Самая большая туберкулезная больница

• 
  

– Абдуразак Абдулабекович, расскажите о заболеваемости туберкулезом в Дагестане в 2014 году?

– Туберкулез остается серьезной медико-социальной проблемой для Дагестана, хотя имеются некоторые положительные сдвиги в сторону снижения основных показателей. К примеру, за первое полугодие 2014 года отмечается снижение по сравнению с аналогичным периодом прошлого года. Заболеваемость в 2013 году составляла 18,8 на 100 тыс. населения, в этом году этот показатель равен 18,6, снизилась распространенность туберкулеза со 119,7 до 113,7 на 100 тыс. населения.

За 6 месяцев 2014 года в Дагестане зарегистрировано 548 случаев вновь выявленного туберкулеза, ежегодно регистрируется около тысячи новых больных. На учете в тубдиспансере состоят 3 тыс. 509 человек, из которых с открытой формой туберкулеза – 1 тыс. 300 человек. Наиболее сложная ситуация с заболеваемостью туберкулезом зарегистрирована в Цунтинском, Тляратинском, Тарумовском, Кизлярском, Кизилюртовском районах. В Махачкале заболеваемость составила в 2014 году 19,6 на 100 тыс. населения. На сегодняшний день в Махачкале проживает 800 человек с активной формой туберкулеза.

Надо отметить, что заболеваемость среди детей находится на низком уровне, но это нас не успокаивает. С начала года было зарегистрировано 24 случая туберкулеза среди детей (в 2013 г. – 25 случаев). Показатель смертности в прошлом году – 2,8, в этом – 2,6. За 6 месяцев 2013 года в республике умерло 83, в этом году – 76 человек, больных туберкулезом. Надо отметить также тот факт, что впервые за много лет в республике в этом году были зафиксированы случаи смерти детей от туберкулеза – с начала 2014 года от этого заболевания умерло двое детей: один в Цунтинском, другой в Кизлярском районах республики.

Роста основных показателей нет, но и серьезного снижения тоже не наблюдается. Они держатся стабильно на одном уровне. Но это не говорит о том, что мы можем успокоиться – туберкулез такое заболевание, что стоит чуть-чуть ослабить внимание, возможен быстрый рост заболеваемости.

– Скажите, пожалуйста, как обстоит ситуация с выявлением больных? На каких стадиях заболеваемости чаще всего они выявляются?

– Около 60% больных выявляется на поздних сроках, когда в легких образуются каверны (пустоты, образующиеся в легких от постепенного разрушения их во время болезни), больной начинает выделять туберкулезную палочку и становится наиболее опасным для окружающих.

Несмотря на то, что медработниками республики проводится большая работа по раннему выявлению туберкулеза, люди неохотно идут на обследование. Поэтому охват населения флюорографическим обследованием составил с начала 2014 года 32,6% от подлежащего контингента. Это говорит об их безответственном отношении к собственному здоровью.

– Как Вы считаете: что является основной причиной позднего выявления болезни?

– Основной причиной позднего выявления как раз является то, что дагестанцы, пока не станет совсем плохо, не идут к врачам. А вылечить больного на поздней стадии – очень тяжело, долго и дорого. Туберкулез лечат месяцами, годами, и у больного должно хватить терпения, чтобы все время принимать лекарства, соблюдать все рекомендации врача. Такое терпение есть не у всех, поэтому чем раньше выявится болезнь, тем лучше – можно излечиться быстрее и легче. Многие больные, не долечившись, уезжают на заработки за пределы республики, их приходится искать, и не всегда мы их находим. Через год-полтора они появляются с запущенной формой болезни.

В республике также наблюдается большая проблема с миграцией населения – огромный поток людей, которые уезжают из республики на заработки во все концы страны и за рубеж – таких более 300 тысяч человек. Ежегодно 150-180 человек заболевают за пределами Дагестана и возвращаются к нам. На заработках они живут не в идеальных условиях, питаются чем попало, работают, пока есть силы, и когда уже болезнь совсем запущена, возвращаются домой. А тогда они уже представляют опасность для окружающих, в первую очередь, для своей семьи.

Недавно пришел пациент, который 7-8 месяцев в году строит дачи в Ставропольском крае. Он в марте начал кашлять и только пару дней назад приехал сюда и обратился к нам. При обследовании мы увидели, что в легких уже образовались каверны. А теперь представьте, скольких людей он заразил. Я связался с главным врачом тубдиспансера Ставропольского края, чтобы они у себя проверили жителей той местности, где работал наш больной. И так приходится искать, где заболели наши жители по всей стране. Мы получаем информацию от всех туберкулезных диспансерных служб регионов страны, в которых выявляются наши больные. Причем, дагестанские адреса есть не всегда, и нам приходится их искать. Только в Москве в этом году выявлено 32 дагестанца с туберкулезом.

– Какие еще проблемы характерны для нашей республики в плане заболеваемости туберкулезом?

– Еще одна проблема, которая нас сейчас очень волнует, – это то, что растет количество больных, у которых туберкулез не поддается лечению традиционными средствами, то есть с лекарственно устойчивой формой заболевания. Для их лечения требуются другие, очень дорогие лекарственные средства, много времени, огромное терпение и изоляция от других больных. К сожалению, изоляцию от других больных мы в республике пока обеспечить не можем. Все больные находятся в одной больнице, их, конечно, разделяют, но никто не может им запретить общаться во дворе. Для таких больных нужны отдельные больницы, закрытые, со строгим режимом. Таких у нас пока нет. Закончится строительство новой больницы, может быть, каким-то образом удастся создать необходимые условия.

Сегодня в Дагестане более 600 человек с лекарственно устойчивой формой туберкулеза. Причем главная опасность этих больных в том, что они заражают окружающих, у тех сразу возникает лекарственно устойчивая форма заболевания.

Еще одна проблема – растет количество ВИЧ-инфицированных людей, больных туберкулезом. С начала года зарегистрировано более 120 новых случаев ВИЧ-инфекции, а это прямая дорога к заболеваемости туберкулезом, поскольку иммунитет этих людей ослаблен. Основная причина смерти туберкулезных больных в республике – как раз смертельный дуэт – ВИЧ-инфекция и туберкулез. Только с начала года в Дагестане умерло 12 человек от этих заболеваний.

Это основные причины, которые поддерживают ситуацию с заболеваемостью во взвешенном состоянии.

– Какие противотуберкулезные стационары строятся в республике в настоящее время?

– Надо отметить, что Махачкала – единственная столица региона в стране, которая не имеет своего противотуберкулезного стационара. Такой больницы в городе нет уже 17 лет. Сейчас ведется строительство Республиканского противотуберкулезного диспансера со стационаром, которое планируется завершить в 2015 году. Кроме того, завершено строительство туберкулезной больницы в Избербаше, заканчивается строительство туберкулезной больницы в селении Кахиб Шамильского района.

Для больных туберкулезом должны быть созданы необходимые условия, поскольку им приходится долго находиться на стационарном лечении. Должно быть не больше двух человек в палате, горячая и холодная вода, принудительно-вытяжная вентиляция и другие условия. Тогда, может быть, они задержатся в больнице, ведь туберкулезный больной должен находиться в стационаре, пока не перестанет выделять туберкулезную палочку. Не могу сказать, что сегодня в больницах плохие условия, но, чтобы наши больные задержались, они должны быть лучше.

Самая крупная больница расположена в Буйнакске – там 500 коек, но она нуждается в капитальном ремонте. В ремонте нуждаются и больницы в других городах.

– Как ведется дальнейшее наблюдение больного, выписавшегося из стационара?

– Если больной из Гунибского района выписался, к примеру, из стационара Буйнакска, то мы в тот же день звоним главврачу Гунибской районной больницы, сообщаем, что такой-то больной выписан. Врач этой больницы должен найти больного, чтобы тот не прервал свое лечение. Я уверен, что если медработники относятся к этой работе ответственно, то и больные будут лечиться дальше. А если на больного махнули рукой врачи, то он и сам опустит руки и перестанет лечиться. К сожалению, на местах эта работа не всегда находится на должном уровне.

– Что еще, по Вашему мнению, нужно республике для успешной борьбы с туберкулезом?

– Нам необходима полностью оснащенная лабораторная служба туберкулезных больниц. Пока мы хорошенько не изучим микроб, его действие, мы не можем назначить правильное лечение. Сегодня только республиканская лаборатория, находящаяся в нашем диспансере, позволяет за 2 часа поставить диагноз, и за это же время мы можем сказать: устойчивая форма заболевания у больного или нет. В других лабораториях республики этого нет, поэтому нужно дооснастить эти лаборатории. Если мы сразу установим тот факт, что у больного лекарственно устойчивая форма болезни, то ему с самого начала будет назначено правильное лечение. А иначе он может месяцами получать лекарства, от которых не будет толку при его форме заболевания. Поэтому лабораторную службу туберкулезных больниц необходимо укрепить оборудованием с современными молекулярно-генетическими методами определениями ПЦР и ДНК микробов и их устойчивости к лекарственным препаратам.

– Какие методы лечения туберкулеза еще применяются в республике?

– Кроме лекарственных методов есть и хирургические методы лечения. Запущенные формы туберкулеза с кавернами, не поддающиеся медикаментозному лечению, приходится оперировать. Ежегодно хирургическое лечение в республике проходит 150-180 человек. Операции проводятся в Буйнакске, а часть больных направляется в Санкт-Петербург и Москву. В Махачкале мы таких больных не оперируем, поскольку у нас нет стационара и подходящих условий.

– Как обстоят дела с кадрами? Есть нехватка в медработниках?

– Кадровый вопрос для нас – это наиболее актуальный на сегодня. Врачей нет, молодые специалисты к нам не идут. Работа фтизиатра очень тяжелая, опасная и малооплачиваемая. Естественно, молодые врачи с большей охотой выбирают специализацию гинекологов, хирургов и т.д., чем фтизиатрию. Хотя мы проводим определенную работу со студентами Дагестанской государственной медицинской академии, в этом году к нам пришла только одна девушка, и то – выпускница Астраханской медицинской академии, из ДГМА ни один человек не пришел.

Я рассказал об основных проблемах противотуберкулезной службы республики. Их еще немало, я обозначил лишь самые основные. Заболевает в основном трудоспособное население – таких 60-70% больных туберкулезом в Дагестане.

– Как, по Вашему мнению, нужно бороться с больными открытой формой туберкулеза, которые не хотят лечиться?

Кроме того, люди, находящиеся на принудительном лечении, через какое-то время сбегают из стационара, и процедуру приходится повторять снова. У нас есть больные, которых мы по 5-6 раз принудительно госпитализировали через суд, но они снова сбегают. Причем у многих из них семьи с малолетними детьми, которых они также могут заразить. К сожалению, с такими людьми мы ничего сделать не можем. Я считаю, что их нужно изолировать, охранять, чтобы они не сбегали, ведь они опасны для окружающих.

В народе "туберкулезную больницу" попросту именуют "Каменка" по старому названию санатория, и она является филиалом государственного автономного учреждения здравоохранения "Республиканский противотуберкулезный клинический диспансер".

Первым шагом в преддверии знаменательного юбилея стало открытие музея фтизиатрии. Он постепенно пополняется материалами, историческую и общественную значимость которых трудно переоценить. Спустя год работы музея к его деятельности проявляют интерес самые разные люди, причем не только вращающиеся в медицинских кругах.

Второй шаг к приближающемуся юбилею - гимн "Каменки". К его созданию приложили немало сил главный врач "Казанской туберкулезной больницы" Рашит Залялиев, поэт Иосиф Хапчик, певец народный артист Татарстана Эмиль Залялетдинов. "Каменка" гордится и тем, что имеет собственный флаг, точно соответствующий предназначению лечебно-медицинского учреждения. Сегодня идет активная работа над сценарием. Но, как говорится, начнем с самого начала - истории фтизиатрии. Думается, читателям будет небезынтересно узнать об истоках зарождения еще одного направления медицинской науки.

Многочисленные исторические документы и материалы медицинских исследований свидетельствуют о повсеместном распространении туберкулеза в далеком прошлом. Наиболее древняя находка, указывающая на существование туберкулеза у людей, населявших в отдаленные времена Европу, принадлежит Бартельсу.

В 1904 году при обследовании найденного вблизи Гейндельберга скелета человека, жившего в каменном веке (приблизительно за 5000 лет до н.э.), он установил туберкулезное поражение грудных позвонков с образованием горба. Первое системное описание клинических и эпидемиологических проявлений болезни представлено в так называемом "Собрании трудов Гиппократа" (он жил в 460-370 гг. до н.э.). В книге "Причины и признаки хронических болезней" он дал очень точное описание болезни, которая позже была истолкована как туберкулез: лихорадка, потливость, усталость и изнурение.

Предположение о заразности чахотки высказал еще Аристотель (384-322 гг.до н.э.), отмечая, что в воздухе вокруг чахоточного больного находится какое-то болезнетворное начало.

Гироламус Фракасториус (1483-1553 годы) впервые выдвинул "микробную теорию", предположив, что чахотка является инфекционным заболеванием. В своей книге "Контагиоз" (заразная болезнь, инфекция) он описал основные, сегодня уже известные всем, три способа передачи инфекции, а также упомянул о необходимости дезинфекции для предупреждения чахотки. В 17-18 веках продолжилось изучение причин этой болезни.

Русский хирург, блестящий клиницист и ученый Н.И. Пирогов (1810-1881 годы) сыграл большую роль в развитии и углублении представления о туберкулезе как общем заболевании организма. Пирогов описал клинико-анатомическую картину острого генерализованного туберкулеза. Первым обратил внимание на гигантские клетки в туберкулезных бугорках, получившие потом название "клетки Пирогова-Лангхаса".

Н.И.Пирогов, к сожалению, не дожил до того дня, когда немецкий ученый Роберт Кох представил неоспоримые доказательства, что болезнь вызывается именно туберкулезной бациллой. В дальнейшем открытие Коха явилось научным обоснованием разработки методов диагностики и профилактики туберкулеза как инфекционного заболевания.

Вскоре после открытия Кохом микобактерий туберкулеза русский ученый И.И.Мечников сообщил, что в культурах, кроме типичных палочек Коха, встречаются полиморфные формы, указав на способность микобактерии туберкулеза к изменчивости.

Благодаря открытию В.К.Рентгеном в 1895 году не видимого глазом электромагнитного излучения рентгеновских лучей стала доступной техника рентгенологического изображения различных органов, в том числе легких.

Надо сказать, главное- медицина древних времен основывалась на том, что болезни были естественными явлениями, поэтому на первых порах лишь накапливался клинический и организационно-методический опыт борьбы с туберкулезом.

Подборку подготовила Ильмира Гиззатуллина

• ул. Орская, 24Ростов-на-Дону , Первомайский район

В настоящее время эта туберкулезная больница рассчитана на 364 койко-места, а общее количество сотрудников достигает 800 человек.

В туберкулезной больнице Ростова-на-Дону проводится как медикаментозное, так и хирургическое лечение туберкулеза легких и внелёгочного туберкулеза.

Врачи туберкулезной больницы

График работы врачей

Отзывы о туберкулезной больнице

Операция прошла успешно.

Не работающая медаппаратура. Пенсию оформить невозможно, т. к. на протяжении года только берут анализы и пичкают таблетками. Ждут, пока человек умрёт, так проще, чем отправить на пенсию.

Добрый день. Сегодня связалась по телефону с сотрудником тубдиспанцера на Орской. Проинформировали, что аппарат МСКТ не работает и ещё минимум месяц не будет работать!! Прошу проинформировать руководство, по какой причине так долго не ремонтируется столь необходимый аппарат, т. к. уже месяц слышу, что проблема не решена?

Могу сказать с уверенностью, что это лучшее медицинское учреждение, которое специализируется по лечению туберкулеза в Ростовской области. И поэтому, я хочу выразить благодарность всему медицинскому персоналу и заведующей первой терапии - Ободовой Юлии Евгеньевне. Это не просто профессионалы своего дела, а что немаловажно - это хорошие и понимающие люди. Внимательность и индивидуальное отношение к каждому, в палатах чисто и есть все необходимое. Хочу отдельно поблагодарить Ободову Юлию Евгеньевну, которая лечила меня. Я очень непростой пациент, но Юлия Евгеньевна шла со мной до конца и сделала все возможное для качественного лечения. Она доктор с большой человеческой душой, но при этом имеет сильный стержень, для выполнения всех необходимых задач (а они непростые). Также, Юлия Евгеньевна всесторонне развитый и прогрессивный человек, который найдет совет в самых разных, и даже жизненных ситуациях. Также очень благодарна Баркинхоевой Халиме Исаевне, за то что тоже принимала участие в моей лечении и поддерживала. Всем огромное спасибо, от санитарок, медсестер, до главного врача!

Такая оценка за хамское отношение к пациентам, и за условия в которых они там находятся. Уборка проводится раз в неделю, и моется все одной водой (начиная с балкона и заканчивая коридором). Про влажную уборку там даже и не знают. Речь идет о 10 этаже. Сколько убили тараканов, сбились со счета. Хотелось выразить благодарность Дудниченко Д.С., Фомичевой О.И. и старшей медсестре Марине Александровне, профессионалы своего дела!

Больничка, конечно, так себе, как для краевой. Снабжение никакое, хавчик - реально баланда. Санитарок и медсестер не хватает. Лежал в урогенитальном. Матулевичу А. В. и Рябову Г. В. - поклон и большущее спасибо. Анестезиологу Алексею Александровичу тоже.

Хорошее, внимательное, чуткое обслуживание персонала, есть, конечно, отдельные индивидуумы (но пока среди врачей и медсестёр подобных не встречал). Не знаю, почему рейтинг питания на главной странице в "отрицании". Хочется сказать: "Вы в других стационарах не бывали". Четырёхразовое, с "доставкой на дом" - тут только "+"! Из "минусов": всё-таки за неделю четырёх тараканов я убил. По сравнению с ВС США (к примеру, 4-я ГБ) - это "гвардейцы Ватикана".

14 октября – день памяти умерших от туберкулеза. Хотя по статистике смертность от него в России снижается, все равно ежегодно от этой болезни умирает 10 тысяч человек, и каждый год фиксируется 60–70 тысяч новых больных. Отсутствие лекарств, старые больницы, выгоревший персонал – по словам пациентов и правозащитников, именно так выглядит современная туберкулезная служба.

Двадцатилетняя Хатидже Муртаза-оглу (наполовину турчанка) живет в Новосибирске. Жила она как все, училась, работала. Заболела туберкулезом весной этого года.

– Как я заболела… Я очень много переживала по разным поводам, могла забыть поесть. Вот эти факторы, наверное, сложились. И еще я простыла, у меня появился кашель, но я на это не обращала внимания. Организм был в ослабленном состоянии, вот бактерии и начали свое развитие. А потом появилось кровохаркание, температура высокая. Приехала скорая, говорят: "Плюй в тарелочку". Я плюнула, а кровь прекратилась. Они говорят: "Наверное, сосуд лопнул. Хочешь госпитализироваться?" Я отказалась. Через пару дней снова поднялась температура, кровохарканье повторилось, и меня уже увезли в горбольницу. Сначала меня лечили от пневмонии, я там успела и в коридоре полежать, и в палате. А в день, когда мне должны были делать бронхоскопию, подошел врач и сказал, что у меня в анализах "выявлена палочка, это МТБ плюс". Я вообще не поняла этих слов! Он пояснил, что у меня туберкулез, устойчивый к ряду антибиотиков (то есть не всеми препаратами можно вылечить) в открытой форме. "Сейчас я тебя выпишу, пойдешь домой. Будешь ждать, когда тебя в больницу положат", – сказал врач.

Но домой с открытой формой туберкулеза она не поехала – пошла к заведующей отделением пульмонологии, на следующий день ее отвезли в туберкулезную больницу №2 и положили в семиместную палату.

– Никакого разделения между пациентами нет – вместе лежат с открытой формой, с закрытой, у меня был лекарственно-устойчивый туберкулез, а рядом лежала женщина с чувствительным. Равнодушие врачей поражало! Спрашиваешь: "И что мне делать? Мне страшно!" Ты видишь во враче свое спасение, а в ответ слышишь равнодушное: "Ну, умрешь – не умрешь, 50 на 50", – вспоминает Хатидже. – Из удобств в палате была тумбочка, кровать и стол, где мы ели. Занавески висели на скрепках – пациентки сымпровизировали. А зеркал вообще не было нигде. Это меня сильно поразило – ни одного зеркала ни в палате, ни в туалете. Я там лежала с февраля по июнь, а многие лежат и по году!

И в той больнице я не могла и половины вещей разместить: шкаф был, но места там не было, все занято какими-то банками. Меня постоянно ругали, скидывали все с тумбочки, даже ноутбук. Перед обходом надо было заталкивать все внутрь, даже дверца не закрывалась. Разрешали держать лишь книжку, чашку, ложку и воду. Я потом лечилась в НИИ туберкулеза. Увидела там микроволновку, чуть от счастья не заплакала, потому что в больнице я грела еду на батарее.

А еще туалет без щеколд. И без дверей, только перегородки по пояс. Душ рядом с раковинами, в которых люди мыли посуду. Дверь без защелки, стоишь, моешься, а к тебе кто угодно зайти может из коридора, чтобы помыть посуду и уйти. У меня такого никогда в жизни не было. Никакого личного пространства во всей больнице. Ни в палате, ни в туалете. И так можно жить год.

– Санитарки ужасные, очень грубые! Пытаешься разговаривать с человеком нормально и просишь общаться со мной как с человеком. Но когда я попросила позвать врача из отделения, куда я пройти никак не могу, – у меня дико болел зуб, я просила таблетку, – санитарка мне сказала: "Тут тебе туберкулезная больница, а не стоматология!" – и всё матом.

– Вы видели, чтобы там умер кто-то?

– Там умирали так часто, что я поверить не могу, что так бывает вот сейчас. И в моей палате умерла девочка, и в соседней. "Менингитчики" – люди, у которых менингит и туберкулез одновременно, – их так часто выносили с этажа, как будто это был мусор. Было ощущение, что санитар сейчас закинет мешок на плечо и пойдет. Это в кино на каталке под простыней везут, у нас были мешки черные. В неделю тела три выносили. И мне рассказывали, что морг у больницы малюсенький, непонятно, как они их… складировали. Много могло в один день умереть. Когда туберкулез и менингит у человека, очень мало шансов.

– Я впала в какой-то анабиоз. Я старалась по максимуму отключать все свои эмоции и думать только о том, что мне предстоит жить, кучу всего еще сделать. Я старалась отключиться от того, что происходит вокруг меня. И я справилась.

– Сколько таблеток надо было принимать в день?

– 18. Как принимать, не объяснили, просто выставляли баночки – утро, день, вечер. От одних таблеток мне было плохо, и мне посоветовала соседка по палате запивать их чем-то кислым. Стало вроде легче. Я потом врача спросила: "Правда надо запивать кислым?" – "Да, правда". – "А почему вы мне раньше не сказали, когда я терялась в пространстве, мне было тошно и плохо, меня трясло?" Меня в ответ записали к психиатру.

– Говорят, депрессивное лечение.

– Таблетки очень сказываются на психическом состоянии. Я это поняла, когда мне часть таблеток убрали. Состояние постоянно подавленное, руку невозможно поднять, апатия, суицидальные мысли. Тяжело. Вот в таком состоянии люди и бросают таблетки. Я слышала много историй, когда человеку было так плохо, что он решал лечиться "травками с Алтая" и прятал таблетки под матрас. Одна женщина умерла, ее соседке было очень-очень грустно из-за этого. И медсестра подняла матрас и показала: "Вот, смотри – таблеток сколько тут лежит…"

– Как вы попали в НИИ туберкулеза?

– Мне сказали, что мой туберкулез имеет устойчивость к некоторым препаратам, и надо ложиться в другую больницу. Я стала просить квоту в НИИ. Разницу почувствовала сразу. В той больнице я один раз анализ сдала, как поступила. А в НИИ регулярно – снимки, кровь, мокрота. Уровень был совсем другой! И врачи другие. Врач моей палаты в НИИ была очень здоровская: и поддержит, и посоветует, и успокоит. Все объяснила про терапию, подробно, на пальцах, сняла страхи. У меня сыпь возникла от одного препарата. В больнице сказали: "Ну сыпь, ну чешешься, что мы можем поделать? Пей супрастин". А в НИИ врач отменила один препарат, посмотрела реакцию – и поменяла его. А спектр побочек – очень широкий! Абсолютно на все действуют антибиотики! Одни больше на ЖКТ влияют, другие на психику. В НИИ раньше был психолог, мне рассказывали, но его сократили. И вот в больнице он очень нужен. Но я думаю, государство ни за что на это деньги не выделит. Потому что всем плевать просто. Всем плевать, что там происходит с обычными людьми, которые работают на обычной работе. Меня только перевели на амбулаторное лечение, я продолжаю терапию и буду пить таблетки до следующего сентября.

В прошлом году правозащитница Ксения Щенина и художница Полина Синяткина (обе болели туберкулезом) объездили несколько регионов с лекциями и сравнили разные больницы.

– Я лечилась в 2008 году в Хабаровске, – вспоминает Ксения Щенина. – Там была жесть: дыры в полу, протертый линолеум, тараканы, десять человек палате. В хирургическом отделении – продавленные кровати, как в пионерлагерях: металлическая сетка до пола и ватные старые матрасы. Я была одной из тех, кто выпросил себе после операции на ребрах доску. И я была крутая: у меня была доска.

И вот я читаю историю Хатидже и понимаю, что ничего не изменилось. А ведь большая часть проблем для тех, кто лежит в туббольнице, – это не лекарства, не перебои и психологическая поддержка. Людей угнетает, что невозможно жить в нормальных условиях. Я когда людей в больницах сейчас спрашиваю, что их беспокоит, они отвечают: быт. Главные врачи говорят: из-за того, что обеспечение очень маленькое, постоянно приходится выбирать – технику новую купить или ремонт сделать. Там такая зависть к кардиологии, онкологии! Эти-то больницы часто делают хорошими. На них денег больше выделяют. Туберкулез полностью на госпрограмме. С одной стороны, это хорошо, мы не зависим ни от каких процессов, потому что программа целевая. Но деньги по ОМС в туберкулез не идут. Плюс у разных больниц есть возможность проводить платные услуги. Тубдиспансер тоже мог бы КТ делать. Но кто туда пойдет делать КТ?

Все лекарства, даже самые дорогие второго ряда, обеспечивает государство. Но то, какими будут больницы, очень сильно зависит от регионального бюджета. И туберкулез часто не в приоритете. Вот Волгоградский областной тубдиспансер. Там хотели закрывать один стационар, так врачи и пациенты его сами чинили, чтобы не закрыли. Но там и большие перебои были с лекарствами в 2017–18 годах: не было всего. Первого и второго ряда, поддерживающих препаратов. На сайте "Перебои.ру" это зафиксировано.

– Можно ли в таких условиях бороться со смертностью?

– Причин смертности очень много. Помимо бытовых условий и перебоев, есть такая проблема, что мало кто умеет вести сложных пациентов, например, с зависимостями. Еще у нас очень много устойчивого туберкулеза, и люди не выдерживают длительного лечения. Самая большая смертность – в Тыве, там все очень грустно. Там как будто выше восприимчивость к туберкулезу. Люди заболевают и умирают намного быстрее, чем в целом по России. Организм вообще не сопротивляется. Ну, и эпидемия ВИЧ добавляет.

За последние два года я много туберкулезных больниц объездила. Мы с художницей Полиной Синяткиной написали книгу "Ты и туберкулез", и она так понравилась российскому офису ВОЗ, что они решили ее поддержать: предложили нам ее развезти по городам и провести лекции. Они оплатили проживание и перелеты, но теперь я поняла, что в расходы таких поездок надо включать психотерапевта и антидепрессанты. Сначала мы ездили на юг: Тольятти, Самара, Краснодар, Волгоград, это был август 2018-го. И я потом месяц приходила в себя. Когда врачи с комиссией приезжают, люди им мало рассказывают. А тебе как другому пациенту человек может рассказать много чего. А у тебя мало времени, ты ходишь из палаты в палату. Несколько тысяч человек приняло участие в наших встречах. И тысячи полторы мы точно опросили.

Мы ходили по всем отделениям, разговаривали с персоналом, врачами, с активистами, по ВИЧ в том числе, с бывшими пациентами. Делали лекцию для городского населения. Старались встречаться с местными СМИ. Потом мы написали отчет.

Из отчета: "Волгоград – единственный город, где нас не "наряжали" в одноразовые халат, бахилы, шапочку и маску, потому что их просто не было в наличии. Нам нашли две хирургические маски, но, по словам врачей, и с ними за пару месяцев до нашего визита были проблемы. Пациенты вынуждены лечиться в областном диспансере годами, потому что это единственное место, где есть хоть какие-то препараты. Врачи говорят, что полноценно оснастить препаратами смогли только областной диспансер. В регионе лекарств нет. Одна из пациенток рассказала, что её возили с высокой температурой из одного населённого пункта в другой, потому что в одном не было рентген-аппарата, в другом пришлось платить за плёнку 241 рубль. И после этого её в таком же тяжёлом состоянии направили в Волгоград. Врачи говорили, что в Волгограде должны построить новую больницу, где будет несколько этажей и новое оборудование. Мы наводили позже справки, что строительство должны были закончить ещё в 2015 году, но до сих пор нет. Местные специалисты говорят, что они не надеются на скорое исправление ситуации, так как “всё ушло на футбол".

Владивосток. Основные жалобы в хирургическом отделении. Пациенты рассказывают, что врачи им предлагают операцию на выбор: бесплатную или с возможностью приобрести "сундучок", то есть набор оборудования для операции, которое позволяет сделать аккуратные внутренние швы. Его стоимость от 30 тысяч рублей и больше. Врачи объяснили нам, что хорошего оборудования в больнице нет, поэтому они предлагают пациентам закупить расходные материалы самостоятельно. Перед покупкой пациент подписывает документ, что ознакомлен с возможностями больницы и принимает сам решение приобрести "расходники" иностранного производства. При покупке у фирмы-поставщика на руки даётся чек, но с ним, как оказалось, невозможно обратиться в налоговую для возврата НДФЛ на основании медицинских трат, его не принимают. Мы поговорили с хирургами отделения, они объяснили, что расходные материалы по госзакупкам сильно осложняют работу. Например, получаются грубые внутренние швы и наружные тоже. Заведующая хирургией показала нам на снимках разницу внутренних швов. При качественных материалах его почти незаметно, при обычных – в лёгком заметный "забор" из скоб…"

– Ты сейчас делаешь сайт памяти людей, умерших от туберкулеза. Как идея возникла?

– Я теряла подопечных раньше, но они не были моими друзьями. А тут я потеряла подругу, Наташу. Меня это сильно вышибло. Я долго ходила, думала, с мамой ее созванивалась, с другими людьми, кто близких потерял. Наташа была умная, интересная, очень клевая. Абсолютно домашний ребенок, заболела по контакту от отца. Ее сначала неправильно лечили, она 13 лет болела, у нее ШЛУ (туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью) был. Легкое удалено. Она держалась молодцом, по моей просьбе всех консультировала, у кого ШЛУ был… Она жаловалась на свой Благовещенский стационар, потому что там были постоянные перебои, приходили лекарства, врачи их раздавали, а потом опять могли быть перебои. Плодили устойчивость страшным образом… Ей было 29 лет. Последние пять лет она ни с кем из друзей не встречалась, боялась заразить.

А про остальных мы старались вспомнить что-то светлое. Вот Анатолий рассказал про своего отца, как тот его учил рыбачить. Это истории, которые другие люди могут примерить на себя. Это дестигматизация, которая направлена в две стороны. Во-первых, на тех, кто ничего не знает о туберкулезе: они смогут увидеть, что это такие же люди, как и все. А другая – это люди, которые сами болели или потеряли близких. И надо дать им возможность выговорить это, потому что многие скрывают, от чего умер человек. Боятся осуждения.

А параллельно мы делаем полотно в память о тех, кого унес туберкулез. У меня была идея помянуть каждого. Я взяла последнюю мировую статистику: в 2017 году погибло 1,6 млн человек. Из них 300 тысяч людей с ВИЧ и 230 тысяч детей. Если бы у меня были имена, я бы провела акцию, как "Возвращение имен". Но списка имен нет, из-за стигмы родственники часто не открывают диагноз. И я решила просто считать. А чтобы не сбиться – пересчитывать рисинки, потому что рис – это отшлифованное зерно, оно уже не имеет шанса прорасти. А еще рисинка похожа на маленький кальцинат в легком.

Количество рисинок надо было фиксировать, приклеивать их на ткань по тысяче, но в итоге мы стал рисовать по ткани, отмечая каждого человека точкой. Задача – сделать 1600 квадратов по 1000 точек. Мы уже сделали 44 квадрата – 22 на 22 см. Мне помогают люди из разных городов и стран, я хочу сделать эту акцию международной. Но нужна еще и ткань, и руки. Я приглашаю всех, кто потерял близкого человека, присоединиться к этой акции и сшить свой квадрат или прислать мне свою историю для сайта TB-Memorial.