Я рад что у меня вич

Николай и Мария

Андрей, 42 года

Анна Королева, 50 лет

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.

Мария Годлевская, 34 года

Таша Грановская, 38 лет

В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Полина Родимкина, 38 лет

Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет… ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.

Виктор, 32 года.

Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.

Настя, 25 лет

ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.

Он заболел менингитом, и здоровых иммунных клеток CD у него было всего 114, но я в тот момент помогла ему бороться с недугом - напоминала о о каждом приёме таблеток когда он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, благодаря антиретровирусной терапии, он хорошо себя чувствует и живет полноценной жизнью. Сейчас я понимаю, что самое главное, не терять надежду и не опускать руки. Не отчаивайтесь, и не ждите смерти.

Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.

Виктория, 21 год.

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.

На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.

Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.

Призываем Вас - наш читатель, позаботится о своём здоровье и здоровье своих родных и близких.
Дополнительную информацию по вопросам ВИЧ-инфекции Вы можете узнать по телефону информационной линии 32-74-51.

На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.

Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.

Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…

И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.

Далее слёзы, утешения подруг…

Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.

Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.

Боясь наткнутся на всеобщие обсуждения, всё ещё пытаюсь подобрать слова для доверительной беседы с детьми. Надеюсь, они примут меня с моей болью. Сейчас я знаю о том, что ВИЧ - инфекция не передаётся бытовым путём и сделаю всё возможное, что бы никого не подвергнуть риску заражения.

Короткий роман, а за ним игра теней болезни…

Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.

Фото из личного архива супругов

В этом интервью не будет стандартных вопросов об увлечениях и образе жизни интервьюируемых. Их личности можно описать кратко: употребляли наркотики, ВИЧ-инфицированные, сейчас ведут здоровый образ жизни.

Совершить суицид – эта мысль появляется у каждого инфицированного ВИЧ, но супруги Ольга Медведева и Валерий Тараненко ее перебороли.

Ольга на данный момент - равный консультант в СПИД-центре, председатель координационного совета ВОО Общества людей живущих с ВИЧ в СФО, а ее муж Валерий - представитель этого общества.

- Ольга, я очень рада, что вы согласились дать это интервью, ведь тяжело, наверное, обсуждать такие вещи…

- Знаете, если честно нет. Об очень многих вещах, о которых трудно было сначала даже думать, сейчас я говорю как о чем-то повседневном и обыденном.

- Означает ли это, что вы смирились со своей болезнью и с ее неминуемым фатальным исходом?

Фатальный исход неотвратим для каждого. Люди приходят к нам в центр, а потом раз - их уже нет в живых. Просто кто-то живет и борется, а кто-то нет. Современная терапия позволяет продлить срок жизни человека с ВИЧ более 30 лет с момента заражения, а это немало. К тому же, с каждым днем методы терапии улучшаются. ВИЧ - это возможность исправить свои ошибки.

- По вашим словам получается, что ВИЧ – это не такая уж и страшная проблема?

- ВИЧ – это не приговор. Человеку дается возможность переоценить свою жизнь. Если человек не останавливается, продолжает вести разгульный образ жизни, употреблять алкоголь, наркотики инфекция очень быстро забирает из жизни человека. После 45 лет я закончила курсы бухгалтера–экономиста. Никогда не поздно начать все сначала.

Получив диагноз, было страшно, на фоне моей тогдашней слабой информированности. У меня на тот момент была одна ассоциация: ВИЧ - смерть. Но, оказывается, есть болезни и намного страшнее, которые убивают за несколько месяцев. Это инфекции, которыми заражаются, как и ВИЧ через кровь. Если бы я не пересмотрела тогда свой взгляд на вещи, возможно, меня сейчас уже не было бы в живых, как и многих из моих знакомых.

- Ольга, я внимательно вас слушаю, но до сих пор не поняла вашего истинного отношения к ВИЧ. И какое вообще к нему должно быть отношение у людей?

Разные люди относятся к нему по-разному. Лично я, как это по-дурацки не звучит, после своего диагноза в корне изменила свою жизнь в лучшую сторону. Начала ее больше ценить. За эти годы у меня появилась хорошая работа. Появился муж. Веду здоровый образ жизни.

- Как вы узнали о своем положительном статусе ВИЧ?

- Я его ждала. Это наказание за безответственный образ жизни.

- Какова была реакция вашей семьи, когда вы рассказали обо всем?

- Во сколько лет вы узнали, что заболели или инфицированы? Как вы заразились ВИЧ?

- Как вам удалось построить новую жизнь после инфицирования?

- Как вы познакомились с нынешним мужем?

- Своего мужа я увидела задолго до знакомства во сне. Работая в СПИД- центре, я познакомилась с ним, он на тот момент начинал принимать терапию от ВИЧ.

- Получаете ли вы какое-нибудь медицинское лечение для того, чтобы поддерживать свое состояние?

- Терапию получает мой муж. А у меня пока высокий иммунитет, поэтому не принимаю лекарств.

- Хотели бы вы зачать или усыновить детей?

Сейчас медицина шагнула вперед. Женщине, вставшей на учет, прописывают терапию для предупреждения передачи инфекции от матери к ребенку. Принимая их регулярно, ВИЧ–инфицированным мамам можно родить совершенно здорового ребенка от отца с таким же диагнозом.

Если наши депутаты поймут, что мы такие же люди, как и они, то я с удовольствием приму инфицированное дитя. Сейчас очень много отказников, им многим необходимо постоянно принимать препараты.

- Возможен ли совет для молодежи?

- Пусть молодежь живет по Библейским заповедям, нет греха – нет наказания. Что касается наркотиков, то лучше вообще никогда их не пробовать, поскольку человек даже не осознавая того, становится наркозависимым. Обязательно нужно предохраняться. Это может защитить не только себя, но и партнера. Ну и, конечно же, нужно вести здоровый образ жизни.

- Спасибо вам за интересный рассказ. Думаю, многие люди, прочитавшие это интервью, изменят свой взгляд на проблему ВИЧ и на людей, живущих с ним. А кому-то оно, возможно, возвратит надежду и придаст сил.

Очень рада, если это действительно так. Но думаю силы людям, узнавшим о том, что у них ВИЧ, в большей степени придаст поддержка близких им людей. Не отворачивайтесь от них. Ваша поддержка - это то лекарство, без которого применение любых медикаментов потеряет свой смысл.

По данным ЮНИСЕФ, сегодня в Украине ВИЧ-статус имеют более 13 тыс. молодых людей в возрасте от 13 до 24 лет

Более 13 тыс. молодых людей в Украине в возрасте от 13 до 24 лет живут с ВИЧ-статусом. Из них около 80% имеют этот статус с рождения — получили его от родителей. Репортер НВ Саша Горчинская записала четыре истории ВИЧ-позитивных юношей и девушек, которые уже открыли свой статус окружающим или планируют сделать это.

Впервые случай заражения ВИЧ на территории тогдашнего СССР был зафиксирован в 1987-м. С тех пор в Украине зарегистрировали 346 тыс. 454 случая заражения ВИЧ-инфекцией, гласит статистика Фонда АнтиСПИД от 1 ноября 2019 года.

По оценкам экспертов UNAIDS, в Украине с ВИЧ-инфекцией живет около 240 тыс. человек. Однако знает о своем диагнозе только каждый второй. Так, по состоянию на 1 октября 2019-го на учете в Украине состояло 136 тыс. 849 человек с ВИЧ-статусом.

С 2008 года самый популярный способ передачи ВИЧ — незащищенный секс. Уже в 2018-м таким способом заразились ВИЧ 66% инфицированных. Чаще всего случаи инфицирования ВИЧ сегодня фиксируют у молодых людей в возрасте 15−30 лет.

Среди этих людей — группа, которая идентифицирует себя как ЛГБТ+: лесбиянки, геи, бисексуалы и трансгендерные люди. Нередко они поддаются двойной дискриминации: из-за ВИЧ-статуса, а также из-за сексуальной ориентации и гендерной самоидентификации, говорит Тимур Левчук, исполнительный директор общественной организации Точка Опоры ЮА.

По его словам, ЛГБТ-подростки нередко скрывают свою ориентацию и гендерную идентичность, а учитывая, что ВИЧ, в связи со стереотипами в обществе часто связывают именно с ЛГБТ+, иногда заявить о своем статусе открыто — это, фактически, подтвердить, что ты часть ЛГБТ-сообщества.

Совсем иначе картина выглядела двадцать лет назад, говорит Алла Мельник, эксперт ВБО Конвиктус-Украина, руководитель проектов профилактики для подростков в Киеве и Киевской области. В 2000-х на украинской наркосцене заметно превалировали инъекционные наркотики — из-за доступности и сравнительной дешевизны. Поэтому тогда, в начале нулевых, среди наркопотребителей ВИЧ часто передавался инъекционным путем. От них же, теперь уже половым путем, могли заразиться их партнеры или партнерши, которые сами наркотики не принимали.

Дети ВИЧ-позитивных мам до 18-ти месяцев находятся под наблюдением профильных врачей-инфекционистов в Киевском городском центре СПИДа. Первый месяц всем таким детям дают профилактику от ВИЧ. Если ребенок все же заразился ВИЧ от матери во время беременности, то есть, внутриутробно, это покажут специальные анализы. Обычно статус устанавливают детям в возрасте до трех месяцев.

Согласно данным ЮНИСЕФ, сейчас в Украине ВИЧ-статус имеют более 13 тыс. молодых людей в возрасте от 13 до 24 лет. Не все из них знают о своем статусе. Нередко такие подростки в своем возрасте уже сироты — их родители умерли либо от СПИДа, так как не принимали терапию, либо от наркомании.

Репортер НВ Саша Горчинская поговорила с четырьмя молодыми ВИЧ-позитивными людьми. Они вспоминают, как узнали о своем статусе, когда приняли решение открыться перед окружающими и какой видят свою жизнь дальше.

Я из Киева, живу с ВИЧ с рождения. Моя мать принимала наркотики, поэтому и заразилась ВИЧ. Она принимала наркотики и когда была беременна мной, поэтому я уже родилась с героиновой зависимостью. Такое часто бывает у детей вроде меня [ВИЧ-позитивных детей, которые рождены матерями, употреблявшими героин в процессе беременности]. Первое время у меня была ломка, поэтому меня поместили в медучреждение на лечение. Мать где-то на третий день после моего рождения пошла употреблять наркотики дальше.

Три первых года своей жизни я прожила в интернате. Все, что я помню с того времени, это как мне сломали там нос. Отца я никогда не видела — когда родилась, он сидел в тюрьме. Сейчас, наверное, гуляет где-то на свободе, я не знаю.

Потом, через три года, мама перестала принимать наркотики и забрала меня обратно в семью. Сперва ей не хотели меня отдавать, потому что у нее не было необходимых условий, не было своей квартиры. Но она как-то добилась этого, по знакомству. Помню, что мы жили тут, в Киеве, на левом берегу, и у меня не было своей кровати, потому я спала на двух креслах, составленных рядом. Тогда я этого не ощущала, но сейчас понимаю, что, на самом деле, моя семья была очень бедной.

В целом, моя семья довольно странная. Кроме мамы у меня еще есть бабушка. У нее закалка старого образца, по жизни ей легче обгадить человека, чем похвалить. Поэтому она меня довольно часто дискриминировала. А первое время после того, как я открыла свой ВИЧ-статус всем, вообще не понимала, для чего я об этом везде говорю, и сильно возмущалась. Также есть мамин брат и тетя, но мы с ними практически не общаемся — как бы знаем про существование друг друга, да и все.

В детстве у меня были очень сильно воспалены лимфоузлы. Но моя мама как бы хотела отсрочить для меня старт приема терапии, не хотела, чтобы я ее принимала. Но и резать [проводить хирургические вмешательства на лимфоузлах] тоже не хотела, поэтому возила в Трускавец на лечение.

АРТ-терапию принимаю уже больше двенадцати лет. Каждый раз, когда принимаешь таблетку, понимаешь, ради чего. Потому что не хочется себе болезни вроде саркомы Капоши [множественные злокачественные образования кожи, преимущественно встречается как осложнение у больных ВИЧ-инфекцией]. Да, ВИЧ — довольно легкое заболевание, если принимать терапию. Если нет, вирус сильно разрушает.

Однажды я полетела в Нью-Йорк на Генассамблею ООН по ВИЧ/СПИДу. Это очень масштабное мероприятие, оно проходит раз в пять лет, там собираются представители разных стран, эксперты из разнообразных комьюнити. Во время этой поездки я перестала принимать терапию. Но когда вернулась в Украину, прошла обследование и оказалось, что у меня появилась вирусная нагрузка — вирус начал развиваться. Врачи меня наругали.

Логика у меня была такая: я посмотрела на свою подругу из Лос-Анджелеса, которая живет со статусом 30 лет и не принимает [терапию], при этом, чувствует себя хорошо. Подумала, что я так тоже смогу, что и мой организм справится.

АРТ-терапия тоже может оказывать на организм побочное влияние. Раньше у меня был один препарат, но он дал осложнения на сердце, мне поменяли медикаменты, сейчас принимаю другие. Эти препараты влияют на вымывание кальция из крови, так что нужно регулярно отслеживать эти показатели.

Сперва я рассказала о своем статусе на одном мероприятии в Молдове. Просила местных журналистов не рассказывать, что я из Украины, но они рассказали. Вернулась домой и думала: что же я наделала? Но тогда в Украине никто не узнал.

Сначала залила этот пост в Фейсбук, а потом — во ВКонтакте. Мне было страшно, я не знала, какой у людей будет реакция. Но все оказалось не так уж и плохо. Когда пришла после этого поста в школу, выяснилось, что и не все мои одноклассники прочли пост. Так что, можно сказать, как-то странно я открыла свой статус. Думаю, что когда открываешь свой статус, это классно. Это какой-то шаг к себе.

Я заканчивала школу на удаленном обучении, индивидуально. Чувствовала, что в школе меня никто не уважает, не хотелось быть в этой атмосфере, мне было неинтересно общаться со сверстниками. В то время, когда мне было 16, как раз зарождался Тинерджайзер [движение, объединяющее ВИЧ-позитивных молодых людей в Восточной Европе и Центральной Азии, которое основала и которым сейчас руководит Яна].

Потом поступила на заочку на специальность Социальная работа, закончила бакалаврат. Точно не знаю, делала я это ради корочки или нет, но мне было интересно [учиться].

Сложно сказать, кем вижу себя через десять лет, ведь мы не знаем и того, что будет с нами завтра. Мне нравится работать в Тинерджайзере, чувствую, что я на своем месте. У меня есть цели, которых хочу достичь, работая в этой организации. Что будет дальше — ну, посмотрим.

Я инфицировался ВИЧ путем от матери при рождении. Но узнал об этом уже в семь лет. Я постепенно умирал, у меня почти не осталось здоровых клеток иммунитета. Постоянно болел воспалением легких, пневмониями, и никто не понимал, почему.

Моя мама забеременела мной в 2001 году. Тесты были не идеальны, как сейчас. Видимо, когда она была беременна [и встала на учет], ее или не обследовали должным образом, или не достаточно обследовали. Хотя она принимала наркотики, думаю, это стоило бы учитывать и протестировать ее [повторно].

Мать начала принимать наркотики, будучи студенткой — ее и ее ровесников подсадили на это дело другие студенты, гости из других стран. Это был колледж где-то в Голосеево. И наркотиками торговали прямо там — на студентов был и расчет. И я согласен с той мыслью, что в 2000-е была некая тенденция, популярность инъекционных наркотиков.

Что я слышу в ответ? Иногда люди молчат, ничего особо не говорят, мол, ну ВИЧ, да и ВИЧ. Но, бывает, что некоторые ведут себя очень странно. Например, на одном из тренингов была история: там детально проговаривали о том, какими путями передается вирус, в частности, говорили и о том, что ВИЧ не передается воздушно-капельным путем. Одна девочка, наверное, класс седьмой, просто испугалась и убежала. Очень странно было.

Я учился в колледже при КНУ им. Тараса Шевченка, но бросил учебу, потерял свой бюджет [бюджетную форму обучения]. Это оказалось не мое — специальность экология. Пока думаю, чем бы хотел заниматься.

