Вич кто не верит в свой диагноз

Иван (имя изменено):

Когда узнал, что у меня ВИЧ, мой мир перевернулся. Я очень сильно переживал, думал, что мне конец. И пил, и плакал, и думал о суициде. Сходил к врачу, побеседовал с ним. Мне сказали, что есть два пути: принимать препараты и жить с этим или оставить все как есть и ждать конца. Сначала решил идти по второму пути, так как первый казался нереальным.

Сейчас я веду обычную жизнь. Не скрываю от окружающих свой ВИЧ-положительный статус. Конечно, не хожу по улицам с транспарантом, но и умалчивать не вижу смысла. Я прекрасно знаю, что никогда не заражу человека, разговаривая с ним. Через рукопожатия, объятия и поцелуи вирус не передается.

Я ответственно отношусь к своей болезни, принимаю препараты – они снижают вирусную нагрузку. А в случаях, когда есть риск заражения, я максимально осторожен. Если кого-то напрягает мой статус, я никогда не навязываю общение.

В это сложно поверить, но болезнь изменила мою жизнь в лучшую сторону. Раньше я не особо заботился о качестве жизни, зато теперь я не только забочусь о себе, но и помогаю друзьям с таким же диагнозом. Поддерживаю их, на своем примере показываю, что нельзя опускать руки.

Мой доктор сказала мне, что человек смертен и никто не будет жить вечно, другой вопрос – как мы проживем эту жизнь и как уйдем из нее. Эти слова я говорю друзьям и сам всегда о них помню. Нужно научиться жить с ВИЧ-инфекцией, а не хоронить себя заживо.

Елена (имя изменено):

Я долгое время не верила в свой ВИЧ-положительный статус. Года четыре назад врач сообщила мне о болезни, но я отреагировала резко: сказала, что это моя жизнь и мне не нужны ничьи советы. Я категорически отрицала болезнь, меня раздражала настойчивость врачей, убеждавших прийти на прием, проконсультироваться и начать терапию.

Все эти годы я никак не боролась с вирусом, просто жила. Год назад началась нескончаемая череда других болезней. Когда меня положили в больницу с пневмонией, повторное обследование подтвердило мой ВИЧ-положительный статус. Тогда я осознала, что реально больна, что дальше отрицать это уже невозможно. К тому же начался еще и цирроз печени. Оставалось или тихо умирать, или лечиться. Страх близкой смерти заставил меня все-таки пойти к врачам.

Мне подробно рассказали о ВИЧ-инфекции и назначили терапию. Слишком поздно поняла, как глупо было отрицать болезнь, – я упустила кучу времени! Могла избежать множества сопутствующих болячек, но была слишком глупой, чтобы понять это вовремя.

Татьяна (имя изменено):

Я вышла замуж по любви, и все у нас было хорошо, ничто не предвещало беды. Однажды прошла обследование и внезапно выяснила, что я ВИЧ-положительна. Рассказала об этом мужу – он очень удивился. И у него тоже нашли инфекцию. Это был шок – что делать, куда бежать?! Тем не менее, мы решили не рушить семью.

Спасибо нашим врачам! Они помогли справиться с первым шоком, объяснили все, дали понять, что ВИЧ-инфекция – это не приговор. Самое главное – сказали, что у нас могут родиться абсолютно здоровые дети. И мы начали терапию.

У нас родились здоровые мальчик и девочка. У нас крепкая и дружная семья. Немного скорректирован образ жизни – мы постоянно принимаем препараты, но в остальном все обычно, как у всех. Конечно, ВИЧ-инфекция стала испытанием для нашей семьи, но я уверена, что раз мы пережили такое, то нам уже ничего не страшно.

Мы живем, радуемся каждому дню, надеемся, что когда-нибудь изобретут лекарство, которое окончательно победит ВИЧ-инфекцию. Современные препараты подарили нам здоровых детей – раньше это было практически невозможно! Наука и медицина не стоят на месте!

Я уверена, что о ВИЧ-инфекции нужно больше говорить, чтобы люди не боялись, не верили мифам, не скрывали свой диагноз, чтобы здоровые не заражались, а заболевшие могли найти в себе силы бороться и жить полноценной жизнью.

Комментарий специалиста

Врач-инфекционист Королевской городской больницы Роза Сивякова:

К сожалению, описанные случаи часто встречаются. Всегда находятся те, кто не верит в свой диагноз и даже не начинает терапию. Есть и такие пациенты, которые не соблюдают рекомендации. Тогда ВИЧ-инфекция прогрессирует, переходит в СПИД, и человек в итоге умирает.

Вопреки распространенному мнению, ВИЧ-инфекция уже давно не является болезнью только асоциальных людей – например, наркоманов или женщин с низкой социальной ответственностью. ВИЧ не выбирает людей по статусу, заболеть может абсолютно каждый.

Подчеркну, что отношение к ВИЧ-инфицированным не должно отличаться от отношения к другим пациентам, потому что это такая же болезнь, как и все остальные. А есть и более заразные заболевания, передающиеся воздушно-капельным путем. Напомню: заразиться ВИЧ невозможно во время разговора, прикосновений, объятий и даже поцелуев.

На приеме ВИЧ-инфицированным пациентам мы объясняем, что эта болезнь – не приговор, с ней просто надо научиться жить, как и с любой другой болезнью. Современная терапия работает, позволяет полноценно жить и рожать здоровых детей.

Не приходить к врачу и не принимать препараты – это большая ошибка. Если ВИЧ-положительные соблюдают все рекомендации и пьют лекарства, у них минимальный шанс умереть от инфекции. Единственный правильный подход – это адекватная оценка своего состояния и терапия. Врачи всегда готовы помочь, но бессильны, если пациент не хочет лечиться.

Да, болезнь неприятная, но игнорировать и запускать ее смертельно опасно. Так что если заражение уже произошло – не стоит впадать в панику! Нужно обратиться к медикам, получить как можно больше информации, начать терапию и научиться жить с ВИЧ- положительным статусом – и жить достойно.

Увидели ошибку в тексте? Выделите ее и нажмите "Ctrl+Enter"

1 декабря — всемирный День борьбы с ВИЧ и СПИД. По данным самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ — это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.

Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом — через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, — в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.

Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?

Алексей, Самара

Диагноз

Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же — бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях — зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.

Реакция

Терапия

Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело — мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.

В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди

Дискриминация

СПИД-диссиденты

ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь

Касается каждого

Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу — ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.

Жизнь сегодня

Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.

В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных

Татьяна, Тольятти

Диагноз

Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок

Реакция

Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, — залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла — меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.

Терапия

Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.

Дискриминация

Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.

Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование

Жизнь сегодня

В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.

Александр, Тольятти

О диагнозе

— У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. — Мы со всем справимся, я тебя люблю

Реакция

Терапия

Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.

Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, — на тебе все равно стоит клеймо

Дискриминация

О толерантности

Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.

Жизнь сегодня

Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.

Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела

Анна, Самара

О диагнозе

Реакция

О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.

Нужно строго выполнять все рекомендации, чтобы повысить качество жизни

Терапия

О профильной медицине

В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.

Дискриминация

Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека

СПИД-диссидентство

Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ — это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия — это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.

О толерантности

Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются — будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции — незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.

Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку

Жизнь сегодня

С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж — наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.

В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.

Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.

Лайф выяснил, как те, кто отказывается признавать существование ВИЧ-инфекции, могут навредить окружающим и себе.

5 июня 1981 года был открыт и впервые описан вирус иммунодефицита человека. В России первый заражённый обнаружен в 1987 году. По данным Роспотребнадзора, за 31 год в нашей стране более 318 тысяч человек, инфицированных ВИЧ, умерли от осложнений различных болезней. Сегодня общее количество инфицированных составляет 1 007 369 человек.

Среди тех, кому поставлен диагноз ВИЧ, есть люди, которые не верят в существование этого вируса и считают его заговором фармацевтов. Таких называют "ВИЧ-диссидентами", или отрицателями смерти.

"Согласно их теории, ВИЧ — это миф, появившийся в результате заговора фармацевтических компаний и мирового правительства для сокращения населения до "золотого миллиарда", — говорится в исследовании, проведённом в 2016 году группой учёных во главе с социологом ВШЭ Петром Мейлахсом.

ВИЧ-отрицатели считают, что более чем за 30 лет учёные могли бы изобрести вакцину от инфекции, если бы эта инфекция "действительно существовала". Некоторые из "диссидентов" не ищут никакого научного обоснования своему отрицанию — они не признают свой ВИЧ-статус из-за страха. Как отмечает психотерапевт Анна Таипова, отказ от проблемы — способ убежать и спрятаться от неё: "Я не вижу беды, значит, её не существует".

"Диссиденты" не только отказываются признавать факт заражения и принимать лекарственные препараты, они также не считают нужным соблюдать меры предосторожности: не видят необходимости в средствах контрацепции, а заражённые женщины смело кормят своих новорождённых детей грудью, передавая им инфекцию через молоко. "Диссиденты" создают сообщества в социальных сетях, где обсуждают и пропагандируют свою идею.

— Они активны в соцсетях, поэтому создаётся впечатление, что ВИЧ-отрицателей в России много. В Интернете каждый может высказывать любую глупость, приходится опровергать ложные утверждения. Когда пациент узнаёт о своём диагнозе, это усложняет работу врачей и портит жизнь пациентов: они не могут понять, кому верить, — рассказал директор Федерального методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский.

В группе "ВИЧ/СПИД-отрицание и альтернативная медицина" сообщают о 111 умерших "диссидентах". По мнению руководителя программ фонда по борьбе со СПИДом "Шаги" Кирилла Барского, примерно 1% ВИЧ-положительных россиян не верит в существование вируса, отказывается принимать терапию — около десяти тысяч человек.

Сколько живут ВИЧ-отрицатели?

Алексею поставили диагноз ВИЧ в 2006 году. Он впал в депрессию, задумывался о суициде. Но потом решил, что никакого ВИЧ не существует — диагноз ошибочен. Он отказался от лечения, писал в соцсетях о "страшно ядовитой" антиретровирусной терапии, посещал СПИД-центр, чтобы поскандалить и сообщить всем пациентам, что ВИЧ — великий заговор. В 2018 году Алексея не стало. Его единомышленники утверждают, что молодой человек скончался из-за пневмонии и менингита, потому что никакого вируса иммунодефицита не существует — двенадцать лет человек жил с выдуманным диагнозом и вёл обычный образ жизни.

— Вирус мутирует: кто-то может прожить двенадцать лет без каких-либо внешних проявлений, а кому-то через год уже нужна срочно терапия, иначе всё — смерть. У некоторых людей инфекция не прогрессирует слишком активно, они могут прожить года три без терапии, но в итоге лекарства понадобятся, вирус не будет спать вечно, — говорит Кирилл Барский.

Как отметил Вадим Покровский, 95% ВИЧ-инфицированных умирают в течение двадцати лет после заражения. 50% из этих людей уходят из жизни в течение одиннадцати лет. Лекарства могут продлить срок жизни пациентов, но принимать их нужно ежедневно, соблюдая систему.

ВИЧ — это проблема человека, а не врача

Алина узнала о своём ВИЧ-статусе в 22 года. Девушка училась на микробиолога, но была убеждена, что вирус выдуман и статус "положительный" можно легко поменять на "отрицательный", если чуть-чуть подождать. Терапию Алина не принимала, потому что считала эти лекарства токсичными. В конце 2018 года девушка написала в сообществе "диссидентов", что анализы показали: иммунитет на нуле, а сопутствующее заболевание — туберкулёз. В марте этого года 24-летняя Алина умерла.

— В наш СПИД-центр несколько раз приходили люди, чтобы покричать на врачей и других пациентов: "ВИЧ — это миф!" Мы сначала пытались их переубеждать, объяснять на своих примерах, почему важно проводить терапию. А потом лично я поняла, что это бесполезно. Человек сам должен нести ответственность за свою позицию и тот итог, который его ждёт. Врачи лишь предоставляют препараты, назначают курс, помогают поднять иммунитет, не хочешь их слушать — не надо. Я несколько лет не принимала терапию, а сейчас строго соблюдаю систему приёма. Разница ощутима: теперь у меня есть силы, я не простываю, головные боли прекратились, воспитываю дочь, хожу на работу. В этом точно мифологии нет никакой, — рассказала Лайфу ВИЧ-инфицированная Екатерина.

Уголовно наказывать ВИЧ-отрицателей, заставлять инфицированных людей в обязательном порядке принимать лекарства — не так эффективно, как грамотное просвещение, отмечают эксперты. Если каждый человек будет нести ответственность за своё здоровье и объективно оценивать его состояние, статистика смертности и заражения инфекцией значительно снизится. Важно понимать, что ВИЧ-инфекция — это реальность, но есть способы защитить себя от неё.

На днях в Нижегородской области 50 ВИЧ-инфицированным детям отказали в пребывании в детском оздоровительном лагере. Руководство лагеря заявило, что сотрудники боятся за своих детей. Эксперты считают, что поведение руководства лагеря из Нижнего Новгорода может повлиять на детей психологически, например, они могут отказаться от терапии, чтобы не выделяться из толпы. Поэтому крайне важно и детям, и взрослым знать, что ВИЧ не передаётся при общении и тактильном контакте. Им можно заразиться только через кровь и при незащищённой интимной близости.

20 мая – Всемирный день памяти жертв СПИДа. В целом по России от страшного недуга за последние 30 лет умерло более 270 тысяч человек.

На Ставрополье и на Северном Кавказе ситуация с ВИЧ и СПИД - если верить официальной статистике - выглядит лучше, чем в других регионах. Если в Иркутской области, к примеру, сейчас 33,5 тысячи больных, то в Ставропольском крае – 3,5 тысячи.

Но и здесь болезнь уносит жизни. И это несмотря на то, что современная медицина уже даёт возможность людям на терапии жить так же долго, как если бы у них не было ВИЧ, а государство берёт на себя всё лекарственное обеспечение. Казалось бы, пей таблетки и живи, работай, создавай семью.

Обычная логика перестаёт работать, когда больной попадает в сети ВИЧ-диссидентов. Или, как их ещё называют, отрицателей. Убеждения у них весьма разнообразны и нередко противоречат друг другу. Кто-то утверждает, что вируса иммунодефицита человека не существует в принципе. Другие говорят, что вирус есть, но безвредный и не имеющий отношения к СПИДу. Третьи – поклонники теории заговора политиков и фармацевтов. Отчего же тогда умирают люди? Очевидно, от таблеток - именно в этом сходятся все приверженцы ВИЧ-диссидентских идей: пить лекарства ни в коем случае нельзя.

Представьте: врач говорит человеку, что тот неизлечимо болен. Чуть прийдя в себя, пациент пытается узнать больше. Идёт в Интернет и вскоре натыкается на группу людей, рассказывающих, что ВИЧ – это миф, а лечиться не только вредно, но и кощунственно: в рядах диссидентов немало людей религиозных. Плохо себя чувствуешь? Приложи подорожник и помолись.

Жить с осознанием, что ты тяжело болен, опасен для окружающих в некоторых ситуациях, и надо всю жизнь пить таблетки? Или согласиться с обитателями интернет-сообщества, что ты совершенно здоров, но стал жертвой заговора? Некоторым комфортнее второе.

Нет болезни – не нужны лекарства, не надо предохраняться, незачем лечить ребёнка. Главное, избежать контакта с докторами, не дать им взять анализы, поставить на учёт, назначить терапию. Такова позиция диссидентов.

В ленте новостей немало сообщений об уголовных делах по поводу заражения ВИЧ из разных регионов страны. Но больше пугают другие – о гибели малышей, которые унаследовали вирус иммунодефицита от мам, не верящих в него, и не получали никакого лечения.

А жили бы долго и счастливо

Больных детей в семьях ВИЧ-диссидентов законодательная база сегодня никак не защищает. Отобрать их у родителей практически невозможно. Заставить мам и пап лечить дочку или сына – тоже. И к ответственности не привлечёшь. Пока ребёнок жив.

По мере того как публиковалась информация о всё большем количестве умерших отрицателей, активность в ВИЧ-диссидентских группах в соцсетях снижалась.

Тем временем

В Чеченской Республике прокуратура потребовала возобновить уголовное дело по факту заражения ребёнка вирусом иммунодефицита человека в учреждении здравоохранения.

Дело по ч. 4 ст. 122 УК РФ (заражение ВИЧ-­инфекцией вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей) возбудили в январе 2016 года в Следственном управлении МВД по ЧР. Однако до конца не довели. Через некоторое время приостановили, в связи с тем что не удалось определить виновника ЧП, которого следует привлечь к уголовной ответственности.

Родственники заражённого ребёнка с таким поворотом не согласились. Дедушка пострадавшего отправился на приём к прокурору республики. Изучив обстоятельства, надзорный орган отменил постановление о приостановлении дела.

Уголовное дело направлено на дополнительное следствие, ход расследования взят прокурором республики на контроль, в адрес министра внутренних дел ЧР внесено представление об устранении нарушений.

Комментарий

Клинический и судебный психолог­-эксперт Константин Небытов:

«Любой человек, когда узнаёт о тяжёлом заболевании, проходит через несколько стадий, в числе которых и отрицание. У кого­-то она оказывается краткосрочной, у кого-­то - долгосрочной, как у участников ВИЧ-диссидентских групп. Они убеждают друг друга, что ВИЧ – это миф, бизнес-­проект, заговор политиков. А сильная убеждённость меняет не только восприятие, но и мировоззрение. Фанатичная идея не подразумевает критического осмысления.

Точка зрения

Социолог, специалист по анализу социальных сетей Александр Гапич:

«Это довольно узкая, специфическая тема. Живых и активных групп ВИЧ-­диссидентов около 150 на весь русскоязычный сегмент. Больших – 20­25.

Люди ищут поддержку у таких же, как они, и находят. Но большинство участников подобных виртуальных групп так называемые изолянты, которые никакой активности не проявляют. А вот члены ядра группы между собой активно взаимодействуют.

Мнение церкви

Священник Антоний Скрынников:

Николай и Мария

Андрей, 42 года

Анна Королева, 50 лет

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.

Мария Годлевская, 34 года

Таша Грановская, 38 лет

В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Полина Родимкина, 38 лет

Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет… ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.

Виктор, 32 года.

Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.

Настя, 25 лет

ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.

Он заболел менингитом, и здоровых иммунных клеток CD у него было всего 114, но я в тот момент помогла ему бороться с недугом - напоминала о о каждом приёме таблеток когда он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, благодаря антиретровирусной терапии, он хорошо себя чувствует и живет полноценной жизнью. Сейчас я понимаю, что самое главное, не терять надежду и не опускать руки. Не отчаивайтесь, и не ждите смерти.

Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.

Виктория, 21 год.

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.

На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.

Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.

Призываем Вас - наш читатель, позаботится о своём здоровье и здоровье своих родных и близких.
Дополнительную информацию по вопросам ВИЧ-инфекции Вы можете узнать по телефону информационной линии 32-74-51.

На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.

Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.

Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…

И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.

Далее слёзы, утешения подруг…

Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.

Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.

Боясь наткнутся на всеобщие обсуждения, всё ещё пытаюсь подобрать слова для доверительной беседы с детьми. Надеюсь, они примут меня с моей болью. Сейчас я знаю о том, что ВИЧ - инфекция не передаётся бытовым путём и сделаю всё возможное, что бы никого не подвергнуть риску заражения.

Короткий роман, а за ним игра теней болезни…

Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.