Вич через год не подтвердился

— Приходится констатировать, что, к сожалению, в Киевской области, которую обслуживает наш центр, как и во всей Украине, количество ВИЧ-инфицированных постоянно увеличивается. Причем меняется и контингент больных. Раньше нашими пациентами были в основном инъекционные наркоманы и представители т. н. групп риска. Теперь же в сети опасного вируса все чаще попадает социально адаптированное население, составляющее уже почти 60 процентов от всего количества ВИЧ-инфицированных, зарегистрированных в области.

Представьте, каково людям, особенно беременным женщинам, получить при обследовании позитивный результат на ВИЧ. Это шок, стресс — назовите его как угодно. В такой ситуации нередки разлады в семье, стремление избавиться от будущего ребенка. И вдруг, слава Богу, повторный анализ показывает: диагноз оказался ошибочным. Подобное — не редкость. Практически четвертая часть пациентов, обращающихся к нам с первичным позитивным анализом на ВИЧ, оказываются здоровыми.

— Почему это происходит?

— Причин много, но, на мой взгляд, самая главная — отсутствие надлежащего контроля за забором крови, ее обработкой и самим лабораторным процессом. Исследование крови на антитела к ВИЧ начинаются с выделения из крови в пробирках пациентов плазмы, которая и служит основой для дальнейших исследований. Для этого пробирки помещают в центрифугу, где по истечении определенного времени слой плазмы оказывается сверху. Лаборант должен переместить плазму из пробирки в другой сосуд с помощью специальной системы, имеющей на конце съемную одноразовую насадку из пластика. Из-за нее как раз и может произойти сбой. Предположим, таких пробирок было десять. Если в первой была кровь ВИЧ-позитивного пациента, а для забора плазмы из всех пробирок лаборант пользовался одной и той же насадкой, то инфекция может быть перенесена во все остальные. И анализы всех десяти обследуемых пациентов дадут позитивный результат.

— Получив результат на руки, даже если он был ложным, человек становится на учет как ВИЧ -инфицированный со всеми вытекающими из этого последствиями?

— Но ведь вы таковой располагаете?

— Как раз Киевский областной центр — единственный в Украине, в структуре которого нет столь важного звена. Он был создан в 2001 году как подразделение Киевской областной клинической больницы №1, располагающей большой комплексной лабораторией. В ноябре 2004 года Центр СПИДа стал самостоятельной организацией с юридическими правами. Но в его состав вошли лишь поликлиника и отдел эпидмониторинга. Мы по-прежнему отправляем анализы в лабораторию областной больницы, в состав которой входит и лаборатория СПИДа — она обязана тестировать на ВИЧ всю Киевскую область. Хотя лабораторная служба, согласно приказу №33 МЗ Украины, должна быть введена в состав центров СПИДа. И, насколько мне известно, в Украине единственный центр СПИДа, в котором отсутствует лабораторная база, — это киевский областной. Хотелось бы также, чтобы и в структуре Украинского центра профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИДом была создана референц-лаборатория, которой бы подчинялись соответствующие лабораторные службы на местах.

— Много ли бывает таких случаев?

— Было даже так: к нам пришла женщина с новорожденным ребенком, чтобы поставить его на учет как ВИЧ-инфицированного. Мы ознакомились с результатами анализов и уже намеревались завести на него медицинскую карточку. Но перед этим, как всегда, начали уточнять подробности относительно родителей, поинтересовались их анализами. Выяснилось, что они оба здоровы. А их месячный ребенок, кровь которого из роддома была отправлена в лабораторию, оказался инфицированным. Естественно, родители были убеждены, что младенец заразился в роддоме.

— А что другое может прийти в голову?

— Конечно. Мы взяли кровь у матери и ребенка на повторное исследование. В результате выяснилось, что никакого ВИЧ у них нет. Но то, что за это время испытала молодая семья, ужасно… А каково врачам — инфекционисту, педиатру, психологу, которые чуть ли ни каждый день сталкиваются с одним-двумя подобными случаями?

В январе этого года наши специалисты проверили работу лаборатории СПИДа Киевской областной больницы. Оказалось, что, во-первых, нарушаются технологии обработки крови больных, во-вторых, кровь, которую сдают на ВИЧ жители районов Киевской области, доставляется в течение пяти-шести дней вместо необходимых трех суток.

— Но хоть что-нибудь предпринимается для изменения ситуации?

— Дальше разговоров пока дело не сдвинулось. Специальная комиссия Минздрава в своем заключении подтвердила необходимость создания такого стационара. Но предложенная в качестве базы больница в Белой Церкви далеко не лучший выбор. А как быть больным, проживающим, скажем, в том же Ирпене, Буче, Гостомеле, тем более — в районах левобережья? Жителям Березани, например, до Белой Церкви добираться как минимум часа четыре. Если же речь идет о дневном стационаре, то это вообще нереально. Поэтому руководители областного управления здравоохранения должны в конце концов выбрать для стационара место, которое устраивало бы жителей всех районов Киевской области.

Кстати, во всех регионах стараются такие структуры создавать в областных центрах, например, в Днепропетровске, Одессе, Симферополе.

Конечно, мы понимаем, что сейчас сложное время, перед страной стоят серьезные задачи, не допускающие отлагательства. Но существуют проблемы, в том числе и ВИЧ/СПИДа, которые нельзя отодвигать на второй план. Ведь от их решения зависит не только судьба людей, но и темпы распространения эпидемии ВИЧ в Украине. Нельзя также не учитывать того, что негативно настроенные больные, оказавшиеся без специализированной помощи, могут превратиться в СПИД-террористов. Поэтому мы убеждены, что такие проблемы найдут понимание у новой власти. И работники здравоохранения смогут, наконец, оказывать полноценную помощь своим пациентам.

Все новости

Найти человека, который на самом деле болен, врачи до сих пор не могут

Пациентка поликлиники Елена Терещенко узнала, что якобы больна ВИЧ, спустя 9 месяцев после сдачи анализов. Позже выяснилось, что сибирячка здорова, а анализы перепутали с результатами другого пациента

Фото: Елена Терещенко

Жительница Новосибирска, 60-летняя Елена Терещенко, прошла обследование в поликлинике , и спустя 9 месяцев ей сообщили о положительном ВИЧ-статусе. Сибирячка сдала множество анализов, и ВИЧ не подтвердился — как оказалось, это был диагноз другого пациента, которого врачам придётся теперь искать.

Елена Терещенко — бывший следователь МВД, сейчас она работает юристом. У сибирячки диабет, и ей нужно проходить плановые обследования и посещать эндокринолога. Год назад Елене Терещенко назначили очередное обследование в поликлинике Ленинского района Новосибирска, в том числе предложили сдать анализы на ВИЧ и другие заболевания.

По её словам, перезванивать в поликлинику было бесполезно, так как медработник звонила с общего номера. Поэтому она решила набрать номер Центра по профилактике и борьбе со СПИД.

«Стала звонить в Центр СПИД: "Вы знаете, мне позвонили из поликлиники, может, это шутка какая-то неумная? — Нет, вот вам нужно прийти".

[Спрашиваю]: "У меня что, прямо положительный анализ? — Да, у вас положительный анализ". У меня шок, я опять где-то на полчаса выпадаю в аут.

Потом ещё раз туда дозваниваюсь: "Вы хотя бы скажите, когда я сдавала". Думаю, может, сейчас окажется, что я не сдавала в это время, ошибка. "В сентябре 2018 года". То есть совпало — я сдавала в сентябре вообще-то, но прошло ведь 8–9 месяцев!

В Минздраве заверили, что в поликлинике серьёзно относятся к анализам на ВИЧ, но признали, что руководство недостаточно контролировало этот процесс

Фото: Ольга Бурлакова / НГС

Елена Терещенко обратилась к руководству Центра СПИД — в итоге врачи подтвердили, что её анализы на ВИЧ не были ложноположительными (в таких случаях нужно сдать их снова), а были изначально отрицательными. Причём их перепутали с анализами другого пациента — вероятно, путаница произошла ещё в поликлинике. Справку о положительном заключении Терещенко так на руки и не выдали.

«Я говорю: "Тогда объясните мне, почему через 9 месяцев всё это проснулось?" Кто-то же эту кровь сдал, кто-то не знает о том, что он болен, этот человек сейчас, извините, кого-то заражает, беспорядочные половые связи [у него], или просто — в семье человек… Семья есть семья, где-то руку порезал, мало ли что. Может, этот больной человек работает поваром в детском саду, где мой ребёнок — всё в жизни может быть.

Она отметила, что считает странным звонок о ВИЧ спустя 9 месяцев, ведь если бы она действительно была больна, то ей должны были сразу назначить терапию. Кроме того, по её мнению, медики подвергли опасности человека, который действительно болен — Елене Терещенко сообщили, что теперь поликлиника будет искать пациента, которому реально принадлежат те анализы.

Пациентка пожаловалась сначала в Минздрав России, но её обращение перенаправили в новосибирское ведомство, которое заверило (правда, очень коротким письмом), что проводит проверку. По словам Терещенко, она пожалуется на минздрав ещё и в прокуратуру — пациентка подчёркивает, что ей не нужна материальная компенсация за моральный вред, однако сама ситуация её сильно возмутила.

Врачи сказали, что вариант ложноположительного анализа исключён и у Елены оказался отрицательный результат на ВИЧ. Теперь предстоит выяснить, кто именно допустил ошибку, и найти пациента, которому действительно принадлежит тот положительный анализ

«В кабинете работают две медсестры: одна фиксирует данные пациента в журнале учёта забора крови на ВИЧ-инфекцию, другая наносит несмываемым маркером на пустой вакутейнер ФИО пациента и номер пробирки. Только после этого осуществляется забор крови.

В рамках данной процедуры не используются стикеры (наклейки), которые можно было бы случайно или намеренно отклеить от пробирки. В связи с чем возможность перепутать пробирки с биологическим материалом разных пациентов полностью исключена.

Как рассказала НГС юрист, эксперт по медицинским конфликтам Юлия Стибикина, за такие нарушения для медиков нет уголовной ответственности.

Этим летом в Ленинском районе Новосибирска разгорелся скандал — в Горском микрорайоне развесили объявления о розыске девушки, которая якобы болеет ВИЧ и заражает болезнью жителей. Автору объявления грозят огромные штрафы и тюрьма.

Все новости

Родители борются за то, чтобы не пичкать химиопрепаратами полугодовалую дочь

Родители борются за то, чтобы не пичкать химиопрепаратами свою полугодовалую дочь

Фото: Алексей Волхонский

Начало положила беременность

О своём диагнозе супруги узнали чуть больше года назад. В конце января Анна попала в больницу на сохранение, там у неё и взяли анализ. Через две недели шокирующую новость будущей маме сообщила врач-гинеколог и направила к инфекционисту.

После установления диагноза Анне на обследование направили мужа.

— На момент сдачи анализа я был простужен, у меня была повышена температура тела, насморк, кашель, чихание. В итоге ИФА (иммуноферментный анализ. — Прим. авт.) пришёл положительный, — продолжает Леонид. — Через некоторое время мы решили перепроверить анализы, обратились в частный медцентр в Южноуральске и были сильно удивлены, когда на руки получили переписанные результаты первых анализов. Выяснилось, что подтверждающий анализ на ВИЧ — иммуноблот — делают раз в жизни, он попадает в общую базу данных, и опровергнуть его практически невозможно.

Первый анализ пришёл положительный, но семья уверена, в нём ошибка не только в дате

Фото: Илья Бархатов

Пригожины взяли паузу до рождения ребёнка. От химиопрофилактики во время беременности Анна отказалась.

Анализ, подаривший надежду

После выписки из роддома пара снова решила сдать анализы в двух разных клиниках, из одной результат пришёл положительный, из второй — отрицательный.

Последний анализ подарил паре надежду

Фото: Илья Бархатов

Пригожины решили искать правду через суд.

— Мы оспариваем не сам по себе диагноз — не знаем, есть заболевание у обоих супругов или нет. Мы оспариваем порядок его установления, — объяснила представитель семьи Елена Меньшикова. — Мы говорим о том, что без осмотра такой диагноз, как ВИЧ-инфекция, поставить невозможно. Если говорить об Анне, ей инфекционист и стадию установила, и синдром Жильбера записала как вторичное заболевание, но пациентку никто не осматривал. Ещё неизвестно, что первично. Может, это хроническое заболевание, с которым она родилась и которое даёт сбой иммунитета? Если это будет доказано, тогда такого диагноза, как ВИЧ, вообще нет, а есть состояние иммунного сбоя. Если бы у неё имелось заболевание ВИЧ-инфекцией, то без лечения оно бы только ухудшало состояние здоровья, а мы, наоборот, имеем отрицательные анализы. Разве такое возможно?

Но если Анна хотя бы была на приёме у инфекциониста, то её муж точно не был, акцентирует юрист.

— Более того, не выяснены пути заражения, в этой семье отсутствуют риски, — говорит Елена Меньшикова. — В отношении ребёнка родителей постоянно пугают прокуратурой, но ведь он, вполне возможно, здоров. Тем не менее им навязывают лечение сильнейшими химиопрепаратами, когда не выяснено, а больны ли родители, болен ли ребёнок?

Юрист и сами супруги настаивают — врачи не предлагают им пройти нормальное обследование, а требуют лечиться. Но в ответах областного СПИД-центра на запросы семьи, которые имеются в распоряжении редакции, несколько раз с конца прошлого года звучало предложение пройти именно дообследование.

Семья ведёт активную переписку с медиками, но к согласию стороны пока не пришли

Фото: Илья Бархатов

— Мы хотим добиться проведения экспертизы в учреждении, неподконтрольном Минздраву. Чтобы наши права не ущемляли, — объясняет Леонид. — В СПИД-центре нам предлагают стандартные методы обследования — ИФА и иммуноблот, они при генетическом отклонении, имеющемся у жены, неинформативны. Мы просили их провести более сложный анализ, выделить вирус, но нам ответили, что такой анализ проводится лишь в одной специализированной лаборатории в Москве, опять же подконтрольной Минздраву. Не доверяем мы государственной системе…

Шанс на миллион

Врачи комментировать отказы семьи от обследований не могут по закону, но, чтобы внести хоть какую-то ясность в запутанную историю, мы попросили специалистов СПИД-центра рассказать, как проводится анализ на ВИЧ и насколько вероятны ошибки в результатах.

По словам заведующей отделением профилактики областного СПИД-центра, врача-инфекциониста высшей категории Натальи Кущевой, анализ на ВИЧ всегда выполняется в несколько этапов, поэтому ошибки здесь практически исключены.

— Для первичного скрининга на ВИЧ применяется иммуноферментный анализ (ИФА) или иммунохемилюминесцентный (ИХЛА). При положительном результате этот анализ проводят ещё дважды, чтобы исключить ложноположительные реакции, — объясняет специалист. — Если лаборант получает два положительных результата, он направляет сыворотку в референс-лабораторию для дальнейшего исследования. На втором этапе сыворотку снова перепроверяют на ИФА или ИХЛА, но уже в других тест-системах, отличающихся от первой по составу антигенов, антител или формату тестов. Если во второй и третьей системах результат оказывается положительным, сыворотку направляют на иммуноблот — высокочувствительный подтверждающий метод диагностики ВИЧ-инфекции.

И если при ИФА ложноположительные реакции редко, но возможны, например, при некоторых аутоиммунных заболеваниях, болезнях печени и даже беременности, то специфичность иммуноблота очень высока, этот тест исключает ложноположительные реакции при любых заболеваниях и состояниях человека. Результат иммуноблота действительно заносят в единую базу данных, и, чтобы его опровергнуть, необходимо предоставить три отрицательных результата ИФА.

Что же касается домашних экспресс-тестов, то их чувствительность на порядок ниже лабораторных — около 93%, поэтому врачи, естественно, не доверяют таким анализам.

— Выдача заключений о наличии или отсутствии ВИЧ-инфекции только по результатам быстрого теста в нашей стране не допускается, — говорит Наталья Кущева. — Самотестирование не обеспечивает окончательного диагноза и не заменит тестирования по алгоритму.

В заложниках дети

Казалось бы, принимать диагноз или не принимать, лечиться или отказаться от терапии — дело сугубо личное каждого, у кого анализ на ВИЧ вдруг показал плюс. Так считают и врачи. Но в этой ситуации заложником стал ребёнок — полугодовалая дочка Пригожиных. Девочка родилась вполне здоровой и доношенной, но дальнейшая её судьба не может не беспокоить специалистов. На Южном Урале уже был прецедент с семьёй Маркеловых, в которой родители отрицали диагноз у сына, в итоге мальчик умер, несмотря на усилия врачей. На днях похожий случай произошёл в Иркутске, где от пневмонии на фоне ВИЧ-инфекции скончалась четырёхмесячная малышка.

Сейчас здоровье дочери Пригожиных опасений не вызывает ни у родителей, ни у педиатра, который её наблюдает. Но в интересах ребёнка как можно быстрее определиться, есть у родителей плюс или нет. Впрочем, для малышей тоже есть диагностика, им обычно проводят анализ крови методом ПЦР, он более чувствительный, чем ИФА, который неинформативен у малышей до полутора лет. Из переписки семьи с врачами видно, что медики предлагают диагностику и ребёнку, но родители не уверены в объективности исследования, за которым может моментально последовать назначение серьёзных лекарств, поэтому пока решили дождаться решения суда.

Россия стала лидером по распространению ВИЧ-инфекции. По данным ООН, по числу новых случаев ВИЧ Россия занимает третье место в мире — впереди только ЮАР и Нигерия. В последнее время в стране ежегодно регистрируют около 100 тысяч новых случаев инфицирования. По итогам прошлого года Приволжский округ занял второе место по числу новых случаев — ВИЧ здесь выявили у более 20 тысяч жителей. Самая тяжёлая ситуация складывается в Пермском крае, Самарской, Оренбургской, Ульяновской областях и Башкортостане.

Что же предпринимает федеральное правительство для изменения ситуации? В сентябре стало известно о планах Минюста ужесточить контроль над программами в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, если они получают иностранное финансирование. Эксперты считают, что инициатива властей подорвёт усилия по борьбе с ВИЧ. Они уверены, что нужны срочные меры, включающие работу с уязвимыми группами — вовлеченными в проституцию, геями, потребителями наркотиков. Нужны и программы сексуального просвещения, ведь ВИЧ давно вышел за пределы групп риска, и основной путь распространения инфекции сегодня — гетеросексуальные контакты.

Александра Кирсанова живёт в Оренбурге. Она согласилась рассказать "Idel.Реалии" свою историю вполне открыто, потому что, по её словам, "пора развеять миф о том, что ВИЧ — удел наркоманов и девушек легкого поведения".

— О своём диагнозе я узнала, когда оказалась в положении — в 2010 году. Для меня это было шоком. Да, я знала немного об этой болезни, но никогда бы не подумала, что это коснется и меня. Я всегда была отличницей, никогда не пробовала наркотики, даже травку. Сексуальных партнеров могла сосчитать по пальцам одной руки.

В тот момент огромную поддержку мне оказал муж. Он оказался "минусом", но не отвернулся от меня. С тех пор наши пути разошлись, и сейчас мы в разводе, но диагноз не был причиной. До сих пор поддерживаем с ним хорошие отношения.

У ребенка статус отрицательный. У меня была невысокая нагрузка, но из-за беременности начала принимать терапию, а после рождения ребенка пришлось отказаться от грудного вскармливания. Однако благодаря этому мой сын здоров. О моем диагнозе он пока не знает — маленький ещё. После рождения ребенка терапию я не принимаю, нагрузка и клетки пока в норме. Сейчас наблюдаюсь в местном центре. Правда, редко там появляюсь из-за загруженности на работе, но пока здоровье позволяет такие пропуски.

Принять диагноз было сложно. Меня в тот же день, когда подтвердился мой диагноз, выловил человек из общественного движения. Не помню, к сожалению, его имя. Спасибо хочется ему сказать огромное. Он привлек меня к общественной работе, отвлек от страхов и помог принять диагноз. Тогда я приняла участие в проведении фотовыставки по проблеме ВИЧ в кинотеатре "Космос". Дальше стало проще: поглотили заботы о ребенке, и как-то всё само собой вошло в свое русло. Сейчас никакой особой общественной деятельностью уже не занимаюсь, только администрирую группу знакомств для "позитивных" людей во "ВКонтакте", но и на неё времени не хватает.

Когда узнала о ВИЧ, я работала в IT-сфере. И здесь как раз столкнулась с проблемой непонимания. Коллеги от меня не отвернулись, но они не верили в мой диагноз. Сейчас перешла на работу в общепит и пока никому не говорила. Только недавно устроилась и пока вхожу в коллектив. Время покажет, стоит ли говорить.

Здесь ведь не от сферы зависит, а от отношения людей. В нашей группе знакомств многие рассказывают, как отрицательно к ним относятся врачи. У меня такого не было. Я лежала в общей палате и соседки не кричали: "Уберите эту инфицированную!". Медсестры помогали кормить ребенка и показывали, как ему давать терапию, чтобы не выплюнул. Они даже живот помогали мне утягивать.

В Орске (Оренбургская область) положение с распространением ВИЧ более серьезное. Там очень сильно развито ВИЧ-диссидентство, многие просто не встают на учёт, не идут в центр. Если для девушек, оказавшихся в положении, это в обязательном порядке, то остальные просто рукой машут на своё состояние или боятся. В Оренбурге атмосфера более располагающая. Но и тут достаточно людей моложе меня, которые уже принимают терапию. У них изначально низкий иммунитет из-за плохой экологии, не из-за болезни.

Родственников у меня нет, а круг друзей за последние годы очень сузился, но мне это не мешает. Друзья должны быть с тобой и в беде, а раз человеку нельзя довериться, то и друг такой мне не нужен.

Женские истории показательны — доля женщин среди новых случаев ВИЧ в нашей стране постоянно растет, — говорит эксперт по коммуникациям в области ВИЧ Анна Федоряк. — Почти половина из них узнает о своем диагнозе во время беременности. Часто это женщины, которые вели себя в полном соответствии со слоганом социальной рекламы "Любовь и верность — твоя надежная защита от ВИЧ", то есть имели одного постоянного партнера, от которого и инфицировались. Жизнь доказывает, что пропаганда верности для профилактики передачи ВИЧ-инфекции не работает.

Инфицируются женщины в основном половым путем. В России, где 3,3% мужчин самого цветущего возраста — от 30 до 44 лет — живут с ВИЧ, шанс встретить ВИЧ-положительного партнера высок. Если он при этом не принимает терапию или сам не знает о своем диагнозе, очень высок шанс заразиться. Современная антиретровирусная терапия хорошо снижает количество вируса в организме и исключает передачу ВИЧ половым путем, но в нашей стране лечение получают только около 35% всех людей с ВИЧ.

По словам экспертов, такой низкий охват лечением не выполняет профилактическую функцию и не позволяет остановить распространение заболевания. Сделать это может, в первую очередь, широкое информирование и бесперебойный доступ к лечению для всех людей с ВИЧ. К сожалению, в России есть большие проблемы по обоим пунктам, — заключает Федоряк.

Другая молодая женщина — Елена из Буинска (Татарстан) — не назвала свою фамилию, но подробно рассказала "Idel.Реалии" о том, как ВИЧ стал частью её жизни:

— Я девчонка без комплексов, общительная. Замуж вышла очень рано, родила дочку, но семейная жизнь тогда не сложилась — мы разошлись. Уехала на заработки в Москву, чтобы быть подальше от своего бывшего. Практически сразу познакомилась с другим парнем — он на два года старше, не был женат, без детей — идеальный вариант. Сначала мы просто общались, потом он заехал ко мне в комнату со своими вещами.

Так мы и жили — и ссорились, и мирились, но он был для меня лучшим, я его так и называла. Через пару месяцев мой Лучший признался, что он — бывший ПИН (потребитель инъекционных наркотиков). Я сказала, что прошлое не имеет значения, но предупредила, что если он вернётся к наркоте, то может уходить.

Когда вначале встал вопрос о предохранении, он сказал, что чистый, проверился во время нашего общения. Я просто поверила, не хотела начинать отношения с требований. Через несколько месяцев я забеременела, встала на учёт и сдала все анализы.

Мобильное приложение Idel.Реалии

На новый 2018 год я поехала к дочке, которая всё это время жила у моей мамы, и всё было отлично. Вернулась в Москву через неделю и поехала на приём к своему врачу. Врач ничего не сказал, а просто дал мне листочек. Я посмотрела на анализы и ничего не понимала, не могла разобраться, перечитывала, а там в самом низу — "ВИЧ-положительный". Я спросила врача: как? откуда? Он пожал плечами и выписал направление к районному инфекционисту.

Выйдя из больницы, я позвонила маме и рассказала о ВИЧ. Я плакала в трубку, не знала, что делать вообще. Мы решили, что это ошибка, и я сдам повторный анализ. Была зима, темнело, до любимого человека мне было добираться часа два на электричках. Я курила, очень много курила и плакала. Деваться было некуда: я написала своему про ВИЧ, он позвонил и сказал, что любит и ждёт меня. Всю дорогу он мне звонил, чтобы узнать, где я нахожусь.

Приехав, я снова разревелась. Мы просто легли, он обнял меня, целовал, говорил, что все хорошо. Я сказала, что уже полутруп, а не человек — ВИЧ для меня был хуже смерти. Я ничего не знала о нём, думала только, что это болезнь проституток и наркоманов, и меня убивала мысль, что теперь и я в их числе. Я набрала в "Яндексе" "как умирают от СПИДа" — истории и фотографии были ужасны. Я хотела сделать аборт, но мой парень говорил про какую-то терапию, что и так рожают.

Потом я отправилась в СПИД-центр Моники, где мне сказали, что ошибки быть не может. Взяли анализы и дали терапию. Я благодарна врачам. Там отвечали на все мои вопросы, ведь я ничего не знала и не понимала. Постоянно плакала, ложилась и просыпалась со слезами, были мысли о суициде, я себя жалела. Ужасное было время для меня.

После этого и мой заболел. Сказал, что бронхит, но сдал анализы и уехал на вахту. Там ему стало хуже, он почти перестал есть, температура под сорок, но работу не бросал. Я отвозила ему лекарства. Домой вернулся худой, еле дышит, с температурой. Через несколько дней у него обнаружили туберкулёз, он плакал. Я была спокойна, хотя мне хотелось сбежать из больницы, но бросить его не могла.

Тогда свой диагноз я ещё не приняла, продолжала пить терапию, но мне казалось, что это заговор врачей, а я подопытный кролик. Начала много читать о ВИЧ и его последствиях. Так я поняла, что у моего вообще стадия СПИДа. До сих пор спрашиваю себя: знал ли мой о своем диагнозе? Он уверяет, что ничего не знал, но мне кажется, что догадывался, но боялся это признать.

В то время я работала поваром. Вставала в шесть утра, готовила для рабочих, в десять ехала к нему в больницу — нужно было ухаживать; в восемь возвращалась, снова готовила и стирала. Столько слёз у меня не было за всю жизнь. Живот рос, кушать не хотелось, я забывала про терапию, но боялась потерять его; поддерживала, как могла, никогда не плакала при нём. Он умирал. Сильно похудел, не вставал, не ел. Но мы были вместе — это давало силы.

Потом его перевели в подмосковную Сукманиху, в хорошую больницу. Там почти сразу его начали ставить на ноги. Я приезжала только по выходным, он встречал меня с улыбкой, сам. Через три месяца его выписали. Мы вовремя обратились к врачам, он выжил. Сейчас ему гораздо лучше, всё-таки терапия — это жизнь. После выписки он уехал к себе на родину, встал там на учёт, принимает терапию. Как найдёт новую работу и квартиру — снова съедемся.

После родов я вернулась в Татарстан. До этого получила в Центре Моники капельки на малыша, сынок их пропил. Сейчас мы с ним сдаем анализы, пока они отрицательные. Сама я встала здесь на учёт в местном СПИД-центре, продолжаю терапию. Вирусная нагрузка у меня неопределяемая, иммунитет хороший. Моя мама меня очень поддерживает, а недавно я рассказала обо всём сестре. С врачами тут плохо, в глубинке они иначе к тебе относятся — не помогают, а сами давят. Мне в глаза говорили, что я умру, и терапия не поможет. Приходится ездить в Казань за терапией. Мне повезло, что моя история с ВИЧ началась в Центре Моники, а не тут.

Николай Баранов из Перми открыто говорит о своем диагнозе. Ему 43 года, он работает в ВИЧ-сервисе и уверен, что "нашел себя" в этой сфере. Но так было не всегда.

— Диагноз мне поставили в 2006 году. Вышло это случайно, когда я лежал в больнице со спиной. В принципе я не был удивлён, учитывая образ жизни, который я вёл в 90-е годы. Это был бурный период моей жизни, бандитские годы. И употребление было, и множество незащищённых контактов. Ко времени постановки диагноза у меня уже были знакомые со статусом. Однако ты всегда думаешь, что тебя это не коснётся, до последнего надеялся, что произошла ошибка.

Первый год для меня был ужасен — сумбурный, алкоголический. Я находился в информационном вакууме, интернетом тогда ещё не пользовался. Окружающие пытались меня утешить, но обходили тему ВИЧ, боялись её. Меня это злило, расстраивало. Полностью принятие длилось, наверное, года четыре. Когда поставили диагноз, иммунитет уже был невысокий, а вирусную нагрузку даже не пытались определить, не было реактивов. Терапию я начал принимать через пару лет, но она не пошла. Потом у меня резко упал иммунитет — было 70 клеток всего, и только после этого я начал регулярно пить таблетки.

Первый человек, кто меня поддержал, была мама. Потихоньку начал рассказывать своим друзьям. Я всегда и везде был открыт и часто получал поддержку от окружающих. Но это мой личный опыт. У многих людей есть страхи. Я не сталкивался с открытым неприятием, но готов к этому в любой момент. Сейчас я живу с женщиной, и у меня все хорошо. Конечно, диагноз может влиять на нашу жизнь, как ни крути, но пока не вижу для себя никаких особых ограничений.

Оглядываясь назад, я понимаю, что диагноз многое мне дал. В то время я перебивался шабашками, заработками на стройках — в сфере ремонта, отделки. В охране работал, пробовал на завод устроиться, но это не моё. Когда в 2007 году я снова попал в больницу, в общее отделение для ВИЧ-позитивных, то впервые столкнулся с такими же, как я. Тогда же как раз открылась первая группа взаимопомощи для людей с ВИЧ в рамках некоммерческого партнерства "Антинаркотические программы", где я в итоге и начал работать. Уже через три месяца я сам вёл эту группу, начал знакомиться с другими людьми по стране, которые уже давно живут со статусом. Тогда я почувствовал какую-то опору под ногами, желание развиваться, и что-то начало меняться для меня.

После этого было много тренингов, семинаров. В 38 лет я поступил в колледж на специалиста по социальной работе, параллельно окончил московский ВУЗ, затем институт повышения квалификации. Сейчас я уже практикующий психолог; у меня есть и частная практика, работаю в реабилитации психологом. Параллельно веду проекты для ВИЧ-положительных, кабинет равного консультирования в местном Центре СПИД.

Пермский край по распространению ВИЧ в 2017 году оказался на пятом месте по стране. У нас рядышком Екатеринбург — наркотрафик там проходил, и нас зацепило. Первый случай в крае был выявлен в Краснокамске в 1998 году, там героина много было. По пораженности Краснокамск где-то рядом с Орском стоит — городок маленький, там и сейчас полыхает. Сейчас уже 68% — это половой путь распространения, хотя эпидемиологи считают, что 40% из них так или иначе заразились от наркопотребителей, то есть ноги растут все же оттуда.

Пермь — один из немногих городов, где не было перебоев. Была серьезная ситуация в 2014 году, когда началась децентрализация закупок. Тогда я даже выходил на одиночный пикет. Но во многом благодаря действиям главврача краевого Центра СПИД — надо отдать ему должное — удалось избежать перебоев. Другое дело, что местный Минздрав не дает денег на дорогие препараты. Над качеством ещё надо работать.

В целом, я доволен тем, как пока складывается наше сотрудничество с местным Центром СПИД. Два года назад я из Татарстана привез идею проведения форума пациентов, главврач нас поддержал. Благодаря этому сотрудничеству нам также удалось добиться запрета разных отметок на медицинских картах людей с ВИЧ. Чтобы не было на них клейма.

У нас всего две организации, работающие в сфере профилактики и борьбы с ВИЧ, — наша и фонд "Зеркало", но нам не дают заниматься снижением вреда, эффективно работать с закрытыми группами. Ведь нет особого смысла тестировать школьников, студентов и бабушек, нужно заходить с другой стороны — выходить на секс-работников, потребителей наркотиков, МСМ (мужчин, имеющих секс с мужчинами). Сейчас эти каналы у нас перекрыты.

Если примут идею Минюста о запрете иностранного финансирования, это усугубит ситуацию. Каждую неделю в крае выявляют не менее 60 новых случаев, и эта цифра не уменьшается. Сейчас растет выявляемость за счет того, что расширили тестирование в наркологии, в женских консультациях, но в ближайшие несколько лет, думаю, будет рост.

Даже не знаю, что нужно сделать, чтобы полностью этот рост исчерпать, если в школах слово "презерватив" вообще нельзя произносить. Видимо, что-то реально изменится только тогда, когда ВИЧ в буквальном смысле придет в каждый дом. Это страшно, ведь на самом деле есть все возможности, чтобы эпидемию остановить и работать только с теми, кто уже и так живёт с ВИЧ.