Истории кто как вылечился от туберкулеза
Хирург Кайрат Бирбеков* из Астаны, Казахстан, болел туберкулезом семь раз. Когда Кайрату было 24 года, он простудился, но простуда оказалась туберкулезом. Затем, в течение двадцати лет, болезнь то исчезала, то возвращалась. Теперь ему 43 года, и туберкулез полностью разрушил его левое легкое. Кайрат проходит лечение в Национальном туберкулезном центре страны – больнице, рассчитанной на 400 пациентов и расположенной в городе Алматы у подножия гор. Из горла Кайрата торчит вентиляционная трубка – это подготовка к хирургической операции по удалению легкого, которая запланирована на следующую неделю.
В этом же центре лежит 24-летняя Айгерим Екеубаева. Ей часто снятся кошмары, будто друзья заболели туберкулезом и попали в больницу. В 2011 году у Айгерим повторно диагностировали туберкулез, и ей пришлось отложить поступление в университет. Бесконечные, ничем не заполненные часы в санатории заменили ей группы по изучению японского языка, которые она раньше вела.
В мире туберкулеза подобные истории совсем не редкость. У всех троих пациентов – Кайрата, Айгерим и Жанны – многие годы болезнь то исчезала, то возвращалась. Неизвестно, как именно они заразились туберкулезом, однако в странах Центральной Азии это распространенное заболевание, потому что государственные программы здравоохранения после распада Советского Союза резко пришли в упадок. Таким пациентам, как они, лечение не помогает: у них развилась устойчивость практически ко всем противотуберкулезным препаратам, и шансы на излечение крайне малы.
Координатор проекта Наталья Морозова (слева) и Айгерим Екеунбаева обсуждают многолетний туберкулез Айгерим и динамику при новом режиме лечения деламанидом, Алматы, Казахстан. Фото Askar Yedilbayev / Partners In Health.
Совсем как Кайрат, Айгерим и Жанна, другие люди тоже зачастую заражаются обычным туберкулезом, а затем их болезнь прогрессирует, преодолевает лекарственные препараты один за другим и приобретает к ним устойчивость. Лечение туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью длится не менее двух лет, в течение которых пациент до трех раз в сутки принимает целую горсть токсичных препаратов. Эти препараты часто ухудшают самочувствие пациентов, а гарантии их эффективности нет. Нередко к началу лечения пациенты уже несколько лет больны туберкулезом. Они сильно худеют, а их легкие инфицированы бактериями.
Придерживаться лечения сложно. Очень сложно. Побочные эффекты могут быть ужаснее, чем симптомы болезни. Лекарства могут вызывать тошноту, диарею и потерю слуха. Зачастую, когда улучшения нет или оно почти не заметно, пациенты перестают принимать препараты, предпочитая вместо лечения лихорадку и усталость, хотя почти наверняка им станет хуже.
Директор программы доктор Аскар Едильбаев изучает рентген легких пациента, участвующего в программе endTB, Астана, Казахстан. Фото Yerkebulan Algozhin / Partners In Health
Завершить лечение непросто, и это одна из причин, по которой МЛУ ТБ набирает обороты и распространяется по миру до невиданного ранее масштаба. В 2014 году все формы туберкулеза унесли жизни 1,5 млн людей, и туберкулез стал самым смертоносным инфекционным заболеванием, впервые опередив в этом ВИЧ. Согласно прогнозам, вылечиться смогут только 50% всех больных МЛУ ТБ, а это всего лишь четверть миллиона человек.
Единственный выход – найти более эффективные лекарства. Однако больные туберкулезом не представляют особого интереса для крупных фармацевтических компаний. Зачастую это очень бедные люди, у них нет средств на лечение, и живут они в нищете. И очень часто, еще до туберкулеза, их иммунная система уже страдает от другой инфекции, например, ВИЧ. По лечению туберкулеза в течение последних 50 лет не проводилось ни исследований, ни разработок.
Вот почему endTB может стать поистине революционным проектом. В большинстве стран деламанид и бедаквилин еще не получили широкое распространение, и деятельность PIH, MSF и IRD направлена на то, чтобы это исправить. Предполагается, что, в комбинации с другими противотуберкулезными препаратами, деламанид и бедаквилин будут менее токсичны, чем используемые в настоящее время лекарственные средства. И для фтизиатров, и для пациентов они могут стать настоящим даром небес.
Айгерим Екеубаева верит в позитивный настрой. С учетом того, что у Айгерим развилась устойчивость почти ко всем антибиотикам, ей не остается ничего другого. Но при лечении бедаквилином у нее почти нет побочных эффектов, кроме повышенного давления.
Стремясь наверстать упущенное за те шесть лет, которые прошли с момента постановки диагноза, Айгерим хочет записаться на онлайн курсы и получить образование. Ее брат работает в индустрии развлечений. Сама Айгерим не собирается больше лежать в больнице: она хочет стать организатором мероприятий. Жанна Ушбаева тяжело переносит лечение. Таблетки плохо усваиваются и мешают пищеварению. Она не столь активна, как раньше, и только иногда выходит на прогулку. Жанна ждет результаты посева мокроты без особой надежды. Посев – это тест на наличие в мокроте бактерий, и однажды его результат наконец-то станет отрицательным. Сейчас Жанна находится дома и каждый день принимает препараты.
Кроме Кайрата Бирбекова, Айгерим Екеубаевой и Жанны Ушбаевой, в проекте endTB участвует более 120 пациентов. В целом в нем планируется участие около 600 человек.
* Все имена пациентов были изменены
МОСКВА, 11 ноя — РИА Новости, Виктория Сальникова. РИА Новости начинает цикл публикаций о людях, которые излечились от тяжелых болезней. Первый материал посвящен туберкулезу. Он считается заболеванием заключенных, алкоголиков и маргиналов, призраком XIX века, но заболеть им может любой. Судебный медицинский эксперт на условиях анонимности рассказала РИА Новости о том, как лечилась в районном туберкулезном диспансере.
Симптомов туберкулеза у меня почти не было. Я лишь похудела, при этом все анализы были в норме, кашля тоже не было. Перед болезнью у меня был тяжелый период в жизни. Я пребывала в хроническом унынии, как и многие в моем отделении в диспансере. Мне кажется, жизнерадостные люди туберкулезом не болеют.
У меня был мудрый доктор, он сказал, что туберкулез боится радости и счастья, поэтому нам, например, запрещали носить одежду черного цвета.
Можно вспомнить о психосоматике: считается, что у каждой эмоции есть орган-мишень, например, на длительно подавляемый гнев реагирует печень, на недовольство окружением – поджелудочная, душевные обиды – сердце, а легкие — на обиду на судьбу. У меня так и было.
Я легла в дневной стационар, у меня была закрытая форма туберкулеза. Ходила в диспансер как на работу – с утра до вечера. Утром ждал сытный завтрак, питание – один из факторов успеха при лечении туберкулеза. Нас кормили кашами на молоке с большим количеством масла, йогуртами, яйцами, хлебом с сыром и маслом. Один этаж в диспансере был полностью мужским, второй – наполовину женским. Люди — разные.
Я отметила, что многие из больных принадлежали к типу тонко чувствующих, переживающих людей. "Веселых крестьян" не было. Но подавляющее большинство – те, кто вернулся из тюрем, алкоголики и наркоманы.
Некоторые во время лечения продолжали выпивать, но это категорически запрещено – антибиотики перестают действовать. Еще были "хронические больные", которые пытались сэкономить с помощью болезни. Они на лето выписывались на дачу, а потом возвращались на профилактику, а на деле – ели на халяву, лежали в больнице и не платили квартплату, делали какой-то там перерасчет.
В палате у нас умерла одна девушка. Она всегда была подавленной, в плохом настроении. Я пыталась ее растормошить, нашла ей компанию, заставила краситься. И вроде бы состояние начало улучшаться, но после одной из процедур у нее случились осложнения, она свалилась обратно в негатив. И все, организм перестал отвечать на лечение. Врачи постоянно меняли ей препараты, но ничто не помогало.
Еще я общалась с десятью мужчинами, девять из них умерли. Они были классическими алкоголиками, не прекращали пить во время лечения. Только один из них взялся за ум, он и поправился.
Есть люди, которые считают, что туберкулез – жуткая вещь, нужно бежать от тех, кто им болен, но среди моих друзей таких не было. На работе мне посочувствовали, но не удивились – у нас болела не одна я. Поддержка очень важна. В лечении огромную роль играет позитивный настрой"
Туберкулезом может заболеть любой, и для этого не нужно попадать в экстремальные условия жизни. Если у человека понижен иммунитет, то достаточно одной поездки в метро. "Туберкулез – медленная инфекция. Иногда он развивается годами, и не слишком внимательный к себе человек долгое время не заметит симптомов. При этом он может быть заразным для окружающих и не знать об этом", — рассказала РИА Новости врач-пульмонолог Елена Архипова.
Течение болезни не всегда сопровождается явными симптомами. Мало кто обратит внимание на быструю утомляемость, потливость или общую слабость, а это первые признаки заболевания, но и они бывают не у всех. "Туберкулез очень хорошо выявляется с помощью рентгена. Рентген грудной клетки нужно делать раз в год. Это недолго и недорого, а миф о вреде – всего лишь миф. Экспресс-тест на заболевание – это скрининговый метод. Если он положителен, то, скорее всего туберкулез есть, а если отрицателен, то это не значит, что болезни нет", — добавила Елена Архипова.
Все новости
Наши герои — благополучные молодые люди, которые строили семьи и карьеру, пока не узнали диагноз
Мужчины рассказали о болезни близким, которых боялись заразить, но говорить откровенно с журналистами готовы только анонимно
Алексей, предприниматель, 31 год
Я заболел два года назад. При этом, как наши врачи говорят, я не человек с низкой социальной ответственностью. У меня свой бизнес по ремонту техники, семья, маленький сын. В тот год всё навалилось как-то одновременно: у меня только-только сын родился и тут же умер отец. Я не знал, радоваться первому или горевать по второму, сердце щемило от тоски по отцу, а жизнь заставляла радоваться появлению сына. От всех этих переживаний я стал очень нервным, измотанным. Потом не заметил, как простыл. Лечился чем придётся: чай с мёдом и малиной и какие-то леденцы для горла.
Фото: Павел Мирошкин
Пришёл в платную клинику — мне ещё раз сделали проверку. Диагноз подтвердился. Ещё как. С этими снимками и заключениями я отправился в тубдиспансер. Оттуда меня снова направили на флюорографию — в поликлинике меня снимали со всех сторон. Два часа со мной врач возилась, не показала пренебрежения к моей болячке. Спокойно надела маску и начала осмотр.
Первая мысль была действительно — да не может этого быть! Вторая — а вдруг я сына заразил?! За родных очень боялся. Все они за это время по два раза в год проверяются. Но, слава Богу, обошлось.
Потом мне поставили открытую форму болезни. Я сразу сообщил всем, с кем контактировал в тот период: им тоже нужно было провериться.
После всех анализов, беготни я переехал в диспансер. Это был ад. Меня лечили непонятно чем, кормили непонятно чем. Я гнил заживо, а меня лечили не тем лекарством. Понимаете? Спасибо родным, они не отвернулись от меня. Не бросили. Жена приезжала по мере возможностей, издалека показывала сына. Видеть близких, любимых и не иметь возможности к ним прикоснуться, обнять их, потискать сына — это меня убивало ещё сильнее.
Но пришлось научиться жить в тубдиспансере. Вы не представляете, как это. Диспансер — это отдельный мир, отдельная страна. Здесь всё с ног на голову переворачивается. Здесь люди пытаются жить, общаться. У нас также есть Новый год, день рождения, мы стараемся отмечать эти праздники. Ходим гулять, читаем, развлекаемся, как можем, как-то в хорошую погоду и на шашлыки выбирались. Первое время мне было жутко от того, как громко и близко здесь ходит смерть.
Сейчас я почти здоров, я выдыхаю стерильный воздух. Но болезнь в прямом и переносном смысле прожгла во мне дыры. Дыры в легких и дыры в сердце.
Богдан, психолог, 29 лет
Поселилась туберкулёзная палочка во мне полгода назад. Хотя нет. Поселилась она в моём организме, может быть, давно, но проросла и прописалась шесть месяцев назад. Все болезни начинаются с головы, это точно. Полгода назад на меня навалилось много проблем, с работой не ладилось. Я, как загнанный зверь, гнался за заработком. Всё хотел денег побольше заработать.
При первом подозрении бегите на флюорографию
Фото: Олег Каргаполов
В нашем случае всё обошлось, но бывает и иначе. Я настроил себя, что моя болезнь — это испытание. Как я поведу себя и как я к нему отнесусь, так и пройдёт процесс лечения. За полгода моей болезни я всё забетонировал внутри. Сейчас у меня лёгкие практически чисты. Но первое время у меня была открытая форма. И понимаете, с постановкой диагноза у нас не появляется личных автомобилей, отдельных апартаментов. Мы остаёмся всё теми же, порой бедняками, без заработка, а ещё и с тратами на лечение. Мы ездим на общественном транспорте, ходим в обычные магазины.
Рядом с нашим диспансером несколько магазинов сетевых, все мы туда ходим. Чтобы поправиться, мы должны хорошо питаться. Поэтому будьте осторожны: если есть возможность, лучше вообще в магазины близ тубдиспансеров не ходить.
В нашем диспансере адские условия содержания. Но врачи там замечательные. Они настоящие люди, работают там за копейки и при этом ни разу ни от кого не отвернулись. Люди, с которыми мне пришлось лежать в больнице, были на грани депрессии. Я говорил с ними, успокаивал, старался помочь словами: направить их размышления в положительное, позитивное русло.
Не все в диспансере, как я, скажем так, социально ответственны. Есть и те, кому наплевать не просто на чужую, но и на свою жизнь. Эти люди приходят в больницу на осень и зиму — погреться. А потом сбегают и категорически отказываются от лечения. Они в больнице устраивают пьянки, наркоманят. Таких людей ничто не спасет. К сожалению, мы боремся за свою жизнь, а кто-то её сознательно губит. Больше всего в этой ситуации мне жаль врачей, они вынуждены лечить и тех, и других.
Дмитрий, ведущий мероприятий, 25 лет
Болезнь пришла ко мне в этом году, весной. Заразиться я мог и пять, и десять лет назад, а заболел сейчас. Не пью, не курю, матом не ругаюсь, в целом я, как говорят, очень хороший мальчик. Веду здоровый образ жизни. Единственная беда — нервы, проблемы в личной жизни, на работе стычки с начальством. Да и сама профессия, работать каждый раз в новом коллективе — большой стресс. Видимо, иммунитет не справился и дал сбой. Полгода я уже лечусь от туберкулёза, у меня поражено левое лёгкое.
Когда мне назвали диагноз, я не поверил. Никаких симптомов вроде кашля, ночного пота не было. Я даже сходил в платную клинику и там сделал флюорографию. Мне подтвердили подозрение на туберкулез. Удивлению не было предела. Ребят, вы что-то напутали, точно!
При поступлении сдаются разные анализы. Есть тот, который делается один-два дня, а есть анализы, которые делаются один-три месяца. Это всё для выявления палочки Коха. Это ожидание изматывало и высасывало силы даже больше, чем сама болезнь.
В больнице с туберкулёзом могут оказаться не только маргиналы, но и вполне благополучные люди
Под микроскопом всегда были отрицательные анализы. Но лечить меня начали. Где-то месяц не приходило осознание, что болею. Таблетки я начал пить, они обычно оказывают очень сильное влияние на организм. Но мне повезло, и побочных эффектов не было. Кстати, в диспансер меня не определили, не знаю почему. Может быть, мест не было. Увидев, какие там люди лежат, была мысль, что кладут тяжелобольных пациентов, поэтому я не расстроился.
Спустя месяц-два пришел анализ посева, вот там и был положительный анализ. Плюс ко всему я ещё и открытой формой был болен. Просто выделение палочки было скудное. К тому же было уже много пропито противотуберкулёзных препаратов. Следовательно, шанс заразиться от меня был минимальный. Но родителей я всё же потащил проверяться. Слава Богу, они не заразились. Через шесть месяцев снова сделали флюорографию, тьфу-тьфу, также всё хорошо.
Где-то первые два месяца мне казалось, что болезнь — это наказание за какие-то грехи. А дальше пришло осознание, что это награда. Это признание может показаться глупым, но я серьёзно. Не знаю, как вам это объяснить. Я получил возможность увидеть мир под другим углом, его изнанку, может быть. Других людей, другую жизнь. Переосмыслил самого себя.
Я не отчаиваюсь, ведь если звёзды зажигают, это кому-нибудь нужно… Так и я заболел, потому что так было нужно. Урок усвоен. Ошибок больше не будет. Я очень хочу в это верить.
Заболеть может даже депутат
Преподаватель, заведующий кафедрой фтизиопульмонологии ВолгГМУ Ольга Барканова уверена, что одна из главных проблем туберкулёза — заблуждения по поводу этой болезни:
— Туберкулёз — это инфекционное заболевание, и оно излечимо! Это важно понять всем тем, кто столкнулся с этой болезнью. Заразиться туберкулезом можно где угодно: в общественном транспорте, в кинотеатрах, магазинах. Основным источником инфекции являются больные туберкулезом люди, выделяющие микобактерии туберкулёза, и животные.
Каждый больной туберкулезом заражает в среднем от 10 до 15 человек в год. Туберкулезом инфицированы два миллиарда человек — треть населения нашей планеты, но не все люди заболевают. В первую очередь это зависит от иммунитета: чем сильнее иммунитет, тем сложнее заболеть. Особенно подвержены риску дети раннего возраста, подростки и пожилые люди. Стрессовые состояния, частые депрессии, алкоголизм ведут к ослаблению противотуберкулезного иммунитета. Поэтому туберкулез тоже можно назвать болезнью, зависящей от образа жизни человека.
Однозначно необходимо и проводить вакцинацию БЦЖ, и делать иммунодиагностику. Если говорить о вакцинации БЦЖ, то, согласно Национальному календарю профилактических прививок, в РФ все новорожденные (если нет противопоказаний) должны прививаться на 3–7-е сутки. Ревакцинация проводится перед школой в 6–7 лет. Родителям следует помнить, что, вакцинируя детей, они защищают их от основных форм туберкулеза, менингитов и осложнений туберкулеза, которые могут развиться.
Что касается пробы Манту и диаскинтеста — это не прививки! Эти методы исследования проводятся для выявления лиц с латентной туберкулезной инфекцией и больных туберкулезом. В настоящее время появилась альтернатива данным методам (квантифероновый тест и T-Spot). Для их выполнения необходимо просто провести забор крови пациента.
Важно помнить, что чем раньше выявить заболевание, тем легче его вылечить. Еще раз хочу подчеркнуть: туберкулёз излечим, но для этого следует строго соблюдать все рекомендации врачей. Главное — ежегодно проходить профилактическое обследование, чтобы не пропустить начало заболевания. Туберкулёз имеет множество модификаций, чем запущеннее он, тем сложнее его вылечить. А если лечить эту болезнь нерегулярно, ситуация осложняется ещё и тем, что бактерии становятся устойчивы к медикаментам. Но подчеркиваю, туберкулёзом может заболеть любой: от человека без определенного места жительства до бизнесмена, депутата и даже губернатора.
В 16 лет я приехала из Хабаровска в Москву и поступила в ИЖЛТ на факультет журналистики. После третьего курса, в 2008 году, я поняла, что очень устаю, а иногда у меня появляется одышка. Долго думала, что это какая-то болезнь или я просто ленивая задница, остальные ведь успевают и учиться, и работать, но не устают. Но по врачам я никогда не ходила: боялась, что мне выпишут кучу направлений и ненужных и дорогих анализов.
Тогда же я решила, что вернусь на лето к родителям и быстренько пройду всех врачей. Ну и как обычно: приезжаешь домой, а там друзья, поездки на море. В общем, в больницу я пошла за неделю до отлета в Москву.
Терапевт мне дала направление на флюорографию и к кардиологу. Кардиолог увидел, что по анализам что-то не так, повесил на меня холтер (портативный аппарат для мониторинга работы сердца. — Прим. ред.) на сутки. Мне нужно было вести дневник о том, что со мной происходит за это время. В тот день, когда на меня повесили холтер, я должна была зайти за результатом флюорографии. Поэтому у меня есть задокументированное свидетельство того, как мне сообщили о туберкулезе: в этот момент сердце билось сильнее всего.
Мне не дали никакой памятки, просто сказали на следующий день подойти к врачу. Я пришла к подруге, которая училась в медицинском колледже, и с ней вместе стали искать информацию: что такое туберкулез, как это лечится.
На следующий день я попала к врачу. Она меня успокоила, сказала, что все лечится, и назначила дообследование. После всего этого меня отправили в диспансер. В диспансере все перепроверяли заново: сказали, что не доверяют городским врачам.
Здесь и далее — больница, в которой лежала Ксения
Есть два варианта развития заболевания. Во-первых, можно заразиться при тесном контакте с человеком с туберкулезом, который выделяет много бактерий. Твой иммунитет не справляется с такой осадой и сдается. Во-вторых, бывает так, что ты инфицируешься, и организм сдерживает болезнь, но потом (возможно, и через несколько лет) у тебя сильно падает иммунитет, и ты заболеваешь.
Когда я заболела, мама рассказала, что, оказывается, когда я была очень маленькой, проба Манту у меня была огромной. Видимо, болели соседи (самое начало 1990-х, тогда все друг с другом больше общались). Если бы я знала, то уделяла бы больше внимания легким.
Врач сказала, что, возможно, инфекция активировалась в мои 18 лет после большого стресса.
Что касается прививок, то их мне делали в детстве. Правда, у меня нет рубчика от БЦЖ, так что ее могли неправильно поставить и иммунитет мог не выработаться. Кроме того, БЦЖ на самом деле защищает не от всех видов туберкулеза, а только от самых опасных форм.
Я осталась в Хабаровске. На семейном совете мы решили, что так будет спокойнее. Мои родители не боялись инфицироваться, у меня не было бактериовыделения. Нелеченые люди вроде меня могут выделять много палочек Коха, но в моем случае период бактериовыделения уже прошел. Обследовали всех, с кем я жила или много общалась (это около 50 человек), но никто не заболел.
Что касается самого лечения, то в легких случаях можно проходить терапию амбулаторно, когда ты каждый день приезжаешь, получаешь лекарство и пьешь его перед медсестрой. А если состояние сложное или очень запущенное, как у меня, то кладут в стационар.
В отделении было уныло. Я весь день проводила в больнице, потом уезжала ночевать домой, но все время как будто оставалась в стационаре.
Но таблетки все равно не помогли. После двух операций распад легких прекратился, я пошла на поправку. Но с последствиями справляюсь до сих пор. Мне убрали одно ребро целиком и пять сегментов других ребер, чтобы сжать легкое — это повлияло на иннервацию (снабжение органов и тканей нервами, что обеспечивает их связь с центральной нервной системой. — Прим. ред.) правой руки. Первые несколько месяцев я все делала левой. В 2015-м начала играть на ударных и после этого стала лучше чувствовать пальцы.
В хирургии мне понравилось больше, чем в стационаре, там было весело. Было ощущение, что я попала в какую-то общагу, потому что люди там жили годами, ведь после операции человек лежит до стабилизации показаний. А иногда нужно две-три операции. Те, кто жил далеко от Хабаровска, оставались прямо в больнице.
Там было много девочек-нанаек, ульчи (малочисленные народы Дальнего Востока. — Прим. ред.). Нанайки очень легкие, мы с ними ржали постоянно. Еще я подружилась с девушкой из ульчи. Она поразила меня тем, что приехала из тайги: они с мужем жили практически без денег, выращивали все сами. Как бы суперздоровая жизнь, ты на свежем воздухе всегда, ешь самые чистые продукты. Но туберкулез на это не смотрит, все равно можешь заболеть.
Но там же в больнице я узнала, что есть стигма. Некоторые девочки лежали по году, а мужьям говорили, что лечатся по женской части. Теперь я знаю, что многие скрывают туберкулез от своей родни, но тогда для меня это было чем-то шокирующим. Ты же не виноват, что болеешь.
Лично у меня стигмы не было, но я сильно боялась. Тогда прочла и перечитала всего Терри Пратчетта. У него есть персонаж Смерть. Сам Пратчетт боролся с болезнью Альцгеймера, очень злился на заболевание. Благодаря его книгам я боролась, признавалась себе в своих эмоциях.
Стигма отравляет жизнь. Люди часто даже сами себе не могут объяснить, что именно для них постыдного в том, что они заболели туберкулезом. Но вот стыдно. И есть страх, что ты мог инфицировать близких по незнанию.
Вначале я все делала сама: отвечала на вопросы, искала информацию. Например, человеку нужна юридическая консультация, его хотят уволить из-за туберкулеза. Постепенно у меня в группе появились волонтеры: врачи, юристы, крутейшие психотерапевты, которые консультируют бесплатно.
Переломный момент для меня был связан со знакомством с Полиной Синяткиной. В 2015 году она написала мне, что сейчас болеет и хочет сделать выставку по туберкулезу. В 2016 года началась движуха. Тогда я впервые поехала на конференцию в Братиславу, где мы показали картины Полины. А еще там я узнала, что то, чем я занимаюсь в последние годы, называется активизмом и правозащитой. До этого я была девочка-блогер и журналист, который помогает людям с туберкулезом. После конференции появилась европейская сеть TBpeople — я член ее правления.
После ассамблеи нужно взять себя за жопу и сделать наконец российское отделение нашей сети TBpeople. Будем помогать, чтобы быстрее появились новые антибиотики в России, развивать систему социальной поддержки для пациентов с туберкулезом и бороться со стигмой — это самое главное.
После болезни, когда эйфория закончилась, меня сразила жесткая депрессия. Я правда не хотела жить, не могла смириться, что смерти так много и что она может быть такой глупой. Жила, пока могла помогать людям, и это была причина вставать по утрам. Два года назад встретила потрясающую девушку Марию, с которой счастлива. И мой активизм стал, мне кажется, продуктивнее. Если ценишь свою жизнь, то и люди начинают с большим уважением относиться к тебе и твоей работе.
- Если я сдамся, лучше не станет!
Григорий Владимирович Козюков,
врач-психиатр, психотерапевт, сотрудник Краевого психотерапевтического консультативно-диагностического центра Городской больницы № 8
Позвольте сначала развеять ряд мифов о туберкулезе.
МИФ ПЕРВЫЙ. Туберкулез – болезнь бездомных и, как минимум, злостных курильщиков.
Вовсе нет. Заболеть туберкулезом может каждый и на это влияет образ жизни, иммунитет, питание, переживания и стресс. Даже благополучные и обеспеченные люди заболевают туберкулезом из-за снижения иммунитета в результате стрессов, легких простуд, нерегулярного питания.
МИФ ВТОРОЙ. Побочные эффекты от лекарственного лечения туберкулеза вреднее, чем сама болезнь.
Да, противотуберкулезные препараты имеют определенные побочные эффекты, как и все другие лекарства, но цель этих препаратов одна – убить туберкулезную палочку в Вашем организме, а не Вас! Врачи давно заметили, что, если пациент фиксируется на побочных эффектах препаратов (читает инструкции и т.д.), то побочных эффектов наблюдается больше, и они становятся сильнее. Не думайте об этом!
МИФ ТРЕТИЙ. Туберкулез неизлечим, однажды переболевший навсегда остается носителем болезни.
Это неправда. Усилия современной медицины, докторов, в сочетании с Вашими усилиями, позволяют вылечить туберкулез даже в запущенной, тяжелой форме. Лечение это труд и многое зависит от вас. Привыкайте трудиться.
Теперь давайте поговорим о том, с какими проблемами придется столкнуться при лечении туберкулеза и как с ними справиться?
Жизнь в стационаре…
В стационаре Вы столкнетесь с тем, что у Вас будет масса свободного времени. Для людей, привыкших ничего не делать – праздник. Для остальных – повод сойти с ума, вот почему лечение в стационаре – возможность для самообразования и саморазвития. Сколько у Вас накопилось непрочитанных книжек? Лично у меня около 20… Время начинать читать. Давно хотели изучить иностранный язык? – you are welcome! Организуйте Ваш досуг! С современными возможностями сети Интернет и дистанционными формами обучения, возможностей масса. У меня был пациент, написавший кандидатскую диссертацию за 8 месяцев лечения в стационаре. Но вы скажете, обстановка наших больниц совсем не располагает к научным изысканиям! Увы, отчасти это так… И в палате Вы можете оказаться не с самыми приятными соседями, но научитесь налаживать с ними отношения. Может, в чем-то они помогут вам или вы им?
В больнице плохо кормят!
Меня все бросили!
Я не могу больше здесь лежать и пить лекарства.
Мне плохо! Я хочу домой!
Убеждайте себя каждый день, что любое неприятное ощущение в теле – есть признак гибели микробов и ухода их из организма. Ученые давно доказали, что главным условием для выздоровления является желание пациента.
Соберитесь! Скоро вы сможете с гордостью сказать – Я победил туберкулез!
Читайте также:
