Заставляют сдать анализ на вич моему ребенку

— Мы начали встречаться с парнем, полюбили друг друга, стали жить вместе, — рассказывает 36-летняя Мария Виленова (имя изменено). — Мне, как и подавляющему большинству девушек, не пришло в голову требовать у него справку о состоянии здоровья. Мой гражданский муж был прекрасным семьянином, не изменял, не употреблял наркотики. О том, что является носителем вируса иммунодефицита человека, супруг и сам не подозревал. Позже выяснилось, что он получил вирус от своей предыдущей партнерши, которая когда-то употребляла наркотики.

Я тоже побежала сдавать анализы. Две недели молилась (раньше экспресс-тестов не было), чтобы меня миновала эта участь. Хотя на тот момент уже были подозрения, что со мной что-то не так. Быстро уставала, чувствовала себя вялой, сонной.

Потом позвонила моя гинеколог и по телефону сообщила, что у меня ВИЧ. Я не понимала, куда идти, что делать, к кому обратиться за помощью. Родным сказать о своем статусе не могла, они бы этого не перенесли. Мне казалось, жизнь кончена.

— Разве можно такое сообщать по телефону?!

— Вы знаете, я на тот момент жила в маленьком городке, где не было психологов, которые бы сообщали человеку о его статусе так, как положено. Моя гинеколог — чудесный человек и очень хороший врач. Она за меня переживала, но, конечно, говорить такие новости по телефону нельзя. Хорошо, что я крепкая и у меня в порядке нервная система. Я похолодела, но мужественно продержалась до конца переговоров, заключила сделку. Истерика у меня началась, когда клиент ушел. Стояла на улице и рыдала. Для моей сестры и мамы это был бы настоящий удар, поэтому не могла им ничего сказать.

— Они до сих пор не знают о вашем статусе?

— Я все рассказала им спустя несколько лет, когда работала в сфере помощи ВИЧ-инфицированным людям. Тогда уже точно знала, что моя жизнь продолжается. Что не умру в расцвете сил, подниму на ноги детей и буду жить полноценно. К счастью, родные меня поддержали.

А поначалу мне помогала дальняя родственница мужа — единственный человек, которому я открылась. Она убедила меня, что я должна взять себя в руки и просто жить — ради себя, ради мужа. Ему действительно тогда очень нужна была моя помощь. Чтобы лечить все его сопутствующие заболевания, понадобились немалые деньги. Я разрывалась между работой и тубдиспансером. Но такой режим не давал мне зацикливаться на своих проблемах.

— Мужа удалось поставить на ноги?

— К сожалению, статус у него диагностировали слишком поздно, и он умер. Мне тогда казалось, я тоже долго не проживу. Тем более что со всех сторон звучала совершенно противоречивая информация — одни говорили, что ВИЧ-инфицированные сразу умирают, другие утверждали, мол, ВИЧ не существует, это обман мирового масштаба.

Первую нормальную консультацию я получила уже в областном центре СПИДа месяца через два после того, как узнала о своем статусе. У меня тогда просто открылись глаза: насколько же у нас у всех — даже успешных и образованных — искажено понятие о том, что такое ВИЧ.

— Что вы имеете в виду?

— Считается, что ВИЧ и СПИД — удел инъекционных наркоманов, гомосексуалистов, а также тех, кто занимается коммерческим сексом. Однако из 15 тысяч украинцев, у которых в 2017 году был диагностирован статус ВИЧ, 11 тысяч — люди не из групп риска. Они, как и я, заразились во время обычных гетеросексуальных контактов. Ведь когда у влюбленных дело доходит до близости, ни одному из них не приходит в голову спросить о статусе партнера. Это неудобно, неромантично, да и не принято в конце концов. К тому же многие люди не знают о том, что являются носителями ВИЧ, ведь у них даже мысли не возникает пойти и провериться.

Каждый человек обязан проходить исследование на ВИЧ один раз в год. Это должно быть частью культуры. Если меняется половой партнер, независимо от того, какие бы доверительные отношения ни были, нужно сделать тест на ВИЧ, а потом повторить его через три месяца. (Кроме того, заразиться можно в маникюрном и стоматологическом кабинетах, тату-салонах. — Авт.)

— Узнав о своем статусе, люди скрывают его, потому что боятся стать изгоями.

— Я тоже не афиширую свой статус, потому что не хочу, чтобы он как-то влиял на отношения с людьми. Но если меня спрашивают в лоб (такое случается, потому что я давно работаю с теми, кто живет с ВИЧ), говорю правду.

Но ведь если пациент регулярно принимает антиретровирусную терапию, у него практически отсутствует вирусная нагрузка. Он может жить половой жизнью, рожать здоровых детей (у меня, например, уже двое малышей, оба — ВИЧ-негативные).

Многим врачам не хватает знаний. Например, украинские гинекологи (если это не профильные врачи центра СПИДа) зачастую назначают ВИЧ-позитивным женщинам гормональные контрацептивы. Хотя во всем мире известно, что при регулярном приеме антиретровирусной терапии гормоны просто не работают. И в итоге наступает нежелательная беременность.

Об этике наших врачей я вообще молчу. Сама наблюдала в одной из больниц Киевской области, как врач позвала в кабинет мужчину без очереди, а когда люди начали возмущаться, объяснила, что у пациента ВИЧ и ему нужно зайти сейчас. То есть прямо в коридоре рассказала о статусе человека. А это, между прочим, маленький городок, в котором все друг друга знают. Возможно, этому мужчине даже пришлось переехать после того случая.

У нас есть лифт для инвалидов, новейшая система инфекционного контроля и вентиляции. Обеззараживание помещений происходит автоматически и не требует, чтобы пациент или врач выходили из кабинета. Это безопаснее и эффективнее, чем привычное кварцевание.

Пациенты могут сдать здесь анализы, в том числе экспресс-анализы на ВИЧ и вирусный гепатит. Мы бесплатно предоставляем все услуги и медикаменты, предусмотренные законом: для антиретровирусной и заместительной терапии.

Мы разговаривали с разными людьми, проживающими в разных городах России и столкнувшимися с проблемой разглашения диагноза. Выясняется, что подобные ситуации возможны в любой точке страны.

Одна из крупных пермских компаний, работающих в сфере связи, возьмёт человека не на все вакансии, если станет известно о его диагнозе, рассказывает наш источник. Работника не допустят до должностей, предполагающих общение с клиентами. Есть ли у соискателя ВИЧ, выясняют на медицинской комиссии, её проходят все новички. Врач, кроме общего заключения о здоровье человека, передаёт работодателю и результат теста на вирус. Это незаконно тем самым он нарушает тайну диагноза. Уже взятые на работу сотрудники раз в несколько лет посещают медосмотры.

Между тем, перечень специальностей, где не могут работать люди с ВИЧ, короткий. Его можно найти в постановлении Правительства Российской Федерации от 4 сентября 1995 года № 877. В список входят:

• врачи, средний и младший медицинский персонал центров по профилактике и борьбе со СПИДом,
• врачи, средний и младший медицинский персонал лабораторий, которые обследуют население на ВИЧ-инфекцию,
• научные работники, специалисты, служащие и рабочие научно-исследовательских учреждений по изготовлению медицинских иммунобиологических препаратов.

Воздушно-капельным путём, через фекально-оральный механизм, контактно-бытовым путём, во время объятий, поцелуев или ещё чего-то ВИЧ не передаётся, объяснил главный врач центра СПИД. Риск заражения и то гипотетический! есть лишь в случае, когда два человека пользуются, скажем, общим бритвенным станком. То есть один порезался, когда брился, станок не промыл, другой начал им бриться и тоже порезался. Но даже в этом случае риск крайне низок.

Фото: Иллюстратор Наталья Макарихина

На ваш запрос сообщаю, что органами внутренних дел за 12 месяцев 2016 года на территории Пермского края возбуждено 8 уголовных дел по ст. 122 Уголовного кодекса Российской Федерации (Заражение ВИЧ-инфекцией), за 4 месяца 2017 года 6. Статистических данных о лицах, заражённых ВИЧ-инфекцией, в полиции не ведётся.

Выбираешь человека появляется таблица со сведениями о нём, юрист объясняет, как устроена программа на диске. Кличка, чем занимается, привлекался по таким-то административным и уголовным статьям. И диагнозы: ВИЧ, гепатит.

На рынке тогда прошли рейды, но дальше них дело не пошло. После нескольких неудачных обращений в российские правоохранительные ведомства Ильнур Шарипов подал жалобу в Европейский суд по правам человека, сейчас ждёт решения. Шарипов говорит, что не знает, зачем ЗИЦ вообще мог включить информацию о ВИЧ-статусах в базу:

Это никак не оправдано, считает он. У полицейских нет необходимости знать о диагнозах всех этих людей. Включение было бы законным только если попавшие туда дали согласие.

На том же форуме находим и другие объявления (авторский стиль сохранён):

Такими базами с информацией о ВИЧ-положительных могут интересоваться и службы безопасности, о которых мы написали выше. На интернет-форуме для людей с ВИЧ один пользователь рассказывает, как несколько лет назад ему пришлось уволиться с нового места работы после проверки его анкеты такой службой:

Первые четыре дня всё было отлично, пока моя анкета, как оказалось, не прошла проверку в службе безопасности головного офиса. На пятый день отношение ко мне резко изменилось, и я решил пообщаться с менеджером по персоналу. В конфиденциальной беседе прямо задал вопрос о причинах перемен и получил ответ, что из головного офиса пришла инфа о моём статусе, и она стала известна всем сотрудникам.

Решил пообщаться с юристом компании. Она не стала ничего отрицать. Ответила, что даже [если] это и так, я ничего не смогу доказать. Также упомянула, что инфа может быть в базах данных, но в каких именно, назвать отказалась. Сказала, что о таком диагнозе окружающие должны знать ради собственной безопасности. А там уж они сами должны решать, как им относиться к такому человеку. На следующий день я написал заявление об уходе. Не хочу бороться со следствием хочу исключить причину (наличие инфы в базе данных). Предполагаю, что это база данных МВД.

99 % обращений, продолжает собеседник, по конкретным людям. Но силовики могут интересоваться и списком фамилий.

Вот когда, помните, маньяк бегал тогда к нам пришли следователи и попросили данные о [всех] мужчинах такого-то возраста, продолжает Евгений Сармометов. Предполагали, что он может быть заражён ВИЧ-инфекцией. Хотя это предположение, насколько мне известно, не подтвердилось.

За последние несколько лет перечень просили дважды.

Иногда корпоративные медики (а через них и работодатели) имеют законное основание узнать, есть ли у сотрудников ВИЧ. Например, до недавнего времени нужно было пройти тест на вирус, если вы устраивались на работу бортпроводником.

Фото: Иллюстратор Наталья Макарихина

Подопечный Оленичева оспаривал правовую норму, а не приказ об увольнении он был издан согласно действовавшим тогда правилам. Сейчас же хочет вновь заняться любимым делом.

Если при приёме на новое место узнают о его статусе, что не исключено, ему могут создать проблемы в трудоустройстве по надуманным причинам, считает юрист. К несчастью, многие критерии оценки соискателей субъективные. Например, исполнительность и ответственность. Ссылаясь на них, нетрудно не допустить к работе претендента. Именно поэтому мы продолжаем помогать молодому человеку.

Защитник добавляет, что бортпроводники с ВИЧ к нему обращались и потом, но, получив консультацию, не решались защищать свои права. Они не были готовы во время тяжб предавать диагноз ещё большей огласке, что неизбежно. Житель Калининграда стал исключением боролся за дело жизни.

Новую работу Максим пока не нашёл.

Все новости

Родители борются за то, чтобы не пичкать химиопрепаратами полугодовалую дочь

Родители борются за то, чтобы не пичкать химиопрепаратами свою полугодовалую дочь

Фото: Алексей Волхонский

Начало положила беременность

О своём диагнозе супруги узнали чуть больше года назад. В конце января Анна попала в больницу на сохранение, там у неё и взяли анализ. Через две недели шокирующую новость будущей маме сообщила врач-гинеколог и направила к инфекционисту.

После установления диагноза Анне на обследование направили мужа.

— На момент сдачи анализа я был простужен, у меня была повышена температура тела, насморк, кашель, чихание. В итоге ИФА (иммуноферментный анализ. — Прим. авт.) пришёл положительный, — продолжает Леонид. — Через некоторое время мы решили перепроверить анализы, обратились в частный медцентр в Южноуральске и были сильно удивлены, когда на руки получили переписанные результаты первых анализов. Выяснилось, что подтверждающий анализ на ВИЧ — иммуноблот — делают раз в жизни, он попадает в общую базу данных, и опровергнуть его практически невозможно.

Первый анализ пришёл положительный, но семья уверена, в нём ошибка не только в дате

Фото: Илья Бархатов

Пригожины взяли паузу до рождения ребёнка. От химиопрофилактики во время беременности Анна отказалась.

Анализ, подаривший надежду

После выписки из роддома пара снова решила сдать анализы в двух разных клиниках, из одной результат пришёл положительный, из второй — отрицательный.

Последний анализ подарил паре надежду

Фото: Илья Бархатов

Пригожины решили искать правду через суд.

— Мы оспариваем не сам по себе диагноз — не знаем, есть заболевание у обоих супругов или нет. Мы оспариваем порядок его установления, — объяснила представитель семьи Елена Меньшикова. — Мы говорим о том, что без осмотра такой диагноз, как ВИЧ-инфекция, поставить невозможно. Если говорить об Анне, ей инфекционист и стадию установила, и синдром Жильбера записала как вторичное заболевание, но пациентку никто не осматривал. Ещё неизвестно, что первично. Может, это хроническое заболевание, с которым она родилась и которое даёт сбой иммунитета? Если это будет доказано, тогда такого диагноза, как ВИЧ, вообще нет, а есть состояние иммунного сбоя. Если бы у неё имелось заболевание ВИЧ-инфекцией, то без лечения оно бы только ухудшало состояние здоровья, а мы, наоборот, имеем отрицательные анализы. Разве такое возможно?

Но если Анна хотя бы была на приёме у инфекциониста, то её муж точно не был, акцентирует юрист.

— Более того, не выяснены пути заражения, в этой семье отсутствуют риски, — говорит Елена Меньшикова. — В отношении ребёнка родителей постоянно пугают прокуратурой, но ведь он, вполне возможно, здоров. Тем не менее им навязывают лечение сильнейшими химиопрепаратами, когда не выяснено, а больны ли родители, болен ли ребёнок?

Юрист и сами супруги настаивают — врачи не предлагают им пройти нормальное обследование, а требуют лечиться. Но в ответах областного СПИД-центра на запросы семьи, которые имеются в распоряжении редакции, несколько раз с конца прошлого года звучало предложение пройти именно дообследование.

Семья ведёт активную переписку с медиками, но к согласию стороны пока не пришли

Фото: Илья Бархатов

— Мы хотим добиться проведения экспертизы в учреждении, неподконтрольном Минздраву. Чтобы наши права не ущемляли, — объясняет Леонид. — В СПИД-центре нам предлагают стандартные методы обследования — ИФА и иммуноблот, они при генетическом отклонении, имеющемся у жены, неинформативны. Мы просили их провести более сложный анализ, выделить вирус, но нам ответили, что такой анализ проводится лишь в одной специализированной лаборатории в Москве, опять же подконтрольной Минздраву. Не доверяем мы государственной системе…

Шанс на миллион

Врачи комментировать отказы семьи от обследований не могут по закону, но, чтобы внести хоть какую-то ясность в запутанную историю, мы попросили специалистов СПИД-центра рассказать, как проводится анализ на ВИЧ и насколько вероятны ошибки в результатах.

По словам заведующей отделением профилактики областного СПИД-центра, врача-инфекциониста высшей категории Натальи Кущевой, анализ на ВИЧ всегда выполняется в несколько этапов, поэтому ошибки здесь практически исключены.

— Для первичного скрининга на ВИЧ применяется иммуноферментный анализ (ИФА) или иммунохемилюминесцентный (ИХЛА). При положительном результате этот анализ проводят ещё дважды, чтобы исключить ложноположительные реакции, — объясняет специалист. — Если лаборант получает два положительных результата, он направляет сыворотку в референс-лабораторию для дальнейшего исследования. На втором этапе сыворотку снова перепроверяют на ИФА или ИХЛА, но уже в других тест-системах, отличающихся от первой по составу антигенов, антител или формату тестов. Если во второй и третьей системах результат оказывается положительным, сыворотку направляют на иммуноблот — высокочувствительный подтверждающий метод диагностики ВИЧ-инфекции.

И если при ИФА ложноположительные реакции редко, но возможны, например, при некоторых аутоиммунных заболеваниях, болезнях печени и даже беременности, то специфичность иммуноблота очень высока, этот тест исключает ложноположительные реакции при любых заболеваниях и состояниях человека. Результат иммуноблота действительно заносят в единую базу данных, и, чтобы его опровергнуть, необходимо предоставить три отрицательных результата ИФА.

Что же касается домашних экспресс-тестов, то их чувствительность на порядок ниже лабораторных — около 93%, поэтому врачи, естественно, не доверяют таким анализам.

— Выдача заключений о наличии или отсутствии ВИЧ-инфекции только по результатам быстрого теста в нашей стране не допускается, — говорит Наталья Кущева. — Самотестирование не обеспечивает окончательного диагноза и не заменит тестирования по алгоритму.

В заложниках дети

Казалось бы, принимать диагноз или не принимать, лечиться или отказаться от терапии — дело сугубо личное каждого, у кого анализ на ВИЧ вдруг показал плюс. Так считают и врачи. Но в этой ситуации заложником стал ребёнок — полугодовалая дочка Пригожиных. Девочка родилась вполне здоровой и доношенной, но дальнейшая её судьба не может не беспокоить специалистов. На Южном Урале уже был прецедент с семьёй Маркеловых, в которой родители отрицали диагноз у сына, в итоге мальчик умер, несмотря на усилия врачей. На днях похожий случай произошёл в Иркутске, где от пневмонии на фоне ВИЧ-инфекции скончалась четырёхмесячная малышка.

Сейчас здоровье дочери Пригожиных опасений не вызывает ни у родителей, ни у педиатра, который её наблюдает. Но в интересах ребёнка как можно быстрее определиться, есть у родителей плюс или нет. Впрочем, для малышей тоже есть диагностика, им обычно проводят анализ крови методом ПЦР, он более чувствительный, чем ИФА, который неинформативен у малышей до полутора лет. Из переписки семьи с врачами видно, что медики предлагают диагностику и ребёнку, но родители не уверены в объективности исследования, за которым может моментально последовать назначение серьёзных лекарств, поэтому пока решили дождаться решения суда.

1 декабря — всемирный День борьбы с ВИЧ и СПИД. По данным самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ — это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.

Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом — через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, — в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.

Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?

Алексей, Самара

Диагноз

Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же — бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях — зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.

Реакция

Терапия

Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело — мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.

В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди

Дискриминация

СПИД-диссиденты

ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь

Касается каждого

Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.

Жизнь сегодня

Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.

В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных

Татьяна, Тольятти

Диагноз

Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок

Реакция

Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, — залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла — меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.

Терапия

Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.

Дискриминация

Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.

Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование

Жизнь сегодня

В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.

Александр, Тольятти

О диагнозе

— У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. — Мы со всем справимся, я тебя люблю

Реакция

Терапия

Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.

Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, — на тебе все равно стоит клеймо

Дискриминация

О толерантности

Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.

Жизнь сегодня

Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.

Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела

Анна, Самара

О диагнозе

Реакция

О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.

Нужно строго выполнять все рекомендации, чтобы повысить качество жизни

Терапия

О профильной медицине

В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.

Дискриминация

Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека

СПИД-диссидентство

Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ — это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия — это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.

О толерантности

Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются — будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции — незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.

Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку

Жизнь сегодня

С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж — наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.

В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.

Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.