Мне слишком поздно диагностировали вич


— Мы начали встречаться с парнем, полюбили друг друга, стали жить вместе, — рассказывает 36-летняя Мария Виленова (имя изменено). — Мне, как и подавляющему большинству девушек, не пришло в голову требовать у него справку о состоянии здоровья. Мой гражданский муж был прекрасным семьянином, не изменял, не употреблял наркотики. О том, что является носителем вируса иммунодефицита человека, супруг и сам не подозревал. Позже выяснилось, что он получил вирус от своей предыдущей партнерши, которая когда-то употребляла наркотики.

Я тоже побежала сдавать анализы. Две недели молилась (раньше экспресс-тестов не было), чтобы меня миновала эта участь. Хотя на тот момент уже были подозрения, что со мной что-то не так. Быстро уставала, чувствовала себя вялой, сонной.

Потом позвонила моя гинеколог и по телефону сообщила, что у меня ВИЧ. Я не понимала, куда идти, что делать, к кому обратиться за помощью. Родным сказать о своем статусе не могла, они бы этого не перенесли. Мне казалось, жизнь кончена.

— Разве можно такое сообщать по телефону?!

Вы знаете, я на тот момент жила в маленьком городке, где не было психологов, которые бы сообщали человеку о его статусе так, как положено. Моя гинеколог — чудесный человек и очень хороший врач. Она за меня переживала, но, конечно, говорить такие новости по телефону нельзя. Хорошо, что я крепкая и у меня в порядке нервная система. Я похолодела, но мужественно продержалась до конца переговоров, заключила сделку. Истерика у меня началась, когда клиент ушел. Стояла на улице и рыдала. Для моей сестры и мамы это был бы настоящий удар, поэтому не могла им ничего сказать.

— Они до сих пор не знают о вашем статусе?

Я все рассказала им спустя несколько лет, когда работала в сфере помощи ВИЧ-инфицированным людям. Тогда уже точно знала, что моя жизнь продолжается. Что не умру в расцвете сил, подниму на ноги детей и буду жить полноценно. К счастью, родные меня поддержали.

А поначалу мне помогала дальняя родственница мужа — единственный человек, которому я открылась. Она убедила меня, что я должна взять себя в руки и просто жить — ради себя, ради мужа. Ему действительно тогда очень нужна была моя помощь. Чтобы лечить все его сопутствующие заболевания, понадобились немалые деньги. Я разрывалась между работой и тубдиспансером. Но такой режим не давал мне зацикливаться на своих проблемах.

— Мужа удалось поставить на ноги?

К сожалению, статус у него диагностировали слишком поздно, и он умер. Мне тогда казалось, я тоже долго не проживу. Тем более что со всех сторон звучала совершенно противоречивая информация — одни говорили, что ВИЧ-инфицированные сразу умирают, другие утверждали, мол, ВИЧ не существует, это обман мирового масштаба.

Первую нормальную консультацию я получила уже в областном центре СПИДа месяца через два после того, как узнала о своем статусе. У меня тогда просто открылись глаза: насколько же у нас у всех — даже успешных и образованных — искажено понятие о том, что такое ВИЧ.

— Что вы имеете в виду?

Считается, что ВИЧ и СПИД — удел инъекционных наркоманов, гомосексуалистов, а также тех, кто занимается коммерческим сексом. Однако из 15 тысяч украинцев, у которых в 2017 году был диагностирован статус ВИЧ, 11 тысяч — люди не из групп риска. Они, как и я, заразились во время обычных гетеросексуальных контактов. Ведь когда у влюбленных дело доходит до близости, ни одному из них не приходит в голову спросить о статусе партнера. Это неудобно, неромантично, да и не принято в конце концов. К тому же многие люди не знают о том, что являются носителями ВИЧ, ведь у них даже мысли не возникает пойти и провериться.

Каждый человек обязан проходить исследование на ВИЧ один раз в год. Это должно быть частью культуры. Если меняется половой партнер, независимо от того, какие бы доверительные отношения ни были, нужно сделать тест на ВИЧ, а потом повторить его через три месяца. (Кроме того, заразиться можно в маникюрном и стоматологическом кабинетах, тату-салонах. — Авт.)

— Узнав о своем статусе, люди скрывают его, потому что боятся стать изгоями.

— Я тоже не афиширую свой статус, потому что не хочу, чтобы он как-то влиял на отношения с людьми. Но если меня спрашивают в лоб (такое случается, потому что я давно работаю с теми, кто живет с ВИЧ), говорю правду.

Но ведь если пациент регулярно принимает антиретровирусную терапию, у него практически отсутствует вирусная нагрузка. Он может жить половой жизнью, рожать здоровых детей (у меня, например, уже двое малышей, оба — ВИЧ-негативные).

Многим врачам не хватает знаний. Например, украинские гинекологи (если это не профильные врачи центра СПИДа) зачастую назначают ВИЧ-позитивным женщинам гормональные контрацептивы. Хотя во всем мире известно, что при регулярном приеме антиретровирусной терапии гормоны просто не работают. И в итоге наступает нежелательная беременность.

Об этике наших врачей я вообще молчу. Сама наблюдала в одной из больниц Киевской области, как врач позвала в кабинет мужчину без очереди, а когда люди начали возмущаться, объяснила, что у пациента ВИЧ и ему нужно зайти сейчас. То есть прямо в коридоре рассказала о статусе человека. А это, между прочим, маленький городок, в котором все друг друга знают. Возможно, этому мужчине даже пришлось переехать после того случая.

У нас есть лифт для инвалидов, новейшая система инфекционного контроля и вентиляции. Обеззараживание помещений происходит автоматически и не требует, чтобы пациент или врач выходили из кабинета. Это безопаснее и эффективнее, чем привычное кварцевание.

Пациенты могут сдать здесь анализы, в том числе экспресс-анализы на ВИЧ и вирусный гепатит. Мы бесплатно предоставляем все услуги и медикаменты, предусмотренные законом: для антиретровирусной и заместительной терапии.


— Мы начали встречаться с парнем, полюбили друг друга, стали жить вместе, — рассказывает 36-летняя Мария Виленова (имя изменено). — Мне, как и подавляющему большинству девушек, не пришло в голову требовать у него справку о состоянии здоровья. Мой гражданский муж был прекрасным семьянином, не изменял, не употреблял наркотики. О том, что является носителем вируса иммунодефицита человека, супруг и сам не подозревал. Позже выяснилось, что он получил вирус от своей предыдущей партнерши, которая когда-то употребляла наркотики.

Я тоже побежала сдавать анализы. Две недели молилась (раньше экспресс-тестов не было), чтобы меня миновала эта участь. Хотя на тот момент уже были подозрения, что со мной что-то не так. Быстро уставала, чувствовала себя вялой, сонной.

Потом позвонила моя гинеколог и по телефону сообщила, что у меня ВИЧ. Я не понимала, куда идти, что делать, к кому обратиться за помощью. Родным сказать о своем статусе не могла, они бы этого не перенесли. Мне казалось, жизнь кончена.

— Разве можно такое сообщать по телефону?!

Вы знаете, я на тот момент жила в маленьком городке, где не было психологов, которые бы сообщали человеку о его статусе так, как положено. Моя гинеколог — чудесный человек и очень хороший врач. Она за меня переживала, но, конечно, говорить такие новости по телефону нельзя. Хорошо, что я крепкая и у меня в порядке нервная система. Я похолодела, но мужественно продержалась до конца переговоров, заключила сделку. Истерика у меня началась, когда клиент ушел. Стояла на улице и рыдала. Для моей сестры и мамы это был бы настоящий удар, поэтому не могла им ничего сказать.

— Они до сих пор не знают о вашем статусе?

Я все рассказала им спустя несколько лет, когда работала в сфере помощи ВИЧ-инфицированным людям. Тогда уже точно знала, что моя жизнь продолжается. Что не умру в расцвете сил, подниму на ноги детей и буду жить полноценно. К счастью, родные меня поддержали.

А поначалу мне помогала дальняя родственница мужа — единственный человек, которому я открылась. Она убедила меня, что я должна взять себя в руки и просто жить — ради себя, ради мужа. Ему действительно тогда очень нужна была моя помощь. Чтобы лечить все его сопутствующие заболевания, понадобились немалые деньги. Я разрывалась между работой и тубдиспансером. Но такой режим не давал мне зацикливаться на своих проблемах.

— Мужа удалось поставить на ноги?

К сожалению, статус у него диагностировали слишком поздно, и он умер. Мне тогда казалось, я тоже долго не проживу. Тем более что со всех сторон звучала совершенно противоречивая информация — одни говорили, что ВИЧ-инфицированные сразу умирают, другие утверждали, мол, ВИЧ не существует, это обман мирового масштаба.

Первую нормальную консультацию я получила уже в областном центре СПИДа месяца через два после того, как узнала о своем статусе. У меня тогда просто открылись глаза: насколько же у нас у всех — даже успешных и образованных — искажено понятие о том, что такое ВИЧ.

— Что вы имеете в виду?

Считается, что ВИЧ и СПИД — удел инъекционных наркоманов, гомосексуалистов, а также тех, кто занимается коммерческим сексом. Однако из 15 тысяч украинцев, у которых в 2017 году был диагностирован статус ВИЧ, 11 тысяч — люди не из групп риска. Они, как и я, заразились во время обычных гетеросексуальных контактов. Ведь когда у влюбленных дело доходит до близости, ни одному из них не приходит в голову спросить о статусе партнера. Это неудобно, неромантично, да и не принято в конце концов. К тому же многие люди не знают о том, что являются носителями ВИЧ, ведь у них даже мысли не возникает пойти и провериться.

Каждый человек обязан проходить исследование на ВИЧ один раз в год. Это должно быть частью культуры. Если меняется половой партнер, независимо от того, какие бы доверительные отношения ни были, нужно сделать тест на ВИЧ, а потом повторить его через три месяца. (Кроме того, заразиться можно в маникюрном и стоматологическом кабинетах, тату-салонах. — Авт.)

— Узнав о своем статусе, люди скрывают его, потому что боятся стать изгоями.

— Я тоже не афиширую свой статус, потому что не хочу, чтобы он как-то влиял на отношения с людьми. Но если меня спрашивают в лоб (такое случается, потому что я давно работаю с теми, кто живет с ВИЧ), говорю правду.

Но ведь если пациент регулярно принимает антиретровирусную терапию, у него практически отсутствует вирусная нагрузка. Он может жить половой жизнью, рожать здоровых детей (у меня, например, уже двое малышей, оба — ВИЧ-негативные).

Многим врачам не хватает знаний. Например, украинские гинекологи (если это не профильные врачи центра СПИДа) зачастую назначают ВИЧ-позитивным женщинам гормональные контрацептивы. Хотя во всем мире известно, что при регулярном приеме антиретровирусной терапии гормоны просто не работают. И в итоге наступает нежелательная беременность.

Об этике наших врачей я вообще молчу. Сама наблюдала в одной из больниц Киевской области, как врач позвала в кабинет мужчину без очереди, а когда люди начали возмущаться, объяснила, что у пациента ВИЧ и ему нужно зайти сейчас. То есть прямо в коридоре рассказала о статусе человека. А это, между прочим, маленький городок, в котором все друг друга знают. Возможно, этому мужчине даже пришлось переехать после того случая.

У нас есть лифт для инвалидов, новейшая система инфекционного контроля и вентиляции. Обеззараживание помещений происходит автоматически и не требует, чтобы пациент или врач выходили из кабинета. Это безопаснее и эффективнее, чем привычное кварцевание.

Пациенты могут сдать здесь анализы, в том числе экспресс-анализы на ВИЧ и вирусный гепатит. Мы бесплатно предоставляем все услуги и медикаменты, предусмотренные законом: для антиретровирусной и заместительной терапии.


Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.


Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой. А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура. Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.


В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко. До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла. Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница. И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь. Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет. Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу. Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.


Ежегодно в третье воскресенье мая во всем мире принято вспоминать о людях, которые умерли от СПИДа. Впервые этот день отметили в американском Сан-Франциско в 1983 году, а через несколько лет появился и символ движения против этой болезни — маленькая красная ленточка, приколотая к одежде. Согласно статистике ВОЗ, в настоящее время в мире проживают как минимум 42 миллиона человек с ВИЧ, ежедневно число этих людей возрастает на 14-15 тысяч человек — в основном это молодые люди до 30 лет.

Мы разыскали саратовцев с ВИЧ-инфекцией и спросили: что заставило их сдать анализ на это заболевание и какие эмоции они испытали, узнав о своем положительном статусе? По просьбе героев публикации мы изменили их имена.

Аркадий, 29 лет, узнал о диагнозе 9 лет назад:

Прошло время, я закончил школу, поступил в университет и начал встречаться с девушками. Не могу сказать, что моя жизнь как-то сильно отличалась от жизни моих ровесников: с утра я был на парах, а вечером тусил с друзьями. Также я не могу сказать, что вел какой-то асоциальный образ жизни — как нищий студент, выпивал несколько бокалов дешевого пива на общих гулянках, курил время от времени, но никаких наркотиков не принимал. В 18 лет у меня появилась первая девушка, в 19 — вторая, а еще спустя несколько лет я познакомился с эффектной брюнеткой Алиной. Сначала встречались время от времени, а затем начали жить вместе. Не скрою, иногда я посматривал на других симпатичных девушек, однако никогда не изменял Алине. В принципе наша жизнь текла достаточно ровно. Мы сняли убитую однушку с отваливающимися обоями в районе Политеха, привели ее в порядок и начали совместный быт. Зимой сидели дома, а летом ездили в плацкарте в Сочи или Питер.

Психологи утверждают, что при серьезном стрессе человек может пережить дереализацию, то есть, ощущение, что все, что происходит с тобой, на самом деле нереально, что это все сон или бред воспаленного сознания. В тот момент я полноценно ощутил на себе, что это такое. Я сидел, тупо уставившись в одну точку — покрашенную в белый цвет ручку на деревянном окне — и не мог отвести с нее взора в течение, наверное, 10 минут. Я, совершенно вменяемый человек с папой-инженером и мамой-учительницей! Как я мог оказаться в одном ряду с проститутками и наркоманами? За что мне это все? Меня почему-то не волновало, откуда на самом деле у моей девушки ВИЧ и действительно ли в этом виновен ее бывший бойфренд. Меня интересовало лишь то, что теперь мне с этим делать. Наверное, это был момент максимального проявления моего эгоизма.

Задним фоном мне что-то говорила Алина. После извинений она даже попыталась меня обнять, но я был настолько шокирован услышанным, что не слышал ее голоса и не почувствовал прикосновений. Почему-то по правой руке побежали мурашки, а потом всю спину как будто закололо иголками. Я невероятно хотел плакать и кричать, но не мог вымолвить ни слова. Я просто пошел в кровать и лег. Пролежал так несколько часов вместо того, чтобы поговорить со своей девушкой и вместе решить, что делать дальше. Затем начал плакать и проревел, наверное, часов 10. В тот момент мне было пофиг на гендерные стереотипы о том, что мужчины не плачут.

Утром я поехал сдавать анализ, который, как вы уже поняли, оказался положительным. После этого я упал в депрессию на полгода. Полгода хождений по психологам, психиатрам, приема антидепрессантов, несколько тысяч рублей, потраченные на консультации платных врачей. Сейчас мне значительно лучше, я работаю по специальности и открылся некоторым друзьям. Кстати, с Алиной мы до сих пор вместе.

Наталья, 29 лет, узнала о диагнозе 7 лет тому назад:

— Моя история банальна. Я выходец из дисфункциональной семьи, где мнения ребенка никогда не спрашивали, что-то требовали и навязывали, не считаясь с чувствами. Понимания и общения я искала на улице с подросткового возраста. Я рано вышла замуж. Брак продлился недолго, и в 20 лет я оказалась абсолютно свободна. Свобода опьянила меня, и я стала менять партнера за партнером. Наверное, сменила человек 50. О средствах предохранения не заботилась, постоянно находясь в состоянии алкогольного опьянения. Вообще не знаю, как жила все эти годы. В 22 года я сделала аборт, сдав соответствующие анализы. Спустя неделю мне позвонили из инфекционного кабинета. Когда я вошла туда, там сидела врач за чистым столом без бумаг, и вертела в руках мою карточку. Меня ждали. Скорбные лица за другими столами навели на мысль, что сейчас мне сообщат что-то страшное. Я села на стул, забыв снять бейсболку.


Прошло буквально дня 4. Мне позвонили и сказали приехать в СПИД-центр. Я догадалась, что первый же мой анализ оказался положительным. Я помню, как сидела в очереди, как слеза пробежала по моему лицу, когда я позвонила маме из СПИД-центра. В кабинете врача мне сказали, что диагноз подтвердился, надо будет пересдать еще раз, чтобы подтвердить наверняка. Тогда же меня спросили, точно ли мне не нужна помощь психолога, на что я ответила отрицательно. Дело в том, что к тому моменту я уже свыклась с этой мыслью.

Сергей, 28 лет, живет с ВИЧ 4 года:

— Большую часть жизни я провел в захолустной деревне на Урале. Наш населенный пункт был примечателен лишь тем, что рядом с ним проходила граница между Европой и Азией. В остальном это было богом забытое село, где до последнего не было даже нормальной сотовой связи — на протяжении многих лет там принимался сигнал только от одного оператора. Логично подумать, что для меня, сельского мальчишки, ВИЧ был заболеванием московских трансвеститов или разгульных лондонских денди. Я никогда о нем не думал, поскольку понимал, что не буду жить ни в Москве, ни в столице Англии. Закончив школу, я переехал в большой город. Там получил высшее образование и устроился на работу.

Все началось зимой 2015 года. Тогда на протяжении двух недель у меня никак не проходила ангина. Мне было трудно работать, а трудился я оператором в колл-центре, и я решил взять больничный. Для этого я направился к врачу в ближайшую платную клинику. Женщина преклонных лет мимоходом осмотрела меня и сказала, что для открытия больничного необходимо сдать общий анализ крови. У меня не было выбора, пришлось согласиться. После врача я спустился в регистратуру, где мне распечатали направление. В бумаге автоматом был проставлен ОАК (общий анализ крови — прим. ред.), однако кроме этого можно было ручкой отметить другие анализы, который ты хочешь сдать — в частности, на различные гепатиты, сифилис и ВИЧ. Я никогда не проверялся на подобные инфекции и почему-то тогда решил это сделать. До сих пор я не могу сформулировать, что именно стало причиной этого решения. На следующее утро я пошел в лабораторию, сдал кровь и со чистой совестью вернулся домой.


От редакции:

Ситуация с ВИЧ в России является одной из наиболее тяжелых в мире и самой тяжелой среди стран Европы и Азии. Наше издание уже общалось по этому поводу с доктором медицинских наук, сотрудником Саратовского областного центра профилактики и борьбы со СПИД Андреем Шульдяковым. Врач рассказал, что в настоящее время РФ находится на третьем месте в мире по заболеваемости этой инфекцией после ЮАР и Нигерии. Если брать число новых случаев заболеваний в Европе, порядка двух третей случаев — это Россия. При том, что население всей Европы составляет порядка 500 миллионов человек, а в России проживают лишь немногим более 140 миллионов граждан.

Мы попытались узнать точное число заболевших этой инфекцией в Саратовской области и связались с главой местного СПИД-центра Любовью Потеминой. Она рассказала, что в области проживают около 13 тысяч человек с вирусом иммунодефицита. Поясним, что речь идет лишь о тех людях, которые состоят на учете медиков и обследовались на ВИЧ-инфекцию. Всего же по состоянию на 2018 год тест на ВИЧ хотя бы раз в жизни проходил каждый четвертый житель нашего региона. При этом медик пояснила, что конкретно в нашей губернии число новых случаев заражения ВИЧ из года в год уменьшается. Ежегодно медики регистрируют порядка 1 400 случаев заболевания ВИЧ среди саратовцев, за 4 месяца этого года этот показатель составил 457 случаев.

Все новости

Они живут с вирусом и помогают другим сохранить здоровье и вести полноценную жизнь, несмотря на болезнь

Равные консультанты начали регулярно консультировать в СПИД-центре Новосибирска меньше года назад

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым и Таисией Ланюговой

Каждый сотый житель Новосибирской области инфицирован ВИЧ. В последние годы о болезни стали говорить чаще, терапия стала доступнее, но узнать о своём положительном статусе страшно до сих пор. Информации, как дальше жить и как лечиться, мало, а найти что-то полезное сложно. Меньше года назад в Новосибирске начали работать равные консультанты — люди с диагнозом ВИЧ, которые научились жить с заболеванием и сейчас помогают другим. Во Всемирный день борьбы со СПИДом обозреватель НГС Дарья Януш поговорила с двумя равными консультантами о том, как они сами столкнулись с ВИЧ, и в чём нуждаются те, кто только что узнал о своём положительном статусе.

Заразилась в 18 лет от парня

Подозрений у меня никаких не было, в 2004 году я училась на первом курсе. Всё было хорошо. Я сдала кровь как донор, кровь проверили, и ко мне пришла участковая медсестра. Она вручила справку с печатью СПИД-центра, я даже не поняла, что это такое. Медсестра так засмущалась, ей хотелось скорее сбежать, поэтому она невнятно наговорила, что у меня есть подозрения на гепатиты и прочее, что нужно к врачу, и я только пятки на лестничной клетке видела.

Тогда о ВИЧ я знала только из телевизора — кто-то умер от СПИДа, картинки страшно худых умирающих людей, что он распространён среди геев. Думала, что это что-то далёкое от меня. Знаю, что заразилась от бывшего парня, в прошлом он употреблял наркотики. Когда я узнала о диагнозе, мы уже не были вместе. Я позвонила сестре посоветоваться, она убедила, что нужно сходить к врачу.

Таисия принимает терапию — благодаря лекарствам она родила здорового сына

Фото: Таисия Ланюгова

Я пересдала кровь, ждала неделю и надеялась, что это ошибка. В то время на учёте стояло очень мало ВИЧ-инфицированных — я была в первой тысяче выявленных в Новосибирске. Очевидно, что их хуже выявляли, и люди были просто не в курсе. Когда диагноз поставили окончательно, думала — вот и всё, зачем дальше жить. Думала, что жить мне осталось 5 лет.

Только спустя год я вновь пришла к врачу с вопросом, а есть ли жизнь дальше. Тогда сложно было кому-то рассказать, дискриминации было больше, чем сейчас. Я сразу выпала из учёбы — зачем учиться, если я умру? Год я была в депрессивном состоянии, выпала из жизни. Сейчас вижу, что клиническая картина инфекции другая, у многих нет этого времени на депрессию и раздумья.

9 лет я не принимала лекарства, такая политика была в стране. Только последние два года в нашем регионе принята стратегия, что человека сразу же надо начинать лечить. До сих пор в стране есть рекомендация Минздрава, которая звучит так: человеку назначают терапию, когда его иммунный статус снижается до критического уровня, когда начинается иммунодефицит, а вируса в крови слишком много. Это достаточно заразный человек, у него СПИД. Когда иммунная система начинает сыпаться, проявляются сопутствующие заболевания, они переходят в хронику. Это отвратительная, ужасная политика.

Когда ВОЗ ввёл стратегию 90–90–90 (90% населения протестировано на ВИЧ, далее 90% состоит на диспансерном учёте и 90% охваченных терапией добились неопределяемой вирусной нагрузки, при реализации стратегии роста новых случаев заражения не будет. — Прим. ред.), страна подписала стратегию, и мы видим за последние годы изменения. К сожалению, у нас есть достаточно много выявленных пациентов, которые ни разу не приходили в СПИД-центр. Они могут и не знать — сдали анализ у венеролога или гинеколога, им могли и не сообщить о результатах, а данные передали в СПИД-центр.

Сейчас в Новосибирской области 43 тысячи выявленных. 8 тысяч из них уже умерли, живых почти 36 тысяч, наблюдаются около 26 тысяч человек. 9 тысяч инфицированных просто не доходят до СПИД-центра. Кто-то не знает, кто-то раздумывает, пока здоровье позволяет, а есть ещё областники, которым сложно приехать. Есть уязвимые группы. Понятно, что среди них есть активные потребители, им не до этого. Протрезвеет, жить захочет — придёт. Я вижу таких каждый день. Все, кто трезвеет, жить хотят. Кто не хочет, они дальше торчат и умирают от передоза.

Зато бывшие наркоманы самые дисциплинированные. Они соблюдают приём таблеток, вовремя приезжают к врачу. Хуже соблюдают режим социально благополучные, которые думали, что это их не касается, которые сейчас себя нормально чувствуют. Если человек начал лечиться в тяжёлом состоянии, он более дисциплинированный. Если человек принимает лекарства и соблюдает режим, то с помощью антиретровирусной терапии он может добиться неопределяемой вирусной нагрузки — не сможет передавать вирус другим.

Выйти из депрессии мне помогла группа поддержки, я долго на неё собиралась. До сих пор этот сервис — основной источник информации для ВИЧ-положительных людей о том, как жить дальше. Врач физически не может с каждым поговорить. Он принимает 40–50 человек за смену, а на один такой разговор нужен час. Врач не может в день сидеть по 50 часов и разговаривать.

Равный консультант — такой же человек с ВИЧ, который прошёл путь принятия диагноза. Он не оценивает и не осуждает, а помогает найти нужную информацию — как работает терапия, почему её нельзя пропускать, почему один партнёр положительный, а другой отрицательный, можно ли родить здорового ребёнка. Женщина с ВИЧ может родить ребёнка и не передать ему вирус — у меня есть сын, он здоров.

Будем честными: адекватной информации о жизни с ВИЧ нет, а всё, что тратится на профилактику, — это страшилки или мотивации сдать тест, а не о том, как жить дальше. Плюс консультанта в СПИД-центре в том, что я могу человеку прямо сейчас адресно помочь: нужно к врачу — записываем на приём, нужен психолог — идём к специалисту, нужна социальная помощь — передаём соцработнику.

Диагноз Дмитрию поставили 12 лет назад. Сейчас он помогает тем, кто только узнал о болезни

Фото: предоставлено Дмитрием Народневым

Узнал случайно 13 лет назад

Долго не придавал значения диагнозу, продолжал жить обычной жизнью, ведь никаких проявлений болезни не было. В 2014-м я решил прекратить употреблять вещества, поехал в реабилитационный центр. Мне хотелось жить, я понял, что от наркотиков умру. Я прошёл реабилитацию, стал работать консультантом по химической зависимости. Постепенно я начал принимать медикаменты, стал внимательнее относиться к здоровью.

За 12 лет сильно изменилось отношение к людям с ВИЧ, появилась достоверная информация. Люди с ВИЧ не одиноки, есть группы взаимопомощи. Если человек сегодня ищет поддержку, то он её найдёт. Если бы я сегодня узнал о диагнозе, то сразу бы начал принимать терапию. Тогда же никому не хотелось об этом говорить. Было стыдно и страшно. Мне никто не объяснил, что с этим можно жить полноценной жизнью. Сегодня такая жизнь доступна всем.

За неделю я консультирую больше 200 человек. На моём счету не один человек, которого я буквально за руку привёл в СПИД-центр, и сегодня все они принимают медикаменты.

Равные консультанты — это звено стратегии 90–90–90, лишь вместе мы сможем победить. Мы не убеждаем людей принимать лекарства. Задача равного консультанта дать информацию, а человек сам выбирает, что делать со своим здоровьем. Я не придаю значимости, что это моё достижение, но мне нравится понимать, что мир благодаря консультантам становится чуточку добрее.

Вы живете с ВИЧ? И готовы рассказать свою историю другим (возможно, анонимно)? Свяжитесь с редакцией НГС по WhatsApp, Viber, Telegram, привязанным к номеру . Ваша история может спасти кому-то жизнь.

Сколько живут с ВИЧ и почему грудное молоко опаснее шприца? Почитайте 8 фактов о вирусе, которые обязательно надо знать.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.

Copyright © Иммунитет и инфекции