Гепатит с газета бабушка

Share this with

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

По оценкам Минздрава, сейчас вирусным гепатитом C в Украине инфицировано около 5% населения. Это полтора миллиона человек, большинство из которых не знает о своей болезни.

Светлана (имя изменено по просьбе героини) также узнала о своей болезни случайно. Далее был путь самостоятельного поиска лечения.

О диагнозе узнала случайно

12 лет назад женщина попала в больницу с болью в ногах.

"Начало крутить ноги. Пришлось отказаться от каблуков. С этим и обратилась к врачу. Диагностировали реактивный артрит - это фактически реакция организма на определенный раздражитель. Начали искать причину и обнаружили гепатит С, который очень редко дает такую симптоматику".

Обычно болезнь может длиться бессимптомно 10-15 лет, за что и получила название "ласковый убийца".

На тот момент о заболевании Светлана знала мало.

"Несмотря на то, что работала в организации, которая помогает людям с ВИЧ, регулярно проходила экспресс-тест на эту инфекцию, на гепатиты внимания как-то не обращала", - говорит Светлана.

По ее словам, она точно знает, что причиной ее болезни стала татуировка.

"Лет 15 назад хороших тату-салонов не было, а те, что были - очень дорогие. Мы с братом делали тату "на дому" у его знакомых, каким-то кустарным аппаратом. Перед процедурой держали иглы в спирте", - вспоминает женщина.

Сомнения о том, откуда болезнь, исчезли после того, как брат также сдал анализ, и у него обнаружили гепатит того же генотипа.

Без надежд на государство

К тому времени уже существовала государственная программа лечения гепатитов, однако согласно протоколам в очередь могли стать только пациенты с фиброзом 3-4 степени - фактически с началом разрушения печени.

То есть, если начать лечение в это время, то после выздоровления от гепатита надо браться за восстановление печени.

"У меня не было фиброза вообще. Мне сказали, что у меня латентная форма болезни и я могу быть свободна", - говорит Светлана.

С болезнью прожила десять лет: все это время искала, как можно получить лечение, а не только поддерживающую терапию.

К тому же, в то время государство закупало для лечения пациентов интерферон и рибовирин. Эти лекарства давали лишь 50% шанс на выздоровление, а кроме того, имели серьезные побочные эффекты и возможность рецидива.

"Тогда узнала о препаратах софосбувир и даклатасвир, которые тогда только появились. Они дают 96% гарантии на выздоровление. Цена на лекарства была заоблачная - более 10 000 долларов курс", - говорит женщина. На тот момент она, мать-одиночка, понимала, что позволить себе это лекарство не может.

К тому же, сертифицированным был только один из двух нужных препаратов: даже если каким-то образом за счет государства ты получишь один, то другой приходилось как-то докупать самому.

Спасительные дженерики

Два года назад Светлана таки прошла курс лечения и выздоровела, приобретя дженерики - непатентованные лекарственные препараты, воспроизводящие оригинальные препараты.

Такие лекарства производят в Индии и Египте. Курс лечения ими стоил около 500 долларов и позволял выздороветь за три месяца употребления таблеток дома.

В Украине они были не были сертифицированы, то есть фактически - нелегальны.

"В нашей стране можно купить все, что угодно. Я находила и в интернете, и в аптеках. Иногда продают просто с рук, привезенный из Египта. Даже врачи дают телефоны дистрибьюторов, которые продадут препараты", - признается женщина.

После лечения Светлана сдала анализ ПЦР (полимерно-цепная реакция, которая определяет присутствие вируса в плазме крови), который подтвердил, что она выздоровела.

"Анализ подтвердил, что выздоровела. Однако, если сдавать сейчас эспресс-тест, он покажет положительный результат, ведь в крови остались антитела. Это нормально", - говорит Светлана.

Экспресс-тест на гепатиты можно пройти в медицинских учреждениях или легко приобрести в любой аптеке: его стоимость составляет от 40 до 120 гривен, а от некоторых разновидностей гепатита даже можно сделать прививку.

А несколько лет назад Украина перешла на новые международные протоколы и стала лечить гепатит теми препаратами, которые Светлана не могла себе позволить несколько лет назад, и их аналогами.

Последнюю партию препарата, а это более 7 000 курсов для лечения от гепатита С, по данным Центра общественного здоровья Минздрава, отправили в регионы в этом июле.

Чтобы получить лечение за счет государства, необходимо обратиться с заявлением на имя руководителя областного департамента здравоохранения или главного врача медучреждения.

Однако, как и несколько лет назад, существует очередь, и предпочтние отдают пациентам с серьезными поражениями печени и другими заболеваниями, влияющими на более быстрое прогрессирование гепатита, например, ВИЧ. Среди "льготных" категорий - дети и участники АТО.

Следите за нашими новостями в Twitter и Telegram

С инфекционным гепатитом С связано много заблуждений. Вот лишь основные.

1 Гепатит С - не такое уж серьезное заболевание, чаще всего у человека вообще нет никаких неприятных симптомов

На самом деле гепатит вызывает больше смертей, чем ВИЧ, рассказала "РГ" инфекционист, кандидат меднаук Елена Корейво. Да, болезнь чаще всего развивается медленно и длительное время бессимптомно. В первые полгода признаки заболевания обнаруживаются лишь у одного из пяти инфицированных. И это даже хорошо: значит, организм борется. И многие такие пациенты выздоравливают. Но у 60-80% гепатит переходит в хроническую форму, и тогда прогноз тревожный: постепенно развивается фиброз (перерождение здоровой ткани), а затем и цирроз печени, печеночная недостаточность, рак. "Цикл" до печального исхода занимает 15-20 лет, но иногда болезнь атакует стремительно.

2 Мне делали прививку от гепатита А и В, я не заражусь

На самом деле инфекционные гепатиты А,В,С,Е - это разные заболевания со схожей картиной течения, вызываемые разными типами вирусов. А и Е - инфекции "грязных рук", передаются с пищей, грязной водой. В и С передаются с кровью, именно они вызывают тяжелые последствия чаще всего. При этом вакцина есть только от гепатитов А и В. Поэтому сдержать распространение гепатита В удается лучше, а заболеваемость гепатитом С растет.

3 Я не колю наркотики, я не заражусь

На самом деле гепатит С передается, когда в кровь здорового человека попадает вирус, содержащийся в крови зараженного. Источники инфекции: плохо простерилизованное медицинское оборудование (поэтому надо стараться пользоваться одноразовыми инструментами), косметические операции (пирсинг, тату, маникюр, педикюр). Бывают случаи заражения в кресле стоматолога, при проведении гастроскопии. Риск заразиться при незащищенном сексе невелик, но он тоже есть. Почти на нет сведен риск получить вирус через препараты крови. Сейчас доноров строго проверяют, а кровь выдерживают полгода "на карантине".

4 У коллеги по работе гепатит С, боюсь заразиться

На самом деле гепатит редко передается бытовым путем (это возможно, например, если пользоваться общей бритвой или зубной щеткой). А воздушно-капельным путем (при кашле, чихании), а также через общие предметы (телефонные трубки), рукопожатия заразиться нельзя.

5 Гепатит С неизлечим

"Гепатит С - единственное хроническое вирусное заболевание, которое может быть "вирусологически" излечено, - поясняет Елена Корейво. - Это означает, что после окончания курса лечения наблюдается устойчивый (то есть подтвержденный несколько раз с определенными интервалами) ответ, что вирус в крови больше не определяется".

Что делать, если анализ на гепатит С дал положительный результат?

Большинство узнает, что заражены, случайно: когда сдают анализы во время беременности, перед хирургической операцией, постановкой имплантов или сдачей донорской крови. И для большинства это известие - шок. Что же делать? "Прежде всего не прятать голову в песок, не отчаиваться, а обратиться к врачу-специалисту, который занимается проблемами хронических вирусных гепатитов, - говорит главный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции минздрава Самарской области, доцент кафедры инфекционных болезней СамГМУ Елена Стребкова. - Это может быть инфекционист, гастроэнтеролог. Но лучше лечиться в специализированных центрах. Если в поликлинике инфекциониста нет, больного должны направить в другое учреждение".

Надо понимать: гепатит С - сложное заболевание, существует несколько генотипов вируса, поэтому лечение подбирается каждому пациенту индивидуально.

Курс лечения более доступными интерферонами стоит сегодня порядка 30-40 тысяч рублей. Препараты последнего поколения намного дороже: курс может обойтись в сумму 1 млн рублей и выше. "Если есть решение врачебной комиссии, что больному показано такое лечение, лекарство может быть закуплено за счет средств ОМС", - пояснила Елена Стребкова. В разных регионах ситуация различается, но, по ее словам, современную терапию с каждым годом получают все больше пациентов. Результат лечения зависит и от самого человека: не прерывает ли он курс, соблюдает ли рекомендации, в частности полный запрет на алкоголь, и строгую диету.

Тем не менее статистика пока неутешительна: по данным регистра больных вирусными гепатитами, сегодня лечением охвачены только около 2,4% пациентов.

Владимир Чуланов, руководитель Центра по мониторингу за вирусными гепатитами, заведующий Научно-консультативным центром ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии:

Пока не создано препаратов, позволяющих полностью вылечить хронический гепатит В. Но есть лекарства, способные эффективно подавлять вирус, снижая риск развития цирроза и рака печени. Это длительная, иногда пожизненная терапия.

Иная ситуация с хроническим гепатитом С. На сегодня он полностью излечим. В 2014 году в мире, и в 2015 году в России была зарегистрирована первая схема лечения гепатита С препаратами прямого противовирусного действия. Они воздействуют непосредственно на пораженную клетку, подавляя конкретные вирусные ферменты, которые необходимы для размножения вируса. Результаты фантастические. Успех терапии превысил 90%. Более того, лечение эффективно даже на поздних стадиях, когда уже развивается цирроз печени. Долгие годы считалось, что цирроз - это необратимо, и таким пациентам можно помочь только трансплантацией печени. Благодаря новым препаратам, на фоне успешной эрадикации, искоренения вируса, у 50% больных цирроз перестает прогрессировать. А у больных с начальной стадией мы наблюдаем обратное развитие цирроза, вплоть до восстановления нормальной структуры печени.

Основные факты

Гепатит С — это заболевание печени, вызываемое вирусом гепатита С (ВГС): вирус может приводить к развитию как острого, так и хронического гепатита с разной степенью тяжести — от легкой болезни, длящейся несколько недель, до серьезной пожизненной болезни.
Гепатит С является основной причиной рака печени.
Вирус гепатита С — это гемотрансмиссивный вирус, заражение которым чаще всего происходит при контакте с небольшим количеством крови. Передача вируса может иметь место при употреблении инъекционных наркотиков, небезопасной инъекционной практике, небезопасной медицинской практике, переливании непроверенной крови и ее продуктов, а также половых отношениях, которые приводят к контакту с кровью.
Во всем мире хронической инфекцией гепатита С страдают 71 миллионов человек.
У значительного числа пациентов с хронической инфекцией развивается цирроз или рак печени.
По оценкам ВОЗ, в 2016 г. от гепатита С умерли приблизительно 399 000 человек, главным образом от цирроза печени и гепатоцеллюлярной карциномы (первичного рака печени).
Применение противовирусных препаратов позволяет излечить инфекцию гепатита С в более чем 95% случаев с, что снижает риск смерти от цирроза или рака печени, но доступ к диагностике и лечению остается на низком уровне.
В настоящее время эффективной вакцины от гепатита С не существует, но научная работа в этой области продолжается.

Вирус гепатита С может вызвать как острое, так и хроническое заболевание. Новые случаи инфицирования ВГС обычно протекают бессимптомно. У некоторых пациентов развивается острый гепатит, который не приводит к опасному для жизни заболеванию. Примерно у 30% (15 45%) инфицированных вирус исчезает самопроизвольно без какого-либо лечения в течение шести месяцев после заражения.

У остальных 70% (55 85%) инфицированных развивается хроническая инфекция ВГС. Среди пациентов с хронической инфекцией ВГС риск развития цирроза печени в течение следующих 20 лет составляет от 15% до 30%.

Эпидемиологическая ситуация

Гепатит С распространен во всем мире. Наиболее часто он встречается в регионе ВОЗ Восточного Средиземноморья и Европейском регионе ВОЗ, в которых распространенность ВГС в 2015 г., согласно оценкам, составила соответственно 2,3% и 1,5%. В других регионах ВОЗ показатели распространенности ВГС-инфекции находятся в пределах от 0,5% до 1%. В некоторых странах инфекция вируса гепатита С может быть сконцентрирована в определенных группах населения. Например, 23% новых случаев инфицирования ВГС и 33% смертности от ВГС связаны с употреблением инъекционных наркотиков. Однако национальные меры реагирования редко включают потребителей инъекционных наркотиков и заключенных в тюрьмах .

В странах, в которых методы инфекционного контроля в настоящее время или в прошлом были недостаточно эффективными, инфекция ВГС часто широко распространена среди населения в целом. Существует множество штаммов (или генотипов) вируса гепатита С, и их распределение варьируется в зависимости от региона. Однако во многих странах распределение генотипов остается неизвестным.

Передача вируса

Вирус гепатита С передается через кровь. Чаще всего передача происходит при:

совместном использовании инъекционного инструментария для употребления инъекционных наркотиков;
повторном использовании или недостаточной стерилизации в учреждениях здравоохранения медицинского оборудования, в частности шприцев и игл;
переливании непроверенной крови и продуктов крови;
половых отношениях, которые приводят к контакту с кровью (например, при половых контактах мужчин с мужчинами, особенно ВИЧ-инфицированными или применяющих доконтактную профилактику ВИЧ-инфекции).

ВГС может передаваться также половым путем и от инфицированной матери ребенку; однако эти способы передачи встречаются реже.

Гепатит С не передается через грудное молоко, пищевые продукты, воду или при бытовых контактах, например, объятиях, поцелуях или потреблении продуктов и напитков совместно с инфицированным лицом.

По оценкам ВОЗ, в 2015 г. во всем мире было зарегистрировано 1,75 млн новых случев инфицирования ВГС (23,7 нового случая на 100 000 человек).

Симптомы

Инкубационный период гепатита С составляет от двух недель до шести месяцев. Приблизительно в 80% случаев после первичной инфекции никакие симптомы не проявляются. У пациентов с острыми симптомами могут наблюдаться высокая температура, быстрая утомляемость, потеря аппетита, тошнота, рвота, боли в брюшной полости, темный цвет мочи, светлый цвет экскрементов, боли в суставах и желтушность (кожных покровов и белков глаз).

Тестирование и диагностика

Ввиду того, что при новых случаях инфицирования ВГС симптомы частого отсутствуют, лишь небольшому числу пациентов диагноз ставится при недавнем заражении. Пациентам с хронической инфекцией ВГС диагноз также часто не ставится, так как болезнь протекает бессимптомно в течение десятилетий вплоть до развития вторичных симптомов в результате серьезного поражения печени.

Диагностика инфицирования гепатитом С проводится в два этапа.

Наличие инфекции определяется тестом на антитела и антигены ВГС при помощи серологического скрининга.
При положительном результате теста на антитела и антигены ВГС для подтверждения хронической инфекции проводится тест нуклеиновой кислоты для определения рибонуклеиновой кислоты (РНК) ВГС; это обусловлено тем, что примерно у 30% инфицированных ВГС инфекция прекращается вследствие сильного ответа иммунной системы без необходимости лечения. Но даже при отсутствии инфекции у данных пациентов результат теста на антитела и антигены ВГС будет положительным.

В случае диагностирования хронической инфекции гепатита С проводится обследование пациента для определения степени поражения печени (фиброз и цирроз печени). Это делается с помощью биопсии печени или различных неинвазивных тестов.

Информация о степени поражения печени используется для принятия решений относительно методов лечения и ведения болезни.

Прохождение тестирования

Ранняя диагностика позволяет предотвратить проблемы со здоровьем, которые могут возникнуть в результате инфекции, и предупредить передачу вируса. ВОЗ рекомендует проводить тестирование людей, которые подвергаются повышенному риску инфицирования.

К популяциям, подверженным повышенному риску инфицирования ВГС, относятся:

потребители инъекционных наркотиков;
лица, находящиеся в тюрьмах и других закрытых учреждениях;
лица, употребляющие наркотики другими способами (неинъекционным путем);
лица, употребляющие наркотики интраназальным способом;
реципиенты инфицированных продуктов крови или инвазивных процедур в медицинских учреждениях со слабой практикой инфекционного контроля;
дети, рожденные у матерей, инфицированных ВГС;
лица, имеющие половых партнеров, инфицированных ВГС;
лица с ВИЧ-инфекцией;
заключенные или лица, ранее находившиеся в заключении; и
лица, имеющие татуировки или пирсинг.

В условиях высокой серологической распространенности антител к ВГС у населения (пороговое значение >2% или >5%) ВОЗ рекомендует предлагать всем взрослым проведение серологического тестирования на ВГС в рамках общих услуг профилактики, помощи и лечения.

Согласно оценкам, приблизительно 2,3 млн человек (6,2%) из 37 млн ВИЧ-инфицированных в мире имеют серологическое подтверждение текущей или ранее перенесенной инфекции гепатита С. Во всем мире хронические заболевания печени являются одной из ведущих причин заболеваемости и смертности у лиц, живущих с ВИЧ.

Лечение

При заражении ВГС не всегда требуется лечение, поскольку у некоторых пациентов иммунная система сама справляется с инфекцией. Однако если инфекция гепатита С переходит в хроническую форму, показано лечение. Целью терапии гепатита С является излечение.

Обновленное руководство ВОЗ 2018 г. рекомендует проводить терапию на основе пангенотипных препаратов прямого противовирусного действия (ПППД). ПППД позволяют излечивать большинство ВГС-инфицированных; при этом курс лечения является коротким (обычно от 12 до 24 недель), в зависимости от отсутствия или наличия цирроза печени.

ВОЗ рекомендует проводить лечение всех лиц с хронической инфекцией ВГС в возрасте 12 лет и старше. Пангенотипные ПППД остаются дорогостоящими во многих странах с высоким уровнем дохода и уровнем дохода выше среднего. Однако благодаря появлению генерических аналогов этих средств во многих странах (главным образом, в странах с низким уровнем дохода и уровнем дохода ниже среднего) цены резко снизились.

Доступ к лечению ВГС улучшается, но остается слишком ограниченным. В 2017 г. из 71 млн носителей ВГС во всем мире свой диагноз знали порядка 19% (13,1 млн человек), а к концу 2017 г. среди диагностированных носителей хронической инфекции ВГС около 5 млн прошли курс лечения ПППД. Однако предстоит проделать еще очень большую работу во всем мире для реализации задачи проведения к 2030 г. лечения 80% инфицированных ВГС.

Профилактика

В настоящее время эффективной вакцины от гепатита С не существует, поэтому профилактика инфекции зависит от мер для снижения риска заражения в медицинских учреждениях, а также группах повышенного риска, например среди потребителей инъекционных наркотиков и мужчин, имеющих половые контакты с мужчинами, особенно с ВИЧ-инфицированными или применяющими доконтактную профилактику ВИЧ-инфекции.

Ниже приводится перечень некоторых мер первичной профилактики, рекомендованных ВОЗ: соблюдение надлежащей практики безопасных инъекций в учреждениях здравоохранения;

безопасное обращение с острыми предметами и отходами и их утилизация;
предоставление комплексных услуг по уменьшению пагубного воздействия инъекционных наркотиков, включая предоставление стерильного инъекционного инструментария и лечение наркозависимости;
тестирование донорской крови на ВГВ и ВГС (а также на ВИЧ и сифилис);
обучение медицинского персонала;
предотвращение контактов с кровью во время половых сношений;
соблюдение гигиены рук, включая хирургическую подготовку рук, мытье рук и использование перчаток; и
популяризация надлежащего и систематического использования презервативов.

В случае лиц, инфицированных вирусом гепатита С, ВОЗ дает следующие рекомендации:

проведение информационно-просветительских мероприятий по вопросам оказания помощи и лечения;
иммунизация от гепатита А и В для предотвращения коинфекции этими вирусами и защиты печени;
надлежащее ведение больных начиная с момента диагностирования заболевания, включая назначение противовирусной терапии; и
регулярный мониторинг в целях ранней диагностики хронических заболеваний печени.

Руководство по оказанию помощи и лечению при хронической инфекции, вызванной вирусом гепатита С: краткое изложение основных рекомендаций

Всем лицам с ВГС-инфекцией рекомендуется проводить оценку уровня употребления алкоголя и в случае выявления умеренного и высокого уровня предлагать вмешательства по модификации поведения, направленные на сокращение потребления алкоголя.

В условиях ограниченных ресурсов для определения стадии гепатического фиброза проводится тест на отношение аминотрансферазы к числу тромбоцитов (APRI) или FIB-4, в отличие от других неинвазивных тестов, которые требуют больших затрат, такие как эластография или FibroTest.

Все взрослые и дети с хронической ВГС-инфекцией должны пройти обследование на предмет проведения противовирусного лечения.

ВОЗ рекомендует предлагать лечение всем лицам с диагнозом ВГС-инфекции в возрасте 12 лет и старше, вне зависимости от стадии заболевания.

ВОЗ рекомендует использовать для лечения лиц с хронической ВГС-инфекцией в возрасте 18 лет и старше пангенотипные комбинации ПППД.

Для лечения подростков в возрасте 12–17 лет или с массой тела не менее 35 кг, имеющих хроническую ВГС-инфекцию,

ВОЗ рекомендует назначать:

софосбувир/ледипасвир в течение 12 недель для генотипов 1, 4, 5 и 6;
софосбувир/рибавирин в течение 12 недель для генотипа 2;
софосбувир/рибавирин в течение 24 недель для генотипа 3.

Для детей младше 12 лет с хронической ВГС-инфекцией ВОЗ рекомендует:

не начинать лечения до достижения возраста 12 лет;
не назначать препараты на основе интерферона.

Ожидается, что новые высокоэффективные пероральные пангенотипные комбинации ПППД с коротким курсом лечения станут доступны детям в возрасте до 12 лет в конце 2019 г. или в 2020 г. Это создаст возможности для улучшения доступа к терапии и излечения больных в уязвимой группе, которым показано раннее применение терапии.

Деятельность ВОЗ

Для оказания поддержки странам в реализации глобальных задач по ликвидации гепатита в рамках Повестки дня в области устойчивого развития на период до 2030 г. ВОЗ ведет работу в следующих областях:

повышение осведомленности, содействие созданию партнерств и мобилизация ресурсов;
формулирование политики, основанной на фактических данных, и получение данных для практических действий;
профилактика передачи инфекции; и
расширение охвата услугами по скринингу, оказанию помощи и лечению.

Начиная с 2011 г. ВОЗ совместно с национальными правительствами, гражданским обществом и партнерами проводит ежегодные мероприятия, приуроченные к Всемирному дню борьбы с гепатитом (в рамках одной из девяти основных ежегодных кампаний в области здравоохранения) в целях повышения осведомленности и лучшего понимания проблемы вирусного гепатита. Дата 28 июля была выбрана в честь дня рождения ученого, лауреата Нобелевской премии, доктора Баруха Бламберга, который открыл вирус гепатита В и разработал диагностический тест и вакцину против этого вируса.

Как мы узнали об истории Лены

Лена окончила вуз, строила планы об адвокатуре, вышла замуж. После диагноза эта красивая молодая девушка почти поставила на себе крест. Несколько лет искала способы победить болезнь, но предпочитала о ней особо не распространяться – в нашем обществе, где до сих пор сильны стереотипы, это могло быть чревато.

Живите сколько можете

За окном рано темнеет. На кухне загорается теплый свет. За столом играет маленький сын, в коляске уютно посапывает крошечная девочка, мама готовит для папы ужин. Обычная повседневная жизнь, но для Лены – хрупкая ценность.

О болезни она узнала пять лет назад, на 4-м месяце беременности.

Это был шок! Как, откуда, когда?! Я отлично себя чувствовала, вела здоровый образ жизни. В мои 25 у меня было мизерное количество партнеров, все контакты (кроме мужа) – защищенные, да я даже маникюр не ходила делать, о наркотиках и речи не идет. Один раз друг делал мне крохотное тату, но новой, только купленной машинкой – и все, я ужасно боюсь иголок и боли. Ну и еще в 15 лет мне делали переливание крови.

– Я сдала анализы в платной лаборатории. Биохимия была отличная, билирубин в норме, УЗИ ничего подозрительного не показало. Но вирусная нагрузка (количество вирусных частиц в крови) была высокой – около трех миллионов МЕ/мл. ПЦР – анализ на определение генотипа (вирус гепатита C подразделяется на генотипы и субтипы – они определяют тактику и эффективность лечения. – Авт.) – показал, что у меня первый (1b).

Лена представила, как ее не станет, и начала писать письма ребенку, чтобы оставить ему что-то на память.

Друзей больше не видела

– До этого я слышала краем уха, что есть ВИЧ, гепатит, но даже не предполагала, что у меня что-то такое может быть. Подумала: ну все, мне скоро конец, – говорит Лена. – Позвонила друзьям и сказала, что считаю своим долгом сообщить о болезни. Больше я их никогда не видела.

Только одна подруга осталась. Но к бывшим друзьям у меня претензий нет. Понимаю, что это страх. Что я сама раньше знала про гепатит С? Вот и другие не стали разбираться, что им ничего не угрожает при общении, просто предпочли держаться подальше.

Даже не все медработники хорошо понимали, что такое гепатит С. Многие от меня шарахались, как от прокаженной. Конечно, встречались понимающие люди, но зачастую я сталкивалась с презрением и даже агрессией.

Было обидно до слез. Что понятно? Что до сих пор у нас живы стереотипы о том, что гепатитом С болеют только люди, связанные с проституцией или наркотиками, маргиналы?

В роддом я отправилась нарядная, с улыбкой, ведь рождение ребенка – это такое событие! Но уже в приемной мне сразу дали понять, что улыбаться особо нечему, я ведь пациентка с красным клеймом в карточке.

– Мама очень расстроилась, когда узнала о болезни, но не опустила руки. Она спортсменка в прошлом, не привыкла сдаваться, – с благодарностью говорит Лена. – В 13 лет я сломала спину. Три месяца лежала в гипсе, два года пила индометацин. Ходить было больно. Дали вторую группу инвалидности. И мама сказала: у тебя есть два варианта – либо быть инвалидом, либо мы работаем над спиной, возможно, есть шанс. Через два года поставила меня на ноги и предложила отказаться от инвалидности.

Мама – мой ангел-спаситель, помогала и морально, и финансово.

Гепатит С – это больше не приговор, а проблема, которая решается.

Мы стали везде, где только можно, искать информацию. Это сейчас тебе чуть ли не схему лечения на форумах выпишут. А раньше ты не знал, куда бежать, у кого спросить, что делать. Я так поняла в отчаянии, что, пока не найдешь нужные знакомства, сам все не нагуглишь, не обобьешь все пороги, сам не сдашь платные анализы, скорее всего, рано или поздно умрешь от гепатита или от осложнений.

Мы оплатили два консилиума. Собирались профессора, совещались, но толком ничего не сказали. Я сидела на диете, пыталась сама поддерживать организм, пила каждый день сельдерейные фреши, бессмертник, разные гепасборы, но мне кажется, что все это ерунда.

Во время беременности было нелегко. Постоянный страх, неизвестность, унижение, стыд непонятно за что. Я жила с бабушкой, у которой была энцефалопатия мозга, и до последнего ухаживала за ней.

После родов стало еще хуже. Добавились сильные панические атаки, слабость в руках, стали сдавать сосуды.

Как реагировал муж? Никак. Не знаю даже, сдал ли он анализы на гепатит, в семье регулярно проверяли только ребенка. Муж был очень молодой, 23 года. Я узнала, что он изменил, да и руки стал распускать, а когда сыну исполнился год – ушел. Исчез из нашей жизни.

Через год после родов Лена сделала эластографию в платном центре. Результат ошеломил – фиброз (это когда на месте погибших клеток печени образуется рубцовая ткань. – Ред.) второй степени.

– Не зря гепатит С называют ласковым убийцей: ты особо ничего не чувствуешь, кажется, что все хорошо, а печень разрушается. Кто-то может жить с гепатитом 20–30 лет, кто-то вообще излечивается сам, а у кого-то, как у меня вот так быстро, – фиброз.

Один мужчина рассказал маме, что пьет какой-то индийский препарат. Я опять сходила в Центр инфекционной гепатологии. Там сказали, что не имеют права выписать такой препарат, кроме того, у него нет доказательств эффективности, отнеслись скептически.

Со временем ценишь простые отношения

Мне было страшно и одиноко. Я практически поставила на себе крест. Но подруга уговорила зарегистрироваться на Tinder (приложение для знакомств).

Сыну тогда было 2,5 года. Кто-то сразу исчезал, когда узнавал, что есть ребенок, кто-то вел себя неадекватно. Это еще больше загоняло в депрессию. Вскоре решила удалиться с Tinder, но увидела описание Сергея. Последняя попытка! Мы начали переписываться, и мне показалось, что я пишу сама себе.

На первом свидании сходили в кино, а на второе пошли на пикник вместе с детьми, Сергей – со своим ребенком от первого брака, Лена – со своим. Она с нежностью вспоминает, как Сергей расспрашивал, что ест ее сын, во что играет. Ни один из тех, кто знакомился с ней раньше, не интересовался ребенком.

– В парке он заботливо расстелил плед, все разложил, поиграл с детьми. Я наблюдала и думала: вот бы и у моего сына был такой отец! А сын вдруг крикнул ему: папа! Мне даже стыдно стало, а Сергей подыграл ему, – вспоминает Лена. – Так сын выбрал мне мужа. Через две недели он сделал мне предложение. Мы поженились. И я забеременела.

Про гепатит она ничего не сказала, хотела, чтобы муж понял сам.

– Да, я совершила большую ошибку, – признает она. – Но был сильный страх, что от меня снова отвернутся. Я три года жила как изгой. Врачи сказали, что, если соблюдать все правила гигиены (не пользоваться одной бритвой, щипчиками, ножницами, зубной щеткой), риск заразить близких минимальный.

Я все время намекала мужу, что у меня есть одно заболевание. Обращала его внимание на статьи, рассказывала истории про гепатит С. Ну невозможно же хранить такую тайну, я так устала скрывать.

Во вторую беременность было еще хуже, чем в первую. Лена вспоминает, как визиты к гинекологу заканчивались слезами.

Рожала Лена вместе с мужем в платной VIP-палате. Сергей был счастлив первым взять дочь на руки. После родов Лена решилась и позвонила ему.

– Нужно тебе кое-что рассказать, но, мне кажется, после этого ты перестанешь меня любить. У меня гепатит С. И я пойму, если ты уйдешь. Прости, что не призналась сразу.

Сергей обиделся. На то, что Лена не доверились ему сразу. Через три недели они обвенчались. Лена показывает фотографии с венчания.

– Муж сказал: если ты умрешь, то я хочу быть с тобой во всех жизнях и после них. Хотя он человек не набожный.

Красивая молодая девушка уже поставила на себе крест, но у жизни были свои, гораздо более оптимистичные, планы.

После вторых родов она пошла в платный центр к инфекционисту-гепатологу, которого ей посоветовали.

– Он уже в возрасте, но очень продвинутый, в курсе того, как в современном мире лечат гепатит С, – рассказывает Лена про свой почти хэппи-энд. – Мне объяснили схему лечения. Знакомые привезли из Индии дженерики – 6 упаковок (каждая по 28 таблеток), курс на 12 недель.

Как оказалось, хорошо, что меня не попытались лечить интерферонами, иначе эти препараты могли бы не подействовать. После 4 упаковок пришли два анализа, что у меня нет вируса, но важно довести лечение до конца.

Дженерики стоили чуть больше тысячи долларов. Плюс оплата анализов и консилиумов – на Ленино лечение ушло около четырех тысяч долларов.

Это больше не приговор: эффективность лечения – 95–97%

Не так давно появились новые препараты прямого противовирусного действия, и в лечении хронического гепатита С случился настоящий прорыв!

Стоимость курса терапии снизилась почти в 40 раз (лет восемь назад она достигала 40–45 тысяч долларов, а когда препараты стали производить белорусские заводы – 700–750 долларов), сроки сократились с 12 месяцев до 3. Снизились побочные явления, а эффективность возросла до 95–97%.

– Спасибо нашим заводам, которые освоили эти препараты (и еще несколько проходят регистрацию). Ведь еще год назад мы были в странной ситуации, когда говорим пациенту, какой препарат ему нужен, но он не может его купить. И у нас очень хорошая статистика по эффективности отечественных препаратов – 95–97%, – говорит Сергей Кульпекша, директор первого частного медцентра в Беларуси, специализирующегося на лечении вирусных гепатитов.

К сожалению, кроме бесплатной терапии, много людей продолжают заниматься самолечением: иногда читаешь рекомендации на форумах, от которых начинают шевелиться волосы. До сих пор еще много непонятного импорта.

В свое время эти дженерики сделали большое дело, дав людям возможность переломить ситуацию, спасти жизни и здоровье. Но сейчас несколько белорусских заводов производят самые современные препараты, которые проходят строгий контроль качества, и уже нет смысла искать дженерики в интернете.

Не знаю, разумно ли сэкономить 200 долларов на курсе терапии. На форумах в основном пишут истории успеха, а те, у кого что-то пошло не так, тихо приходят к нам на перелечивание.

Со второй половины 2017-го в Беларуси начали лечить гепатит С за счет бюджета, теперь это заболевание больше не считается приговором. Минздрав закупил лекарства и сформировал списки пациентов с хроническим ВГС для первоочередного назначения лечения (к сожалению, более подробную информацию о программе пока не предоставили).

В 2017 году было бесплатно пролечено около 500 человек, в 2018 году закупили 2 тысячи 12-недельных курсов, в 2019-м – 4 тысячи курсов.

Стыдиться нечего

В Беларуси сегодня на учете стоит около 30–35 тысяч пациентов с хроническим гепатитом С. Но какова реальная картина? Инфекционисты говорят, что цифры нужно умножать минимум на два. Сергей Кульпекша анализирует эпидситуацию (распространенность гепатита С в популяции) в окружающих нас странах:

– В Литве это 2–3%, в Польше – 1,5–2%, в Украине в некоторых областях доходит до 10%, какой же процент в Беларуси? Даже если у нас 1,5%, как в Польше, – это уже никак не 35 000, а около 100 тысяч больных хроническим гепатитом С.

В первую очередь государству нужно признаться себе, что есть такая проблема. Конечно, для него это выражается в больших затратах, но если подсчитать потерю трудоспособности, стоимость пересадки печени, да и вообще, можно ли определить ценность человеческой жизни?

В год выявляется около 4500–5000 новых случаев. Теоретически надо лечить не меньше 5000 пациентов в год. Для того чтобы знать, сколько человек в реальности нуждается в лечении, нужно знать, сколько их есть всего. Для этого максимальное количество жителей страны должно пройти экспресс-диагностику.

И в мире уже это делают. Например, в Грузии есть госпрограмма бесплатного лечения гепатита С, рассчитанная на 10 лет (до 2026 года). В 2016-м там заключили соглашение с американской компанией Gilead Sciences, которая бесплатно обеспечивает страну необходимыми медикаментами.

Министр здравоохранения Грузии призывает соотечественников максимально включиться в программу – сдать анализы в бесплатных скрининг-центрах гепатита, которые появились во всех регионах Грузии. В 2018 году из 45 тысяч пациентов госпрограммы большинство (98%) излечилось.

– В успешной борьбе с гепатитом С поможет комплексная и осознанная программа, – говорит Сергей Кульпекша. Это и максимальное выявление, и современное лечение, информированность людей в максимально доступном виде, как в свое время было с ВИЧ, и борьба со стигматизацией.

В январе 2019 года Лена допила последнюю упаковку и сделала анализы (вскоре их сдаст и ее муж). Результаты очень порадовали. Ее детей (которых проверяли уже 4 раза) сняли с учета в поликлинике. Для того чтобы окончательно удостовериться в победе над болезнью, она еще раз сделает контрольные анализы в течение двух лет по окончании терапии.

– Родные мужа, знакомые моих родителей не знали о моей болезни, но, когда рассказала мужу, у меня как гора упала с плеч, – говорит Лена. – Поняла, что надо об этом говорить, чтобы поддержать других. Первым делом написала на мамском форуме, до меня там никто не поднимал эту болезненную тему.

Я все это затеяла, чтобы хоть одной женщине, которая не может заплатить за анализы в частных центрах или VIP-палату в больнице, и в обычной поликлинике улыбнулись или хотя бы сказали: все будет хорошо, гепатит лечится!

Читайте также: