Дискриминация людей с туберкулезом

В Европейском регионе ВОЗ проживает почти полмиллиона пациентов с ТБ, а более 40 000 ежегодно умирают от этого заболевания. Ранняя диагностика, улучшение качества лечения и помощи имеют важнейшее значение для успешной борьбы с ТБ. 24 марта – Всемирный день борьбы с ТБ.

По оценкам, в Европе более 1000 человек ежедневно или более 380 000 человек ежегодно заболевают туберкулезом (ТБ).

ТБ – это инфекционное заболевание, которое вызывается “Mycobacterium tuberculosis”. Оно распространяется воздушно-капельным путем. У микобактерии туберкулеза толстая клеточная оболочка.

Как только “M. tuberculosis”достигает легких, она может вызывать инфекцию. Обычно иммунная система человека способна подавить бактерии. Если же эта система ослаблена – особенно у детей младшего возраста и пожилых людей или из-за ВИЧ-инфекции или диабета – бактерии могут распространиться и вызвать болезнь.

Не получая лечения, каждый больной с открытой формой ТБ может ежегодно заразить в среднем 10–15 человек.

ТБ проявляется как специфическими для этого заболевания симптомами (кашель, кровь в мокроте, одышка и боль в груди), так и общими симптомами (повышенная температура тела, ночная потливость, потеря веса, потеря аппетита, усталость и общая слабость). Кроме воздействия на здоровье эта болезнь воздействует на самые разные аспекты жизни людей.

Социальная стигма и длительность лечения (вплоть до двух лет при лекарственно-устойчивых формах) часто изолируют людей от их семей и друзей.

Финансовое бремя невозможности продолжать работу во время лечения может поставить человека перед ужасным выбором: завершить лечение и побороть болезнь или прекратить лечение и содержать семью.

ТБ может затронуть каждого, но наиболее сильно он затрагивает самых малоимущих. Заболевание связано с социальными детерминантами здоровья: условиями, в которых люди живут и работают.

Плохие жизненные условия, плохое питание и проживание в условиях перенаселенности – все это является факторами риска для ТБ. Это означает, что уровни ТБ выше в больших городах, где подобные проблемы широко распространены.

Мигранты, заключенные и представители социально маргинализированных слоев являются особенно уязвимыми.

Фактические данные указывают на то, что наиболее часто ТБ поражает молодых взрослых в восточной части Европейского региона ВОЗ, а также мигрантов и пожилых людей в западных странах.

В Регионе наблюдается тревожная тенденция: рост доли случаев ТБ с множественной и широкой лекарственной устойчивостью (М/ШЛУ-ТБ).

При МЛУ-ТБ заболевание устойчиво по крайней мере к двум из наиболее действенных противотуберкулезных препаратов. При ШЛУ-ТБ болезнь устойчива к препаратам и первого, и второго ряда, и поэтому почти неизлечима.

Эта проблема создана самими людьми: она – результат неадекватного лечения и/или неудовлетворительного контроля воздушно-капельной передачи инфекции. В результате существует большее число случаев ТБ, лечение которых труднее, намного дороже и сопровождается более частыми и тяжелыми осложнениями.

В 2011 г. ВОЗ одобрила новый революционный диагностический тест на ТБ, который ускорит диагностику М/ШЛУ-ТБ. Сложность заключается в том, чтобы обеспечить доступность этого теста во всех странах, которые в нем нуждаются. В настоящее время, по оценкам, показатель выявления случаев составляет примерно 40%; цель ВОЗ довести этот показатель до 85% к 2015 г.

Важнейшая на сегодня задача в рамках борьбы с ТБ – сократить время лечения, чтобы помочь пациентам завершить лечение, побороть болезнь и вернуться к активной жизни. В настоящее время менее 50% пациентов с М/ШЛУ-ТБ успешно излечиваются, но ВОЗ ставит своей целью к 2015 г. довести этот показатель до 75%.

В целом, системы здравоохранения должны стать более ориентированными на человека, что позволит обеспечить, что услуги по диагностике, лечению и помощи при ТБ будут бесплатными и доступными для всех, всегда и везде, где они необходимы. Кроме того, нужны более эффективные лекарства и вакцины, а также основанные на фактических данных подходы к паллиативному лечению.

Европейский центр профилактики и контроля заболеваний (2013 г.) совместно с ЕРБ ВОЗ

Дмитрий Шерембей, глава Всеукраинской сети ЛЖВ, расказал об угрозах стигматизации людей, живущих с ВИЧ и туберкулезом, о страхах окружающих эту проблему и путях выхода из нее.

Источник: КонтрактыUA

– Ваша организация, Всеукраинская сеть ЛЖВ, ставит перед собой цель преодолеть стигматизацию людей, живущих с ВИЧ, больных туберкулезом, а также связанных уязвимых групп. Каковы масштабы такой стигматизации в Украине сегодня и как она проявляется?

– Мы живем в эпоху электрокаров, облачных технологий и ежедневных открытий. Но, к сожалению, в обществе все еще живут страхи и предубеждения, которые давно ничем не оправданы и опровергаются медицинскими достижениями. Стигматизация пациентов с ВИЧ, туберкулезом и другими заболеваниями – это то, с чем мы, как крупнейшая пациентская организация в стране, боремся уже многие годы. Диагноз ВИЧ не является угрозой. Постановка диагноза является шансом жить дальше.

К сожалению, мы имеем специфическое наследство в области культуры и отношения к людям с таким диагнозом. Колоссальное количество людей с ВИЧ относятся к своему диагнозу как к моральной оценке. Этот факт говорит о том, что в первую очередь помощи требует не окружение ВИЧ-положительного человека, а сами люди с диагнозом ВИЧ. Навязанный стереотип о том, что болезнь может быть характеристикой – ложь, которой поверили 80% ЛЖВ. На сегодня из-за этого мифа огромное количество людей боятся знать правду о состоянии своего здоровья.

Да, люди, живущие с ВИЧ (ЛЖВ) и представители групп риска продолжают сталкиваться с предвзятым к ним отношением и ограничением их прав и свобод. В обычной жизни и в медицинской среде. Проблема усугубляется тем, что сами ЛЖВ либо не знают, в чем именно заключаются их права и как их защитить, либо отчаялись в возможности их отстоять.

Дмитрий Шерембей, глава Всеукраинской сети ЛЖВ

– В чем состоит опасность стигматизации?

– Выделяют два типа стигмы: внешнюю и внутреннюю. Внешняя стигма направлена ​​вовне, то есть человек становится объектом стигматизации со стороны других людей. Внешняя стигма может проявляться в различных формах: физического насилия, морального унижения, обвинений, осуждения, игнорирования и тому подобного. Другими словами – это нетолерантное отношение окружающих к человеку, который чем-то отличается от других.

Прежде всего, стигма страшна тем, что она построена на страхах и мифах о ВИЧ-инфекции или туберкулезе (ТБ). Другая страшная и опасная вещь – это то, что часто медицинские работники так же, как и обычные граждане, не имеют достаточного уровня знаний, и отказывают в помощи. А человек с ВИЧ или ТБ, не получает лечения – и это реальное распространение эпидемии дальше. И это надо остановить.

Другая история – это внутренняя стигма. Она является результатом внутренних переживаний человека и формирует у него собственное восприятие, как носителя нежелательных качеств. Внутренняя стигма может проявляться как ощущение собственной неполноценности, беспомощности и приводить к потере контроля над собственной жизнью и к невозможности устанавливать социальные контакты. Возникновение внутренней стигмы провоцируется отношением и действиями окружающих, но, вместе с тем, внутренняя стигма усиливает внешнюю. Почему? Защищаясь, ВИЧ-позитивные люди стараются избегать или самоустраняться – нежелание получать медицинскую помощь, лечение, отказ от социальной активности, от близких отношений с другими людьми. Это подтверждают результаты нашего исследования. Наиболее высокий уровень самостигматизации среди ЛГБТ – 80%, работников коммерческого секса – 86%, и в среде ПИН – 76%. Это одна из причин, почему так трудно найти подход к этим группам, они неохотно доверяют, чтобы вновь не подвергать себя опасности, связанной с притеснениями и нарушением прав.

– Как вы боретесь со стигматизацией ЛЖВ и связанных групп? Каждая группа, так или иначе, требует особых подходов в работе, поскольку все это очень разные люди.

– Так и есть. Мы ищем действенные подходы. Изучаем иностранный опыт и совмещаем с украинским. Мы обучаем врачей и медицинских сестер основам работы с пациентами с ВИЧ-инфекцией. Мы стараемся донести каждому медработнику, что каждый влияет на остановку эпидемии в Украине. Часто пациент может так и не узнать о своем статусе, если врач не предложит пройти тест. Врач, видя пациента, должен понимать когда есть основания предложить пройти тест на ВИЧ. Мы обкатали такие подходы в своих проектах и увидели, что после обучения врачи чаще выступают инициаторами провести тестирование. Так, с этого года, в новом масштабном проекте HealthLink, который мы реализуем при поддержке USAID в 12 регионах, мы продолжаем обучать врачей как работать с быстрыми тестами и вопросам снижения стигмы и дискриминации, меняем их отношение к самой проблеме – делаем их частью решения.

Важным шагом является повышение общего уровня образования граждан в этой сфере через информационные кампании, ведь от реакции социального окружения зависит также уровень готовности выйти “из тени”, пройти тестирование или начать лечение. Мы поддерживаем различные целевые сообщества, работающие со своими представителями, что также дает эффект.

Мы сами выступаем инициаторами нестандартных, инновационных подходов: например, запустили мобильное приложение HIV TEST, которое акцентирует внимание и дает возможность не просто понять нужно ли вам пройти тест на ВИЧ, но и показывает где это сделать, либо дает возможность заказать экспресс-тест на дом.

– Одним из основных видов вашей деятельности является создание общего доступа к своевременной и качественной диагностике и лечению туберкулеза и ВИЧ-инфекции. Какие трудности возникают на данном этапе?

– Есть трудности с пониманием проблем, связанных с лечением туберкулеза и ВИЧ-инфекции. Это встречается и среди общего населения, и среди медицинских работников. Например, для эффективного лечения туберкулеза необходимо обеспечить полный цикл услуг, который начинается с выявления болезни на первичном звене медицины и заканчивается успешным результатом лечения в узкоспециализированных учреждениях. И вот на этом пути большой процент пациентов прерывает лечение, так как не учитываются потребности разных верст населения, включая пенитенциарную систему. Поэтому, в своих проектах мы гибче и пациентоориентированы. Например, в наших проектах при полном цикле медико-социального сопровождения на амбулаторном лечении ТБ, эффективность лечения достигает 96% (для сравнения общая существующая модель в стране – это в среднем 72%).

– Как вы оцениваете существующие в Украине информационные и просветительские кампании по тематике ВИЧ/СПИДа и туберкулеза? Насколько, на ваш взгляд, они эффективны в борьбе со стигматизацией?

Шаг за шагом мы хотим привить в обществе практику систематичного тестирования как образа жизни, ответственного отношения к своему здоровью.

– В этом году ваша организация, Всеукраинская сеть ЛЖВ, начала сотрудничество с Украинским Хельсинским союзом по правам человека, чьи юристы предоставляют бесплатную правовую помощь ЛЖВ, больным туберкулезом и связанным категориям. Дискриминация в правовом поле – это важный аспект стигматизации, перечень проблем здесь должен быть весьма широк. Каковы основные тенденции и что, на ваш взгляд, реально улучшить в обозримом будущем?

– Во-первых, дискриминация людей, живущих с ВИЧ, является нарушением прав человека, поскольку все люди имеют право на уважение и достоинство независимо от состояния здоровья. Но раз уж вы затронули эту тему, перечь проблем, вы правы, весьма широк. Нарушения касаются раскрытия ВИЧ-статуса в медицинских, образовательных учреждениях, увольнении с работы, нередки случаи физического и психологического насилия со стороны правоохранительных органов, незаконного задержания и тому подобное. Также есть реально дискриминационные законы и политики.

Во-вторых, самым действенным механизмом защиты своих прав является обращение в судебные органы.

Мы крупнейшая пациентская организация. У нас таких историй – не одна, не две, не десяток. Украинский Хельсинский союз по правам человека – крупнейшая сеть экспертов и правозащитников. Вполне логичным стало объединение наших усилий в борьбе с нарушением прав пациентов.

В практике УХСПЧ есть успешные кейсы обращений в Европейский суд по права человека. Речь идет, начиная от случаев длительного непредоставления антиретровирусной терапии и медицинской помощи в СИЗО и ИВС больным СПИДом, или туберкулезом, заканчивая отказами в предоставлении медицинской помощи из-за статуса.

Мы хотим, чтобы такие успешные практики судебной защиты не только показывали как защищать свои права, но и становились вдохновляющим примером для тех, кто еще не решается стать на свою защиту.

В-третьих, говоря о тенденциях, важно выстраивать работу сразу по нескольким направлениям:

• информирование общественности о проблеме и в то же время, формирование отношения к ВИЧ как к хроническому заболеванию, а к ЛЖВ, как обычным пациентам с любым другим заболеванием;
• внедрение практики правовой защиты ЛЖВ и групп риска;
• в медицинских и других учреждениях необходимо обеспечить соблюдение профессиональных и этических норм. В случае возникновения нарушений профессиональной этики, следует предусмотреть адекватные формы реагирования.

Представители Сети ЛЖВ, УХСПЧ и Харьковской правозащитной группы

– В правозащитной среде остро стоит вопрос о предоставлении необходимого лечения людям, живущим с ВИЧ и больным туберкулезом в местах лишения свободы. Насколько ваше сотрудничество с адвокатами и юристами сможет внести изменения в сложившейся ситуации?

– Да, действительно, заключенные в украинских тюрьмах имеют ограниченный доступ к профилактике особо опасных инфекций и к их лечению. Особенно это касается таких болезней, как ВИЧ-инфекция, туберкулез и вирусные гепатиты. Сеть с партнерами проводит мониторинговые визиты, активно участвует в реформе пенитенциарной службы. У нас есть кейс, когда бывший заключенный отстоял свои права в Европейском суде по факту не предоставления лечения. Мы верим, что эти успехи удастся мультиплицировать и через уникальные прецеденты, изменить систему в целом.

Интервью вел Сергей Мясоедов, УХСПЧ (УГСПЛ)

В России растет число случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью. Нередко резистентность развивается из-за того, что больные прерывают курс лечения. Предлагаем Вашему вниманию вторую часть интервью с региональным координатором по вопросам здравоохранения Европейского офиса Красного Креста Давроном Мухамадиевым.

На первой Глобальной конференции по туберкулезу, которая состоялась в Москве, был предпринят очень важный и интересный подход, что туберкулез – это не только медицинская и не только социальная проблема. Это проблема, которая должна интересовать все государства, все ветви власти. Поэтому на конференции государства были представлены помимо министерств здравоохранения, которые были ключевыми, еще и министерствами финансов, экономики, социального развития. Потому что первое, одно из важнейших условий – обеспечение должного финансирования системы здравоохранения, обеспечение доступа к дешевым и качественным лекарствам. На сегодняшний день лечение больного туберкулезом обходится очень дорого, особенно в нашем регионе.

Я хотел бы отметить, что даже при должном финансировании не всегда удается получить положительный результат, если не созданы четкие механизмы раннего выявления, диагностики, профилактики, лечения и работы с населением. Как можно работать с населением, не привлекая само население к работе? Поэтому Красный Крест и Красный Полумесяц работают с сообществами и представляют их. В первую очередь во главу угла мы ставим именно вовлечение наших местных сообществ больных туберкулезом в решение этой проблематики. Потому что вопрос, связанный с представлением интересов очень тесно переплетается с тем, как добиться того, чтобы лица, принимающие решения, устраняли существующие барьеры в проблематике туберкулеза.

Вторая важная задача – туберкулез, связанный с ВИЧ. Я об этом говорил. К великому сожалению, у нас в регионе Восточной Европы и Центральной Азии сейчас отмечается самый высокий в мире рост эпидемии туберкулеза. Если в остальных регионах мира ситуация с ВИЧ стабилизировалась: Центральная и Западная Европа дают стабильные показатели на протяжении последних десяти лет. А в Восточной Европе и Центральной Азии – рост числа новых случаев. На территории всей Европы на сегодняшний день 2 миллиона человек, живущих с ВИЧ, из них миллион – в Российской Федерации. Это не может нас не волновать. Поэтому меры по борьбе как с туберкулезом, так и с ВИЧ-инфекцией, должны идти параллельно.

Следующий важный момент – продолжающаяся стигматизация и дискриминация по отношению к больным туберкулезом и ВИЧ. Мы это отмечаем практически везде: и на уровне принятия решений, и на уровне законодательных актов, даже на уровне освещения в СМИ. Сегодня и вчера мы обсуждали вопросы стигматизации больных туберкулезом и ВИЧ даже в медицинской среде. Но именно с медицинской среды начинается правильное консультирование, правильная мотивация к лечению. Представьте: молодой человек или девушка, у которых выявили туберкулез должны сначала как-то принять это, осознать, что это не крах, это не последние дни в жизни, что туберкулез излечим. В этом задача медицинских работников, в первую очередь. И вот здесь особая роль Красного Креста в том, чтобы в доходчивой, непринужденной форме, с использованием правильных психосоциальных форм сопровождения мотивировать людей к началу лечения. Лечение туберкулеза процесс достаточно длительный: от 6-9 месяцев до года. Часть этого периода проходит в стационаре, но самый важный период – когда происходит уже абациллирование (т.е. прекращение выделения палочки Коха – возбудителя туберкулеза – в мокроте пациента – прим. ред.) и больной становится неопасным для окружающих, он может продолжить лечение амбулаторно.

Здесь начинается самая главная угроза, потому что больной должен принимать целую горсть препаратов, они все имеют побочные эффекты в виде тошноты, рвоты, неприятных ощущений в организме. Не всем удается продолжить и завершить лечение. И как раз незавершенность лечения способствует росту числа новых случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью. Кстати, в регионе СНГ, в Российской Федерации на фоне снижения числа случаев заболевания туберкулезом в целом отмечается рост числа новых случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью, который говорит о том, что пока 100-процентную приверженность лечению не удается получить. И поэтому мы предлагали и предлагаем наши модели, которые фактически были первыми на пространстве СНГ.

В начале 1990-х годов на фоне экономической и социальной ситуации в регионе наблюдалась резкая вспышка туберкулеза. Если сравнить с советскими показателями последними – это было 30 на 100 тысяч человек в 1990 году, а в 1998-1999 году эта цифра составляла 90, а в некоторых регионах – больше 100 случаев на 100 тысяч, то есть в три раза выше.

Тогда, во время вспышки в 1999 году, противотуберкулезные службы обратились сами в Красный Крест с просьбой оказать им поддержку, потому что ни ресурсов, ни моделей и механизмов системы здравоохранения не хватало для того, чтобы обеспечить приверженность именно на амбулаторном этапе, когда больной уходит из стационара. И Красный Крест и в те годы, и сейчас продолжает показывать достаточно четкие механизмы. Во-вторых, они экономические доступные и дешевые. В-третьих, они дают очень хороший результат по снижению уровня отрывов. По нашим данным, по тем программам, которые мы реализовали в регионе СНГ, отрыв составлял всего два процента. То есть из 100 больных туберкулезом, начавших лечение, 98 доходили до конца и два процента либо прекращали лечение, либо переезжали в другой регион, либо даже в некоторых случаях – смертельный исход.

Мы также по итогам наших исследований пришли к выводу, что, если государство выделит в бюджете на противотуберкулезные мероприятия в текущем году 100 рублей, то наследующий год в бюджетах удастся сэкономить 700 рублей.

Ни государство самостоятельно, ни противотуберкулезные службы, ни гражданское общество не могут по отдельности добиться результатов. И здесь еще роль бизнеса нужно отметить, потому что они играют роль в снижении стоимости препаратов на рынке. Но если все усилия обобщатся, тогда мы, конечно, сможем добиться результатов. Поэтому одной из целей и результатов нашей встречи было то, что мы на своем уровне предложили обобщить и объединить наши усилия и вместе, с единой позицией выступать перед лицами и организациями, ответственными за принятие решений как на международном, так и на региональном и на страновом уровнях.

О том, каков на сегодняшний день уровень первичной медицинской помощи (ПМП) в регионе ВЕЦА и как можно его улучшить, AFEW International поговорил с Яном де Маэсенеером, бывшим председателем Европейского форума первичной медицинской помощи, почетным профессором Гентского университета.

Ян, каковы основные характеристики эффективной первичной медицинской помощи (ПМП)?

Мы можем говорить об эффективной системе первичной медицинской помощи тогда, когда такая помощь доступна для обширного круга проблем, координация предоставления помощи происходит непрерывно, предлагается широкий спектр услуг здравоохранения в партнерстве с лицами, обеспечивающими уход на неформальной основе. Такая помощь должна базироваться на поддержке соответствующих государственных структур, и при этом должны быть обеспечены необходимые финансовые ресурсы и инвестиции в развитие персонала, оказывающего ПМП. Эффективная первичная медицинская помощь не только обеспечивает профилактику заболеваний, но также стимулирует людей вести более здоровый образ жизни. В целом в рамках системы ПМП здоровье рассматривается более комплексно, при этом уделяется внимание не только биомедицинским потребностям и потребностям в психическом здоровье, но и другим причинам слабого здоровья, в том числе социальным факторам (таким как условия жизни, трудоустройство). Благодаря этому первичная помощь больше ориентирована на потребности людей, чем на их заболевания.

В каких странах/каком регионе ПМП на сегодняшний день лучше всего развита?

А что насчет региона ВЕЦА?

Качественная первичная медицинская помощь требует демократии. К сожалению, старая советская система здравоохранения Семашко с существованием поликлиник и отсутствием семейных врачей, при которой врачи зарабатывают очень мало, не позволяет организовать эффективную ПМП. Я хочу отметить достижения Казахстана – недавно страна открыла для себя важность семейных врачей. Также меня очень удивил Кыргызстан. В прошлом году у меня была возможность прочесть лекцию для пятикурсников мединститута в Бишкеке. Когда мы обсуждали случаи пациентов, они продемонстрировали высокую приверженность, ориентированность на пациентов, а также прекрасные навыки принятия клинических решений. В настоящее время EFPC старается помочь странам в регионе ВЕЦА организовать более эффективное межпрофессиональное обучение в сфере первичной медицинской помощи, применяя практики ПМП в местных общинах.

Важно, чтобы страны региона сотрудничали между собой и строили свои собственные системы ПМП. В Восточной Европе успехи отмечаются в Эстонии и Литве. Беларусь – не лучший пример из-за политической ситуации в стране. Сложно построить сильную систему ПМП в условиях политической диктатуры. В России я вижу некоторые позитивные сдвиги. Например, в Санкт-Петербурге есть хорошие отделения семейной медицины, которые практикуют подход, ориентированный на потребности людей. Но ситуация в стране все еще сложная. Эффективная ПМП может быть построена только в тех странах, где есть свобода слова, права человека, демократия и уважение разнообразия.

Почему эффективная ПМП особенно важна для людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ)?

Как правило, в странах региона ВЕЦА, если у человека есть одно из трех заболеваний – ВИЧ, ТБ или гепатит – большинство ресурсов системы здравоохранения концентрируется именно на них. При этом отсутствует комплексная, интегрированная первичная медицинская помощь.

Как было четко указано в резолюции Всемирной ассамблеи здравоохранения № 62.12, принятой в 2009 году, ПМП эффективно работает, когда лечение таких заболеваний и уход в связи с ними интегрированы в общую систему первичной медицинской помощи. В Африке я видел людей, у которых было, скажем, 5 заболеваний, и им приходилось обращаться в 5 разных вертикальных программ лечения таких заболеваний к пяти докторам, которые даже не общались между собой. При этом грамотная система здравоохранения предусматривает, что эти 5 компонентов должны быть сведены воедино, потому что, например, диабет может быть (непрямым) следствием лечения ВИЧ-инфекции.

Есть ли разница между подходами к лечению ЛЖВ в Европе и в странах ВЕЦА?

В западных странах пациенты с ВИЧ/СПИДом – это такие же пациенты, как и все другие, их лечат в общей системе ПМП. Когда у врачей ПМП возникают сложности, они направляют пациентов для получения специализированной помощи. Такой подход также помогает предотвратить стигматизацию, потому что, когда люди лечатся отдельно, для них создана специальная программа, то есть огромный риск стигмы. Кроме того, интегрированный подход более экономически эффективен.

Как изменить отношение людей, в том числе врачей, к людям, живущим с ВИЧ?

Прежде всего требуется переобучение семейных врачей и других поставщиков услуг ПМП. В России врачей очень мало обучают коммуникации с пациентами, если обучают вообще, и они не знакомы с подходами, основанными на правах человека. Например, в моем университете (Гентском университете) студенты проходят 55-часовой курс по коммуникации между врачом и пациентом с видеосъемкой, с постановочными ситуациями и реальными пациентами. Кроме того, необходимо обучить достаточное количество семейных врачей оказанию первичной помощи: это 3 года последипломного обучения с полной академической нагрузкой, согласно определенным программам и стандартам. Также нужно информировать и обучать население.

Люди должны понимать, что каждый человек заслуживает уважения и что мы не должны стигматизировать других людей из-за наличия у них каких-либо заболеваний. Речь идет об открытой культуре в стране, и это ответственность правительства и гражданского общества.

Какова цель EFPC в отношении региона ВЕЦА?

У EFPC есть ряд целей во всех регионах, в т.ч. в ВЕЦА:

— создание единого информационного центра и формирование со временем обширной базы данных и информации;

— содействие развитию инновационных интервенций, основывающихся на принципах равенства, доступа, качества, ориентации на потребностей человека и людей, экономической эффективности, инноваций и устойчивости;

— обеспечение связи между заинтересованными сторонами: пациентами, гражданами и организациями гражданского общества;

— коммуникация и обмен информацией;

— обеспечение взаимодействия и обучения.

На сегодняшний день у нас налажена связь со странами региона ВЕЦА, люди из этих стран посещают наши мероприятия. 27 сентября 2020 года у нас пройдет большая конференция в Любляне, а в будущем мы возможно организуем также конференцию в Центральной Азии. Мы стремимся создать региональную платформу для обмена опытом. Мы надеемся, что сможем свести вместе поставщиков услуг здравоохранения и представителей правительств стран, чтобы они могли учиться друг у друга организации услуг, отвечающих потребностям людей.

Почему ты открыто говоришь о своем статусе?
Потому что я не боюсь критики и дискриминации со стороны общества

Что такое ВИЧ для тебя?

ВИЧ — это вирус иммунитета человека. Не более.

Что ты почувствовала, когда узнала о своем статусе? Я была маленькая, не понимала суть моего диалога с мамой. Мама рассказала, что у меня в крови есть вирус. У нее такой же вирус, поэтому мы с ней пьём таблетки, чтобы подавить его.

Твое отношение с обществом.
Они прекрасны! Окружающие относятся к моему статусу совершенно спокойно, они видят во мне обычного человека. Мои близкие подруги из класса тоже спокойно отреагировали на это. Когда-то у меня был страх, что от меня отвернуться друзья, но этого не произошло.

Что помогло тебе преодолеть этот страх?
Teenergizer. Опыт в Teenergizer показал мне, что большинство моих страхов — это иллюзия, которое рисует мое воображение. Кроме того, этот проект дал мне много знакомств с подростками со статусом ВИЧ и понимание того, что все мы разные и по-разному относимся к заболеванию.

Почему важно не подвергать себя пессимизму?
Опуская руки, вы лишаете себя возможности узнать, был ли у вас хоть малейший шанс победы.

Что бы ты сказала всем другим подросткам с ВИЧ?

AFEW International и ICAP при Колумбийском университете смогут улучшить услуги в связи с ВИЧ в тюрьмах Кыргызстана и Таджикистана

В рамках данного проекта деятельность партнеров будет ориентирована на достижение двух важных целей:

1) более эффективное достижение целей 90-90-90 среди людей, употребляющих инъекционные наркотики (ЛУИН), и людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), в тюрьмах Кыргызстана и Таджикистана с применением новых подходов и услуг;

2) продвижение и улучшение сотрудничества между общими учреждениями здравоохранения и медицинскими службами в пенитенциарной системе, обеспечивая непрерывность предоставления услуг в связи с ВИЧ людям, которые освобождаются из тюрем.

Этот проект очень важен для поддержания эффективного ответа на ВИЧ в стране, поскольку 5-10% всех ЛЖВ в стране пребывают в учреждениях пенитенциарной системы. Принимая во внимание высокую текучесть людей в тюрьмах, имеющиеся показатели могут с легкостью увеличиваться на половину каждый год.

Кроме того, AFEW-Кыргызстан проведет серию консультаций для, по меньшей мере, 200 заключенных из числа ЛУИН по поводу преимуществ начала поддерживающей заместительной терапии метадоном, развенчивая мифы, связанные с такой терапией.

Мы были услышаны!

Стигматизация и дискриминация считаются одними из самых серьезных общепринятых барьеров в борьбе с эпидемией туберкулеза (ТБ). Так, стигма препятствует поиску помощи, отслеживанию контактов, расследованию вспышек болезни, лечению, соблюдению указаний врачей и качеству медицинской помощи. Более того, она лишает людей, больных туберкулезом, их прав, а иногда даже и уважения к другим людям.

Партнерами инициативы в Казахстане стали AFEW-Казахстан, Санат Алеми и Доверие Плюс.

Для справки

Казахстан является одной из 20 стран с высоким уровнем распространенности туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ). В последние годы страна добилась больших успехов в ликвидации ТБ, показатели диагностики, успешного лечения и нотификации превышают рекомендованные ВОЗ.

Сам проект был осуществлен с 9 (бывшими) больными туберкулезом, некоторые из которых в то время еще находились на лечении.

В конечном итоге фотографии, цитаты и истории были представлены и распространены среди широких слоев населения Алматы на выставках по адвокации, а также были воспроизведены в виде баннеров, календарей, футболок и открыток для использования в медицинских учреждениях при консультировании новых больных туберкулезом.

Когда я узнала о том, что болею туберкулезом, мне стало очень стыдно. Меня постоянно посещали негативные мысли, я отрицала свою болезнь и отдалялась от друзей и родственников.

Я поняла, что когда ты глубоко внутри осознаешь свою проблему и выводишь ее наружу, в душе становится легче. Со временем у меня появились цели, я устроилась на работу в неправительственную организацию, чтобы помогать таким же людям как я. Половина того, о чем я мечтала, уже стало реальностью!

Когда у меня выявили ТБ, медики проверили всех людей, с кем я общался. В тот момент мне было трудно больше не от того, что я услышал от врачей, а от бесконечных проверок моих контактных лиц. Я тогда жил в студенческом общежитии, и даже не смотря на то, что моя форма туберкулеза исключала распространение инфекции, медики протестировали около 100 студентов в общежитий и 20 моих одногруппников. После, каждые 6 месяцев эти люди вынуждены были проходить специальные обследования в поликлинике. Я испытывал чувство вины перед своими друзьями, поэтому постепенно сильно отдалился от них. У меня появилась самостигма.

У нас в группе были пациенты, уже закончившие свое лечение. Общаясь с ними, я узнавал, как у них получилось преодолевать болезнь. Постепенно ко мне пришла уверенность в том, что у меня тоже получится удачно закончить лечение.

Спасибо этому проекту, он действительно помогает пациентам, которые после болезни закрылись и потеряли уверенность в себе.

Аманжан Абубакиров, ассистент кафедры фтизиопульмонологии, Казахский Национальный Медицинский университет имени С.Д. Асфендиярова

Постепенно по ходу участия в проекте я понял, что долгое время я сам себя стигматизировал и стигматизировал своих пациентов. Да, я хорошо к ним относился, я хорошо их лечил, но думал, что я врач, что я лучше, чем они. Признаться, мне очень стыдно за это.

Данный проект значительно изменил мой взгляд, мое мировоззрение. С пациентами, которые находятся длительное время в стационаре, у нас уже сложились дружеские отношения. Я перестал использовать термины, которые могли бы стигматизировать пациентов. Я больше беседую с родственниками пациентов, затрагиваю вопросы стигмы, прошу о большей поддержке с их стороны.

Сейчас я провожу беседы с медицинскими работниками своего отделения. Кроме того, в рамках своей работы в медицинском университете, я отвел часы в тематическом плане для того, чтобы исследовать вопросы стигмы и дискриминации.

Я хочу сказать, что все люди равны, ни кто не лучше и не хуже. Но пациенты с туберкулёзом — настоящие герои, они каждый день принимают большое количество препаратов, у которых множество побочных реакций, их бросают мужья, жены, от них отворачиваются близкие, но они продолжают борьбу.

Спасибо всем, кто ведёт борьбу с туберкулёзом!