Туберкулез это аутоиммунное заболевание

Иногда наш иммунитет борется не с внешним врагом – болезнетворными микробами, а с собственными тканями и органами. Такая борьба организма с самим собой приводит к заболеваниям, которые называются аутоиммунными. Среди них – ревматоидный артрит, болезнь Бехтерева и еще ряд тяжелых болезней.

О причинах некоторых распространенных аутоиммунных заболеваний, а также об особенности их диагностики и лечения рассказывает заместитель директора по научной работе НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой РАМН, доктор медицинских наук, профессор Дмитрий Каратеев.

Болезнь есть, диагноза нет

Рентгеновское исследование при поражениях позвоночника и суставов поначалу может ничего не показывать. Изменения на рентгеновских снимках зачастую появляются, когда человек болеет уже несколько лет. Необходимы другие исследования, о которых знают не все пациенты: иммунологические и иммуно-генетические тесты, УЗИ суставов, магнитно-резонансная томография суставов, позвоночника. Они показывают те процессы, которые происходят как в мягких тканях, так и внутри кости – и помогают обнаружить болезнь на ранней стадии.

При этом в крупных медицинских центрах, где ведется регистр пациентов с ревматоидным артритом, имеются квалифицированные кадры и доступно современное обследование, 57% обратившихся людей поставили правильный диагноз уже в течение первых 6 месяцев от появления симптомов.

Где ревматизм, там и инсульт

Еще одна проблема для пациентов с ревматическими заболеваниями – острая нехватка врачей-ревматологов. В нашей стране, например, таких специалистов всего около 1 200. А это меньше, чем один доктор на 100 тысяч жителей. К счастью, знания о ревматических болезнях стремятся получать и врачи других специальностей.

Дефицит ревматологов – проблема не исключительно российская, а общемировая. В течение долгого времени врачи этой специальности мало чем могли помочь своим пациентам. Это сейчас, когда появились новые эффективные лекарства, ревматология стала более популярной. А раньше она была занятием для энтузиастов. В основном, они прописывали больным обезболивающие препараты. Считалось, что ревматические заболевания приносят людям только страдания, с которыми можно жить, и от таких болезней никто не умирает. Однако в 1980-1990-х годах провели ряд медицинских исследований. И выяснилось: пациенты с ревматическими заболеваниями умирают значительно чаще, чем те, кто ревматическими болезнями не страдает.

Женский иммунитет сильный и… хрупкий

Причины аутоиммунных болезней еще не полностью изучены. Даже генетическая предрасположенность к таким заболеваниям, к счастью, не является решающим фактором. Достоверный фактор риска один – курение. Вдыхание табачного дыма – процесс неестественный. В норме в дыхательные пути не должны попадать вещества, которые способны изменить что-то в организме. На чужеродную субстанцию иммунитет обязан среагировать. Но в иммунной системе может произойти сбой, и она начнет работать слишком сильно. Так начинаются аутоиммунные заболевания. Ревматические заболевания характеризуются тем, что в организме появляются измененные белки и иммунитет начинает вырабатывать антитела к ним.

Другой интересный факт: ревматическими болезнями чаще страдает прекрасный пол. Считается, что женские половые гормоны заставляют иммунную систему сильнее реагировать на различные раздражители. Т.е. иммунитет у леди сильнее, чем у джентльменов. Но именно из-за этого женская иммунная система часто дает сбои в сторону усиления. А это и есть аутоиммунные болезни – борьба организма с самим собой. Кстати, развитию ревматоидного артрита у женщин способствуют гормональные противозачаточные средства.

Провоцируют аутоиммунные процессы и различные химические вещества, и загрязненный воздух, и некоторые инфекции. Например, пародонтит. Микроб, из-за которого начинается это заболевание, вырабатывает специальный фермент. Этот фермент может приводить к появлению в организме измененных белков и иммунному ответу на них.

Поставить диагноз: боль имеет значение

Очень многие ревматические заболевания начинаются с боли в суставах. Причина этой боли – воспалительный процесс. Поэтому следует отличать ее от болезненных ощущений при остеоартрозе – недуге, весьма распространенном среди пожилых людей.

Его причина – не воспаление суставов, а их изнашивание. Из-за этого остеоартроз проявляет себя при нагрузке на суставы. Например, когда человек, страдающий этим заболеваниям, много ходит, у него начинают болеть ноги. Хотя и при остеоартрозе играют роль определенные иммунные и воспалительные механизмы.

При воспалительных ревматических болезнях (таких как ревматоидный артрит) боль в суставах от нагрузки не зависит. Ее вызывает воспалительный процесс, поэтому она может появиться даже утром, после ночного сна. Зачастую такая боль длится долго, более получаса. Нередко болезненные ощущения сопровождаются скованностью: подвижность пораженного сустава ограничена. Из-за этого человеку с трудом даются различные движения, иногда даже самые простые.

Пораженные суставы со временем увеличиваются в объеме, становятся теплыми и даже горячими. Как и при любом воспалительном процессе, при ревматоидных заболеваниях может повышаться температура тела. Наиболее сложно диагностировать воспалительные заболевания позвоночника: у пациента ничего не распухает, у него просто болит спина, иногда – шея. Однако на стойкие боли в спине или в шее стоит обратить внимание. Особенно если они возникают в обычных ситуациях, когда человек просто ходит, лежит или сидит и никаким чрезмерным нагрузкам не подвергается, а тем более в покое.

Три симптома, о которых нужно знать

Выявить ревматоидный артрит в состоянии и врач-терапевт. Ему необходимо знать всего три факта:

• распухли ли у больного какие-либо суставы;
• чувствует ли пациент по утрам скованность в движениях;
• испытывает ли пациент боль при сжатии кистей и стоп. Сжимать кисти необходимо так, как это обычно делают при рукопожатии. Если человеку будет больно, значит у него воспалены суставы оснований фаланг пальцев. При артрозе и других невоспалительных заболеваниях эти суставы поражаются очень редко.

Такие симптомы должны вызвать у врача подозрение на ревматоидный артрит или другое воспалительное ревматическое заболевание, и терапевт должен решить вопрос о направлении пациента к ревматологу, который подтвердит или отвергнет диагноз.

Чтобы излечить человека от ревматического заболевания, или хотя бы облегчить его жизнь, необходимо подавить воспалительный процесс. Но причина этого воспалительного процесса – иммунная система, которая дала сбой и работает чрезмерно активно. Поэтому нужно снижать…иммунитет. К сожалению, в некоторых случаях, вместо того, чтобы привести работу защитных сил организма в норму, лекарственные препараты слишком сильно подавляют ее. В результате человек начинает болеть различными инфекциями, иногда серьезными – туберкулезом, герпесом или пневмонией. Иммунитет-то работает не в полную силу!

Наиболее специфично при воспалительных ревматических болезнях действуют генно-инженерные биологические препараты, которые соединяются с конкретными веществами внутри организма и блокируют воспаление. В настоящее время появились инновационные лекарства другого типа, которые действуют на внутриклеточные процессы. Сегодня официально зарегистрировано для лечения ревматоидного артрита лишь одно такое лекарство – Тофацитиниб – первый пероральный селективный ингибитор JAK-киназ. Он зарегистрирован в России, США, Японии и некоторых других странах. Препарат дает хорошие результаты: продемонстрировал быстрое и устойчивое улучшение клинических признаков, замедления рентгенологического прогрессирования ревматического артрита, также препарат эффективен не только в комбинации с базисными противоревматическими препаратами, но и в монотерапии.

Алтайская Екатерина, журналист
По материалам 5-го регионального форума INFORM, посвященного вопросам ревматических заболеваний

Сегодня в мире насчитывается около сотни аутоиммунных заболеваний. Наиболее распространены ревматоидный артрит, аутоиммунный тиреоидит, болезнь Грейвса, рассеянный склероз, болезнь Крона, васкулиты, системная красная волчанка, псориаз, сахарный диабет 1 типа, которые поражают самые разные органы и системы человеческого организма. В последние годы наблюдается всплеск такого рода заболеваний в развитых странах мира, причем наиболее подвержены им женщины, в том числе детородного возраста, что, по мнению специалистов, является серьезным вызовом для современной медицинской науки. Об этом говорили участники сессии РНФ - крупные российские ученые, исследования которых связаны с изучением аутоиммунных и иммунодефицитных заболеваний: научный руководитель ФГБНУ “НИИ ревматологии им. В.А.Насоновой” академик Евгений Насонов, ректор ФГБОУ ВО “РНИМУ им. Н.И.Пирогова” академик Сергей Лукьянов, директор ФБГУН “Научно-исследовательский институт биомедицинской химии имени В.Н.Ореховича” академик РАН Андрей Лисица. На сессии были представлены десять докладов ведущих научных групп, занимающихся изучением иммунитета, иммунодефицитных состояний, механизмами иммунного ответа и поиском возможных мишеней для терапии аутоиммунных заболеваний. Словами “я рад говорить о том, что в российскую практическую медицину вновь вернулась наука” мероприятие открыл генеральный директор Российского научного фонда Александр Хлунов.

В докладе кандидата химических наук Алексея Белогурова из лаборатории биокатализа Института биоорганической химии им. академиков М.М.Шемякина и Ю.А.Овчинникова РАН речь шла о выполненной в рамках проекта РНФ разработке подходов к направленной терапии аутоиммунной нейродегенерации. Группа А.Белогурова занимается актуальной проблемой - ищет способы борьбы с рассеянным склерозом. Только в России сегодня сотни тысяч больных страдают этим заболеванием, а в мире таких пациентов несколько миллионов. Усилия российских ученых связаны с попыткой найти специфическую терапию для лечения этого опасного недуга. Дело в том, что подавляющее большинство препаратов в арсенале отечественных медиков - зарубежного производства. До сих пор нет ни одного современного лекарства, которое производилось бы на территории РФ. Еще одно обстоятельство, которое побудило ученых взяться за разработку серьезной темы, заключается в том, что существующие препараты не являются специфическими, то есть, будучи направленными против основного заболевания, попутно негативно влияют на весь организм. Главная задача состоит в том, чтобы атаковать небольшую популяцию собственных клеток человека (к слову, их не так-то просто отличить) и не причинить вреда остальным.

По словам Алексея Белогурова, обнаружить и обезвредить в армии иммунных клеток те, которые осуществляют патогенную функцию, можно двумя способами.

- Первый заключается в том, чтобы найти часть белка, на которую нацелены аутореактивные клетки, прикрепить к нему какое-то токсическое вещество и направить в организм. Патогенные клетки начнут с этой конструкцией взаимодействовать, и их популяция будет уничтожена. Второй подход принципиально иной, его можно назвать “принуждением к миру”. Он состоит в том, чтобы запускать в организм “раздражители”, на которые реагирует иммунная система, в достаточно большом количестве (иногда этим способом лечат аллергию - вводится очень большое количество аллергена, в результате чего в организме вырабатывается к нему толерантность) и в составе липосом, - рассказал ученый. - Мы вводим фрагменты собственного белка в контейнерах из липидов, и иммунная система, захватывая, перерабатывая эти контейнеры, принимает их за “своих”. Появляется некая популяция клеток-стражей, которые сообщают всем остальным клеткам, что введенный белок - “свой”. То есть происходит перепрограммирование иммунной системы.

Второй способ, по словам ученого, наиболее перспективен. Препарат с рабочим названием “Ксемус”, который создается на его основе, достаточно безопасный, хорош для сертификации, стандартизации, и уже существует схема его производства. Успешно закончилась вторая стадия клинических испытаний, в ходе которых доказано, что препарат безопасен для человека, не вызывает осложнений, и на небольшой группе пациентов (20 человек) показано, что он обладает “предварительно терапевтическим действием”. Теперь предстоит следующая фаза клинических испытаний - с участием сотен пациентов - в ходе которой будет дан окончательный ответ, подходит ли разрабатываемое лекарство для лечения рассеянного склероза.

- Все подходы, которые я перечислил, основаны на глубоком фундаментальном знании, полученном при поддержке РНФ. Проект продолжается, мы ищем новые способы терапии, которые, возможно, когда-то приведут к созданию эффективных препаратов, - подытожил Алексей Белогуров.

