Узнала что у меня вич не хочу жить

Николай и Мария

Андрей, 42 года

Анна Королева, 50 лет

Я узнала о том, что у меня ВИЧ, в 2010 году. Это не стало для меня шокирующей новостью: к тому моменту мой муж уже более 10 лет был ВИЧ-положительным. Но важнее тут то, что он был ВИЧ-диссидентом: это люди, которые отрицают существование ВИЧ и сознательно отказываются от какого-либо лечения. Его мама, медицинский работник, тоже принадлежала к их числу: считала, что нет такой болезни — есть просто пониженный иммунитет. Впоследствии мы расстались, и у меня появилась новая семья.

Мария Годлевская, 34 года

Таша Грановская, 38 лет

В 2003 году я встала на учет в женской консультации по беременности. Десять, что ли, было недель. А за год до этого я делала татуировку. Сдала анализы, и спустя три дня меня вызвали в консультацию, чтобы сообщить о том, что у меня положительная реакция на ВИЧ. Так и узнала. До сих пор — один из распространенных способов так узнать. Отец ребенка попросил аборт. Парочка старых знакомых завели интернет-травлю на неделю, часть людей исчезли. Как изменилась моя жизнь. Знаете — в лучшую сторону: минус лишние люди, плюс — осознанность и радость жизни. На данный момент мое состояние ничем не отличается от состояния здорового человека. Но все же с ВИЧ в России жить чуть тяжелее, чем обычному человеку живется. Хотя в последнее время толерантность общества несколько выросла, это заметно. Из-за растущего количества ВИЧ-положительных людей, мне кажется, в том числе. Я активно занимаюсь социальной работой. Поддерживаю ВИЧ-позитивных людей, у которых проблемы с доступом к медицинским услугам, с близкими людьми. Тому, кто только что получил позитивный тест на ВИЧ, я советую сделать много-много глубоких вдохов и выдохов. Успокоиться, не паниковать, не лезть в интернет. Просто брать направление и ехать вставать на учет в СПИД-центр.

– АРВ-терапия помогла мне 8 лет назад родить здорового ребенка. У сына все показатели в норме, полностью здоров. Но я строго следовала и продолжаю следовать всем рекомендациям врача. Жалею только о том, что в то время, когда у меня обнаружили ВИЧ, такого подхода к контролю этого заболевания не было. Конечно, сейчас с этим намного проще: препараты выдаются государством на бюджетной основе, поэтому, можно сказать, все условия для качественной жизни есть. Что хочу отметить: терапия не мешает мне реализовываться ни как матери, ни как жене, ни как члену общества. А это главное.

– Никаких особых неудобств в связи с этим нет. Первое время был переходный период, так скажем, физиологической адаптации к антиретровирусной терапии. Но это все сугубо индивидуальные ощущения, со временем (причем достаточно быстро) организм подстроился к лекарственной схеме. А так – 2 таблетки утром, 3 таблетки вечером. В одно и то же время. Поначалу заводила будильник, так как пропускать нельзя, сейчас все дошло до автоматизма. Нет, сложностей нет, это абсолютно точно. Наверно, многим будет интересно, как физически чувствует себя ВИЧ-инфицированный. Отвечаю: точно так же, как и здоровый человек. Только за своим состоянием в силу ВИЧ-статуса я обязана следить в два раза пристальнее, чем человек со здоровой иммунной системой.

Полина Родимкина, 38 лет

Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же, как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается.

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет… ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Надо жить дальше и радоваться каждому дню и, вообще, забыть слово “НЕНАВИЖУ” кого-то там… за что-то там… Мы сами строим свою жизнь и выбираем свой путь.

Виктор, 32 года.

Несколько лет назад я получил результат теста на ВИЧ, и узнал, что я ВИЧ-положительный. Я был очень растерян, отказывался понимать, что такое может произойти именно со мной. Я думал, что я теперь стал изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. Сначала я не знал, что делать, было много вопросов: откуда появилась ВИЧ-инфекция, что она из себя представляет, как лечить и что нужно делать дальше. Теперь знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И это врачи, а ещё люди, живущие с ВИЧ.

Я живу с заболеванием уже 10 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу.

Настя, 25 лет

ВИЧ появился в моей жизни внезапно: я узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, вся жизнь показалась напрасной, все мечты рухнули в один момент. Детей у нас не было, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер.

Он заболел менингитом, и здоровых иммунных клеток CD у него было всего 114, но я в тот момент помогла ему бороться с недугом - напоминала о о каждом приёме таблеток когда он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, благодаря антиретровирусной терапии, он хорошо себя чувствует и живет полноценной жизнью. Сейчас я понимаю, что самое главное, не терять надежду и не опускать руки. Не отчаивайтесь, и не ждите смерти.

Я люблю своего мужа и верю, что мы с ним проживём ещё долго, и будем поддерживать друг друга, что бы ни случилось.

Виктория, 21 год.

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно – ЖИТЬ.

На консультацию к психологу, со слезами на глазах, обратился очень встревоженный мужчина 25 лет. В ходе беседы сообщил, что накануне по глупости, будучи в нетрезвом состоянии, вместе с другом решили впервые воспользоваться услугами работниц коммерческого секса.

Специалисты сообщили мужчине о возможных рисках и попросили уговорить коммерческую партнёршу также пройти обследование. Результаты диагностики показали, что у девушки обнаружены ВИЧ-инфекция и Гепатит С.
Естественно, в виду сохранения врачебной тайны и конфиденциальности молодому человеку об этом сообщить не могли.

Призываем Вас - наш читатель, позаботится о своём здоровье и здоровье своих родных и близких.
Дополнительную информацию по вопросам ВИЧ-инфекции Вы можете узнать по телефону информационной линии 32-74-51.

На консультацию к психологу, обратилась симпатичная, хорошо воспитанная, приятная в общении женщина 59 лет. При консультировании рассказала о своей боли – о том, как заразилась ВИЧ-инфекцией.

Всю жизнь она посвятила материнству. С мужем давно была в разводе и воспитывала сыновей одна. Благодаря её успешной карьере, хорошему достатку и любви к детям они не нуждались в посторонней поддержке. Как говорится: жили душа в душу поддерживая и оберегая друг друга. Сыновья стали гордостью мамы, оба получили высшее образование, достойную работу, завели семью.

Путёвка. Отдых. Вечеринка. Романтический ужин с галантным мужчиной. Цветы, стихи, конфеты. Он был столь привлекателен и идеален, что казалось это и есть тот самый, кому можно доверить свою жизнь, с ним было легко и надёжно…

И вот вечер расставания, обещание скорой встречи. Переписка, звонки…в общем, ухаживаний мужчины хватило на месяц.

Далее слёзы, утешения подруг…

Гром, среди ясного неба, шквал эмоций, мыслей, страха, глубокого одиночества и беззащитности перед вселенной и окружающими людьми. Поставлен диагноз – ВИЧ-инфекция. Как? Откуда? Почему я? За что? Ведь я всегда считала, что этим болеют только разгульные девицы и наркоманы. Как с этим жить? Как сообщить сыновьям? А вдруг их жёны, не пустят ко мне моих любимых внучат.

Консультации врачей слушала вперемешку с горькими слезами. Стационар. Моё враньё детям о поставленном онкологическом диагнозе… запутанная история о предстоящей поездке для лечения в Москву. В общем сочиняла на ходу. А сама собиралась в СПИД Центр. Ожидала увидеть решётки на окнах и колючую проволоку вокруг учреждения с таким названием. Но теперь я здесь, я могу свободно общаться с людьми, которые, как и я, волей судьбы стали заложниками болезни. Прекрасные¸ добрые медсестрички, приветливые и заботливые санитарочки, квалифицированные врачи, психологи. Именно они стали поддержкой в трудные минуты, именно они были опорой и кладезем подаренных мне знаний о том, как ЖИТЬ с этой болезнью, о том, что ВИЧ – не приговор и, что существует антиретровирусная терапия, благодаря которой, я в настоящее время поддерживаю свой иммунитет.

Боясь наткнутся на всеобщие обсуждения, всё ещё пытаюсь подобрать слова для доверительной беседы с детьми. Надеюсь, они примут меня с моей болью. Сейчас я знаю о том, что ВИЧ - инфекция не передаётся бытовым путём и сделаю всё возможное, что бы никого не подвергнуть риску заражения.

Короткий роман, а за ним игра теней болезни…

Но, я сильная, я не сдамся, я люблю ЖИЗНЬ во всех её проявлениях и благодарна Всевышнему за неё.

Истории больных и советы врачей

Узнав о страшном диагнозе, первым делом человек хочет поделиться им с родными и близкими, попросить у них поддержки. Однако психологи советуют не торопиться.

Врачи отмечают, что больше всего люди с ВИЧ боятся того, что об этом узнают их друзья и близкие, страшатся их реакции, не желают быть отвергнутыми изгоями. В то же время близкие люди могут стать хорошим ресурсом, оказать поддержку, помочь пройти сложную полосу в жизни.

Знайте, что есть три основных пути передачи ВИЧ:

половой (ВИЧ передается при незащищенных половых контактах с носителем вируса. Наличие гинекологического или венерического заболевания, воспалительных процессов, а также частая смена половых партнеров увеличивает опасность заражения).
парентеральный (заражение происходит при контакте с кровью инфицированного человека при совместном использовании грязных шприцев и игл);
вертикальный (от ВИЧ-инфицированной матери ребенку во время беременности, родов и кормления грудью).

Мифы о заражении ВИЧ

Помните, что если в вашем окружении есть ВИЧ-инфицированный, то он НЕ заразит вас при:

кашле и чихании;
рукопожатии;
объятиях и поцелуях;
употреблении общей еды или напитков;
в бассейнах, банях, саунах;
в общественном транспорте.

Если на одежду или полотенце попала зараженная кровь, вирус разрушится при самой обычной стирке или мытье с моющим средством.

У каждого человека есть право пройти тестирование и узнать свой ВИЧ-статус. Сегодня в России пройти тест на ВИЧ можно бесплатно, а главное — анонимно в любом учреждении здравоохранения по месту жительства, а также в центрах профилактики и борьбы со СПИДом, которые работают в каждом регионе.

Не бойтесь, если у вас обнаружат ВИЧ — врачи Центра СПИД помогут справиться с этой болезнью. Очень важно вовремя обследоваться и начать получать специфическое противовирусное лечение, которое продлевает жизнь и улучшает качество жизни. Если инфицированный не наблюдается у врача и не лечится, то через 7 лет наступает критическое состояние, когда иммунная система настолько ослабевает, что теряет способность защищать человека против всех инфекционных агентов, которые нас окружают (микробы, вирусы, паразиты). Это критическое состояние называется СПИД — четвертая окончательная стадия ВИЧ-инфекции.

Главное — помните, что вас защищает государство. В Федеральном законе РФ людям с ВИЧ-инфекцией гарантируется:

предоставление бесплатных лекарств при лечении СПИДа;
предоставление лечения в любом медицинском учреждении;
недопущение увольнения с работы, отказа в приеме на работу, учебное заведение, детское учреждение ВИЧ-инфицированных лиц;
право граждан на медицинское освидетельствование, в том числе анонимное;
обеспечение медицинским учреждением безопасности и конфиденциальности обследования.

Если права ВИЧ-инфицированного были нарушены, он вправе подать в суд, и суд вынесет решение в его пользу. Однако помимо прав, у ВИЧ-инфицированных есть и обязанности. Статья 122 УК РФ предусматривает лишение свободы сроком до 7 лет за заражение СПИДом лицом, знавшим о наличии у него этой болезни.

К сожалению, большинство ВИЧ-положительных людей сегодня просто не знают, что инфицированы. Поэтому знание статуса своего партнера — это уже не просто вопрос доверия. Если человек обиделся на ваше предложение проверить ВИЧ-статус, задумайтесь — а будет ли он проявлять заботу о вас и вашем здоровье в будущем?

Что делать, когда у тебя обнаружили ВИЧ, а ты совсем к этому не готов

В 2017 году Свердловская область, по данным федерального центра СПИДа, вышла на первое место по распространению ВИЧ-инфекции. Речь идёт только о людях, которых удалось зарегистрировать. В нашей стране по-прежнему остаются те, кто не обращается к врачу из-за страха быть узнанным или всю жизнь зависеть от таблеток. Страхи подкрепляются отсутствием достаточного объёма информации. Пять лет назад, увидев на бумаге диагноз, Никита, совсем ничего не знавший о нём, пришёл в ужас, потом впал в ступор и старался жить так, будто ничего не произошло. Получалось плохо.

Бегство

– Чай будете? Кофе? Вот печенье, шоколад. Замёрзли, наверное? Вот кресло, садитесь, – Никита волнуется и оттого суетится, много и быстро говорит, заботливо предлагает угощение и указывает на небольшое притаившееся у стены кресло.

Он ловко жонглирует статистикой: рассказывает, что зарегистрированных ВИЧ-инфицированных в России около миллиона, по факту – все три, он много рассуждает о том как важно своевременно проверяться, знать свой ВИЧ-статус и получать терапию.

Никита быстрым движением всыпает в один стаканчик растворимый кофе, в два других опускает якорьки чайных пакетиков. Бежит в другую комнату за водой, возвращается, перекладывает в руках пластиковую ложку, расправляет фольгу, на которой лежит несколько шоколадных долек. Ищет, чем ещё занять себя на время рассказа. Не дожидаясь вопросов, начинает первый:

– Мне тогда было около двадцати трёх. Я учился и работал, жил своей жизнью. У меня абсолютно нормальная семья – любящая, поддерживающая и понимающая, – смотрит в сторону, мимо меня. – И я сам – совершенно нормальный человек. Меня подвела доверчивость: в своё время были незащищённые контакты. Потом появились стабильные отношения. Чтобы их продолжить, важно было провериться. Чувствовал я себя при этом прекрасно. Анализ показал наличие в крови ВИЧ-инфекции. С этого момента моя жизнь перевернулась, а отношения тут же закончились. Я примерно понимаю, от кого заразился и не хочу никому мстить. Я бы хотел думать, что этот человек был не в курсе своего ВИЧ-статуса, но, скорее всего, это не так.

Это был первый человек, с которым я обсудил свою болезнь, несмотря на страх, что он случайно сболтнёт.

Никита трёт в руках квадратик печенья – сквозь пальцы сыплются крошки. Не замечает. Спохватывается и живо интересуется, не нужно ли добавить кипятка. Выхватывает у меня пластиковый стаканчик и исчезает за стенкой. Вернувшись и убедившись, что всем удобно и его готовы слушать, продолжает:

Я продолжил жить по-прежнему: работал, учился. Потом окончательно понял, что нужно стать безопасным для себя и окружающих. Ваня сказал, что мне нужно идти в центр профилактики СПИДа. Что ты представляешь себе, когда это произносишь? Мне было так жутко и стыдно, что я попросил таксиста остановиться за несколько кварталов – не дай бог, кто-то узнает, куда я иду.

Когда знаешь, что у тебя ВИЧ, думаешь, что на тебя смотрят абсолютно все, ты забываешь о том, что люди могут ходить туда по миллиону разных причин. На тебя будто светит лампа. Ты в этом свете стоишь, и все тебя видят.

Никита часто называет меня по имени. Кажется, через это обращение он пытается ещё полнее, ещё объемнее донести свои слова, рассказать о своей боли.

– Захожу в центр СПИДа, – продолжает он, – Там три окна регистратуры. Я подхожу к ним и вижу, что в одном из них сидит блондинка, которая была клиентом у меня на работе. Конечно, она меня узнала, но виду не подала. После регистратуры я иду к врачу, который даёт мне кучу листов, и я не понимаю, что с ними делать.

Представляешь, Марин, у человека жизнь переворачивается, а врачи дают ему кипу бумаг и ничего не объясняют. Ещё и этот листок о том, что ты информирован о ВИЧ-инфекции и несёшь уголовную ответственность, если не предупреждаешь партнёра – это жутко пугает. Сразу начинаешь вспоминать: был ли у тебя секс, когда ты ничего не знал? Думаешь: меня сейчас ещё и посадят. Ваня и его коллеги по проекту ходили со мной, успокаивали, поддерживали, говорили, что нужно делать, где подписать, где ставить галочку, договаривались о приёме врачей. Если бы не они, я бы снова сбежал.

– Например, – продолжает Никита, – у тебя подтвердился . ой, не у тебя, не дай бог – он быстро стучит кулаком по деревянному столу, – у кого-то подтвердился вирус, нужно записываться к врачу, а к инфекционисту очередь на месяц вперёд. Записался, приходишь, никто тебя не ждёт, никто тебе не рад. Ты для всех просто единица, с которой нужно что-то делать. На твои эмоции внимания не обращают. Ваня предварительно подготовил эту почву, поэтому со мной общались сухо, но вполне прилично.

Схема, чтобы жить

– Терапию начинают при вирусной нагрузке от тридцати тысяч [число генетических копий вируса в крови], у меня было – около четырёхсот тысяч. При этом физически я чувствовал себя нормально. Как это выглядит? Три большие таблетки, которые нужно пить в строго определённое время. Инфекционист проинструктировал меня, рассказал о нюансах, но у него есть строго отведённое время – в его кабинет ещё целая очередь людей. Ване пришлось мне самому объяснять всё в деталях, отвечать на вопросы – их было очень много. Мне повезло, что он у меня есть. А так, в городе работает горячая линия по ВИЧ-инфекции, но дозвониться можно только по будням с десяти до шести, а некоторые вещи не могут ждать.

У меня есть двенадцать схем, чтобы жить. Важно вовремя принимать лекарства, если что-то пошло не так – переходишь на новую. Так как их число ограничено, мне важно остаться на одной схеме как можно дольше. У кого-то бывает аллергия, побочные эффекты, и несколько комбинаций сразу отметается.

В среднем, схема работает до десяти лет, но может отсечься и через пять. У кого-то одна и та же комбинация работает много лет подряд. Из-за того, что каждый год изобретают новые препараты, и количество вариантов терапии растёт.

Успеть помочь

– Моя мама со временем успокоилась, приняла диагноз. Знает, что анализы стабильные, – снова стук-стук по столу, – Мне так хочется донести до людей, что Ваня и его организация делает для таких, как мы. Без его помощи я бы до сих пор не получал жизненно-необходимую терапию. Я хочу, чтобы можно было помочь тем, кто вирус уже имеет, чтобы они не закрывались – рожали детей, жили свободно, платили налоги, перестали бояться. А те, кто ещё не в курсе своего статуса, проверялись и знали, с чем могут иметь дело.

Все же думают, что их это не коснётся. Я работал в успешных проектах этого города. Есть много людей, которые меня знают, и я не знаю, как они отнесутся и отреагируют, узнав, что у меня ВИЧ.

Мне очень жаль тех людей, мальчиков и девочек, у которых нет такого Вани, которые, как я раньше, закрылись дома и… – Никита замолкает. Поднимаю глаза – он беззвучно плачет.

Три истории женщин с ВИЧ, помогающих другим.

Первого октября в Санкт-Петербурге открылся первый кабинет социальной помощи женщинам с ВИЧ. В нем работают равные консультанты — ВИЧ-положительные люди, которые научились с этим жить, подготовлены как соцработники и могут поддерживать людей в кризисе. Их рассказы записал корреспондент Агентства социальной информации.

Я родилась в Ленинграде. Живу в Петербурге. Мне 40 лет, учусь на четвертом курсе заочного отделения Института психологии и социальной работы. Из оконченного образования у меня только школа. Замужем. Детей нет.

Ярослава. Фото из личного архива

О своей ВИЧ я узнала в момент, когда решила завязать с наркотиками, которые принимала с 13 до 33 лет. В 2010 году легла в наркоучреждение, сдала анализы и узнала.

Я вообще не представляла, что такое ВИЧ и СПИД. Знала только, что у наркоманов это бывает. Но тогда мне было до лампочки, есть у меня ВИЧ или нет. Гипотетически я была готова ко всему.

Заразилась через грязный шприц. Потом уже вспомнила точно, когда и где это случилось. Худшего можно было избежать, но, видимо, я настолько неважно себя чувствовала, что думала только о дозе.

Не могу сказать, что была прямо сильно опечалена. Повторюсь, к тому времени уже было понимание о том, какие действия в моей жизни были неправильными. Все было логично.

И ей, конечно, я позвонила первой, когда услышала диагноз. Она меня подбодрила. Сказала, что у многих в детстве были стоматиты во рту. Это такие язвочки небольшие. И добавила, у меня, мол, то же самое, только не во рту, а во всем организме. Но с этим тоже живут, просто надо понять, как. Она тоже ничего специально не изучала на тот момент о ВИЧ и СПИДе. Но мне этого хватило, она меня успокоила.

Сегодня семья на моей стороне. Я по-прежнему их ребенок, и для них ничего не изменилось. 22 сентября я вышла замуж. Муж здоров, он ВИЧ-отрицательный. Поддерживает меня и понимает важность дела, которым я занимаюсь. Он принял меня с моим статусом. А я начала терапию даже раньше, чем было необходимо по показателям, с одной целью — чтобы обезопасить его.

Муж говорит, что в любом случае будет любить меня и что умрем мы в один день.

Детей у нас нет и не будет. Но не из-за ВИЧ – носители вируса вполне могут иметь здоровых детей. А из-за того, что мне провели гинекологическую операцию и удалили детородные органы. Усыновлять или удочерять кого-то, по российским законам, носитель ВИЧ не может. Но у меня есть племянник, воспитанием которого я активно занимаюсь, и много подруг с маленькими детьми. Одна из них не доверяет сидеть с ними практически никому, а со мной оставляет и вспоминает о том, что у нее есть дети, только к вечеру, дети меня любят.

Почти сразу у меня возникло чувство, что я всю жизнь работала с этими людьми. Многие из тех, кто меня окружает, стали моими друзьями. Одновременно я равный консультант еще в двух районных социальных центрах и одном городском. Деньги получаю небольшие, но благодаря супругу денежный вопрос остро не стоит.

Мое будущее представляется мне в довольно позитивных тонах. Особенно в сравнении с той жизнью, какая у меня была.

Меня зовут Мария, мне 34 года, родилась и живу в Петербурге. Оконченного образования так и не получила, а училась на повара. Официально замужем, но мы не живем вместе, хоть и сохраняем теплые отношения.

Мария. Фото из личного архива

Моя жизнь и тогда, и сейчас — разная. Я грущу, радуюсь, у меня бывают трудные времена, диагноз никак на это не повлиял. И тогда, и сейчас мне сложно принимать решения, идти вперед согласно принятым, заводить новые знакомства – не просто для разговоров, а более близкие отношения.

О ВИЧ и СПИДе раньше я слышала только то, что от него умирают, если не ходят к врачу, что он пришел с Запада и что болеют им чаще всего люди с зависимостями.

Но я заразилась по любви. Мне было 16, и я ему верила. И, как все девочки в 16 лет, думала, что он — единственный и мы всегда будем вместе.

Сейчас уже никого не виню в своей ситуации. Но какое-то время винила себя, что не предлагала презерватив, какое-то время — его, потому что он вроде как любил меня и должен был обо мне заботиться…

Первая реакция, когда узнала диагноз — испугалась за маму. Мы были вместе в кабинете врача, и она прямо по стенке сползла. Мама — педагог и явно испугалась за свою карьеру. А про себя я тогда особо не думала, или, может, была не зашорена существующими стереотипами и страхами. После разговора с врачом я поняла только, что важно периодически к нему ходить.

В итоге никто от меня не отвернулся. Может, и винили, и злились, и обижались, и боялись. Но, во-первых, никто мне этого в глаза не сказал, а поддерживали как могли. Я только спустя годы поняла, что известие о моей ВИЧ было важнейшим событием не столько даже для меня, сколько для них. И у них были свои стадии принятия моего диагноза. Я благодарна, что в итоге они меня не отвергли.

Впервые я говорила об этом на большую аудиторию в телепередаче, приуроченной ко Дню борьбы со СПИДом. Но я скорее говорила со съемочной группой, а не с аудиторией телеканала. Для меня всегда было важным сказать, что мой диагноз ничего не говорит обо мне как о человеке. Это диагноз, к которому можно и нужно адаптироваться. Люди боятся даже не ВИЧ, а шлейфа ярлыков, который тянется за ним. И мне очень нравится разбивать эти шаблоны и штампы.

Мария. Фото из личного архива

Жизнь с ВИЧ — разная, это просто жизнь, она всегда будет чему-то учить и так же вознаграждать за правильно пройденные уроки. Главное вознаграждение сейчас — это люди, которые меня окружают. А ВИЧ, возможно, стала одним из фильтров, позволив остаться только тем, кому я действительно важна.

Когда еще мы жили с мужем вместе, то много путешествовали. Мне не приходилось себе в чем-либо отказывать, я знала все меры предосторожности, использовала презерватив, а он знал, что раз в полгода должен сдать анализ на ВИЧ. В остальном все было, как в обычных семьях. Муж у меня ВИЧ-отрицательный.

Больше всего принять диагноз и жить с ним мне помогла мама, а позже и НКО. Наверное, без применения тех знаний я бы погибла. Свой вклад в собственное спасение оцениваю процентов в пятьдесят.

Я родилась в Иркутске, по месту службы отца — военнослужащего. Потом семья вернулась обратно в Питер.

Наталья. Фото из личного архива

До того как узнала о диагнозе, считала, что я вечная. Думала, что все у меня сложится в жизни хорошо. Что уже по праву рождения заслуживаю счастья и что жизнь мне дана исключительно для получения удовольствия, а близкие — для исполнения всех моих желаний. Я была красивой и избалованной девочкой и совершенно не задумывалась ни о моральных, ни о духовных ценностях. Тем более что мое взросление пришлось на 90-е, в то время все понятия были перевернуты в пользу обогащения, насилия и обмана.

Я не знала о ВИЧ. Звучал только СПИД, чума ХХ века.

СПИДом болели африканцы, наркоманы, геи и секс-работники. Я была вне этих групп, а потому убеждена, что меня-то это не коснется. Казалось, что это история Запада и к России не имеет никакого отношения.

Я пришла в женскую консультацию, подозревая, что беременна. Там мне и сообщили о диагнозе. И беременность тоже подтвердилась. Доктор сказала, что жить мне лет пять, а потом я начну гнить и умру. Мне согласились сделать аборт и рекомендовали посетить Боткинскую больницу. Вот и все. Дальше я осталась наедине со своими мыслями и чувствами.

В то время у нас не было ни информации, ни особых надежд на жизнь. Однако я подумала, что врачи бредят. Меня больше волновала нежеланная беременность. На 21-м году жизни я была не готова к браку и рождению ребенка.

Обо всем я пыталась рассказать маме, но струсила. Недавно мы вспоминали об этом, она помнит мои попытки. В итоге я рассказала нескольким подругам, и те, у кого были дети, исчезли из моей жизни. Партнер промолчал, его мать тоже, мы расстались, но у меня осталось ощущение, что он знал о своем статусе. Знал, но просто меня любил и надеялся, что пронесет. Наверное, так же, как и я, пытался убедить себя, что все это неправда.

В 1996 году люди просто сводили счеты с жизнью от безысходности, отсутствия надежд. Лекарств, способных предотвратить развитие вируса, не было. В результате я замолчала и старалась сосредоточиться на других проблемах. Просто не хотела верить и справлялась, как могла. Будь у меня те возможности, которые в наше время имеют люди с положительным статусом, все могло сложиться иначе. И, конечно, проще в преодолении. Для принятия диагноза важно время. Когда есть возможности или шанс на продление жизни, то все значительно проще.

Было время, когда мама завела отдельные столовые приборы и мыла ванну с хлоркой. Потом устала. Потом нашла информацию и успокоилась. Но это случилось намного позже.

Через какое-то время я ушла в монастырь. Закрыла для себя вопрос деторождения и семьи и поехала умирать, отдавая последние годы Богу. Шесть лет я провела в монастыре. Была на одном из самых сложных послушаний. Дважды выезжала на операции. Но ничто не предвещало моей смерти. А со временем появилась АРВТ (терапия), и я вернулась в город.

В работе не было отказов, потому что я не объявляла о своем статусе при трудоустройстве. В монастыре был один инцидент, но я привезла справки от врача, а часть людей поддержали меня даже и без них. Сейчас я работаю в СПИД-сервисе, а те, кто меня нанимает как фотографа, видят на моей странице, что я живу со статусом. Да, я живу с открытым статусом, мне так легче. Но я и не забываю, что люди, которых я встречаю, также имеют право подумать, и на это нужно время.

Мой партнер здоров. И до этого у меня были отношения с ВИЧ-отрицательным партнером. Мне 42 года, уже 22-й год я живу с ВИЧ. Я перестала быть вечной благодаря своему статусу, и это очень полезная переоценка. Я стала уважительно относиться к чужой жизни и понимать чужую боль, ну, по мере собственных возможностей. Я просто выросла, и для меня статус — некая данность, не более. Я принимаю АРВТ, посещаю врачей и забочусь о себе. Хотела бы похвастаться, что я сознательная, но правда такова, что я не люблю лечиться. Просто хочу жить и делаю это.

Большинство думает, что умрут, не создадут семьи, не устроятся на нормальную работу, в общем, крах и фиаско. На самом деле жить можно и нужно долго и комфортно. Важно только вовремя начать лечение, а в свете последних рекомендаций ВОЗ — сразу после выявления ВИЧ. При условии приема препаратов, ВИЧ-положительный человек по крепости здоровья вполне может быть приравнен к ВИЧ-отрицательному. Можно также рожать ВИЧ-отрицательных детей, получать образование, работать почти на любых работах, путешествовать. Однако для всего этого недостаточно только АРВТ. Счастье и здоровье — это личный выбор и труд.

Есть очень немного профессий, имеющих четкие противопоказания по ВИЧ. Это практикующие хирурги и люди, имеющие непосредственный доступ к крови других людей. В остальном анализ на ВИЧ не заносится даже в санитарную книжку. Узнать о нем могут только, если вас экстренно госпитализировали или вы сдаете анализы во время беременности.

По закону, вас не имеют права уволить или не принять на работу из-за ВИЧ. И, в основном, российские работодатели это знают. Хотя бывают и исключения. Тогда специалисты кабинета социальной поддержки помогают заполнять заявления в надзорные органы.

И тем и другим бывает тяжело. В социальном плане, возможно, женщине тяжелее из-за определенных установок в обществе о том, какой она должна быть, роли женщины-матери.

Кроме того, есть ряд чисто медицинских моментов, по гинекологии, и о них женщинам важно говорить с гинекологом в центре СПИД. Также есть отсроченные побочные эффекты препаратов, которые напрямую влияют на красоту женского тела, и для слабого пола это важнее, чем для мужчины. Ну и, конечно, невозможность грудного вскармливания также психологически бьет по женщине.

Узнав о диагнозе, и женщины, и мужчины ведут себя по-разному. Одни сто раз перепроверяются, кто-то просто не хочет верить и пропадает на какое-то время. Кто-то активно берется изучать вопрос и не отрывается от врачей.

Но в первые часы у людей, узнавших о диагнозе, как правило, наступает шоковое состояние. Информацию извне они просто не воспринимают. Поэтому крайне важно, чтобы рядом был кто-то, кто просто даже положит им в карман нужную бумагу, с адресом и телефоном, куда можно обратиться. В противном случае человек может попасть на диссидентские сайты, пропагандирующие отказ от лечения. Это тупиковый путь.

Что ВИЧ-инфекция — это болезнь маргиналов. Что, если заболел, то умрешь немедленно. Что невозможно родить здорового ребенка. Что есть ограничения в трудоспособности. Что диагноз — это нечто, что может рассказать о человеке большее, кроме того, что это просто хроническое контролируемое заболевание. Ну и самое главное — ВИЧ существует! И это не предрассудок. Да, ВИЧ не чувствуешь и не распознаешь по особому внешнему виду. При ВИЧ люди не становятся глупее, работают, любят, рожают и не становятся беззащитными только потому, что живут с ВИЧ.

С самыми разными. Как жить? Где искать поддержки? Сколько я проживу? А эти таблетки вредные? А мне теперь отношения можно строить только с ВИЧ+? А как родить здорового ребенка? Как строить отношения с врачом? В чем мои ограничения? Как сказать жене/мужу/родителям о своем статусе? А надо ли говорить в медучреждении о диагнозе? Приходят из-за проблем с обычными врачами или не знают, как сказать партнеру. Приходят просто выговориться и в процессе формулируют запрос. Бесконечное число поводов от подозрений, что терапия не подошла до — что делать с непослушным ребенком или ревнивым партнером.

Читайте также: