Дневник для лечения гепатита с

Лето 2000 Заражение
Лето 2000 - Весна 2005 Никаких особых симптомов, только постепенное отказывание от кофе, жирного и тп (из-за тошноты) Постоянная усталость.
Июнь 2005 ферменты печени в норме. Но вирусная нагрузка гепСа 1120000
Июль 2005 Сделано УЗИ брюшной полости. Всё в норме))

Сентябрь 2005 Принято решение начать лечение (благо бесплатно)
Октябрь 2005 Было сделано УЗИ щитовидки (300р) Выявлены узлы.Небольшие, но эндокринолог велела сдавать на гормоны и аутоимунное что-то (не помню как называется)
Октябрь 2005 Сдала на гормоны и на генотип вируса (Лаборатория Гемотест, 1500р)
Ноябрь 2005 Результаты готовы.Генотип 1в (Кто бы сомневался, впрочем всё равно обидно) Гормоны практически в норме, аутоимунные маркеры чуть больше чем нужно.
Ноябрь 2005 Посылают на консультацию к государственному эндокринологу. Сдаю ещё на какие-то гормоны (прямо в больнице,500р)
Декабрь 2005 Лечение разрешают, велят обжираться креветками-осьминогами и морской капустой.
13 декабря 2005 Лечение назначено, рецепты выписаны,Пегасис 180 1 раз в неделю + Рибапег 200 по 3 таблетки утром и вечером, В течении 48 (!) недель. Боже помоги мне прожить этот год.
13 декабря 2005, 18:00 Сделала первый укол, поела и выпила 3 таблетки.
13 декабря 2005, 19:00 Головокружение, тошнит, ощущение как будто поела дешёвых фиговских колёс. Башка не соображает абсолютно.
14 декабря 2005, 02:00 Поела и съела ещё 3 таблетки. Легла спать.
14 декабря 2005 13:00 Проснулась. Башка тяжёлая, ладони липкие. Поела и съела ещё 3 колеса. Поколбасило немного. Если всё будет так - в принципе можно жить. Ужас. Но не ужас-ужас, как в первый день.Температура так и не поднимается.
15 декабря 2005 0:42 В 32:00 выпила очередные три таблетки. Поколбасило совсем недолго))) Так глядишь скоро и замечать перестану))) (т.т.т.)
15 декабря 2005 10:00 Съела таблетки и поехала на работу. Это было нечто. Чувствовала себя как будто у меня вырезали половину мозга. Соображаю туго, а с физическими действиями ещё хуже(((((
15 декабря 2005 22:30 В 22:00 новая порция. Пока вроде ничего. Мысль одна - когда же меня отпустит(((((
16 декабря 2005 13:00 первая "доза" в 22:00 вторая. Между ними - день гимора( На самом деле если просто сидеть за компом - жить можно. А когда ездишь-ходишь - тяжко. Ноги подгибаются, что-то с давлением и голова болит. Вечером тошнило. Температуры так и нет. Видимо лекарство - тухляк. Или. не знаю.Будем ждать второго укола.
17 декабря 2005 14:00 Три таблетки. Вроде всё ок. Только очень болит поясница и вспухла подмышка(((
17 декабря 2005 23:50 выпила таблы. Заснула только в 7 утра.
18 декабря 2005 14:00 Выпила таблетки на голодный желудок практически. Угнетение было. Но терпимое.Подмышка вспухла и вторая. Ещё тошнит(
18 декабря 2005 22:00 следующие три.Благодаря плотному ужину воздействие минимальное)) Теперь постоянный глюк на звуки (почти от всего болит голова) и запахи (подташнивает) Болит горло.
19 декабря 2005 14:00 снова три. Съела немного поэтому воздействие есть. Опять звуки и запахи. Горло болит, но меньше))
20 декабря 00:00 Следующая порция. Странно - почему эти таблетки начинают колбасить практически сразу после приёма. Слава Богу теперь недолго - 30-40 минут)) Потом всё БЛМ. Или привыкла? ;)
20 декабря 14:00 Таблетки. Всё ОК) 18:00 укол. Прошло 2 часа. Сильных побочек пока нет.Ждём-с
21 декабря 2005 1:00 Чуть не забыла выпить таблетки.Выпила. Спать в 5:00 - зачиталась))
21 декабря 13:00 Таблетки.Температура в норме. Немножко трясёт, но можно не обращать на это внимания)
21 декабря 23:00 Таблетки. Температура 37. Наконец-то оно начало действовать))))) Дома ползать нормально, но вот какие-то действия более. (((((((
22 декабря 13:00 Таблетки.По прежнему самочувствие среднее.Похоже на давление.
22 декабря 23:30 Таблетки снова.Всё норм.
23 декабря 15:00 Выпила таблы. Когда мало ешь они всё же колбасят. Но есть больше не могу(
24 декабря. 13:00 и 23:00 Всё ОК
25 декабря 10:00 и спать)
25 декабря 22:00 Норма)
26 декабря 2005 10:00 и 22:00 . Полдня тошнило. Съела по дороге шаурму и чуть не умерла(((((((
27 декабря 2005 13:00 таблы. 18:00 укол. Тошнило, голова кружилась, болела. Непонятное что-то с мочевым,болит и тянет. Странности с глазами, как будто нагноение. 23:00 таблетки. Жива вроде)
28 декабря 2005 Хреново и фигово. Весь день как во сне.вся в прыщах. 13:00 и 23:00
29 декабря 2005 Печень тянет. Или что-то другое похожее в правом подреберье. Ещё тошнит(((( 13:00 и 23:00 Спасают только мармеладки.
30 декабря 2005 Много дел, ползала туда -сюда, 10:00 и 22:00 Всё терпимо)
31 декабря 14:00 Готовимся)
1 января 2006 01:00, 10:00 и 23:40 Жива,здорова,счастлива)) Печень моя, Я ТЕБЯ ЛЮБЛЮ!!
2 января 2006 15:40 таблы))) Всё неплохо. Плохо одно - завтра укол(((((
3 января 2006 16:00 и 23:59 таблы.Укол в 23:30 Сделала как-то странно, видимо попала в сосуд - хреново невероятно(
4 января 2006 16:00 и 23:00 валяюсь.Странное что-то с сердцем. И вообще.
5 января 2006 09:40 таблы.Вродь нормально) 22:40 всё ок, только голова иногда кружиться и странные высыпания на теле.
6 января 2006 16:00 таблы.Тошнит.Состояние убитое.23:50
7 января 11:00 и 23:00 Всё ОК)
8 января 2006 14:00 Проснулась от запаха жареного. Есть не могу. От всего тошнит(((( А скоро опять вторник(( Съела чудотворожок. Рвало. 23:44
9 января 12:00 и 23:00 Всё ОК
10 января 2006 Сегодня сдавала анализы.24 посмотрим, как оно ,лечение)) 10:30 таблы, 20:30 укол, 23:20 таблы. Пью и писаю. Всё как всегда(((
11 января 2006 14:30 таблы.Фигово очень. Всё болит, особенно спина и поясница. Периодически отдаёт и в ноги и в руки( 23:20 таблетки. То вообще не могу есть, то ужасный голод. Могу в любом случае ограниченное количество продуктов((
12 января 2006 13:00 таблетки. Слабость, голова кружиться, состояние фиговое.23:00 таблетки. Дело к пятнице - вроде оживаю))
13 января 2006 15:40 таблетки. Голова кружится.23:00
14 января 8:00, 23:00 Фигово весь день. Расстройство желудка. Истерики. Свет в конце тонеля наверное есть. Но я пока его не вижу(((
15 января 13:00 слабость.очень сильная слабость.23:00
16 января. 14:30 Опух глаз.Болит.Непонятно ячмень или что это((
17 января 09:00 Если я рано встаю, то уже к 11 я труп(((( а сегодня ещё укол(( 20:40 укол. Больно ужасно. Вздутие какое-то. Сразу срубило. От звуков взрывается мозг. Выпила литр холодного чая,литр минералки. 22:00 таблетки и спать. В 3:00 проснулась. Бессоница. Кое-как улеглась.
18 января 15:00 встала и таблетки. Голова кружится. Есть не хочу. Спать не хочу. Занимаюсь компьютеротерапией))23:00 Бессоница. До 7 не могу заснуть(
19 января 17:00 Слабость.Голова кружится. Мышцы болят.23:00 У меня явно депрессия(((
20 января 14:00 и 23:00. Вроде как прилив сил. Только голова кружится постоянно.
21 января 16:00 и 00:00 Вроде жива. Почти здорова. И скоро появяться много обновлений)
22 января 15:40 и 23:40 В принципе кроме периодических истерик, лёгкой тошноты и небольшой тахикардии всё в порядке. Единственное спать очень сложно. Вернее засыпать.
23 января 16:00 Подташнивает. Голова кружится. Завтра - на Соколинку)) 23:00 опять таблетки. Немного подташнивает, а в остальном, прекрасная маркиза. в общем пошла бороться с бессоницей.
24 января В борьбе с бессонницей победила бессонница(( Уснула в 6 утра. В 9 встала, таблетки и на Соколинку. Анализы конечно упали, но терпимо, а печёночные ферменты уменьшились аж в 2 раза. ещё бы в 3 и будет норма))) Так что забрала очередной подарок государства на 4 тысячи $(а я то надеялась - зарплата, рука чесалась ;) и - дальше лечиться!! Давление правда повышенное, и надо делать ЭКГ, а ещё теперь обязательно надо пить таблетки чётко по времени через 12 часов. И начинаю пить Донормил. Режимиться. Сегодня укол, попробую свеженький)) Ближе к вечеру или завтра доложу, как было дело. Вообще несмотря на то, что спала всего 3 часа чувствую себя терпимо, съездила аж в три места сегодня. В общем вот так. Спасибо Вам, читающим всё это. Буду рада Вашим отзывам и просто улыбкам)) 20:00 укол 21:00 таблетки Всё терпимо в принципе , подробности завтра)
25 января 09:00 таблетки. Хоть умри, а после укола сплю до 15:00, хотя легла в 23:00. Состояние - по учебнику)) Типа грипп. Делать ничего не могу. Есть хочу, а сил поесть нету(( 22:20 таблетки и ругань-ругань((((
26 января 11:00 таблетки. Слабость и головокружение - а мы наплюем и поедем - в театр))23:00 таблетки)) Всё хорошо)
27 января 10:00 таблетки. Лёгкое головокружение - внимания не обращаем, держим себя в руках))и 22:00 снова. Ела пиццу и всё такое. Почти нормальный человек. только очень,ОЧЕНЬ ленивый))
28 января 10:00 Всё ничего так, только сплю слишком много и ощущаю, как утекает сквозь пальцы моя жизнь.22:00 Надо завязывать с пиццами, а то опять тяжесть в правом боку)
29 января 10:30 и 22:00 Ездила по делам, в метро было нехорошо из-за давления. Потом на улице вроде всё выправилось. Небольшой невроз и типа тахикардия. Направления на ЭКГ просто так не раздают;)
30 января Выползла на работу, ездила ещё по делам, 10:00 таблетки, питалась макдональдсом.Жива, вроде ничего так, только из-за того что спала 3 часа состояние как в тумане. Заказала наконец холодильник переносной для уколов)22:00 и спать)
31 января 10:00 таблы Привезли холодильник. Всё упаковала, разморозила большой. посуду мыла и так, морочилась)) 20:40 укол,22:00 таблетки. Как всегда пью как в пустыне и сразу в туалет. Температура поднялась - 37.2) А так всё ровно и терпимо)))) Сегодня оказывается закончилась 1/6 часть курса)))))
1 февраля 10:00 и 22:00 таблы. В промежутке ползала по квартире в лёгкой коме))
2 февраля 15:00 и 22:00 давление подводит, ужасная измена , сердцебиение аж просыпаюсь.
3 февраля 10:00 температура немножко. голова кружиться 22:00 засыпаю сложно, сплю нормально)
4 февраля 11:30 и 22:30 всё терпимо
5 февраля 10:20 ок 22:00
6 февраля 10:00 и 00:00 Была на ДР, салатики, горячее. вродь ничего))
7 февраля 09:00, 20:00 укол, сделала нормально, немножко правда глубже, уже научилась)) 22:00 таблетки. Температура особо не поднималась - общая слабость, расфокусированность и ощущение инвалидности. с пониманием, что скоро пройдёт снова))) Есть не могу, пью))
8 февраля 10:00 таблетки. Заснула около 7, встала в 10 и спать не могу. И не бодро и не сонно.Непонятно.22:00 таблетки опять. И до 6 утра так и не сплю.Вот так интересно. (( Ещё на голове какие-то коросты . непонятные, очень болят.
9 февраля Ем детские сосиски, лечу голову - не помогает. Таблетки 12:20 и 23:00
10 февраля 10:00 и 23:00 странная головная боль, и в метро иногда что-то с давлением)) А вообще - ок))
11 февраля 13:00 и 23:00 )) жива))
12 февраля - 10:00 и 22:00.всё норм.
13 февраля - езила на работу, по делам всяким. Если себя насиловать - можно многое. но как же тяжело. 11:00 и 23:00
14 февраля На соколинку приехала поздно, придётся ехать в четверг. Таблы в 11:00 и 23:00, укол в 20:30. После укола как всегда - тупка и тп
15 февраля Таблы в 12:30. спала до 15:00. Так вродь ничего. для среды)
16 февраля-8 марта.Я жива. И даже более менее здорова)) Сначала сломался комп, потом семья. переехала сначала к маме, потом к себе. Сейчас живу одна.Завтра еду на Соколинку. К выходным у меня снова будет инет и расскажу всё подробно)))
14 марта Сначала про анализы - они в порядке, жизненно важные чуть ниже верхней границы нормы, АЛТ 72, АСТ не было реактивов. В общем лечение идёт, и , "тьфу-тьфу-тьфу" вроде как по плану. В четверг поеду сдавать основной "экзамен" на нагрузки, статус и тп, там и будет понятно - есть-ли толк. Сегодня вторник, и будет 13-ый укол. По ощущениям - прибавилось бодрости, радости жизни и сил, я связываю это с тем, что даже если ПЦР и не минус, нагрузка гепСовая всё-же видимо упала, перестала давить на меня)))) Ещё с весной, а также с необходимостями разнообразными. Права была моя мама, когда ещё в детстве мне говорила, что "больного подними выздоровеет, здорового положи - заболеет". В общем по совокупности могу сказать одно - главное пережить первое время лечения, оно тяжёлое, но потом, когда лечение начинает действовать, становится понятен смысл мучений. Вообще это хороший опыт, потому, что после такого мелкие болячки, которые волновали раньше просто перестают обращать на себя внимание.
Из побочек - сыпь, похожая на диатез, причём прогрессирующая, лёгкие почёсывания, мышцы и суставы сводит, но уже меньше, или привыкла ;) Ужасный жор, причём легко ем теперь яишницу и пельмени с горчицей))) От некоторых запахов тошнит по прежнему, но это уже практически неинтересно. Усиленное сердцебиение, раздражительность, тревога и истеричность остались, но я стараюсь бороться или не обращать внимания. Когда поднимаю тяжести, пусть даже небольшие - тянет правый бок, но вариантов нет, поэтому продолжаю поднимать. Перестала пить витамины, супрастин пока тоже не пью, как и сонники. Устаю, поэтому засыпаю сама практически в любое время. В общем мой совет всем - если врачи позволяют - не отказывайтесь от лечения раньше времени, побочки пройдут, и станет лучше чем было.
Ну, что ещё интересного - сейчас подыскиваю себе новую работу - если кто может помочь - буду очень благодарна - пишите.
16 марта Простыла немного вчера, поэтому укол и "послеуколье" прошли тяжело. А в остальном всё в норме, ем правда как зверь, даже стыдно)))
25 марта После 14-ого укола приболела малость. отвалялась дома. физически всё терпимо, а вот морально - жестокая депрессия. может оттого, что весна никак не наступит(( Может от таблеток. может от краха семейной жизни. Не знаю. всё обрыдло, и сил для новой жизни в предлагаемых обстоятельствах нет. Ещё по прежнему диатез и тошнота.
4 апреля. Настроение фиговое. Депрессия. Ничего делать не хочу. Сил нет. Желаний нет. Тошнит и плачется. Сплю как сурок постоянно. 15-ый укол прошёл терпимо. Сегодня вечером 16-ый.
12 апреля. 16-ый прошёл нормально, а сегодня сделала 17-ый, и это знаменует окончание трети лечения. Впереди ещё 2 раза по столько же. Я давно устала от всего этого, и частенько меня не радует ничего, но всё на свете когда нибудь кончается - кончиться и это лечение. По крайней мере могу однозначно сказать только одно - узнав каково это - пегасис и рибы вряд-ли впредь я буду страдать от своих мелких повседневных болячек. Да уже особо не обращаю внимания. А это чего-нибудь да стоит. В конце месяца узнаю ушёл ли гепС. Держите за меня кулаки. А я буду за вас))))
Только вот последние 3 раза странная побочка. часа через 3 после укола начинают болеть уши, как будто отит. и болят всю среду и четверг. Необъяснимо. Когда терпеть нет сил ем нурофен и всё проходит с концами.
ПРОДОЛЖЕНИЕ НА СТРАНИЦЕ "Дневник лечения-2"

По оценочным данным референс-центра по мониторингу за вирусными гепатитами Роспотребнадзора, в России — 5,8 миллиона человек с гепатитом С. Но нет государственной программы по лечению вируса и доступного лечения.

Гепатит С передается через кровь. Факторы риска — ​нестерильные шприцы, плохо обработанные медицинские инструменты. В зоне риска не только врачи и пациенты больниц, но и те, кому делают тату, пирсинг и маникюр. Гепатит С не передается воздушно-капельным путем, им невозможно заразиться ни при объятиях и рукопожатии, ни в быту — ​при использовании общей посуды. Риск передачи половым путем составляет не более 5%, от матери к ребенку во время родов — ​от 4 до 8%.

По оценке главного инфекциониста Минздрава России Ирины Шестаковой, чтобы к 2020 году заболеваемость гепатитом С в России снизилась на 40%, нужно ежегодно лечить порядка 123 тысяч человек. В 14 раз больше, чем сейчас. В 2016 году чиновники закупили для пациентов 8 792 курса.

Таблетки и томик Солженицына

Белая медицинская перчатка стремительно наполнялась кровью. Руку молодого нейрохирурга Владимира М. пронзила острая боль. Он отшатнулся, прервал операцию, снял перчатку и взглянул на рану. Нет, он не ошибся — ​рана была глубокой.

Мгновением раньше ассистент штифтом поранил Владимира. Такое случалось и раньше — ​укололся иглой, порезался о кость — ​в петербургском отделении экстренной нейрохирургии, куда со всего города доставляют людей на грани жизни и смерти, такие ЧП не редкость.

Кровь остановили, рану обработали, Владимир быстро вернулся к пациенту. Операция прошла успешно, и сегодня об этом случае Владимиру напомнил бы только тонкий белый шрам у сгиба кисти. Но все вышло совсем не так. Врачи часто сдают анализы — ​раз в три месяца. Так Владимир М. узнал, что болен гепатитом С.

— Мы в группе риска, — ​прямо говорит он. — ​Когда дежуришь в приемном покое, пациенты поступают на операционный стол прямо из кареты скорой. Каждая секунда на счету, тут не до анализов. Предсказать, что у пациента, невозможно. Те, кто выбирает профессию врача, редко думают о таких рисках.

— Я пролистал операционный журнал и понял, когда это случилось, — ​спокойно говорит Владимир. — ​Спустя полгода пациент пришел к нам на повторную операцию. Я взглянул на анализы и увидел, что у нас один и тот же генотип вируса.

Принимать интерферон Владимир не стал — ​отговорили коллеги. Альтернативой стали недоступные пациентам в России противовирусные препараты прямого действия. Чтобы получить их, пришлось снарядить экспедицию в Гонконг и Непал.

Чтобы вылечиться, Владимир пошел на этот шаг. Схема лечения включала даклатасвир из Гонконга и дженерик софосбувира из Непала.

Москва — ​Гонконг — ​Шэньчжэнь

Три упаковки даклатасвира — ​24 часа перелета. Это если в оба конца. А еще — ​переговоры с таксистом на ломаном английском и поиски хостела среди небоскребов. О поездке в Гонконг Владимир рассказывает не без удовольствия, — ​он даже успел побродить немного по самому большому в мире центру электроники, где смартфоны покупателям отгружают коробками, и сфотографироваться у монумента Брюсу Ли.

Только вот поездка, которая обошлась Владимиру в 2 тысячи долларов, была совсем не туристической. Молодой парень из Владивостока ждал в торговом центре гонконгского Шэньчжэня. Встреча была короткой.

— Он достал из кармана три упаковки препарата, а я отдал ему 2 тысячи 400 долларов наличкой, — ​вспоминает Владимир.

Вторым пунктом в списке лекарств шел дженерик софосбувира. За ним надо было ехать в Индию, но деньги у семьи были уже на исходе. Владимир нашел другое решение. На глаза попалось благотворительное объявление в Cети, авторы которого — ​пациенты с гепатитом С — ​обещали оплатить покупку и доставку лекарства из Индии тем, кто не может его себе позволить. Для этого было достаточно просто рассказать свою историю.

Сначала обещание показалось фейком, но заявку Владимир оставил. Судьба молодого врача тронула пациентов. В рамках программы взаимопомощи он заплатил за софосбувир 900 долларов, еще 400 пожертвовали пациенты.

Препарат в Индии купил некий Александр. Его имя тогда ничего не говорило Владимиру. Коробку с лекарством принес курьер.

— Она была запакована в стандартный пакет, — ​вспоминает Владимир. — ​А внутри оказалась коробочка с тремя упаковками софосбувира. Желто-оранжевые таблеточки, точь-в-точь как в оригинале.

В клубе пациентов

Александр нашел клинику в Непале, которая специализируется на лечении болезней печени, и договорился с главным врачом о покупке партий индийского дженерика в обмен на рецепты. Их Александр рисовал в фотошопе. По словам Александра, благодаря посылкам из Индии от диагноза избавились по меньшей мере 300 человек.

Главный вызов — ​пересекать границу с пачками незарегистрированного лекарства. В фильме Рон Вудруф изображает то врача, то священника, отвлекая внимание таможенников телефонными разговорами.

— Всегда страшно проходить таможенный контроль по прилету, — ​рассказывает Александр о своем опыте. — ​Да, с собой амбулаторная карта вымышленного больного, все чеки и письмо от индийского врача. Но кто поверит, что человек повезет с собой 40 упаковок лекарства и они нужны ему прямо здесь и сейчас?

Первую партию индийского дженерика, которую привез Александр, разобрали за сутки. Первое время спрос на лекарство был колоссальным: люди отправляли деньги переводами и не требовали никаких гарантий, рассказывает он.

— Это было отчаяние, последний способ вылечиться, — ​объясняет Александр.

Вернувшись в Россию, Александр раздавал упаковки лекарства членам клуба покупателей прямо в кафе. За день запас становился меньше на тридцать упаковок, люди приходили за пачками таблеток каждые полчаса.

— Этот разговор поменял мои жизненные планы, — ​признается Александр. — ​Пожилым ведь вообще не потянуть терапию. 7 тысяч рублей пенсия, из них на один тест на гепатит уходит половина. Что ж тут говорить о лечении?

— Я буду не нужен, когда человек сможет прийти в аптеку и купить препарат, — ​заключает Александр. — ​И это то, к чему я стремился: настолько надоесть органам и фармкомпаниям, чтобы они поняли, что упускают большую нишу по заработку. Ведь проще купить лекарство в аптеке, чем покупать у незнакомых людей.

— Это моя борьба с системой, — ​замечает он. — ​Я прохожу через аэропорт с рюкзаком, в котором лежит 15 человеческих жизней. Солженицын писал о том, как система стирает лица. А я их возвращаю.

— Бюрократия есть, но она исчезает, — ​ставит точку Владимир. — ​Она умирает, всеми возможными силами цепляясь за свои останки. Интернет убивает ее каждый день.

Мнение эксперта

Статья 238.1 Уголовного кодекса достаточно экзотическая. По данным судебного департамента, за первое полугодие 2016 года по ней осуждено 2 человека: один — ​к условному лишению свободы, другой — ​к штрафу. В 2015 году осуждено 4 человека: один — ​к реальному лишению свободы, остальные — ​к условному.

Минздрав в миниатюре

— Я жил, жил и вдруг вышел на гепатитной остановке, — ​объясняет Кощеев. — ​Все кардинально поменялось. Вместо научной и армейской карьеры я стал помогать таким же, как и я. И ни капли не жалею.

Алексей признается, что в первый год ему ужасно хотелось выговориться, рассказать о проблеме. Он изучал сайты пациентских сообществ по гепатиту С в США, Германии, Италии, Чехии. Но русскоязычного ресурса не нашел. Тогда решил создать его сам.

Знакомые пачками привозили специализированные медицинские журналы из Европы, он переводил и перепечатывал публикации на русском, выкладывал протоколы лечения Минздрава РФ. Алексей переводил с чиновничьего языка на русский. А потом появился форум. Люди шли на него за информацией и за поддержкой.

Пациентка из Германии прислала календарь с фотографиями форумчан

Пациенты собирают деньги на обследования перед пересадкой печени, помогают оформить регистрацию, передают лекарства; те, кто выздоровел, делятся контактами лечащих врачей, помогают деньгами. Елена из Подмосковья оплатила курс лечения Владимиру из Ростова-на-Дону. Молодой человек из Екатеринбурга передал оставшиеся от лечения дженерики многодетной матери-одиночке из Саратова. Татьяна из Германии подружилась на форуме с онкологом из Швеции — ​женщины вместе проходили противовирусную терапию и поддерживали друг друга на страницах дневников. Когда у Татьяны диагностировали рак, подруга стала ее лечащим врачом.

— Присылаем друг другу подарки, открытки на Новый год. На 58-й день рождения пациенты записали мне видеопоздравление, — ​рассказывает Алексей. — ​У нас есть и свое виртуальное кладбище друзей, которые не дождались лечения.

От гепатита С Алексей прошел в Чехии бесплатную терапию в 2003 году. В России такой курс тогда стоил около 5 тысяч долларов. Сейчас он живет в Праге и до сих пор ведет сайт.

— Мне 63 года, но на сайт хожу как на работу. Не могу его бросить и подвести людей. Мы живем тут — ​на форуме.

Грузинская колыбельная

Семья Натальи и Виталия С. живет в двухэтажном доме на окраине Тбилиси.

— Здравствуйте! — ​подбегают босоногие Ваня и Саша. Ребята — ​ровесники, но внешне совсем не похожи. Брюнету Ване уже шесть, а рыжеволосому Саше с веснушками и в очках шесть исполнится только в августе. За ними из дома выходит Наталья с трехлетней Соней — ​темноволосой, с восточными глазами. Наталья увлеченно рассказывает про свой сад — ​здесь кизил, виноград, миндаль и груши. На ветках с Нового года остались висеть несколько елочных игрушек.

Наталья и Виталий — ​городские жители, дом с видом на горы им непривычен. Наталья — ​психолог из Москвы, Виталий вырос в Выборге, а в столицу перебрался работать программистом. Пара хотела детей, но завести своих врачи шансов не давали. Ваню они усыновили в 2011 году, когда мальчику было пять месяцев. Увидели первый раз в детском доме и испугались: Ваня выглядел как новорожденный. Наталья и Виталий знали, что ребенок родился от ВИЧ-инфицированной матери, но был здоров. Врачи поставили отрицательный статус.

— Это было за две недели до вступления в силу закона, запрещающего американцам усыновление российских сирот. Мы поняли, что Ваню больше никто не усыновит. Оставить его мы не могли, — ​говорит Наталья.

В СПИД-центре Наталье сообщили, что о заражении гепатитом было известно и раньше, но в детском доме потеряли документы.

— Я узнал об этом по телефону, — ​вспоминает Виталий. — ​Мы, конечно, знали, что нам не будет просто, но к гепатиту С мы не были готовы совсем. Обидно, что нам о нем случайно сообщили.

Наталья говорит, что каждый поход в поликлинику оборачивался для нее кошмаром: она выслушивала упреки врачей по поводу ребенка, которого решила усыновить.

Помогли только в московском НИИ педиатрии: Ваню обследовали врачи, назначили диету и рассказали о плане поддерживающей терапии. Семья так и не узнала, когда и как мальчик заразился. В год у Вани была начальная стадия цирроза печени. Ситуацию усугубляли приступы астмы: их пытались лечить антибиотиками, которые строго запрещены при гепатите С.

Еще около полугода семья ждала обследования на аппарате фиброскан. По итогам врачи сообщили, что семье лучше подстраховаться и начать поиск донора для пересадки печени. Ни Наталья, ни Виталий им быть не могли. По российскому закону донорами приемных детей могут стать кровные родственники, но не усыновители. Наталья и Виталий уже собрали вещи, чтобы срочно вылететь в Израиль, где донором может стать любой человек. Но, к счастью, пересадка не потребовалась. За три недели Ваню удалось вытащить буквально с того света: он провел несколько недель под капельницами.

Когда Ване исполнилось три, у него наконец-то появился шанс вылечиться. В Москве семье предложили интерфероновую терапию, но предупредили, что будут побочные эффекты: депрессия, бессонница, потеря аппетита, температура под сорок градусов, перепады настроения и отеки. Лечащий врач советовала отказаться от опасного лечения.

В 2014 году в мире на рынок вышел препарат харвони без побочных эффектов. Наталья попыталась попасть на клинические испытания в московский НИИ педиатрии, но туда мальчика не взяли.

Семью смущала даже не стоимость лечения, а то, что в России не было эффективных лекарств. Ожидание обошлось бы слишком дорого — ​ценой жизни Вани.

В 2015 году американская компания Gilead подписала соглашение с Грузией о начале программы бесплатного лечения пациентов с гепатитом С. На тот момент Грузия занимала третье место в мире по показателю распространенности заболевания: почти 7% взрослого населения являются носителями вируса, в 2011 году в стране проживало около 200 тысяч человек с гепатитом С.

По программе за последние два года бесплатную терапию в Грузии получило 24 тысячи человек, проходивших курс лечения препаратами харвони и совальди. Их Gilead предоставил стране в качестве пожертвования. По словам члена государственного комитета Грузии по устранению гепатита Майи Бутсашвили, сейчас их 150 тысяч. За два последних года для участия в программе зарегистрировались 34,5 тысячи пациентов. 24 тысячи успешно прошли курс лечения. Соглашение с фармкомпанией Gilead подписано на десять лет. Предполагается, что за это время все пациенты с гепатитом С пройдут лечение, и Грузия станет первой в мире страной, свободной от вируса.

В 2017 году программа обошлась бюджету Грузии более чем в 6 миллионов долларов. Из них 4,6 миллиона долларов ушло на диагностику, остальное — ​на логистику и скрининг-тесты.

Билет в один конец

В июне 2016 года Наталья и Виталий с детьми вышли из аэропорта Тбилиси с парой чемоданов. Обратных билетов не покупали — ​из России было решено уехать навсегда. Семья продала квартиру в Москве и купила дом в Тбилиси.

Наталья морально готовилась к встрече с грузинскими врачами. По горячей линии позвонила в Минздрав Грузии и рассказала про Ваню.

Чтобы вылечить Ваню, семье нужно получить гражданство Грузии. Наталья признается, что готова отказаться от российского гражданства. Сейчас семья намерена оформить вид на жительство, который выдается на полгода. Шансы есть — ​Виталий уже зарегистрировал бизнес в Тбилиси.

После этого семья планирует написать президенту — ​по грузинским законам гражданство можно получить, только если документ подпишет лично президент.

Наталья Баранова,
Цира Гвасалия,
Алиса Кустикова

Мнение экспертов

— В России нет программ по лечению детей с гепатитом С. Интерфероновая терапия, которая предлагается государством, очень тяжелая, и прежде чем ее начинать, необходимо взвесить все возможные риски. Лечение детей — ​огромная проблема для всего мира. Проводится серия исследований безопасности и эффективности применения препаратов прямого противовирусного действия у детей, но они еще не закончены.

— Лечащий врач может отправить запрос в Государственный комитет Грузии по устранению гепатита, если считает, что ребенка нужно немедленно лечить. Эксперты примут решение: в случае если ребенок действительно в опасности и не может ждать до 18 лет, его включат в национальную программу по лечению гепатита С. В Грузии было несколько таких случаев, когда детей старше 12 лет экстренно включали в программу.

— Мы не назначаем не зарегистрированные в РФ препараты. Это указание Минздрава. Деньги позволяют большинству населения приобрести лекарства, и большинство тех, кто хотел вылечиться, это сделали с помощью нелегальной покупки лекарств. Но мы можем провести беседу с пациентом, рассказать о современных методах лечения, упоминая некоммерческие названия. Как правило, пациенты приходят и говорят, что уже начали принимать незарегистрированный препарат. Проводится беседа: если пациент хочет сдать анализы, мы пойдем навстречу. Но на сопровождение я не могу идти — ​это грозит неприятностями.