Изучению роли популяции Т-лимфоцитов в патогенезе туберкулеза (исследование также выполняется по гранту РНФ) был посвящен доклад заведующей лаборатории биотехнологии ФГБНУ “ЦНИИТ” Ирины Лядовой. Туберкулез является одним из наиболее распространенных инфекционных заболеваний. Предупреждение его распространения требует своевременной и точной диагностики. По словам И.Лядовой, существующие сегодня методы имеют ограничения, в особенности при латентой (скрытой) форме недуга, не сопровождающейся бактериовыделением. По мнению ученого, разработка новых методов диагностики и лечения туберкулеза невозможна без понимания иммунопатогенеза заболевания, его клеточных и молекулярных механизмов.

- Туберкулез - это длительно продолжающееся заболевание, которое очень разнообразно по течению. Иногда люди живут с туберкулезом годами и замечают случайно при прохождении флюорографии, а иногда болезнь стремительно прогрессирует. Сама по себе она не относится к аутоиммунным, поскольку иммунный ответ организма направлен не на свои клетки, а на патогены. Он не только защищает организм от патогенов, но в случае гиперреактивности (повышенный иммунный ответ) имеет негативные, разрушительные последствия в тканях легкого. Очень важно понять, какие клетки участвуют в этом процессе, как они между собой связаны, и определить маркеры, которые помогут лечить заболевание не только с использованием препаратов химиотерапии, направленных на патогены, но и с помощью иммунотерапевтических средств, которые позволяют подправить, отрегулировать иммунный ответ. Для этого нужно понимать фундаментальные основы того, что происходит, какие клетки участвуют в этих процессах и какие молекулярные маркеры могут помочь решить проблему.

Изучение иммунного ответа Т-лимфоцитов при туберкулезе важно не только для понимания его патогенеза, - считает Ирина Лядова. - Оценка состояния антиген-специфических Т-лимфоцитов может быть использована в клинических целях для определения активности инфекции, ее тяжести, мониторинга за лечением и для прогноза течения заболевания. Известно, что распространение туберкулеза, на которое влияет множество факторов социального характера, пошло на спад после изобретения антибиотиков. Однако сейчас патоген приобретает устойчивость к терапевтическим препаратам, и в связи с этим появляются формы, которые трудно лечатся и распространяются как инфекция. К тому же это естественное иммунодефицитное состояние, и если есть давление иммунного ответа, то инфекция может активироваться. Это происходит, например, при ВИЧ-инфекции, - отметила И.Лядова.

Академик Евгений ­Насонов в беседе с корреспондентом “Поиска” подчеркнул, что столь широкая палитра докладов объясняется просто: нет ни одного раздела медицины, где не присутствовали бы аутоиммунные заболевания. При разных заболеваниях иммунная атака может быть направлена по отношению к разным тканям и системам организма - головного мозга, щитовидной железы, поджелудочной железы, сердца.

- Все это связано с аутоиммунитетом и является проявлением иммунной патологии. Таким образом, аутоиммунитет как проблема фундаментальной науки объединяет самые разнообразные направления медицины и заболевания, - заключил академик.

По мнению Евгения Насонова, очень важно, что в рамках сессии РНФ удалось впервые собрать ученых разных специальностей: и тех, кто занимается прикладными аспектами, и тех, кто развивает фундаментальные подходы к изучению аутоиммунных и иммуннодефицитных заболеваний. В различных докладах было показано, как развивается медицина не только в нашей стране, но и в мире, почему аутоиммунитет чрезвычайно важен как механизм развития очень широкого круга тяжелых заболеваний.

- Многие выступления вызывают чувство гордости, особенно приятно, что большинство работ выполнено молодыми исследователями, которым очень интересно то, чем они занимаются. Прозвучавшие доклады были высочайшего уровня, видно, что РНФ тратит средства очень эффективно, помогая развиваться передовым научным направлениям в медицине, - отметил Е.Насонов.

Многие участники форума отмечали, что наука XXI века становится во многом прикладной и хотя РНФ ориентирован на поддержку фундаментальных исследований, они оказываются более близкими к решению реальных проблем, особенно в здравоохранении.

Говоря о планах по финансированию медицинской тематики, генеральный директор РНФ Александр Хлунов сообщил, что Российский научный фонд продолжит поддерживать фундаментальную медицину в рамках своих мероприятий. Будут объявлены новые конкурсы для отдельных научных групп и продлены те, которые реализуются с 2015 года.

Болезни, которые сложно распознать, но ещё сложнее — лечить

Аутоиммунные заболевания — это сотни непохожих диагнозов. Возникают они в результате того, что иммунная система по ошибке атакует собственные ткани или органы, — но причины этого часто неизвестны, а проявления могут быть самыми разными. Среди аутоиммунных есть и совсем редкие, и более распространённые болезни; мы поговорили с пациентами и расспросили врачей-ревматологов о том, когда нужно обращаться за помощью, чем опасно самолечение и с какими трудностями сталкиваются люди с аутоиммунными заболеваниями в России.

Нет одного врача для всех

Четыре года назад у меня начались боли в суставах, настолько неожиданно, что я испугалась и отправилась в терапевту. Два месяца меня таскали по кабинетам и заставляли проходить разные анализы, в том числе платные. Со временем кроме боли в суставах начали выпадать волосы, повысилась потливость, а из-за огромного количества противовоспалительных стал болеть желудок.

Вскоре пришёл гастрит, затем эрозивные повреждения пищевода, а спустя ещё год желчный пузырь заполнился камнями на три четверти и встал вопрос о его удалении. Всё свободное время я проводила либо дома, либо в клиниках, перестала выходить на связь с друзьями. Денег на новую одежду, предметы первой необходимости и кафе или кино перестало хватать. В этом году мне удалили желчный пузырь, а затем и гланды — посчитали, что именно они стали отправной точкой для артрита. Теперь проблема в том, что я не могу попасть к бесплатному ревматологу: показатели анализов пришли в норму и направление терапевта получить нельзя.

Группа риска — женщины

Ревматические заболевания чаще встречаются у женщин, хотя и не все; например, псориатическим артритом мужчины и женщины болеют одинаково часто. Почему происходит сбой в иммунной системе — точно никто не знает. Определённую роль играют вредоносные бактерии и вирусы, а также наследственность — но неизвестно, почему у одних генетическая предрасположенность к болезни реализуется, а у других нет. Для некоторых факторов просто понятно, что они играют роль — но какую, пока не ясно.

Трудно распознать

Ревматические заболевания — одни из самых трудных для диагностики и лечения. Проявляются они очень по-разному, а заподозрить их сложно, особенно если речь идёт о редких болезнях или таких, которые медленно прогрессируют. Например, боли в суставах или высокая температура неспецифичны — то есть могут быть признаками самых разных проблем со здоровьем. Прежде чем будет найдена причина недомогания, придётся провести множество обследований — ведь сначала нужно исключить более распространённые и очевидные причины.

Конечно, на психологическом состоянии пациентов эти трудности тоже сказываются. По словам Ирины Бабиной, любому человеку хочется понять, почему он заболел и можно ли предотвратить такое заболевание у детей и родственников, — но сегодня у врачей нет ответов на эти вопросы. Одновременно пугает и перспектива приёма лекарств — в ревматологии это препараты с серьёзными эффектами, в том числе побочными, и лечение требует постоянного контроля со стороны врача. Отдельная сложность — понять и принять тот факт, что теперь здоровьем придётся заниматься постоянно, всю жизнь.

В 2002 году я начала плохо себя чувствовать: болели ноги, голова, была одышка, перед глазами всё расплывалось. Я пошла к врачу, мне сделали какие-то анализы, но ничего не нашли. Обследовали щитовидку — всё в норме. Направили в институт иммунологии — там сделали кожные пробы на аллергию, ничего опасного не обнаружили. Одышка продолжалась, а на мои жалобы по поводу боязни задохнуться ночью врач посмеялась и попросила больше никому об этом не говорить — иначе отправят в психушку.

Потом почти десять лет я не ходила по врачам — ведь при первой попытке у меня ничего не нашли. При этом я постоянно плохо себя чувствовала, но в 2010 году всё ухудшилось: постоянно скакало давление, суставы еле двигались. Я не могла пойти к врачу зимой, потому что при попытке надеть шапку голова раскалывалась. По ночам у меня немело всё тело, а сухость во рту была почти невыносимой. По утрам я первым делом открывала дверь — боялась, что упаду в обморок и не успею вызвать скорую, и надеялась на соседей. Так продолжалось несколько месяцев.

Лекарства и сложности с ними

Медицина не самая точная наука, и, по большому счёту, однозначные причины патологии понятны только при инфекциях или травмах. Правда, для успешного лечения причину можно и не знать — достаточно понимать механизм, то есть то, как развивается процесс. Поскольку речь идёт об атаке организма собственной иммунной системой, то суть лечения — в том, чтобы эту атаку подавить. Для этого используют иммуносупрессивные средства — к ним относятся препараты разных групп и поколений, в том числе кортикостероиды (гормональные средства) и цитостатики (препараты, которые тормозят процессы в клетках и используются также в онкологии). Помимо лечебного действия у них есть и негативные эффекты; учитывая, что терапия требуется длительная или даже пожизненная, за этими эффектами нужно постоянно следить.

Ещё есть другая группа лекарств: это современные биологические средства, полученные методами генной инженерии. С их помощью можно влиять на тончайшие механизмы аутоиммунных реакций, хотя и они не лишены побочных эффектов (впрочем, их не лишено вообще ни одно лекарство в мире). Лечение биологическими средствами может стоить 50–100 тысяч рублей в месяц и должно быть длительным — а чтобы оно стало доступным за счёт государства, нужно пройти множество формальностей, в том числе оформить инвалидность. Это может занять несколько лет — болезнь не ждёт и за это время прогрессирует. При этом далеко не все современные препараты вообще зарегистрированы в России, часто их появление запаздывает на несколько лет. Люди, у которых есть финансовая и физическая возможность, покупают препараты в других странах.

Сейчас можно говорить о приличных успехах: та же системная красная волчанка ещё полвека назад считалась летальной, а о беременности не могло быть и речи — она приводила к гибели и плода, и матери. Сегодня женщины с волчанкой работают, ведут активную жизнь и рожают детей. Правда, для некоторых ревматических болезней лекарств с доказанной эффективностью до сих пор нет. Отдельная сложность — процессы с так называемым катастрофическим, или молниеносным, развитием; за очень короткое время на фоне полного здоровья развивается тяжёлая недостаточность сразу многих органов. Чтобы определиться с диагнозом и начать лечение, у врача есть считаные часы или даже минуты — и в таких ситуациях смертность пока очень высока.

Эксперты сходятся во мнении, что активное участие самого пациента, его сотрудничество с врачом — это очень важно. Идёт работа над тем, чтобы лечение было более доступным, а распространённые и тяжёлые ревматические заболевания включены в списки льготных лекарств. Правда, и тут есть сложности: нередко вместо оригинальных препаратов в списки включают дженерики, которые теоретически так же эффективны, но на практике ведут себя неидеально.

Ирина Бабина рассказывает о пациентке с системной красной волчанкой, которой был нужен препарат, не входящий в списки. В НИИ ревматологии собрали комиссию из авторитетных врачей и учёных, чтобы разобрать этот конкретный случай, — и в результате женщина стала бесплатно получать нужное лекарство. Наверное, когда-то такие проблемы будут решаться в рабочем порядке, но пока такие случаи — редкость. По словам Олега Бородина, ещё одна проблема — в исчезновении с рынка некоторых препаратов, которым по той или иной причине не продлевают регистрацию в стране. Если хорошо подходящее пациенту лекарство исчезает, врачи должны искать ему замену, заново проверять переносимость и эффективность — и нет никакой гарантии, что эта замена будет равнозначна.

Пару раз случались перебои с препаратом, и мне удавалось выбить его практически в последний момент. Можно сказать, что мне повезло. За время лечения я встречала нескольких людей, которым аналогичные препараты просто перестали выдавать — а стоят одни из них 40 тысяч рублей, другие — 80. На постоянной основе покупать такое большинству жителей Челябинской области, конечно, не под силу. До сих пор перед каждым получением новой партии препарата (то есть четыре-шесть раз в год) я испытываю дикий стресс: а вдруг не дадут? Вдруг не успеют привезти и у меня начнётся обострение?

Полтора года назад из-за частых рецидивов увеита (заболевания глаз, часто сопутствующего ревматоидному артриту) меня перевели на другое лекарство. Оно дороже, его нужно вводить каждые две недели (предыдущее — раз в два-три месяца), а хранить только в холодильнике (из-за страха за дорогущий препарат я даже купила новый холодильник). Это существенно ограничивает мои путешествия, так как сумки-холодильники громоздкие и ненадёжные, а другого способа перевозить препарат я пока не нашла.

Самолечение

Самостоятельно лечатся не только народными методами. По словам Ильи Смитиенко, встречаются случаи злоупотребления гормональными противовоспалительными средствами: преднизолоном и его аналогами. Когда у человека сильно воспаляются суставы, эти гормоны временно приносят облегчение, и человеку кажется, что он всё сделал правильно. Но в итоге вместо лечения болезни происходит только сглаживание симптомов — а вот нежелательные эффекты могут включать хрупкость костей и развитие сахарного диабета.

Когда я наконец добралась до поликлиники и меня начали обследовать, терапевт была очень взволнована результатами анализа крови: она сказала, что один из показателей очень сильно отклоняется от нормы и так бывает при пневмонии, раке или системных заболеваниях. Меня направили сразу к нескольким врачам, в том числе инфекционисту и неврологу. Гематолог заподозрил миелому (это злокачественная опухоль костного мозга); мне было очень страшно.

Социальные сложности

Здоровому человеку невозможно представить ситуацию, когда самое обыденное действие — жевание, рукопожатие, печатание на клавиатуре, ходьба — сопровождается дискомфортом или резкой болью. Чтобы бесплатно получить вспомогательные устройства вроде кресла на колёсах, нужно обойти множество инстанций — пациенты шутят, что человек с инвалидностью должен иметь завидное здоровье, чтобы получить полагающиеся ему социальные льготы. Не секрет, что пандусами и подъёмниками мало что оборудовано — а иногда они сделаны так, будто рассчитаны на каскадёров, а не на людей с ограниченными возможностями. Кроме того, у тех, кто часто берёт больничный, возникают проблемы с работой.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли — то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии — и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. При этом, по словам Ирины Бабиной, необходимость их принимать не всегда адекватно воспринимается: пациент расценивает направление к психиатру как недоверие, отказывается лечиться, а боль только усиливается.

Количество врачей, которых я обошла за четыре года, сложно даже подсчитать: терапевты, эндокринологи, дерматологи, гинекологи, ревматологи, неврологи, отоларингологи, хирурги — это лишь часть списка. Ежедневно я борюсь с болями в мышцах, суставах, животе — всё безуспешно. Огромные траты денег на одни лекарства перерастают в другие. Улучшения нет, но есть новые диагнозы. Пытаясь вылечить одно, я убиваю что-то другое.

Моя жизнь изменилась, я не могу выходить на улицу на долгое время, я дохожу до аптеки, поликлиники или магазина, с трудом возвращаюсь, а потом падаю на кровать с невероятной одышкой, головокружением, тахикардией и панической атакой. В сухом остатке — огромный букет различных заболеваний, большое количество лекарств в аптечке, а утро начинается с мысли о том, что мне никто не может помочь, кроме меня самой.

Как лечат в других странах

Эксперты сходятся во мнении: знания и подходы наших врачей не уступают западным, а вот устройство системы здравоохранения оставляет желать лучшего. Трудно лечить боль, когда человеку показаны опиоидные анальгетики, но система не позволяет ревматологу их выписать. Проблемы с доступностью современных биологических препаратов, чудовищная бюрократия при оформлении инвалидности или каких-либо льгот.

Отдельная сложность для российских пациентов — у них нет комплексной психологической поддержки. Любое хроническое заболевание — большой стресс, и человеку трудно осознать и принять, что он нездоров, что придётся часто обследоваться и всю жизнь лечиться. При ревматических болезнях меняется тело и внешность, восприятие себя, появляется множество ограничений — например, нельзя находиться под ярким солнцем. В идеале нужны группы поддержки, помощь в том, чтобы преодолеть стресс. Пока эту роль играют группы в соцсетях: пациенты делятся советами, как перестать реагировать на смешки, комментарии или косые взгляды, а многие говорят, что непохожесть на фото в паспорте вызывает вопросы в аэропортах.