Как инфекции могут вызвать аутоиммунные заболевания

• Как обычные вирусы – например, вирус Эпштейна – Барр (вирус герпеса человека 4-го типа), который вызывает мононуклеоз, – могут провоцировать непрекращающуюся иммунную реакцию с такими симптомами, как опухание, тугоподвижность, отечность и усталость?

• Почему традиционная терапия, которая подавляет иммунную реакцию, имеет серьезные побочные эффекты, включая бессонницу, прибавление в весе, мышечные боли, повышение кровяного давления и депрессию?

• Как можно использовать методы функциональной медицины в сочетании с традиционной терапией, чтобы добиться лучших результатов при минимальных рисках?

• Как каждый вирус, который когда-либо нас поражал, – включая простой герпес, ветрянку, опоясывающий лишай, гепатит, вирус Эпштейна – Барр и другие, – оставляет следы в организме, которые могут вызвать аутоиммунное заболевание? И как удостовериться, что у вас нет подобной патологии?

• Чем объяснить, что 70 % нашей иммунной системы связано с пищеварительным трактом, и почему восстановление в нем правильного соотношения полезных и вредных бактерий может обеспечить оптимальную работу иммунной системы?

• Почему полезные бактерии в кишечнике снижают вероятность развития аллергии и аутоиммунных заболеваний?

Я хочу подчеркнуть, что хотя эта книга посвящена проблемам аутоиммунных патологий/заболеваний, она может помочь всем, кто хочет иметь более здоровую и сбалансированную иммунную систему. Изложенная в книге поэтапная программа лечения помогла моим пациентам, страдающим астмой и аллергией, а также тем, кто легко подхватывает любой грипп или простуду.

Своей книгой я преследую три цели. Во-первых, я хочу, чтобы вы осознали, что мой подход к лечению и восстановлению равновесия иммунной системы основан на изучении огромного массива научной литературы. Возможно, вам придется столкнуться с врачами, которые не имеют понятия о функциональной медицине и о тех исследованиях, о которых я рассказываю в этой книге. Но то, что ваш лечащий врач не владеет этой информаций, не означает, что она ошибочна. Моя цель – предоставить вам возможность самим позаботиться о своем здоровье. Я также хочу вселить в вас уверенность в том, что вы можете поделиться этой информацией с другими.

Вторая цель – предложить вам такой курс лечения, какой я назначаю пациентам в моем кабинете. Ведь таких больных много, а я одна. Вот почему я разработала рабочую тетрадь. Она разделена на несколько частей, что позволяет при желании отложить ее и возобновить работу позднее, выполняя задания в удобном для себя темпе. Работы предстоит очень много, нет никакой необходимости пытаться все переделать за неделю и даже за месяц. Не пугайтесь. Вы все сможете.

Моя третья цель – дать надежду. Я счастлива, что имею возможность объяснить вам: вы не должны сдаваться и мириться с жизнью, связанной со страданиями и лекарствами. Я искренне желаю всем вам успешно пройти по пути изменений, которые, я уверена, помогут улучшить ваше самочувствие.

Глава 1. Основные понятия об аутоиммунных заболеваниях

Третий признак: она атакует только чужаков, а не саму себя. Система должна сохранять бдительность, чтобы защищать организм от инфекций и токсинов, и одновременно соблюдать осторожность, чтобы не навредить собственным тканям организма, ошибочно приняв их клетки за чужаков.

Три характеристики здоровой иммунной системы:

1. Баланс между Т-киллерами и продуцирующими антитела В-клетками.

2. Баланс между Т-хелперами и Т-регуляторами, запускающими и отключающими иммунную систему.

3. Способность иммунной системы отличать чужеродные агенты (вирусы или бактерии) от клеток собственного организма.

