Книга про туберкулезную больницу
Художница Полина Синяткина и журналистка Ксения Щенина перенесли туберкулез и столкнулись с нехваткой информации о болезни. В 2017 году девушки издали брошюру, в которой опровергают самые известные мифы о туберкулезе.
По данным ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения), туберкулез — одна из десяти самых распространенных причин смерти людей в мире. В 2016 году из 10,4 млн больных умерли 1,7 млн.
Туберкулез — это инфекционная болезнь, которую вызывают микобактерии, или палочки Коха. Болезнь чаще всего поражает легкие, но бывает туберкулез других органов — так называемая закрытая форма.
Симптомы активной формы туберкулеза — кашель, в том числе с мокротой или кровью, повышенная температура, боли в груди, слабость, потеря веса, ночной пот.
Девочки в моей палате чаще всего вообще не понимали, куда они попали и что им говорят врачи. Тогда не было статей, написанных доступным языком, в интернете чаще всего писали негативные истории и мифы. И я начала простыми словами рассказывать о туберкулезе в своем блоге.
Полина: Меня поразило, что больные туберкулезом люди подолгу находятся в больницах — практически живут там. Они врут своим знакомым о том, что с ними происходит на самом деле. Если открыться и рассказать, что ты пережил туберкулез или лечишься в данный момент, люди реагируют с ужасом и осуждением.
В 2016 году нас заметили в Минздраве и пригласили на министерскую конференцию о туберкулезе. Полина захотела сделать иллюстрированную книгу, простую и понятную любому человеку. Мы выпустили ее в 2017 году, и она уже разъехалась по русскоязычным странам.
Полина: Наша главная миссия, с которой мы ездим по городам, — это борьба со стигмой и стереотипами вокруг болезни. Например, многие думают, что заразиться туберкулезом могут только определенные люди и в определенных местах.
Краснодар не относится к эпицентрам заболевания, но в Краснодарском крае очень много стереотипов, и о болезни здесь не принято говорить. Страх рождается из незнания, а из страха рождаются вредные мифы.
БЦЖ — это вакцина против туберкулеза, которая вводится ребенку в первые дни после рождения. Та самая отметка на плече, которая есть у большинства людей в России. Это не прививка, которая защищает всю жизнь — у новорожденного после вырабатывается устойчивость к туберкулезу на первых годах жизни.
Манту — внутрикожное введение нейтрализованных микобактерий туберкулеза для выявления реакции на палочку Коха. Это проба, которая показывает — болен человек туберкулезом или нет.
Флюорография — это рентген органов, с помощью которого можно выявить болезнь.
В России высокая распространенность инфекции, поэтому всем в первые дни после рождения ставят БЦЖ — вводят бактерии туберкулеза для выработки иммунитета. Но это не дает защиты на всю жизнь — к 30 годам большинство россиян инфицируется . И нет никакого волшебного лекарства, чтобы точно защитить себя от этого. Но это совсем не значит, что инфицированный человек обязательно заболеет.
Флюорография не всегда эффективна для выявления болезни. Чаще всего она показывает, когда туберкулез уже развился в легких. Более эффективным и современным методом считают компьютерную томографию — она позволяет определить туберкулез на самых ранних стадиях.
Ксения: Говорят, что главные симптомы туберкулеза — это кашель и кровь. У меня не было ни того, ни другого. Была только сильная слабость. Для студентки, учащейся и работающей в Москве и каждый день ездящей из Подмосковья, это не было чем-то настораживающим. Я игнорировала это два года. Просто думала, что я ленивая и мне не хочется вставать по утрам.
Еще к симптомам относится небольшая потеря веса, ночной пот и незначительное увеличение температуры.
Туберкулез у всех плотно ассоциируется с легочным заболеванием. Но эта болезнь может поразить любые органы , и часто люди не могут понять, что с ними не так. Они делают много тестов, тратят кучу денег — и все впустую.
Марина Майорова, врач-фтизиатр:
Туберкулез в начальных стадиях протекает без симптомов. Они проявляются, когда начинается распад, то есть образуются дыры в легких. Тогда повышается температура до 38,5 °С и из-за поражения сосудов начинается кровохаркание.
Клинический вялотекущий туберкулез так явно не проявляется. Первый звоночек — дикая, невыносимая усталость. Подъем температуры особо не ощущается.
Если вы заметили за собой постоянную усталость, измерьте температуру. Если она выше 37 и продолжает держаться в течение недели, идите на флюорографию. Все остальные симптомы проявляются на гораздо более запущенных стадиях.
У ВИЧ-инфицированных при туберкулезе температура может быть и выше 39 °С. В этом случае флюорография может не помочь, поэтому делают рентгенографию органов грудной клетки, детей отправляют на компьютерную томографию.
Самые распространенные формы туберкулеза после легочного — это мочеполовой туберкулез, гинекологический, костный, и у ВИЧ-инфицированных — туберкулез периферических лимфоузлов.
Полина: Обычно всех волнуют такие вопросы: если больной туберкулезом человек пройдет мимо и чихнет, можно ли заразиться? А если выпить после него из кружки? Нужно ли сжигать одежду и личные вещи, когда уезжаешь из больницы после лечения?
Туберкулез передается через воздух в замкнутом непроветриваемом пространстве. То есть на улице, где происходит постоянная циркуляция воздуха, заразиться невозможно. Больной легочным туберкулезом, находящийся в закрытом помещении, при дыхании выделяет бактерии, и другой человек может их вдохнуть. Но это не грипп, и просто так заболеть туберкулезом нельзя. Должно сработать много факторов, чтобы процесс запустился. Внелегочный туберкулез вообще не заразен.
По данным ВОЗ, 90% населения России и треть планеты инфицированы туберкулезом. Человек может жить со спящей формой болезни. Но у некоторых при падении иммунитета он переходит в активную форму. Часто это происходит с людьми с ВИЧ, сахарным диабетом, почечной недостаточностью или в подростковом и пожилом возрасте. Также в группе риска находятся курящие люди.
Еще один способ заразиться — постоянный контакт с человеком, который болеет туберкулезом. Например, когда больной живет с вами. Бактерия опасна, только когда находится в воздухе. Как только она попадает на любую поверхность, то теряет свои свойства и становится неопасной. Поэтому заразиться, выпив из одной кружки с больным, невозможно .
Ксения: В народе ходит миф, что туберкулез не лечится и от него все умирают. Но сейчас есть все необходимое, чтобы вылечиться, — антибактериальная химиотерапия и препараты.
Когда я получила диагноз, то думала, что все в порядке, раз меня отпустили домой. Может, у меня какая-то легкая форма. Раз не закрыли, то все обойдется. На самом деле, больных туберкулезом никуда не закрывают принудительно. Их могут лечить амбулаторно.
Мы побывали в краснодарском диспансере, у вас тут все немного жестче, чем в остальной России . Когда я лежала в больнице, мы могли, например, спокойно выходить за территорию. У вас здесь серьезные КПП, мимо которых просто так не пройдешь. Пациентов даже в магазин выпускают только со специальными справками от врачей. В краевом стационаре было хорошо и чисто, а еще там запрещено курить на территории — это вообще большая редкость для диспансеров. Психотерапевта бы еще туда — было бы совсем прекрасно!
Полина: С лечением есть проблема в том, что палочка Коха мутирует и становится устойчивой к препаратам . Россия вместе с Китаем и Индией находится в тройке лидеров по устойчивости туберкулеза. Это значит, что лечение изначально должно быть эффективным и своевременным, чтобы болезнь не перешла в активную фазу.
У нас в стране, особенно в небольших городах, плохая диагностика, не хватает оборудования, много некомпетентных врачей. Я узнала на собственном опыте важность своевременной диагностики: у меня была открытая форма туберкулеза, но мне диагностировали пневмонию. Меня лечили от нее две недели, а состояние только ухудшалось.
Устойчивый туберкулез лечится от года до двух лет . Сейчас есть программы ВОЗ, благодаря которым эти сроки сокращаются. Это очень хорошо, потому что тяжело каждый день принимать таблетки или находиться на капельницах.
Ксения: В Краснодарском крае с диагностикой дела обстоят хорошо. Выявляют туберкулез вовремя, регион развитый, все лекарства здесь есть. В Волгограде, например, все совсем по-другому. Там, видимо, сильно не хватает финансирования — в области даже не везде можно сделать рентген, или пациентам приходится самим покупать для него пленку.
Некоторые уверены, что туберкулезом заражаются только грустные и депрессивные люди. Это даже не суеверие, а скорее ложь, которую распространяют в интернете. Насколько я понимаю, это идет от книг Луизы Хей о самопомощи.
Нужно понимать, что лечение от туберкулеза — это тяжело, и не все его выдерживают морально. Иногда человек сдается и решает лечиться сам, — например, медитациями и молитвами. Меня это сильно злит. Это как ошибка выжившего: один человек прекратил лечение, но у него, возможно, был хороший иммунитет, и в результате наступила ремиссия . И вот он начинает рассказывать всем и всюду, что излечился с помощью самовнушения или чего-то еще. А остальные, у кого не получилось, молчат, потому что умирают.
Здесь не может быть никаких предрассудков и суеверий. Человек заболевает, просто потому что заболевает. Никто в этом не виноват.
Полина: Нет совета, который на 100% поможет защититься от туберкулеза. Никто не застрахован: заболевают журналисты и художники, строители и учителя, люди в тюрьмах, женщины после родов.
Все, что в силах каждого из нас, — это регулярно проверять свое здоровье, проходить флюорографию раз в год . Все мы думаем, что болезнь нас обойдет стороной. А что, если нет? Здоровье в этом случае действительно в наших руках.
Развенчание основных мифов о туберкулезе. Кратко:
1. Нельзя заразиться, если пить из одной кружки с больным. Бактерии передаются только по воздуху;
2. Манту мочить можно — препарат вводится под кожу;
3. Туберкулезом может заболеть кто угодно — вне зависимости от рода деятельности, пола, возраста и достатка;
4. Туберкулез бывает не только легочный — болезнь может поразить любые органы;
5. Поэтому флюроография не всегда помогает выявить туберкулез;
6. Сильный кашель с кровью не основной симптом болезни. Основные — дикая усталость и стабильно повышенная температура.
Репортёр Metro пообщался с Полиной Синяткиной
Столичная художница Полина Синяткина посетит Генеральную ассамблею ООН по туберкулёзу в США. 24 сентября, за два дня до выступления в Нью-Йорке лидеров мировых держав, состоится презентация её книги: "Ты и туберкулёз" – девушка пережила эту страшную болезнь и написала вместе с другими пациентами гид по туберкулёзу, а также развенчала самые закостенелые мифы о болезни. В книге есть также иллюстрации Полины – она рисует о туберкулёзе с того момента, как сама три года назад оказалась в больнице.
– На таком уровне проблему будут обсуждать впервые – это очень важно и нужно, – говорит Полина Metro. – Книга о туберкулёзе написана уже давно, но специально к ассамблее мы перевели её на английский язык, а ещё я добавила туда интернациональных иллюстраций. Надеюсь, наша брошюра будет распространяться по всему миру. С поездкой мне помогла Международная федерации обществ Красного Креста и Красного Полумесяца. Везу с собой в Америку 150 экземпляров книги.
Полина Синяткина со своими работами.
Скриншот Instagram/paulina_siniatkina, Другой
"РЕВЕЛА КАЖДЫЙ ДЕНЬ"
Полина сама заболела туберкулёзом в 2015 году, когда ей было 25 лет – она считает, что заразилась ещё в детстве.
– В России вообще высокие шансы заболеть туберкулёзом, – рассказывает москвичка. – Это замалчивается, люди просто боятся говорить об этом. Я заболела просто потому, что родилась здесь. Думаю, заразилась ещё в детстве, а болезнь перешла в активную форму, когда я уже повзрослела. Наверное, заболела из-за стресса и неправильного питания. Вообще, треть населения мира инфицирована, при этом заболевают не более 10 процентов из их числа. Люди могут быть инфицированными всю жизнь, но с ними ничего не случится.
Долгое время врачи не могли поставить Полине правильный диагноз – в результате она кочевала по медицинским кабинетам, где ей назначали неправильное лечение, пока болезнь не стала стремительно прогрессировать.
– У меня были субфебрильная температура, кашель, повышенная утомляемость, – вспоминает девушка. – Но врачи лечили от гайморита, анемии – никто не направлял на флюорографию. Где-то месяц у меня были все эти симптомы, а потом температура вдруг подскочила до 40 градусов. Я попала в стационар, где мне сначала поставили пневмонию – почему-то на снимке не увидели туберкулёза. Это ещё были майские праздники, все врачи разошлись по отпускам, были только дежурные. Мне становилось всё хуже, в итоге меня отправили в туберкулёзную больницу.
Там Полина лечилась 7 месяцев, ей проводили курсы антибактериальной химиотерапии. Ещё некоторое время она проходила амбулаторное лечение.
– Первые три месяца не спала совсем, было очень тяжёлое состояние, – рассказывает художница. – Были моменты отчаяния. Я ревела каждый день, казалось, что всё, уже не выкарабкаюсь. Но в таких случаях, наверное, организм как-то сам мобилизуется. Когда стало полегче, я стала общаться с другими пациентами. И поняла – о туберкулёзе люди боятся говорить. Им страшно, что их осудят. Первый врач вообще сказал мне: "Не говори никому, на тебя клеймо повесят!" Из-за этого больные туберкулёзом не понимают, как им жить дальше. И тогда я решила с этим бороться. По профессии я – художник, окончила Суриковский институт. И во время лечения я решила, что живопись – это единственное оружие, которое мне подвластно. Так почему бы его не использовать?
Первым делом Полина сделала в больнице свой автопортрет – ей хотелось замотивировать других пациентов больницы, уговорить их поучаствовать в её художественном проекте. И после этого они вдохновились её идеей.
Тот самый автопортрет.
Скриншот Instagram/paulina_siniatkina, Другой
– Ребята начали мне позировать для картин, – вспоминает она. – Я много чего рисовала. Например, у меня есть картина – мама в маске, с ребёнком. Когда женщина рожает, при родах у неё падает иммунитет. Из-за этого болезнь может перейти в активную форму, и когда туберкулёз диагностируют, мамочек разлучают с детьми. Я насмотрелась на переживания таких матерей. Это же драма в драме. И тогда я нарисовала этот портрет.
ГИД ПО ТУБЕРКУЛЁЗУ
Позже художница создала иллюстрации, которые были использованы в книге "Ты и туберкулёз" – её русская версия была издана с помощью "партнёрства Лилли" (организации, которая борется с туберкулёзом), а с изданием брошюры на английском помогали Международная федерации обществ Красного Креста и Красного Полумесяца и Tbpeople – международная сеть людей, переживших туберкулёз.
– Идея с книгой появилась, когда я задумалась над одной важной проблемой, – продолжает москвичка. – Многие пациенты, столкнувшиеся с болезнью, остаются с диагнозом один на один. Врачи с пациентами общаются неохотно, больных слишком много. При этом психологов в больницах нет. А ведь очень важно донести до пациентов, что болезнь – излечима. Из-за отсутствия информации в больницах распространяется много страшилок о болезни. Запустишь какую-нибудь байку, и она распространяется. Пациенты получают ложные знания, это нагоняет на них страх. Вот я и подумала, что можно создать книгу для больных туберкулёзом, которую написали бы пациенты. Простым, доступным языком. В итоге получился гид по болезни. Мы рассказываем, через что предстоит пройти пациенту. А ещё – развенчиваем мифы о туберкулёзе. Для этого мы задействовали квалифицированных специалистов со всего мира. Наша книга одобрена Всемирной организацией здравоохранения. Она как опора, поддержка, как друг и психолог. Мы распространяем её с активистами, развозим по больницам.
Рисунок Полины Синяткиной.
Скриншот Instagram/paulina_siniatkina, Другой
С точки зрения Полины, самый распространённый миф о туберкулёзе – что заразиться им очень просто. Достаточно пройти мимо человека, у которого открытая форма болезни. Однако девушка утверждает, что это совсем не так.
– Заразиться очень сложно – в книге мы описываем этот процесс, – говорит Полина. – Итак, должно быть замкнутое, непроветриваемое помещение, где больной выделяет взвесь бактерий в воздух, когда разговаривает, чихает и кашляет. Бактерии остаются в воздухе, здоровый человек может их вдохнуть. Но бактерий должно быть много, а кроме того, человек, рискующий заболеть, должен обладать ослабленным иммунитетом. Кстати, если бактерии оседают на поверхность, они уже не опасны. Ещё многие ошибочно полагают, что вылечиться от туберкулёза можно народными средствами. Медвежьим и барсучьим жиром, исландским мхом. От отчаяния они начинают искать лекарства в Интернете, покупают всякие "зелья". Это всё очень опасно. Такие средства не лечат, более того, они могут навредить. Но многие пациенты всё равно ищут такое альтернативное лечение.
По словам Полины, после того, как она вылечилась, никто из друзей от неё не отвернулся. Но если ей повезло, то другим – нет.
– Просто в моём окружении много художников, а это свободомыслящие люди, без предрассудков, – поясняет Полина. – Кроме того, у меня нет постоянной работы, я фрилансер. А вот у тех, кому приходится работать в офисах, появляются проблемы. Если на работе узнают о болезни, начинаются сплетни, многих даже просят уволиться. Это всё от незнания – если человек выздоровел, он не представляет опасности, ведь туберкулёз – болезнь не хроническая. Конечно, иногда встречаю людей, которые меня шугаются. Но это меня не тревожит – я сразу пытаюсь рассказать человеку всю правду о болезни. Ведь главная причина недопонимания – страх, а страх рождается от незнания. Когда человек знает, с чем имеет дело, ему уже не так страшно!
Полина: В 2015 году я лежала в больнице с туберкулезом и на себе ощутила все проблемы, с которыми сталкивается заболевший. В первую очередь в глаза бросилась неосведомленность. Врачи не любят разговаривать и что-то объяснять, поэтому в палатах рождаются мифы, которые живут своей жизнью, блуждая по больнице. Я постоянно слышала, что могу умереть или что заболела не просто так, а за какие-то грехи. Когда я вылечилась, мой молодой человек предложил создать флаер, который поможет разоблачить основные заблуждения, и подкинуть его пациентам. Сначала я посмеялась, а потом поняла, что действительно можно создать небольшую иллюстрированную брошюру, где простым языком будет рассказано обо всем, что пугает людей, впервые услышавших свой диагноз. Хотелось, чтобы среди всего ада, который творится в больнице, человек увидел эту книжку как надежду.
Лекция, с которой мы сейчас ездим по России, тоже разрушает мифы о туберкулезе, но если в книжке больше больничных страшилок, то здесь мы сконцентрировались на общедоступных заблуждениях, которые до столкновения с болезнью были и у нас.
В Америке не делают БЦЖ, потому что уже победили туберкулез, а в России эпидемия еще длится, так что прививками пренебрегать нельзя
С какими именно мифами вы столкнулись и как можете их разрушить?
Ксения: Одно из главных заблуждений — туберкулезом болеет только социальное дно. Мы опровергаем его на собственном примере. В моей палате, например, лежала кандидат в мастера спорта по карате: она ведет здоровый образ жизни, правильно питается и прекрасно выглядит, но все равно заболела. Многие подъезжали к стационару на дорогих машинах. Заболеть может кто угодно, но почему-то никто об этом не говорит.
Полина: Сейчас идет активное движение против прививок — в том числе критикуют и БЦЖ — вакцину против туберкулеза. Но она спасает детей от летального исхода. Если ребенок никогда не сталкивался с туберкулезной палочкой, то как только это произойдет, он может погибнуть. Прививка вырабатывает иммунитет и дает человеку шанс выздороветь, если бактерия попадет в организм. Россия — страна с высоким шансом заразиться туберкулезом, так что прививки делать очень важно.
Ксения: Часто люди отмечают, что в Америке, например, БЦЖ не делают и не болеют туберкулезом — в итоге кажется, что дело в прививке, но все как раз наоборот. Там не делают БЦЖ, потому что уже победили болезнь и она находится под контролем, а в России эпидемия еще длится, поэтому прививками пренебрегать нельзя.
Полина: Еще многие думают, что заразиться можно, если больной человек прошел мимо, дотронулся до здорового или попил с ним из одной чашки. На самом деле должно сойтись сразу несколько факторов: замкнутое непроветриваемое пространство, длительный контакт с больным и ослабленный иммунитет. К тому же, скопления бактерий бывают разных размеров — не все из них могут попасть в организм.
К 30 годам инфицируется 90% жителей нашей страны — контакт с бактерией случается почти у всех
Ксения: Когда мне сообщили диагноз, я шла по улице и долго оглядывалась, потому что думала, что теперь все знают, что я больна и заразна. Казалось, что из-за угла выйдет целая бригада врачей, чтобы увезти меня и где-нибудь запереть. При общении с людьми я начинала судорожно цеплять на себя маску, но к счастью, у меня адекватные друзья. Особенно мне помогла подруга-баклаборант: она попросила снять маску, посадила рядом с собой и открыла википедию. Мы вместе нашли источники, в которых говорилось, что туберкулез излечим — и это была важная информация, которую мне не дали врачи, потому что еще один страшный миф гласит о том, что туберкулез не лечится. Болезнь можно победить и важно об этом помнить.
К 30 годам инфицируется 90% жителей нашей страны — контакт с бактерией случается почти у всех. Если иммунитет нормальный, то ее изолирует, так что человек может ходить с туберкулезной палочкой, но оставаться здоровым. Например, я была инфицирована еще в детстве, а заболела через много лет, когда испытала сильный стресс и защита ослабла.
Меня беспокоила слабость, но когда ты учишься и работаешь в столице, это нормально
Как ты узнала о диагнозе?
В процессе лечения я стала писать картины, чтобы заявить о проблеме, с которой столкнулась
Как вообще проходит лечение?
Ксения: Сначала врачи проводят подробную диагностику — берут анализы, делают снимки. Если состояние больного тяжелое и требует усиленного контроля врачей или он выделяет много бактерий и может заразить окружающих, лечение будут проводить в стационаре. Там назначат антибактериальную химиотерапию. Длительность процедур зависит от того, какой у человека туберкулез — чувствительный к основным противотуберкулезным препаратам или нет.
Первый вариант лечат от 6 до 8 месяцев — и уже через месяц человек перестает представлять угрозу для окружающих, а значит, может перевестись на амбулаторную модель лечения — получать лекарства в диспансере и большую часть времени проводить дома. Если же тесты показали, что форма устойчивая, то больного переводят на более сложные схемы лечения — они длятся от года до двух лет.
Мы с друзьями шутили, что туберкулез у меня уже был, осталось только стать великой русской писательницей
Болезнь как-то изменила вашу жизнь?
Как работает паблик сегодня?
Ксения: Если коротко, то это группа взаимоподдержки. Каждый человек может написать что-то на стене. В панике заболевшие часто накидывают кучу фактов в разрозненном порядке, и я слежу, чтобы на такие сумбурные посты не реагировали остро. Когда человек напуган, важно успокоить его, выяснить ситуацию и постараться помочь. Главное, что получает подписчик, — это поддержка от таких же людей, как и он, потому что информация от врачей часто воспринимается в штыки. Еще у нас есть закрытая группа, в которую вступают по заявке, чтобы люди могли более свободно рассказывать о том, что их беспокоит. В основном там делятся своими страхами.
Я знакома с юристами в разных регионах — они могут помочь, если у человека возникают проблемы. Например, часто людей просят уволиться по собственному желанию, когда узнают их диагноз, и этот вопрос можно и нужно решать. Главное, что есть в группе, — возможность услышать позицию еще одного врача, кроме своего лечащего. Часто пациентам нужно мнение со стороны, потому что их доктор не нашел подход или не объяснил, как будет проходит лечение. Мы помогаем сформулировать вопросы, которые можно задать, и консультируем по выпискам и снимкам. Правда, всегда уточняем, что лечащий врач все-таки лучше знает, как поступить.
Какой случай в твоей практике был самым сложным?
Ксения: В группе есть мужчина, который болел туберкулезом 14 лет. Лекарства, которые он принимал, не могли справиться с бактерией, потому что она оказалась очень сильной. Сейчас появились новые препараты, и вот уже довольно длительное время у него нет активных бактерий в организме. Мы пока боимся радоваться, потому что болезнь в таких тяжелых формах очень живучая, но появилась надежда. Правда, к сожалению, не всем удается помочь, так что в моей голове есть личная стена памяти.
Слышала, что за два дня в Самаре вы успели посетить тубдиспансер.
Что вы там увидели?
Ксения: Нас свозили в Новокуйбышевск, и для меня это был новый опыт: почти каждого больного в городе знают и следят за его состоянием, людей контролируют и находят, если они отказываются от лечения. Это довольно жесткая мера, но в целом, в небольших городах она применима. В Москве, например, так не получится — там проще потеряться. Мне очень понравились условия в Новокуйбышевском противотуберкулезном диспансере: в палатах чисто, никаких тараканов, лекарства есть и больные не напуганы. К тому же, расселяют по четыре человека, тогда как в моей больнице мы лежали вдесятером, так что здесь гораздо комфортнее.
Как вообще меняется ситуация в стране? Становится лучше или наоборот?
Ксения: По статистике болеющих в России стало меньше, но ситуацию в каждом регионе все равно нужно рассматривать отдельно. В целом, на проблему стали обращать внимание. Я, например, нашла информацию, что в Самаре проводили спектакль про детей с туберкулезом. Это что-то совершенно необычное и мы обязательно встретимся с женщиной, которая его организовала. Но это касается детей, и с ними проще — они же ни в чем не виноваты. Со взрослыми все иначе: есть заблуждение, что человек заслужил свою болезнь или что-то сделал, чтобы оказаться в тубдиспансере, и это неправильно.
Полина: Я не успокоюсь, пока не увижу конкретных вещей — например, адекватную реакцию людей на озвученный диагноз — свой или чужой. И это касается не только туберкулеза, а любых стигматизированных заболеваний — ВИЧ, депрессия. Да, год от года количество заболевших в городах сокращается, но раз болезнь до сих пор не остановлена, значит нужно делать что-то еще.
— Для кого ваша книга? И сколько времени заняла работа над ней?
— Как и где вы будете распространять книгу?
Прямого финансирования дистрибуции у нас нет, и приходится суетиться, чтобы волонтеры помогли принять издание в своем городе. Красный Крест забрал у меня 1500 экземпляров и распределил их по своим точкам, представительство ВОЗ в России тоже нам помогло. С их помощью мы поехали в тур в поддержку этой книги: Самара, Тольятти, Волгоград и Краснодар. В программе Иркутск, Кызыл и Владивосток. Это города с наиболее тяжелой эпидемиологической ситуацией. В написании и распространении участвовала и главный фтизиатр России Ирина Васильева, она звонила за день до нашего прибытия в местные диспансеры и сообщала, что мы приезжаем.
— Как врачи и пациенты реагировали на ваш приезд?
Некоторые врачи сперва тоже немного пугались, не понимали, зачем мы здесь. Считали, что они все знают, что активистам не может быть известно больше. Но, чтобы решить проблему, нужно работать вместе. К счастью, как только мы начинали говорить, доктора понимали, что мы разбираемся в проблеме и реально можем помочь. Иногда встречали и тех, кто уже слышали о нас и были только рады нашему приезду.
— Где проходили ваши встречи с аудиторией?
Мы выступали и в пабах, и в библиотеках, и в книжных магазинах, сами старались привлекать СМИ. Думаю, нам удалось поднять обсуждение проблемы туберкулеза на такой уровень, что в этих городах о нем начали говорить. Приходили совершенно разные люди. Например, в Волгограде это были в основном студенты-медики, а в Тольятти у нас была лекция для ВИЧ-активистов. Естественно, было сложно, и мы не успели подготовиться так, чтобы к нам пришло очень много людей. В том же Волгограде было человек тридцать. Нас, конечно, вряд ли бы пустили в места, где совсем все плохо. Но в Волгограде, например, врачи сами признают критическую ситуацию и не пытаются показать, что они впереди планеты всей. Говорили и о перебоях с лекарствами, и о том, что порой не хватает денег даже на то, чтобы купить маски для пациентов.
— Впервые Генеральная Ассамблея ООН была посвящена проблеме туберкулеза. Вы с Ксенией презентовали путеводитель перед мировой общественностью. Были ли дополнительные трудности с подготовкой к столь важной презентации?
Буквально за месяц нам пришлось сделать перевод книги на английский язык и поменять иллюстрации, чтобы они стали интернациональными и в них появились люди разных рас. Эта версия появилась с помощью Международной Федерации Обществ Красного Креста и Красного Полумесяца.
— А как проходила сама презентация?
На Генассамблею в Нью-Йорк хотели попасть все, но от одной организации могли поехать только двое. Я была в делегации Красного Креста. Обычно вокруг таких крупных событий проходит очень много сторонних мероприятий, одним из них и была презентация нашей книги. За этим я туда и ехала. Мы распечатали 150 экземпляров, и они все разошлись. Следующий наш проект — распространение книги по миру.
— Как изменилась ситуация с лечением туберкулеза за последнее время?
Позитивная динамика в борьбе с туберкулезом, судя по цифрам, появилась, но она очень медленная, а устойчивость заболевания продолжает расти. У нас в крупных НИИ и больницах, где все есть, лечат очень хорошо. Там знают обо всех новых исследованиях и передовых технологиях. Но в России до сих пор сохранилось большое количество больниц, где работают врачи, которые учились еще в СССР и не могут адаптироваться к чему-то новому. Я сама лежала в такой больнице. У меня был чувствительный туберкулез, а мне давали препараты от устойчивого. Это лишь усугубляет ситуацию с появлением новых штаммов.
Опять же, у нас сохраняется проблема перебоев с лекарствами, все это сочетается с неправильной постановкой диагноза и неверно подобранным лечением. У нас и учебники по фтизиатрии не менялись с 80-х годов. Соответственно, все, что писалось тогда, не имеет ничего общего с исследованиями, которые проводятся сейчас. Однако далеко не все врачи хотят адаптироваться под эти изменения. Знают только те, кто проходят практику на Западе или читают новые исследования. А так у нас до сих пор большинство медиков верит, что туберкулез передается через общую посуду, а после больных нужно кипятить простыни.
Полина Синяткина на Генассамблее ООН.
Конечно, хороших больниц гораздо меньше. Когда мы опрашивали врачей, которые помогали нам в написании книги, они говорили, что прибегают к операции крайне редко, только в двух случаях из ста. В основном туберкулез лечится медикаментозно. А у нас до сих пор есть потребность в массовом операбельном лечении. Возможно, конечно, это происходит потому, что у нас так много хороших хирургов, но массовой необходимости в операциях нет. Мне во время болезни тоже предлагали операцию, и я тогда просто убежала из больницы.
Еще один опасный фактор — долгое пребывание в госпитале. Я лежала семь месяцев, и тогда это было уже не нужно. Когда все пациенты находятся в одной палате, есть риск заражения другим штаммом туберкулеза, поэтому западные врачи твердят, что нужно разделять пациентов с разными штаммами и что лечение в больнице не должно превышать двух месяцев при положительной динамике. Пациентов следует переводить на амбулаторное лечение — это легче психологически и безопаснее для пациентов. Во время поездки по городам мы увидели, что сейчас стараются разделять пациентов с чувствительным и устойчивым туберкулезом. Это не может не радовать.
— Где можно прочитать вашу книгу?
Сейчас мы ждем конференцию в Гааге 24 — 27 октября, там мы — спикеры на разных сессиях. Это первая конференция после Генеральной Ассамблеи, и к чему приведет этот импульс — будет понятно именно там.
Читайте также:
