВИЧ-инфекция:
стадия 4В (вторичных заболеваний) независимо от фазы заболевания;
терминальная стадия.
Значительно выраженные нарушения функций организма.

Согласно положениям пункта 37 приложения к Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 14.11.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом", группа инвалидности при ВИЧ-инфекции на стадиях 4Б и 4В должна устанавливаться бессрочно сразу при первичном освидетельствовании в бюро МСЭ.

Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 14.11.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом":
III. Заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности (категория "ребенок-инвалид") устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании
. 37. ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5 стадия.

Получить официальное заключение о наличии (или отсутствии) оснований для установления инвалидности больной может только по результатам своего освидетельствования в бюро МСЭ соответствующего региона.

Порядок оформления документов для прохождения МСЭ (включая и алгоритм действий при отказе лечащих врачей направлять больного на МСЭ) достаточно подробно расписан в этом разделе форума:
Оформление инвалидности простым языком

Лекарство работает

– Людмила Петровна, сколько ВИЧ-инфицированных признаны инвалидами по результатам медико-социальной экспертизы?

– Не очень много. За период с 2005 по 2015 год – 139 человек. Это всего 0,05% среди всех впервые признанных инвалидами за тот же промежуток времени. Отмечу, что Волгоградская область не входит в число тридцати регионов РФ с самой высокой смертностью среди ВИЧ-инфицированных. Этот показатель в 2015 году у нас был в 5,4 ниже, чем в среднем по стране, и такая тенденция сохраняется уже не первый год. Это наглядное подтверждение эффективности и качества антиретровирусной терапии, которую получают ВИЧ-инфицированные.

От "А" до "В"

– Можете привести конкретные примеры?

– Пожалуйста. В зависимости от тяжести проявлений вторичных заболеваний у ВИЧ-инфицированных выделяют стадии 4А, 4Б и 4В. Скажем, стадия 4А обычно развивается через 6–10 лет с момента заражения. Для нее характерны бактериальные, грибковые и вирусные поражения слизистых и кожных покровов, воспалительные заболевания верхних дыхательных путей. При этом пациенты могут полностью сохранять трудоспособность, хотя качество их труда, несомненно, снижается. Современное лечение возникающих заболеваний, назначаемое в этот период, может быть весьма эффективно. При применении АРВ-терапии больной, как правило, возвращается к трудовой деятельности на несколько лет, по крайней мере. Поэтому с учетом тяжести и характера труда в стадии 4А в фазе прогрессирования возможно установление III группы инвалидности.

– Когда возникает стадия 4Б?

– Обычно через 7–10 лет с момента заражения. В этот период начинают развиваться поражения внутренних органов и периферической нервной системы, локализованная саркома Капоши. Эта стадия заболевания характеризуется длительной потерей трудоспособности, поскольку происходит выраженное снижение адаптационных возможностей организма и, как следствие, тяжелое течение вторичных заболеваний. Именно с учетом частоты и тяжести их обострений у ВИЧ-инфицированного больного определяется II группа инвалидности.

– Стадия 4В, надо полагать, связана уже с истощением защитных резервов организма?

– Да. Она проявляется, как правило, через 10–12 лет с момента заражения. Для стадий 4В и терминальной 5-й стадии характерны выраженные нарушения двигательных функций, изменения психики, тяжело протекающие оппортунистические инфекции. Все это приводят к быстрому истощению организма, к полной утрате трудоспособности и к определению I группы инвалидности. Кстати, по статистике, последняя стадия заболевания – СПИД развивается не у всех, кто инфицирован ВИЧ. Значительная часть инфицированных погибает еще до этого. Причиной смерти могут быть как инфаркты, инсульты, так и передозировка наркотиков, осложнения гепатитов (циррозы и рак печени).

Не пить, не курить!

– Что влияет на скорость развития ВИЧ и перехода его в стадию СПИДа?

– Прежде всего – изначальное состояние здоровья человека до заражения. Чем лучше оно было, тем дольше организм сопротивляется заболеванию. При этом доказано, что употребление наркотиков, алкоголя и табака ускоряет разрушение организма ВИЧ-инфекцией примерно в два раза. Создают дополнительную нагрузку на иммунную систему заболевания, передающиеся через кровь и при сексуальных контактах. Важную роль играют условия жизни ВИЧ-инфицированного: несоблюдение правил личной гигиены, рациональной диеты, физической нагрузки и отдыха. И, конечно, важнейший фактор – несвоевременное начало АРВ-терапии и лечения присоединившихся инфекций. Раннее обращение за медицинской помощью и своевременно начатое лечение позволяет значительно продлить жизнь ВИЧ-инфицированного больного.

Молодой, неженатый

– Ваши специалисты ведут анализ первичной инвалидности среди ВИЧ-инфицированных, изучая причины развития заболевания, особенности половозрастной структуры инвалидов и т. д. Каков он, среднестатистический портрет инвалида с ВИЧ?

– Из 139 человек, впервые признанными инвалидами вследствие ВИЧ-инфекции, 96% – лица трудоспособного возрасти и 3,4% – пенсионного возраста. Преобладают мужчины (64%). Городские жители составляют 89%. Имеют собственную семью 19%, живут одни 41%, и столько же – с родителями. У 45% инвалидов с ВИЧ среднее образование, у 39% – среднее техническое и у 5% – высшее. Причем работающих среди них только 11%. Выяснилось, что 75% заразились при половых контактах и 23% – при инъекциях наркотиков.

– Насколько я знаю, анализировались и сроки развития признаков инвалидности?

– Да. У 19% это произошло в течение 1–2 лет после диагностирования заболевания, у 29% – в течение 4–5 лет, у 52% – через 6 лет и более. У 14% определена I группа инвалидности, у 65% – II, у 29% случаев – III. Изучали мы и потребность инвалидов с ВИЧ в основных видах реабилитации.

– И каков результат?

– Оказалось, что абсолютно все 100% нуждались в медикаментозной терапии и диспансерном наблюдении, в амбулаторном и стационарном лечении, в психотерапии и психологической коррекции. Потребность в мерах социальной реабилитации составила 73,4%, потребность в профессиональной реабилитации – 67,5%.

Барьер для вируса

– В начале февраля Минздрав представил на общественное обсуждение проект стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ до 2020 года. Насколько, с вашей точки зрения, предложенные там меры эффективны?

– Разработчики стратегии планируют добиться увеличения охвата АРВ-терапией до 60% пациентов с ВИЧ. По прогнозам, это позволит снизить темп прироста эпидемии практически в два раза и ежегодно предотвращать до 40 тыс. новых случаев заражения ВИЧ. Это, я считаю, станет значительным достижением.

В большинстве случаев группу инвалидности при ВИЧ можно получить только в том случае, если состояние больного серьезно ухудшилось.

Речь, как правило, идет об острой стадии с вторичными заболеваниями.

Человек не в состоянии посещать работу, нуждается в постоянном наблюдении врача, стационарном или домашнем лечении.

Гепатит C — ответы на часто задаваемые

Впрочем, ответ на вопрос о том, дают ли инвалидность при ВИЧ в бессимптомный период, может быть и положительным. Таким чином, особа, що постійно проживає в Україні, тобто отримала посвідку на постійне проживання, має право на безоплатне надання медичної допомоги в Україні.

Но отягчающим обстоятельством для получения инвалидности при ВИЧ-инфекции вирус не является, поскольку на этой стадии не служит причиной ухудшения самочувствия. При наличии стойких изменений на фоне ВИЧ, присоединении оппортунистических инфекций со значительным ухудшением общего состояния, ВИЧ-инфицированный пациент имеет право подавать документы на МСЭК для решения вопроса об установлении группы инвалидности. дело в том, что для получения инвалидности необходимо быть на больничном около 6 мес при амбулаторном лечении или 4 мес. № 1303, у разі амбулаторного лікування, вищезгадана особа матиме право на безоплатний відпуск лікарських засобів.

При стационарном по поводу основного заболевания, если у Вашей мамы эти сроки соблюдены-тогда она может претендовать на 1 группу инвалидности. Скажите пожалуйста, может человек получить инвалидность при таких диагнозах по совокупности и если может то какую: ВИЧ 4 стадии, пожизненно принимает антиретровирусные препараты с 2007, пневмоцистная пневмония, остаточные изменения в виде уплотнённых мелких очагов и фиброза в обоих лёгких, рассасывание внутри грудных лимфоузлов после вылеченного туберкулёза и туберкулёза внутри грудных лимфоузлов, хронический гепатит С, умеренная ступень активности (лечение прервано на 36 неделе из за неэффективности, 1Вгенотип, лечение Пегинтерферон в сочетании с рибавирином), распространённый остеохондроз позвоночника с болевым и нейротрофическим синдромом, тазовыми нарушениями по типу императивных позывов, церебростанический синдром, гипертония 2 ст. Вам необходимо обратиться к наблюдающему врачу для решения вопроса относительно установления группы инвалидности.

Вероятность установления группы зависит от тяжести изменений в состоянии здоровья, что должно быть подтверждено медицинскими заключениями.

В сообщении Белгородского облсуда говорится, что с иском к страховщику обратилась Жанна С., наследница умершего заемщика. Факт наличия такого заболевания был установлен уже после его смерти.

Когда его вдова обратилась к страховщику, тот отказался выплатить долг банку, сославшись на пункт правил страхования.

Замена тазобедренного сустава, отзывы,

Права и свободы граждан РФ могут быть ограничены в связи с наличием у них ВИЧ-инфекции только федеральным законом.

В действующих законах отсутствуют ограничения на заключение договора личного страхования с ВИЧ-инфицированными, отмечается в сообщении областного суда.

Интересная логика: Нельзя ограничивать права и свободы граждан, в т.ч. А свободу договора, видимо, как раз ограничивать можно.

Полагаю, что кроме ВИЧ-инфицированных найдется еще множество категорий граждан, чьи права нельзя ограничивать…

Каждому ребенку необходима любовь и забота, но вдвойне они нужны именно деткам инвалидам, которые в силу невозможности двигаться самостоятельно либо воспринимать окружающий мир в полном объеме полноценно существовать могут именно за счет оговоренных ценностей, а именно нежности и опеки их родителей.

А так как даже взрослым людям порой не всегда удается обеспечить необходимый уровень полноценной жизни своим деткам, имеющим ограничения по здоровью, данную функцию в виде помощи берет на себя государство посредством предоставления ряда льгот и гарантий малышам-инвалидам.
В частности, в рамках ст.7 Конвенции о правах инвалидов страны, подписавшие оговоренный документ, обязаны: В соответствии с вышеуказанной Конвенцией в России принят Федеральный закон №124, которым регламентирован перечень льгот, порядок их предоставления, а также условия их реализации.
Так в силу главы 2 оговоренного нормативного акта дети с ограниченными возможностями имеют право рассчитывать на: В силу норм, оговоренных в Постановлении Правительства №95, при выявлении травм либо заболеваний, приведших к ограничениям здоровья, деткам присваивается не группа инвалидности в связи с потерей определенного процента трудоспособности, а просто категория ребенок-инвалид.
Но ведь у каждого ребенка своя история и свой собственный уровень восприятия и развития, которые собственно при предоставлении определенного уровня льгот и учитываются.
В рамках Постановления Правительства РФ №890 малыши, имеющие ограничения здоровья, могут претендовать на получение медикаментов на безвозмездной основе, причем лекарств всех групп, предусмотренных для стандартного лечения, начиная от мазей и бинтов и оканчивая сиропами и таблетками, не говоря уже об инъекциях.
В силу норм Постановления №694 деткам бесплатно выдается инвалидная коляска, а также протезно-ортопедические принадлежности.

При этом, если ребенку потребуется еще один комплект, к примеру, тех же костылей, родители малыша смогут их приобрести в любой аптеке РФ со скидкой в 70%.Также оговоренной нормой предусмотрены лимиты выдачи ортопедической обуви, протезов, аппаратов и иных вспомогательных средств для облегчения повседневной жизни.И в порядке норм ст.6.2 ФЗ №178 детки-инвалиды имеют право на специальное лечебное питание и санаторно-курортное лечение в соответствии с медицинскими показаниями, причем не только для себя, но и одного из родителей в качестве сопровождающего.

При этом дорожные расходы к месту лечения и обратно будут компенсированы за счет бюджетных средств, а не семьи, для которой подобные траты могут оказаться и неподъемными.

Учитывая, что детки с ограниченными возможностями не всегда могут обучаться в стандартных образовательных учреждениях, нормами ст.79 ФЗ №273 для данной категории предусмотрены следующие меры: В силу норм закона граждане, не имеющие собственного жилья и вставшие на учет в качестве нуждающихся, обеспечиваются квартирами в порядке очередности либо в льготном порядке.

То есть, если в семье воспитывается ребенок-инвалид, в силу ст.14 ФЗ №181 семья малыша может рассчитывать на первоочередное предоставление жилого помещения и дополнительные квадратные метры, если малыш страдает определенным заболеванием, предусмотренным Постановлением №817.

Также в силу норм Указа Президента №175 одному из родителей, осуществляющему уход за крохой, положена ежемесячная выплата в размере 5500 рублей, не говоря уже о стаже, в который время пребывания с ребенком-инвалидом включается наряду с другими периодами трудовой деятельности.

Кстати, на региональном уровне в субъектах федераций семьям, в которых воспитываются детки-инвалиды, полагаются и другие виды материальной помощи, в размерах пропорциональных финансовым возможностям областей и прожиточному минимуму.

В каждом регионе РФ помимо Федерального законодательства предусмотрены меры социальной поддержки отдельных категорий граждан, в том числе и инвалидов.

Впервые об эпидемии ВИЧ в России стали говорить в 2000-м году, когда был зафиксирован резкий прирост числа инфицированных вирусом иммунодефицита человека.

По официальным данным, к 2018 году в России было выявлено 1,3 миллиона зарегистрированных случаев ВИЧ. Около 319 тысяч умерло. Это только по официальной статистике - сотни тысяч человек так и не становятся на учет по разным причинам.

Основной причиной смерти ВИЧ-инфицированных остается туберкулез. Существуют так называемые ВИЧ-ассоциированные виды онкологии.

У ВИЧ-положительных пациентов в 500 раз чаще диагностируют саркому Капоши, в 12 раз чаще встречаются неходжкинские лимфомы, а риск возникновения рака шейки матки увеличивается в 3 раза, чем у людей в общей популяции.

В 2017 году ВИЧ-инфекция была причиной более половины всех смертей от инфекционных болезней (57,2 %). До 80% людей на стадиях СПИДа страдают от невыносимой боли, и далеко не все из них получают сильнодействующие обезболивающие. ВИЧ не излечим – по пальцам одной руки можно сосчитать известные в мире случаи полного излечения от вируса иммунодефицита человека, масштабировать этот опыт пока не удалось никому. По закону, да и просто по логике вещей, таким людям положена паллиативная помощь: обезболивание, уход, снятие тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Но в большинстве случаев они ее не получают. В Москве, например, в 2018 году от СПИДа умерли 722 человека и только 11 из них обратились в Центр паллиативной помощи. Что не работает?

Мария Лапина. Фото: фонд "Гуманитарное действие"

В России только по официальным данным антиретровирусную терапию получают 443 000 ВИЧ-положительных людей – меньше половины от тех, кто в ней нуждается. А как говорят специалисты, отказ от АРВТ при ВИЧ-положительном статусе – это путь в хоспис.

ВИЧ – медленно прогрессирующее инфекционное заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Инфекция поражает иммунные клетки, которые распознают вирусы и инфекции и борются с ними, так называемые CD4 или Т-лимфоциты, в результате человек становится не способен противостоять как легким (ОРВИ, грипп), так и серьезным заболеваниям (гепатит, туберкулез).

Антиретровирусная терапия (АРВТ) – единственный метод сдерживания ВИЧ-инфекции, эффективность которого доказана. Это комбинация нескольких препаратов, которые препятствуют размножению ВИЧ и таким образом снижают вирусную нагрузку на организм. Количество иммунных клеток (CD4 или T-клеток) в организме, напротив, при терапии увеличивается. АРВТ работает, если точно соблюдать все правила приема лекарств.

Вирусная нагрузка – количество вирусных частиц в 1 мл крови, это показатель тяжести поражения организма вирусом иммунодефицита человека. При неопределяемом уровне вирусной нагрузки (менее 20 копий/мкл) ВИЧ-положительный человек перестает быть разносчиком вируса, даже при половом контакте.

Дискордантные пары - пара, где один партнер ВИЧ-положительный, а второй — ВИЧ-отрицательный. В таких парах возможно рождение здоровых детей, если ВИЧ-положительный партнер правильно и последовательно принимает АРВТ. По разным оценкам, от 30 % до 50 % ВИЧ-положительных людей живут с ВИЧ-отрицательным партнером.

Да, паллиативная помощь, помощь в конце жизни, ассоциируется, в первую очередь, с онкологией, она и появилась в мире в 1960-х годах как ответ на тяжелые страдания онкологических больных перед смертью. Но со временем стало ясно, что особый уход и поддержка нужны людям, умирающим от других заболеваний: неврологических патологий, редких генетических болезней, от тяжелых травм, от последствий той же ВИЧ-инфекции.

Неизлечимо – значит, паллиатив? Не совсем так. Хотя в идеале чем раньше паллиативная помощь включается в куративную медицину (то есть лечение сочетается с уходом), тем лучше. Но в реальности все-таки действует иная схема. Врач-инфекционист Ольга Николаевна Леонова уточняет, речь о тех пациентах, кто находится на стадии СПИДа, о тех, у кого развивается некурабельная онкология, тяжелые оппортунистические заболевания, поражения ЦНС, коморбидные состояния - болезни сердечно-сосудистой системы, опорно-двигательной системы и т.д. Полный перечень медицинских критериев для оказания паллиативной помощи при ВИЧ можно найти в Положении об организации оказания паллиативной медицинской помощи (приложение 1, п.10). Так что, согласно российскому законодательству, наличие социально значимой инфекции – не повод отказать в помощи.

Но, как говорится, было гладко на бумаге, да забыли про овраги. Один из составителей законодательных актов по ВИЧ, врач-инфекционист Василий Шахгильдян считает, что недостаточно лишь законодательных изменений, чтобы люди с ВИЧ начали получать паллиативную помощь: этому может мешать страх врачей заразить других пациентов или заразиться самим.

Пациент ест мороженное в одном из московских хосписов. Фото: Екатерина Солянова / Из архива фонда "Вера"

На самом деле, ВИЧ – не самый заразный и не самый стойкий вирус: он почти моментально погибает при температуре выше 56 градусов Цельсия; вне человеческого организма, при высыхании жидкостей организма он также не живуч. Вирус содержится во всех биологических жидкостях человека, однако в достаточной для передачи концентрации – только в крови, сперме, предэякуляте (предсеменная жидкость), вагинальных выделениях, грудном молоке. Поэтому самые распространенные способы передачи ВИЧ – сексуальный контакт, совместное с ВИЧ-положительным человеком использования нестерильных медицинских инструментов, в том числе шприцов для инъекций, оборудования для пирсинга и нанесения татуировок, а также передача от матери к ребенку (как во время беременности и родов, так и при кормлении грудью).

ВИЧ не передается по воздуху, при рукопожатии, поцелуе, совместном использовании посуды и так далее. Даже при сексуальном контакте шансы передачи вируса весьма далеки от соотношения 100 из 100.

Опасность для окружающих могут представлять сопутствующие заболевания, например, туберкулез, который распространяется гораздо легче. Для больных туберкулезом по нормам должны быть предусмотрены места в инфекционных больницах, где есть все условия – в том числе, бокс с установкой для обеззараживания воздуха. Если врач предполагает у пациента туберкулез, его сразу же переводят в отдельную палату. Бывает, что диагноз подтверждается не сразу, а после обследования, в этом случае всем, кто контактировал с больным, обязательно дают профилактический курс против туберкулеза, в помещении проводится дезинфекция.

В мире давно разработаны инструкции и протоколы на самые разные случаи. Например, если пациенту с ВИЧ проводятся операцию, то медицинские инструменты не передаются медиками из рук в руки, а кладутся на специальный столик, чтобы избежать случайных порезов.

Американка Нина Мартинез - первый в мире ВИЧ-положительный донор почки / CBS Evening News video

В обычных условиях, в паллиативных отделениях врачи и медсестры моют больных и проводят другие манипуляции в стерильных перчатках, помещение периодически обеззараживается, так что сложно представить, как можно заразиться ВИЧ в хосписе.

Главный врач Центра паллиативной помощи в Москве Татьяна Кравченко считает, что люди с ВИЧ не обращаются за помощью чаще всего потому что не знают, что имеют на это право. Иногда об этом не знают и лечащие врачи, которые могут назначить проведение врачебной комиссии и дать пациенту направление.

По закону паллиативную помощь ВИЧ-инфицированный пациент может получить: амбулаторно, на дому, либо в стационаре.

Первый московский хоспис / Wikipedia / CC BY 4.0

Специально отведенное паллиативное отделение для ВИЧ-инфицированных с 2002 года работает в Санкт-Петербурге, в большинстве регионов о таком даже не слышали.

Нюта Федермессер. Фото: Георгий Кардава / Фонд помощи хосписам "Вера"

По ее оценкам сегодня в России паллиативную помощь получают не более 20% тех, кто в ней нуждается. И это положение дел только предстоит изменить.

Допустим, человека с ВИЧ-статусом положили в хоспис или паллиативное отделение. Там найдется специалист, который знает все о ВИЧ?

*Цитомегаловирусная инфекция – частая причина болезни и смерти у людей с ВИЧ, с онкологией, у пациентов, получающих гемодиализ или переживших трансплантацию. У здоровых людей после инфицирования симптомы напоминают мононуклеоз (лихорадка, увеличение лимфоузлов, поражение печени, селезенки и т.д.), у большинства симптомы не проявляются вовсе. Вирус остается латентным в теле человека на протяжении всей жизни и проявляется только при иммунодефиците.

Однако заведующий Первым московским хосписом имени В.В. Миллионщиковой врач Ариф Ибрагимов уверен, что набор базовых знаний у специалистов должен быть единым, и пациенту с подобранной антиретровирусной терапией помощь инфекциониста требуется только в том случае, если противовирусная терапия усиливает тягостную симптоматику, и препарат следует отменить.

Врач Ариф Ибрагимов, заведующий Первым московским хосписом. Фото: Ефим Эрихман / Pravmir.ru

С другой стороны, врачи-инфекционисты не являются специалистами по обезболиванию, а в этом вопросе есть своя специфика у пациентов, страдающих наркотической зависимостью: дозировка обезболивающих в этом случае требуется нестандартная, и врачи боятся ее выписывать. Нюта Федермессер уже обращалась к представителям Минздрава по этой проблеме, убеждая: дозировка может быть разная, главное, чтоб подействовала. По ее словам, есть еще те, кто считает, что наркозависимых вообще не надо обезболивать, и что употребление опиоидов даже не наркоманов делает зависимыми. Такие представления, как говорит Федермессер, связаны с незнанием принципов лечения боли, а это – уже вопрос образования. Поэтому, повторяет она, очень важно обучать и врачей, и медсестер распознавать боль и обезболивать любого пациента: и младенца, и старика, и наркомана.

Все эти лишний раз доказывает: в паллиативной помощи важен мультидисциплинарный подход, взаимодействие команды узких специалистов, возможность обучения и консультации с коллегами.

Последней сложностью часто становится поведение самих людей, которым нужна помощь.

Иллюстрация к материалу Harper's Bazaar "Как живут женщины с ВИЧ: три реальные истории". Фото: Владимир Васильчиков / bazaar.ru/heroes/culture/kak-zhivut-zhenshchiny-s-vich-tri-realnye-istorii

В России получение паллиативной помощи затруднено, прежде всего, для заключенных и для людей без регистрации – говорится в недавнем докладе, с которым в ООН выступило российское общество поддержки ВИЧ-инфицированных людей. В тюрьмах случаются сбои с поставкой антиретровирусной терапии, что критично для ВИЧ-инфицированных, встречается и просто незнание (случай 2019 года в Курганской области, когда порядка 100 заключенных отказались от АРВТ, чтобы не потерять государственные льготы по инвалидности). И это тоже проблема, которую еще только предстоит решить.

Ничего нового: система начинает работать, когда государство и некоммерческие организации взаимодействуют.

Как и где получить паллиативную помощь сейчас? Если человек не обращался в Центр СПИДа и не стоит на учете, нужно это сделать. Контакты центров СПИДа в различных субъектах Российской федерации можно найти здесь. Там же есть список некоммерческих организаций, которые занимаются проблемой ВИЧ и СПИДа. На официальном сайте Минздрава России о профилактике ВИЧ/СПИД есть карта центров СПИДа по всей России.

Для постановки на учет в Центр СПИДа нужны копии следующих документов:

- справки о наличии ВИЧ (если такая уже есть).

Справка с работы – не нужна. Обычно требуется постоянная регистрация в данном регионе, в отдельных случаях может быть достаточно временной - детали лучше узнать по телефону непосредственно в территориальном Центре СПИДа.

Решение о том, что человеку необходима паллиативная помощь, принимает врачебная комиссия медицинской организации, к которой он прикреплен. Если у него онкологическое заболевание, и это подтверждено, то есть поставлен гистологически верифицированный диагноз (то есть врачи провели биопсию, исследовали ткани человека, - и заключили: да, это рак), достаточно заключения врача-онколога. При наличии заключения врача-онколога об инкурабельности (неизлечимости) заболевания направление для получения паллиативной помощи может дать и врач-терапевт или врач общей практики. Направление на госпитализацию в стационар (при наличии гистологически верифицированного диагноза) также может дать врач кабинета паллиативной помощи (если такой есть в вашей медицинской организации) или врач выездной паллиативной службы.

В случае, если человек не может сам доехать до поликлиники, такое заключение возможно получить на дому – для этого надо обратиться в поликлинику, к которой вы прикреплены, и вызвать врача либо врачебную комиссию. Подробнее о том, как получить паллиативную помощь, читайте по ссылке.

В Москве паллиативную помощь ВИЧ-положительным пациентам оказывают в Московском многопрофильном Центре паллиативной помощи ДЗМ, объединяющем 8 хосписов и выездную службу. Обратите внимание, что в столице работает бесплатная транспортировка пациентов в хосписы. Тяжелобольных пациентов с ВИЧ-инфекцией также госпитализируют в отделение интенсивной терапии 2-й Инфекционной больницы на Соколиной горе.

В регионах узнать, какие учреждения оказывают паллиативную помощь, можно в территориальном Центре СПИДа.

Если у вас останутся вопросы, можно обратиться:

В Москве:

в Координационный центр по оказанию паллиативной помощи: 8 (499) 940-19-48;
на горячую линию Департамента здравоохранения Москвы по вопросам ВИЧ/СПИД: 8 (495) 366-62-38.

Во всех регионах:

Нужно знать, что человек с ВИЧ-инфекцией имеет право на получение паллиативной помощи на основе:

С этими документами должны быть знакомы как пациенты и их родные, так и медики.

Для повышения осведомленности медперсонала о ведении пациентов с ВИЧ и СПИД существуют:

О том, есть ли обучение в вашем регионе, можно узнать через Центр СПИДа и некоммерческие организации, занимающиеся проблемами ВИЧ.

Текст подготовила Валерия Михайлова, с участием Дианы Карлинер

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Читайте также: