У меня вич но я буду жить домашний

Минздрав попросят отменить запрет на въезд и пребывание в России мигрантов с ВИЧ

В 2017 году на ВИЧ было протестировано около 2,5 миллионов иностранных граждан, находящихся на территории России. Чуть более чем 700 человек оказались с ВИЧ-положительным статусом (примерно 100/100 тыс. чел).

Согласно данным Роспотребнадзора, с 2007 года в результате обследования более 19 миллионов иностранных трудовых граждан ВИЧ был обнаружен у 21 тысячи из них.

Раньше таким людям почти сразу же показывали на дверь: они подлежали выдворению из страны. Около года назад произошло смягчение запрета: появилась надежда остаться у тех, чьи близкие родственники являются гражданами России. Сегодня подобные решения по большей части принимаются в судебном порядке, однако позитивных исходов и случаев воссоединения семей все больше.

Претендовать на значимую помощь мигрантам с ВИЧ в России не приходится: они сталкиваются с целой серией запретов, притеснений и проблем. В первую очередь — медицинских. От банальной невозможности обратиться к стоматологу, которому стоит сообщать о своем статусе, до отсутствия доступа к лечебной терапии.

«Эта законодательная норма о нежелательном пребывании иностранцев с ВИЧ на территории России ломает судьбы людям, — говорит Даниил Кашницкий, младший научный сотрудник ВШЭ, занимающийся исследованиями в сфере здоровья мигрантов, и один из организаторов встречи. — Человек приезжает сюда, узнает о том, что у него ВИЧ, и, вместо того чтобы нормально лечиться или рассмотреть доступные опции, какие есть, он понимает, что он либо должен срочно менять все свои жизненные планы и уезжать домой, либо оставаться в России на нелегальном положении.

И это очень драматично, потому что ты становишься, по сути, нелегалом, недокументированным мигрантом, и уже в каждом официальном чиновнике ты начинаешь видеть потенциальную угрозу, что тебя сдадут в миграционную службу.

Но у приехавших активистов и врачей из других стран (большинство из них — страны постсоветского пространства) стигм и дискриминаций внутри страны не меньше, чем в России. А вот помощи иногда — больше. Цель их встречи — трансграничный диалог, попытка объяснить правительству и Минздраву России, что помощь мигрантам — это не туристическая услуга.

«У нас раньше ВИЧ-инфицированные родители не могли объявить в школе о своем статусе, так как родители других детей тут же были против, чтобы их ребенок учился в одном классе с их ребенком (хотя зачастую их ребенок был абсолютно здоров).

Раньше ВИЧ-инфицированный человек, который даже не раскрывал свой статус сам, но о нем становилось известно от сторонних людей, не мог устроиться на работу.

Сейчас ситуация немного улучшилась.

В Молдове очень долгое время проекты по снижению вреда от ВИЧ финансировались из Глобального фонда. В настоящее время Глобальный фонд сокращает свое финансирование с целью, чтобы государство выделяло бы собственные средства. И государство постепенно перенимает на себя эти обязательства финансирования: с прошлого года часть проектов финансируется именно государством: оно предоставляет также бесплатную антиретровирусную терапию и психосоциальную помощь.

Мигранты из Молдовы в России с ВИЧ-положительным статусом также сталкиваются в первую очередь со стигмой и дискриминацией: они боятся, во-первых, говорить и обращаться за медицинскими услугами. Во-вторых, они боятся депортации.

Я 20 лет работаю в сфере профилактики ВИЧ-инфекции [c 2011 года — в России], в том числе я работала в этой сфере и в Киргизии с 99-го года. И, когда я начинала работать на юге Киргизии, у нас в области состояло на учете 9 человек. На сегодняшний день там порядка 6 тысяч. Тогда не было, конечно, такого уровня выявляемости: тестировали меньше, выявляли, соответственно, меньше.

Но, к сожалению, уровень стигмы и дискриминации все еще крайне высок. ВИЧ-положительная женщина не может выйти замуж.

Были случаи, когда происходило внутрибольничное заражение, в том числе и женщин, — так от них отказывались мужья, их выгоняли из семьи.

Была очень громкая история в 2006 или 2007 году, когда произошло внутрибольничное массовое заражение детей в двух районах Киргизии [в 2007 году около 40 детей были заражены ВИЧ в детских больницах городов Ош и Ноокат на юге Киргизии — прим.]. — Сегодня в стране порядка 600 детей, которые были заражены ВИЧ в больницах. Большая часть детей, к сожалению, умерла, опять же по причине стигмы: родители, боясь огласки, даже не ставили детей на учет. Несмотря на то что это была не их вина.

Среди прочих были такие семьи, где женщин бросили мужья, несмотря на то что женщина ВИЧ-отрицательна, а ребенок заразился.

К сожалению, считается, что ВИЧ-инфекция — это удел самых неблагополучных, скажем так, людей, поэтому многие и боятся себя ассоциировать с данной группой, чтобы избежать лишних проблем.

В Киргизии сейчас очень много некоммерческих организаций оказывают помощь и поддержку людям, живущим с ВИЧ. Есть свои ассоциации по всей стране для таких людей. Лечение ВИЧ-положительные пациенты получают за счет средств не государства, а Глобального фонда. Но государство оказывает всяческую поддержку.

Мои соотечественники, приезжающие сюда, да еще и с ВИЧ-положительным статусом, не могут иметь здесь доступ к какому-либо медицинскому обслуживанию. Естественно, они не хотят возвращаться на родину, так как есть ребята, у которых существует реальная угроза для жизни. В первую очередь это такие группы мужчин, которые практикуют секс с мужчинами. Поэтому они приезжают сюда [в Россию] за спасением, но и здесь не могут получить легальный статус и находятся буквально между небом и землей.

Наша организация в основном работает с группой МSM (Man-sex-man), и у этих людей двойная дискриминация: они и геи, и ВИЧ-положительные люди. В самих медучреждениях по профилактике ВИЧ и СПИД нет дискриминации со стороны врачей, поскольку мы уже много лет работаем в этой теме, и с врачами в том числе. Основная дискриминация, конечно, на домашнем и общественном уровне.

Дома не знают, что такое ВИЧ или СПИД. Родители не знают, окружение не знает. Или они знают, что это очень плохая болезнь, стыдная, потому что она передается половым путем.

Люди в основном скрывают свой ВИЧ-статус, очень редко кто его раскрывает, поскольку очень боятся увольнений с работы.

В Азербайджане бесплатная антиретровирусная терапия, страна на 100 процентов закупает сама лекарства, без помощи международных организаций. Если у тебя ВИЧ-положительный статус, то ты без проблем ходишь и получаешь терапию. Есть и стоматологический кабинет специальный для ВИЧ-инфицированных людей.

Самая главная проблема для мигрантов из Азербайджана в России — это получение антиретровирусной терапии. Человек, если не знает, что он ВИЧ-инфицированный, то его либо депортируют, либо он вынужден вернуться сам в Азербайджан. Если люди знают о своем ВИЧ-статусе, то они обычно берут лекарства на полгода в наших СПИД-центрах (идут на уступки), приезжают в Россию, но через полгода они снова вынуждены возвращаться.

Азербайджанское правительство бесплатно дает всем лечение. Даже ВИЧ-инфицированным мигрантам в своей стране. Не имеет значения твое гражданство или легальность пребывания.

13 лет назад я вышла замуж. Муж был гражданином России, я была гражданкой Армении. Мы переехали жить в Россию. Я подала документы на вид на жительство. Он учился, у нас были громадные планы… И тогда я была на третьем месяце беременности.

И одновременно в поликлинике и в анализе при подаче на вид на жительство у меня выявили ВИЧ-инфекцию. Тогда я не понимала, что это такое. Потом мне сказали, что обязаны дать мне профилактику. Меня не депортировали, просто сказали, что мне лучше переехать обратно в свою страну.

Мы переехали обратно в Армению.

У мужа также обнаружился ВИЧ. Ему пришлось переехать в Россию и получать терапию здесь. Потом вернулся обратно. В Армении лекарства тогда мигрантам не давали. Сейчас уже неважно, из какой ты страны. Всем дают.

В Армении мы живем с закрытым статусом. У нас двое детей. Они ходят в школу, садик. Открыть свой статус — означает подвергнуть дискриминации и детей.

В организации, где я работаю, знают про мой статус и относятся нормально. Но были случаи, когда на работе у людей узнавали про их статус и просили уходить по своему желанию, хотя законодательно нет никаких запретов на занимаемые должности.

В России страшно то, что тебя могут депортировать. Мигранты предпочитают не рассказывать про свой статус.

Основная проблема в Беларуси, да и в России тоже, пожалуй: у них предоставление медицинской помощи при ВИЧ основывается на двусторонних соглашениях между Беларусью и той страной, откуда приехал человек. И никто эти соглашения (из врачей, по крайней мере) не знает. То есть это очень запутанная система — каждый раз порядок будет меняться: для кого-то это может быть полностью бесплатная помощь, например для граждан России. А для граждан Украины, Туркменистана порядок будет уже совершенно другой и будет варьироваться в зависимости от содержания этих двухсторонних договоров. Существует очень большая неразбериха: кто может эту помощь получать и на каких основаниях.

В основном вся медицинская помощь для мигрантов осуществляется на платной основе, а у самих людей нет средств, для того чтобы эту помощь оплачивать.

Кое-что в Беларуси делается, наверное, больше, чем в России: у них есть программы государственной помощи вынужденным переселенцам из Украины. За государственный счет большая часть медицинских услуг предоставляется.

Серьезной проблемой является то, что многие здоровые люди не считают ВИЧ какой-то проблемой. Они считают, что эта проблема их не касается, они неуязвимы и заразиться не могут, поэтому нечего предпринимать тут какие-то предохранительные меры.

Светлана, чем вы занимаетесь и почему?

Меня зовут Света, и я создала свой благотворительный фонд в 2008 году. Нам 11 лет. Я создала его потому, что открыла всему миру свой ВИЧ-статус и поняла, что не могу молчать.

Я выиграла конкурс. С того момента многие стали обращаться ко мне. Люди сами находили меня и писали.

После конкурса в 2006 году я вышла замуж, мой муж заметил меня именно там, уже была ВИЧ-инфекция. Наша свадьба ВИЧ-инфицированных стала целым шоу, на нее съехались Первый канал, НТВ, буквально все. Для многих это был нонсенс.

Муж посоветовал мне зарегистрировать организацию. Мне было страшно делать это, но потом поняла: люди пишут, хотят разговаривать. И я стала собирать таких же женщин, как я. Женщин, которые живут в печали, боли и не знают, что делать.

После организации фонда первые группы поддержки проходили в однокомнатной квартире в Казани. Сейчас это огромный фонд, который объединяет не только женщин из Казани и Татарстана, но и со всей России, стран Восточной Европы и Центральной Азии.

Наша задача — сделать так, чтобы люди оставались живыми. Для этого мы обучаем в школе пациентов, тому как правильно принимать препараты. Есть много мифов о лечении.

Много людей прошло через ваш фонд за эти годы?

Около 3 тыс. женщин с ВИЧ-инфекцией. Больше тысячи детей. У нас идет сопровождение всей семьи.

Есть папы, у которых жены умерли от СПИДа потому что не лечились, а дети с ВИЧ-инфекцией остались на попечении одного родителя. Также есть одинокие бабушки, их даже больше, чем пап, которые воспитывают своих внуков с ВИЧ-инфекцией. Есть беременные женщины с ВИЧ.

Им мы помогаем не бояться любить. Плюс подростки, на них мы делаем упор в профилактике. На днях провели вечеринку в честь Международного дня против дискриминации. Подростки с ВИЧ рассказывали о разных формах дискриминации.

В Татарстане есть институт повышения квалификации педагогов. Я клинический психолог по образованию. Когда я обучаю педагогов, показываю им, как грамотно говорить о ВИЧ. В наших районах никто не смотрел Дудя. В понедельник была в Нурлате, спросила, видели ли фильм Юрия Дудя, а они даже не знают, кто это.

У фильма Дудя уже миллионы просмотров, а есть люди, которые не знают достоверную информацию о ВИЧ?

В основном его смотрит молодежь. А я работаю с педагогами 35 лет и старше. Я объездила много районов Татарстана: Заинск, Чистополь, Альметьевск, Нурлат, Кукмор, Дрожжаное. И веду обучение на 40 педагогов, в основном это женщины.

Половина людей считает, что люди с ВИЧ не имеют права рожать детей, потому что они в любом случае родят детей с ВИЧ-инфекцией, или что ВИЧ передается через укус комара.

Да, очень большое количество просмотров у этого фильма, но нужно продолжать говорить с такими категориями, как коллективы предприятий, сотрудники школ.

То есть если это было размещено в интернете, набрало миллионы просмотров, это еще не значит, что поколение 40+ его видело.

Конечно, они же его не смотрят! Выйдите на улицу небольшого города. Не в Москве, Питере или Казани. Спросите там, видели ли люди? Они не смотрели.

Вы недавно обучали учителей и психологов, как нужно проводить психотерапию. У вас сейчас есть возможность доносить информацию в школах?

Меня очень любят в школах. Потому что я не говорю там про презервативы. Я говорю о ВИЧ, но на понятном и доступном языке.

Прежде чем сказать ребенку о презервативе, нужно поговорить с родителями?

Родитель должен дать согласие. И тогда это работает. Потому что есть адекватные родители, которые понимают, насколько им это нужно.

Если со временем ничего не делать, то ВИЧ переходит в СПИД?

У всех по-разному. У кого-то через пару лет начинает болеть, а у кого-то через десять.

Получается, что все 10 лет этот человек живет, заражает других.

Сколько в год стоит терапия для ВИЧ-инфицированного?

Лечение есть очень разное: на месяц можно купить российские дженерики за 300 рублей, а можно найти лекарства и за 30 тысяч. Все зависит от человека.

Но ведь не все себе могут позволить тратить 30 тысяч в месяц на лекарства?

Кто-то покупает индийский дженерик, он дешевле. Но большинство людей лечится за государственные деньги. Лечение бесплатно предоставляется в СПИД-центрах любым желающим принимать эти таблетки.

Сегодня, если пациент действительно хочет лечиться, он вправе прийти в СПИД-центр и спросить таблетки. Но есть проблема — не все люди хотят лечиться. Есть миф, что лекарства убивают.

Фильм Дудя вышел в этом году, а я еще три года назад стала твердить, что это эпидемия.

У нас в Татарстане каждый день по три человека узнают, что у них ВИЧ. И это только узнали! А сколько тех, кто инфицировался и кто не знает? Официально в Татарстане зарегистрировано порядка 20 тыс. людей с ВИЧ.

Какое соотношение скрытых и зарегистрированных людей с ВИЧ-инфекцией?

Вадим Валентинович Покровский, глава федерального СПИД-центра, говорит, что цифру официально зарегистрированных можно умножать и на 5. Сама лично я знаю людей, которые лечатся в частных центрах и не состоят на учете в СПИД-центре. Некоторые уезжают лечиться за границу и получают лечение там. Хорошо, что при ВИЧ-инфекции не нужно постоянно наблюдаться. Если у тебя стабилизированные анализы, то можно приходить раз в год к врачу, покупать себе таблетки, и всё.

Есть и миф, что ВИЧ — это разработка спецслужб, а на самом деле его нет и лечиться не надо.

До сих пор ходит информация, что СПИДа нет, что это мистификация. Но я не могу таких людей слушать. На мой взгляд, всех надо посадить. По крайней мере, запретить создавать сообщество и выкладывать такую информацию в Сеть.

У меня есть примеры детей с ВИЧ, которые пострадали или умерли от бездействия родителей.

В ситуации с лечением не должны просто прописывать лекарства, должно быть и психологическое сопровождение.

Наш Минздрав сейчас помогает организациям по поддержке ВИЧ-инфицированных, и в чем выражается эта помощь?

Было помещение, которое нам предоставлял Минздрав. Мы оплачивали только коммунальные услуги.

Вас выгнали из вашего помещения?

Нам дали неделю, чтобы мы все свое оборудованное помещение — детскую комнату и комнату для тренингов с большим экраном для обучения — вывезли.

Это было два года назад. И все два года нам приходится держать это оборудование на складе.

То есть вам до сих пор не предоставили другое помещение?

Да, у нас сейчас нет своего помещения. И если я не буду этим заниматься, то никто не будет заниматься этими женщинами. Я охватываю предприятия и районы, но меня одной мало, а людей сейчас инфицируется много.

Мне пишут не только из Татарстана, но и из Тольятти, где очень много людей с заболеванием. Это больно, потому что детям и подросткам не с кем об этом поговорить. Их родители не умеют с ними разговаривать об этом, и в школе об этом поговорить не получится.

Как вы убеждаете женщин, что они могут жить полноценной жизнью и рожать детей?

Женщины в нашем фонде красивые и адекватные. Некоторые работают на двух-трех работах. У многих есть дети и своя история. Банкиры, педагоги, директора, продавцы, парикмахеры, стилисты. ВИЧ-инфекция не проказа, и человек может выглядеть совершенно нормально.

Что сейчас мешает публично заявить о статусе ВИЧ-инфицированного?

Страх быть отверженным, и он очень сильный. Страх позора. Я очень долго с этим работаю, хоть и говорю открыто о своем диагнозе.

Почему в обществе сложилась такая ситуация?

Какие пути выхода из ВИЧ-эпидемии? Как преодолеть страх признать свой статус, больше говорить об этом?

Самые простые пути выхода — это ответственность государства. Ну, во-первых, Президент должен взять за руку ВИЧ-положительного человека и сказать, что ВИЧ-инфекция вот так не передается. Это должно быть сделано публично. И выделить деньги на лечение всех людей. Чтобы люди лечились все.

Сразу же, с момента определения диагноза?

Надо сразу же назначить лечение, вот сразу же, как профилактика, чтобы никого за эту неделю он не успел заразить.

СПИД-центры могут протестировать рабочих на татарстанских предприятиях

Люди думают: зачем давать деньги наркоманам, проституткам, если нормальные люди умирают от онкологии и сердечных болезней?

У нас сейчас 66% в Татарстане — половой гетеросексуальный путь заражения. Это не люди, которые употребляют наркотики. Это люди, которые живут в своих семьях, это люди от 35 лет и старше.

Все поликлиники должны предлагать пройти тестирование. Предложить и мотивировать, объяснив, почему.

Сейчас есть такое тестирование?

Нет, его же не рекомендуют везде. Если человек желает — идет и сам делает.

В СПИД-центр или куда-то ехать специально?

В некоторых больницах Казани можно отличить ВИЧ-инфицированных по голубым пеленкам

Диспансеризация может как-то повлиять на профилактику ВИЧ?

Проблема в том, что диспансеризация на рабочих местах — это чаще всего не анонимно. Повально все предприятие прибежало, повально все быстро-быстро прошли всех специалистов. На ВИЧ-инфекцию там не проверяют — и слава богу. И не должны, и не имеют права брать. Потому что бывали случаи, когда людей увольняли.

Допустим, это акушерка, она вот так же пришла, как все, сдала этот тест. А он в отдел кадров пойдет. Они же все проходят через руки.

В связи с неанонимностью диспансеризации?

Конечно, здесь же вот эта история должна быть соблюдена. Поэтому никакая диспансеризация ни в коем случае. Во-первых, при диспансеризации незаконно требовать справку на ВИЧ. Это нарушение законодательства. Анализ — тест на ВИЧ-инфекцию может быть только добровольным и конфиденциальным.

А когда в больницу человек попадает, автоматом тестируют на ВИЧ?

Берут у него только в том условии, если это беременная женщина или человек ложится на операцию. В любых других случаях не имеют права брать.

Дискриминация чистой воды.

А еще в 5-й городской больнице очень легко узнать, у кого ВИЧ. Прийти туда и пройтись по палатам, посмотреть, у кого одноразовые голубые пеленки вместо обычных белых простыней. Если у вас не белая простынь, а голубая и одноразовая, то у вас ВИЧ.

Да, таких случаев, наверное, много. О них, наверное, надо говорить, чтобы они стали достоянием общественности. Очень странно, что врачи находятся в дремучем информационном состоянии.

Ну, это действительно так, потому что вот медколледж, там у них лектор-врач ведет обучение по ВИЧ-инфекции. Она рассказывает, что ВИЧ-инфекция касается только уязвимых категорий людей (наркоманы и проститутки).

Повышение квалификации должно быть. Важно, чтобы везде была адекватная информация о ВИЧ-инфекции. Она хорошо изучена, и она быстро изменяемая.

Ваша работа больше связана с поддержкой женщин, чем мужчин?

А почему, кстати? Мужики более толстокожие, что ли? Или женщины болезненнее реагируют?

Нет, на самом деле с мужчинами мы тоже работаем. Но через женщин. Потому что, как говорят, женщина — это шея, а мужчина — голова. Очень многие мужчины боятся пить таблетки. Женщины первые начинают принимать свои лекарства.

Вот есть такое очень крутое правило: когда ты летишь в самолете, сначала маску надевает мама, а потом дает ребенку. И я считаю, что если женщина отдохнувшая, спокойная, если она принимает свой диагноз, любит себя, ценит, если она сытая, довольная, то в семье будет все хорошо.

На самом деле это правильно. Потому что в сексе она тоже должна уметь получать удовольствие, а не имитировать оргазм. Потому что если она получает удовольствие от секса, она еще более счастлива.

С любым статусом?

С любым статусом. И поэтому есть презервативы. В любом случае, если ты пьешь таблетки, ты не можешь заразить другого полового партнера. У нас многие так детей делают. Множество пар без проблем и не заражают своих партнеров.

До диагноза все было хорошо, как у всех людей, — много работал, проводил время с друзьями, путешествовал. Жил как любой московский парень: зарабатывал не слишком много, но на жизнь хватало.

О диагнозе я узнал в 2012 году. Перед этим я ходил на яхте со своими друзьями, которые перегоняли лодку из Испании в Португалию. Оттуда я отправился на велосипеде в Стокгольм: ехал 42 дня, а потом вернулся в Москву. Был в своей лучшей физической форме, набрался сил, вышел на работу, а потом отравился и целую неделю чувствовал себя ужасно. В больнице мне сказали, что это какая-то инфекция. Я сдал анализы и выяснил, что у меня ВИЧ. К тому моменту я уже чувствовал, что что-то случилось. Я постоянно потел, худел, была высокая температура. Продолжал работать, но с каждым днем мне становилось все хуже и хуже. Диагноз все объяснил. А еще через месяц мне стало так плохо, что я лег в больницу.

В первой больнице было тяжело: очень много смерти. В моей палате два человека умерли на моих глазах. По коридору постоянно возили черные пакеты. Я никогда еще не видел смерть так близко. Когда человек умирает, его раздевают, заворачивают в пакет, собирают вещи, дезинфицируют кровать, а через неделю приходит новый чувак с тем же диагнозом. А за окном был февраль, серость и слякоть.

Тогда я ничего не знал про ВИЧ. Про СПИД вообще мало кто знает, информация об этом заболевании просто не распространяется. Твое самочувствие зависит от двух факторов: количества вируса в крови и состояния иммунитета. Иммунитет исчисляется количеством лимфоцитов в крови. У здорового человека их должно быть минимум 1200, а после первых моих анализов ко мне пришел врач и сказал, что мой иммунный статус 17 единиц (т. е. процентов: врачи могут не только считать общее количество лимфоцитов на миллилитр крови, но и измерять их в процентах от общего количества белых клеток крови. В норме этот показатель — около 40%) и несколько тысяч вирусов. Я спрашиваю, что это значит, а он говорит: ничего хорошего. Я спрашиваю, не довел ли я себя хотя бы до СПИДа? А он отвечает: вы давно уже в СПИДе. ВИЧ — это просто вирус в крови, а СПИД — это сама болезнь. Человек умирает не от самого вируса, вирус просто ослабляет организм, в результате развиваются сопутствующие болезни — энцефалит, туберкулез, даже простой грипп. В основном люди лежат с такими диагнозами. Тебя лечат от различного спектра болезней, которые в тебе расцветают, и параллельно дают лекарства, которые давят активность самого вируса. Сейчас в Европе и Америке ВИЧ не является смертельным заболеванием, он исключен из этого списка. ВИЧ считается хронической болезнью: с вирусом можно прожить долгую жизнь при условии, что будешь принимать терапию всю свою жизнь. Рак по-прежнему считается неизлечимой болезнью, а ВИЧ — болезнь хроническая, даже у нас в России, хотя в регионах с лечением, конечно же, намного сложнее.

В больнице я пролежал месяц. Меня проверяли на все возможные болезни, у меня открылся туберкулез, выявили цитомегаловирус, который носится по всему телу и разрушает органы. Тогда было совсем тяжело: каждый день приходил врач и говорил, что еще у меня не так, и от этого казалось, будто я опускаюсь все ниже и ниже.

Я рассказал о диагнозе самым близким друзьям, а они рассказали своим. Это самые лучшие люди на свете: собрались в секретную группу, скидывались деньгами на крайний случай. ВИЧ у нас лечат по прописке — я прописан в своем городе и в нем же должен был встать на учет, чтобы получать лекарства. Понятно, что чем дальше от Москвы, тем лечение хуже. Мои друзья рассчитывали разные варианты, не говоря мне о них, — вплоть до того, чтобы отправить меня лечиться за границу или покупать мне лекарства в Москве. А лекарства дорогие: на тот момент в месяц моя терапия стоила бы тысяч тридцать. Но все это не понадобилось: у меня открылся туберкулез. Оказывается, туберкулезные палочки есть у нас у всех — и обострение происходит, когда организм слабеет. Меня отправили в Солнечногорск в тубдиспансер. В Москве есть три диспансера для ВИЧ-инфицированных, но в Солнечногорск отправляют тех, кто без прописки: иногородних и бомжей. Там я провел два месяца.

Потом у меня стало портиться зрение. Нашли некроз сетчатки и отвезли в Москву, в седьмой туберкулезный диспансер, где рядом глазная клиника. Я тогда практически ослеп, не мог читать, не видел лиц. Сейчас вернули зрение, но частично: я могу читать и вижу, но все еще немного двоится в глазах. Состояние зависит от моего основного диагноза — если все будет ухудшаться, то и зрение ухудшится. Все это происходило уже в Сокольниках, куда мои друзья приходили каждый день. Это было очень трогательно и поддерживало меня: друзья поддерживали, приносили поесть. Я стал выздоравливать и ел как лошадь, потому что за время болезни очень истощал, не мог даже свои тимберленды на ногах поднять. А тут вернулись силы, я встал и стал ходить. И ел, ел и ел. Мои друзья выстроили график посещений, даже спорили, кто из них и когда ко мне пойдет, говорили друг другу: ты уже был, теперь моя очередь. Они потрясающие люди, никто из них от меня не отвернулся.

Еще до госпитализации я работал в одной логистической компании. Когда сказал руководству, что лег в больницу, директор выписал мне материальную помощь, хотя я и не состоял в штате. Так мне стало понятно, что все люди добрые, и я — пример того, какими все могут быть отзывчивыми.

А в августе меня выписали. Через некоторое время устроился к друзьям в JNBY велокурьером. Приходил в себя, заново социализировался — соседи по палате были совсем другой реальностью. Это был странный сонный период, когда нужно было понять, как жить дальше с этим диагнозом. Зрение ухудшилось, стало неудобно читать книги, это меня расстраивало больше всего.

С момента моего выхода из больницы прошло два года. Я встал на федеральный учет. Каждые три месяца я хожу в этот федеральный центр и сдаю кровь, а мне выдают лекарства, которые я принимаю каждый день в десять утра и десять вечера. Нужен режим, хороший сон, необходимо правильно питаться. До диагноза я на самом деле много пил. Сейчас могу себе позволить бокал вина за ужином или пиво безалкогольное, и все. Мне кажется, даже это много, надо полностью отказаться от алкоголя, но пока не получается. Работаю в полную силу, как раньше. Путешествую, опять же. Сейчас приехал в Сан-Франциско, в прошлом году катался по Европе. Если честно, хочется поскорее вернуться в привычное русло: в Москве я уже перестал жить с постоянной мыслью, что у меня СПИД или ВИЧ. Друзья относятся ко мне так, как будто все по-старому. Хотя, конечно же, это не правда.

Каждый день мне надо вставать в девять утра: лекарства ядовитые, и нужно поесть до за час того, как их принимать. Это самое сильное ограничение в моей жизни — раньше я питался нерегулярно, как и все, а сейчас надо постоянно есть, завтракать и ужинать. Нужен четкий режим, который исправно соблюдать получалось после больницы: когда мы тусили, друзья выгоняли меня домой в десять или одиннадцать вечера. А сейчас я не так активно тусуюсь, как раньше. Лекарства надо принимать постоянно: если я прекращу хотя бы на день, то вирус активируется. А когда вирус на нуле, я здоров.

ВИЧ — это странная болезнь. Медицина дошла до того, что если ты принимаешь лекарства, то становишься фактически здоровым человеком. С тех пор как я вышел из больницы, секс у меня был всего два раза, и в обоих случаях я предупреждал, что инфицирован, мы предохранялись. Но я оба раза после этого так сильно беспокоился, что теперь даже никого и не ищу. Хотя одиночество очень давит. У меня друзья, семья, я не одинок, после болезни сблизился с мамой и сестрой, но то, что я один, очень сильно давит на меня. Это тяжело. А в остальном жизнь такая, как раньше.

ВИЧ — это не приговор. Да, диагноз меняет твою жизнь просто из-за того, что связано с этим — люди сразу ставят на тебе клеймо. Вокруг ракового больного витает ореол героизма — раком нельзя заразиться, и люди относятся с пониманием. А тех, у кого ВИЧ, боятся.

Честно говоря, если бы не ВИЧ, я бы спился, наверное, — с алкоголем у меня были очень сильные проблемы. Каждую неделю я пил до беспамятства и не помнил, что происходило ночью. А так из-за того, что мне надо вести здоровый образ жизни, я почти не пью, бросил курить, встал на сноуборд. Начал бегать, питаюсь здоровой пищей. Сначала я делал это вынужденно, а теперь получаю удовольствие. Я знаю, что умру старым человеком и своей смертью — а не потому, что у меня СПИД. Я вообще уверен, что через лет пять-десять придумают вакцину, которая меня вылечит, — туберкулез же раньше тоже не могли победить? А сейчас это излечимо. Я очень оптимистично настроен, но единственное, что меня вгоняет в тоску, — это мое одиночество.

Я должен принимать ядовитые таблетки, которые постоянно разрушают флору кишечника. Если я не пью кефир, то у меня постоянная диарея. Я покрыт прыщами, как подросток. У меня постоянный метеоризм, он меня просто убивает. Но это мелкие бытовые вещи. А в целом вся эта ситуация, конечно, очень сильно изменила меня: я вышел из больницы с чувством, что ничего не боюсь и на все способен.

Когда понимаешь, что смертен, то это может разрушить тебя, а может помочь понять, что ты абсолютно свободный человек. Если бы я захотел уехать в другую страну, меня бы ничто не остановило. Но уезжать из России не хочется. Моя жизнь — люди, которые меня окружают, семья и друзья, а они в России. Люди — это самое главное в жизни. Не имея ни копейки за душой, я чувствую себя невероятно богатым человеком.

Из планов на будущее — научиться плавать и получить права. Я был бы счастлив кого-нибудь встретить, но не строю иллюзий и никого не ищу. Для меня важна моя семья и моя дочь. Прекрасно, что она родилась до того, как у меня нашли диагноз: оказывается, я живу с ВИЧ уже семь лет. Я проверялся, но анализы каждый раз показывали, будто у меня нет вируса. Поэтому все люди раз в полгода должны проверяться на ВИЧ и, конечно же, предохраняться, особенно если ведут такую безалаберную сексуальную жизнь, как я: часто бывало, что я просыпался пьяный и не понимал, с кем же я проснулся. Я всегда предохранялся и буквально два раза об этом забыл — и это стало той глупостью, которая меняет всю жизнь.