Аутоиммунные проблемы возникают в том случае, когда иммунная система теряет все три вышеуказанных признака. В организме начинает вырабатываться слишком много Т-киллеров или избыточное количество антител (это зависит от вида аутоиммунного заболевания и более подробно будет рассмотрено позже), организм не может остановиться, и иммунная реакция не прекращается. (Например, аллергия – это чрезмерная иммунная реакция на безвредное для здоровья вещество. Такие симптомы, как тяжелое дыхание с хрипами, заложенность носа и насморк, даже опасное для жизни распухание языка и напряжение в гортани, вызываются иммунной реакцией, а не самими аллергенами.) Но главное для страдающих аутоиммунными заболеваниями – то, что иммунокомпетентные клетки атакуют ткани собственного организма, хотя должны атаковать только внешних захватчиков. В совокупности все три проблемы вызывают воспаление и повреждение клеток и органов.

Сбивает с толку и то, что по названию аутоиммунного заболевания нельзя судить о месте его локализации в организме. Некоторые аутоиммунные болезни носят системный характер, поражаются все ткани организма, как, например, при волчанке. Другие являются органоспецифическими, т. е. повреждения происходят в каком-то определенном месте или органе, например хронический лимфоматозный тиреоидит, который поражает щитовидную железу. В обоих случаях название не проясняет, в чем проблема. Хронический лимфоматозный тиреоидит и базедова болезнь локализуются в щитовидной железе, рассеянный склероз поражает головной и спинной мозг, витилиго – кожу, а пернициозная анемия – клетки крови. Несмотря на разные области поражения, основные причины всех этих болезней очень похожи. Фактически в последних исследованиях фокус внимания сместился с изучения конкретного органа, пораженного болезнью, к выявлению глубинных механизмов возникновения и развития этих заболеваний. Идея о сходном происхождении всех этих патологий – основа нашего подхода к их лечению и повороту вектора их развития в обратную сторону.

Используя методы функциональной медицины и направляя усилия на выявление первопричины иммунной дисфункции, исследователи обнаружили целый ряд потенциальных триггеров этих заболеваний. (Триггеры – это факторы, которые запускают нездоровую иммунную реакцию.) Оказывается, многие аутоиммунные заболевания провоцируются одними и теми же факторами, такими как глютен, тяжелые металлы, токсины, инфекции и стресс. Основное отличие одной болезни от другой заключается в том, что иммунокомпетентные клетки выбирают и атакуют ткани в разных частях организма. В сущности, чаще всего аутоиммунные патологии имеют больше общих черт, чем отличий. Поэтому и получается, что наведение порядка в питании, уровне стрессовых гормонов, здоровье пищеварительного тракта и уровне токсической нагрузки на организм поможет вылечить иммунную систему и, следовательно, облегчит течение всех этих заболеваний. В этом и состоит революционный подход, который подробно излагается в этой книге и объясняет, почему предложенная программа лечения может с успехом использоваться при всех аутоиммунных заболеваниях.

Глютен – это белок, содержащийся в пшенице, ячмене, камуте и спельте (полбе). Благодаря генной модификации в потребляемых нами крупах он стал более устойчивым и концентрированным.

Исследования на животных показали, что эти белки чрезвычайно трудно усваиваются, вызывая следующие симптомы:

• Вздутие живота после еды.

С повышенной концентрацией глютена в пище связывают рост распространения пищевой аллергии в последние несколько десятилетий. Почему? Потому что глютен – относительно новая составляющая нашего питания.

Можно ли утверждать, что глютен является главной причиной аутоиммунного заболевания? Для некоторых больных – да, в других случаях это лишь один из элементов пазла.

Помимо глютена, на иммунную систему влияют и другие пищевые вещества. Рацион, богатый продуктами животного происхождения, может вызывать воспаление и нарушать сбалансированное соотношение полезных бактерий, обитающих в пищеварительном тракте. Клетчатка и овощи имеют важнейшее значение для сохранения бактериального баланса и обеспечивают питательными веществами печень, чтобы она могла эффективно выводить токсины из организма. К сожалению, многие из нас потребляют недостаточно клетчатки и овощей, чтобы их свойства проявились в полной мере.

Некоторые люди не ощущают стресс на эмоциональном уровне, но при этом пропускают приемы пищи, мало спят или изматывают себя физическими тренировками. Подобное поведение подвергает тяжелому испытанию наш организм, заставляя надпочечники вырабатывать гормон стресса кортизол. Другие, может быть, и заботятся о своем организме, но ощущают тревогу, беспокойство, находятся в расстроенных чувствах, пребывают в депрессии или снова и снова переживают последствия эмоциональной травмы. Это вызывает ту же реакцию организма. Надпочечники представляют собой небольшого размера железы, которые находятся в верхней части почек и вырабатывают все виды стрессовых гормонов. Хочу подчеркнуть, что не всякий стресс вреден. Например, в чрезвычайной ситуации выброс кортизола и адреналина дает необходимую энергию, позволяющую быстро действовать, чтобы спастись.

