Брошюра для больных туберкулезом

1 ШКОЛА ПАЦИЕНТА Брошюра для пациентов, страдающих от туберкулеза

2 ШКОЛА ПАЦИЕНТА Брошюра для пациентов, страдающих от туберкулеза Москва, 2015

7 Диагноз. Мои страхи 6

10 Диагноз. Мои страхи 9

12 Диагноз. Мои страхи Страх заразить ближних Встречается практически у каждого заболевшего человека. Особенно ярко проявляется у родителей маленьких детей, бабушек и дедушек маленьких внуков. Беспокоиться о благополучии близких людей это нормальное проявление любви и заботы. Если при общении с близкими вы будете соблюдать правила безопасности и рекомендации вашего врача, то сможете предотвратить опасность их заражения. Страх потерять работу, возможность содержать семью Если вы официально трудоустроены, то на время болезни вам оформляется больничный лист. В отличие от других заболеваний, пособие по временной нетрудоспособности выплачивается до дня восстановления трудоспособности или до дня пересмотра группы инвалидности вследствие заболевания туберкулезом. Никто не имеет права уволить вас из-за болезни. После выздоровления вы сможете работать как прежде, за исключением случаев, когда назначается группа инвалидности. Страх беспомощности, инвалидности, страх стать обузой для близких вот неполный перечень страхов, с которыми сталкивается человек, заболевший туберкулезом. 11

14 Диагноз. Мои страхи литературу, материалы для больных, рекомендации ведущих фтизиатров и пульмонологов. Из всего прочитанного складывалась такая картина: моя ситуация действительно непростая, но я получаю адекватное лечение и скоро приду к выздоровлению, если буду выполнять рекомендации врачей. Именно это убеждение стало моим девизом на весь больничный, а затем и амбулаторный период. Это дало мне стимул для того, чтобы переступить через страх перед процедурами, соблюдать режим и принимать терапию. Наташа: Всем привет, меня зовут Наталья, у меня неизлечимый туберкулез. Одно легкое, незаживающая полость, мне приходится постоянно находиться на лечении, пить таблетки и держать под контролем свою болезнь. Это заставило меня правильно расставить приоритеты в жизни, тверже держаться намеченных целей. О болезни узнала, когда мне было 17 лет. Сначала был шок, потому что пришлось бросить все, чем жила раньше, например, учебу. Разрушились планы и мечты. Тогда я не думала, что главное вылечиться, я думала: мои сверстники учатся, а я теряю время. Сейчас понимаю, нужно было с самого начала все силы направить на лечение и только об этом думать. У меня был сильный комплекс из-за болезни, я навязала себе кучу стереотипов, из-за этого очень замкнулась в себе, впала в ужасную депрессию. Ни в коем случае нельзя угнетать себя, ведь никто не виноват, если его коснулась эта болезнь. Это не приговор. Главное нужно правильно лечиться и продолжать жить. Подумай: а вдруг это, наоборот, шанс что-то изменить к лучшему в своей жизни? 13

19 Диагноз. Мои страхи Если вы заболели Появление страхов это нормально. Это один из этапов осмысления и принятия болезни. Постарайтесь принять то, что туберкулез есть в вашей жизни. Излечение от него во многом зависит от вашего терпения и веры в возможность выздоровления. Примите диагноз как испытание. Многие из нас пренебрегают заботой о здоровье: мы много работаем, мало отдыхаем, простуды переносим на ногах, питаемся как придется. Бывает, что времени на излечение уходит много не менее 6 месяцев. Попробуйте в это время вспомнить обо всем, что откладывали на потом, подумайте над своими привычками: может быть, стоит что-то поменять и внимательнее относиться к своему здоровью. 18

20 Диагноз. Мои страхи Обратитесь за помощью к психологу или психотерапевту в противотуберкулезном диспансере или в поликлинике по месту жительства, если чувствуете, что не можете самостоятельно справиться со своими страхами. Сигналом для обращения за помощью может быть, например, угнетенное состояние, сохраняющееся более двух недель; плаксивость или, наоборот, не свойственная вам раздражительность и конфликтность в течение продолжительного времени; опустошенность; отсутствие эмоций более двух недель; нарушения сна, аппетита, обострение хронических заболеваний, навязчивые мысли и страхи. Иногда психологическая травма так сильна, что необходима помощь специалиста, а в ряде случаев и назначение лекарственных препаратов. Лучший способ избавиться от этих страхов ВЫЛЕЧИТЬСЯ от туберкулеза! И это во многом зависит от вас самих. 19

22 Общие сведения о туберкулезе В организме нежданные гости незамедлительно получают отпор от защитных клеток макрофагов. Эти клетки поглощают опасные бактерии и выделяют вещества для их разрушения. Если иммунная система работает нормально, на этом все может и закончиться. Далеко не все из тех, кто когда-либо был инфицирован микобактериями туберкулеза, действительно заболевают туберкулезом в активной форме. И даже если человек, инфицированный микобактериями туберкулеза, действительно заболеет, до этого момента может пройти не один десяток лет. Причиной развития активной формы заболевания у некоторых инфицированных является снижение иммунитета. Это может происходить вследствие самых разных причин, например: у людей с плохим питанием у курящих у бездомных людей у людей, работающих в шахтах у людей в домах для престарелых или домах для инвалидов у людей в местах лишения свободы у людей, живущих с ВИЧ у людей с алкогольной зависимостью у людей с наркотической зависимостью у людей с хроническими заболеваниями (такими как сахарный диабет или рак) у людей, живущих в тесноте и в бедности при сильном изнеможении и стрессе. Юля: Раньше о такой болезни, как туберкулез, я ничего толком не знала. Только то, что это очень страшная и смертельная болезнь, которой болеют заключенные либо люди, живущие за чертой бедности. На деле оказалось, что туберкулез не выбирает, в какие судьбы и жизни вмешиваться. Эта болезнь может любого человека застать врасплох. Неважно кто ты: профессор университета, олигарх или простой рабочий, старик или ребенок. В стационаре я видела людей, разных и по социальному положению, и по возрасту. И это было ужасно. 21

24 Общие сведения о туберкулезе При легочном туберкулезе (когда болезнь развивается в легких) вы можете обнаружить у себя любые из вышеперечисленных симптомов, и помимо них кашель. Симптомы туберкулеза могут развиваться постепенно и в разных сочетаниях, но они редко проявляются все и сразу. Поэтому важно помнить: при появлении любого из этих симптомов надо обратиться к врачу, особенно если вы уже болели туберкулезом раньше, или если вы относитесь к одной из тех вышеперечисленных групп, у которых из-за снижения иммунитета инфицирование туберкулезом может перейти в активное заболевание. Юля: После успешной сдачи летней сессии я спешила домой, провести каникулы с родными и близкими. Было много планов и ожиданий, связанных с предстоящими летними каникулами. Но я все чаще замечала, что стала чувствовать себя плохо. Появилась быстрая утомляемость, повышенная потливость, слабость, температура, я похудела. Предполагала, что это все связано со сменой климата, накопившейся усталостью от большой учебной нагрузки и тренировок в тренажерном зале. Я чувствовала, что мне становится тяжело даже просто гулять по городу. Кружилась голова, подкашивались ноги, казалось, что вот-вот упаду в обморок от слабости. Я стала больше времени находиться дома, мне все время хотелось лежать 23

Основные факты

Туберкулез (ТБ) является одной из 10 ведущих причин смерти в мире.
В 2017 году туберкулезом заболели 10 миллионов человек, и 1,6 миллиона человек (в том числе 0,3 миллиона человек с ВИЧ) умерли от этой болезни.
Туберкулез ― главная причина смертности ВИЧ-позитивных людей.
По оценкам, в 2017 году 1 миллион детей заболели туберкулезом, и 230 000 детей умерли от него (включая детей с ВИЧ-ассоциированным туберкулезом).
Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) по-прежнему представляет кризис в области общественного здравоохранения. По оценкам ВОЗ, произошло 558 000 новых случаев туберкулеза с устойчивостью к рифампицину ― самому эффективному препарату первой линии, ― из которых в 82% случаев был МЛУ-ТБ.
В глобальном масштабе заболеваемость туберкулезом снижается примерно на 2% в год. Для достижения контрольных показателей на 2020 г., предусмотренных Стратегией по ликвидации туберкулеза, эти темпы снижения необходимо ускорить до 4–5% в год.
По оценкам, за период с 2000 по 2017 г. благодаря диагностике и лечению туберкулеза было спасено 54 миллиона человеческих жизней.
Одна из задач в области здравоохранения в рамках Целей в области устойчивого развития заключается в том, чтобы к 2030 году покончить с эпидемией туберкулеза.

Туберкулез распространяется от человека человеку по воздуху. При кашле, чихании или отхаркивании люди с легочным туберкулезом выделяют в воздух бактерии туберкулеза. Для инфицирования человеку достаточно вдохнуть лишь незначительное количество таких бактерий.

Около одной четверти населения мира имеют латентный туберкулез. Это означает, что люди инфицированы бактериями туберкулеза, но (пока еще) не заболели этой болезнью и не могут ее передавать.

Риск того, что люди, инфицированные туберкулезными бактериями, на протяжении своей жизни заболеют туберкулезом, составляет 5-15%. Однако люди с ослабленной иммунной системой, такие как люди с ВИЧ, недостаточностью питания или диабетом или люди, употребляющие табак, подвергаются гораздо более высокому риску заболевания.

Когда у человека развивается активная форма туберкулеза, симптомы (кашель, лихорадка, ночной пот, потеря веса и др.) могут быть умеренными в течение многих месяцев. Это может приводить к запоздалому обращению за медицинской помощью и передаче бактерий другим людям. За год человек, больной туберкулезом, может инфицировать до 10–15 других людей, с которыми он имеет тесные контакты. Без надлежащего лечения в среднем 45% ВИЧ-негативных людей с туберкулезом и почти все ВИЧ-позитивные люди с туберкулезом умрут.

Кто подвергается наибольшему риску?

Туберкулез поражает преимущественно взрослых людей в их самые продуктивные годы. Однако риску подвергаются все возрастные группы. Более 95% случаев заболевания и смерти происходит в развивающихся странах.

У людей, инфицированных ВИЧ, вероятность развития активной формы туберкулеза возрастает в 20–30 раз (см. раздел о Туберкулезе и ВИЧ). Более высокому риску развития активного туберкулеза подвергаются также люди, страдающие от других нарушений здоровья, ослабляющих иммунную систему.

В 2017 году 1 миллион детей (0–14 лет) заболели туберкулезом и 230 000 детей (включая детей с ВИЧ-ассоциированным туберкулезом) умерли от этой болезни.

Употребление табака значительно повышает риск заболевания туберкулезом и смерти от него. 7,9% случаев заболевания туберкулезом в мире связано с курением.

Глобальное распространение туберкулеза

Туберкулез присутствует везде в мире. В 2017 году наибольшее число новых случаев заболевания туберкулезом имело место в регионах Юго-Восточной Азии и Западной части Тихого океана, на которые пришлось 62% новых случаев. Далее следует Африканский регион, где было зарегистрировано 25% новых случаев.

В 2017 г. 87% новых случаев заболевания туберкулезом имело место в 30 странах с тяжелым бременем туберкулеза. На долю восьми стран – Индии, Китая, Индонезии, Филиппин, Пакистана, Нигерии, Бангладеш и Южной Африки – пришлось две трети новых случаев заболевания туберкулезом.

Симптомы и диагностирование

Общими симптомами активного легочного туберкулеза являются кашель иногда с мокротой и кровью, боль в груди, слабость, потеря веса, лихорадка и ночной пот. Для диагностирования туберкулеза многие страны до сих пор полагаются на давно используемый метод, называемый микроскопией мазка мокроты. Специально подготовленные лаборанты исследуют мазки мокроты под микроскопом с целью обнаружения туберкулезных бактерий. Микроскопия позволяет выявить лишь половину случаев туберкулеза и не позволяет обнаруживать устойчивость к лекарственным препаратам.

Использование экспресс-теста Xpert MTB/RIF® широко распространяется начиная с 2010 года, когда ВОЗ впервые рекомендовала его применение. При помощи теста одновременно выявляются туберкулез и устойчивость к рифампицину — наиболее важному противотуберкулезному препарату. Диагноз может быть поставлен в течение двух часов, и в настоящее время этот тест рекомендуется ВОЗ в качестве первоначального диагностического теста для всех людей с признаками и симптомами туберкулеза.

Диагностирование туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью(МЛУ-ТБ) и туберкулеза с широкой лекарственной устойчивостью (см. ниже раздел о туберкулезе с множественной лекарственной устойчивостью), а также ВИЧ-ассоциированного туберкулеза может быть сложным и дорогостоящим. В 2016 году ВОЗ было рекомендовано четыре новых диагностических теста — молекулярный экспресс-тест для выявления туберкулеза в периферийных медицинских учреждениях, где нет возможности для проведения теста Xpert MTB/RIF, и три теста для обнаружения устойчивости к противотуберкулезным средствам первой и второй линии.

Особенно сложно диагностировать туберкулез у детей, и единственным широко доступным тестом, помогающим обнаруживать у них болезнь, пока что является Xpert MTB/RIF.

Лечение

Туберкулез можно лечить и излечивать. В случае активной, чувствительной к лекарствам формы болезни проводится стандартный шестимесячный курс лечения четырьмя противомикробными препаратами при обеспечении пациента информацией, наблюдением и поддержкой со стороны работника здравоохранения или прошедшего специальную подготовку добровольного помощника. Без такого наблюдения и поддержки могут возникать сложности в соблюдении медицинских предписаний в отношении лечения, и болезнь может распространяться дальше. Подавляющее большинство случаев туберкулеза можно излечивать при условии надлежащего обеспечения и приема лекарств.

По оценкам, 54 миллионов человеческих жизней было спасено с 2000 по 2017 год благодаря диагностике и лечению туберкулеза.

Туберкулез и ВИЧ

Вероятность того, что у людей, живущих с ВИЧ, разовьется активная форма туберкулеза, в 20–30 раз превышает аналогичный показатель среди людей, неинфицированных ВИЧ.

ВИЧ и туберкулез представляют собой смертельное сочетание и ускоряют развитие друг друга. В 2017 году от ВИЧ-ассоциированного туберкулеза умерли около 0,3 миллиона человек. По оценкам, в 2017 году произошло 0,9 миллиона новых случаев заболевания туберкулезом среди ВИЧ-позитивных людей, 72% которых имели место в Африке.

Для снижения смертности ВОЗ рекомендует применять 12-компонентный подход к обеспечению комплексных услуг в отношении двойной инфекции ТБ-ВИЧ, включая действия по профилактике и лечения инфекции и болезни.

Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью

Противотуберкулезные средства используются на протяжении целого ряда десятилетий. В каждой стране, где проводятся исследования, зарегистрированы штаммы, устойчивые к одному или нескольким препаратам. Лекарственная устойчивость возникает при ненадлежащем применении противотуберкулезных препаратов, их неправильном назначении поставщиками медико-санитарной помощи, плохом качестве лекарств или преждевременном прекращении лечения пациентами.

Туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ) — форма туберкулеза, вызываемая бактерией, не реагирующей по меньшей мере, на изониазид и рифампицин, два самых мощных противотуберкулезных препарата первой линии. МЛУ-ТБ можно лечить и излечивать, используя препараты второй линии. Однако такие варианты лечения ограничены и требуют проведения экстенсивной химиотерапии (лечения длительностью до двух лет) препаратами, которые отличаются высокой стоимостью и токсичностью.

В некоторых случаях может развиваться более серьезная лекарственная устойчивость. Туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ) является более тяжелой формой МЛУ-ТБ, вызываемой бактериями, не реагирующими на самые эффективные противотуберкулезные препараты второй линии, при которой у пациентов нередко не остается никаких дальнейших вариантов лечения.

В 2017 г. МЛУ-ТБ остается кризисом и угрозой для безопасности в области общественного здравоохранения. По оценкам ВОЗ, произошло 558 000 новых случаев ТБ с устойчивостью к рифампицину ― самому эффективному препарату первой линии, ― из которых в 82% случаев был МЛУ-ТБ. Наибольшим бременем проблема МЛУ-ТБ ложится на три страны — Индию, Китай и Российскую Федерацию, — на долю которых в совокупности приходится почти половина всех случаев в мире. В 2017 году примерно у 8,5% пациентов с МЛУ-ТБ был ШЛУ-ТБ.

В настоящее время во всем мире успех лечения МЛУ-ТБ достигается у 55% пациентов. В 2016 году ВОЗ одобрила использование короткой стандартизированной схемы лечения для пациентов с МЛУ-ТБ, которые не инфицированы штаммами, устойчивыми к противотуберкулезным препаратам второй линии. Лечение проводится в течение 9–12 месяцев и стоит гораздо меньше традиционного курса, который может продолжаться до двух лет. Однако пациенты со ШЛУ-ТБ или устойчивостью к противотуберкулезным препаратам второй линии не могут использовать данную схему и нуждаются в более длительных курсах лечения ШЛУ-ТБ, которые могут дополнительно включать прием одного из новых препаратов (бедаквилина и деламанида).

В июле 2018 г. независимая группа экспертов, созванная ВОЗ, проанализировала последние фактические данные о лечении лекарственно-устойчивого ТБ. ВОЗ выпустила оперативное сообщение об основных изменениях в рекомендациях по лечению ТБ с множественной лекарственной устойчивостью, за которым в конце этого года последует выпуск обновленных и обобщенных руководящих принципов.

В 2016 г. ВОЗ также одобрила диагностический экспресс-тест для оперативного выявления таких пациентов. Шестьдесят две страны приступили к использованию ускоренных схем лечения МЛУ-ТБ. К концу 2017 г. 62 страны сообщили о том, что в целях повышения эффективности курсов лечения МЛУ-ТБ начали применять бедаквилин, и 42 страны – деламанид.

Деятельность ВОЗ

В борьбе с туберкулезом ВОЗ выполняет шесть основных функций:

1. обеспечение глобального лидерства по вопросам критической важности в области ТБ;

2. разработка основанных на фактических данных мер политики, стратегий и стандартов в области профилактики, лечения этой болезни и борьбы с ней и мониторинг их осуществления;

3. обеспечение технической поддержки государствам-членам, ускорение изменений и создание устойчивого потенциала;

4. мониторинг глобальной ситуации в области ТБ и измерение прогресса в области лечения ТБ, борьбы с ним и финансирования;

5. формирование программы научных исследований в области ТБ и содействие получению, интерпретации и распространению ценных данных;

6. содействие формированию партнерств в области ТБ и участие в них.

Стратегия ВОЗ по ликвидации туберкулеза, принятая Всемирной ассамблеей здравоохранения в мае 2014 года, представляет собой концепцию, позволяющую странам положить конец эпидемии туберкулеза, снижая заболеваемость туберкулеза и смертность от него, а также значительно сокращая катастрофические расходы. Она включает в себя целевые показатели глобального масштаба по сокращению смертности от туберкулеза на 90% и уменьшению числа новых случаев заболевания на 80% за период с 2015 по 2030 год, а также по обеспечению того, чтобы ни одна семья не несла разорительных расходов в связи с туберкулезом.

Одна из задач в области здравоохранения в рамках Целей в области устойчивого развития заключается в том, чтобы к 2030 году покончить с эпидемией туберкулеза. Не ограничиваясь этим, ВОЗ поставила задачу к 2035 году добиться снижения смертности от туберкулеза на 95% и снижения заболеваемости туберкулезом на 90%, что соответствует положению в странах с низкой заболеваемостью туберкулезом на сегодняшний день.

В Стратегии сформулированы три основных компонента, необходимых для эффективной борьбы с эпидемией:

Компонент 1 - комплексные лечение и профилактика, ориентированные на пациента

Компонент 2 - энергичная политика и поддерживающие системы

Компонент 3 - интенсификация исследований и инноваций.

Успех Стратегии будет зависеть от соблюдения странами при осуществлении мероприятий, входящих в каждый компонент, следующих четырех основных принципов:

стратегическое руководство и ответственность со стороны государства, проведение мониторинга и оценки;
тесное сотрудничество с организациями гражданского общества и местным населением;
защита и соблюдение прав человека, этических норм и принципов справедливости;
адаптация стратегии и задач на страновом уровне при глобальном сотрудничестве.

В настоящее время заболевание туберкулёз и его профилактика является одной из самых актуальных проблем здравоохранения. Эпидемиологическая обстановка по туберкулёзу в России, как и в большинстве развитых стран, неблагоприятная. Иркутская область в данной тенденции не составляет исключение.

Согласно статистическим данным по состоянию на 01.01.2016 на диспансерном учете в противотуберкулезных учреждениях Иркутской области состоит свыше 7 000 человек больных активным туберкулезом.

В условиях сложившейся эпидемиологической ситуации особое значение приобретает повышение эффективности лечения больных туберкулезом, недопущения и минимизации процента отрыва от лечения.

Лица, отказывающиеся от прохождения и прерывающие лечение не осознают общественной опасности своего заболевания и не предполагают, что нарушение порядка лечения может служить основанием для их принудительной госпитализации с целью обследования и лечения.

В силу ч. 1 ст. 33 Федерального закона от 30.03.1999 N 52-ФЗ, больные инфекционными заболеваниями, лица с подозрением на такие заболевания и контактировавшие с больными инфекционными заболеваниями лица, а также лица, являющиеся носителями возбудителей инфекционных болезней, подлежат лабораторному обследованию и медицинскому наблюдению или лечению и в случае, если они представляют опасность для окружающих, обязательной госпитализации или изоляции в порядке, установленном законодательством Российской Федерации.

В соответствии с Федеральным законом от 18.06.2001 N 77-ФЗ "О предупреждении распространения туберкулеза в Российской Федерации" больные заразными формами туберкулеза, неоднократно нарушающие санитарнопротивоэпидемический режим, а также умышленно уклоняющиеся от обследования в целях выявления туберкулеза или от лечения туберкулеза, на основании решений суда госпитализируются в специализированные медицинские противотуберкулезные организации для обязательных обследования и лечения.

Аналогичные положения закреплены в ст. 281 КАС РФ. Законодательством установлен судебный порядок госпитализации гражданина в противотуберкулезную медицинскую организацию, в недобровольном порядке, который подробно регламентирован главой 31 КАС РФ.

В рассмотрении дел указанной категории, как имеющих особое социальное значение, принимает участие прокурор, что также является дополнительной гарантией соблюдения прав граждан при оказании медицинской помощи. Также обязательным является участие представителя медицинской противотуберкулезной организации, в которой больной туберкулезом находится под диспансерным наблюдением, больного туберкулезом, в отношении которого решается вопрос об обязательных обследовании и лечении, или его законного представителя. При отсутствии у гражданина представителя суд назначает ему адвоката в качестве представителя в порядке, установленном ч. 4 ст. 54 КАС.

Лицо, в отношении которого решается вопрос о принудительной госпитализации, является административным ответчиком.

Решение о госпитализации принимается судом по месту нахождения медицинской противотуберкулезной организации, в которой больной туберкулезом находится под диспансерным наблюдением.

Административное исковое заявление о принудительной госпитализации подается в суд руководителем медицинской противотуберкулезной организации, в которой больной туберкулезом находится под диспансерным наблюдением. Административное исковое заявление о госпитализации гражданина в медицинскую противотуберкулезную организацию в недобровольном порядке в суд может быть подано также прокурором в соответствие с ч. 1 ст. 39 КАС РФ.

При рассмотрении судом административного дела о госпитализации в недобровольном порядке гражданина в медицинскую противотуберкулезную организацию, должны быть установлены следующие обстоятельства: имеется ли у гражданина заболевание заразной формой туберкулеза; имелись ли факты неоднократного нарушения гражданином санитарно-противоэпидемического режима либо умышленного уклонения от обследования в целях выявления туберкулеза или от лечения туберкулеза.

При этом обязанность доказывания указанных обстоятельств лежит на лице, обратившемся в суд с таким заявлением.

Вместе с тем при необходимости суд может истребовать доказательства по своей инициативе.

Рассмотрев по существу административное дело о госпитализации гражданина в недобровольном порядке, суд принимает решение об удовлетворении или отказе в удовлетворении административного иска.

Судебное решение должно быть изготовлено в день его принятия. Копии решения суда вручаются под расписку лицам, участвующим в деле, и их представителям или направляются им незамедлительно после изготовления решения способами, позволяющими обеспечить скорейшую доставку.

Решение или определение суда по делу о госпитализации гражданина в медицинскую организацию, оказывающую психиатрическую помощь в стационарных условиях, в недобровольном порядке может быть обжаловано в соответствии с положениями гл. 34 КАС в течение 10 дней со дня принятия судом решения.

Начальник отдела
по обеспечению участия прокуроров
в гражданском процессе

Художница Полина Синяткина и журналистка Ксения Щенина перенесли туберкулез и столкнулись с нехваткой информации о болезни. В 2017 году девушки издали брошюру, в которой опровергают самые известные мифы о туберкулезе.

По данным ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения), туберкулез — одна из десяти самых распространенных причин смерти людей в мире. В 2016 году из 10,4 млн больных умерли 1,7 млн.

Туберкулез — это инфекционная болезнь, которую вызывают микобактерии, или палочки Коха. Болезнь чаще всего поражает легкие, но бывает туберкулез других органов — так называемая закрытая форма.

Симптомы активной формы туберкулеза — кашель, в том числе с мокротой или кровью, повышенная температура, боли в груди, слабость, потеря веса, ночной пот.

Девочки в моей палате чаще всего вообще не понимали, куда они попали и что им говорят врачи. Тогда не было статей, написанных доступным языком, в интернете чаще всего писали негативные истории и мифы. И я начала простыми словами рассказывать о туберкулезе в своем блоге.

Полина: Меня поразило, что больные туберкулезом люди подолгу находятся в больницах — практически живут там. Они врут своим знакомым о том, что с ними происходит на самом деле. Если открыться и рассказать, что ты пережил туберкулез или лечишься в данный момент, люди реагируют с ужасом и осуждением.

В 2016 году нас заметили в Минздраве и пригласили на министерскую конференцию о туберкулезе. Полина захотела сделать иллюстрированную книгу, простую и понятную любому человеку. Мы выпустили ее в 2017 году, и она уже разъехалась по русскоязычным странам.

Полина: Наша главная миссия, с которой мы ездим по городам, — это борьба со стигмой и стереотипами вокруг болезни. Например, многие думают, что заразиться туберкулезом могут только определенные люди и в определенных местах.

Краснодар не относится к эпицентрам заболевания, но в Краснодарском крае очень много стереотипов, и о болезни здесь не принято говорить. Страх рождается из незнания, а из страха рождаются вредные мифы.

БЦЖ — это вакцина против туберкулеза, которая вводится ребенку в первые дни после рождения. Та самая отметка на плече, которая есть у большинства людей в России. Это не прививка, которая защищает всю жизнь — у новорожденного после вырабатывается устойчивость к туберкулезу на первых годах жизни.

Манту — внутрикожное введение нейтрализованных микобактерий туберкулеза для выявления реакции на палочку Коха. Это проба, которая показывает — болен человек туберкулезом или нет.

Флюорография — это рентген органов, с помощью которого можно выявить болезнь.

В России высокая распространенность инфекции, поэтому всем в первые дни после рождения ставят БЦЖ — вводят бактерии туберкулеза для выработки иммунитета. Но это не дает защиты на всю жизнь — к 30 годам большинство россиян инфицируется . И нет никакого волшебного лекарства, чтобы точно защитить себя от этого. Но это совсем не значит, что инфицированный человек обязательно заболеет.

Флюорография не всегда эффективна для выявления болезни. Чаще всего она показывает, когда туберкулез уже развился в легких. Более эффективным и современным методом считают компьютерную томографию — она позволяет определить туберкулез на самых ранних стадиях.

Ксения: Говорят, что главные симптомы туберкулеза — это кашель и кровь. У меня не было ни того, ни другого. Была только сильная слабость. Для студентки, учащейся и работающей в Москве и каждый день ездящей из Подмосковья, это не было чем-то настораживающим. Я игнорировала это два года. Просто думала, что я ленивая и мне не хочется вставать по утрам.

Еще к симптомам относится небольшая потеря веса, ночной пот и незначительное увеличение температуры.

Туберкулез у всех плотно ассоциируется с легочным заболеванием. Но эта болезнь может поразить любые органы , и часто люди не могут понять, что с ними не так. Они делают много тестов, тратят кучу денег — и все впустую.

Марина Майорова, врач-фтизиатр:
Туберкулез в начальных стадиях протекает без симптомов. Они проявляются, когда начинается распад, то есть образуются дыры в легких. Тогда повышается температура до 38,5 °С и из-за поражения сосудов начинается кровохаркание.

Клинический вялотекущий туберкулез так явно не проявляется. Первый звоночек — дикая, невыносимая усталость. Подъем температуры особо не ощущается.

Если вы заметили за собой постоянную усталость, измерьте температуру. Если она выше 37 и продолжает держаться в течение недели, идите на флюорографию. Все остальные симптомы проявляются на гораздо более запущенных стадиях.

У ВИЧ-инфицированных при туберкулезе температура может быть и выше 39 °С. В этом случае флюорография может не помочь, поэтому делают рентгенографию органов грудной клетки, детей отправляют на компьютерную томографию.

Самые распространенные формы туберкулеза после легочного — это мочеполовой туберкулез, гинекологический, костный, и у ВИЧ-инфицированных — туберкулез периферических лимфоузлов.

Полина: Обычно всех волнуют такие вопросы: если больной туберкулезом человек пройдет мимо и чихнет, можно ли заразиться? А если выпить после него из кружки? Нужно ли сжигать одежду и личные вещи, когда уезжаешь из больницы после лечения?

Туберкулез передается через воздух в замкнутом непроветриваемом пространстве. То есть на улице, где происходит постоянная циркуляция воздуха, заразиться невозможно. Больной легочным туберкулезом, находящийся в закрытом помещении, при дыхании выделяет бактерии, и другой человек может их вдохнуть. Но это не грипп, и просто так заболеть туберкулезом нельзя. Должно сработать много факторов, чтобы процесс запустился. Внелегочный туберкулез вообще не заразен.

По данным ВОЗ, 90% населения России и треть планеты инфицированы туберкулезом. Человек может жить со спящей формой болезни. Но у некоторых при падении иммунитета он переходит в активную форму. Часто это происходит с людьми с ВИЧ, сахарным диабетом, почечной недостаточностью или в подростковом и пожилом возрасте. Также в группе риска находятся курящие люди.

Еще один способ заразиться — постоянный контакт с человеком, который болеет туберкулезом. Например, когда больной живет с вами. Бактерия опасна, только когда находится в воздухе. Как только она попадает на любую поверхность, то теряет свои свойства и становится неопасной. Поэтому заразиться, выпив из одной кружки с больным, невозможно .

Ксения: В народе ходит миф, что туберкулез не лечится и от него все умирают. Но сейчас есть все необходимое, чтобы вылечиться, — антибактериальная химиотерапия и препараты.

Когда я получила диагноз, то думала, что все в порядке, раз меня отпустили домой. Может, у меня какая-то легкая форма. Раз не закрыли, то все обойдется. На самом деле, больных туберкулезом никуда не закрывают принудительно. Их могут лечить амбулаторно.

Мы побывали в краснодарском диспансере, у вас тут все немного жестче, чем в остальной России . Когда я лежала в больнице, мы могли, например, спокойно выходить за территорию. У вас здесь серьезные КПП, мимо которых просто так не пройдешь. Пациентов даже в магазин выпускают только со специальными справками от врачей. В краевом стационаре было хорошо и чисто, а еще там запрещено курить на территории — это вообще большая редкость для диспансеров. Психотерапевта бы еще туда — было бы совсем прекрасно!

Полина: С лечением есть проблема в том, что палочка Коха мутирует и становится устойчивой к препаратам . Россия вместе с Китаем и Индией находится в тройке лидеров по устойчивости туберкулеза. Это значит, что лечение изначально должно быть эффективным и своевременным, чтобы болезнь не перешла в активную фазу.

У нас в стране, особенно в небольших городах, плохая диагностика, не хватает оборудования, много некомпетентных врачей. Я узнала на собственном опыте важность своевременной диагностики: у меня была открытая форма туберкулеза, но мне диагностировали пневмонию. Меня лечили от нее две недели, а состояние только ухудшалось.

Устойчивый туберкулез лечится от года до двух лет . Сейчас есть программы ВОЗ, благодаря которым эти сроки сокращаются. Это очень хорошо, потому что тяжело каждый день принимать таблетки или находиться на капельницах.

Ксения: В Краснодарском крае с диагностикой дела обстоят хорошо. Выявляют туберкулез вовремя, регион развитый, все лекарства здесь есть. В Волгограде, например, все совсем по-другому. Там, видимо, сильно не хватает финансирования — в области даже не везде можно сделать рентген, или пациентам приходится самим покупать для него пленку.

Некоторые уверены, что туберкулезом заражаются только грустные и депрессивные люди. Это даже не суеверие, а скорее ложь, которую распространяют в интернете. Насколько я понимаю, это идет от книг Луизы Хей о самопомощи.

Нужно понимать, что лечение от туберкулеза — это тяжело, и не все его выдерживают морально. Иногда человек сдается и решает лечиться сам, — например, медитациями и молитвами. Меня это сильно злит. Это как ошибка выжившего: один человек прекратил лечение, но у него, возможно, был хороший иммунитет, и в результате наступила ремиссия . И вот он начинает рассказывать всем и всюду, что излечился с помощью самовнушения или чего-то еще. А остальные, у кого не получилось, молчат, потому что умирают.

Здесь не может быть никаких предрассудков и суеверий. Человек заболевает, просто потому что заболевает. Никто в этом не виноват.

Полина: Нет совета, который на 100% поможет защититься от туберкулеза. Никто не застрахован: заболевают журналисты и художники, строители и учителя, люди в тюрьмах, женщины после родов.

Все, что в силах каждого из нас, — это регулярно проверять свое здоровье, проходить флюорографию раз в год . Все мы думаем, что болезнь нас обойдет стороной. А что, если нет? Здоровье в этом случае действительно в наших руках.

Развенчание основных мифов о туберкулезе. Кратко:

1. Нельзя заразиться, если пить из одной кружки с больным. Бактерии передаются только по воздуху;
2. Манту мочить можно — препарат вводится под кожу;
3. Туберкулезом может заболеть кто угодно — вне зависимости от рода деятельности, пола, возраста и достатка;
4. Туберкулез бывает не только легочный — болезнь может поразить любые органы;
5. Поэтому флюроография не всегда помогает выявить туберкулез;
6. Сильный кашель с кровью не основной симптом болезни. Основные — дикая усталость и стабильно повышенная температура.

Читайте также: