Устанавливают ли при системной красной волчанке инвалидность

Войти через uID

Медико-социальная экспертиза и инвалидность при системной красной волчанке

ВОЛЧАНКА СИСТЕМНАЯ КРАСНАЯ — заболевание иммунопатологической природы, относящееся к ДБСТ (так назаваемым коллагенозам, ревматическим болезням), характеризующееся системным поражением, рецидивирующим характером и прогрессированием; развивается на основе генетически обусловленного нарушения иммунорегуляторных процессов, приводящего к образованию AT к собственным клеткам и их компонентам и возникновению воспаления с поражением многих органов и систем.

Рубрика МКБ X: М 32.

Этиология и патогенез не известны, предполагают, что патологический процесс возникает после инфекций (бактериальных, вирусных), воздействия лекарственных препаратов, физических факторов на генетически предрасположенный организм при неполноценности иммунных реакций (снижение супрессорной функции Т-лимфоцитов, дефицит фракций С1, С2, С4 комплемента, повышение содержания иммуноглобулинов и циркулирующих иммунных комплексов, наличие AT, реагирующих с лейкоцитами. эритроцитами, тромбоцитами, антинуклеарными AT). Нозологическая принадлежность заболевания определяется органами-мишенями, на которые направлен аутоиммунный процесс, при системной красной волчанке аутоАТ направлены против ДНК.

Классификация: выделяют три варианта течения заболевания: острое, подострое, хроническое; по характеру клинических, иммунологических и морфологических признаков выделяют три степени активности: минимальную (I), умеренную (II), высокую (III); в классификации отражаются также системность и ведущие синдромы заболевания: поражение ЦНС, нефрит, серозиты, поражения сердечно-сосудистой системы, синдромы гематологический, кожный, суставной и др.

Клиническая картина. Выделяют три основных синдрома: кожный, суставной, висцеральный, поэтому классической триадой заболевания считают дерматит, артрит, полисерозит. У детей кожная форма волчанки встречается редко, чаще заболевание протекает с полисерозитом и поражением почек — люпус-нефрит (быстропрогрессирующий; с НС; с выраженным мочевым; с минимальным мочевым синдромом).

Заболевание может развиться и исподволь: медленно нарастают слабость, похудание, нарушения трофики, лихорадка, уменьшение массы тела и отставание в росте.

Клинические критерии диагностики [Tan Е.. 1982]:
1) высыпания в области скуловых костей и щек;
2) дискоидные высыпания;
3) повышенная светочувствительность;
4) изъязвления в полости рта;
5) неэрозивный артрит двух и более периферических суставов с болезненностью, припуханием или выпотом;
6) серозит;
7) поражение почек;
8) неврологические нарушения;
9) гематологические нарушения;
10) иммунологические нарушения;
11) антинуклеарные AT.

Для установления диагноза по результатам клинического обследования необходимо наличие 4 из 11 критериев, выявляющихся последовательно или одновременно в течение любого периода наблюдения за больными. Эти критерии недостаточно чувствительны при легком течении или у пациентов на ранних стадиях болезни.

Осложнения: амилоидоз с исходом в ХПН, СН.

Лабораторные и инструментальные методы, подтверждающие диагноз:
1) анализ крови (увеличение СОЭ, анемия, лейкопения, тромбоцитопения);
2) биохимический анализ крови (СРП, сиаловые кислоты, обнаружение в крови LE-клеток и антинуклеарного фактора, патогномоничного для системной красной волчанки);
3) AT к ДНК;
4) анализ мочи и исследование функции почек (лейкоцитурия, эритроцитурия, протеинурия, цилиндрурня);
5) ЭКГ;
6) рентгенограмма груди.

Прогноз неблагоприятный в отношении выздоровления, особенно неблагоприятным считается поражение почек. Причины летального исхода: инфекции, почечная недостаточность, поражение сердечно-сосудистой системы и ЦНС. При ранней диагностике и адекватном лечении удается добиться ремиссии у 90% больных.

Критерии инвалидности: ХПН от 2А ст. и выше, полная предсердно-желудочковаа блокада с необходимостью установки ЭКС, поражение органа зрения и нервной системы с нарушением функции.

Войти через uID

Критерии инвалидности при системной красной волчанке у детей

Системная красная волчанка - заболевание иммунопатологической природы, относящееся к диффузным заболеваниям соединительной ткани (так называемым "коллагенозам", ревматическим болезням), характеризующееся системным поражением, рецидивирующим характером и прогрессированием; развивается на основе генетически обусловленного нарушения иммунорегуляторных процессов, приводящих к образованию антител к собственным клеткам и их компонентам и возникновению воспаления с поражением многих органов и систем. Заболевание у детей встречается реже, чем у взрослых, но протекает более остро и тяжело.

В структуре "коллагенозов" занимает третье место по частоте встречаемости после ювенильного хронического артрита и склеродермии; дети до 5 лет болеют крайне редко, после 12 лет преимущественно болеют девочки (в 8-10 раз чаще).

Предполагают, что патологический процесс возникает после инфекций (бактериальных, вирусных), воздействия лекарственных препаратов, физических факторов на генетически предрасположенный организм при неполноценности иммунного ответа (снижение супрессорной функции Т- клеток, дефицит С1, С2, С4 комплемента, повышение уровня иммуноглобулинов и циркулирующих иммунных комплексов, наличие антител, реагирующих с лейкоцитами, эритроцитами, тромбоцитами, антинуклеарными антителами).
Нозологическая принадлежность заболевания определяется органами-"мишенями", на которые направлен аутоиммунный процесс, при системной красной волчанке (СКВ) аутоантитела направлены против ДНК.

Классификация:
выделяют три варианта течения СКВ: острое, подострое, хроническое; по характеру клинических, иммунологических и морфологических признаков выделяют три степени активности: минимальную (I), умеренную (II), высокую (III).
В классификации также отражаются системность и ведущие синдромы заболевания: поражение ЦНС, нефрит, серозиты, сердечно-сосудистые поражения, синдромы: гематологический, кожный, суставной и др.

Клиническая картина: выделяют три основных синдрома: кожный, суставной, висцеральный, поэтому классической триадой СКВ считают дерматит, артрит, полисерозит.

У детей кожная форма СКВ встречается редко, чаще заболевание протекает с полисерозитом и поражением почек - люпус-нефрит (быстропрогрессирующий; с нефротическим синдромом; с выраженным мочевым; с минимальным мочевым синдромами).

Острый вариант заболевания начинается остро с повышения температуры, нарушения общего состояния и характеризуется полисистемностью поражения: разнообразные аллергические сыпи (у детей типичная "бабочка" на лице бывает крайне редко), полиартрит типа ревматического, нефрит со стойкой гематурией и протеинурией, поражение сердца (чаще выпотной или фибриноидный перикардит), серозный плеврит, гепатоспленомегалия и генерализованная лимфоаденопатия, поражение ЦНС в виде перифериического неврита, изменения личности больного, судорог, нарушения мозгового кровообращения, поражение глаз в виде эписклерита, ирита, сосудистых изменений сетчатки. Поражение внутренних органов носит стойкий характер.
Заболевание может развиться и исподволь: медленно нарастают слабость, похудание, нарушения трофики, лихорадка, потеря массы тела и отставание в росте.

Осложнения: амилоидоз с исходом в ХПН, сердечная недостаточность.

Лабораторные и инструментальные методы, подтверждающие диагноз:
1. анализ крови (увеличение СОЭ, анемия, лейкопения тромбоцитопения);
2. биохимия крови (СРБ, сиаловые кислоты, обнаружение в крови LE- клеток и антинуклеарного фактора, патогномоничного для СКВ);
3. антитела к ДНК;
4. анализ мочи и исследование функции почек (лейкоцитурия, эритроцитурия, протеинурия, цилиндрурия);
5. ЭКГ;
6. рентгенограмма грудной клетки.

Лечение: назначение глюкокортикоидов (преднизолон 2-3 мг/кг в сутки) и цитостатическая (циклофосфан 3-5 мг/кг или циклоспорин 5-6 мг/кг ежедневно) терапия, которые проводятся долгие месяцы и годы.

Показания к применению иммунодепрессантов: высокая степень активности с вовлечением в процесс многих органов и систем, в особенности почек; необходимость уменьшения "подавляющей" дозы глюкокортикоидов в связи с выраженным побочным действием (стероидсберегаюшее действие). При остром течении показана гормонально-цитосгатическая терапия по типу пульс-терапии: до 30 мг/кг метил преднизолона, иногда в сочетании с циклофосфаном в дозе 10-15 мг/кг.

Прогноз: неблагоприятный в отношении выздоровления, особенно неблагоприятным считается поражение почек. Причины летального исхода при СКВ: инфекции, почечная недостаточность, поражение сердечнососудистой и центральной нервной систем. При ранней диагностике и адекватной терапии удается добиться ремиссии у 90% больных.

С момента дебюта заболевание характеризуется стойкими выраженными или значительно выраженными нарушениями иммунных функций (первичный хронический иммунопатологический процесс), что приводит к полиорганному поражению с вовлечением многих органов и систем и нарушению их функций, требует назначения агрессивной
нимуносупрессмной терапии, сопровождающейся нарушением всех видов обмена.
Пациенты имеют ограничения жизнедеятельности по категориям передвижения, самообслуживания, обучения на протяжении всего времени лечения.

В дальнейшем экспертное решение основывается на оценке последствий, как самого заболевания, так и агрессивной терапии.

Правительство РФ внесло изменения в правила установления инвалидности. Так, в документе появился перечень заболеваний, при которых инвалидность будут устанавливать бессрочно при первичном обращении. Кроме того, оговариваются ситуации, в которых пациент может заочно пройти медосвидетельствование.

Так, согласно перечню, при первичном обращении бессрочную инвалидность взрослым или до 18 лет - детям будут устанавливать при наличии следующих заболеваний и состояний:

Хроническая болезнь почек V стадии при наличии противопоказаний к трансплантации почки.
Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
Врожденный незавершенный (несовершенный) остеогенез.
Наследственные нарушения обмена веществ, некомпенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов) и прочие).
Наследственные нарушения обмена веществ, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (болезнь Тея-Сакса, болезнь Краббе и прочие).
Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.
Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
Системный склероз: диффузная форма, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
Дерматополимиозит: тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
Отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм с тяжелым течением, рецидивирующими инфекционным и ослонениями, тяжелыми синдромами иммунной дисрегуляции, требующие постоянной (пожизненной) заместительной и (или) иммуномодулирующей терапии.
Врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма.
Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.
Врожденные аномалии развития позвоночника и спинного мозга, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и (или) нарушениям функции тазовых органов, при невозможности или неэффективности хирургического лечения.
Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной,тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.
Шизофрения (различные формы), включая детскую форму шизофрении, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций.
Эпилепсия идиопатическая, симптоматическая, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций и (или) резистентными приступами к терапии.
Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.
Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.
Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного), синдром Стюарта-Прауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора VIII, наследственный дефицит фактора XI со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций крови и (или) иммунной системы).
ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5-я стадия.
Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана) и другие формы наследственных быстро прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний.
Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,04 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
Полная слепоглухота.
Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость III-IV степени, глухота.
Врожденный множественный артрогрипоз.
Парная ампутация области тазобедренного сустава.
Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.

Также представлен перечень заболеваний и состояний, при которых инвалидность может быть установлена при заочном освидетельствовании — в нем 14 пунктов.

Болезни органов дыхания со значительно выраженными нарушениями функций дыхательной системы, характеризующиеся тяжелым течением с хронической дыхательной недостаточностью III степени; хроническая легочно-сердечная недостаточность IIБ, III стадии.
Болезни системы кровообращения со значительно выраженными нарушениями функций сердечно-сосудистой системы: стенокардия IV функционального класса - тяжелая, значительно выраженная степень нарушения коронарного кровообращения (протекающая при сочетании с хронической сердечной недостаточностью до III стадии включительно).
Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций, нарушениями функций сердечно-сосудистой системы (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ -III степени и коронарной недостаточностью III-IV функционального класса), с хронической почечной недостаточностью (хроническая болезнь почек 2-3 стадии).
Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, в том числе нейродегенеративные заболевания головного мозга (паркинсонизм плюс), со стойкими выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, языковых и речевых, сенсорных (зрения) функций.
Экстрапирамидные и другие двигательные нарушения со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций.
Цереброваскулярные болезни со стойкими значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций.
Сахарный диабет со значительно выраженным множественным нарушением функций органов и систем организма (с хронической артериальной недостаточностью IV стадии на обеих нижних конечностях с развитием гангрены при необходимости высокой ампутации обеих конечностей и невозможности восстановления кровотока и проведения протезирования).
Неустранимые каловые, мочевые свищи, стомы - при илеостоме, колостоме, искусственном заднем проходе, искусственные мочевыводящие пути.
Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).
Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, сенсорных (зрения), языковых и речевых функций, выраженными ликвородинамическими нарушениями.
Эпидермолиз врожденный буллезный, генерализованные средне-тяжелые, тяжелые его формы (простой буллезный эпидермолиз, пограничный буллезный эпидермолиз, дистрофический буллезный эпидермолиз, Киндлер-синдром).
Тяжелые формы псориаза со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, не контролируемые иммуносупрессивными препаратами.
Врожденные формы ихтиоза и ихтиозассоциированные синдромы с выраженным, значительно выраженным нарушением функции кожи и связанных с ней систем.

Отмечается, что при установлении инвалидности при заочном освидетельстовании, кроме тяжёлого состояния здоровья, специалисты МСЭ будут учитывать проживание в отдалённых и труднодоступных местностях. Также, как сказано в тексте документа, медико-социальная экспертиза может проводиться заочно, если реабилитация или абилитация инвалида не принесли положительных результатов.

Также в тексте постановления определён перечень целей проведения МСЭ, которые могут быть указаны в заявлении на её проведение. Сообщается, что введение этой нормы предоставит россиянам право обращаться в бюро МСЭ самостоятельно, когда по разным причинам у них нет на руках направления на МСЭ, а также для решения конкретного вопроса без обязательного переосвидетельствования, в том числе для внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида.

jrПолучение льготных лекарств в России регламентируется главным документом - постановлением № 890 от 1994 года. В нем сказано, что все льготники обязаны получить лекарства, а органы исполнительной власти должны проверять аптеки на наличие необходимых препаратов. Помимо этого, есть еще списки заболеваний по регионам, для которых предусмотрена выдача лекарств. Однако такие недуги в основном везде одни и те же.

Нужно сразу пояснить, что программа поддержки льготников реализуется на федеральном и региональном уровнях. И обеспечиваются закупки из соответствующих бюджетов.

Согласно постановлению правительства № 1403 обеспечение лекарственными препаратами за счет федерального бюджета осуществляется при диагностировании таких заболеваний, как муковисцидоз, гемофилия, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, трансплантация органов и тканей, злокачественные поражения кроветворной и лимфоидной тканей (лейкоз, миелома, лимфома и т. д.), ВИЧ-инфекция, туберкулез сложной формы (с широкой устойчивостью возбудителя к лекарственным препаратам).

Это неполный перечень. Все заболевания перечислены в постановлении № 403 от 26.02.2016 года. Процедура постановки на учет также прописана в этом документе. После диагностирования у гражданина заболевания, включенного в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (именно так обобщенно называются эти болезни), он должен быть включен в федеральный регистр. После этого пациент может получить свои лекарства. Согласно постановлению № 403 медицинские учреждения, которые диагностировали опасное заболевание, обязаны подать сведения в федеральный регистр в течение пяти дней с момента постановки диагноза.

Теперь необходимо пояснить, что не все заболевания должны обеспечиваться абсолютно всеми лекарствами. Пациенты, страдающие такими болезнями, как ДЦП, ВИЧ-инфекция, инфаркт миокарда, диабет, бронхиальная астма, лучевая болезнь, гематологические, онкологические заболевания, лепра, миопатия, мозжечковая атаксия Мари, шизофрения, эпилепсия, заболеваниями психического характера, кожными заболеваниями тяжелой формы, согласно поставлению должны обеспечиваться всеми препаратами. Помимо непосредственно лекарств, они получают и все расходники, например шприцы разного объема.

Кроме полного обеспечения, есть еще частичное. Дети (это важно, поскольку взрослые в список не входят), больные муковисцидозом, взрослые, больные катарактой, глаукомой, ревматизмом, ревматоидным артритом, системной красной волчанкой, бруцеллезом (в тяжелой форме), гипофизарным нанизмом, Аддисоновой болезнью, сифилисом, должны получить бесплатно базовый набор лекарств.

Пациенты, которые перенесли операцию по протезированию сердечных сосудов, согласно постановлению снабжаются антикоагулянтами.

Плата не взимается с тех, кому помощь оказывается в срочном порядке. Согласитесь, было бы странно требовать оплаты перевязочных материалов, например, от человека, который только что перенес травматическую ампутацию.

Бесплатные лекарства, согласно закону № 178 от 1999 года могут получить ветераны войн, семьи погибших инвалидов войны, получившие различного рода ранения в ходе боевых действий, жители блокадного Ленинграда, герои СССР и России и инвалиды с детства или получившие инвалидность уже во взрослом возрасте.

Военные, проходящие службу или призванные на военные сборы, сотрудники ОВД, таможни, противопожарной службы, граждане, работающие с химоружием и имеющие заболевания, связанные с такой профессиональной деятельностью, также обеспечиваются бесплатными лекарствами.

Имеют право на эту льготу беременные женщины и мамы с детьми до трех лет.

Напомним, каждый регион России может устанавливать дополнительные категории граждан, которые должны обеспечиваться лекарствами.

– Чтобы получить инвалидность, у нас в стране надо двух ног не иметь. Я когда на Гремяченской проходил МСЭ, сотрудники видели, что мне тяжело подниматься на второй этаж. И при этом в категорической форме отказались мне помочь, а у них там даже лифта нет, – говорит Владимир.

Мужчина рассказывает, что инвалидность присваивается по количеству набранных баллов. Их можно получить во время прохождения различных тестов. В феврале 2019 года он впервые прибыл на МСЭ на улице Косухина.

– На тот момент у меня было обострение, и меня привезла туда сестра. Меня обследовали и посоветовали устроиться на работу. Тогда я обжаловал это на Гремяченской. Туда тоже возила сестра. Прошёл там тесты. Там тоже мне отказали. Я обратился в прокуратуру с целью проведения проверки на предмет возможной фальсификации протокола МСЭ. Они дали ответ, что не занимаются этим. Тогда пожаловался в главное бюро МСЭ. Они смотрели протокол моего обследования из Курска, но проблемы не увидели, – удивляется Владимир.

Подобные мысли возникли у Владимира, потому что он не справился с большинством заданий.

В ответ на обращение Владимира заместитель руководителя Федерального бюро МСЭ Л.В. Туаева сообщила, что нет оснований для признания его инвалидом, нарушений проведения МСЭ нет, оснований для отмены решения не имеется.

Скорая не забрала

Как говорит Владимир, в период обострения он не может встать с постели.

Владимир рассказывает, что при его болезни часто возникает синовит коленного сустава. Это когда в нём скапливается жидкость. В такие моменты он чувствует дикую боль и не может ходить.

Поддержка не предусмотрена

По словам курянина, он болеет с 2002 года. Но долгие годы болезнь не прогрессировала, и он чувствовал себя полноценным человеком. Когда были обострения, он брал больничный, но продолжал работать.

– Работал грузчиком, программистом. Ремонтом занимался. У меня зарплата была 40 тысяч. А сейчас тот же ноутбук разобрать не могу, потому что руки болят. Здесь живу с 2006 года. Условия проживания меня устраивают, это моя квартирка. Вот только с ремонтом силы не рассчитал. Ванну поставить не успел, потолки натянуть не смог, полы не сделал. Тысяч 60 нужно на это. Но жить можно. Плохо только, что я живу на втором этаже. Тяжело спускаться, – признался мужчина.

Сейчас к Владимиру раз в неделю заходит сестра, которая приносит готовую еду. В гости заходит мать. А вот друзья и бывшие коллеги давно не приходят и звонят нечасто. Владимир не хочет кого-то обременять и денег даже у родных не просит, хотя у него уже образовались долги за коммунальные услуги.

– Сумму называть не хочу. Она большая, – говорит мужчина.

В то, что ситуация изменится, он не верит. После нескольких жалоб на действия медиков он потерял надежду на получение статуса инвалида.

– Вы мне не поможете. Инвалидность мне уже не дадут, даже если вы об этом напишите. Я бы в суд обратился, но туда ещё доехать надо. А для меня это проблема. Суд я, может, и выиграл бы, но только после независимой экспертизы. А чтобы её сделать, нужны деньги. Проигравший компенсирует её только после решения суда. У меня только один выход. Я человек эмоциональный. Я бы даже сказал, скандальный. Если припечёт, то надену фуфаечку потолще и оболью себя бензином на Красной площади. Убивать себя я не собираюсь, но совершить резонансный поступок, чтобы на меня обратили внимание, могу. Мне 40 лет. Не курю, не пью, я образованный человек. Я серьёзно болен. Но государство отказывает мне даже в получении инвалидности, – говорит Владимир.

Он уже обращался за помощью к президенту РФ Владимиру Путину и к врио губернатора Роману Старовойту. Просил разобраться в ситуации и оказать материальную помощь, так как жить ему не на что. Ответ пришёл из комитета социального обеспечения. Там подробно рассказали, как можно обжаловать решение МСЭ, и деликатно отказали.

– К сожалению, гражданам трудоспособного возраста, не имеющим льготного статуса, предоставление мер социальной поддержки действующим законодательством не предусмотрено, – сообщила председатель комитета социального обеспечения, материнства и детства Курской области Татьяна Сукновалова.

Тяжёлый случай

– У меня это с детства. В очках на 8 вижу три строчки (с трудом) на один глаз. И одну строчку с помощью догадок на другой. Инвалидность МСЭ не признаёт, дают отписку, мол, это незначительная проблема. Роман Владимирович, прошу проверить МСЭ на профпригодность, – написал Роман.

В комитете здравоохранения ему посоветовали обращаться в суд.

– Это не представляется возможным, так как денег нет. У меня мама инвалид II группы, за ней требуется уход. И мою наследственную болезнь по зрению ваша организация не в состоянии подтвердить. Раздавать листовки за 100 рублей в день, как мне предложила сотрудница МСЭ? И за такое будущее мой дед шёл до Берлина?

Как сообщает life.ru, в Приморском крае многодетная мать из Партизанска больше года не может получить инвалидность после того, как врачи неправильно ампутировали ей ногу. При этом консилиум врачей признал, что в таких радикальных мерах не было необходимости.

Оставшись без ноги, инвалидности и медицинской карты, многодетная мать вынуждена работать в огороде, прыгая на одной ноге с костылями, чтобы чем-то кормить троих детей. Женщина добивается справедливости.

Алёна Мартынова

Популярное в тему:

Читатель 30 июля 2019 г. 10:33

Согласна, что в МСЭ "присосались" те, кого не волнует здоровье тех, кто вынужден в эти комиссии обращаться. Отношение хамское, а уж как устанавливаются группы инвалидности,это за гранью! Тяжело больным с детства, с огромнейшими проблемами передвижения устанавливается 3 группа! Когда-нибудm эти "установители" будут отвечать за свои деяния?!

Гражданин 30 июля 2019 г. 14:12

мне так-же там отказали в инвалидности с похожей ситуацией,но при этом намекали в привратном разговоре,что проблему можно решить и интересовались уровнем моей заработной платы,а во время прохождения МСЭ врачи меня даже не осматривали и никаких тестов не проводили,измерили давление и сказали ждать в коридоре! вот и вся комиссия!

Алла 30 июля 2019 г. 14:32

Странно, что прокуратура отстранилась. Хотя она от всего отстранилась.

Любовь 30 июля 2019 г. 14:48

ПАЦИЕНТАМ С РЕВМАТИЧЕСКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ БЕССРОЧНАЯ ИНВАЛИДНОСТЬ ТЕПЕРЬ МОЖЕТ БЫТЬ УСТАНОВЛЕНА ПРИ ПЕРВОМ ОБРАЩЕНИИ В БЮРО МСЭ

Это с 14 Апрель 2018

Постановление Правительства Российской Федерации от 29 марта 2018 г. N 339 г. Москва "О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом".

"44. Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма". Это цитата из постаноления, которое подлежит исполнению с 14 апреля 2018 года.

То есть. ПРИ ПЕРВОМ ЖЕ ОБРАЩЕНИИ - ИНВАЛИДНОСТЬ УСТАНАВЛИВАЕТСЯ, что в Курске не знают этого?

Мы, простые люди, поможем Владимиру, телефон оставила у редактора.
Владимир, будет у вас инвалидность.

Любовь 30 июля 2019 г. 15:03

Владимир, даже тем больным, которые пока себя обслуживают дают третью группу.

Сибирячка родом из Курска 30 июля 2019 г. 17:03

Наслышана о курской МСЭ. Зарплаты в Курске невысокие, а медикам хочется в норковых шубах ходить.

Владимир 30 июля 2019 г. 19:07

для Любовь 30 июля 2019 г.
чтоб получить инвалидность.мне надо теперь по новой ложиться в больницу,проходить обследование,брать направление на МСЭ,но. не думаю,что обследование покажет ,что-то новое,т.е. по сути я приду на МСЭ с точно таким-же направлением и заключением при котором отказали и они врятли вынесут положительное решение по документам по которым отказали,. т.е. тем самым они признают свою ошибку в первый раз! а это уже ответственность перед законом наступает!
а по поводу суда,так срок уже упущен, тут один выход.спланировать что-нибудь резонансное в Москве на Красной плащади ,а перед этим побольше журналистов туда привлечь

Любовь 30 июля 2019 г. 22:09

Владимир, надо планировать только получение инвалидности. Обязаны дать, а если кто виноват, то это не ваша проблема. Cейчас этот вопрос решен, потому что по стране много было таких случаев.И чтобы не ыло отказов в инвалидности, и было принято постановление Правительства. Теперь не вы, а врачи должны за вами бегать.

александр 31 июля 2019 г. 0:18

Любовь. Я не в теме, но! А название в разделе 3 постановления пр-ва =категория "ребенок-инвалид"= ни о чем не говорит? III. Заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности (категория "ребенок-инвалид") устанавливается без срока переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет) при первичном освидетельствовании . 44.

Александру и Владимиру и всем нуждающимся 31 июля 2019 г. 12:00

Перечислены болезни, дающие право на бессрочную инвалидность

Теперь для проведения экспертизы россияне смогут обращаться в бюро МСЭ самостоятельно даже при отсутствии у них направления. Для внесения изменений в индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида теперь не всегда необходимо будет проходить переосвидетельствование – это также регулируется новым постановлением.

Правила установления инвалидности изменились – в них был добавлен перечень заболеваний, при наличии которых уже при первичном обращении для взрослых инвалидность будет устанавливаться бессрочно, а для детей-инвалидов – до достижения ими 18 лет. Перечень этих заболеваний и состояний приводится ниже.

Хроническая болезнь почек V стадии при наличии противопоказаний к трансплантации почки.
Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
Врожденный незавершенный (несовершенный) остеогенез.
Наследственные нарушения обмена веществ, некомпенсируемые патогенетическим лечением, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (муковисцидоз, тяжелые формы ацидемии или ацидурии, глютарикацидурии, галактоземии, лейциноз, болезнь Фабри, болезнь Гоше, болезнь Ниманна-Пика, мукополисахаридоз, кофакторная форма фенилкетонурии у детей (фенилкетонурия II и III типов) и прочие).
Наследственные нарушения обмена веществ, имеющие прогредиентное тяжелое течение, приводящие к выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма (болезнь Тея-Сакса, болезнь Краббе и прочие).
Ювенильный артрит с выраженными и значительно выраженными нарушениями скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, системы крови и иммунной системы.
Системная красная волчанка, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
Системный склероз: диффузная форма, тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
Дерматополимиозит: тяжелое течение с высокой степенью активности, быстрым прогрессированием, склонностью к генерализации и вовлечением в процесс внутренних органов со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма, без эффекта от лечения с применением современных методов.
Отдельные нарушения, вовлекающие иммунный механизм с тяжелым течением, рецидивирующими инфекционным и осложнениями, тяжелыми синдромами иммунной дисрегуляции, требующие постоянной (пожизненной) заместительной и (или) иммуномодулирующей терапии.
Врожденный буллезный эпидермолиз, тяжелая форма.
Врожденные пороки различных органов и систем организма ребенка, при которых возможна исключительно паллиативная коррекция порока.
Врожденные аномалии развития позвоночника и спинного мозга, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и (или) нарушениям функции тазовых органов, при невозможности или неэффективности хирургического лечения.
Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.
Шизофрения (различные формы), включая детскую форму шизофрении, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций.
Эпилепсия идиопатическая, симптоматическая, приводящая к выраженным и значительно выраженным нарушениям психических функций и (или) резистентными приступами к терапии.
Органические заболевания головного мозга различного генеза, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям психических, языковых и речевых функций.
Детский церебральный паралич со стойкими выраженными и значительно выраженными нарушениями нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций, психических, языковых и речевых функций. Отсутствуют возрастные и социальные навыки.
Патологические состояния организма, обусловленные нарушениями

Александру и Владимиру и всем нуждающимся 31 июля 2019 г. 15:46

(продолжение) свертываемости крови (гипопротромбинемия, наследственный дефицит фактора VII (стабильного), синдром Стюарта-Прауэра, болезнь Виллебранда, наследственный дефицит фактора IX, наследственный дефицит фактора VIII, наследственный дефицит фактора XI со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций крови и (или) иммунной системы).
ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5-я стадия.
Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана) и другие формы наследственных быстро прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний.
Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,04 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
Полная слепоглухота.
Двухсторонняя нейросенсорная тугоухость III-IV степени, глухота.
Врожденный множественный артрогрипоз.
Парная ампутация области тазобедренного сустава.
Анкилозирующий спондилит со стойкими выраженными, значительно выраженными нарушениями функций организма.
Постановление определяет случаи, когда инвалидность можно получить при заочном освидетельствовании без личного присутствия пациента.

Ольга 02 августа 2019 г. 16:33

Владимир,не сдавайтесь!Судя по отзывам и комментарием есть знающие и юридически подкованные люди в этой области. Дай Бог они Вам помогут. Разная степень заболевания бывает,друг из Новогорода таксистом подрабатывает. Возможно и Вы сможете по силам найти какой-то себе зароботок. Но это уже сами решаете,а не комиссия МСЭ указывает что делать.

Оксана 10 апреля 2020 г. 16:43

Мне тоже отказали в инвалидности с таким же заболеванием, как сказали что пока хожу сама инвалидность не дадут

Читайте также: