Что делать у меня вич а я хочу ребенка

ВИЧ и беременность

Большинство ВИЧ-положительных женщин хотят иметь детей. Современные методы медицинского вмешательства в предродовой и родовой период помогают снизить риск передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку практически до нуля. И все же любой ВИЧ-положительной женщине следует взвесить все "за" и "против" прежде чем идти на этот шаг.

Нет никаких доказательств, что беременность ускоряет течение ВИЧ-инфекции у бессимптомных женщин. Поэтому, ВИЧ-положительной женщине, которая хочет забеременеть, есть смысл искать необходимую информацию и обратиться за советом. Знания о передаче инфекции от матери ребенку быстро развиваются. Становится все более очевидно, что некоторые ситуации подходят для зачатия лучше, чем другие, для того, чтобы минимизировать (но не устранить) риск передачи ВИЧ-инфекции плоду.

Некоторых беспокоит проблема, что ребенок (даже если и не будет инфицирован) может остаться сиротой (из-за смерти одного или обоих родителей) до достижения совершеннолетия. Важно, чтобы мать (и ее партнер, если это имеет значение) принимала решение сама, а не перекладывала его на плечи медиков. Для ВИЧ-позитивных женщин, принимающих комбинированное лечение, важно обсудить вопросы зачатия (или контрацепции) с медицинским или другим специалистом. По возможности, это обсуждение следует провести до зачатия.

Некоторые женщины хотят прекратить лечение либо до беременности, либо в момент, когда они понимают, что беременны. Этот вопрос необходимо детально обсудить. Как правило, важно, чтобы женщина продолжала курс лечения. В случае прекращения лечения существует риск быстрого восстановления вирусной нагрузки, и это может повысить риск так называемой вертикальной передачи. Вызывает опасения и риск ненормального развития плода, хотя сегодня единственным свидетельством побочного действия является риск преждевременных родов у матерей, проходящих курс двойной или тройной терапии.

Проблемы ВИЧ-положительных женщин, желающих забеременеть от ВИЧ-отрицательных мужчин

Во время незащищенного полового акта существует незначительный риск инфицирования мужчины-партнера. Этого можно избежать, если женщина использует набор для самостоятельного осеменения. В ходе этой простой процедуры женщина осеменяет себя во время овуляции спермой своего партнера, собранной в стерильный сосуд. Большинство больниц и организаций по вопросам женского здоровья могут предложить консультации и необходимое оборудование.

Проблемы ВИЧ-отрицательных женщин, желающих забеременеть от ВИЧ-положительных мужчин

Передача инфекции ребенку происходит в тот момент, когда вирус от инфицированной матери передается ребенку в утробе, во время родов или грудного вскармливания. Если отец ВИЧ-инфицирован, а мать - нет, ребенок не будет напрямую инфицирован через отцовскую сперму. Если женщина будет инфицирована во время зачатия, существует значительный риск передачи инфекции ребенку, поскольку вирусная нагрузка женщины во время сероконверсии, скорее всего, будет высокой. Хотя и бывали случаи, когда женщины беременели от ВИЧ-позитивных мужчин и не инфицировались, нет никакой надежной информации, объясняющей, почему это стало возможным.

Некоторые пары, желающие зачать ребенка, могут попытаться минимизировать риск инфицирования женщины, занимаясь незащищенным сексом только тогда, когда шансы забеременеть высоки, и возможность инфицирования ВИЧ низка. Это бывает во время овуляции у женщин, или в тот момент, когда вирусная нагрузка ее партнера не определяется. Однако, теория о том, что в этот период риск передачи ВИЧ снижается, пока не доказана.

Одним из возможных вариантов является очищение спермы. Сперматозоиды не содержат рецепторов CD4 или CCR5, которые могут допустить инфицирование ВИЧ, хотя и могут содержать рецепторы CXCR4, которые могут допустить проникновение ВИЧ.

Образец спермы можно "очистить" путем отделения спермы от семенной жидкости; после этого сперма помещается в инкубатор, где живая сперма отделяется от мертвой, и после этого может использоваться для осеменения. Этот метод эффективен для мужчин, в сперме которых среднее или высокое содержание сперматозоидов. Результаты обследования 11 ВИЧ-позитивных мужчин показали, что указанная техника сепарации сокращала вирусную нагрузку до уровня, когда вирус не обнаруживался (хотя это не исключает наличия ВИЧ в очень малом количестве), а в образцах спермы не выявлялось встроенной вирусной ДНК.

При использовании этого метода не было отмечено ни одного случая передачи ВИЧ женщинам-партнерам. По сообщениям итальянской группы, которая впервые начала использовать этот метод, было проведено 1000 попыток оплодотворения в группе из 350 пар, в результате чего 200 женщин забеременели. Сейчас этот метод изучается в больницах Челси и Вестминстер в Лондоне.

Женщина, желающая зачать ребенка таким способом, будет находиться под наблюдением, которое поможет определить момент начала овуляции, после чего партнер должен предоставить сперму для очистки перед тестированием на ВИЧ. Если образец окажется негативным, можно приступать к искусственному оплодотворению. Специалисты больниц Челси и Вестминстер предупреждают супругов, которые желают использовать этот метод, что даже после очистки около 5-6% образцов остаются ВИЧ-позитивными (что подтверждают результаты тестирования). Также следует напомнить что эта процежура не бесплатна.

Другим вариантом для ВИЧ-негативной женщины, партнер которой инфицирован, может стать искусственное оплодотворение спермой другого мужчины - анонимного донора или кого-нибудь, известного обоим партнерам (например, члена семьи мужчины-партнера). Этот вариант используют многие женщины, мужья которых бесплодны, могут передать инфекцию или врожденные заболевания.

Проблемы ВИЧ-положительных супружеских пар

Если оба партнера ВИЧ-позитивны, незащищенный секс может представлять риск для здоровья женщины, например, заражение ИППП или другими штаммами ВИЧ. Если каждый из партнеров, или оба партнера проходят комбинированное лечение, существует теоретический риск передачи устойчивых к лекарствам видов вируса между супругами, или ребенку, если он также инфицирован. Это может ограничить варианты лечения для членов семьи в будущем. Однако, основной (и доказанной) опасностью остается риск передачи ВИЧ плоду. Очень важно, чтобы медицинские специалисты обсудили проблемы зачатия детей с такими парами.

Проблемы продолжения беременности в случае обнаружения ВИЧ-положительного статуса

Женщины, которые во время беременности узнают, что инфицированы ВИЧ, должны обдумать много самой разной информации и довольно быстро принять важные решения. Для принятия этих решений важно дать женщинам достаточно времени, точную информацию и хорошую поддержку, а также возможность изучить все возможные варианты. Какие бы решения они ни приняли, результаты их могут быть как положительными, так и отрицательными. Женщины, знавшие о своем ВИЧ статусе до зачатия, должны изучить нижеследующие вопросы.

Риск вертикальной передачи

На основании результатов современных исследований, ребенок останется негативным в шести из семи случаев (в одном случае из семи он будет позитивным, и эту вероятность можно снизить еще больше при условии получения антиретровирусной терапии, кесарева сечения и искусственного вскармливния ребенка). Ключевыми факторами передачи является вирусная нагрузка матери, количество клеток CD4, а также общее развитие болезни, вызванной ВИЧ.

Исследования показали, что ВИЧ может быть передан плоду даже на сроке 8 недель, поскольку его находили в абортированном плоде. Однако исследователи уверены, что, в основном, передача вируса происходит на поздних сроках беременности или около периода родов. Эта уверенность частично основана на том факте, что некоторые младенцы не имели признаков ВИЧ-инфекции при рождении, и это позволило предположить, что они были инфицированы прямо перед рождением или в процессе родов. Существует три периода, во время которых инфицированная мать может передать вирус ребенку.

Период вынашивания плода

Во время беременности мать может передать вирус из своего кровотока через плаценту плоду. Плацента - это орган, соединяющий мать и плод во время беременности. Плацента позволяет питательным веществам из организма матери поступать в организм плода, и в норме защищает плод от инфекционных агентов, таких как ВИЧ, находящихся в материнской крови. Однако, если мембрана плаценты воспалена или повреждена, она уже не так эффективно защищает от проникновения вирусов. В этом случае ВИЧ-инфекция может передаться от матери плоду. Факторы, повышающие или изменяющие риск дородовой передачи вируса во время вынашивания плода:

высокий материнский вирусный титр (количество вируса в крови матери);

материнские нейтрализующие антитела (материнские антитела могут инактивировать ВИЧ у плода);

воспаление плацентарной мембраны (в этом случае она не так эффективна против проникновения вируса);

условия во время родов, приводящие к усилению воздействия на плод материнской крови

(раннее отделение плаценты от матки, повреждение кожи младенца (акушерские щипцы);

при наркотической зависимости: использование общих игл для введения наркотиков во время беременности;

другие инфекционные заболевания (другие инфекции ослабляют иммунную систему матери, что увеличивает риск инфицирования ребенка ВИЧ).

Во время прохождения по родовому каналу, младенец подвергается воздействию крови и вагинального секрета инфицированной матери. Раннее отделение плаценты из материнской матки, а также все то, что приводит к повреждению кожных покровов ребенка, (например, применение акушерских щипцов) могут привести к повышению воздействия на ребенка материнской крови.

После родов мать может передать вирус своему ребенку при кормлении грудью. Этому может способствовать несколько предпосылок:

грудное молоко - основное питание новорожденного, которое достаточно богато лейкоцитами, в том числе CD4 клетками;

желудочно-кишечный тракт новорожденного не совершенен и активно поглощает альбумины;

во время кормления грудью ребенок может подвергаться воздействию крови, если у матери повреждена кожа вокруг соска.

Перечисленные выше возможные способы снижения риска передачи инфекции ребенку имеют своей целью снизить вирусную нагрузку матери и свести к минимуму возможный контакт ребенка с инфицированными биологическими жидкостями матери, такими, как секреторные выделения из шейки матки или влагалища, кровь, грудное молоко. Если женщина принимает все эти меры предосторожности, возможно снизить риск в значительной степени. Однако, риск, связанный с прохождением АРТ и с кесаревым сечением, как для матери, так и для ребенка, существует и должен обсуждаться. Долговременные последствия приема сильнодействующих препаратов ВИЧ-негативным ребенком до сих пор неизвестны. Кроме того, нельзя недооценивать важность грудного вскармливания с эмоциональной и культурной точки зрения для некоторых матерей.

В нашей стране более 12 тыс. ВИЧ-положительных детей. Многие из них живут в семьях, в том числе приемных. Но если из факта усыновления сейчас всё чаще не делают тайну, то диагноз родители стараются сообщить ребенку как можно позже, хотя ВОЗ рекомендует это делать в период от 6 до 12 лет. Усыновители боятся, что маленький ребенок расскажет кому-нибудь о своей болезни, и тогда с непониманием, осуждением и необоснованными страхами может столкнуться вся его семья. Современный уровень медицины позволяет ВИЧ-положительным детям прожить долгую и счастливую жизнь, но общество пока не готово их принять. Поэтому большинство таких семей предпочитает молчать о вирусе и надеется, что разоблачения удастся избежать.

Дискриминация с детского сада

Люди с ВИЧ часто скрывают свой диагноз, боясь изоляции, презрения и осуждения. Немногие открываются и держат удар, пытаются повлиять на общественное мнение.

В лаборатории центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями

— Путь заражения ВИЧ — это кровь-кровь. То есть при инъекции и половом контакте, который тоже связан с кровью из-за микротрещин. Другие биологические жидкости содержат мало вируса, его недостаточно для заражения, — пояснил Евгений Смирнов. — Наши дети идут в обычные садики, и не стоит бояться, если ребенок кого-то поцарапал или укусил. Кровь из любой раны выходит под давлением, она выталкивает микробы и другую заразу. Мы не знаем ни одного случая бытового заражения от ребенка в России.

Запрет на дружбу

История Надежды Ивановны У. из Набережных Челнов:

Не то чтобы мы панически боимся разглашения, но всё же не афишируем. Я, конечно, предупреждала ее, что об этом никому не надо говорить, потому что люди еще не совсем готовы к такому. Но она болтушка и не смогла не поделиться с самой близкой подругой. Девочки очень крепко дружили, очень любили друг друга, и Катя доверилась. А Соня рассказала маме. Она объяснила, что ничего от мамы не скрывает. Последствия были очень тяжелые: Сонина мама позвонила мне в тот же вечер и сказала, что запрещает своей дочери эту дружбу. Больше девочки никогда не общались. Я сначала думала зайти к Сониной маме и поговорить с ней по душам. Но мы с Катей очень сильно заболели из-за этой истории: у внучки резко поднялась температура, а у меня давление. А когда пришли в себя, решили, что ничего не надо делать.

Сейчас внучка повзрослела, у нее появился парень, и она не стала скрывать от него свой диагноз. Но мальчика он не испугал. Он даже ездит с ней в СПИД-центр и следит, чтобы она регулярно принимала лекарство.

Времена меняются. И всё же если внучка решит открыться, я буду советовать ей этого не делать. Ну зачем? Не вижу смысла. Но решать, конечно, ей.

История жительницы Подмосковья Светланы М.:

О Машиной болезни даже брат и сестра не знают — мы решили, что это не наша тайна. Сама расскажет, если когда-нибудь захочет. А остальных это вообще не касается, и мы никому не скажем.

Мой самый большой страх, что Маша поделится с кем-то из друзей. У наших знакомых ВИЧ-положительная девочка рассказала о диагнозе близкой подруге, и та стала ее шантажировать, что всем расскажет. Но пока нас эта проблема не коснулась.

История Натальи З. из Москвы:

Мать после этого полтора года со мной не разговаривала, хотя я ее подготавливала к появлению приемного внука. Она всем на даче рассказала, что я взяла не просто детдомовца, а ВИЧ-инфицированного. Потом сильно полюбила внука, спохватилась, стала говорить соседям, что перепутала диагноз, но люди всё поняли.

Когда сын повзрослел, влюбился в девочку. Она всем рассказала в школе про своего ВИЧ-инфицированного парня, так ее стали называть спидоноской.

Для своего окружения я особо тайны из детских диагнозов не делала, но потом заметила, что меня стали реже приглашать в гости и заранее предупреждали, чтобы приходила без детей. Недавно подруга отказалась стричь моих ребят в своем салоне. Я не стала на этом акцентировать внимание — так можно всех друзей порастерять. Некоторые со временем привыкли.

История Карины Л. из Москвы:

Мне трудно будет объяснить еще маленькому ребенку, почему я не могу исполнить его мечту. Мы бы хотели отдать его в кадетскую школу, но туда детей с ВИЧ не берут. Мне это непонятно. Противопоказаний по здоровью нет. Родов войск много, далеко не все военные работают на линии огня. В чем проблема? На этот вопрос у меня ответа нет.

Анна работает равным консультантом в Томском центре по профилактике и борьбе со СПИДом. По ее словам, она — единственная в России женщина с ВИЧ, которая решила родить ребенка при помощи процедуры ЭКО. Более того, она смогла добиться от государства бесплатной квоты. У женщины уже было несколько подсадок эмбрионов, но пока ни одна из них не увенчалась успехом. Но она продолжает попытки забеременеть. Анна согласилась на условиях анонимности поговорить с ТВ2 об отношении врачей, жизни с ВИЧ и ВИЧ-диссидентстве.

— Как вы узнали, что у вас ВИЧ?

— В 2013 году мужу сказали, что у него ВИЧ, так и я узнала. Муж мне сразу показал положительный результат. Пошла и сдала анализы: у меня тоже выявили ВИЧ. Ну, раз положительный — значит, надо научиться с ним жить. Мне сразу помогли, назначили терапию.

— Обида была на мужа, на Вселенную за несправедливость?

— Я, наверное, исключение из правил. Мне было проще принять диагноз. У меня в семье медики. И семья поддержала во всем. В том числе и в желании иметь ребенка, все хотят быстрее поняньчить. И я не стала прятать свой диагноз. Когда пришли результаты, я сказала гинекологу: я не знаю, где находится СПИД-центр, скажите, куда мне ехать? Сказали адрес, и я поехала. С ВИЧ сейчас живут. До старости.

Для мужа диагноз ВИЧ был ударом. И морально, и физически. У него была затяжная депрессия. Его брат, когда узнал о болезни, перестал с ним общаться. Боялся, что тот его заразит. В обществе нашем как считают: ВИЧ и гепатит у гулящих, проституток и наркоманов. Однако у ВИЧ-инфекции нет ни пола, ни возраста, ни вероисповедания.

Мужа заразили в больнице, когда делали операцию. Но мы не стали подавать на медицинскую организацию в суд о компенсации. Его, помимо ВИЧ, еще и гепатитом заразили. Мы писали в Роспотребнадзор, в департамент здравоохранения. Для нас было важно сделать так, чтобы инфекция не пошла дальше. Мы, конечно, могли подать в суд на компенсацию, но нам было важно, чтобы другие люди не заразились. Мы не хотели, чтобы кто-то пережил то же самое. У организации были проверки, виновные понесли административную ответственность. Проще говоря, они заплатили штраф.

Анна согласилась с нами поговорить только на условиях анонимности Фото: Симакова Лидия

— Когда вы приняли решение делать ЭКО?

— Мы планировали и раньше ЭКО, до диагноза, но просто не успели его сделать. Мы с мужем сдавали анализы, было все нормально. Потом раз — диагноз. Я собрала все нужные и ненужные справки, результаты анализов и пошла в наш перинатальный центр. Записалась к заведующей, прихватив еще с собой кипу законов. Сказала, что я подхожу по всем параметрам, вирусная нагрузка не определима, полгода принимаю терапию. Все документы сложила. Заведующая посмотрела на меня и говорит: такой случай у меня впервые, нужна консультация инфекциониста. Ну и мне не отказали. У меня было несколько подсадок эмбрионов, ждем, когда одна из них завершится успехом.

Потом оказалось, что я единственная в России ВИЧ-положительная женщина, которая решила делать ЭКО. При этом добилась бесплатной квоты. Я-то думала, что единственная в Сибири, потому что на меня смотрели, как на Лунтика.

ВИЧ-инфекция, в принципе, не является противопоказанием для ЭКО. При ВИЧ нельзя подсаживать больше одного эмбриона, так как при многоплодной беременности есть вероятность заражения второго ребенка. В остальном противопоказаний нет. Хотя я знаю случаи, когда женщины естественным путем беременели и рожали двойняшек. И детки здоровы. Многоплодная беременность — это всегда стресс для организма. А для женщины с низким иммунитетом это двойной стресс.

И процедура ЭКО для ВИЧ-позитивных женщин ничем не отличается. После пункции яйцеклетки я лежала в общей палате со всеми женщинами. Естественно, там никто не обсуждал, что у меня есть ВИЧ, и не говорил другим пациентам. Потому что у других страх возникает, скажем честно.

Позже, когда собрала все документы, я их отксерокопировала и отнесла в СПИД-центр, чтобы любая женщина могла пройти мой путь.

Фото: Лидия Симакова

— Вы сталкивались с плохим отношением со стороны врачей во время подготовки к ЭКО?

— Я нашла клинику поближе к Томску, которая меня возьмет к себе на квоту. И у которой есть специальное оборудование: шкафы определенного уровня защищенности. В Томске такого оборудования нет. И мне в новосибирской клинике сказали, что мне от нашего перинатального центра необходимо гарантийное письмо. Я приезжаю в центр, а мой врач оказалась на больничном. Меня принял другой специалист. Фамилию я ее уже не помню, но мне было достаточно один раз с ней пообщаться. Врач должна была мне поставить печать и расписаться. Прихожу довольная, что удалось найти клинику, вся в своих мыслях.

Тут врач спрашивает: почему не у нас делаете ЭКО? Я говорю, что у вас нет шкафов уровня такой-то защиты. Она: а что у вас? Я говорю: ВИЧ. А она в ответ: вы что? Больных детей рожать собрались? Я встала и сказала: все, до свидания, вы некомпетентный и неграмотный врач. Пошла к другому специалисту. Я такой человек, я не буду доказывать. Если человек — неграмотный врач и мне такое в глаза говорит, смысл с ним разговаривать? Слышала, что зачастую многие ВИЧ-позитивные женщины плачут и жалуются. Они, беременные, пьют терапию, приходят к гинекологу, и им говорят: ты зачем будешь больного ребенка рожать? Представляете, такое беременной женщине сказать? Это ужасно. И такие случаи не единичны в наших больницах.

Чаще всего такое говорят пожилые врачи, у которых восприятие ВИЧ и СПИДа осталось где-то в конце 80-х. У них нет понятия, что есть терапия, что есть неопределяемая вирусная нагрузка (когда под воздействием антиретровирусной терапии вирус в крови не обнаруживается – прим. ред.). И что с такой нагрузкой женщина может родить ребенка и его не заразить. Многие женщины с ВИЧ планируют беременность, спокойно приходят и говорят об этом, и им назначают индивидуально терапию. Ребенок как ВИЧ-контактный, конечно, состоит на учете до полутора лет. Сдает анализы, и потом его снимают с учета. Детки-то здоровые рождаются.

Я не знаю, как можно бороться с пожилым врачом? Да, мы можем пойти пожаловаться. Но кто его уволит, если врачу осталось полгода до пенсии?

Хотелось, чтобы чаще в больницах проводились лекции по ВИЧ. Врачи не знают, что есть терапия и она действует. Считают, что если человек пропустил прием таблеток, то ничего страшного. Но это страшно. Бывали случаи: привозишь препарат в больницу, а врач забудет его дать пациенту. Может дня два не давать препараты. И такое происходит в Томске. К нам приходили люди, жаловались на врачей. Мы начинаем с врачами разговаривать, а они: а что такого? Нет такого препарата, который нужно принимать секунда в секунду. Но они есть. Как раз те препараты, которые мы принимаем. Некоторые лекарства действуют только 12 часов. Нельзя сбивать время приема. ВИЧ имеет способность мутировать. Пойдут и заражение, и больные дети.

Фото: Telzir.ru

— Вы говорили, что не знали раньше, где находится СПИД-центр, а теперь тут работаете?

Особенность моей работы в том, что я могу сделать так, чтобы человек вернулся в СПИД-центр и продолжил лечение. Зачастую люди открывают интернет, а там много статей ВИЧ-диссидентов. Это очень страшно. Люди сами себя запускают. Возвращаются в центр, но помочь уже нельзя. Я считаю, что нужно больше информировать граждан, блокировать те сайты и группы, где говорится, что вируса ВИЧ не существует. Чем страшен человек, пропагандирующий ВИЧ-диссидентство? То, что взрослый человек сам с собой делает — это его личное дело. Каждый человек имеет право выбирать, лечиться или нет. Но он губит своих детей, своих половых партнеров. ВИЧ-диссидент же считает, что этой болезни нет, значит, предохраняться не обязательно. Это и есть самое страшное.

— То есть вы считаете, что любой человек, вне зависимости от того, принимает он терапию или нет, должен обязательно предупреждать своего партнера о своем ВИЧ-статусе?

— Я считаю, что человек должен говорить о своем статусе и предупреждать. Зачем кого-то подвергать опасности? Тем более если нам человек приятен. Если человек не говорит об этом, значит, он не дорожит человеческой жизнью. Вероятность заражения всегда есть. Маленькая, но она есть. Для чего рисковать другими людьми? Я знаю одну пару, один из партнеров с ВИЧ-позитивным статусом. Они скоро женятся, в планах иметь ребенка.

— Ребенку родители должны говорить о своем ВИЧ-статусе?

— Это личный выбор человека. Если ребенок здоровый, то зачем ему лишнее знать? Мир и так жестокий. Но я знаю женщин, которые своим подросшим детям сообщают о ВИЧ. Что им приходится принимать терапию. А некоторые скрывают ото всех.

— Что нужно делать, чтобы в обществе стало меньше негатива в отношении ВИЧ-позитивных людей?

— С себя надо начинать. Я никогда не думала, что у меня будет ВИЧ. Я человек, который постоянно проходил обследование. Должны чаще говорить о том, как можно получить ВИЧ-инфекцию, как часто сдавать анализы. Никто не застрахован.

Для справки: Согласно последним данным, кумулятивное количество зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан Российской Федерации составило 1 306 109 человек (по предварительным данным). К концу октября 2018 года в стране проживало 998 037 россиян с диагнозом ВИЧ-инфекция, исключая 308 072 умерших больных. К наиболее пораженным ВИЧ-инфекцией субъектам Российской Федерации относятся: Иркутская (зарегистрировано 1814,1 живущих с ВИЧ на 100 тыс. населения), Свердловская (1804,1), Кемеровская (1796,0), Самарская (1474,5), Оренбургская (1356,6) области, Ханты-Мансийский автономный округ (1303,7), Челябинская (1266,5), Ленинградская (1210,5), Тюменская (1201,2), Новосибирская (1171,7) области, Пермский край (1090,5), Ульяновская область (1031,5), Республика Крым (1004,7), г. Санкт-Петербург (994,5), Красноярский край (982,5), Алтайский край (930,4), Томская (919,7), Курганская (918,9), Ивановская (812,6), Тверская (812,2), Омская (778,7), Мурманская (723,0), Московская (696,1), Калининградская (649,4) области.

К концу октября 2018 года в Российской Федерации родилось 189 504 живых детей от ВИЧ-инфицированных матерей, у 10 695 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция. 12 388 детей родилось от матерей с с положительным ВИЧ-статусом, из них у 158 детей (1,3%) была подтверждена ВИЧ-инфекция. Официальной статистики по женщинам с ВИЧ-статусом, которые решились на процедуру ЭКО, нет.

Откровенный разговор со всей страной

15.05.2008 в 16:26, просмотров: 17928

— Привет, меня зовут Таша Грановская. У меня ВИЧ.

Чтобы решиться на эти слова, Таше понадобилось 5 лет.

На сегодняшний день людей, решивших публично открыть свой ВИЧ-статус на всю страну, — единицы. Я слышала о двоих. Причем обе — девочки. Таша — третья.

То, что люди скрывают от окружающих диагноз ВИЧ-инфекция, очень понятно. Более того, было бы странно, если бы люди при знакомстве излагали друг другу все подробности своей медицинской карты. Но ВИЧ — разговор особый.

И чем больше тут тайн и секретов, тем напряженнее относится общество к людям с ВИЧ-инфекцией.
И москвичка Таша Грановская решила своим примером доказать то, о чем мы уже сто раз читали и слышали.

С ВИЧ можно жить, любить, рожать. Страдать.

Всё, как у всех. Только с ВИЧ.

“Я теряла и друзей, и любовь…”

С Ташей мы познакомились буквально на днях и именно в тот момент, когда она окончательно созрела для откровенного разговора со всей страной.

За 20-летнюю историю эпидемии еще не было такого, чтобы человек решился рассказать о своей жизни с ВИЧ с открытым лицом со страниц крупнейшей газеты. А у Таши, между прочим, ребенок маленький, да и половина родни ничего не знает. Но молчать она больше не хочет:

— Я надеюсь, что мой пример кому-то поможет. И что все смогут спокойно объявлять свой статус, и это не будет служить поводом для потери друзей, родственников, потери любви.

— А ты теряла?

— Да, я через всё это прошла. Исчезла половина моих знакомых. Я начала говорить им потихонечку: вот, мол, такая тема. И люди потихонечку — тын-тын-тын — и сливались. Не объясняясь, без каких-то разговоров на эту тему, естественно. А я сама не буду ничего объяснять…

Еще был очень дорогой для меня человек… Я его любила. И когда я ему все сказала, этот человек в силу страха или по каким-то еще причинам предпочел уйти. На самом деле причина была одна — он боялся, что у наших отношений нет будущего, потому что “ВИЧ — смертельная болезнь” и все такое. Никто же не представляет, что с ВИЧ можно совершенно спокойно прожить еще лет 40.

— Ты представляешь, что сейчас начнется, когда все узнают о твоем диагнозе?

— У меня есть только одно реальное опасение — что у меня попытаются отнять сына. Потому что родственники со стороны отца ребенка очень консервативны, не имеют достаточно информации и меня очень недолюбливают. Для них это дополнительный бонус, чтобы забрать ребенка. Но по закону это не получится. Я это выяснила и успокоилась.

— А я так вижу, тебя в принципе твой диагноз не беспокоит?

— Да. У меня ВИЧ уже пять лет.

— И как ты о нем узнала?

— Я встала на учет в женскую консультацию по беременности.

— То есть классический случай для наших дней.

— Ну да. Перед этим я сдала анализы, и на третий день мне позвонили. У меня сразу все екнуло, хотя на самом деле я достаточно давно себя к этому готовила, по такому, знаешь ли, фаталистическому настрою.

— Были какие-то опасные моменты в прошлом?

— Опасных моментов было много. Но я постоянно сдавала кровь на все — на ВИЧ, гепатиты, другие инфекции, раз в полгода — стабильно. Не в КВД, а в лаборатории, которая занимается анализами крови.

— Очень оригинальный способ профилактики.

— Это не профилактика, а то, о чем должен думать каждый человек в современном обществе. Надо, конечно, предохраняться, но при этом ты можешь за собой вообще ничего не знать. Ты можешь один раз без презерватива переспать со своим старым приятелем, который тоже про себя ничего не знает. И всё…

Незнание — вот в чем проблема. Я помню, было какое-то мероприятие в день памяти умерших от СПИДа. Там собравшимся задали вопрос: “Вы — ВИЧ-позитивный или нет?”. И было три варианта ответа — “да”, “нет” и “я не сдавал анализы последние полгода”. То есть — “я не знаю”. И вот это очень верно отражает ситуацию. Потому что ВИЧ-позитивными становятся не только геи, наркоманы и проститутки. Я хожу в центр “АнтиСПИД” и вижу там людей после пятидесяти, безо всякого намека на неформальность. Взрослых людей, которые могли заразиться по случайности и незнанию.

— По любви…

— Ну да. А я, например, через татуировку на “левой” квартире. Самодельная машинка, всем подряд делали. Эта татуировка до сих пор на мне.

— Давай вернемся в консультацию. У тебя какой срок был?

— 8—10 недель. Мне позвонила медсестра: “Приходите, я ничего не знаю, вам все врач скажет”. И хорошо, что мама пошла со мной, потому что я там чуть не долбанулась. Пришла, отсидела во-от такую очередь. Захожу, спрашиваю, в чем дело. А они говорят: “А ты что, про себя ничего не знаешь?”. Я говорю: “В каком смысле?”. — “А у тебя анализы плохие. На СПИД. А теперь иди к своему врачу”.

Я выхожу, меня трясет, иду курить. А беременность, главное, желанная!

“И врач, и муж мне сказали: “Надо делать аборт…”

— И вот я курю и, как в том анекдоте, думаю: “Только бы сифилис, только бы сифилис…”. Прихожу к своей врачихе и в первый раз сталкиваюсь со стигмой и дискриминацией, как сейчас говорят. А по мне, так просто с невежественностью врача с недостаточным уровнем знаний. (Тут Таша закурила, но я успела уловить, что у нее дрогнул голос. — Авт.)

— Ты ее простить так и не можешь?

— Врачиху? Ой, дай ей бог здоровья на самом деле. Никакого зла вообще не держу. Но она мне объявляет — СПИД.

— Безо всякого: “Мамочка, вы только не волнуйтесь, вам вредно…”

— Нет, ничего такого. “СПИД”. А я-то знаю, что это реально — кранты. И я не понимаю, где успела и когда. А она заявляет: “Наверно, будем делать аборт”. Я говорю: “Знаете чего, давайте мы не будем торопиться. Вы мне давайте адреса, я сама разберусь”. И я потом поехала в инфекционную больницу на Соколиной Горе.

— А маме что сказала?

— Со мной случилась истерика. Естественно, мама все поняла. И она себя повела очень здорово и меня очень поддержала.

Мы приехали домой, и я понимаю, что надо ехать к Андрею (отец ребенка. — Авт.) и все как-то рассказывать. Но ни сил, ни смелости у меня нет. Потому что, представляешь, к тебе приходят и говорят: “Привет, а у меня ВИЧ”. И ты понимаешь, что и у тебя, возможно, он есть тоже. Так же и в окно запросто… Но у него, кстати, ничего не обнаружили.

И вот мама говорит: “Давай я поеду с тобой. Не бойся”. Но я еду одна. И ловлю вторые кайфы после той врачихи. Приезжаю, говорю: “Андрей, так и так”. Он отвечает безо всяких: “Будем делать аборт”. А я уже знаю, что аборт делать не буду. И говорю, что с этого момента он свободен от всяких обязательств и я сейчас совершенно спокойно собираю чемоданы и уезжаю домой. А с него снимаю любую ответственность и дальше начинаю сама колупаться.

Но никуда я не уехала. На тот момент я была материально от него зависима, потому что распрощалась практически со всей работой. Там остался только коллектив, в котором я работала скрипачкой. А это не те деньги. И вот мы так и жили — Андрей в полном отрицалове. Говорит, что я безответственная и вообще. А я ему отвечаю, что буду рожать все равно. К тому моменту я успокоилась, потому что врач мне сказала, что есть возможность родить здорового ребенка. У меня был высокий иммунный статус и неопределяемая вирусная нагрузка (то есть вируса мало, а иммунитет сильный. — Авт.).

— Как ты вообще пережила первые полгода? Как привыкла к диагнозу?

— Процесс реабилитации прошел очень быстро. Я успокоилась на том моменте, что могу родить здорового ребенка. Это раз. И я смогу его вырастить, потому что помирать завтра никто не собирается. Это два. А вообще, с диагнозом сживаются кому как удобнее. Кто-то привык по жизни заплывать за буйки — бухать и колоться. Он так и будет продолжать. Кому-то помогут группы взаимопомощи — это очень важная вещь. Нужная. Эти группы должны посещать не только люди с ВИЧ, но и те, кто хочет подробнее об этом узнать.

Никто же не знает, как общаться с инфицированными людьми. Вот к тебе приходит друг и говорит: “Прикинь, у меня ВИЧ”, — а ты не знаешь, как реагировать! Может, его послать?! Может, он передается воздушно-капельным путем?!

— В консультации все гладко было?

— Я встала на учет на Соколинке и с 14 недель начала принимать терапию. А препарат, который я принимала, понижает гемоглобин, поэтому мне надо было постоянно следить за биохимией. Так что я ездила туда и параллельно посещала свою женскую консультацию. Наматывала километров порядочно…

И вот в какой-то момент я прихожу в консультацию и вижу — стоит бумажный пакетик, в котором лежит отдельно трубочка костяная для прослушивания и сантиметр. А на пакетике — цветная бумажка с моей фамилией. И я говорю: “Вот это вот что такое?” А врач отвечает: “Ты что, сама не понимаешь?” Я говорю: “Так. Пакетик — выкинули, мою фамилию — стерли. Все пометки убрали. Это! Абсолютно! Конфиденциальная! Информация!”.

Еще эта медсестра, протирающая спиртом кушетку, на которой я лежала. Ну то есть полный бред. Медики должны быть более компетентны.

Потом пришлось наорать на завотделением, когда я уже с конкретным пузом прихожу что-то сдавать, а мне врачиха говорит: “Задолбала сюда ходить, иди свою поганую кровь в инфекционку сдавай”. Я сказала, что буду сдавать там, где мне удобнее. Мне повезло — завотделением оказалась на полголовы ниже меня ростом, и я на нее как напрыгнула: “Быстро мне бумагу написали, что отказываете мне в медицинском обслуживании. И завтра же вас всех тут не будет!” И с тех пор все пошло нормально.

Но ты же понимаешь, это я взяла и наехала и защитила свои права. А другая девочка еще на варианте “у тебя — СПИД” сделает аборт и убьет здоровый плод просто потому, что ничего не знает.

— А третья будет плакать…

— И потеряет ребенка. Вот за это я хочу бороться. За наши права. Потому что мы можем родить здорового ребенка, и не одного. На Соколинке к акушеру-гинекологу — огромные очереди! Я там такого насмотрелась — идет такая с пузом, второго за руку ведет, за ней папа двоих тащит. Такое ощущение, что у нас демографией только ВИЧ-позитивные и занимаются. И это не только дискордантные пары, где только у одного ВИЧ. Оба родителя могут быть ВИЧ-позитивными и рожать здоровых детей.

“Еще никто из-за ВИЧ не отказывался заниматься со мной сексом”

— Да, хотя беременность проходила в не очень веселой обстановке. Андрей против, мама изначально была не сильно за. И вот я ложусь во второй инфекционный роддом на Соколиной Горе. Об этом времени у меня исключительно позитивные воспоминания. Потому что удивительные врачи и потому что восхитительное состояние. Хотя меня, конечно, запугали. Тут вообще про роддома ходят жесткие истории. А уж что в инфекционном может быть?

Но тем не менее я рожаю, и все очень нежно происходит. Кесарили, конечно. Я проснулась, чтобы услышать самое главное: мальчик, 2800, 48 см.

— А кормить-то грудью нельзя…

— Нельзя. Это в организме вторая наиболее инфицированная жидкость. Мне таблетками “пережигали” молоко, но текло достаточно долго, перевязывала.

Потом ездили с ребенком сдавать анализы. Первые два были положительные, потому что были мои антитела в крови. А с полугода пошли отрицательные, и в полтора года ему сделали крайний анализ и сняли диагноз. То есть ребенок здоровый.

Андрей, кстати, сыном довольно мало занимался, больше участвовали его родственники. Вот только сейчас, когда ребенок повзрослел и с ним стало возможно поговорить, Андрей начал с ним общаться.

Пока проблем никаких не было, потому что в детский сад мы не ходим. И в саду я вряд ли буду что-то говорить, потому что ребенок здоровый. Но на прямые вопросы отвечу. Если кому-то придет в голову мне их задать…

— Ты не думаешь, что твоя откровенность сейчас может повредить ребенку?

— Я буду разговаривать с каждым.

— Таша, а надо ли вообще открывать такой диагноз?

— Его надо открывать по крайней мере тем людям, с которыми я занимаюсь сексом.

— И как это выглядит?

— Это ситуативно. Когда с человеком встречаешься первый раз, еще же никто не представляет, будет секс, не будет. Но если ситуация разворачивается так, что вроде — да, то я говорю. И никто не отказывается!

— Впоследствии ты еще сталкивалась с дискриминацией?

— Меня уволили с работы. Я работала в ресторане барменом. Работаю счастливо месяц, все мною довольны. О диагнозе знала только жена хозяина ресторана, которая меня туда и устроила. Через какое-то время она на меня обиделась и все рассказала бар-менеджеру. Он меня вызывает и говорит: “Я не хочу с тобой расставаться, потому что ты отлично работаешь. Но если это дойдет до начальства, мы потеряем клиентов”. И мне дали совет больше не работать в ресторанном бизнесе.

— А барменам санитарные книжки не нужны?

— Я работала по старой санитарке, в которой ВИЧ не было. Но вообще по закону это не является препятствием.

“Это располагает к размышлениям, и не только о смерти…”

— Высок. Очень. И он не меняется. Надо делать больше. Мы только начали заниматься социальной рекламой. Об этом нужно говорить, постоянно напоминать.

— А как тебе социальная реклама, в которой утверждается, что верность — лучшее средство от ВИЧ?

— Верность — это, конечно, замечательно. Но если у него ВИЧ, а он об этом не знает, ты можешь быть сколько угодно ему верна. Так что оптимальный вариант выглядит так — верность, безопасный секс и постоянный контроль за состоянием своей крови. Всегда.

Потому что ты заражаешься не только через секс или иглу. Это может быть татуировка, хирургический кабинет, стоматологический.

— Тебе, наверно, приходится сталкиваться с жалостью. Как ты к этому относишься?

— Честно говоря, не очень. Это очень трогательно, но в этом нет необходимости.

— Рано или поздно человека накрывают мысли о смерти. Надо полагать, диагноз ВИЧ располагает к таким мыслям?

— А ВИЧ вообще располагает к размышлениям! Не только о смерти. Вообще о жизни.

Мне он послужил поводом задуматься о жизни: что я делаю не так, что мне сделать, чтобы успеть все, что я хочу? Стало больше идей, больше энергии. Вот, говорят, ВИЧ отнимает мечты. А у меня, наоборот, мечт прибавилось. По сути, он сработал как стимулятор.

Раньше было существование: а времени масса, все успею! В 17—18 перед тобой вообще — чудная долина. А теперь я стала замечать, что время идет быстрее. Пам-пам, недели нет, месяца, год прошел. “Сколько твоему ребенку?!” И я хочу сделать больше. Тут не останавливаешься, не сидишь на попе ровно. Шаг, не сделанный вперед, — это шаг, сделанный назад. Это важно. И об этом надо задумываться не только людям с ВИЧ.

СПРАВКА "МК"

По данным руководителя Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадима Покровского, в России официально зарегистрировано более 400 000 граждан, живущих с ВИЧ. В прошлом году произошло более 40 000 новых случаев заражения. В некоторых регионах страны каждый 10-й мужчина — носитель вируса иммунодефицита.

Россия тратит на лечение ВИЧ-положительных людей около 10 миллиардов рублей в год. Последние достижения медицины позволяют успешно бороться с опасным вирусом, а инфицированным — иметь здоровых в плане ВИЧ детей.

— Обеспечить рождение здорового ребенка у ВИЧ-позитивной женщины — это вполне реальная задача. Сейчас в нашей стране у матерей с ВИЧ рождается инфицированными не более 5—7% детей, — сказал Вадим Покровский.