Но при хроническом стрессе содержание кортизола в крови долгое время держится на повышенном уровне, что может повредить иммунную систему и не давать ей восстановиться. Кроме того, хронический стресс может привести к такому состоянию, как усталость (истощение, выгорание) надпочечников, при котором они перестают вырабатывать гормоны, необходимые для нормального функционирования организма, а именно адреналин, дегидроэпиандростерон (ДГЭА, DНЕА) и тестостерон.

Усталость надпочечников проявляется в виде следующих симптомов:

• Беспричинная крайняя усталость.

• Нежелание вставать утром с постели, даже после крепкого длительного сна.

• Прилив энергии в период с 16 до 18 часов.

• Ощущение перегруженности работой.

• Тяга к сладкому или соленому.

• Низкое кровяное давление.

• Низкий уровень сахара в крови.

Усталость надпочечников приводит к воспалительным процессам и аутоиммунным заболеваниям. Вот почему так важно распознать состояние стресса и уметь с ним справляться.

Стресс также может отрицательно влиять на содержание полезных бактерий в пищеварительном тракте, что само по себе способно вызывать аутоиммунное заболевание. Стрессовые гормоны также могут быть причиной того, что вы все время чувствуете усталость, часто испытываете тошноту, у вас развился артрит, менструации носят нерегулярный характер, вы тяжело переносите менопаузу или вам трудно сбросить лишний вес. Все это будет в подробностях обсуждаться в главе 5.

Слизистая кишечника должна содержать достаточное количество полезных бактерий (или микрофлоры), играющих важнейшую роль в процессе правильного созревания иммунокомпетентных клеток, так как они взаимодействуют с клетками гастроинтестинальной лимфоидной ткани. Если микрофлора бедна полезными бактериями, функционирование иммунной системы может нарушиться. На количество полезных бактерий влияют несколько факторов. Как я уже отмечала, одним из них является стресс. Второй фактор – привычка к потреблению антацидов, антибиотиков, алкоголя и продуктов животного происхождения. Все это (вкупе с инфекциями и лекарственными препаратами) приводит к изменению полезной микрофлоры в кишечнике и повреждению барьера в виде стенки кишечника, в результате чего частицы пищи проникают в гастроинтестинальную лимфоидную ткань (область, находящуюся под слизистой кишечника), а затем и в кровоток. Когда это происходит, иммунная система распознает частицы пищи в крови как чужеродные элементы и начинает вырабатывать антитела для атаки на эти частицы. В результате может возникнуть реакция на пищу, которую вы спокойно ели всю жизнь.

Самую главную роль в развитии аутоиммунных патологий играют клетки иммунной системы, в частности Т-киллеры и В-клетки. Именно нарушение их деятельности заставляет организм безостановочно атаковать самого себя. Чтобы улучшить работу этих клеток, нужно понимать, как они образуются. Иммунокомпетентные клетки вырабатываются в костном мозге, а затем мигрируют в тимус (вилочковую железу, расположенную за грудиной), лимфатические узлы и гастроинтестинальную лимфоидную ткань. Тимус проявляет высокую активность в период внутриутробного развития и после рождения, когда он служит главным вместилищем клеток иммунной системы. По мере нашего взросления он помогает созреванию и развитию этих клеток, но примерно с двадцати лет его активность постепенно ослабевает.

Еще один важный аспект деятельности микрофлоры заключается в том, что она помогает Т-киллерам в слизистой оболочке кишечника развиваться и обучаться отличать чужеродные микроорганизмы от собственных тканей организма. Поэтому оздоровление кишечного тракта, способствующее оптимальному состоянию микрофлоры и слизистой оболочки кишечника, – один из основных способов сохранения здоровья иммунной системы. Более подробно мы поговорим об этом в главе 8, но уже сейчас отметим: здоровый кишечник – непременное условие хорошей работы иммунной системы.

Под токсинами понимаются химические вещества, присутствующие в окружающей среде, тяжелые металлы или другие соединения, чужеродные для организма, которые вызывают ту или иную неблагоприятную реакцию. К ним можно отнести и токсины, вырабатываемые плесенью. В наши дни воздействие на человека токсинов, присутствующих в окружающей среде, которые могут нанести вред как иммунной системе, так и другим клеткам организма, и привести к развитию аутоиммунного заболевания, достигло беспрецедентного уровня. Так, по данным Четвертого национального доклада о воздействии на человека химических веществ, присутствующих в окружающей среде, подготовленного Центром по контролю и профилактике заболеваний США, в крови и моче большей части населения США [3] были обнаружены все 212 протестированных химических соединений. В этом нет ничего удивительного, поскольку мы постоянно испытываем воздействие токсинов, попадающих в организм через пищу, пестициды, грунтовые воды, промышленные отходы и выбросы. Что касается аутоиммунных заболеваний, наибольшую озабоченность вызывают токсины, которые изменяют химическую структуру ДНК и близкого по строению генетического материала под названием РНК, а также белков в клетках, так как эти изменения могут стимулировать иммунную реакцию в организме. Иначе говоря, токсины изменяют структуру тканей организма, заставляя его воспринимать собственные ткани как чужеродную субстанцию и, соответственно, атаковать их.

Еще один важный аспект воздействия токсинов состоит в том, что из-за их избытка печень, главный орган, выводящий вредные вещества, устает от очищения организма. У печени есть несколько метаболических путей выведения токсинов ферментными системами, ответственными за эту функцию. Для каждой из них нужны определенные питательные вещества. Поэтому при избытке токсинов и недостатке питательных веществ функция печени ослабевает и токсины накапливаются. Печень также несет ответственность за переработку гормонов, которые продуцирует сам организм. Если из-за высокого содержания токсинов силы печени истощаются, она с трудом справляется с этой задачей. Особенно это касается эстрогена, который метаболизируется в печени. Для этого используются особые ферментные системы, которые должны бесперебойно перерабатывать этот гормон и выводить его из организма. Однако если печень испытывает чрезмерную нагрузку, эстроген накапливается, и фактически организм начинает вырабатывать все больше токсичного эстрогена, что может привести к повреждению ДНК и спровоцировать иммунную реакцию. Предполагается даже, что токсичные эстрогены играют существенную роль в развитии волчанки и ревматоидного артрита. Как вы узнаете из части IV, определенные виды продуктов питания и пищевых добавок способствуют более эффективной работе печени по переработке и выведению гормонов, химических соединений и токсинов.

Ученые проследили связь между вирусами и аутоиммунными заболеваниями, и мы позднее обсудим эту тему. Но решение проблемы не в том, чтобы всю вину возлагать на вирусы. В организме любого человека живут разные вирусы, и задача нашей иммунной системы – поддерживать их в стадии ремиссии (когда они слабы и неспособны вызвать болезнь). Однако если вирус активен, иммунная система сохраняет повышенную боеготовность, тем самым способствуя непрерывному воспалительному процессу в организме. И это становится проблемой. Человек испытывает симптомы очень общего характера, такие как отечность и опухание тканей, скованность движений, усталость и/или затруднения мыслительного процесса, проблемы с памятью. Например, это типично для вируса, вызывающего мононуклеоз и способного индуцировать развитие аутоиммунных заболеваний. Этот вирус Эпштейна – Барр остается в организме навсегда, иногда ничем себя не проявляя, а временами вызывая проблемы. Многие из моих пациентов говорят, что после перенесенного мононуклеоза их здоровье уже никогда не было прежним. Сделав анализ их крови на наличие вируса Эпштейна – Барр, я часто обнаруживаю, что он все еще активен.

Но самая большая проблема этих препаратов в том, что они направлены только на снятие симптомов аутоиммунного состояния, а не на его причину. И они не дают ответа на вопрос первоочередной важности: почему иммунная система не работает должным образом. Если не разобраться с этим, мы сможем только облегчить свои симптомы, но не добьемся полного выздоровления.

Болезни, которые сложно распознать, но ещё сложнее — лечить

Аутоиммунные заболевания — это сотни непохожих диагнозов. Возникают они в результате того, что иммунная система по ошибке атакует собственные ткани или органы, — но причины этого часто неизвестны, а проявления могут быть самыми разными. Среди аутоиммунных есть и совсем редкие, и более распространённые болезни; мы поговорили с пациентами и расспросили врачей-ревматологов о том, когда нужно обращаться за помощью, чем опасно самолечение и с какими трудностями сталкиваются люди с аутоиммунными заболеваниями в России.

Нет одного врача для всех

Четыре года назад у меня начались боли в суставах, настолько неожиданно, что я испугалась и отправилась в терапевту. Два месяца меня таскали по кабинетам и заставляли проходить разные анализы, в том числе платные. Со временем кроме боли в суставах начали выпадать волосы, повысилась потливость, а из-за огромного количества противовоспалительных стал болеть желудок.

Вскоре пришёл гастрит, затем эрозивные повреждения пищевода, а спустя ещё год желчный пузырь заполнился камнями на три четверти и встал вопрос о его удалении. Всё свободное время я проводила либо дома, либо в клиниках, перестала выходить на связь с друзьями. Денег на новую одежду, предметы первой необходимости и кафе или кино перестало хватать. В этом году мне удалили желчный пузырь, а затем и гланды — посчитали, что именно они стали отправной точкой для артрита. Теперь проблема в том, что я не могу попасть к бесплатному ревматологу: показатели анализов пришли в норму и направление терапевта получить нельзя.

Группа риска — женщины

Ревматические заболевания чаще встречаются у женщин, хотя и не все; например, псориатическим артритом мужчины и женщины болеют одинаково часто. Почему происходит сбой в иммунной системе — точно никто не знает. Определённую роль играют вредоносные бактерии и вирусы, а также наследственность — но неизвестно, почему у одних генетическая предрасположенность к болезни реализуется, а у других нет. Для некоторых факторов просто понятно, что они играют роль — но какую, пока не ясно.

Трудно распознать

Ревматические заболевания — одни из самых трудных для диагностики и лечения. Проявляются они очень по-разному, а заподозрить их сложно, особенно если речь идёт о редких болезнях или таких, которые медленно прогрессируют. Например, боли в суставах или высокая температура неспецифичны — то есть могут быть признаками самых разных проблем со здоровьем. Прежде чем будет найдена причина недомогания, придётся провести множество обследований — ведь сначала нужно исключить более распространённые и очевидные причины.

Конечно, на психологическом состоянии пациентов эти трудности тоже сказываются. По словам Ирины Бабиной, любому человеку хочется понять, почему он заболел и можно ли предотвратить такое заболевание у детей и родственников, — но сегодня у врачей нет ответов на эти вопросы. Одновременно пугает и перспектива приёма лекарств — в ревматологии это препараты с серьёзными эффектами, в том числе побочными, и лечение требует постоянного контроля со стороны врача. Отдельная сложность — понять и принять тот факт, что теперь здоровьем придётся заниматься постоянно, всю жизнь.

В 2002 году я начала плохо себя чувствовать: болели ноги, голова, была одышка, перед глазами всё расплывалось. Я пошла к врачу, мне сделали какие-то анализы, но ничего не нашли. Обследовали щитовидку — всё в норме. Направили в институт иммунологии — там сделали кожные пробы на аллергию, ничего опасного не обнаружили. Одышка продолжалась, а на мои жалобы по поводу боязни задохнуться ночью врач посмеялась и попросила больше никому об этом не говорить — иначе отправят в психушку.

Потом почти десять лет я не ходила по врачам — ведь при первой попытке у меня ничего не нашли. При этом я постоянно плохо себя чувствовала, но в 2010 году всё ухудшилось: постоянно скакало давление, суставы еле двигались. Я не могла пойти к врачу зимой, потому что при попытке надеть шапку голова раскалывалась. По ночам у меня немело всё тело, а сухость во рту была почти невыносимой. По утрам я первым делом открывала дверь — боялась, что упаду в обморок и не успею вызвать скорую, и надеялась на соседей. Так продолжалось несколько месяцев.

Лекарства и сложности с ними

Медицина не самая точная наука, и, по большому счёту, однозначные причины патологии понятны только при инфекциях или травмах. Правда, для успешного лечения причину можно и не знать — достаточно понимать механизм, то есть то, как развивается процесс. Поскольку речь идёт об атаке организма собственной иммунной системой, то суть лечения — в том, чтобы эту атаку подавить. Для этого используют иммуносупрессивные средства — к ним относятся препараты разных групп и поколений, в том числе кортикостероиды (гормональные средства) и цитостатики (препараты, которые тормозят процессы в клетках и используются также в онкологии). Помимо лечебного действия у них есть и негативные эффекты; учитывая, что терапия требуется длительная или даже пожизненная, за этими эффектами нужно постоянно следить.

Ещё есть другая группа лекарств: это современные биологические средства, полученные методами генной инженерии. С их помощью можно влиять на тончайшие механизмы аутоиммунных реакций, хотя и они не лишены побочных эффектов (впрочем, их не лишено вообще ни одно лекарство в мире). Лечение биологическими средствами может стоить 50–100 тысяч рублей в месяц и должно быть длительным — а чтобы оно стало доступным за счёт государства, нужно пройти множество формальностей, в том числе оформить инвалидность. Это может занять несколько лет — болезнь не ждёт и за это время прогрессирует. При этом далеко не все современные препараты вообще зарегистрированы в России, часто их появление запаздывает на несколько лет. Люди, у которых есть финансовая и физическая возможность, покупают препараты в других странах.

Сейчас можно говорить о приличных успехах: та же системная красная волчанка ещё полвека назад считалась летальной, а о беременности не могло быть и речи — она приводила к гибели и плода, и матери. Сегодня женщины с волчанкой работают, ведут активную жизнь и рожают детей. Правда, для некоторых ревматических болезней лекарств с доказанной эффективностью до сих пор нет. Отдельная сложность — процессы с так называемым катастрофическим, или молниеносным, развитием; за очень короткое время на фоне полного здоровья развивается тяжёлая недостаточность сразу многих органов. Чтобы определиться с диагнозом и начать лечение, у врача есть считаные часы или даже минуты — и в таких ситуациях смертность пока очень высока.

Эксперты сходятся во мнении, что активное участие самого пациента, его сотрудничество с врачом — это очень важно. Идёт работа над тем, чтобы лечение было более доступным, а распространённые и тяжёлые ревматические заболевания включены в списки льготных лекарств. Правда, и тут есть сложности: нередко вместо оригинальных препаратов в списки включают дженерики, которые теоретически так же эффективны, но на практике ведут себя неидеально.

Ирина Бабина рассказывает о пациентке с системной красной волчанкой, которой был нужен препарат, не входящий в списки. В НИИ ревматологии собрали комиссию из авторитетных врачей и учёных, чтобы разобрать этот конкретный случай, — и в результате женщина стала бесплатно получать нужное лекарство. Наверное, когда-то такие проблемы будут решаться в рабочем порядке, но пока такие случаи — редкость. По словам Олега Бородина, ещё одна проблема — в исчезновении с рынка некоторых препаратов, которым по той или иной причине не продлевают регистрацию в стране. Если хорошо подходящее пациенту лекарство исчезает, врачи должны искать ему замену, заново проверять переносимость и эффективность — и нет никакой гарантии, что эта замена будет равнозначна.

Пару раз случались перебои с препаратом, и мне удавалось выбить его практически в последний момент. Можно сказать, что мне повезло. За время лечения я встречала нескольких людей, которым аналогичные препараты просто перестали выдавать — а стоят одни из них 40 тысяч рублей, другие — 80. На постоянной основе покупать такое большинству жителей Челябинской области, конечно, не под силу. До сих пор перед каждым получением новой партии препарата (то есть четыре-шесть раз в год) я испытываю дикий стресс: а вдруг не дадут? Вдруг не успеют привезти и у меня начнётся обострение?

Полтора года назад из-за частых рецидивов увеита (заболевания глаз, часто сопутствующего ревматоидному артриту) меня перевели на другое лекарство. Оно дороже, его нужно вводить каждые две недели (предыдущее — раз в два-три месяца), а хранить только в холодильнике (из-за страха за дорогущий препарат я даже купила новый холодильник). Это существенно ограничивает мои путешествия, так как сумки-холодильники громоздкие и ненадёжные, а другого способа перевозить препарат я пока не нашла.

Самолечение

Самостоятельно лечатся не только народными методами. По словам Ильи Смитиенко, встречаются случаи злоупотребления гормональными противовоспалительными средствами: преднизолоном и его аналогами. Когда у человека сильно воспаляются суставы, эти гормоны временно приносят облегчение, и человеку кажется, что он всё сделал правильно. Но в итоге вместо лечения болезни происходит только сглаживание симптомов — а вот нежелательные эффекты могут включать хрупкость костей и развитие сахарного диабета.

Когда я наконец добралась до поликлиники и меня начали обследовать, терапевт была очень взволнована результатами анализа крови: она сказала, что один из показателей очень сильно отклоняется от нормы и так бывает при пневмонии, раке или системных заболеваниях. Меня направили сразу к нескольким врачам, в том числе инфекционисту и неврологу. Гематолог заподозрил миелому (это злокачественная опухоль костного мозга); мне было очень страшно.

Социальные сложности

Здоровому человеку невозможно представить ситуацию, когда самое обыденное действие — жевание, рукопожатие, печатание на клавиатуре, ходьба — сопровождается дискомфортом или резкой болью. Чтобы бесплатно получить вспомогательные устройства вроде кресла на колёсах, нужно обойти множество инстанций — пациенты шутят, что человек с инвалидностью должен иметь завидное здоровье, чтобы получить полагающиеся ему социальные льготы. Не секрет, что пандусами и подъёмниками мало что оборудовано — а иногда они сделаны так, будто рассчитаны на каскадёров, а не на людей с ограниченными возможностями. Кроме того, у тех, кто часто берёт больничный, возникают проблемы с работой.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли — то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии — и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. При этом, по словам Ирины Бабиной, необходимость их принимать не всегда адекватно воспринимается: пациент расценивает направление к психиатру как недоверие, отказывается лечиться, а боль только усиливается.

Количество врачей, которых я обошла за четыре года, сложно даже подсчитать: терапевты, эндокринологи, дерматологи, гинекологи, ревматологи, неврологи, отоларингологи, хирурги — это лишь часть списка. Ежедневно я борюсь с болями в мышцах, суставах, животе — всё безуспешно. Огромные траты денег на одни лекарства перерастают в другие. Улучшения нет, но есть новые диагнозы. Пытаясь вылечить одно, я убиваю что-то другое.

Моя жизнь изменилась, я не могу выходить на улицу на долгое время, я дохожу до аптеки, поликлиники или магазина, с трудом возвращаюсь, а потом падаю на кровать с невероятной одышкой, головокружением, тахикардией и панической атакой. В сухом остатке — огромный букет различных заболеваний, большое количество лекарств в аптечке, а утро начинается с мысли о том, что мне никто не может помочь, кроме меня самой.

Как лечат в других странах

Эксперты сходятся во мнении: знания и подходы наших врачей не уступают западным, а вот устройство системы здравоохранения оставляет желать лучшего. Трудно лечить боль, когда человеку показаны опиоидные анальгетики, но система не позволяет ревматологу их выписать. Проблемы с доступностью современных биологических препаратов, чудовищная бюрократия при оформлении инвалидности или каких-либо льгот.

Отдельная сложность для российских пациентов — у них нет комплексной психологической поддержки. Любое хроническое заболевание — большой стресс, и человеку трудно осознать и принять, что он нездоров, что придётся часто обследоваться и всю жизнь лечиться. При ревматических болезнях меняется тело и внешность, восприятие себя, появляется множество ограничений — например, нельзя находиться под ярким солнцем. В идеале нужны группы поддержки, помощь в том, чтобы преодолеть стресс. Пока эту роль играют группы в соцсетях: пациенты делятся советами, как перестать реагировать на смешки, комментарии или косые взгляды, а многие говорят, что непохожесть на фото в паспорте вызывает вопросы в аэропортах.