Лепра уже не танцую

Основные факты

• Лепра — это хроническая болезнь, вызываемая бациллой Mycobacterium leprae.
• M. leprae размножается медленно, и инкубационный период болезни длится около 5 лет.
• В некоторых случаях симптомы могут развиться в течение одного года, а в других случаях до их появления может пройти 20 лет.
• Болезнь поражает, в основном, кожу, периферические нервы, слизистую оболочку верхних дыхательных путей и глаза.
• Лепра излечима с помощью комбинированной лекарственной терапии (КЛТ).
• Лепра передается через капли, выделяемые из носа и рта и при частых контактах с инфицированными людьми, не получающими лечения.
• Без лечения лепра может приводить к прогрессирующим и стойким поражениям кожи, нервов, конечностей и глаз.
• По официальным данным из 159 стран шести регионов ВОЗ, число зарегистрированных случаев заболевания лепрой составляет 211 009.
• Принимая во внимание тот факт, что по состоянию на конец 2017 г. число случаев составило 193 118, показатель выявления случаев лепры равен 0,3/10 000.

Введение

Лепра — это хроническая инфекционная болезнь, вызываемая Mycobacterium leprae, кислотоустойчивой палочковидной бациллой. Болезнь поражает, в основном, кожу, периферические нервы, слизистую оболочку верхних дыхательных путей и глаза. Лепра излечима, и лечение, проведенное на ранних стадиях болезни, позволяет предотвратить инвалидность.

Краткая история — болезнь и лечение

Лепра известна с давних пор и упоминается в письменных источниках древних цивилизаций. На протяжении всей истории больные лепрой часто подвергались остракизму со стороны своих сообществ и семей.

В прошлом лепру лечили разными способами, но первый настоящий прорыв в лечении произошел в 1940-х годах, когда был разработан дапсон — препарат, останавливающий развитие болезни. Но лечение было многолетним, даже пожизненным, что затрудняло его для пациентов. В 1960-х гг. стала развиваться устойчивость M. leprae к дапсону — единственному противолепрозному препарату, известному в то время в мире. В начале 1960-х годов были открыты рифампицин и клофазимин, которые были включены в схему лечения, названную позднее комбинированной лекарственной терапией (КЛТ).

В 1981 г. ВОЗ рекомендовала КЛТ. В настоящее время рекомендуемый курс КЛТ включает следующие препараты: дапсон, рифампицин и клофазимин. Курс лечения продолжается шесть месяцев в случае олигобациллярной лепры и 12 месяцев при ее мультибациллярной форме. КЛТ убивает патогенный микроорганизм и приводит к излечению пациента.

С 1995 г. ВОЗ бесплатно предоставляет КЛТ всем пациентам с лепрой в мире. Первоначально бесплатную КЛТ финансировал Фонд Ниппона, а с 2000 г. бесплатные поставки КЛТ осуществляются в рамках соглашения с компанией Новартис, которая недавно обязалась продлить их, как минимум, до 2020 года.

Задача по ликвидации лепры как проблемы общественного здравоохранения (т.е. сокращение ее распространенности до показателя менее 1 случая на 10 000 человек) была выполнена во всем мире в 2000 г. За последние 20 лет лечение КЛТ было предоставлено более 16 миллионам пациентов.

Деятельность ВОЗ

• Обеспечить политическую приверженность и надлежащие ресурсы для программ по борьбе с лепрой.
• Способствовать обеспечению всеобщего охвата услугами здравоохранения с уделением особого внимания детям, женщинам и обездоленным группам населения, включая мигрантов и перемещенных лиц.
• Укреплять партнерства с государственными и негосударственными структурами и содействовать межсекторальному сотрудничеству и партнерствам на международном уровне и внутри стран.
• Оказывать содействие и проводить фундаментальные и операционные исследования в отношении всех аспектов лепры и максимально расширить базу фактических данных для разработки политики, стратегий и мероприятий.
• Усилить системы эпиднадзора и медико-санитарной информации для мониторинга и оценки программ (включая географические информационные системы).

• Повысить осведомленность пациентов и сообществ в отношении лепры.
• Способствовать раннему выявлению случаев заболевания путем активного поиска (например, проведение кампаний) в районах повышенной эндемичности и наблюдению за лицами, имевшими контакты с больными.
• Обеспечить быстрое начало лечения и его соблюдение, включая работу по улучшению схем лечения.
• Улучшить профилактику и ведение инвалидности.
• Усилить эпиднадзор за устойчивостью к противомикробным препаратам, включая лабораторную сеть.
• Способствовать применению инновационных подходов в отношении специальной подготовки, направления к специалистам и повышения квалификации в области лепры, таких как электронное здравоохранение.
• Содействовать проведению мероприятий по профилактике инфекций и болезней.

• Содействовать социальному включению путем принятия мер в отношении всех форм дискриминации и стигматизации.
• Расширять права и возможности людей, пораженных лепрой, и усиливать их потенциал для активного участия в деятельности служб по лечению лепры.
• Привлекать сообщества к деятельности, направленной на улучшение служб по лечению лепры.
• Содействовать созданию коалиций среди людей, пораженных лепрой, и способствовать объединению этих коалиций и/или их членов с другими организациями на уровне отдельных сообществ.
• Содействовать доступу к службам социальной и финансовой поддержки, например, способствовать получению доходов, для людей, пораженных лепрой, и их семей.
• Поддерживать реабилитацию людей с инвалидностью, связанной с лепрой, на уровне отдельных сообществ.
• Работать над отменой дискриминационных законов и способствовать проведению политики по социальному включению людей, пораженных лепрой.

• среди новых пациентов-детей нет инвалидов;
• инвалидность второй группы встречается менее чем у одного из миллиона человек;
• ни в одной стране нет законодательства, позволяющего дискриминацию на основе лепры.

Всемирный день борьбы с лепрой отмечается 30 января как напоминание о существовании болезни с многовековой историей. Проказа не исчезла вместе со средневековой антисанитарией: по данным ВОЗ, число новых заболевших в 2016 году — 173 358 человек. Больше всего случаев заражения — в Африке и Азии, но риск не стремится к нулю и в развитых странах.

Описание проказы встречается и в многочисленных отрывках Библии, причем как в Новом, так и в Ветхом завете. Для христиан и иудеев проказа — божья кара за неправедное поведение, поэтому больные подвергались дополнительному порицанию. Церковные отцы Григорий Великий и Исидор Севильский писали о прокаженных как о еретиках. У простолюдинов проказа стала синонимом наказания за распутство и похотливость.

Эпидемии лепры случались периодически, как и вспышки других инфекций. Рост заболеваемости был зафиксирован в XII–XIII веках, в эпоху крестовых походов. Во Франции насчитывалось около 2 тыс. лепрозориев, в то время как в Англии и Шотландии — 220 для размещения примерно 1,5 млн человек.

Лепрозорий — эндемичная зона и организационный центр по борьбе с проказой. В Средневековье — изолированная территория для больных лепрой, обреченных на медленную смерть, гниение заживо.

Сегодня стратегия борьбы с лепрой запрещает травлю на законодательном уровне. Тем не менее, из-за низкой осведомленности людей больные до сих пор подвергаются травле и остракизму. В России всего четыре учреждения занимаются конкретно болезнью Хансена: НИИ по изучению лепры в Астрахани, Сергиево-Посадский филиал Государственного научного центра дерматовенерологии, Терский лепрозорий в Ставрополье и лепрозорий Краснодарского края.

Лепру считали наказанием грешников, которое в корне меняло внешний вид человека. Уродливая внешность — только самый яркий и финальный симптом болезни Хансена. Первый симптом всех больных — онемение и потеря чувствительности к температурным изменениям, отсутствие ощущения жара или холода. Дальше пораженные участки лишаются ощущений легкого касания, боли и, наконец, сильного надавливания. Дальше сценарии болезни расходятся: у лепры три основных типа, для каждого из которых свойственны разные симптомы.

Mycobacterium leprae — тип бактерии с высоким содержанием гуанина и цитозина, вызывающий хроническое гранулематозное заболевание — лепру. Это единственная известная бактерия, которая поражает нервную ткань организма.

Даже исключив из круга общения зараженных людей, нельзя быть уверенным в безопасности. Бактерия-возбудитель может передаваться не только респираторным путем, но и через воздействие насекомых, зараженную почву или воду. Хотя у ученых нет законченного списка распространителей заболевания, большинство точно признает воздушно-капиллярный путь передачи.

Возбудители лепры появляются в организме с помощью слизистых оболочек, попадая в нервные окончания, кровеносную и лимфатическую системы. На этом этапе не происходит видимых изменений кожных покровов или организма вообще.

У людей, заразившихся от одного и того же источника, в одинаковых условиях могут развиться разные формы лепры с разными последствиями. Это значит, что вирулентность, то есть сумма болезнетворных свойств микроба, не влияет на характер болезни.

M. leprae выживает в человеческом организме в течение нескольких часов или дней, и затем либо приживается, либо сталкивается с иммунной защитой организма.

Иммунитет человека не дает проказе прижиться в организме. Даже в эндемичных районах заболевания скорость распространения лепры минимальна, а болезнь редко прогрессирует до клинических уровней при наличии необходимого лечения.

Из-за долгого инкубационного периода заболевания, от 9 месяцев до 20 лет, раньше проказа оставалась незамеченной вплоть до появления явной симптоматики. Сегодня для диагностики формы заболевания есть несколько действенных, но довольно трудоемких способов.

При любом из видов диагностики медиками учитываются нахождение в эндемичном районе, контакты с больными, данные непосредственного осмотра: наличие и длительность кожных высыпаний, признаки нарушения работы нервных окончаний.

Норвежец Герхард Хенрик Армауэр Хансен был первым человеком, обнаружившим микроб, вызывающий проказу. Бактерия Mycobacterium leprae была открыта им в 1873 году с помощью микроскопа. Хотя способы лечения заболевания оставались неизвестными, открытие возбудителя принесло облегчение больным и их родственникам: найденная естественная причина прекратила гонения на прокаженных и их детей.

Герхард Хансен — норвежский врач, известный открытием и идентификацией бактерии Mycobacterium leprae в 1873 году как агента, вызывающего лепру.

Проказа до Хансена в основном рассматривалась в качестве наследственной или же имеющей миазматическое происхождение болезни. На основе эпидемиологических исследований Хансен сделал вывод, что проказа является болезнью с конкретной причиной.

В феврале 1873 года Герхард Хансен, рассматривая материал больного под микроскопом, внезапно увидел в клетках крохотные палочки. Он объявил об обнаружении Mycobacterium leprae в тканях всех больных, хотя не распознал их как бактерии, — и получил незначительную поддержку.

В 1879 году молодой немецкий ученый Альберт Нейссер приехал в Берген, чтобы изучить болезнь проказы. Хансен передал ему образцы тканей. Нейссер успешно окрасил бактерии и объявил о своих выводах в 1880 году, заявив, что обнаружил организм, вызывающий заболевание, без упоминания Хансена. Это привело к серьезному спору о приоритете в открытии бациллы проказы.

Благодаря усилиям Хансена в 1879 году было запрещено свободное передвижение больных проказой по стране, а в 1885 году он добился принятия закона, предусматривающего обязательную изоляцию больных лепрой в стационарах или на дому и систематические медосмотры лиц, контактировавших с больными. Эта система показала такую эффективность, что послужила основой для законодательства многих европейских стран в отношении больных лепрой.

Коллеги не поддержали доктора и не поняли важности его открытия. Впрочем, и сам Хансен не распознал микроб как бактерию, а потому не получил поддержки научного сообщества. Кроме того, изучение Mycobacterium leprae затруднялось особенностями роста на питательных средах: в отличие от похожей по свойствам туберкулезной палочки, бактерия лепры не росла в питательном растворе чашки Петри.

Лепру лечили практически народными методами вплоть до 40-х годов XX века. Больным назначались инъекции масла из ореха чаульмугры. Процедура была крайне неприятной и доставляла большие страдания больным. При этом полезность метода ставилась под сомнение. Ситуация изменилась в 1941 году, когда сульфоновый препарат промин был впервые использован в качестве лекарства.

Тест промина прошел в Центре заболеваний имени Дж. Лонга в Карвилле, штат Луизиана. Появившись в 1921 году, Центр стал местом исследования лепры и борьбы с ней.

Спустя десятилетие стагнации в исследованиях в 70-х на Мальте провели первый успешный опыт лечение болезни Хансена полихимиотерапией: комбинированным мультидраговым лечением, сочетающим в себе курс из нескольких препаратов. В 1981 году ВОЗ создала рекомендованный список препаратов для лечения мультибацилярной лепры: дапсон, рифампицин и клофазимин. Больные с олигобацилярнной формой заболевания принимают только рифампицин и дапсон. Монотерапия лепры неприемлема. Лечение только одним препаратом из списка делает бактерии резистентными. Они приобретают сопротивляемость, а воздействие лепры на организм усугубляется.

Каждое из лекарств выполняет собственную функцию в комплексном лечении. Дапсон прекращает размножение бактерий и замедляет ферментативную реакцию двух дигидрофолатов, ключевых ферментов биосинтеза M. leprae. Рифампицин уничтожает бактерии и блокирует синтез РНК. Загадочное действие оказывает клофазимин — не до конца изученное антибактериальное свойство препарата, скорее всего, блокирует матричные функции ДНК и дает результаты на дапсонрезистентных формах M. leprae.

В 1997 году ВОЗ установила продолжительность курса лечения лепры: от шести месяцев до года. Рецидивы заболевания минимальны, и лепру называют почти побежденной болезнью. Исследование перешло на новый этап: разработку вакцины, которая предупредит развитие болезни или сможет прекращать ее долгий инкубационный период.

Если схема лечения продумана и работает, а количество больных по всему миру не превышает 11 млн человек, то проблема почти решена. Тем не менее, российские лепрозории существуют до сих пор, а количество заражений остается стабильным. Почему это происходит и зачем люди продолжают изучать лепру?

Комбинированная терапия не исключает развития резистентности, а сами пациенты, не всегда переезжающие в лепрозории, могут нарушать курс приема препаратов из-за его длительности и комплексности. Кроме того, нестабильный клофазимин в России не зарегистрирован, поэтому лечение проходит только по схеме олигобацилярнной формы заболевания. Сегодня в Астрахани разрабатываются лекарственные аналоги и новые схемы терапии, менее продолжительные и более эффективные.

Диагностика и профилактика лепры важна еще и потому, что человечество живет в эпоху глобализации. Европейские мигранты приезжают из высокоэндемичных стран Африки и Южной Америки, и единственная гарантия здоровья без специального обследования — отсутствие явных признаков заболевания. В России въезжающие в страну обязаны проходить медицинское освидетельствование, но проработанной методики этой процедуры пока нет. Тем более, можно ли игнорировать болезнь, которая до сих пор уносит жизни в Южной Азии и Африке? Это вопрос этики, который определяет стратегии развитии медицины развитых стран. Лепра для европейца стала кошмаром из прошлого, но пренебрежение заболеванием в настоящем может привести к плачевному повторению эпидемий Средневековья.

14 апреля 2014 в 12:34

Полный текст рационализации от Йована процитирован ниже.

Дорогой Лепрозорий! У меня впечатление , что мы уже какое-то время будто бы ссоримся и недовольны друг другом , а это реально неприятно и достало. Возможно , чтоб прекратить , нам стоит заключить с тобой договор. Договор же решает все? А мы ни разу ни о чем не договаривались нормально.

Так уж получается , что я и моя небольшая компания супер-людей работаем на тебя. Работаем мы на тебя уже давно , и постепенно это превратилось из веселого хобби в фул-тайм работу , а мы из группы интернет-комиков неудачников превратились в интернет-предпринимателей , которым надо придумывать , как со своей неудачной интернет-комедии зарабатывать деньги.

Кроме того , стоит признать , что никто нас не заставлял , мы все сознательно перестали заниматься чем-то еще , потому что работать на тебя — самое веселое , из всего , что я знаю. И как минимум поэтому мы собираемся продолжать , но мы не хотим больше делать ряд вещей , и я подумал — раз мы работаем на тебя , наверно с тобой надо было поговорить с самого начала. Давай по пунктам.

Мы не хотим продавать приглашения — ни внутри , ни снаружи. Это просто источник дохода для выживания сайта.

Мы не хотим заниматься исключительно прикручиванием робокассы к разным местам , есть много гораздо более веселых вещей , но в последние месяцы вся наша работа — робокассирство.

Мы не хотим размещать рекламу брендов внутри Лепрозория — вигода была не от хорошей жизни , и все новые вигоды , которые так или иначе планируются — это не потому что мы хотели бы продать друзей Скиттлсу или Доритос , правда.

Мы не хотим продавать доли Лепрозория инвесторам , потому что иначе он будет не таким , да и покупать доли Лепрозория у нас никто не хочет — кому нужен сайт , на котором в любой момент может происходить все , что угодно , а все планы по разработке заключаются во все большей потере контроля над ситуацией.

Мы бы хотели дальше развивать магазин и ЛВ , но делать это не как попытку выжать из друзей побольше , а как дешевое веселье , на профит с которого даже птиц не покормишь — как всегда было.

Еще , мы не хотели бы продавать вам сувенирную продукцию Лепрозория , потому что Лепрозорий справляется с этим гораздо лучше нас , а каждому надо заниматься своим делом.

И пару дней назад , пытаясь продать вам футболок и значков , я подумал , что это все полная фигня. Мы же тут в демократию играем , но почему-то гражданами Лепрозория с правом голоса считаются все подряд , хотя налоги в виде про-аккаунтов оплачивает 5% населения. Вместе с донейтами и магазином — наберется десять процентов , наверно , за их счет все и живем. Это богомерзкий социализм , чуваки , а никакая не демократия.

Так вот , у нас новый план. Что если мы отключим продажи инвайтов и внутри , и снаружи — все как было раньше; обещаемся не размещать никакой внешней рекламы и доделать новый Лепрозорий , на котором постепенно всем вообще станет управлять сообщество. В общем , примерно все то , что мы и так до ноября-декабря 2013 делали.

Взамен , мы отменяем про-аккаунты , они будут называться аккаунтами Граждан Лепрозория , а все обычные аккаунты — они не граждане Лепрозория , не могут писать , голосовать и пока они не оплатят аккаунт Гражданина , не могут вообще ничего. Возможно , следует придумать им обидное прозвище , типа хиппи или латыши.

Цены на про-аккаунты останутся такими же , вместе с регистрацией каждый получает бесплатный год Гражданства , все бывшие президенты получают гражданство навсегда , в общем — закрытый , платный сайт с годовой подпиской в 750 рублей.

По моим наивным расчетам нас тут останется совсем немного , но будет закрытое сообщество , которое обеспечивает себя само и нам не надо думать , кому сплавить друзей , и куда еще прикрутить робокассу , а можно просто заниматься своим делом — работой на тебя , дорогой Лепрозорий.

Лучшие комментарии

Добавить 30 комментариев

• 
  

Не read-only. Не оплатившим доступа вообще нет.

Ха-ха. Лепры нет , это — миф!

Это реклама лепры! Хороший ход Йован

Скорее всего ЛВ просто автоматически преобразовалась в платную подписку. Через год у меня тоже Латвия будет

Вчера за ЛВ обещали продавать , сегодня уже такой возможности нет?

А объясните тем кто ни разу не был на этом сайте что это такое и зачем за это платить?

Роман Петров , да это на голову больные люди , которые считают себя элитой рунета. Не рекомендую вам ввязываться. проплачу на 3 года сразу , лишь бы не дергали лишний раз.

Жду массовой миграции лепрофагов на фишки.нет и джойреактор так как по духу и стилю это одно и то же.

Ну вот и посмотрим на что Лепра больше похожа — на Роемру или на Сноб. А Йовану просто очень денег хочется , вот он и

Простое желание владельца заработать , странно , что многие так неоднозначно восприняли данную затею , когда вокруг всякие ГС приносятпродают за миллионы баксов , то почему бы и не заработать на одном из самых легендарных сайтов рунета , на худой конец сделают откат , а 750р это 15 евро 20 баксов , может отсюда и цифра. А вконтакте.вконтакте всего-лишь инструмент , очень нужны и очень весомый.

GiZmo , вы были бы правы , если бы речь шла не о Йоване)

Я знаю , что это нестандартная личность , который ко всему прочему почему-то ассоциируется у меня только с теплым ламповым олд-скульным инетом 90ых :), Но как говорится жить на что-то надо и на новые проекты деньги тоже нужно откуда-то брать.На рекламе такому проекту далеко не уехать , продажа инвайтов засоряет проект ( имхо), нужна стабильная золотая середина-и волки сыты и овцы целы , которой вполне может стать абонентка.

Заставить производителей контента платить деньги? Отличный план. Отсыпьте.

Да , и еще , надеюсь , господа Эсманов , Синодов , Лихачев и другие понимают , что это хороший момент , чтобы привлечь неплохую аудиторию на свой ресурс. Le roi est mort , vive le roi , и тут вместо восклицания , пожалуй , поставлю ;)

А нахрена нам эта упячка нужна? Мы пишем для тех , кто леперов нанимает , а не кто лепером является.

Юрий Синодов , вот здесь ты не прав. Про аудиторию. Потому что не стоит судить только по глагне , а как же тематичные подлепры…