Я устал у меня вич что делать

– Елена Викторовна, как давно вы работаете с ВИЧ-инфицированными?

– Работаю на данной должности в Люберцах с 2001 года.

Прием всех пациентов городского округа Люберцы ведется на базе Центрального поликлинического отделения Люберецкой районной больницы № 2 совместно с врачом-инфекционистом Львом Павловичем Денисовым. Мы проводим дотестовое, послетестовое консультирование, направляем для постановки на учет в московский областной Центр СПИДа, осуществляем необходимое обследование, постановку на учет и лечение пациентов.

Длительное время ВИЧ-инфекция протекает без каких-либо клинических проявлений, и только лабораторный анализ крови может показать, болен человек или нет. Очень многие люди считают, что эта болезнь им не грозит, поэтому не видят необходимости проверяться. Обязательными к обследованию на ВИЧ являются те, кто попадает в стационар, беременные женщины, доноры и медицинские работники. Часто выявление ВИЧ происходит при обращении за медицинской помощью совершенно по другому поводу.

Если анализ на ВИЧ положительный, то пациента приглашают в наш кабинет. Мы сообщаем ему диагноз и проводим консультирование: рассказываем, что это за болезнь, как с ней качественно жить. Затем ставим на учет, обследуем и выписываем лечение.

Учитывая отношение в обществе к этому заболеванию, существующие шаблоны относительно групп риска, на первичном приеме люди всегда испытывают шок, включается отрицание заболевания (так как, как правило, нет никаких проявлений болезни). Исключение составляют те, у кого есть в окружении ВИЧ-инфицированные, поэтому они более спокойно принимают диагноз. Моя задача – объяснить необходимость лечения, прогноз заболевания в зависимости от того, будет человек наблюдаться или нет.

– Какова статистка по Люберцам?

– Первый случай заболевания ВИЧ был выявлен в Люберецком районе в конце 1990-х годов. С тех пор по настоящий момент выявлено более 2,4 тысяч инфицированных, включая умерших. У нас активно наблюдаются 1,5 тысячи пациентов. На лечение до конца 2018 года мы возьмем более 1 тысячи человек.

В среднем за год в Люберцах умирает от 40 до 60 пациентов, из них половина – от прогрессирования ВИЧ-инфекции. Это те, кто не обратился за лечением вовремя. Некоторые потом возвращаются к нам – когда иммунитет совсем падает и развиваются тяжелые вторичные заболевания, например, туберкулез и рак. Помочь в этом состоянии врачи не всегда могут, люди умирают.

Вторая половина смертей – это несчастные случаи и сопутствующие состояния, не связанные с ВИЧ-инфекцией.

Возраст моих пациентов самый разный: начиная младенцами, которых родили ВИЧ-инфицированные матери, и заканчивая пожилыми людьми. Большинство ВИЧ-положительных – это люди от 30 до 40 лет, социально успешные, с образованием, имеющие хорошую работу, жилье, семью.

– Как происходит заражение ВИЧ?

– Путей заражения два – незащищенный половой акт и через кровь.

Когда эта болезнь только появилась, то было две больших группы риска – это потребители инъекционных наркотиков и работницы коммерческого секса. Сейчас такого нет. С 2004 года количество таких зараженных постепенно стало уменьшаться.

Сейчас выросло число мужчин, практикующих секс с мужчинами. ВИЧ так тоже передается. Однако эти люди чаще всего серьезно относятся к своему здоровью, периодически сдают анализы, а если узнают о ВИЧ-инфекции, то очень добросовестно принимают лекарства.

Через переливание крови заражаются редко. Сейчас везде используют одноразовые инструменты и проводят обязательную карантинизацию донорской крови в течение полугода. Кроме того, сейчас донорскую кровь тестируют на вирус методом ПЦР, который через 2-3 недели показывает точный результат.

Был случай, когда в благополучной здоровой семье у женщины выявили ВИЧ. Причина – маникюр в подозрительном салоне, где нет должной обработки инструментов.

Похожий случай: сразу четыре женщины заразились во время татуажа бровей, который они делали на дому. Мастер пользовался краской из одной банки – скорее всего, она была инфицирована, ведь вирус сохраняется во влажной среде.

Наконец, ВИЧ передается вертикально – от беременной женщины к ребенку. Однако если вовремя начать лечение, то даже инфицированная женщина сможет родить здорового малыша. В Люберцах появилось на свет больше 40 таких деток.

– Существует ли проблема замалчивания диагноза?

– Да. Многие мои пациенты не считают нужным говорить о болезни своим партнерам. Недавно у меня была пациентка, которая заразилась ВИЧ от мужа. Он знал о своем диагнозе, но боялся потерять жену, поэтому молчал и не лечился. В прошлом месяце мужчина умер от СПИДа. Только после его смерти супруга узнала, что у него был ВИЧ, и что она тоже заражена.

Бывает, что ВИЧ-положительный не говорит своему партнеру о диагнозе, но лечится. Когда человек получает терапию, он практически не заразен – лечение резко снижает активность вируса.

– Есть ли наказание за намеренное заражение?

С этой статьей все непросто: сложно доказать, кто заразился первым, а кто вторым, начинается выяснение отношений.

– Как решить проблему замалчивания диагноза?

– Во всех цивилизованных странах этот диагноз не скрывается. Известные люди говорят открыто, что у них ВИЧ, что они живут нормальной жизнью, работают, рожают детей. В России же эта тема – табу. Я считаю, что о ВИЧ надо рассказывать, чтобы люди знали и не боялись обращаться за лечением.

Мы ходим в средние учебные заведения, техникумы, вузы, рассказываем подросткам об этой болезни. Рассказываем правду. Дети слышат нас, чего не скажешь о родителях, которые очень часто воспринимают информацию негативно – им кажется, что это их не коснется.

– Расскажите, как проходит лечение ВИЧ.

– ВИЧ открыли в начале 1980-х годов. Тогда люди умирали от этой болезни – ее выявляли, но лечить было нечем. Терапия появилась в середине 1990-х годов. С 2004 года ВИЧ-инфекция не является смертельным заболеванием, это хроническая болезнь.

Существуют эффективные противовирусные препараты, которых с каждым годом появляется все больше. Они блокируют вирус, он не размножается и не поражает иммунные клетки. Получается, вирус остается в организме, но в неактивном состоянии, не разрушая иммунитет – и это наша главная задача. Если вовремя выявить болезнь и еще на бессимптомной стадии начать лечение, то человек сможет жить обычной жизнью.

Раньше, согласно рекомендациям Минздрава РФ, чтобы назначить эти лекарства, мы ждали, когда у пациента показатели иммунитета снизятся до определенного уровня, а количество вируса в крови станет высоким. В настоящее время в соответствии с рекомендациями ВОЗ лечение назначается сразу всем, у кого обнаружен ВИЧ. Перед врачами поставлена задача: увеличить охват тестированием населения и выявить 90% пациентов с ВИЧ-инфекцией, из них взять на лечение 90%, из них у 90% добиться неопределяемой вирусной нагрузки. Таким образом остановить эпидемию в России.

Лечение в России бесплатное. Как только больной встает на учет, ему выписывают рецепты, и он пожизненно получает таблетки в аптеке. Уже используем препараты и российского производства, сейчас идет активное импортозамещение.

– Как уберечься от ВИЧ?

– Первое и самое главное: секс с незнакомым партнером должен быть только с презервативом. Это единственная защита от ВИЧ.

Если вы принимаете решение жить вместе с партнером, то сходите и сдайте анализ на ВИЧ вдвоем. Можно сдать анонимно – для этого нужно прийти к нам в кабинет.

Делайте маникюр только в проверенных салонах, там, где вы видите, как обрабатываются инструменты. То же самое касается татуажа – делать его можно только там, где мастер использует одноразовые инструменты, а забор краски происходит из маленьких одноразовых баночек.

В стоматологических клиниках случаи заражения не зафиксированы, там строго соблюдаются все меры безопасности. Но все же желательно ходить в надежные места.

Наконец, нужно иметь индивидуальные предметы личной гигиены, которыми можно повредить кожу – это бритвы, маникюрные наборы. Через поцелуи, рукопожатия, в быту, посуду и полотенца вирус не передается.

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"

Про диагноз

Меня зовут Михаил, мне 44 года, я живу в Люберцах. Сейчас я инвалид первой группы, не работаю.

О диагнозе узнал в 2001 году, когда мне было 26 лет. У меня были проблемы со здоровьем, и я пошел в больницу сдавать анализы на желтуху. Со мной потом связались и попросили прийти. В кабинете мне и сообщили, что я ВИЧ-положительный.

Диагноз не стал для меня неожиданностью. Я догадывался, что со мной что-то может быть не в порядке: вместе с друзьями мы принимали наркотики, делали инъекции, иногда пользовались одним шприцем. Я уже тогда знал, что есть заболевшие. Но никаких признаков, что я заразился, у меня тогда не было.

После того, как узнал о диагнозе, принимал наркотики еще полгода. Потом бросил. Выпивал, чтобы избавиться от зависимости, но потом бросил и это.

Про работу и семью

Вскоре я устроился на работу, стал жить нормальной жизнью. Друзья, которые тоже принимали наркотики, знали о моем ВИЧ-положительном статусе. Другим я не рассказывал.

В основном я работал на складах кладовщиком, грузчиком. Сначала никаких симптомов не было, иногда только лимфоузлы воспалялись. Простуды у меня проходили, как у обычного человека. Да и не могу сказать, что часто болел. Мог зимой простыть, так как работал на неотапливаемом складе.

Мама вместе со мной ездила в МОНИКИ. Для нее диагноз стал шоком. Она не знала, что делать, но потом стала поддерживать меня. Она и сейчас помогает мне. Знает, что я принимаю препараты, поэтому более-менее спокойна за меня – я не отказываюсь от лечения.

У меня была жена. О своем ВИЧ-положительном статусе я ей не говорил – тогда жизнь была совсем другая, все было по-другому. Сейчас я изменился, стал более сознательным. Жена не заболела, у нее все нормально, мы в разводе. Еще у меня есть дочка, она тоже здорова.

Про инвалидность и терапию

В 2010 году у меня начали болеть ноги. Со временем становилось хуже, а 1 января 2011 года я просто не смог встать с кровати. В МОНИКИ мне сказали, что на фоне ВИЧ-инфекции развилось неврологическое заболевание. Вскоре мне поставили инвалидность. Теперь я должен два раза в год лежать в неврологии, проходить поддерживающую терапию, чтобы меня поставили на ноги.

После этого я стал принимать антиретровирусную терапию. Лекарства я получаю раз в два месяца, рецепты выписывает врач-инфекционист. Кроме того, дважды в год сдаю анализы, врач смотрит мои показатели и оценивает состояние.

Я пью специальные таблетки два раза в день – каждые 12 часов. Их количество зависит от дозировки. Пропускать прием не рекомендуется. Если ты один-два раза забыл, это не страшно. Но если месяц не пил препараты, затем снова начал, а потом снова забыл – терапия работать не будет.

Все просто: если проходишь терапию, то тебе становится лучше, но если не принимать препараты, то вирус будет прогрессировать. Один мой ВИЧ-положительный друг не пил таблетки и умер от пневмонии: начал задыхаться и на следующий день скончался. Так что если хочешь жить – надо обязательно проходить терапию и наблюдаться у врача!

Про жизнь с ВИЧ

У меня очень хороший врач-инфекционист. Благодаря ей и специальным препаратам я живу обычной жизнью. У нее в кабинете хранится моя медицинская карта с отметкой, что я ВИЧ-положительный. У посторонних лиц нет доступа к документу, врачебную тайну соблюдают строжайшим образом!

На обычной медкарте такой пометки нет. Тем не менее, если я обращаюсь в поликлинику, то обязательно сообщаю врачу о своем диагнозе. И на приеме у стоматолога тоже всегда говорю о своем статусе. Скрывать его нельзя, это малодушие!

Я советую всем, а особенно тем, кто ведет неправильный образ жизни, регулярно сдавать анализы на ВИЧ. Вирус может проявить себя не сразу, а через полгода-год. Не нужно бояться! Лучше знать о своем диагнозе и бороться, чем пребывать в неведении. Я похоронил много друзей, а сам стал калекой, я знаю, о чем говорю.

К счастью, современные антиретровирусные препараты позволяют ВИЧ-положительным людям жить нормальной и полноценной жизнью. Благодаря терапии их партнеры ничем не рискуют, у них даже могут рождаться здоровые дети. Так что не стоит отчаиваться – все в наших руках!

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"

Поделиться сообщением в

Внешние ссылки откроются в отдельном окне

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) по-прежнему является проблемой общемирового масштаба. По данным ВОЗ, он в общей сложности унес жизни более 35 млн человек.

Только в прошлом году около 1 млн человек по всему миру скончались от заболеваний, связанных или вызванных ВИЧ-инфекцией. Сейчас около 37 млн человек по всему миру живут с этим вирусом - 70% из них в Африке. Около 1,8 млн человек заразились ВИЧ в 2017 году. В России только за первые 10 месяцев 2018 года выявлено более 71 тысячи случаев заражения.

СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита человека) - это поздняя стадия развития этого вируса.

С первых же дней выявления этого заболевания в 1980-е возникают различные домыслы и легенды по поводу того, как именно ВИЧ передается, и что это вообще такое - жить с этим заболеванием. А это в свою очередь приводит к возникновению предубеждений и стигматизации заболевших.

1-го декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом, и мы решили развеять наиболее распространенные мифы об этом заболевании.

Миф: Я могу заразиться ВИЧ, находясь рядом с ВИЧ-инфицированным

Это ложное убеждение уже много лет приводит к дискриминации ВИЧ-инфицированных людей.

Несмотря на все просветительские кампании, в 2016 году 20% британцев по-прежнему верили, что ВИЧ передается через слюну или же через телесный контакт.

Однако он не передается через прикосновение, слезы, слюну, пот или мочу.

Вы не можете заразиться ВИЧ:

Дыша одним и тем же воздухом с ВИЧ-положительным;
Обнимаясь, целуясь или здороваясь за руку;
Через столовые приборы;
Через питьевой фонтанчик;
Через личные предметы;
Пользуясь снарядами в фитнес-клубе;
Дотрагиваясь до сиденья туалета или дверной ручки.

ВИЧ передается только через обмен такими телесными жидкостями с ВИЧ-инфицированным, как кровь, сперма, физиологические выделения из влагалища и грудное молоко.

Миф: С помощью нетрадиционной медицины можно вылечить ВИЧ

Это совершенно неверно. Народная медицина, как и душ после секса или другие сомнительные ритуалы, никак не помогут против ВИЧ-инфекции и не предотвратят ее.

Особенно опасен и тревожен в этом смысле миф про "очищение девственницей", который возник в Чёрной Африке (странах Африки южнее Сахары), а также распространен в некоторых районах Индии и Таиланда. Он заключается в том, что секс с девушкой, не имевшей до этого сексуальных контактов, якобы может излечить от ВИЧ.

Это чудовищное поверье не только привело к случаям изнасилования юных девочек - а в некоторых случаях даже новорожденных детей, - но и заражению их ВИЧ-инфекцией.

Этот миф сформировался из схожего поверья, распространившегося еще в XVI веке в Европе, когда резко выросли случаи заражения сифилисом и гонореей.

Что же касается молитв и особых ритуалов, то они, безусловно, могут помочь человеку справляться с тяжелой жизненной ситуацией, но избавить от вируса они не способны.

Миф: ВИЧ могут разносить комары и москиты

Несмотря на то, что этот вирус передается через кровь, в ходе нескольких исследований ученые установили, что вы не можете его получить через укус кровососущих насекомых по двум причинам:

Когда насекомое вас кусает, оно не впрыскивает вам кровь человека или животного, которых оно укусило до этого;
ВИЧ-инфекция живет в их организме лишь очень непродолжительное время.

Даже если вы живете в районе, где очень много комаров и высокая концентрация ВИЧ-инфицированных людей, это никак друг с другом не связано.

Миф: Я не могу заразиться ВИЧ через оральный секс

Действительно, оральный секс менее опасен (в смысле опасности заражения), чем все другие разновидности сексуальной активности. Частота заболеваемости в подобных случаях составляет менее 4 случаев на каждые 10 тысяч половых актов.

Однако вы можете заполучить ВИЧ, если будете заниматься сексом с ВИЧ-инфицированным мужчиной или женщиной, и именно поэтому врачи рекомендуют использовать презервативы, даже во время орального секса.

Миф: Я не могу заразиться ВИЧ, если надену презерватив

Презерватив может не предохранить вас от инфекции в случае, если он разорвется, соскочит или будет протекать во время секса.

Именно поэтому успешные кампании по борьбе со СПИДом призывают не просто к использованию презервативов, но просят, чтобы люди проверялись на наличие ВИЧ-инфекции и, в случае ее присутствия, получали лечение безотлагательно.

По данным ВОЗ, каждый четвертый ВИЧ-инфицированный - а это примерно 9,4 млн человек по всему миру - не знает об этом и, соответственно, представляет риск передачи вируса.

Миф: Нет симптомов - нет ВИЧ-инфекции

Человек может жить 10-15 лет без проявления каких бы то ни было симптомов.

Но в первые недели после получения вируса у него может возникнуть гриппозное состояние с температурой, головной болью, сыпью или болью в горле.

Другие симптомы проявляются позднее - по мере того, как вирус все больше ослабляет иммунную систему: увеличенные лимфоузлы, потеря в весе, температура, понос и кашель.

Без лечения у инфицированных могут развиться такие серьезные болезни, как туберкулез, криптококковый менингит, тяжелая бактериальная инфекция или раковые заболевания - лимфома, саркома Капоши и т.п.

Миф: Люди с ВИЧ умирают рано

Все больше людей, осведомленных о том, что у них есть ВИЧ, и придерживающихся назначенного им лечения, живут нормальной полноценной жизнью.

По данным Объединённой программы ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС), 47% всех ВИЧ-инфицированных живут с подавленным вирусом, а это означает, что количество вируса иммунодефицита человека у них в крови настолько ничтожно, что он не проявляется в анализе крови.

К тому же ВИЧ-положительные люди с подавленным вирусом не могут передавать его здоровым, даже через половой акт.

Если они прекратят лечение, то уровень ВИЧ-инфекции может повыситься и вновь начать давать о себе знать.

Согласно данным ВОЗ, в 2017 году 21,7 млн ВИЧ-положительных людей получали антиретровирусные препараты - это на 8 млн человек больше, чем в 2010 году, то есть примерно 78% всех зараженных ВИЧ, знающих о своей инфекции.

Миф: ВИЧ-положительные матери всегда передают вирус своим детям

Не обязательно. У женщины с подавленным вирусом иммунодефицита могут родиться здоровые дети.

Муж ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙДочь (8 лет) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ

«Моему мужу не нравится, что я афиширую свой диагноз, и не нравится то, чем я занимаюсь. Но он признает, что это мое право. А я не хочу скрывать свой статус, потому что это ограничения, это страх, что кто-то узнает, а мне так неуютно. Некоторые ВИЧ-инфицированные боятся, что, когда они расскажут о своем диагнозе, от них отвернутся. И надо сказать, мой круг общения поменялся целиком. Нет, мне никто ничего не говорил, меня не упрекали. Но, например, подруга моего мужа перестала пускать меня к себе в дом. Когда он приходит один, она предлагает ему зайти, попить чаю. Если мы приходим вместе, она принимает нас исключительно на лестничной площадке. От меня не отвернулся только один человек — ни в период потребления наркотиков, ни когда стал известен мой диагноз.

Вопрос о том, заводить или не заводить детей, ставился, и это решение было наше общее с мужем. До того как появился ребенок, у меня была очень низкая вирусная нагрузка. Я делала профилактику передачи вируса ребенку, принимала препараты. Вероятность рождения ВИЧ-положительных детей остается всегда. Окончательный диагноз ребенку ставят в полтора года, когда все антитела мамы уже должны выйти у него из организма. Как правило, ВИЧ-положительным ребенок остается либо из-за того, что ему не давали лекарства в первые недели жизни, либо из-за того, что у матери не было профилактики во время беременности. Некоторые женщины слишком поздно узнают о своем ВИЧ-статусе. Другие вынуждены кормить грудью, хотя ВИЧ-инфицированным матерям этого делать нельзя. Как правило, это матери-одиночки или люди с низким уровнем дохода, которые не могут себе позволить заменитель молока. Кроме того, есть СПИД-диссидентство, сторонники которого отказываются принимать таблетки, считая, помимо прочего, что это вредно для ребенка.

Когда дочка родилась, ей давали сироп ретровир и делали капельницы — тоже ретровир (первый в мире препарат для лечения и профилактики ВИЧ. — Esquire). Сначала анализы показывали ВИЧ-положительный статус, полтора года спустя диагноз нам сняли. Но до этого был, конечно, кошмар. Она все соблюдала, все пила, но информации было очень мало, и я страшно боялась, что с ребенком что-то будет не так. К счастью, все обошлось.

Моя дочь знает, что такое ВИЧ-инфекция, и знает о моем диагнозе. Для меня это было самое страшное: что в один прекрасный день у нее будет шок: мама умирает. У меня перед глазами были примеры, когда взрослые дети узнавали о заболеваниях родителей слишком поздно, и у них был нервный срыв, они начинали отгораживаться. Поэтому мне было важно, чтобы она об этом узнала, и узнала от меня.

К этому разговору я готовила ее год. Все начиналось с разговора о ВИЧ-инфекции: что это за вирус такой, что есть люди, которые с ним живут. Как-то она спросила, как им заражаются. У нее было ощущение, что раз это вирус, то лечится, как грипп, — чесноком. Я объясняла, что вирусы бывают разные, что некоторые передаются через воздух, некоторые через кровь. Она взрослеет, что-то переосмысляет, поэтому мы продолжаем на эту тему разговаривать. Когда мне плохеет, дочь делает вид, что в принципе ничего страшного не происходит — такая особенность характера.

Вообще, я очень боюсь, что она пойдет по моим стопам, и делаю все, чтобы этого не произошло. Еще боюсь, что мой диагноз отразится на отношении к ней. Вот это две вещи, которые меня пугают и о которых я очень часто думаю, но понимаю, что если ситуация все-таки сложится таким образом, то единственное, что я смогу сделать — помочь ей это все как-то преодолеть и пережить. Но предотвратить я это не смогу. Мои личные впечатления, что ВИЧ-положительные мамы в своих детей вкладывают все, при этом стараясь не привязывать их к себе. И я стараюсь сделать так, чтобы моя дочь могла обойтись без меня. Я изначально выбрала такую политику, и она у меня никогда не боялась посторонних, всегда шла ко всем на руки — очень открытая девочка.

Муж ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ

Сомнения по поводу ребенка у нас были, но не связанные с ВИЧ. Были страхи из-за жилья, нашей занятости, каких-то других болячек. Даже если ничего не делать, вероятность передачи вируса при беременности — 40%. Дело в том, что яйцеклетка и сперматозоид полностью стерильны, в них нет ни гриппа, ни ВИЧ, ни каких-либо других вирусов. И плод на протяжении всей беременности защищен плацентой. Правда, при высокой вирусной нагрузке мамы — например, если она нерегулярно принимает лекарства, — плацента становится похожа на решето и способна пропускать вирусы. Еще вариант: мама была инфицирована в момент зачатия ребенка. Тогда на период 9 месяцев приходится так называемая острая стадия, когда вирус очень агрессивен и размножается с дикой скоростью. И то, если до недели начать принимать препараты, шанс передачи резко снижается. А папа вообще никак не может повлиять на ситуацию, все процессы происходят у мамы в организме.

Терапия — это специально назначенный набор препаратов, который в первую очередь предотвращает рост количества вируса в организме, во вторую — защищает здоровые клетки от инфицирования. Таким образом, человек, правильно проходящий курс антиретровирусной терапии, становится безопасен в плане передачи ВИЧ. В определенный момент, когда сам организм уже не способен бороться с разного рода инфекциями, терапию назначают на постоянной основе. Схем препаратов для лечения ВИЧ много: можно начать пить лекарства в 20 лет и дожить до глубокой старости.

Врач, когда назначала мне антиретровирусную терапию, спросила, планирую ли я детей. Я сказала, что да, поэтому мне подобрали ту схему препаратов, которая подходит для беременных. Помимо препаратов минимум три раза за беременность я сдаю анализы, которые подтверждают, что количество вирусов в организме не растет. Я знаю, что у нас будет мальчик, мы назовем его Ратмир. Пока это все, что мне известно об этом молодом человеке.

Я крайне счастливая беременная, у меня не было ни токсикоза, ни психоза, и кроме размеров одежды в моей жизни больше ничего не меняется. Мне нравится ощущение, в котором я хожу. Я пребываю в приятном волнении, и, в общем, мне кажется, у меня удачная беременность. Конечно, я расскажу ребенку о своем диагнозе. Грубо говоря, прятать от него таблетки я не вижу смысла.

С какими-то кознями я лично никогда не сталкивалась. Я живу в Пушкине, где несколько семей с положительными мамами и отрицательными детьми. Это всем известно, но никакой дискриминации я не вижу. Сейчас сами ВИЧ-инфицированные начинают активнее интересоваться своими правами — и это правильно. В первую очередь именно они должны обладать этой информацией, ведь это их заболевание, им с ним жить.

Аврора, 29 лет:

Сын (5 лет) ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ

Мне выделили отдельную тарелку — пластмассовую, красного цвета, прямо перед входом поставили тумбочку. И когда мне приносили еду, ее демонстративно переваливали из обычной посуды в эту. Это было так унизительно… Но я почему-то тогда считала, что не заслуживаю большего, и это нормально, что люди ко мне так относятся, ведь я сама чувствовала себя низкой, падшей. Но в то же время не могла себя перебороть и заставить есть из этой тарелки, ведь мне бросали еду, как собаке: на, мол, ешь. В результате через неделю — и это после родов! — я весила 44 килограмма.

Сейчас мне странно и даже смешно вспоминать, как на третий день после тяжелейших родов, когда я еще ни разу не видела ребенка, ко мне приехала делегация из СПИД-центра и стала расспрашивать: как я заразилась, когда, откуда? А я только-только узнала о своем заболевании и просто не понимала, что будет дальше. Думала, может, завтра-послезавтра уже умру. И каждый день просила Боженьку, чтобы он сохранил жизнь моему ребенку: все-таки я уже жизнь повидала, а он — нет.

После выписки мы с сыном ежемесячно ездили сдавать анализы, и когда нам пришел третий положительный результат, для меня это было шоком. Со своим статусом я уже смирилась, но то, что заболел и ребенок… Заражение произошло именно во время родов. Произойди оно во время беременности, Ильнур не был бы таким полноценным. Сейчас у него нет никаких отклонений.

Муж на новость о ВИЧ-статусе отреагировал спокойно. Он по-прежнему меня любил, хотел быть и был рядом, отказывался предохраняться — кстати говоря, у него все анализы отрицательные. Но у меня был тяжелый период, мне надо было как-то это пережить, осознать, и я его прогнала. Через год после рождения сына он уехал в Москву и с тех пор им не интересуется, не общается, хотя Ильнур к нему очень тянется.

Всех остальных мужчин я тоже прогоняю. Я все за них решила и продумала: они просто не понимают, что это за диагноз, и достойны лучшего. Хотя их мой диагноз совершенно не смущает. Вообще, я удивляюсь, с какой легкостью меня принимают. Скажу честно: я бы сама не смогла принять такого человека. А от меня никто не отвернулся — ни семья, ни подруги, ни половые партнеры. Некоторые из них хотят на мне жениться, быть со мной, чтобы защитить ото всех недугов. С подругами мы так же целуемся, обнимаемся, ходим в одну баню. Без них мне бы было в разы тяжелее. Больше всего я боюсь, что от меня отвернутся любимые близкие люди, которым я доверяю, или что они станут говорить обо мне за спиной. А мнение посторонних мне безразлично.

Почему я решила давать интервью анонимно? Все-таки я боюсь, что эта информация куда-то просочится. Одно дело — мои подруги, другое — например, коллеги. Они же этого не поймут и не примут. Даже мои подруги не принимают других людей с ВИЧ-статусом — только меня, хотя диагноз один и тот же. Кроме того, я боюсь, что с дискриминацией столкнется Ильнур. Я не знаю, как к нему будут относиться в школе. И не знаю, как к нему относятся в саду, когда меня нет рядом. К счастью, муж нашей воспитательницы — врач. Я подошла к ней и сказала, что мой ребенок болен, но для других детей безопасен, и если у нее будут вопросы — пусть задаст их мужу.

Кстати, дискриминации от медиков больше, чем от простых людей. И дело даже не в том, что они надевают по две пары перчаток — хотя не понятно, что такого у меня на теле, когда они меня слушают? Они попросту не владеют информацией. Доходит до того, что они не знают, какие лекарства нам выписать. Я говорю: записывайте, и они под мою диктовку пишут.

Между прочим, на лечение каких-то других болячек теперь уходит больше времени и больше денег. Сдача анализов — тоже не бесплатное удовольствие. А наш ежемесячный доход — моя зарплата плюс пенсия сына — 20 тысяч рублей.

Василиса, 14 лет:

Мать ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯ

Вишня, 29 лет:

Муж ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙДочь (2 года) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНАЯ

«Из-за того что мы с мужем — ВИЧ-инфицированная семья, у нас довольно специфическое отношение к жизни. Это тоже повлияло на наше решение по поводу ребенка. Диагноз, в общем-то, серьезный, непредсказуемый — можно уйти в любой момент, а мы хотели оставить что-то после себя миру. Ну и возраст поджимал. По российским меркам в 26 лет пора и замуж, и рожать.

Я создала ЖЖ-сообщество positivnye_mamy. Там пока не очень много участников, но, я надеюсь, оно будет разрастаться. Мы обсуждаем различные аспекты позитивного материнства, делимся историями, личным опытом. Планирующие девочки задают волнующие их вопросы. Например, как быть, если парень не завязал до конца с вредными привычками. Просчитываем риски. Как правило, главное, чтобы женщина завязала. Парень — сам себе злобный Буратино.

Мой муж к этому вопросу подходил сознательно. Многие жалуются, что вот, супруг не уделяет внимания, лишний раз с ребенком не погуляет, только дай-подай-унеси. А мой — очень ответственный папа. Для нас для обоих этот ребенок не выстраданный, но очень желанный, скажем так.

Это дети родителей не выбирают, поэтому, конечно, ВИЧ-позитивные мамы стараются оградить своих детей от этого и все меры предосторожности соблюдают: пьют терапию, не кормят грудью. Я, помимо прочего, не рисковала — не клала Вишенку с собой в постель, как это сейчас модно. Она у меня всегда спала отдельно, и это ее вполне устраивало. Некоторые говорят, что нельзя целовать ребенка в губы и давать ему есть из своей посуды — это неправда. Естественно, у ребенка должна быть своя посуда, потому что взрослая ей просто физически неудобна. А про поцелуи… ну, я со своей дочерью просто из этических соображений в губы не целуюсь. Хотя так все равно не передается.

Этой осенью мы пошли в садик. Саду без разницы, какой у нас диагноз: Вишенка-то здоровая, прививки все есть. А даже если бы была и нездоровая, есть закон, по которому они обязаны всех детей принимать. И вообще, это их не касается. Рано или поздно, например на уроке полового воспитания, дочка узнает, что такое ВИЧ. Конечно, я скажу ей, что мама и папа болеют. Но опять же в том контексте, что, Вишенка, все зависит от тебя: маму и папу надо беречь, хорошо себя вести, хорошо учиться, не расстраивать маму, помогать нам по дому, ходить в кружки — тогда мы все вместе проживем долгую счастливую жизнь. А если я постоянно буду вытаскивать тебя из передряг, а не здоровьем своим заниматься, тем быстрее ты осиротеешь. Все логично и просто.

Что скажу, если спросит, вдруг и она могла родиться больной? Скажу, что есть абсолютно здоровые люди, у которых рождаются дети с разными синдромами, покажу ей картинки этих детей — от этого никто не застрахован. А какие-то дети рождаются здоровыми, а потом заболевают раком крови, например, и всю жизнь живут в больнице. Но вообще я сомневаюсь, что мне такое Вишенка скажет.

Мы в принципе еще детей хотим, но пока не получается. А так я полностью готова. Мне по кайфу будет сделать еще одну маленькую Вишенку. После первой беременности я быстро восстановилась. Никакой послеродовой депрессии у меня не было. Мне кажется, я аж помолодела.

Я своего диагноза не скрываю, но и не афиширую. Я ношу с собой справку о состоянии здоровья на случай, если милиция примет. И еще это очень помогает отбиваться от навязчивых поклонников. Бывает, пристают: дай телефончик, дай телефончик, дай телефончик… А я ему — раз справкой по носу. Сдувает как ветром. Мне это только на руку.

Ни на учебе, ни на работе у меня из-за этого проблем не было. И врачи в роддоме относились отлично — как в лучших платных клиниках. А если человек начнет говорить мне, что вот, вы, ВИЧ-инфицированные, все наркоманы, я тоже найду, за что зацепиться и по чему проехаться. Да хоть по прыщам на лице. Да хоть ноги кривые.

Жена ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯДочери (2,5 года и 8,5 лет) ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЕ

«Скажу честно: пока я не знал о своем статусе, я не принимал ВИЧ-положительных людей, негативно о них отзывался, не задумываясь о том, что они могут сидеть сейчас вместе со мной за одним столом. И когда больше десяти лет назад я узнал о своем диагнозе, для меня это было чем-то страшным и непонятным: как с этим жить? Что с этим делать? Я всегда думал, что это где-то далеко, что меня это не коснется. Сейчас я считаю, что не важно, каким путем человек заразился, главное — как он с этим живет. Пути передачи ВИЧ понятны и известны, и делить людей, обвешивать их ярлыками — ты проститутка, ты наркоман — не надо. Дело не в том, что было, а в том, что есть. В моем понимании статус не является барьером в отношениях, в дружбе, в любви.

Несколько лет мы осуществляли информационную программу по школам. Наша организация всегда берется за сложный контингент, например за детей из неблагополучных семей, потому что они больше подвержены риску заражения и потому что многие из них — лидеры в своем сообществе. Тут важно работать на лидера и говорить ему не про то, что надо нести добро всему миру, а просто про то, чтобы он защитил себя. Как только он это понимает, начинает транслировать такую модель поведения, и в итоге снижается риск для всех, ведь его слушают.

Еще к нам обращаются, когда не так, как хотелось бы, состоялся разговор о диагнозе, когда ребенок, например, отреагировал резко негативно. Тогда мы работаем с последствиями, подключая психологов, психотерапевтов, педагогов, просто круг общения человека. Бывают очень сложные процессы.

Даша, 8 лет, ВИЧ-отрицательная:

Мать ВИЧ-ПОЛОЖИТЕЛЬНАЯОтец ВИЧ-ОТРИЦАТЕЛЬНЫЙ

Контакты организаций, помогающим людям с ВИЧ:

Читайте также: