История выздоровления от гепатита с

Ко Всемирному дню борьбы с гепатитом носители вирусов С и В рассказали о стоимости лечения в России, побочных эффектах от лекарств, поведении врачей и о том, как остановить болезнь

Гепатит С, гепатит B

Я считаю, что у меня три жизни. С шести лет я занимался футболом, потом в связи с травмами пришлось покончить со спортом. Вторая началась после этого — наркотики. И вот уже 10 лет я живу своей третьей жизнью, без наркозависимости и алкоголя.

Гепатит С лечится. Гепатит B засыпает. Мой гепатит B ушел в хроническую стадию, сейчас он мне ничем не мешает, и я надеюсь, что вылечился от гепатита С. Сейчас у меня хорошие показатели, полгода назад я досрочно закончил лечение. Были тяжелые побочные эффекты, и я подумал, что мне важнее, чтобы у меня другие органы остались в сохранности, нежели печень.

надо покупать лекарства на свои деньги, залезать в долги, в кредиты, экономить, копить, чтобы оплатить свое лечение. Я занимаюсь мониторингом госзакупок. Препаратов закупается довольно мало, и прежде всего они выделяются людям с ВИЧ: им это положено бесплатно. Всем остальным надо покупать лекарства на свои деньги, залезать в долги, в кредиты, экономить, копить, чтобы оплатить свое лечение. У меня есть знакомые, которые вписываются в клинические исследования фарм. компаний, чтобы лечиться бесплатно. В прошлом году наконец-то был зарегистрирован новый комбинированный препарат для лечения гепатита С, он стоит 820 или 850 тысяч рублей за трёхмесячный курс лечения, с минимумом побочных эффектов и почти стопроцентным успехом излечения.

Нам обязательно нужен реестр пациентов, чтобы было ясно, сколько в стране больных гепатитом и нуждающихся в лечении. Должно быть регулирование цен на лечение. Эпидемия растёт. Я хочу, чтобы об этом заговорили президент и премьер. Чем больше людей будут знать, что надо проходить тестирование, что гепатит излечим, тем больше у нас шансов это остановить.

Я сдавал плановые анализы, думая, лишь бы не ВИЧ. А потом смотрю — в графе ВИЧ стоит минус. Я сразу успокоился, но дальше заметил в четвертой строчке плюс — а это гепатит С. Я много думал, как же я заразился, но у меня нет даже приблизительной версии, сам ли я виноват или нет. Может, это произошло в тату-салоне или у зубного. Не думаю, что это от партнёра: я всегда предохраняюсь, да и гепатит С не передается через половой контакт так легко, как ВИЧ.

Сначала я думал, что это всё полная ерунда, несерьёзная болезнь, главное, что не ВИЧ. Потом начал узнавать и выяснил, что это не менее серьезное заболевание. С ВИЧ научились жить и работать даже у нас, а с гепатитом в России пока беда. Лечат лекарствами позапрошлого поколения.

Мне повезло, что я сразу попал в федеральный центр на Соколиной горе. Там мне сказали, что если я не хочу посвятить свою жизнь лечению старыми препаратами с возможными рецидивами, то мне не будут их прописывать. Сил у моего организма, в том числе психологических, должно хватить, чтобы болезнь не прогрессировала, и анализы не ухудшались. Диета, осторожность в алкоголе, никаких наркотиков — это должно мне помочь дотянуть до того времени, когда начнется экспериментальная программа от фармкомпании, которая будет получать регистрацию Минздрава. Я буду в одной из групп, которая тестирует препарат. Правда, из-за санкционных сложностей, всё задержалось.

Гепатит С (в ремиссии)

У меня была бурная юность, наркотики. Однажды я попала в милицию на 72 часа. Меня приковали наручниками к батарее, а бывшего молодого человека посадили за распространение. Мне стало очень страшно.

Сейчас моим детям 10 лет и три года. Обоих кормила грудью — мне разрешили. Дети уже дважды сдавали анализы на антитела — результаты отрицательные. Мой муж живет не с больной гепатитом или бывшей наркоманкой, а с обычной женщиной. Он всё знает, понимает и никогда не намекает на прошлое.

В обществе относятся по-разному. Больше, конечно, реагируют на наркотическое прошлое. Кто-то говорит: ты героиня, молодец, что выбралась. Я не считаю себя героиней. Это был вопрос выживания. Либо я двигаюсь к смерти, либо выбираю жизнь.

ВИЧ и гепатит C

В конце 90-х среди моего поколения сложно было найти того, кто не употреблял и кто не заразился в итоге ВИЧ, гепатитом или ими вместе. Тогда мы этому даже не придавали особенного значения. Тот образ жизни, который мы вели раньше, — это ад; единицы оттуда выбирались. Мне было нелегко слезть с наркотиков, я несколько раз срывался. Пять лет назад я прошел курс реабилитации, и моя жизнь начала меняться. Я смог создать семью, восстановить отношения с прежней семьей. У меня есть сын от предыдущего брака, а всего трое детей, и все здоровы, слава богу. По выходным у нас дома практически детский сад. У меня просто сказочная жизнь: я занимаюсь своим здоровьем, работаю.

А тогда, после обнаружения своих диагнозов, я ничего не предпринимал. Я до последнего откладывал лечение, пока мне не стало совсем плохо. Мне повезло: подруга из сообщества по выздоровлению от зависимости отвела меня к хорошему врачу. Когда я начал принимать препараты для лечения ВИЧ, мои показатели улучшались медленно, а потом и вовсе остановились — как раз из-за наличия второго диагноза, гепатита С. Я жду, когда в России появятся препараты нового поколения и сейчас его не трогаю.

Когда я заболел, я ничего не сказал своей семье. Я боялся. Есть стереотипы, что ВИЧ и гепатит — это чума, которая только у проклятущих наркоманов и проституток бывает, что это смертельно, передаётся воздушно-капельным путем, через рукопожатие. Когда я начал лечиться от ВИЧ, то столкнулся с тем, что бывают перебои, нехватка лекарств — так я впервые попал на акцию Пациентского контроля. Мы выходили с протестом к администрации президента, к Минздраву. Есть фотография, на которой чиновники Минздрава смотрят на нас из своих окон, улыбаются и хихикают. В принципе, реакция на такие акции — вызов полиции, три часа в отделении, а затем суд и штраф. Но ни одна акция даром не прошла — в 2013-м мы добились снижения цен на препараты для лечения гепатита С.

По предварительным подсчётам в России таких людей может оказаться до шести миллионов. В России общий бюджет на ВИЧ и гепатит. Препараты для лечения гепатита С закупаются по остаточному принципу. Есть страшное лечение — пегилированные интерфероны с тяжелейшими побочными эффектами. Люди сходят с лечения. Необходимо написать новую программу для лечения гепатита С, выделить под неё бюджет и начинать лечить не только людей с ВИЧ, но и тех, у кого это единственная инфекция. Пока что, если человек болен только гепатитом, он должен за свой счет приобрести это дикое лечение, у которого всего 60 процентов излечиваемости. Можно потратить впустую огромные суммы — от полумиллиона рублей за курс. Это на фоне того, что во всем цивилизованном мире уже есть лечение, которое работает в 99 процентах случаев. Большая часть этих препаратов в нашей стране не зарегистрирована.

Если три года назад об этом просто молчали, то в этом году хотя бы много разговоров о том, чтобы создать единый реестр пациентов с гепатитом С, тех, кто нуждается в лечении. Когда такой реестр будет создан, можно будет написать национальную программу с расчётом всех затрат. По предварительным подсчётам в России таких людей может оказаться до шести миллионов.

Мой гинеколог обратил внимание на плохой анализ крови. Направили к гематологу, было подозрение на лимфому. Когда сообщили о диагнозе, — гепатит С на стадии цирроза, — я обрадовалась. Не знала, насколько это страшно. Сразу удалось оформить инвалидность — третью группу. Первая терапия длилась полгода. Результата не было. У меня была депрессия, я думала о суициде. Я не могла смириться, не могла понять, почему это случилось со мной? Говорят, что с циррозом живут не более пяти лет. Я написала завещание.

Через год после первой терапии, в декабре 2011 года, я прошла экспериментальную тройную терапию, думали, что не переживу. Очень сильно поправилась, отекала, тяжело было дышать, проблемы с кишечником и, к чему совсем не была готова, — облысение. Я выглядела, как онкобольная, пила успокоительные, ходила к психологу.

Через полгода вирус вернулся, тогда мне сказали, что шансов нет. Но в декабре 2014 года меня пригласили в программу индивидуального доступа к препаратам, которые ещё не зарегистрированы в России. Это моя третья антивирусная терапия, она длится до сих пор. Мне выдали препараты на полгода, но пить их нужно восемь месяцев. Мне пришлось взять кредит на 300 тысяч рублей, чтобы приобрести остальные.

Я не знаю, где могла заразиться. В детстве бывали, конечно, открытые раны, мне делали уколы в больнице. У меня была плохая свёртываемость крови, но врачи не обращали на это внимания. Когда я рожала в 1998 году, никакого обследования не проводили, но сейчас я понимаю, что симптомы гепатита уже были. Все эти годы я сдавала флюорографию, анализы на ВИЧ, сифилис, но нигде не требовалось сдавать кровь на гепатит. Это был платный анализ. Вот так многие даже не знают, что больны.

Сейчас мне выписывают препарат, с которым у меня несовместимость. Он вызывает кровотечения. Писала жалобы, просила заменить другим лекарством. Чиновники пожимали плечами — не положено. Приходится покупать аналог за свои деньги.

Муж и дочь здоровы, но анализы сдают регулярно. В семье изменился рацион, мы все едим то, что можно мне. Семейный бюджет тоже пострадал. Я постоянно летала в Питер и Москву, сдавала анализы, ходила на консультации — всё за свой счет. Меня поддерживали коллеги — все три терапии проходили на их глазах. Мне давали дополнительные выходные. Вирус забрал здоровье, но дал мне другое мировоззрение. Я стала больше времени уделять семье, путешествовать. Хочу успеть посмотреть мир и дожить до свадьбы дочери.

Вирус гепатита С, носителем которого являются 130-150 млн человек, приводит к трансплантации печени или смерти больного. В 2013 году на рынок вышел первый препарат, излечивающий эту смертельную инфекцию, но по-прежнему остается много открытых вопросов.

65-летняя Натали Коул, певица и дочь Нэта Кинга Коула, умерла около года назад от сердечной недостаточности. Многие годы она боролась с вирусом гепатита С, который, по мнению специалистов, явился причиной смерти. Как и у большинства зараженных, болезнь певицы оставалась бессимптомной более 25 лет и перешла в хроническую форму. Певица в итоге узнала о своем заболевании лишь на шестом десятке на поздних стадиях болезни и публично объявила о своем диагнозе в 2008 году.

Эффективность лечения тоже оставляла желать лучшего — излечивались менее половины пациентов. Не помогло оно и Натали Коул. Ей пришлось пройти через трансплантацию почек, потенциально вызванную препаратами, которая продлила ей жизнь всего на несколько лет — она умерла 31 декабря 2015 года.

Прорыв в лечении гепатита С произошел в конце 2013-го года с появлением на рынке новой группы лекарств — противовирусных препаратов прямого действия, эффективность которых может достигать 100 процентов. Кроме того, их переносимость гораздо лучше, а срок терапии занимает всего 8–12 недель.

Первым препаратом этой группы стал препарат Sovaldi (софосбувир) от Gilead, одобренный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) в декабре 2013 года. Gilead приобрела в 2011 году небольшую компанию Pharmasset Inc. — разработчика Sovaldi — за $11,2 млрд. Pharmasset была приобретена с премией к рынку в 89%, при этом за четыре года до сделки она с трудом разместилась на бирже по оценке менее $200 млн. Рынок встретил такое приобретение Gilead неоднозначно: риски были крайне высоки, перспективы рынка — неочевидны, а уплаченная сумма — огромна.

На подобную рискованную сделку пошла и другая крупнейшая компания — Bristol-Myers Squibb. В 2012 году она приобрела компанию Inhibitex за $2,5 млрд с премией в 163% к рынку. Inhibitex разрабатывала препарат, схожий по механизму действия с Sovaldi. В том же году Bristol-Myers Squibb была вынуждена списать практически всю стоимость приобретения, поскольку клинические исследования пришлось прекратить по соображениям безопасности: обнаружились серьезные нежелательные явления, а один из пациентов скончался от осложнений терапии.

В отличие от прежней неспецифической терапии, противовирусные препараты прямого действия блокируют функциональность вирусных белков и размножение вируса в организме человека. Sovaldi стал первым препаратом, который полностью блокирует деятельность ключевого вирусного белка (NS5B), необходимого для репликации вируса. Данный белок отсутствует в организме человека, поэтому считается, что лечение с помощью Sovaldi редко вызывает побочные эффекты. Однако вопросы по безопасности препаратов прямого действия и, в частности, Sovaldi, неожиданно стали появляться спустя три года после одобрения терапии. Несколько крупных организаций, в том числе FDA и Институт безопасных методов лечения (Institute for Safe Medication Practices), предупреждают о том, что эта группа лекарств может вызывать печеночную недостаточность из-за обострения гепатита В и даже смерть пациента. Компания Gilead пока что отрицает наличие причинно-следственной связи между приемом софосбувира и вышеназванными побочными эффектами.

На запуске Sovaldi стал самым успешным препаратом по объему продаж за всю историю фармотрасли. Продажи Gilead препаратов Sovaldi, Harvoni и Epclusa (последние два препарата — комбинации с Sovaldi) составили в дебютном полном 2014 году более $10 млрд, а в 2015 году — более $19 млрд. В 2015 году доля Gilead на рынке гепатита С составила более 90%. Sovaldi одобрен в 65 странах мира, им воспользовались уже более 1 млн пациентов. В дальнейшем по мере излечения пациентов, усиления конкуренции и снижении цен прогнозируется сокращение продаж.

Sovaldi устраивает пациентов практически всем, кроме цены. Одна таблетка в 400 мг стоит в США $1 000. Следовательно, 12-недельный курс стоит $84 тыc., что делает его недоступным для многих пациентов. При этом себестоимость производства активной фармацевтической субстанции на курс составляет всего порядка $100.

Несмотря на это, Джон Мартин (John C. Martin), бывший председатель правления компании Gilead, стал миллиардером, среди прочего, благодаря Sovaldi. По оценке Forbes, его текущее состояние превышает $1 млрд. Основной доход Джону принесли опционы за счет роста стоимости компании — за 20 лет его руководства (он присоединился к компании в 1990 году в качестве главы НИОКР) цена акции Gilead выросла в 100 раз. Однако в марте прошлого года 64-летнему Джону Мартину пришлось покинуть свой пост, в том числе в связи с волной возмущения общественности в отношении цены Sovaldi.

Оправдана ли цена Sovaldi? С точки зрения госуправления, цена новой терапии обосновывается не только клинической ценностью и преимуществами над текущими стандартами лечения, но и снижением общих расходов системы здравоохранения. До появления Sovaldi препараты стоимостью $50 тыс. вылечивали одного из трех носителей вируса, то есть стоимость излечения составляла порядка $150 тыс. Sovaldi при цене в $84 тыс. излечивает до 100% пациентов, и, следовательно, стоимость излечения гораздо ниже.

Кроме того, лечение последствий гепатита С обходится дороже, чем лечение самого заболевания. Так, например, в США только на операцию по пересадке печени тратится около $200 тыс. К этому нужно добавить непрямые расходы — средства, которые человек не смог заработать из-за госпитализации, потери работы вследствие острой или хронической инфекции и преждевременной смерти. Такие косвенные финансовые потери даже выше, чем прямые. Не стоит также забывать о том, что носители вируса способствуют появлению новых случаев заражения и распространению заболевания.

Успех Sovaldi кардинально изменил расстановку сил в сегменте заболевания. Компания Merck, которая многие годы была одним из лидеров рынка, одномоментно потеряла свои позиции с выходом Sovaldi на рынок. Компания искала возможности приобрести продвинутую разработку препарата со схожим механизмом действия, как у конкурента. В 2014 году Merck приобрела компанию Idenix за $3,8 млрд с практически беспрецедентной премией к рынку (для активов с капитализацией более $1 млрд) — около 250%.

Компания Idenix была создана со-основателем компании Pharmasset (Sovaldi) — серийным предпринимателем Жаном-Пьером Соммадосси (Jean-Pierre Sommadossi). Механизм действия препарата Idenix идентичен препарату Sovaldi. Жан-Пьер входит в консультационный совет инвестиционного фонда ATEM Capital (основан Антоном Гопкой — Forbes) и в настоящее время возглавляет свою третью компанию, разрабатывающую препарат против гепатита С следующего поколения. Интересно отметить, что среди крупных акционеров Idenix была также другая фармкомпания с долей в 22% — Novartis, которая в итоге получила от Merck компенсацию более $800 млн в рамках сделки.

Пока препарат Idenix находится в разработке, Merck продолжает активно конкурировать с Gilead. В декабре прошлого года Merck смогла оспорить часть патентной защиты Sovaldi, и суд обязал Gilead выплатить более $2,5 млрд в качестве компенсации с прежних продаж Sovaldi — это крупнейший объем выплат в патентном споре за всю историю. Кроме того, Merck стала агрессивно снижать цены на свои препараты против гепатита С: так, ее препарат, одобренный в начале 2016 года, стоит номинально до 40% дешевле, чем Sovaldi. Таким образом, ожидается, что эффективная конкуренция на рынке постепенно обеспечит снижение цены препаратов прямого действия.

Гепатит С может стать первой вирусной инфекцией, которую удастся искоренить без вакцины. Цена успеха Sovaldi — это десятилетия исследований биологии вируса тысячами ученых, десятки неуспешных клинических программ, миллиарды потраченных долларов и миллионы спасенных жизней по всему миру.

Как мы узнали об истории Лены

Лена окончила вуз, строила планы об адвокатуре, вышла замуж. После диагноза эта красивая молодая девушка почти поставила на себе крест. Несколько лет искала способы победить болезнь, но предпочитала о ней особо не распространяться – в нашем обществе, где до сих пор сильны стереотипы, это могло быть чревато.

Живите сколько можете

За окном рано темнеет. На кухне загорается теплый свет. За столом играет маленький сын, в коляске уютно посапывает крошечная девочка, мама готовит для папы ужин. Обычная повседневная жизнь, но для Лены – хрупкая ценность.

О болезни она узнала пять лет назад, на 4-м месяце беременности.

Это был шок! Как, откуда, когда?! Я отлично себя чувствовала, вела здоровый образ жизни. В мои 25 у меня было мизерное количество партнеров, все контакты (кроме мужа) – защищенные, да я даже маникюр не ходила делать, о наркотиках и речи не идет. Один раз друг делал мне крохотное тату, но новой, только купленной машинкой – и все, я ужасно боюсь иголок и боли. Ну и еще в 15 лет мне делали переливание крови.

– Я сдала анализы в платной лаборатории. Биохимия была отличная, билирубин в норме, УЗИ ничего подозрительного не показало. Но вирусная нагрузка (количество вирусных частиц в крови) была высокой – около трех миллионов МЕ/мл. ПЦР – анализ на определение генотипа (вирус гепатита C подразделяется на генотипы и субтипы – они определяют тактику и эффективность лечения. – Авт.) – показал, что у меня первый (1b).

Лена представила, как ее не станет, и начала писать письма ребенку, чтобы оставить ему что-то на память.

Друзей больше не видела

– До этого я слышала краем уха, что есть ВИЧ, гепатит, но даже не предполагала, что у меня что-то такое может быть. Подумала: ну все, мне скоро конец, – говорит Лена. – Позвонила друзьям и сказала, что считаю своим долгом сообщить о болезни. Больше я их никогда не видела.

Только одна подруга осталась. Но к бывшим друзьям у меня претензий нет. Понимаю, что это страх. Что я сама раньше знала про гепатит С? Вот и другие не стали разбираться, что им ничего не угрожает при общении, просто предпочли держаться подальше.

Даже не все медработники хорошо понимали, что такое гепатит С. Многие от меня шарахались, как от прокаженной. Конечно, встречались понимающие люди, но зачастую я сталкивалась с презрением и даже агрессией.

Было обидно до слез. Что понятно? Что до сих пор у нас живы стереотипы о том, что гепатитом С болеют только люди, связанные с проституцией или наркотиками, маргиналы?

В роддом я отправилась нарядная, с улыбкой, ведь рождение ребенка – это такое событие! Но уже в приемной мне сразу дали понять, что улыбаться особо нечему, я ведь пациентка с красным клеймом в карточке.

– Мама очень расстроилась, когда узнала о болезни, но не опустила руки. Она спортсменка в прошлом, не привыкла сдаваться, – с благодарностью говорит Лена. – В 13 лет я сломала спину. Три месяца лежала в гипсе, два года пила индометацин. Ходить было больно. Дали вторую группу инвалидности. И мама сказала: у тебя есть два варианта – либо быть инвалидом, либо мы работаем над спиной, возможно, есть шанс. Через два года поставила меня на ноги и предложила отказаться от инвалидности.

Мама – мой ангел-спаситель, помогала и морально, и финансово.

Гепатит С – это больше не приговор, а проблема, которая решается.

Мы стали везде, где только можно, искать информацию. Это сейчас тебе чуть ли не схему лечения на форумах выпишут. А раньше ты не знал, куда бежать, у кого спросить, что делать. Я так поняла в отчаянии, что, пока не найдешь нужные знакомства, сам все не нагуглишь, не обобьешь все пороги, сам не сдашь платные анализы, скорее всего, рано или поздно умрешь от гепатита или от осложнений.

Мы оплатили два консилиума. Собирались профессора, совещались, но толком ничего не сказали. Я сидела на диете, пыталась сама поддерживать организм, пила каждый день сельдерейные фреши, бессмертник, разные гепасборы, но мне кажется, что все это ерунда.

Во время беременности было нелегко. Постоянный страх, неизвестность, унижение, стыд непонятно за что. Я жила с бабушкой, у которой была энцефалопатия мозга, и до последнего ухаживала за ней.

После родов стало еще хуже. Добавились сильные панические атаки, слабость в руках, стали сдавать сосуды.

Как реагировал муж? Никак. Не знаю даже, сдал ли он анализы на гепатит, в семье регулярно проверяли только ребенка. Муж был очень молодой, 23 года. Я узнала, что он изменил, да и руки стал распускать, а когда сыну исполнился год – ушел. Исчез из нашей жизни.

Через год после родов Лена сделала эластографию в платном центре. Результат ошеломил – фиброз (это когда на месте погибших клеток печени образуется рубцовая ткань. – Ред.) второй степени.

– Не зря гепатит С называют ласковым убийцей: ты особо ничего не чувствуешь, кажется, что все хорошо, а печень разрушается. Кто-то может жить с гепатитом 20–30 лет, кто-то вообще излечивается сам, а у кого-то, как у меня вот так быстро, – фиброз.

Один мужчина рассказал маме, что пьет какой-то индийский препарат. Я опять сходила в Центр инфекционной гепатологии. Там сказали, что не имеют права выписать такой препарат, кроме того, у него нет доказательств эффективности, отнеслись скептически.

Со временем ценишь простые отношения

Мне было страшно и одиноко. Я практически поставила на себе крест. Но подруга уговорила зарегистрироваться на Tinder (приложение для знакомств).

Сыну тогда было 2,5 года. Кто-то сразу исчезал, когда узнавал, что есть ребенок, кто-то вел себя неадекватно. Это еще больше загоняло в депрессию. Вскоре решила удалиться с Tinder, но увидела описание Сергея. Последняя попытка! Мы начали переписываться, и мне показалось, что я пишу сама себе.

На первом свидании сходили в кино, а на второе пошли на пикник вместе с детьми, Сергей – со своим ребенком от первого брака, Лена – со своим. Она с нежностью вспоминает, как Сергей расспрашивал, что ест ее сын, во что играет. Ни один из тех, кто знакомился с ней раньше, не интересовался ребенком.

– В парке он заботливо расстелил плед, все разложил, поиграл с детьми. Я наблюдала и думала: вот бы и у моего сына был такой отец! А сын вдруг крикнул ему: папа! Мне даже стыдно стало, а Сергей подыграл ему, – вспоминает Лена. – Так сын выбрал мне мужа. Через две недели он сделал мне предложение. Мы поженились. И я забеременела.

Про гепатит она ничего не сказала, хотела, чтобы муж понял сам.

– Да, я совершила большую ошибку, – признает она. – Но был сильный страх, что от меня снова отвернутся. Я три года жила как изгой. Врачи сказали, что, если соблюдать все правила гигиены (не пользоваться одной бритвой, щипчиками, ножницами, зубной щеткой), риск заразить близких минимальный.

Я все время намекала мужу, что у меня есть одно заболевание. Обращала его внимание на статьи, рассказывала истории про гепатит С. Ну невозможно же хранить такую тайну, я так устала скрывать.

Во вторую беременность было еще хуже, чем в первую. Лена вспоминает, как визиты к гинекологу заканчивались слезами.

Рожала Лена вместе с мужем в платной VIP-палате. Сергей был счастлив первым взять дочь на руки. После родов Лена решилась и позвонила ему.

– Нужно тебе кое-что рассказать, но, мне кажется, после этого ты перестанешь меня любить. У меня гепатит С. И я пойму, если ты уйдешь. Прости, что не призналась сразу.

Сергей обиделся. На то, что Лена не доверились ему сразу. Через три недели они обвенчались. Лена показывает фотографии с венчания.

– Муж сказал: если ты умрешь, то я хочу быть с тобой во всех жизнях и после них. Хотя он человек не набожный.

Красивая молодая девушка уже поставила на себе крест, но у жизни были свои, гораздо более оптимистичные, планы.

После вторых родов она пошла в платный центр к инфекционисту-гепатологу, которого ей посоветовали.

– Он уже в возрасте, но очень продвинутый, в курсе того, как в современном мире лечат гепатит С, – рассказывает Лена про свой почти хэппи-энд. – Мне объяснили схему лечения. Знакомые привезли из Индии дженерики – 6 упаковок (каждая по 28 таблеток), курс на 12 недель.

Как оказалось, хорошо, что меня не попытались лечить интерферонами, иначе эти препараты могли бы не подействовать. После 4 упаковок пришли два анализа, что у меня нет вируса, но важно довести лечение до конца.

Дженерики стоили чуть больше тысячи долларов. Плюс оплата анализов и консилиумов – на Ленино лечение ушло около четырех тысяч долларов.

Это больше не приговор: эффективность лечения – 95–97%

Не так давно появились новые препараты прямого противовирусного действия, и в лечении хронического гепатита С случился настоящий прорыв!

Стоимость курса терапии снизилась почти в 40 раз (лет восемь назад она достигала 40–45 тысяч долларов, а когда препараты стали производить белорусские заводы – 700–750 долларов), сроки сократились с 12 месяцев до 3. Снизились побочные явления, а эффективность возросла до 95–97%.

– Спасибо нашим заводам, которые освоили эти препараты (и еще несколько проходят регистрацию). Ведь еще год назад мы были в странной ситуации, когда говорим пациенту, какой препарат ему нужен, но он не может его купить. И у нас очень хорошая статистика по эффективности отечественных препаратов – 95–97%, – говорит Сергей Кульпекша, директор первого частного медцентра в Беларуси, специализирующегося на лечении вирусных гепатитов.

К сожалению, кроме бесплатной терапии, много людей продолжают заниматься самолечением: иногда читаешь рекомендации на форумах, от которых начинают шевелиться волосы. До сих пор еще много непонятного импорта.

В свое время эти дженерики сделали большое дело, дав людям возможность переломить ситуацию, спасти жизни и здоровье. Но сейчас несколько белорусских заводов производят самые современные препараты, которые проходят строгий контроль качества, и уже нет смысла искать дженерики в интернете.

Не знаю, разумно ли сэкономить 200 долларов на курсе терапии. На форумах в основном пишут истории успеха, а те, у кого что-то пошло не так, тихо приходят к нам на перелечивание.

Со второй половины 2017-го в Беларуси начали лечить гепатит С за счет бюджета, теперь это заболевание больше не считается приговором. Минздрав закупил лекарства и сформировал списки пациентов с хроническим ВГС для первоочередного назначения лечения (к сожалению, более подробную информацию о программе пока не предоставили).

В 2017 году было бесплатно пролечено около 500 человек, в 2018 году закупили 2 тысячи 12-недельных курсов, в 2019-м – 4 тысячи курсов.

Стыдиться нечего

В Беларуси сегодня на учете стоит около 30–35 тысяч пациентов с хроническим гепатитом С. Но какова реальная картина? Инфекционисты говорят, что цифры нужно умножать минимум на два. Сергей Кульпекша анализирует эпидситуацию (распространенность гепатита С в популяции) в окружающих нас странах:

– В Литве это 2–3%, в Польше – 1,5–2%, в Украине в некоторых областях доходит до 10%, какой же процент в Беларуси? Даже если у нас 1,5%, как в Польше, – это уже никак не 35 000, а около 100 тысяч больных хроническим гепатитом С.

В первую очередь государству нужно признаться себе, что есть такая проблема. Конечно, для него это выражается в больших затратах, но если подсчитать потерю трудоспособности, стоимость пересадки печени, да и вообще, можно ли определить ценность человеческой жизни?

В год выявляется около 4500–5000 новых случаев. Теоретически надо лечить не меньше 5000 пациентов в год. Для того чтобы знать, сколько человек в реальности нуждается в лечении, нужно знать, сколько их есть всего. Для этого максимальное количество жителей страны должно пройти экспресс-диагностику.

И в мире уже это делают. Например, в Грузии есть госпрограмма бесплатного лечения гепатита С, рассчитанная на 10 лет (до 2026 года). В 2016-м там заключили соглашение с американской компанией Gilead Sciences, которая бесплатно обеспечивает страну необходимыми медикаментами.

Министр здравоохранения Грузии призывает соотечественников максимально включиться в программу – сдать анализы в бесплатных скрининг-центрах гепатита, которые появились во всех регионах Грузии. В 2018 году из 45 тысяч пациентов госпрограммы большинство (98%) излечилось.

– В успешной борьбе с гепатитом С поможет комплексная и осознанная программа, – говорит Сергей Кульпекша. Это и максимальное выявление, и современное лечение, информированность людей в максимально доступном виде, как в свое время было с ВИЧ, и борьба со стигматизацией.

В январе 2019 года Лена допила последнюю упаковку и сделала анализы (вскоре их сдаст и ее муж). Результаты очень порадовали. Ее детей (которых проверяли уже 4 раза) сняли с учета в поликлинике. Для того чтобы окончательно удостовериться в победе над болезнью, она еще раз сделает контрольные анализы в течение двух лет по окончании терапии.

– Родные мужа, знакомые моих родителей не знали о моей болезни, но, когда рассказала мужу, у меня как гора упала с плеч, – говорит Лена. – Поняла, что надо об этом говорить, чтобы поддержать других. Первым делом написала на мамском форуме, до меня там никто не поднимал эту болезненную тему.

Я все это затеяла, чтобы хоть одной женщине, которая не может заплатить за анализы в частных центрах или VIP-палату в больнице, и в обычной поликлинике улыбнулись или хотя бы сказали: все будет хорошо, гепатит лечится!