Муж заболел туберкулезом а у нас дети что делать

Уже более 50 лет в Киеве работает единственное в Украине (и первое в бывшем СССР) отделение, где лечат зараженных туберкулезом рожениц

От туберкулеза умирает больше людей, чем от всех других инфекций и паразитарных болезней вместе взятых. Так, на планете ежегодно погибают около трех миллионов человек. В Украине эпидемия туберкулеза началась с 1995 года. Сейчас в стране зарегистрировано около 700 тысяч больных, у 120 тысяч из них активная форма туберкулеза. Это значит, что они могут заражать других. Самые высокие показатели заболеваемости в Херсонской, Николаевской, Харьковской, Запорожской, Луганской, Днепропетровской, Донецкой, Кировоградской и Одесской областях. Среди заболевших 65% -- незащищенные слои населения: неработающие люди трудоспособного возраста, пенсионеры, лица, освобожденные из мест лишения свободы. В прошлом году следственные изоляторы Украины приняли около трех с половиной тысяч человек, которые страдали активной формой туберкулеза. Тем не менее, несмотря на тяжелую болезнь, люди находят в себе силы бороться, создают семьи, рожают детей.

Валя заболела туберкулезом четыре года назад. Она училась в политехническом институте в Сумах, жила в общежитии. Врачи студенческой поликлиники назначали ей лечение от пневмонии, лимфаденита. Правильный диагноз девушке поставили только через полгода.

-- Я похудела за это время на 20 килограммов. Увидев меня, мама сразу поняла, что это тяжелая болезнь, и повела в больницу, -- продолжает Валентина. -- Туберкулез был уже в запущенной форме: я могла заражать окружающих. Меня определили на лечение в Киевскую городскую туберкулезную больницу N 1. Она стала моим домом на целых два года. Представьте, в этой унылой обстановке появляется человек, который приносит цветы, конфеты. Он меня покорил своим чувством юмора. Мы поженились полтора года назад, о ребенке я и не мечтала. В 14 лет я перенесла тяжелую гинекологическую операцию, после которой сохранилась лишь часть яичника. В карточке стоял диагноз -- бесплодие. Несмотря на советы врачей, я наотрез отказалась прерывать беременность. Почти все девять месяцев провела в специализированном акушерском отделении туббольницы. Поскольку мне негде жить, то я не очень расстраивалась. Олег находился в соседнем отделении. Восемь месяцев назад родился наш сын. Муж видел ребенка всего трижды. Чтобы взять его на руки, надевал маску.

После того как Валентина выздоровела, ее с сыном приняли родители Олега. В своей гостинке они отдали невестке комнату, а сами ютятся на кухне. Валя уже три года стоит на очереди по первоочередному получению жилья. Больным туберкулезом, которые выделяют микобактерии, государство должно предоставлять отдельное жилье в течение года. Однако, по словам заведующего кафедрой инфекционных болезней фтизиатрии и пульмонологии Медицинского института УАМН профессора Василия Мельника, только 10% нуждающихся получают квартиру.

-- Мы с Сашей прописаны у моего отца в трехкомнатной квартире, я подавала в суд на раздел имущества, -- рассказывает Валентина. -- Дважды отец не явился на заседание. Мне сказали, что на третьем суде, независимо от того, явится ли на заседание ответчик или нет, будет вынесено решение о разделе квартиры. Но как раз тогда суд Дарницкого района взорвали.

-- У нас были нормальные отношения с отцом до моей болезни, -- говорит Валентина. -- И хотя я уже не заразна, он утверждает, что боится за маленького сына, который появился в его новой семье. Если бы у меня была своя квартира, я бы забрала маму в Киев, чтобы она присматривала за Сашей, а сама нашла работу. Сейчас нас полностью содержат родители супруга. У меня пенсия -- 61 гривня, у малыша -- 42, у мужа -- 71. Чтобы выздороветь, Олегу нужно не только хорошо питаться, но и покупать лекарства.

Валентина ждала ребенка, а родители собирали Олегу деньги на операцию. Чтобы у него закрылись каверны в легких, ему удалили семь ребер. Это должно было способствовать выздоровлению, но увы, Олег все еще находится в больнице, у него по-прежнему открытая форма туберкулеза.

-- Когда Валя поступила к нам, у нее практически затянулась каверна на легком, -- рассказывает заведующий акушерским отделением Олег Базелюк. -- Она проходила курс специальной противотуберкулезной терапии для беременных. Валентине сделали кесарево сечение, поскольку при естественных родах у нее могли открыться каверны. Мы не даем маме малыша, пока не обследуем обоих. К счастью, у мамы болезнь не обострилась, а ребенок был здоров, поэтому женщине разрешили его кормить. Но выписываем мы таких пациентов только через четыре-восемь недель. Делаем новорожденному прививку БЦЖ, и за это время у него вырабатывается иммунитет к палочке Коха.

-- В больнице мы с Олегом были не единственной парой. Со мной лежала женщина, ее муж находился в соседней палате, -- вспоминает Валентина. -- Когда находилась на сохранении, я познакомилась с девушкой, которая, как и я, встретила своего мужа в туберкулезной больнице.

По данным ВОЗ, в мире ежегодно заболевают туберкулезом около 9 млн. человек, из них 10% -- женщины. Печально то, что средний возраст заболевших -- 35 лет. Но болезнь не может заставить людей отказаться от шанса стать родителями.

-- Во времена Советского Союза врачи настаивали, чтобы женщины с открытой формой туберкулеза прерывали беременность. Считается, будто ребенок может заразится внутриутробно, но практика показывает, что это не так, -- рассказывает Олег Базелюк. -- Плацента -- мощный защитный барьер, через который палочка Коха не проникает. Наше отделение было открыто в 1950 году, и с тех пор у нас не было ни одного случая внутриутробного заражения плода. Ребенок может заразиться туберкулезом лишь после рождения, если будет контактировать с больным.

В Украине зарегистрировано 700 тысяч больных туберкулезом

-- У 60 процентов женщин в послеродовой период туберкулез обостряется, поскольку организм ослаблен, -- говорит Олег Базелюк. -- Чтобы этого избежать, наши родильницы находятся в отделении не менее месяца. Они проходят курс витаминотерапии, у них усиленное питание, насыщенное белком, который нужен для того, чтобы закрылась каверна в легком. В нашем отделении наблюдаются и рожают женщины, у которых открытая форма туберкулеза, те, кто когда-либо перенес недуг, был в контакте с больным. Пациенткам делают туберкулиновые пробы, при необходимости проводят рентгеновское исследование. Постоянно контролируют показатели крови, делают печеночные пробы, так как противотуберкулезное лечение небезвредно. Следствием такой терапии может стать hellp-синдром, при котором нарушается функция печени, развивается почечная недостаточность. Если этого не предотвратить, женщина и ребенок погибнут.

-- Женщины нередко скрывают, что больны, когда становятся на учет по беременности, -- продолжает Олег Базелюк. -- Кто-то не хочет, чтобы свекровь узнала, кто-то, столкнувшись с тем, что туберкулезных все страшатся, боится и здесь встретить такое отношение к себе. Вот и получается, что часто страдающие туберкулезом женщины рожают в обычных роддомах. Связь между акушерской службой и туберкулезными диспансерами не отлажена. Когда-то наше отделение было первым и единственным в Советском Союзе. В Москве и Ленинграде такие отделения появились гораздо позже. К нам поступали беременные из Средней Азии, Грузии, Азербайджана и других республик. А теперь даже не все больные туберкулезом киевлянки рожают здесь, что уже говорить о жительницах других городов Украины. Это отделение -- единственное в нашей стране, о его существовании знают даже не все врачи.

Самый распространенный симптом туберкулеза -- кашель, который длится более двух-трех недель. В таком случае нужно обязательно обратиться в поликлинику. Врач должен назначить анализ мокроты.

Если раньше лечение туберкулеза в Украине проводилось стационарно, и пациент вынужден был лежать в больнице больше года, то теперь, согласно новой стратегии, больного госпитализируют на два месяца. Если человек после двух месяцев лечения не выделяет микобактерии, его выписывают, и он продолжает лечение амбулаторно. Это позволяет вернуться к нормальной жизни, работать, учиться.

Чем так опасен для всех туберкулез и как им не заболеть

Чем так опасен для всех туберкулез и как им не заболеть

Что такое туберкулез?

Это – инфекционное заболевание человека и животных, которое вызывается микобактерией туберкулеза (которую также называют палочкой Коха). Устаревшее название – чахотка – было связано с тем, что до открытия первых антибиотиков в середине XX века большинство больных погибало от поражения легких и других внутренних органов (к примеру, от туберкулеза скончались писатели Франц Кафка, Антон Чехов, Илья Ильф). Из-за широкого распространения туберкулеза была выделена целая область медицины, специализирующаяся на лечении этой болезни – фтизиатрия.

Правда ли, что туберкулезом болеют только неблагополучные люди — наркоманы, уголовники и бомжи?

Нет, туберкулезом болеют и вполне социально благополучные люди — в том числе врачи, учителя, бизнесмены и политики. Однако уровень заболеваемости среди людей, отбывавших тюремное заключение, пациентов со СПИД и тех, кто проживает в неблагополучных бытовых условиях, действительно выше. К примеру, в учреждениях уголовно-исправительной системы России заболеваемость туберкулёзом в 46 раз, а смертность — в 18 раз выше, чем в среднем по стране.

Такое явление объясняется тем, что у перечисленных групп населения снижен иммунитет, и они более восприимчивы к инфекции.

Почему мне в детстве делали пробу Манту, а теперь перестали? Жалеют препаратов на взрослых?

Пробу Манту делают только детям — начиная с года и до 15-16 лет. Это — не прививка, а способ диагностики инфекции, который во взрослом возрасте заменяется ежегодной флюорографией.

При пробе Манту ребенку внутрикожно вводится небольшое количество туберкулина — вещества, выделенного из бактерий возбудителя. У тех детей, в чьем организме уже есть туберкулезная палочка, процедура дает положительную реакцию: на месте укола образуется покраснение и уплотнение. Если инфекции нет, то следа от укола почти не остается.

Несмотря на опасения некоторых родителей, проба Манту не может заразить ребенка туберкулезом и вообще как-то навредить его здоровью. А вот отказ от диагностики опасен, ведь у ребенка, инфицированного туберкулезной палочкой, выше, чем у взрослого, риск заболеть туберкулезом.

Подождите, а как же прививки? Они что — не защищают от инфекции?

Защищают, но не на 100%. К тому же, если ребенок оказался инфицирован, прививать его бесполезно (поэтому пробу Манту обязательно делают перед каждой вакцинацией).

Прививку БЦЖ делают трижды: в первые несколько дней после рождения, затем в 7 и в 14 лет (на память об этой процедуре у нас у всех остаются маленькие рубчики на плече). К сожалению, уже к 14 годам многие дети инфицируются туберкулезом, поэтому мало кого из нас вакцинировали по полной схеме.

То есть, выходит, почти все мы уже заражены? А почему не болеем?

Даже если прививка помогла нам защититься от туберкулеза в первые годы жизни, большинство из нас заражается уже во взрослом возрасте.

Такое широкое распространение туберкулеза объясняется во многом тотальной неграмотностью в использовании антибиотиков: применение этих лекарств без назначения врача и самостоятельная отмена препаратов до окончания полного курса сделали нас весьма восприимчивыми к инфекциям, а бактерий — напротив, очень устойчивыми к лечению.

Однако иммунитет у большинства латентных носителей туберкулезной палочки достаточно силен, чтобы не дать микробу размножаться и вредить нашему здоровью. Поэтому при условии полноценного белкового питания и отсутствии тяжелых иммунодефицитов, болезнь скорее всего никогда не перейдет в активную форму. Кроме того, человек, инфицированный туберкулезом, не заражает окружающих, поэтому никаких специальных действий ему предпринимать не нужно.

Но если носители туберкулезной палочки никого не заражают, как тогда распространяется инфекция?

Ее разносят больные открытой формой туберкулеза: в их мокроте, моче, кале и других выделениях содержатся бактерии. Бывает и закрытая форма — когда человек болеет, но не опасен для окружающих.

Как бы то ни было, бояться больных туберкулезом не стоит: во-первых, большинство из нас и так инфицировано, поэтому от того, что рядом кто-то кашлянет или чихнет, вы не заболеете (разве только гриппом или ОРВИ, поэтому в любом случае чаще мойте руки). Во-вторых, как уже было сказано, основными факторами развития заболевания является недостаточное питание и слабый иммунитет.

Врачи-фтизиатры крайне редко болеют туберкулезом, хотя контактируют с пациентами ежедневно. Секрет прост: они плотно завтракают перед работой и регулярно проходят обследования.

А как я узнаю, что все-таки заболел туберкулезом? Начну кашлять кровью?

Начало у заболевания бессимптомное, поэтому-то так важно регулярно проходить флюорографию, которая поможет увидеть первые изменения в легочной ткани. Первые симптомы заболевания: необъяснимая слабость, слегка повышенная температура по вечерам и усиленное ночное потоотделение, увеличение лимфоузлов, похудение.

Кашель и кровохарканье — признаки запущенного туберкулеза. Если заболевание в первую очередь поражает не легкие, а другие органы (существует туберкулез кишечника, почек, позвоночника кожи и т.д), кашля с кровью может и вовсе не быть.

К сожалению, по статистике около 40% людей, у которых диагностируется туберкулез в России, имеют запущенную форму заболевания и являются распространителями инфекции. Если бы они своевременно делали флюрографию и обращались врачу при подозрительных симптомах, туберкулезом остальные заражались бы меньше.

Можно ли вылечиться от туберкулеза?

Да, но это непросто. Туберкулез лечится антибиотиками, но в последние десятилетия бактерии приобрели невосприимчивость к большинству препаратов. И снова Россия в авангарде: половина всех случаев лекарственной устойчивости у туберкулезной палочки в мире зарегистрированы в нашей стране, в Индии и в Китае. При этом почти в 10% случаев речь идет о широкой лекарственной устойчивости, когда микробы невозможно уничтожить почти никак .

Туберкулез — это опасно?

По данным ВОЗ, туберкулез является главной причиной смерти от инфекций в мире: в 2014 году от этой болезни умерло 1,5 миллиона человек. Кроме того, это заболевание — одна из основных причин смерти людей с ВИЧ: в 2015 году каждый третий летальный исход среди ВИЧ-инфицированных людей был вызван туберкулезом.

Эпидемия туберкулеза зафиксирована не только на территории Красноярского края, но и во всей стране. Однако в нашем регионе ситуация наиболее тревожная: если в России болеет один из 1850 человек, то в крае — один из 1100.

Есть и хорошие новости: благодаря усилиям врачей и сознательности пациентов в 2015 году уровень смертности от туберкулеза снизился на 47% по сравнению с 1990 годом. В планах у ВОЗ — окончательно покончить с заболеванием к 2030 году.

Я не хочу заболеть! Что делать?

Правила профилактики универсальны: регулярно делать флюорографию, ставить прививки детям, предохраняться от заражения ВИЧ-инфекцией, которая увеличивает шансы на развитие туберкулеза.

Разумеется, огромную роль в профилактике играет государство: улучшение условий содержания заключенных в тюрьмах, борьба с бедностью и профилактика распространения ВИЧ-инфекции гарантированно снижает уровень инфицирования туберкулезом среди населения в целом.

я здесь уже писала месяца 2 назад, мне легче не стало, у мужа туберкулез, у меня 2 детей, 5 месяцев и 3 года. муж болел живя с нами в маленькой квартирке, мы, конечно же этого не знали. а у него была открытая форма, и еще в начале января узнала, что млу, это когда обычные препараты не действуют, а у других страшные побочки, что у человека путается сознание, его тошнит, и лечиться не меньше двух лет. как мне страшно, я даже не могу передать, как я боюсь за детей (читала что в таких случаях дети заражаются и заболевают на 60-70%), у самой постоянно першит в горле, кто их будет содержать тогда!? я правда не вижу выхода, я каждую секунду мучаюсь, смотрю детей и сердце кровью обливается, на что мы их обрекли, я не хочу, чтобы они мучались, даже были мысли об убийстве их и себя, но я не хочу в АД. итак при жизни я как в аду, я НЕ МОГУ, ЛЮДИ, Я НЕ МОГУ.
Поддержите сайт:

Ольга , возраст: 31 / 06.02.2014

Ольга!Можете раз держитесь!МОЖЕТЕ!Вы -умница,настоящий боец.Не накручивайте плохого,всё должно обойтись.Вы прекрасная мать,настоящая.Так боитесь за деток-это правильно,но в меру.Вашим деткам ведь не нужна мама истеричка?!Конечно нет!Вы нужны вашим детям и ни на что вы их не обрекали,вы их не бросили.Вы настоящая мама,поэтому Вы должны взять себя в руки и бороться.Заниматься ими и собой,не нагонять себе жути ещё больше.Будет так-как должно быть.Я Вам искренне сопериживаю.Храни Вас Господь,милая Оля.

Светлая , возраст: 25 / 06.02.2014

Ольга, если это вам поможет - у меня есть одна подобная история. Я знаю семью, в которой болела мама, у нее три дочки. Не знаю, открытая или закрытая форма болезни была, но мама вылечилась, хоть и болела несколько лет. Из трех девочек обнаружены признаки болезни у одной, но именно как признаки, и на ранней стадии эта болезнь лечится. Другие две абсолютно здоровы - так что не факт, что болезнь передастся. Укрепляйте иммунитет, больше гуляйте. Судя по письму, к Богу вы уже пришли, поэтому молитесь всей семьей друг за друга. Главное, успокойтесь, чтобы страх не передавался детям.
Бог поможет!

Ольга , возраст: 28 / 06.02.2014

Елена , возраст: 57 / 06.02.2014

Оленька,
все будет хорошо! Не отчаивайтесь, пожалуйста. Отчаяние так иногда близко подступает, кажется это конец, но это может началом какого-то нового пути, переосмысления.
Пожалуйста, верьте, что все будет хорошо.

Ксения , возраст: 36 / 07.02.2014

Уважаемая Ольга,
у моего двоюродного брата обнаружили туберкулез, которым он заразился во время учебы в мед. институте. Мы с ним очень боизко общались, играли вместе, были как родные.
Когда врачи нашли у него болезнь, меня и его родного брата (с ним они вообще вместе жили, когда он с учебы приехал) затаскали по врачам! Мы же контактники. Делали кучу анализов, тестов и прочего. Выписали уйму таблеток. Мы их пить не стали.
Прошло уже 15-20 лет. Брата вылечили. У нас никаких признаков болезни. Так что совсем не факт, что вы должны заразиться.
Самоубиться - не решение. Этот "ад на земле", о котором вы говорите, даже рядом не стоял с тем, что может быть там. главное - вы НЕ верьте, что можете заболеть.

Матвей , возраст: 31 / 07.02.2014

Ольга, не надо паниковать. Конечно, туберкулез - не самая легкая болезнь, но в настоящее время она не смертельна. Ни для взрослых, ни для детей.
Теоретически умереть можно от всего, даже от гриппа.
Если любите детей - вы обязаны взять себя в руки и бороться, Ольга.
Не надо жалеть деток и плакать над ними. Надо гулять с ними, каждый день делать зарядку, обливать холодной водой и, конечно, улыбаться, читать веселые потешки, играть в забавные игры. У веселых детей иммунитет всегда выше.
Что я предлагаю вам сделать. Уговорите лечащего врача госпитализировать мужа (из-за детей).
Напишите во все возможные благотворительные фонды с просьбой оплатить аренду отдельного жилья для мужа поблизости с вами или санаторное лечение.
Выделите каждому члену семьи свою посуду, постельное белье, полотенца и так далее. Детское и свое храните в шкафу, не оставляйте на открытом месте.
Купите кварцевые лампы, кварцуйте помещения.
Горло першит? - Купите гидрометр и измерьте влажность воздуха. Должно быть 50%. Если ниже 40 - ваша слизистая пересыхает и становится уязвима для инфекций. Горло першит от сухости, в носу образуются корки. Поставьте увлажнитель воздуха.
Поддерживайте иммунитет детей. Первое дело - прогулки на свежем воздухе и движение. Очень мощное средство - обливание ледяной водой из таза (вылить быстро, на область холки). Переохлаждения за эти 2-3 секунды наступить не может, но идет сигнал в мозг, и иммунитет резко усиливает работу. Я так делаю не только профилактику, но и лечу ОРВИ, ОРЗ, грипп, кишечные инфекции. Больше трех дней мы не болеем. Старший уже 4 года ни разу не болел.
ОЧЕНЬ ВАЖНО! На период болезни мужа откажитесь от всех прививок детям. Прививки дают сильную нагрузку на иммунитет, снижают его до уровня болеющего человека. Силы иммунной системы ограничены, так что не нагружайте ее сейчас лишним. Грамотный врач вам так и скажет. К сожалению, таких уже мало. Делают, лишь бы сделать. Сколько раз со своими детьми "попадала": есть явные противопоказания к прививке, но врача это почему-то не смущает. Я говорю - ноль эмоций. После короткой перепалки пишу отказ.
Ольга, Вы должны повторять каждый день, что вы и ваши дети попадете в те 40 процентов, которые не заболевают.

ЕленаОбыкновенная , возраст: 38 / 07.02.2014

Можно сходить в опеку и детей на время заберут в детский дом,или сходить в соц.отдел. Они там могут на время предоставить отдельное жильё. По крайней мере в нашем городе предоставляют.

Соня , возраст: 33 / 07.02.2014

Серафима , возраст: 24 / 07.02.2014

Оленька, здравствуйте! мне кажется Вы сейчас нуждаетесь в лечении больше всех. начните с себя, точнее со своей головы. выкиньте как ненужный мусор ВСЕ тревожащие Вас мысли. поймите одну вещь: ситуация наступила (болезнь мужа), ее нужно принять, осмыслить и действовать. Вас не должно сейчас волновать что будет потом. если вдруг кто-то заразится и т.д. и тому подобное. люди ОЧЕНЬ сильно страдают от своих страхов, часто не понимая, что накрутили себя САМИ. настраивайтесь только на хорошее, посмотрите на семьи, где годами лежат больные дети. поддерживайте, милая, СЕБЯ, а потом всех остальных. от Вашего физического и душевного настроя зависит будущее всей семьи. во всех трудных житейских ситуациях есть СМЫСЛ. держитесь! взрослейте! становитесь отзывчивой! больше разговаривайте с людьми, которым доверяете! если их нет - ищите! не замыкайтесь!

лариса , возраст: 50 / 07.02.2014

Спасибо, Вам всем за теплые слова.
Муж с нами не живет, он уже 3 месяца в больнице, да и потом как выйдет (дай Бог)пойдет к матери жить.
С церковью у меня проблемы, так как муж не христианин. я пыталась поговорить с одним Батюшкой, а он сказал, что я живу в греху (муж мусульманин), что детей родила в греху, короче, мне еще хуже стало, теперь вот сама иногда в церковь захожу поставлю свечку, помолюсь, поплачу.
Спасибо всем еще раз за отклики, читаешь и немного легче становится.
Да, деток стараюсь усиленно кормить, старшего в сад перестала водить, чтобы лишнего не хватал (простуди и тд), прививки маленькому вообще не делали
очень тяжело принять все это, когда было все хорошо и в один момент перевернулось, мы не асоциальные какие-то люди, муж так он вообще не пьет и не курит, не сидел, в общем, кошмар, я с двумя высшими образованиями с красными дипломами с хорошей работой. говорят от тюрьмы и от суммы не зарекайся, да и не только от этого, а еще и от этой страшной болезни, проблема в том, что раньше она легче излечивалась, а сейчас появились формы, на которые плохо действуют лекарства, а у мужа как раз такая.

В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.

Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.

Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.

Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.

На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.

Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения

Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.

Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.

Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.

Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.

Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.

Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.

В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.

Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.

В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.

Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.

Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.

Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.

Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.

Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.

Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.

После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.

После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.