Параллельно занимаюсь организацией ивентов в Тинерджайзере — это наши вечеринки, они же ВИЧеринки. Формат такой: приглашаем какую-то звезду, с которой говорим о сексе, об отношениях, о контрацепции. У нас были, например, Иван Дорн, Вера Брежнева.

Если кому-то нужна поддержка — такие группы, конфиденциальные и бесплатные, есть у нас в Тинерджайзере. Приходишь, лампово общаешься, рассказываешь людям, как прошел день. Ты в кругу своих, а значит, можно поделиться и чем-то, что не связано с непосредственно ВИЧ-инфекцией. Когда-то мы делали группы, на которых присутствовали и позитивные молодые люди, и стажеры без статуса — тяжелая была группа, некоторые плакали.

Сейчас молодежь довольно циничная. Возможно, некоторые думают, мол, ну, умру от СПИДа к 25 годам, ну и что. Сейчас кто-то в 20 умереть хочет, кто-то в 30, кому-то вообще жизнь не интересна — не видят перспектив и будущего в этой стране, в этом государстве. У меня такого состояния не бывает, все хорошо.

Я родилась с ВИЧ-статусом: моя мать инфицировалась от моего отца. В 2009 году мой отец умер, в 2017-м умерла мать. Так я осталась круглой сиротой. Живу с дедушкой по маминой линии, он — мой официальный опекун. Еще у меня есть брат. Но я не сильно люблю говорить об этом. Не потому, что навевает грусть — со временем с этим [с тем, что сирота] уже свыкаюсь. А потому что у многих это вызывает жалость, а я не люблю вызывать жалость. Поэтому рассказываю о своей семье только в крайних случаях.

О своем статусе я знала, можно сказать, всегда. Сколько себя помню. В детстве, когда болела и лежала в больнице, мне давали какие-то детские диски с мультиками о вирусе, о защите организма, поэтому я все воспринимала довольно по-детски, просто, толком и не понимала, что это такое.

Дедушка рассказывал, что когда мою маму привезли в больницу [принимать роды], на ее карте была отметка — красная полоса. Он спросил, что это значит, и ему сказали — ВИЧ. Честно говоря, точно не помню всю историю, у мамы-то я уже спросить не могу. Дедушка говорил, что для него на тот момент это стало шоком.

Терапию начала принимать после смерти отца, в 2009-м. Тогда на нас обратили внимание социальные службы — из-за того, что меня воспитывала мать-одиночка, наверное. Тогда я прошла обследование, стала принимать лекарства. Мой брат тоже прошел обследование, но у него ВИЧ не обнаружили — думаю, это из-за того, что когда мама им забеременела, на тот момент сама она уже принимала АРТ-терапию.

Мне меняли схемы лечения, потому что терапия вызывала побочные эффекты: тошнило, было плохо, организм не принимал эти таблетки. Когда умерла моя мама, я стала пропускать приемы [терапии]. Тогда подумала: если пропускаю, ничего при этом у меня не болит, ничего не тревожит. Это ощущение очень странное и обманчивое, потому что кажется, что ничего страшного не будет, если терапию пропустить. Но лучше ее не пропускать — состояние здоровья ухудшается, просто постепенно.

Если принимать терапию регулярно и вовремя, живется гораздо легче. Бывает, люди вспоминают, что у них ВИЧ, только когда звонит будильник — напоминание, что нужно выпить таблетки. Это о том, что можно принять свой статус, не думать об этом постоянно как о чем-то плохом.

Мне помогли группы поддержки для позитивной молодежи, хотя и туда я ездила нерегулярно, переживала. В итоге, поняла две важные вещи. Первое: тем, кто только открывается обществу, очень важна психологическая поддержка. И второе: чем больше об этом всем говоришь вслух, тем легче.

Большинство ребят из тех, кого я знаю, это парни и девушки, у которых ВИЧ — с рождения. И многие из этих ребят уже сироты — у них нет или одного, или двух родителей, как у меня. Это связано с некой эпидемией: в 2000-х многие принимали инъекционные наркотики, как-то так получилось. Моя мама тоже употребляла.

Пока что я не готова говорить о себе открыто — думаю, сделаю это позже. Сейчас о моем статусе знают только мои близкие. Боюсь, что ко мне как-то изменится отношение, что общество может меня не принять. Я сейчас о каких-то элементарных вещах, например, что люди будут бояться пить со мной из одной чашки или что-нибудь еще. Это совершенно глупые убеждения. Многие до сих пор не знают базовых вещей о ВИЧ/СПИДе.

* Имя изменено по просьбе героини

Я родом из Кривого Рога. О своем статусе узнал в 13 лет, то есть, шесть лет назад. Начал очень часто болеть, практически не мог выздороветь. Каждую неделю у меня было то ОРВИ, то что-нибудь еще. Был такой момент, когда у меня сильно воспалились лимфоузлы. Сначала врачи подумали, что это онкология, но потом направили в СПИД-центр. Там выяснилось, что у меня — ВИЧ.

Мой статус достался мне от родителей. На момент, когда я о нем узнал, из родителей был жив только мой отец, у него тоже нашли ВИЧ. Сейчас отца нет в живых, я — сирота.

Конечно, я мог бы впасть в депрессию, да. Но я воспринял это, как будто у меня какая-то бородавка. Посидел, почитал [информацию] в интернете, понял, что для окружающих это безопасно. Но также узнал, что бывают люди, которые могут относиться негативно к таким, как я. Тогда подумал, что статус лучше скрывать, [но у меня этого не получилось]. Сам всем все рассказал. В итоге, это пошло и поехало по всей школе: я сначала одному в классе рассказал, что я вот такой, только, мол, ты никому не говори, потом другому.

Буквально перед этим, как раз пока я лежал в больнице, моя классная руководительница провела в классе урок на тему ВИЧ/СПИД, рассказала, что это, как передается, какие риски. Сделала это потому, что мой отец рассказал ей про меня. То есть, когда я вернулся на учебу и решил рассказать о себе одноклассникам, то пришел на все готовое. Они уже были подготовлены.

Каждый день в 9 вечера я принимаю АРТ [антиретровирусную] терапию. На данный момент у меня нулевая нагрузка: вирус есть, но он не размножается. То есть, я спокойно могу завести здоровую семью, у меня здоровый иммунитет. Знаю, что ближе к лету в Украине должны закупить инъекционную терапию. Это должно облегчить жизнь молодежи с ВИЧ: некоторые пропускают, иногда забывают пить таблетки.

Сейчас учусь в Киеве, на педагогическом. Кроме того, у меня уже есть специальность — повар-кондитер. Живу в общежитии. О моем статусе знают все в общежитии, все в университете, от меня. Когда я заезжал, знакомых и друзей у меня тут не было, я все начинал с нуля. Решил, что лучше, пускай они узнают все от меня, а не от кого-то другого услышат какую-нибудь информацию, не отвечающую действительности. Здесь я рассказываю другим о том, что да как, раздаю презервативы — это же общежитие.

Также я волонтерю в нескольких организациях, пытаюсь хоть как-то менять наш менталитет и отношение окружающих к людям со статусом. Довольно часто даю интервью, рассказываю о себе публично.

Для людей со статусом закрыты всего несколько сфер: полиция, армия, военные структуры, также мы не можем работать хирургами и стоматологами. Остальные сферы для нас открыты. Я уже успел поработать официально, в детском саду, также работал в ресторане. Справок у меня никто не требовал, конечно, потому что я имею право вообще никому не раскрывать свой статус.

Не знаю, почему так получилось в моем случае. Когда я родился, то был даже не привит — у меня отсутствовали все эти стандартные для младенцев прививки. Возможно, кого-то где-то недостаточно обследовали: [по словам родителей] тогда статус не нашли ни у меня, ни у отца, ни у мамы. В 2000-х на ВИЧ при рождении тестировали не всех. Может, где-то через раз, и я этот раз как раз прошел [мимо].

Публикация подготовлена ​​в рамках проекта ОО Точка опоры ЮА, который был поддержан Mercury Phoenix Trust.

Если вы нашли ошибку в тексте, выделите её мышью и нажмите Ctrl + Enter